Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Сегодня мы не гуляли...были дома и спасались от атак рефлюкса и тошноты, упадка сатурации, как могли....( Видео: vk.com/video-52568322_456239045
========================= Новости Ильюнечки 17.12.2016 г. ========================= Сегодня ночь у нас была просто кошмарной..вся ночь без норм сна.. постоянно, каждые несколько минут Ильюня просто мищал, даже не плакал, а пищал(( И понять я не могла, что происходит. Только предположения того, что сильно жгло от рефлюкса пищевод. А днем у нас упала сатурация до 90, пульс скаканул до 175. Пришлось полежать под кислородом немного, под вечер закрепили еще раз. Вот такие у нас новости сегодня, не утешительные. До сих пор Ильюня не спит, хнычет, мешает ему тошнота. Надеюсь, жкт успокоится и мы сегодня хоть немного поспим(( Вымотаны..и Ильюня, и я.. Дорогие мои, я прошу лишь одного - усиленных молитв! Это совсем не хорошо...совсем(( До завтра, наши дорогие! Берегите себя и близких! Храни вас Господь!
Вітаю усіх зі святом! Нехай святий Миколай подарує Іллюші, Машеньці та усім, хто їх підтримує міцне здоров`я та гарний настрій! Дуже хочеться, щоб наш золотий хлопчик почував себе нормально
Вітаю усіх зі святом! Нехай святий Миколай подарує Іллюші, Машеньці та усім, хто їх підтримує міцне здоров`я та гарний настрій! Дуже хочеться, щоб наш золотий хлопчик почував себе нормально
18.12.2016 (НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ)...к видео. Доброй ночи, дорогие наши и родные! Сегодня ночь у нас была немного спокойней, лишь под утро, к часам 4-м повторилось все, наверное пару часво не спали, потом снова уснули. И, конечно, в такие моменты у нас пульс зашкаливает.. Максимум был 190. Сатурация упала днем, перед выходом на уличку, до 91. Я решила не рисковать, подключила кислород. Вроде все стабилизировалось и мы рискнули, вышли на уличку на чуть-чуть. К удивлению, было все хорошо. Пришли домой и больше такого не повторялось. С рефлюксом пока изменений нет(( Ильюня даже уснул к 8 вечера примерно. Около 23:00, правда, встал, сейчас дремлет, но не спит крепко. Надеюсь, эта ночь будет лучше. Спасибо всем, наши родные, за вашу любовь и поддержку, это много значит для меня. Это силы мои...новые. Благослови вас Господь за все!
19.12.2016 (НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ) Доброй ночи, дорогие наши и родные! Сразу хочется все вас поздравить, дороги, с этим чудесным праздником - днем памяти Святителя Николая Чудотворца. Слава Богу, наш грешный мир посетили такие чудесные целители и чудотворцы! Будьте благословенны! Пусть Николай Чудотворец творит чудеса и в вашей жизни подобно вашей вере! Будьте благословенны, родные наши! Сегодня у нас ночь была легче прежней, но рефлюкс не отступает, берет верх(( Даже корректируя нашу еду (количество, частоту и объем), не получается. Но!! Самое важное наше событие сегодня - это Святое Причастие Ильюшеньки!! Наконец-то! Слава Богу, мы смогли встать ко Причастию! Это и будет нашим благословение на завтрашний день - едем на область, в Житомир к ортопеду по поводу нашей спины. Дай то Боже, все решим. А я прошу лишь одного - усиленных молитв завтра, чтоб наше путешествие прошло без всяких осложнений. Благослови вас всех Господь! Любим вас очень и крепкого обнимаем! P.S. Если мы не сильно устанем, я завтра напишу пару строчек, очень постараюсь. Если же не получится, обязательно на следующий день отпишусь.
Машенька, Ильюшка очень надеемся на вашу благоприятную дорогу к ортопеду! Спасибо за поздравления с этим Светлым праздником - Днем Святого Николая, и мы всех поздравляем!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (21.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Ну вот, как я и предполагала, мы хоть и не поздно вернулись вчера, но дорога существенно выматывает. Съездили мы в Житомир, в обл. поликлинику, к ортопеду, заодно и к неврологу заскочили откорректировать лечение. Ортопед хорошо осмотрел нас, спинку, ну и, в принципе, как я и говорила, подтвердил мои опасения деформация спины есть, в частности и из-за деформированной грудной клетки. Естественно, мы будем продолжать заниматься активно. Но и ортезом обзаведемся. Ортопед выписал направление на ортоп.фирму, я сразу же позвонила, уточнила все. Договорились на встречу и, соответственно, замер ортеза на спинку для сна сразу на после нового года, ну 3-4 число, т.к. сейчас конец года и все равно делаться ничего не будет, только лежать, а за это время (2 недели) может произойти, что хочешь, ведь даже, делая все, чтоб все было хорошо, меньше деформаций… одному Богу известно, что будет завтра. Так что, ждем нужной даты и будем ехать на замер. А пока оформим направление из собеза для бесплатной формы. Так же посетили невролога. Были вопросы по назначению препаратов, их корректировке. Депакин так и оставили, по поводу баклофена доктор со мной была согласна – повышаем. Сейчас мы на 7,5 мг/2 р. В день, буду повышать еще до 10 мг/2 раза. А так же, упомянула и назначила нам достаточно новый препарат на рынке (около 5-6 лет всего), он считается противоэпилептическим со свойством смягчения мышц. Ну и привела несколько примеров на своем опыте отличного действия данного препарата (Лирика называется) – даже при сильнейшей спастики, где ребенка выкручивало страшно, он снял спастику, расслабил. А это просто супер здорово для нашего ужасного гипертонуса, и тоже ведь начинает скручивать в одну сторону. Пока у нас есть в запасе недели 2 (баклофен еще даю), то изучаю параллельно информацию о лекарстве. Ну и решу уже окончательно. Вт как-то такие новости у нас. Дорогу мы перенесли нормально, слава Богу. Обратно Ильюня даже смог вздремнуть с полчасика, уж очень устал. А еще, оочень хочется поблагодарить Оксаночку и Олега, которые очень помогли нам в Житомире, свозив своей машиной в поликлинику и обратно, просто такие добрые душой люди! Благодарю вас от всей души, дорогие! Пусть Господь благословит вас и ваших близких! Сегодня у нас день без изменений, занимались активно, массажировались, в хорошем настроении. Рефлюкс порой просто жесточайший(( Но сегодня его в количестве раз за день немного меньше было. Чуть-чуть побыли на кислороде снова, но вчера все обошлось, слава Богу. Да и рефлюкса было гораздо меньше. Может поэтому. Вот такие новости у нас на сегодня. Слава Богу за все! Берегите себя и близких, дорогие и родные наши! Пишите нам чаще – мы очень любим вас! И огромное вам материнское спасибо за ваши теплые души, добрые ваши сердечки! Помогает очень ваша поддержка, правда. Храни вас всех Господь, милые!
Машенька, спасибо вам, что набрались сил и терпения и написали нам, представляю, как вы, бедненькие устали в дороге. Дай Бог, новый препарат облегчит состояние Ильюшки
Машенька, спасибо вам, что набрались сил и терпения и написали нам, представляю, как вы, бедненькие устали в дороге. Дай Бог, новый препарат облегчит состояние Ильюшки
И Вам, Танечка, спасибо, что ждете наши новости! Очень надеюсь, что так и будет.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (23.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите, вчера не получилось написать новости: замоталась-завертелась, оглянулась – уже и ночь.. Как таковых новостей о каких-то существенных изменениях у Ильюнечки нет, я бы сказала – единственное, что наше состояние с рефлюксом и тошнотой все время меняется: то хуже, то лучше, то так же.. вчера было не очень хорошо, мучило, сегодня вот получше, меньше наседала эта гадость. Да и сегодня мы очень много гуляли, дел переделали: сходили на врачебную комиссию по поводу выдачи заключения для собеза на орзе для спины, + противопролежневый матрац + столик прикроватный + коляску прогулочную (она чуть полегче (на кг 5-7), но по функционалу очень подобная к нашей (как по фото и отзывам – а там посмотрим)), заберем заключение уже в понедельник. Конечно, когда это все выдадут – вопрос другой, но уже решаемый, когда все будет вписано. Потом мы бегали-гуляли и в банк, и за продуктами) Вся эта прогулка, в целом, обошлась нам в часов 6. То есть, мы отличненько погуляли) По разным сторонам города пешком, у меня аж спина «отваливается» сегодня конкретно, так разболелась, да и не мудрено) Ничего, пройдет – главное, котеночек нагулялся вдоволь) А еще у нас много-много разных замечательных радостей) Ну во-первых, Ильюнечке пришло уже целых 3 письма-открытки поздравления, 2 от Дедушки Мороза, и открыточка с поделочкой от маленькой доброй девочки Миленочки – и нам все ооочень понравилось! Огромная вам благодарность, дорогие наши! Эти лучезарные улыбки сами за себя говорят! Вы самые добрые дорогие для нас сердечки! СПАСИБО за безценную радость на личике моего драгоценного сокровища! А еще, нам доброе дорогое сердечко Екатерина, с наилучшими пожеланиями, отдельно пожелала подарить грелку-сапожек для Ильюшеньки) Я уже купила по всем пожеланиям – и сегодня впервые мы после улички пришли и грели свои ножки в нем!) Буквально 10 минуток и наши ножки аж «кипели» от теплоты!) Спасибо Вам, наша дорогая добрая душа, Катенька, спасибо, спасибо за эту радость и такую полезность для моего солнышка! И это еще не все!) Сегодня гуляя за покупками, мама узрела еще одну полезность для Ильюнечки – не смогла не купить подарочек в виде тепленьких угги для наших прогулочек на уличке!) Это просто супер дополнение для достаточно холодных прогулочных дней) Закупили новые эфирные масла, тоже очень помогают нам хоть чуточку держать настроение, да и снимать некое напряжение. Дорогие мои! Дай Бог вам и вашим близким самого крепкого здоровья, безмерного счастья и просто благословений Господних за всю вашу теплоту, любовь, надежду и веру вместе с нами! Поверьте, это дорогого стоит! Спасибо за каждое ваше написанное сообщение – это так поддерживает мой дух, придает сил, укрепляет веру…поверьте, пусть даже пара банальных 3 слов «Все будет хорошо» хватает, чтобы понять, что мы не одни в данный момент. Благослови вас Господи, родные! Да! Вы для нас именно родные – вы наша семья! Любим очень вас, крепко обнимаем, и шлем «фирменный» поцелуй Ильюни))
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (23.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите, вчера не получилось написать новости: замоталась-завертелась, оглянулась – уже и ночь.. Как таковых новостей о каких-то существенных изменениях у Ильюнечки нет, я бы сказала – единственное, что наше состояние с рефлюксом и тошнотой все время меняется: то хуже, то лучше, то так же.. вчера было не очень хорошо, мучило, сегодня вот получше, меньше наседала эта гадость. Да и сегодня мы очень много гуляли, дел переделали: сходили на врачебную комиссию по поводу выдачи заключения для собеза на орзе для спины, + противопролежневый матрац + столик прикроватный + коляску прогулочную (она чуть полегче (на кг 5-7), но по функционалу очень подобная к нашей (как по фото и отзывам – а там посмотрим)), заберем заключение уже в понедельник. Конечно, когда это все выдадут – вопрос другой, но уже решаемый, когда все будет вписано. Потом мы бегали-гуляли и в банк, и за продуктами) Вся эта прогулка, в целом, обошлась нам в часов 6. То есть, мы отличненько погуляли) По разным сторонам города пешком, у меня аж спина «отваливается» сегодня конкретно, так разболелась, да и не мудрено) Ничего, пройдет – главное, котеночек нагулялся вдоволь) А еще у нас много-много разных замечательных радостей) Ну во-первых, Ильюнечке пришло уже целых 3 письма-открытки поздравления, 2 от Дедушки Мороза, и открыточка с поделочкой от маленькой доброй девочки Миленочки – и нам все ооочень понравилось! Огромная вам благодарность, дорогие наши! Эти лучезарные улыбки сами за себя говорят! Вы самые добрые дорогие для нас сердечки! СПАСИБО за безценную радость на личике моего драгоценного сокровища! А еще, нам доброе дорогое сердечко Екатерина, с наилучшими пожеланиями, отдельно пожелала подарить грелку-сапожек для Ильюшеньки) Я уже купила по всем пожеланиям – и сегодня впервые мы после улички пришли и грели свои ножки в нем!) Буквально 10 минуток и наши ножки аж «кипели» от теплоты!) Спасибо Вам, наша дорогая добрая душа, Катенька, спасибо, спасибо за эту радость и такую полезность для моего солнышка! И это еще не все!) Сегодня гуляя за покупками, мама узрела еще одну полезность для Ильюнечки – не смогла не купить подарочек в виде тепленьких угги для наших прогулочек на уличке!) Это просто супер дополнение для достаточно холодных прогулочных дней) Закупили новые эфирные масла, тоже очень помогают нам хоть чуточку держать настроение, да и снимать некое напряжение. Дорогие мои! Дай Бог вам и вашим близким самого крепкого здоровья, безмерного счастья и просто благословений Господних за всю вашу теплоту, любовь, надежду и веру вместе с нами! Поверьте, это дорогого стоит! Спасибо за каждое ваше написанное сообщение – это так поддерживает мой дух, придает сил, укрепляет веру…поверьте, пусть даже пара банальных 3 слов «Все будет хорошо» хватает, чтобы понять, что мы не одни в данный момент. Благослови вас Господи, родные! Да! Вы для нас именно родные – вы наша семья! Любим очень вас, крепко обнимаем, и шлем «фирменный» поцелуй Ильюни))
Вы просто Супер мамочка!!!) Еще и написали столько новостей! Спокойной ночи! Илюше сладких снов!