Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Гарних зимових вихідних! У нас вже зима у всій красі
Дякуємо, дорогая наша!) У нас теж сніжок у всій красі лежить, та лише 0-2 градуси в мінусі...тане все..Та з вікна дуже приємно поглядати на сніжочок та засніжені поляни Гарніх і Вам вихідних, Роксоланочко)
Приват банк: 1 220,41 грн. - (3 390,03 руб.) Сбербанк за 1-2.12.16: 10 539 руб. - (3 794,04 грн.) Билайн: 200 руб. - (72 грн.) Яндекс деньги: 799,50 руб. - (287,82 грн.) PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за сегодня: 5 374,27 грн. (14 928,53 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.) Собрано на 02.12.16: 161 045,13 грн. (447 347,56 руб.) Осталось собрать: 22 463,87 грн. (62 399,66 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) !!!!! СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! МЫ НЕ УСПЕЛИ! СПЕЦ.ПИТАНИЕ И ЛЕКАРСТВА НУЖНЫ ЕЩЕ ВЧЕРА!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (02.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вы знаете, я уже и не знаю, что писать по поводу Ильюнечки…хотелось бы вас порадовать, но сегодня ночь и день у нас абсолютно такие же, как и 2 дня назад…вчера было легче, но сегодня снова та же картина. Но, как и была..уснули в 23 часа, проснулись в 2 ночи, и до 7 утра примерно мучились с рефлюксом…ужас, в общем…потом Ильюнька, да и я, отрубились на несколько часов, проснулись около 12-ти. И снова та же картина: не успел проснуться, рефлюкс и тошнота просто замучили, мое солнышко!(( Обычно, мы пьем сначала водичку чуть-чуть, чтоб запустить желудок в работу, потом, вроде как натощак лекарства – иначе просто нельзя, было не раз, что вырывал просто лекарства именно натощак. Теперь у нас такой «ритуал». Ну и после еды та же картина. Вот как-то попеременно провели день сегодня. Днем Ильюньку сморило, и я думала, уснул на долго, но нет – 10 минут и все, снова рефлюкс. Ну, нам пришлось, как всегда, брать эту бяку отвлечением.. начали играться – вроде отвлеклись, покушали и уже и на уличку было поздно идти.. Вышли только на балкон. Передохнули, позанимались, посидели в любимом кресле, и еще сидим, а мама пишет новости) Боженька, как же хочется, чтоб уже поскорее моей роднулечке стало легче…как же он настрадался за эти 3 месяца(( Невыносимо смотреть на его страдания… а ведь это только я…а какого ему, любимочке моей!(( Нет, это очень сложно осознавать, что даже ты не можешь ничего сделать… хотя очень пытаешься. Одни молитвы нас спасают… Господь нам посылает вас, дорогих для нас уже людей, которые и поддержат, и помогут! Я знаю, что Он вел нас к вам и вас к нам не случайно… Дай Бог, вместе мы спасем моего котеночка золотого. Я только умоляю вас, не сдавайтесь, помогите мне в борьбе за сыночка! Ведь иначе я не справлюсь…без вас мне не справится!(( Благодарю от всей души каждого, кто участвует в судьбе Ильюнечки, каждого, кто с нами рядом! Это очень чувствуется! И очень помогает. Пусть Господь благословляет вас и ваших близких за доброту и милосердие, исходящее из вас! Спасибо большущее нашим любимым помощникам и админам! Вы все у нас лучшие! Вы – наша семья!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (03.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня ночь прошла у нас, как всегда, очень сложно…все абсолютно так же.. фактически, спим сидя, чтоб немного поспать. День у нас сегодня был разбавлен: и рефлюкс с тошнотой сильной, и даже срыгнул дважды… и заниматься мы сегодня мало занимались, потому, как мама отвлекала свое сокровище…к сожалению, сегодня была ярко выражена аритмия!!((( Если обычно она заскакивает за 145-155, то сегодня была 190((.. Настолько разнервничался… Дышал, как трактор, в буквальном смысле… Стридор сильно усилился (дыхание жесткое…будто не хватало воздуха). Пришлось сидеть мне все время рядом и отвлекать, иначе бы не прошло… Ну хоть сатурация (кислород крови) не падала ниже 96, а это еще нормально более-менее для нас, но все же кислородиком дала подышать.. И вот к 17 мы, фактически, успокоились. И я смогла выйти на помощь сбору…Я или с Ильюнечкой, или вся в сборе…иначе сбор не закрыть((( И я очень переживаю по этому поводу.. Самой было плохо сегодня. Поэтому я еще раз всех умоляю, помогите нам! Усталость ужасно о себе дает знать…я просто уже выдохлась….не могу себя собрать в кучу….делается уже все просто на автомате… Я прошу вас, делайте все возможно от вас! А Господь обязательно вознаградит вас за ваше милосердие!! Без вас мне одной не справится! Я умоляю вас, не отворачивайтесь от нас! Ваша поддержка очень ценна! Всегда немножко оживаю, когда читаю ваши пожелания!... Всегда радуюсь, когда вижу на стеночке очередную ссылочку о размещении или переводик! Так хочется верить, что вот-вот и все закончиться..и мы с моим солнышком будем снова все время вместе!...не оставляя друг друга… И спасибо всем-всем за бесценную поддержку для нас….будь то перевод, размещение и просто несколько теплых слов! Вы творите маленькие чудеса…вы оживляете мое сознание! Благодарю вас, родные!!!! Берегите себя и своих близких, дорогие наши! Храни вас Господь!
Итого собрано за сегодня: 1 952,07 грн. (5 422,42 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.) Собрано на 03.12.16: 162 997,20 грн. (452 769,98 руб.) Осталось собрать: 20 511,80 грн. (56 977,24 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) !!!!! СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! МЫ НЕ УСПЕЛИ! СПЕЦ.ПИТАНИЕ И ЛЕКАРСТВА НУЖНЫ ЕЩЕ ВЧЕРА!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Итого собрано за сегодня: 4 594,90 грн. (12 763,61 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.) Собрано на 04.12.16: 167 592,10 грн. (465 533,59 руб.) Осталось собрать: 15 916,90 грн. (44 213,63 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) !!!!! СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! МЫ НЕ УСПЕЛИ! СПЕЦ.ПИТАНИЕ И ЛЕКАРСТВА НУЖНЫ ЕЩЕ ВЧЕРА!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (04.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня нам особо вас порадовать нечем, к моему огромному сожалению. Мой котеночек все так же себя чувствует. Пока я рядом, он вроде и спокойно себя ведет, и аритмии высокой нет, но рефлюкс замучил – это однозначно…бедняжечка мой – мучается и все(( Страшно видеть свое солнышко в таком состоянии.. Я вижу, он устал.. читается в глазах просто…а ты просто бессилен что-то сделать. Все зависит от денег…и времени. Времени действия лечения. Но это тааак долго( Мы даже заниматься в последнее время активно не можем из-за того, что рефлюкс просто становится еще сильнее.(( Но мы точно успели чуточку погулять на уличке. Не с восторгом, почему-то, но погуляли минуток 30. Опять забыла фотик, и фоточка уже только дома после прогулки) Господи! Я умоляю, помоги моему сокровищу! Прояви Свое милосердие! Подари Свое благословение! Он так уже намучился….выстрадал столько…больно очень… Уповаю только на Твою милость, Господи! Я уже и сама очень устала в этой гонке…я ведь не робот.. как же уже хочется просто закрыть сбор и утонуть в любви к своему сокровищу.. Надеюсь, это скоро станет возможным…очень сложно справляться со своим здоровьем. Поэтому, я вновь и вновь умоляю вас, родные наши, помочь мне в борьбе за жизнь без страданий для моего любимого солнышка! Не дать ему погаснуть среди всей этой суеты и боли…Ведь люблю его больше жизни….. Я так благодарна каждому доброму сердечку, которое находится сейчас рядом с нами! Это просто дополнительный воздух в баллоне, когда ты прям задыхаешься…вы для нас бесценны! Очень любим вас и ценим! Пусть Боженька никогда не заставит вас испытывать боль и страдания за своего близкого человечка! Пусть Господь дарует вам и вашим близким крепкого здоровья и свою благодать! Храни вас Господь, дорогие!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (05.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня мне порадовать вас просто нечем, от чего еще хуже…Состояние не меняется. Чуть-чуть, буквально, легче днем, и то, когда мы сидим – не лежим…. Но мы и так днем не лежим, постоянно что-то делаем, если не сидим в кресле, то на руках, если не занимаемся растяжкой и массажем, то играем и трогаем все ручками (ножками не получается, кутаем так, что не достать – прохладно, а мерзнет ведь, котенок мой, моментально. Вот так и проходят дни.. сегодня даже на уличку не выходили, сильный холодный ветер такой.. Да и тахикардия не давала покоя.. Бедняжечка мой, любимка…золотой такой…сколько ему приходится всего испытывать..просто ужас..не каждому взрослому такое под силу, а тут маленький ангелочек, родной мой человечек!(( Надеюсь, очень надеюсь, что скоро будет все хорошо…но когда будет это «хорошо»?... Молю Господа только об этом, чтоб облегчил страдания моего ангелочка….Верю, что услышит. Я очень надеюсь, что вы, мои хорошие, тоже вместе со мной верите только в лучшее.. Хочется, что мы всегда с вами были вместе, рядом, пусть и разбросаны по всему свету.. Но вы уже такие родные для нас… просто не передать. Одно слово – СЕМЬЯ! Вы - наша семья! И хочется верить, что вместе мы справимся…без этой веры я просто сойду с ума.. не выдержу. Я так благодарна каждому из вас за каждую капельку добра, тепла в наш адрес, столько в вас милосердия! Я даже не знаю, где взять те слова, которые бы описали все мои эмоции и пожелания вам, родные! Я просто желаю, что вы никогда не знали, что такое «беда», что такое «смертельно болен родной человечек». Молю Господа о благополучии для вас, о Его милости и благословении! Ведь ваше доброе сердечко, ваше милосердие должно быть вознаграждено. И поверьте, так и будет! СПАСИБО вам!!! Храни вас Господь, наши дорогие!
Итого собрано за сегодня: 11 627,66 грн. (32 299,07 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 05.12.16: 179 219,71 грн. (497 832,66 руб.) Осталось собрать: 4 289,24 грн. (11 914,56 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) !!!!! СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! МЫ НЕ УСПЕЛИ! СПЕЦ.ПИТАНИЕ И ЛЕКАРСТВА НУЖНЫ ЕЩЕ ВЧЕРА!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (06.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня хочется написать хоть чуточку, но добрых новостей. Хотя у нас ночь и прошла абсолютно так же…без нормального сна… мы, фактически, сменили ночь днем и наоборот. Сегодня вообще уснули около 7 утра, проснулись около 14 дня. Но, что очень радует, так это то, что смесь Нутрилон Мальабсорбция делает свое дело – днем у Ильюни сегодня был не такой выраженный рефлюкс, хотя тошнота была – видно. Но и это уже очень радует. Значит, мы на правильном пути все же. Дай Бог, так и дальше будет – только улучшение, ведь тааак долго его ждем. Правда, сегодня не выбегали опять таки гулять, уже просто некогда было – пока покушали, пока позанимались в кресле, потом пока физ.занятия…пока опять покушали…так и проходит день, наступает быстро вечер, тут уже и холоднее гораздо. Днем уже -4. Еще очень хочется найти одну вещь для Ильюни (слышала о таком): есть такой как-бы сапожек-грелка, что очень удобно для нас, т.к. наш конверт без меха и овчины в ногах – «голый», получается. Не спасает даже 3 носков из шерсти + одни на овчине мини ботиночки такие без подошвы, что ужасно. Поэтому, у меня к вам просьба, дорогие, если где-то увидите что-то подобное, дайте мне знать, пожалуйста. Для нашего пупса это будет гораздо приятнее и безопаснее прогулка, нежели так, как сейчас – моментально ноги ледяные(( Потом отогреваешь долго, и чудом не заболеваешь… Слава Богу за все!!! Спасибо вам всем, родные наши, наша дорогая семья, за вашу веру в нас, за вашу поддержку, за ваши труды для Ильюнечки! За каждую произнесенную молитву для моего сладенького котеночка! Это просто бесценно! Без всего этого, без вас мы бы точно не справились! Нам просто жизненно необходимо видеть вашу поддержку! Это помогает держаться и пробиваться дальше. Благодарю от всей души каждое доброе сердечко! Берегите себя и близких, дорогие наши! Пусть Господь благословит вас и ваших близких за все то добро, творимое вами! Вы творите маленькие чудеса!
Дорогие друзья! Наконец-то настал момент, которого мы ждали долгие три месяца! Момент, когда мы можем с гордостью сказать: СБОР ЗАКРЫТ! С гордостью за всех вас и с огромной, непередаваемой благодарностью! Это был очень непростой Сбор, но благодаря вашей сплоченной работе мы победили! Мы сделали это! Мы обеспечили Ильюшу жизненно необходимым питанием и лекарствами на целый год!!! Хочется сказать спасибо каждому из вас, каждому, кто не прошел мимо и помог! Это действительно неоценимая помощь и удивительная поддержка! Вы – наша опора! Без вас мы бы не справились! Отдельно хотелось бы отметить очень дружную и отзывчивую команду группы МАМЫ ОСОБЫХ ДЕТОК, АКТИВНЫЕ И ПОЗИТИВНЫЕ , за поддержку и постоянную помощь! Удивительный проект Поможем всем Миром за оперативное размещение и огромное количество репостов! Потрясающую женщину Любовь Труфанова за ее доброе сердце и отзывчивость! Марина Киргизова и Alsu Kavieva , которые оказали неоценимую помощь в Сборе! Спасибо вам за участие и доверие к нашей группе! Катя Безсмертна и Катя Козынчук за огромное количество размещений – вы большие молодцы! Ольге Колиниченко и Ирочке Маслий большое-пребольшое за постоянную помощь и поддержку наших сборов в группе Одноклассники! Гале Васильевой огромная благодарность за ведение странички Ильюни в Инстаграмм! Вы настоящие кудесники! Спасибо всем-всем огромнейшее!!!! Так же огромное спасибо всем тем, кто помогает и молится за Ильюшеньку, но остается в тени! Мы о вас помним и безмерно благодарны за бесценный вклад в жизнь без боли для Ильюшеньки! Спасибо все ЗА ВЕРУ в Ильюшеньку! Спасибо, друзья! Низкий поклон!
Я только что перечислила денежку, не видела, что сбор закрыт. Но думаю, лишними не будут. Здоровья Илюше!
Огромное Вам спасибо!!! Вы несомненно помогли нам, фактически, начать следующий сбор на реабилитацию с дельфинчиками! А сбор в январе! Дай Бог Вам крепкого здоровья, счастья и всех благ! Храни Вас Боженька!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (07.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня хочется написать много добрых новостей, слов благодарности, ведь они нас с Ильюней сегодня просто переполняют! И все это творите ВЫ – дорогие наши и любимые! Все эти маленькие чудеса творите ВЫ!!! И я от всей души благодарю вас за этот шанс – за улыбочку моего солнышка, за его благодарные глазки…которые сияют сегодня вместе с моими от счастья! А это дорогого стоит!! Это просто неоценимо, на столько это ценный подарок, который ни за какие деньги не купить…НИЗКИЙ ВАМ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!!!!! А теперь немножко об Ильюне: Сегодня у нас был насыщенный день) Ну во-первых, мы сегодня все время улыбаемся на всяческие звуки мамы)) На смех, на улыбку мои – ведь не видит же четко, а будто чувствует, котеночек мой родной) И это не смотря на то, что наша ночь была неизменно никакой..безсонной. в пол седьмого уснули, и уже в 12 пришлось подниматься. А почему? Потому что у нас была запланированы посещения врача-стоматолога и сдача общего анализа крови, хотелось еще проверить общий белок крови, поэтому поехали натощак. Конечно же, нам во взятии крови из венки на белок отказали по причине того, что мы уже приехали поздно (в часу дня), а берут до 11 утра. Придется как-то там мирится и, если ночи будут такие же, поднимать раньше гораздо и ехать сдавать, т.к. это очень важно для нас, ведь мы дополнительно принимаем чистый белок. Но общий анализ мы все-таки сдали, это без проблем взяли. Завтра заберем результат уже. Затем мы сломя голову побежали в стомат. поликлинику, где на некоторое время принимает детский стоматолог. Прежде то посмотрели график – с 14 прием был написан. А когда пришли, оказалось, что уже прием окончен (не было двух еще). Так она и ушла… Но мы ж не сдались, подняли всех до заведующей поликлиники, ну и там с разборками и т.д., нас все же принял другой врач (я так поняла, она ранее деток смотрела и принимала). И я была приятно удивлена – врач оказалась очень внимательной, щепетильной. Посмотрела наши зубки (я, конечно, держала челюсть – с этим сложно, благо тонуса сильного не было – не сопротивлялся Ильюнька сильно), потрогала прибором все, где уже почернели (почти все), и передние, которые уже сточены почти под 0, ну и сказала, что у нас еще зубки хоть куда, как для нас)) Конечно, из-за нынешнего рефлюкса мы зубы не чистим – это сразу рвота(( Но эмаль разрушена, зубки тверденькие (внутри, то есть, не проваливается), передние верхние уже шатаются. Рвать не стали, т.к. она сказала, что будем наблюдать, и, фактически, новые постоянные зубки будут выталкивать эти молочные, они слабенько сидят. Когда трогала зубки, ничего не болело, смотрела по реакции Люньки. И врач предложила нам , для более долгого сохранения зубок, посеребрить их. Я и согласилась – почему бы и нет. В итоге, посеребрили 2 зубика (все будет постепенно), но и вместе с тем задели и язычок и губки (потом оказалось)..Теперь Ильюшка будто не умывался неделю)) Ну это издержки) Слава Богу, у нас все получилось сегодня. Скупились потом по пути и поехали домой, кушать) Ну и до вечера улыбаемся) Видимо, чувствует мамино настроение, ведь оно куда более лучше! Благодаря вам, родные наши! Вот такие у нас новости, дорогие наши. Надеюсь, хоть немножечко, но смогли вас порадовать. Мы все это заслужили, видеть нашего Ильюньку улыбчивым и счастливым! Дай Бог, так будет долго. Берегите себя и своих близких, дорогие! Храни вас всех Господь!
Спасибо всем вам, дорогие наши, за всю ту поддержку, которая так чувствуется!!! Это придает сил бороться и стоять дальше!! Благодарю от всей души!!!! Храни вас Господь!