Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Очень надеемся на восстановление прежнего состояния Ильюши! Как же он все-таки похож на мамочку. Радует, что сбор хоть медленно, но уверенно собирается!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (27.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши и любимые люди. Хотелось бы написать вам много-много хороших новостей, но пока нет таковых( К сожалению, тошнота и рефлюкс Ильюню пока не покидают окончательно. Мучают и все(( Лапушка уже весь вымучился, я сама не могу уже смотреть – так хочется помочь еще более, а у тебя в руках ничего совсем нет для его спасения…кроме безграничной материнской любви!.... вот он и чувствует мой настроение…я ведь и стараюсь все маскировать, а видимо, чувствует сильно меня…но ведь стараюсь всегда быть веселой, он и это чувствует. Занимаемся мы активно, хотя бы мокроту отгоняем!..все время, если не зарядочки, то массажи, если не массажи, то игры - наши психологические занятия. Слава Богу, он хотя бы заниматься не отказывается. Пока я рядом, Ильюнечка спокоен. Только внимание в сторону – сразу напряженность, плач… Так же созванивалась я с гастроэнтерологом нашим – омез мы и дальше принимаем, только уменьшили дозировку в половину, добавили протефлазид, ну и продолжаем мотииум. Думаю, завтра буду снова звонить ей…ситуация не сильно меняется, что очень огорчает(( Ведь как же убрать эти мысли, когда они сами лезут…ведь правда – каждый позыв рвотный = это опасность аспирации, а аспирация – это опасность для жизни!!! Господи, как же я боюсь потерять свое солнышко!!! Зная, как заканчиваются многие истории деток с нашим заболеванием, очень боюсь!! Молю Господа только об одном, облегчить состояние Ильюшеньки, дать ему пусть не жизнь на ножках, но рядом с мамой и в добром здравии! Но это просто не возможно, если у нас нет нужных финансов для всего этого! Дорогие мои! Я умоляю вас, осталось 3 дня! Сумма еще огромная! Пожалуйста, умоляю – помогите мне не потерять сыночка!!! Он ведь – единственное, что у меня есть дорогое! Без него нет смысла и моей жизни! Я так благодарна всем, кто не покидает нас – делает репосты, отдает каждую копеечку для Ильюнечки, каждый лайк помогает выстоять морально, каждое размещение! Каждое ваше доброе слово - это так ценно!!! СПАСИБО ВАМ, РОДНЫЕ!! Огромное вам материнское спасибо!! Пожалуйста, берегите себя и своих близких! Здоровья вам крепчайшего и благословения Божьего!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (28.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши и любимые. Сегодня у нас с Ильюней картина не меняется…и очень жаль наблюдать за этим((( Вчера к ночи Ильюня даже чуть-чуть срыгнул… Рефлюкс, видимо, замучил его.. И всегда ведь в одно время…перед и после еды.. ну и ночью, если уснул – отлично, если уж проснулся, все! Пиши – пропало… начинает мучить так, что мир не мил.. Так и сегодня было..под утро уснули опять, хотя до часу ночи поспал 1,5 часа, потом до 7 утра мучились. Позвонила я гастроэнтерологу нашему сегодня. Сказала, возвращаем омез дважды в день… посмотрим картину через неделю. Если не пойдет, не стане лучше, будем менять просто препарат, но составляющая останется той же. Выбора другого нет пока что. Сегодня Ильюнечка раздражителен.. мама не так часто берет на ручки, т.к. сбором занимается..он и обижается((…Вот сколько счастья было, когда я фото делать подошла для новостей.. даже ожил… мало сегодня занимались…в половину меньше, вижу, что ему больно от этого – мышцы сильно напрягаются без массажей и физических занятий нужное время. Боже! Как же хочется поскорее закрыть этот сбор и дать моему солнышку столько любви, сколько ему будет достаточно! Чтоб он был счастлив…пусть хоть день и ночь на руках.. Я ведь люблю свое сокровище! Мое самое родное в этом мире!!! Так люблю тебя, сыночек!! Дорогие наши, я так благодарна каждому из вас за всю эту поддержку, за каждую вложенную сумму для Ильюнечки, за каждое доброе слово, за ваши молитвы!!! Это просто окрыляет! Мои молитвы о вас – это все, что я могу сделать, все, чем я могу отплатить вам! Крепкого вам всем здоровья! Храни Господь вас и ваши семьи!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (28.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши и любимые. Сегодня у нас с Ильюней картина не меняется…и очень жаль наблюдать за этим((( Вчера к ночи Ильюня даже чуть-чуть срыгнул… Рефлюкс, видимо, замучил его.. И всегда ведь в одно время…перед и после еды.. ну и ночью, если уснул – отлично, если уж проснулся, все! Пиши – пропало… начинает мучить так, что мир не мил.. Так и сегодня было..под утро уснули опять, хотя до часу ночи поспал 1,5 часа, потом до 7 утра мучились. Позвонила я гастроэнтерологу нашему сегодня. Сказала, возвращаем омез дважды в день… посмотрим картину через неделю. Если не пойдет, не стане лучше, будем менять просто препарат, но составляющая останется той же. Выбора другого нет пока что. Сегодня Ильюнечка раздражителен.. мама не так часто берет на ручки, т.к. сбором занимается..он и обижается((…Вот сколько счастья было, когда я фото делать подошла для новостей.. даже ожил… мало сегодня занимались…в половину меньше, вижу, что ему больно от этого – мышцы сильно напрягаются без массажей и физических занятий нужное время. Боже! Как же хочется поскорее закрыть этот сбор и дать моему солнышку столько любви, сколько ему будет достаточно! Чтоб он был счастлив…пусть хоть день и ночь на руках.. Я ведь люблю свое сокровище! Мое самое родное в этом мире!!! Так люблю тебя, сыночек!! Дорогие наши, я так благодарна каждому из вас за всю эту поддержку, за каждую вложенную сумму для Ильюнечки, за каждое доброе слово, за ваши молитвы!!! Это просто окрыляет! Мои молитвы о вас – это все, что я могу сделать, все, чем я могу отплатить вам! Крепкого вам всем здоровья! Храни Господь вас и ваши семьи!!
Приват банк: 398,75 грн. - (1 107,64 руб.) Сбербанк: 13 619 руб. - (4 902,84 грн.) Билайн: 620 руб. - (223,20 грн.) Яндекс деньги: 600 руб. - (216 грн.) PayPal: 132,92 руб. - (47,85 грн.) Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за сегодня: 5 788,64 грн. (16 079,56 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.) Собрано на 29.11.16: 144 019,69 грн. (400 054,70 руб.) Осталось собрать: 39 489,31 грн. (109 692,52 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) !!!!! СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! До конца сбора осталось 1 день!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (29.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши добрые сердечки. К сожалению, по состоянию Ильюшеньки даже нечем порадовать вас, дорогие. Пока все остается абсолютно так же. Сегодня мы только вернули омез дважды в день и ,думаю, это займет несколько дней, минимум. Но буду, конечно, наблюдать дальнейшую картину. Естественно, так же и настроения у котеночка моего не было весь день… Вот вчера ближе к 00:00 ночи Ильюнечка уснул, для меня было просто удивительно. Видимо, сильно устал за эти недели без нормального сна, истощился организмик, и просто отрубился… Но ведь не на долго.. до 2 ночи поспал нормально, а потом так же картина – рефлюкс и сильная тошнота. И так до самого утра, спали вместе сидя на руках по 5 минут дремая, когда тошнота чуть-чуть снизилась. И только к 6 утра маленькое мое золотце смог уснуть хорошенечко. И снова не на долго – в 11 уже проснулся. А так как мне нужно было съездить в город за продуктами, да карту свою по выплатам сменить, то мы собрались и съездили вместе, взяв с собой нашу гору лекарств и смеси в аппарат, кормились через гастростому только. Сегодня у нас пошел снежок уж зимний) Правда, ветер сильный был, но уж мороза сильного нет, около 3-5 было, вот мы укутались в 30 одежек + конвертик из овчины, и поехали. Так хотела сделать фото Ильюнечки на уличке, а в спешке даже фотоаппарат забыла(( Но, думаю, завтра сможем чуточку сделать фото) К сожалению, даже при том при всем, что Ильюня так хорошо был одет, укутан, все равно у него ножки были прохладными, когда домой пришли(( Будем брать с собой грелку, как раз нашла только. Господи! Так хочется уже, чтоб этот ужасный период в нашей жизни прошел…так хочется простого спокойствия, избавить Ильюнечку от этих страданий… но пока все это так медленно идет, что порой задумываешься: а не на постоянно ли это?.. Сможем ли мы победить эту гадость сейчас… Но пока есть вы, дорогие мои, пока есть в мире доброта и милосердие, я уверена, что мы сможем помочь Ильюне! Только нужно закрыть этот сбор, нужно сильно напрячься! Осталось совсем чуть-чуть, а у Ильюни сил уже нет..я вижу, что ему тяжело, он хныкает, ему надоела эта тошнота, измучила просто(( Миленькие, я так благодарна каждому из вас за каждую копеечку, внесенную в помощь Ильюнечке, безмерно просто благодарна! От души хочется вас благодарить и молиться о вас! Вот так вот, посильным вкладом, репостыми, размещениями, молитвами вы дарите надежду, веру в то, что мы и этот наш сбор закроем, спасем нашего маленького героя! Все мысли мои сейчас только о том, чтоб у Ильюнечки было его любимое и очень полезное питание, и лекарства, без которых совсем нельзя..ведь последствия страшные(( Пусть хранит Господь вас и ваших близких, родные! Берегите себя и близких! Будьте почаще вместе, рядом… это такие драгоценные минуты нашей жизни!...
Итого собрано за сегодня: 7 562,81 грн. (21 007,80 руб.) Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.) Собрано на 30.11.16: 151 582,50 грн. (421 062,50 руб.) Осталось собрать: 31 926,50 грн. (88 684,72 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.) * В скрине билайна сумма в 14843 руб. была выведена на карту, но оплата не прошла и сумма вернулась в виде поступления. !!!!! СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!!!! До конца сбора осталось 0 дней!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (30.11.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Начнем с приятного сегодня – у Ильюшеньки сегодня, как никогда, было прекрасное настроение, и, соответственно, мы много занимались, мы даже отлично поиграли, опираясь на тактильные ощущения. И даже…поспали днем чуть-чуть. Конечно, ночь была такой же – я бы сказала, ужасной просто. К нам как раз в этот момент заехала бабушка буквально на несколько минут получилось (сейчас это очень редко происходит), и по этому поводу получилось сделать несколько фото) С рефлюксом и тошнотой днем получше стало, видимо, омез работает. Но вот ночь – если Ильюня просыпается, даже просто, чтоб повернуться – ночь пропала, т.к. начинает сильно мучить рефлюкс, он весь, как струнка. Приходится просто сидеть и дремать по пару минут, иначе лежа вообще катастрофа. Но я очень рада, что днем уже чуть-чуть полегче. К стати, и спец.питание мы все еще не вернули в полную силу, лишь на половину. Возвращаю постепенно, чтоб сильно не грузить ЖКТ. Такого же мнения и гастроэнтеролог. Сегодня на уличке снега вроде и не было, тот не растаял, 3 градуса мороза, но ужасно сильный ветер, холодный такой… пришлось остаться дома. Вышли только на балкон, одевшись, как на улицу, подышали воздухом свежим. Милые наши, добрые, сердечные! Я благодарю вас от всей души и сердца за вашу поддержку и помощь любой капелькой доброты! Это просто бесценно для нас! Мы чувствуем, что вы рядом – а это очень помогает бороться дальше! Вы для нас уже давно стали семьей! Искренне хочу поблагодарить наших любимых администраторов и помощников! На сколько это добрые и искренние люди, на сколько милосердные! Столько времени наши админы с нами! Я вас очень люблю, дорогие! Безмерно вам всем благодарна!!! Спасибо за все, родные! Итак, завтра у нас 1 декабря…мы не успели… я все еще надеюсь, что утром, проснувшись, случится чудо! И я очень прошу всех и каждого о помощи: репосты, разместить информацию об Ильюше в других группах, финансово, молитвенно! Это все важно делать – это все поможет! Но нужно вместе, сообща. Объединившись, не боясь проявить свою доброту. Покажите пример тем, кто еще не решился творить добро. Очень любим вас, семья! Благослови Господь вас и ваших близких, дорогие!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (01.12.2016) Доброй ночи, дорогие наши добрые сердечки. У нас все абсолютно по-прежнему, так же, как и вчера – сохраняется ночной рефлюкс, ночь никакая, очень плохо спим. Только под утро легчает и засыпаем. Сегодня мы даже вышли погулять ближе к вечеру, заодно съездили и по делам, ветра сильного не было, зато снежок лопатый шел такой. Но и слякоть – 0 градусов.. Зато мы подышали свежим снежным воздухом, и в добром расположении духа вернулись домой. Хорошенечко покушали – это всегда у нас ритуал после прогулки, даже, если перед прогулкой кушали) Потом поиграли немного…и немного попсиховали. Мама чуть-чуть отошла от Люни, а такое делать ни в коем случае нельзя, и началось – это же Ильюня. Попыталась сделать фото с нашей прогулки, но получилось не очень качественно (вспышка не сработала, почему-то[IMG]), но все же покажу личико пупсеныша) Дорогие наши, милые, родные! Благодарю от всей души и сердца всех и каждого за ваше тепло, милосердие и помощь! Это так важно! Особенно сейчас, когда понимаешь, что мы не успели закрыть сбор..а это просто жизненно важно! Дорогие наши, золотые, пожалуйста, помогите нам с Ильюней! Мы без вас просто н справимся! Очень важно нам сейчас объединиться, как и ранее, в одну большую семью, и закрыть этот важнейший сбор! Умоляю, не оставляйте нас своим вниманием, делайте репосты записей со стены – это ооочень эффективный способ помощи! Помогите мне спасибо мое любимое солнышко, ведь больше мне в этой жизни ничего не нужно… лишь бы он был сытым и не страдал от боли и страданий!.. Берегите себя, дорогие наши! Благослови Господь вас и ваших близких!