23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
Roksolana_p 05 октября 2018
Доброго дня!
Нехай цей день подарує Альонці хороше самопочуття та позитивний настрій! :)
tanya_Ch 05 октября 2018
Хорошего самочувствия Аленушке!
Roksolana_p 06 октября 2018
Теплих осінніх вихідних і добрих людей поряд! :)
Roksolana_p 07 октября 2018
Доброго дня!
Гарної неділі усім! :)
Roksolana_p 08 октября 2018
Альонці хорошого самопочуття!
tanya_Ch 08 октября 2018
Оленко, хай Ваш стан хоч трішечки, але покращеться!
Roksolana_p 09 октября 2018
Дівчата, якщо Ви заглядаєте в тему, будь ласка, підтримайте Оленку добрим словом
tanya_Ch 09 октября 2018
Для неї це дуже важливо!
Roksolana_p 10 октября 2018
Усім гарного дня
Roksolana_p 11 октября 2018
Альонці добрих помічників і хорошого самопочуття!
Roksolana_p 12 октября 2018
Доброго дня! Нехай осінь буде сповнена теплом і позитивними емоціями :)
tanya_Ch 12 октября 2018
Очень ждем новостей от Алены!
Roksolana_p 13 октября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Очень ждем новостей от Алены!
Так, чекаємо з нетерпінням
Roksolana_p 14 октября 2018
Усім вітаю зі святом Покрови!
Миру та міцного здоров`я Альонці та усім-усім
Roksolana_p 15 октября 2018
Доброго дня!
Вдалого нового тижня!
Roksolana_p 16 октября 2018
Альонці доброго самопочуття!
tanya_Ch 16 октября 2018
Хай стан Оленки покращиться!
Roksolana_p 17 октября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Хай стан Оленки покращиться!
Просимо про це у Господа Бога!
Roksolana_p 18 октября 2018
Доброго дня!
Нехай Господь Бог посилає Оленці свою ласку та любов!
Roksolana_p 19 октября 2018
Усім позитивної п`ятниці!
Roksolana_p 22 октября 2018
Доброго дня. Хорошого нового тижня усім-усім! :)
Roksolana_p 23 октября 2018
Альонка, як Ви? Як себе почуваєте?
Лорри 24 октября 2018
Доброе утро! Небольшой + Алёне на карту.
Roksolana_p 25 октября 2018
Ответ дляДолькиКабана
Доброе утро! Небольшой + Алёне на карту.
Дякуємо Вам за допомогу
Roksolana_p 26 октября 2018
Доброго дня усім, хто сюди заглядає! :)
Yuljwa 26 октября 2018
Небольшой + на карту.

Девочки, меня пугает, что Алена не пишет ничего ни здесь, ни в Фейсбуке (там ее страничку сейчас ведёт подруга).
tanya_Ch 26 октября 2018
Ответ дляYuljwa
Небольшой + на карту.

Девочки, меня пугает, что Алена не пишет ничего ни здесь, ни в Фейсбуке (там ее страничку сейчас ведёт подруга).
Может, состояние тяжелое сейчас... Я тоже слежу за ее темой в ФБ
Yuljwa 26 октября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Может, состояние тяжелое сейчас... Я тоже слежу за ее темой в ФБ
Думаю, да. Поэтому и пугает , что нет никаких весточек от Алёны отлично
Yuljwa 26 октября 2018
Лично...
Т9 буянит
Roksolana_p 27 октября 2018
Альонка, дорога, поправляйтесь! Нехай Господь Бог дарує Вам свої ласки
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!