sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Лаодика• 23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
2900 2
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 53
  • 54
  • 55
  • 56
  • 57
  • …
  • 97
noavatar
Roksolana_p• 14 августа 2018
1621
Доброго дня. Нехай у Альонки появиться ще більше добрих людей навколо, які будуть готові підтримати за будь-яких умов


noavatar
Roksolana_p• 15 августа 2018
1622
Позитивного дня усім! :)
noavatar
Roksolana_p• 16 августа 2018
1623
Альонці хорошого самопочуття та гарного настрою
noavatar
Roksolana_p• 17 августа 2018
1624
Доброго дня усім-усім
noavatar
Алена171188• 17 августа 2018
1625
Здравствуйте друзья. Давно здесь я не была.
Очень лето меня выматывает. Сил нет не на что.. я как вареная хожу...
Но...
Я Вам не написала историю дальше про девочку малышку с таким ж диагнозом с моего города. Исправляюсь пишу.
noavatar
Алена171188• 17 августа 2018
1626
Вторник 07.08.18

Чип и Дейл спешат на помощь, продолжение, часть вторая.

После того как я была первый раз в больнице у этой малышке Киры прошла неделя, за эту неделю я получила для малышки Киры от Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз Дебра – аптечки от Tetiana Zamorska с медикаментами на первое время (мази, сеточки, бинты, салфетки и т.д.), а так ж питание от Нутриции для новорождённых. За эту недели соц.службы пытались найти маму этой девочке, которая не появлялась в больнице, телефон отключен.

Во вторник Я и Анюта сестра, взяли все полученные посылки помощь и поехали в больницу, где лежит маленькая девочка Кира с буллезным эпидермолизом.
Приехали, а нам говорят что вчера мама появилась, я так обрадовалась, мысли, ну все мамочка появилась, значит все будет хорошо, но рано радовалась…
Заходим в палату, малышка Кира уже не в реанимации, лежит на кроватке плачет, мама рядом сидит и пошатывая кроватку. Я смотрю на ребеночка я понимаю что все стало хуже… Начинаю маме рассказывать что бэ это в первую очередь правильный уход, Анюта начинает показывать как нужно брать ребенка что не навредить, Нюта моя взяла на ручки а Кирочка и перестала плакать, рассказываем про помощи, про наш кабинет в Киеве бэ, как нужно делать перевязки, все до мелочей всех. Пока мы все рассказывали показывали… мама сидела и клипала глазками… почти не слова не спрашивая и не задавая вопросов…

После этого меня забирает зав.отделения в кабинет свой, я показываю что я им привезла, она «как мама» плачет и говорит спасибо все за медикаменты… И то что она мне рассказывает дальше у меня волосы «дыбом встают»… мамочка появилась вчера (в понедельник) . За неделю без мамы ребенок был почти без ранок, когда я в пятницу звонила, то мне сказали что новых ран и пузырей не было, все ранки чистые и заживают, ранки были , до появления мамы, только на ножка, ручки, небольшая на спинке и на животике. После ночи что мама провела с ребёнком стало хуже в сотни раз… Зав. Отделен. Говорит ночью мамочка эта накрыла ребенка махровым полотенцем голову и все туловище (при том что в палате жара)…утром щечки, подбородок, шея, за ушками все без кожи, лобик в пузырьках мелких, вытерла ее салфеткой сняла всю кожу с попочки…взяла ее на руки под мышки и там вся кожа слезла… Я от услышанного слезы… как так это ж мама… ей медсестры сразу показали как что надо делать брать… Пришла мамочка и привела ребенка в ужасное состояние…где 70 %тела без кожи стало после…

После нашего отъезда, зав.отделения медсестра и мамочка пошли ее купать и делать перевязку. После этого мне перезвонила зав отделения и рассказывает, что мама сказала забирайте ее обратно в реанимацию мне нужно домой у меня огород! Еще фраза такая от мамы «я детей старших оформлю в интернет, потому что у меня ребенок появился инвалид, за ним уход нужен» В ШОКЕ я от всего!

Да простите меня все! Но лучше б мама не приходила(((
Как так она ж мама… она ж должна делать лучшее для ребенка… она должна не навредить ему… А тут все на оборот…

Хочу сказать, что врачи и мед.сестры они за малышкой как за родной ухаживают…
И хочу сказать нашей мамочке что она у нас самая лучшая, какие испытания не были, она с нами. Она одна меня и сестру с нашим бэ воспитывала, ухаживает, перевязки. Она одна а нас двое, не испугала. Низкий ей поклон за Все.
Всем мамам которые сталкиваются со страшной генетической болезнью которая не лечится не опускают руки и только вместе с ребёнком все преодолевают
Господи Храни всех мамочек, они самые смелые

P.S. первая часть истории по ссылке https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/179...

По разрешение мамы малышки Киры, от зав.отделения Ирины Владимировны, от Татьяны Ивановны я получила разрешения на написание поста и фотографий.

https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/180...
noavatar
Алена171188• 17 августа 2018
1627
Четверг 09.08.18

Звонок врача в 16:30

Господь распорядился наверное так! Наша меленькая Кира стала ангелочком, ее больше нет с нами, она теперь на небе! Маленькая мягких облачков тебе. Я не верю отказываюсь верить. Господи ЗА ЧТО!?

noavatar
Алена171188• 17 августа 2018
1628
Без слов... эту новость очень тяжело восприняла.. Слезы градом сутки текли... упаковка успокаивающих... к сожалению я все что б это не было провожу через свое сердце((((
noavatar
Алена171188• 17 августа 2018
1629
Да прошла неделя... а я до сих пор не могу поверит что маленькая не смогла выкарабкаться.. что ее мама не помогла а на оборот(((
noavatar
Roksolana_p• 18 августа 2018
1630
Дуже боляче це все... Нехай маленька Кірочка спочиває з Богом. М`яких хмаринок...
noavatar
Roksolana_p• 19 августа 2018
1631
Доброго дня.
Усіх вітаю з Яблучним Спасом!
Бажаю миру, добра та Божих благословінь!
noavatar
Roksolana_p• 20 августа 2018
1632
Позитивного нового тижня!
noavatar
tanya_Ch• 20 августа 2018
1633
Ответ дляRoksolana_p
Доброго дня.
Усіх вітаю з Яблучним Спасом!
Бажаю миру, добра та Божих благословінь!
Дякуємо за побожання!
noavatar
tanya_Ch• 20 августа 2018
1634
Ответ дляАлена171188
Четверг 09.08.18

Звонок врача в 16:30

Господь распорядился наверное так! Наша меленькая Кира стала ангелочком, ее больше нет с нами, она теперь на небе! Маленькая мягких облачков тебе. Я не верю отказываюсь верить. Господи ЗА ЧТО!?
Боже, как же так?....
Бедная малышка, так жаль ее...
noavatar
Roksolana_p• 21 августа 2018
1635
Гарного дня та добрих помічників нашій хорошій Альонці!
noavatar
Roksolana_p• 22 августа 2018
1636
Доброго літнього дня
noavatar
Roksolana_p• 23 августа 2018
1637
Альонці хорошого самопочуття!
noavatar
Roksolana_p• 27 августа 2018
1638
Доброго дня усім! :)
Нехай новий тиждень потішить позитивом!
noavatar
Roksolana_p• 28 августа 2018
1639
Альонці хорошого самопочуття! У повітрі вже відчувається осіння прохолода - тому повинно бути комфортніше...

noavatar
tanya_Ch• 28 августа 2018
1640
Ответ дляRoksolana_p
Альонці хорошого самопочуття! У повітрі вже відчувається осіння прохолода - тому повинно бути комфортніше...
Будемо сподіватися, що Оленці хоч трошечки стане краще!
Зі святом всіх, хай Господь вас оберігає!
noavatar
Roksolana_p• 29 августа 2018
1641
Ответ дляtanya_Ch
Будемо сподіватися, що Оленці хоч трошечки стане краще!
Зі святом всіх, хай Господь вас оберігає!
Дякую, Танічка! Взаємно
noavatar
Roksolana_p• 30 августа 2018
1642
Молимось за Альонку і просимо Господа Бога, щоб послав свою ласку та опіку
noavatar
Roksolana_p• 31 августа 2018
1643
Усім бажаю гарного дня
noavatar
Roksolana_p• 01 сентября 2018
1644
Вітаю усіх першим днем осені!
Нехай вона тішить комфортною погодою та позитивними емоціями! :)
noavatar
Roksolana_p• 03 сентября 2018
1645
Альонці та усім вдалого нового тижня! :)
noavatar
Roksolana_p• 04 сентября 2018
1646
Доброго дня! Гарних новин
noavatar
Roksolana_p• 05 сентября 2018
1647
Альонка, бажаю Вам хорошого самопочуття і добрих помічників!
noavatar
Roksolana_p• 06 сентября 2018
1648
Доброго дня і лише добрих новин!
noavatar
Roksolana_p• 07 сентября 2018
1649
Альонка, як Ви? Як у Вас справи?
noavatar
tanya_Ch• 07 сентября 2018
1650
Чекаємо новин від Вас
|« «» »|
  • 53
  • 54
  • 55
  • 56
  • 57
  • …
  • 97
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff