ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Здравствуйте друзья. Давно здесь я не была. Очень лето меня выматывает. Сил нет не на что.. я как вареная хожу... Но... Я Вам не написала историю дальше про девочку малышку с таким ж диагнозом с моего города. Исправляюсь пишу.
Чип и Дейл спешат на помощь, продолжение, часть вторая.
После того как я была первый раз в больнице у этой малышке Киры прошла неделя, за эту неделю я получила для малышки Киры от Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз Дебра – аптечки от Tetiana Zamorska с медикаментами на первое время (мази, сеточки, бинты, салфетки и т.д.), а так ж питание от Нутриции для новорождённых. За эту недели соц.службы пытались найти маму этой девочке, которая не появлялась в больнице, телефон отключен.
Во вторник Я и Анюта сестра, взяли все полученные посылки помощь и поехали в больницу, где лежит маленькая девочка Кира с буллезным эпидермолизом. Приехали, а нам говорят что вчера мама появилась, я так обрадовалась, мысли, ну все мамочка появилась, значит все будет хорошо, но рано радовалась… Заходим в палату, малышка Кира уже не в реанимации, лежит на кроватке плачет, мама рядом сидит и пошатывая кроватку. Я смотрю на ребеночка я понимаю что все стало хуже… Начинаю маме рассказывать что бэ это в первую очередь правильный уход, Анюта начинает показывать как нужно брать ребенка что не навредить, Нюта моя взяла на ручки а Кирочка и перестала плакать, рассказываем про помощи, про наш кабинет в Киеве бэ, как нужно делать перевязки, все до мелочей всех. Пока мы все рассказывали показывали… мама сидела и клипала глазками… почти не слова не спрашивая и не задавая вопросов…
После этого меня забирает зав.отделения в кабинет свой, я показываю что я им привезла, она «как мама» плачет и говорит спасибо все за медикаменты… И то что она мне рассказывает дальше у меня волосы «дыбом встают»… мамочка появилась вчера (в понедельник) . За неделю без мамы ребенок был почти без ранок, когда я в пятницу звонила, то мне сказали что новых ран и пузырей не было, все ранки чистые и заживают, ранки были , до появления мамы, только на ножка, ручки, небольшая на спинке и на животике. После ночи что мама провела с ребёнком стало хуже в сотни раз… Зав. Отделен. Говорит ночью мамочка эта накрыла ребенка махровым полотенцем голову и все туловище (при том что в палате жара)…утром щечки, подбородок, шея, за ушками все без кожи, лобик в пузырьках мелких, вытерла ее салфеткой сняла всю кожу с попочки…взяла ее на руки под мышки и там вся кожа слезла… Я от услышанного слезы… как так это ж мама… ей медсестры сразу показали как что надо делать брать… Пришла мамочка и привела ребенка в ужасное состояние…где 70 %тела без кожи стало после…
После нашего отъезда, зав.отделения медсестра и мамочка пошли ее купать и делать перевязку. После этого мне перезвонила зав отделения и рассказывает, что мама сказала забирайте ее обратно в реанимацию мне нужно домой у меня огород! Еще фраза такая от мамы «я детей старших оформлю в интернет, потому что у меня ребенок появился инвалид, за ним уход нужен» В ШОКЕ я от всего!
Да простите меня все! Но лучше б мама не приходила((( Как так она ж мама… она ж должна делать лучшее для ребенка… она должна не навредить ему… А тут все на оборот…
Хочу сказать, что врачи и мед.сестры они за малышкой как за родной ухаживают… И хочу сказать нашей мамочке что она у нас самая лучшая, какие испытания не были, она с нами. Она одна меня и сестру с нашим бэ воспитывала, ухаживает, перевязки. Она одна а нас двое, не испугала. Низкий ей поклон за Все. Всем мамам которые сталкиваются со страшной генетической болезнью которая не лечится не опускают руки и только вместе с ребёнком все преодолевают Господи Храни всех мамочек, они самые смелые
P.S. первая часть истории по ссылке
По разрешение мамы малышки Киры, от зав.отделения Ирины Владимировны, от Татьяны Ивановны я получила разрешения на написание поста и фотографий.
Господь распорядился наверное так! Наша меленькая Кира стала ангелочком, ее больше нет с нами, она теперь на небе! Маленькая мягких облачков тебе. Я не верю отказываюсь верить. Господи ЗА ЧТО!?
Без слов... эту новость очень тяжело восприняла.. Слезы градом сутки текли... упаковка успокаивающих... к сожалению я все что б это не было провожу через свое сердце((((
Господь распорядился наверное так! Наша меленькая Кира стала ангелочком, ее больше нет с нами, она теперь на небе! Маленькая мягких облачков тебе. Я не верю отказываюсь верить. Господи ЗА ЧТО!?
Боже, как же так?.... Бедная малышка, так жаль ее...