23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
Roksolana_p 08 сентября 2018
Доброго дня.
Нехай вихідні подарують гарний настрій
Roksolana_p 09 сентября 2018
Доброї недільної ночі усім! Гарних снів!
tanya_Ch 09 сентября 2018
Дякуємо, Роксоланочко, взаємно!
Roksolana_p 10 сентября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Дякуємо, Роксоланочко, взаємно!
Дуже дякую, Танічко! :)
Roksolana_p 11 сентября 2018
Альонці хорошого самопочуття та гарного настрою!
Roksolana_p 12 сентября 2018
Доброго дня.
Усім хороших новин від нового дня
Roksolana_p 13 сентября 2018
Альонці хорошого самопочуття та комфортної осінньої погоди!
Roksolana_p 14 сентября 2018
Доброго дня усім
Roksolana_p 15 сентября 2018
Нехай вихідні подарують кожному з Вас побільше тепла та лагідного сонечка! :)
Roksolana_p 16 сентября 2018
Альонці доброго самопочуття!
Roksolana_p 17 сентября 2018
Усім хорошого нового тижня
Roksolana_p 18 сентября 2018
Доброго дня.
Альонка, як Ви себе почуваєте?
Roksolana_p 19 сентября 2018
Усім привіт! Бажаю гарного дня і позитивного настрою на весь день! :)
Roksolana_p 20 сентября 2018
Доброго дня Альонці та усім-усім!
Roksolana_p 21 сентября 2018
Доброї ночі.
Гарних снів!
Roksolana_p 22 сентября 2018
Усім бажаю теплих осінніх вихідних! :)
tanya_Ch 23 сентября 2018
Дякуємо, Роксоланко і Вам!
Чекаємо новин від Оленки
Roksolana_p 24 сентября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Дякуємо, Роксоланко і Вам!
Чекаємо новин від Оленки
Дуже дякую, Танічка! :)
Roksolana_p 25 сентября 2018
Альонці хорошого самопочуття та сильної віри!
Roksolana_p 26 сентября 2018
Доброго дня усім та гарного настрою!
Roksolana_p 27 сентября 2018
Альоночка, як Ви там? Переживаємо за Вас
tanya_Ch 27 сентября 2018
Будемо читати новини про Оленку на Фейсбуці
Roksolana_p 28 сентября 2018
Усім доброго дня
Roksolana_p 29 сентября 2018
Нехай вихідні потішать гарним настроєм Альонку і усіх її помічників! :)
Roksolana_p 30 сентября 2018
Доброї ночі!
Позитивної неділі усім! :)
Roksolana_p 01 октября 2018
Бажаю Альонці хорошого самопочуття та гарного настрою!
Roksolana_p 02 октября 2018
Доброго осіннього дня
tanya_Ch 02 октября 2018
Пусть состояние Аленушки, хоть чуть-чуть, но улучшится
Roksolana_p 03 октября 2018
Ответ дляtanya_Ch
Пусть состояние Аленушки, хоть чуть-чуть, но улучшится
Приєднуюсь до побажань
Roksolana_p 04 октября 2018
Альонці та усім-усім бажаю гарного дня!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта