Доброй ночи, дорогие советчицы.
В наше время, помимо своевременного обращения с детьми к врачу, необходимо также вникать в тонкости лечения, и особенности течения детских болезней. Часто встречаю в темах о здоровье детей очень грамотные советы. Поэтому обращаюсь к вам за помощью, она очень необходима в данной ситуации.
Очень прошу не жаловаться на тему, т.к. речь идет о тяжелобольном ребенке. Это сын моей хорошей знакомой из Мариуполя, девятилетний Серафим Михайлов. У мальчика тяжелое генетическое заболевание - MELAS синдром, поражение ЦНС. За свои 9 лет он перенес 6 инсультов, 2 клинические смерти. Состояния здоровья ухудшается с каждым днём. Ребёнок ослеп, передвигается с трудом, развивается умственная отсталость и ряд сопутствующих заболеваний.
В Украине не могут подобрать адекватное лечение, способное помочь ребенку и затормозить разрушение нейронов головного мозга. Помочь могла бы и правильно подобранная диетотерапия, для уменьшения интоксикации организма от накопленных мед.препаратов, которые ребенок принимает постоянно. В Охматдете г.Киева, куда Серафима возили на очередное обследование, врачи развели руками и не смогли толком ничем помочь.
Если у ваших детей или у детей знакомых были метаболические заболевания (митохондриальные нарушения), расскажите пожалуйста, назначали ли врачи диетотерапию, какую именно, как она повлияла на ребенка. Пожалуйста, не проходите мимо, до сбора необходимой суммы на поездку на обследование в Австрию очень и очень далеко, нужно как-то удержать состояние мальчика без дальнейших ухудшений.
Собираем любой опыт и любую информацию по вопросам диетотерапии.
Тема помощи Серафиму https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1404366
В наше время, помимо своевременного обращения с детьми к врачу, необходимо также вникать в тонкости лечения, и особенности течения детских болезней. Часто встречаю в темах о здоровье детей очень грамотные советы. Поэтому обращаюсь к вам за помощью, она очень необходима в данной ситуации.
Очень прошу не жаловаться на тему, т.к. речь идет о тяжелобольном ребенке. Это сын моей хорошей знакомой из Мариуполя, девятилетний Серафим Михайлов. У мальчика тяжелое генетическое заболевание - MELAS синдром, поражение ЦНС. За свои 9 лет он перенес 6 инсультов, 2 клинические смерти. Состояния здоровья ухудшается с каждым днём. Ребёнок ослеп, передвигается с трудом, развивается умственная отсталость и ряд сопутствующих заболеваний.
В Украине не могут подобрать адекватное лечение, способное помочь ребенку и затормозить разрушение нейронов головного мозга. Помочь могла бы и правильно подобранная диетотерапия, для уменьшения интоксикации организма от накопленных мед.препаратов, которые ребенок принимает постоянно. В Охматдете г.Киева, куда Серафима возили на очередное обследование, врачи развели руками и не смогли толком ничем помочь.
Если у ваших детей или у детей знакомых были метаболические заболевания (митохондриальные нарушения), расскажите пожалуйста, назначали ли врачи диетотерапию, какую именно, как она повлияла на ребенка. Пожалуйста, не проходите мимо, до сбора необходимой суммы на поездку на обследование в Австрию очень и очень далеко, нужно как-то удержать состояние мальчика без дальнейших ухудшений.
Собираем любой опыт и любую информацию по вопросам диетотерапии.
Тема помощи Серафиму https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1404366
54
0
С Марией, мамой мальчика, познакомилась месяца три назад. Она сильная духом девушка, не сдается и не опускает руки. Потому что знает, что иначе Серафим погибнет.
Помогите пожалуйста поднять тему в топ -- чем больше людей ее увидят, тем больше шансов, что мы сможем найти ответы на интересующие вопросы.
Серафим учился в одной школе с моим ребенком. Ему очень нравилось учиться. Но сейчас он не может посещать школу по состоянию здоровья.
Ребенок проживает с мамой и бабушкой. Отец бросил семью, когда Мария была беременна...
И до сегодняшнего времени не интересуется состоянием здоровья сына.
И до сегодняшнего времени не интересуется состоянием здоровья сына.
Бабушка мальчика работала на Азовмаше. Но сейчас она занята уходом за внуком, пока мама пытается заработать на жизнь.
Ребенок нуждается в постоянном присмотре, т.к. из-за особенностей своей болезни ведет себя неадекватно и не может контролировать свое поведение.
Нам Жизнь дана на Добрые Дела,
Она — судья,кармический наставник!
А человек — Вселенское Дитя,
Он — грешник на Земле, Святой и Странник!
Он в поисках и Счастья и Любви,
Он ищет смысл земных противоречий,
Считая годы, месяцы и дни,
А время пролетает быстротечно!
Добро и Зло всем суждено узнать,
И пережить Разлуку и Утрату,
И у Судьбы на краешке стоять,
И как Христу быть на кресте распятым…
Но Жизнь одна. Мы все по ней идем,
И каждый ждет Тепла, Добра, Участия,
Нам Жизнь дана на Добрые Дела,
И в этом — Человеческое Счастье!
Она — судья,кармический наставник!
А человек — Вселенское Дитя,
Он — грешник на Земле, Святой и Странник!
Он в поисках и Счастья и Любви,
Он ищет смысл земных противоречий,
Считая годы, месяцы и дни,
А время пролетает быстротечно!
Добро и Зло всем суждено узнать,
И пережить Разлуку и Утрату,
И у Судьбы на краешке стоять,
И как Христу быть на кресте распятым…
Но Жизнь одна. Мы все по ней идем,
И каждый ждет Тепла, Добра, Участия,
Нам Жизнь дана на Добрые Дела,
И в этом — Человеческое Счастье!
В группе Серафима на ФБ на приглашение отозвалась Ксения Симонова. Вот, что она написала:
’Не могу пройти мимо! Такое редкое имя у моего младшего сыночка. И у этого мальчика - Серафим. Его долгие мытарства в поисках средств на лечение продолжаются. Давайте поможем Серафимушке!’
У нее почти 5 тысяч друзей. И она публичный человек.
Я очень благодарна ей, что она присоединилась к нашей команде.
’Не могу пройти мимо! Такое редкое имя у моего младшего сыночка. И у этого мальчика - Серафим. Его долгие мытарства в поисках средств на лечение продолжаются. Давайте поможем Серафимушке!’
У нее почти 5 тысяч друзей. И она публичный человек.
Я очень благодарна ей, что она присоединилась к нашей команде.
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать всех рабов Твоих , согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем и болящем рабе Твоем Серафиме и исполнить наше прошение: да даруй ему исцеление во здравие тела и спасение души, подними от одра и немощи, запрети духу немощи, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.Аминь.Аминь.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, об исцелении раба Божия Серафима.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Серафиме. Аминь.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, об исцелении раба Божия Серафима.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Серафиме. Аминь.
Мария, мама Серафима - настоящий борец! С первой секунды знакомства в ней чувствуется сила духа. Так произошло и со мной - уверенное рукопожатие и прямой взгляд сразу расположили к себе. Она не может себе позволить быть слабой. Ведь у нее есть Серафим - сыночек, который нуждается в постоянном присмотре и незамедлительной помощи. В Украине не могут вылечить болезнь ее ребенка, поэтому она вынуждена обратиться за помощью к нам. Не пройдите мимо этого мальчика - его заболевание не оставляет ему шансов на счастливое детство. Без помощи со стороны Марии не справиться.
Людмила Шинкар о своей поездке к Серафиму:
Вчора я була в Києві і в мене випала нагода познайомитися з гарним хлопчиком Серафимом, який з мамою та бабусею знаходиться на лікуванні у неврологічному відділенні в лікарні Охмадиту. Я не знаю що відчуває цей бідолашний хлопчик...біль, страждання чи ще щось, мені не відоме. На протязі усього мого перебування у палаті,а це година часу, дитина ловила якихось уявних павуків та кликала поліцію. Мама Серафіма (Маша) пояснила, що це галюцинації, які мучають постійно її маленького синочка. Інколи він просто застивав повністю, ні рухів, ні міміки не було. Дивлячись на цю дитину, не уявляю, що відчуває матір, її душа і серце крається від того, що вона хоче допомогти єдиному синочку, а лікарі розводять руками. В Україні не лікують таких захворювань як у Серафима. Єдиний шанс покладають на клініку в Австрії. Тому дуже прошу небайдужих допомогти та підтримати Серафима у боротьбі з важкою хворобою. На сьогоднішній день українські лікарі хлопчику ставлять діагноз: синдром - MELAS.Якщо Серафим зараз не потрапить в клініку Австрії та не отримає потрібного лікування-дитина загіне. Хвороба дуже швидко прогресує. Давайте разом допоможемо мамі врятувати єдиного сина
Вчора я була в Києві і в мене випала нагода познайомитися з гарним хлопчиком Серафимом, який з мамою та бабусею знаходиться на лікуванні у неврологічному відділенні в лікарні Охмадиту. Я не знаю що відчуває цей бідолашний хлопчик...біль, страждання чи ще щось, мені не відоме. На протязі усього мого перебування у палаті,а це година часу, дитина ловила якихось уявних павуків та кликала поліцію. Мама Серафіма (Маша) пояснила, що це галюцинації, які мучають постійно її маленького синочка. Інколи він просто застивав повністю, ні рухів, ні міміки не було. Дивлячись на цю дитину, не уявляю, що відчуває матір, її душа і серце крається від того, що вона хоче допомогти єдиному синочку, а лікарі розводять руками. В Україні не лікують таких захворювань як у Серафима. Єдиний шанс покладають на клініку в Австрії. Тому дуже прошу небайдужих допомогти та підтримати Серафима у боротьбі з важкою хворобою. На сьогоднішній день українські лікарі хлопчику ставлять діагноз: синдром - MELAS.Якщо Серафим зараз не потрапить в клініку Австрії та не отримає потрібного лікування-дитина загіне. Хвороба дуже швидко прогресує. Давайте разом допоможемо мамі врятувати єдиного сина
ОДНА МЫСЛЬ - НЕКОГДА СПАТЬ. КАК НИ СЛИПАЮТСЯ ГЛАЗА, КАК НИ ГУДИТ ПОСЛЕ ПЕРЕЕЗДА ГОЛОВА, НАДО СНОВА ИДТИ В БОЙ. РЯДОМ СОПИТ САМЫЙ РОДНОЙ И ЛЮБИМЫЙ ЧЕЛОВЕЧЕК, КОТОРЫЙ НУЖДАЕТСЯ В НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ. КРОМЕ МАМЫ, ОН НИКОМУ БОЛЬШЕ НЕ НУЖЕН. КРОМЕ МАМЫ, НИКТО ДЛЯ НЕГО НЕ СДЕЛАЕТ ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ И НЕВОЗМОЖНОЕ, ЧТОБЫ ЕГО СПАСТИ, ТАКОГО БЕЗЗАЩИТНОГО И БЕЗЗАСТУПНОГО...
Марию можно сравнить с маленьким танчиком - по ее напору, энергии и желанию сделать все и сразу. Я ее так и называю - танчик. Но она не обижается.
Она постоянно куда-то стремится и напоминает вечный двигатель. Ей необходимо делать одновременно тысячу дел. Но даже с ее упорством она всего лишь переливает из пустого в порожнее. Так складывается впечатление, потому что лишь единицы, которые исчисляются может парой-тройкой депутатов, к которым она обращалась, действительно хоть чем-то помогли и не прошли мимо...
Она постоянно куда-то стремится и напоминает вечный двигатель. Ей необходимо делать одновременно тысячу дел. Но даже с ее упорством она всего лишь переливает из пустого в порожнее. Так складывается впечатление, потому что лишь единицы, которые исчисляются может парой-тройкой депутатов, к которым она обращалась, действительно хоть чем-то помогли и не прошли мимо...
Мальчик ведет себя непредсказуемо, порой неадекватно. Часто замирает, смотрит в одну точку и не реагирует ни на какие раздражители... Спит плохо, засыпает около 2-х часов ночи.
Стараются ходить на прогулки, чтобы мышцы работали. но ребенку трудно ходить, часто останавливаются отдохнуть.
Получает пока что то лечение, которое было назначено в Мариуполе - Цитофлазин, Коэнзим Q10, Цереброн композитум.
Интернета у Маши нет, поэтому по вопросам каким-то звоните ей.
Стараются ходить на прогулки, чтобы мышцы работали. но ребенку трудно ходить, часто останавливаются отдохнуть.
Получает пока что то лечение, которое было назначено в Мариуполе - Цитофлазин, Коэнзим Q10, Цереброн композитум.
Интернета у Маши нет, поэтому по вопросам каким-то звоните ей.
Маша является носителем нарушенного гена, который вызывает MELAS синдром. И этот ген передается по материнской линии. Т.е. она передала его Серафиму. Толчком послужил сильнейший стресс во время беременности, потом это нарушение и у нее самой проявилось в виде гормонального сбоя, и, как следствие, сахарного диабета, так считают врачи.
Девочки, читающие тему, прошу, напишите пару слов в поддержку Марии и Серафима. А лучше - 6 сообщений, чтобы темка вышла в топ.
Дуже зачепила тема по Серафиму
Мені як мамі просто серце рветься на шматки дивлячись на Машу і на Серафима. Майже два місяці тому вперше побачила двох у Охмадиті.Ця історія до болю знайома мені коли хочеш допомогти дитині а в неї навіть діагнозу 100% немає. В нас лікарі безсилі з такою проблемою як у Серафима.
Єдиний шанс поставити правильний діагноз та підібрати лікування за кордоном.Просимо допомоги у вас любі порадниці
Мені як мамі просто серце рветься на шматки дивлячись на Машу і на Серафима. Майже два місяці тому вперше побачила двох у Охмадиті.Ця історія до болю знайома мені коли хочеш допомогти дитині а в неї навіть діагнозу 100% немає. В нас лікарі безсилі з такою проблемою як у Серафима.
Єдиний шанс поставити правильний діагноз та підібрати лікування за кордоном.Просимо допомоги у вас любі порадниці
Просим совета !Может кто то встречался с с заболеваниями метаболитов - митохондриальных нарушений
Друзі відгукніться
Маша, мама Серафима має надію що ЇЇ синочок зможе радіти життю та ганяти з дітками у м’яча. Можливо хтось зможе якоюсь порадою порадою допомогти
Маша, мама Серафима має надію що ЇЇ синочок зможе радіти життю та ганяти з дітками у м’яча. Можливо хтось зможе якоюсь порадою порадою допомогти
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу