Мамы особых деток, поделитесь, где вы берете силы???

Обычно в таких темах меня забрасывают тапками, говорят что лезу не в свое дело. У меня ситуация отличается от ваших, я дочь психически больной матери. Когда мама меня родила, у нее была длительная ремиссия, но начиная с 8-ми моих месяцев болезнь вернулась. Мне 35 лет. Какое-то время яжила отдельно от родителей (училась, работала), но потом оказалось, что маме нужен постоянный уход, 24 часа в сутки, никогда не знаешь время очередного приступа и его последствия. Я переехала к родителям. Жила 8 лет жизнью мамы, из 25 летней превратилась в 50 летнюю неухоженную женщину с обреченным выражением лица. А потом у меня обнаружили рак, на лечение собирала деньги подработками, зарплата уходила маме на лечение. А потом была попытка суицида, неудачная, меня откачали, боли были неимоверные, наркотики спасали на 4-5 часов. Когда казалось что все, в моей жизни появился Друг, с помощью которого я стала оживать. Первое что сделала - сделала маме безопастное пространство и уехала в горы. Утром и днем, пока папа был на работе я закрывала маму в безопастной комнате с едой и биотуалетом, а потом уже за ней смотрел папа. 2 недели в горах, с минимумом общения и телефонной связи, я стала оживать. Сейчас год как в ремиссии, за этот год была в Париже, Будапеште, Словакии и Карпатах. Мой позитив передался и маме, она стала себя лучше чувствовать. Все это к тому, что всегда нужно оставлять место для СЕБЯ (да я эгоистка), удовлетворять СВОИ потребности и тогда намного легче справиться с хроническим стрессом дома

автор, а почему муж ушел? Не любил вас?

У знакомой такой больной ребенок, просто сдала в интернат....... вышла еще раз замуж,второй ребенок нормальный.

Вы не можете заставить других детей крутить карусель. Но Вы можете ограничить его в общении с другими детьми, и подобрать круг знакомств, которые будут Вас с ребенком принимать и поддерживать. Может не долго. Может полчаса в неделю. Но это будет общение, которое не будет разрушительным.

Автор,у моего ребенка эпилепсия,я диву в страхе этих приступах,которые могут случится в любую минуту:в магазине,дома ,в туалете,на улице.у нас сложная форма,не поддается лечению.я смотрю часто в окно на здоровых деток и плачу...от безвыходности.это мой крест,хоть и вою по ночам .от нас отвернулись все.это я все написала,чтоб вы поняли,что есть ситуации похуже и не надо опускать руки.я верю что когда то найдется выход и станет чуточку легче.недавно родила доцю-моя спасательная лодка,она добавила мне смысл жизни.желаю и вам встретить мужчину-хорошего доброго и порядочного,который полюбит вас и вашего ребеночка ... и родить еще детку

Автор доброе утро,моему почти 5 ,сейчас намного легче,но не говорит,просто повторяет слова,пришло полное понимание,стал более спокойным,в первую очередь нужно начать работать над собой,ребёнок не куда не денется нужно заниматься но не зацикливаться,мы много ездим гуляем,путешествуем,преодолеваем страхи вместе ,муж остался ,хотя был период когда расходились ,тут нужно работать с психологом родителям тоже ,не только с ребёнком,больше всего поддержки именно от него,самое главное переключатся вам переодически и не зацикливаться на диагнозе,я выбрала спорт,когда я психологически спокойна и у ребёнка поведение улучшается ,вам кажется что вы одна в этом большом мире и не кому не нужно ,это не так,вам кажется что вас не понимают и осуждают но вы можете это изменить не закрываясь а общаясь ,не нужно думать о далеком будущем ,радуйтесь маленьким победам,пишите мне я тоже в Киеве

в Киеве , детской больнице на фрунзе ,103, 2 корпус , 2 этаж - там много специалистов хороших логопед, психолог, коррекционный педагог . А еще вы должны настроить себя на то, что все у вас будет хорошо, это очень важно - будет трудно , но вы справитесь, и ребенок вам будет за это благодарен. Сделайте ЕЕГ ребенку, и к хорошему нервопатологу. а лучше к нескольким.

автор у меня аутист. и поверьте в 2 года это еще цветочки. впереди садик (если повезет), школа (если потянет), подростковый период с гормонами. так что сейчас вы еще можно сказать не хлебнули сполна. не обижайтесь, но это суровая реальность. работайте с ним, ходите по специалистам (если средства позволяют), проходите сами курсы (если средства позволяют), найдите и общайтесь с ХОРОШИМ психологом. Набирайтесь сил, по возможности отдыхайте. Не корите и не вините себя, учитесь меньше обращать внимание на других. Это конечно легче сказать чем сделать....но поверьте - большая часть в ваших руках.

Автор, а що у вашої дитини? У мене теж такий старший син. Зараз от якраз іде загострення на демі сезон. От що я вам скажу - не зациклюйтесь і ні в якому випадку не виніть себе. Ви якось дитину розвиваєте?

Автор, мы сами такие.. Ровно год назад нам ставили подобный диагноз.. И эта фраза ’что-то есть’, тоже самое. Мне жить не хотелось, выла в прямом смысле слова, не спала почти - 20 минут вырублюсь и просыпаюсь, как будто дернули. Мечта была, чтобы мы с ним одновременно умерли.
но и одновременно не могла стоять на месте и принять это до конца. Побежала по врачам - неврологи, психиатры, Охматдет, речевой центр - один и второй, ХМГЦ, снова неврологи, логопеды (за год поменяли троих и, надеюсь, остановились), бросалась и к остеопату и к иммунологу с его экспериментальной методикой.. И нигде остановиться не могла, и никому не верила. Сейчас понимаю, что это была самая настоящая истерика.
Что могу сказать сейчас. Те специалисты, которые ставили страшный диагноз, на сегодня о-о-о-очень осторожно озвучивают ’что-то есть, но это точно не аутизм, скорее всего, спектральные проявления’.
- Улучшилось понимание речи /даже могу сказать, оно появилось/, а с этим и улучшилось поведение;
- с едой стало проще, пробуем и едим новое;
- появилось взаимодействие с детьми /да, не со всеми, с парой человек, но ведь это же колоссальный прогресс/;
- появилась более-менее внятная речь, ужасная, с ошибками, но своя речь.
- ходим в садик, обычный, но другого у нас нет, и в последнее время я хожу туда без страха ’вот-вот и нас попросят’.

Это очень вкратце. Но у меня появилась надежда.
Что мне помогло этот год пережить? Больше всего - общение с такими же мамами, интернетное. Вслух мне говорить об этом с кем-то тяжело. Озвучиваю со знакомыми, что у нас речевые проблемы. Но без уточнения. Помогла психолог . Когда она озвучивала мне проблемы моего ребенка с объяснениями, почему он так делает, и что мы будем делать, чтобы этого избегать - как будто появлялось вдохновение.

Автор, у меня ребенок с особенностями, зпрр и плюс есть аутические заморочки( тоже не понимает правила игры, образенную речь начал понимать поздно, как следствие и разговаривать поздно начал, тяжело принять ход событий, который его не устраивает, были и истерики до синевы, если не соблюдается определенный ритуал, да много чего было и много чего есть). Что то переросли, что то останется с ним на всю жизнь. Самое тяжело было -смириться с этим, принять его таким, какой он есть и жить дальше.
Напишу что помогло нам.
Сыну помогли
-медикаменты, хорошо пошли ноотропы, хоть были и усиление истерик, но в речи и в развитиии они нас толкали очень неплохо
- занятия со специалистами-логопед и психолог, три раза в неделю по часу
- частный Монтессори сад - обычный он бы ’непотянул’, в зпр сад я не хотела отдавать, остановились на варианте частного,до часу дня, адаптировался пол года, доплачивала няне за ’повышенный’ присмотр за ним. В плане социализации он нам очень помог.
Что помогло мне
-общение на спец.форумах, там я черпала и информацию и силы, очегь вам рекомендую -это реально отдушина, когда можно поговорить и посоветоваться с людьми, которые через все это или проходили или проходят в данный момент. Если не хотите общаться, то хотябы почитайте их истории, многие очень вдохновляют.
- на первых порах мне помогли антидеприсанты , выписывал невролог сына, пила адаптол - выравнивает настроение, довольно мягкое действие

У меня старшему ребенку в 2,5 года поставили такие диагнозы: СДВГ, черты аутизма, задержка психического развития, задержка речевого развития. Поначалу полезла в инет - что категорически нельзя делать, так как у каждого свой случай, а в инете описано все в общим. После этого хотелось с 21-ого этажа прыгнуть и все проблемы решить, но.... Взяла себя в руки, прошлась по нескольким специалистам, проверенным, через знакомых, что бы подтвердили диагноз. Все сказали , что ест шансы максимально подтянуть к норме, но нужно очень много в таком возрасте заниматься и лечиться медикаментозно. Пошли в 801 сад на Радужном, ооочень помог в плане дисциплины и развития. Параллельно занятия с психологом, логопедом, наблюдение у невропатолога и психиатра. Оформили инвалидность - оочень выручает. Сейчас нам 9 - все эти годы не перестаем заниматься и лечиться. Результаты порожают и радуют. Если нужны контакты специалистов, пишите в личку. Киев.