Популярные вопросы!
-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
показать весь текст
462
0
Доброта человеческой души подобна реке, ведь сколько из неё не черпай, она мельче от этого не становится.
Не скрывайте свою доброту,помогите спасти Ваню!
Не скрывайте свою доброту,помогите спасти Ваню!
Добрый вечер, друзья!
Семья Литвиновых благодарит за огромную помощь Днепропетровскую сеть супермаркетов ’VARUS’(Сайт: ). Генеральный директор сети пожертвовал 350 000 грн. Ване на лечение, перечислив указанную сумму на счет Благотворительного фонда ’Помогаем’ г. Днепр.
Отдельное спасибо за содействие директору маркетингового отдела Екатерине Огуреевой и специалисту указанного отдела - Ольге Наумовой. Желаем успехов и результатов в работе, удачи и финансовой независимости, неограниченных возможностей, здоровья, семейного благополучия и счастья!
Два года подряд ’VARUS’ получает награду Retail Awards «Лучшая сеть продуктовых супермаркетов Днепра». Вы развиваетесь, стремитесь к новым высотам, новым победам. Мы искренне хотим пожелать вам стабильности, успешного решения стоящих перед вами задач, благополучия и оптимизма! Успехов и процветания вашему бизнесу!
Платежное поручение о переводе средств из фонда в клинику прилагаем к посту. Данная сумма включена в сегодняшний отчет по сбору средств.
Еще раз всем спасибо!
Семья Литвиновых благодарит за огромную помощь Днепропетровскую сеть супермаркетов ’VARUS’(Сайт: ). Генеральный директор сети пожертвовал 350 000 грн. Ване на лечение, перечислив указанную сумму на счет Благотворительного фонда ’Помогаем’ г. Днепр.
Отдельное спасибо за содействие директору маркетингового отдела Екатерине Огуреевой и специалисту указанного отдела - Ольге Наумовой. Желаем успехов и результатов в работе, удачи и финансовой независимости, неограниченных возможностей, здоровья, семейного благополучия и счастья!
Два года подряд ’VARUS’ получает награду Retail Awards «Лучшая сеть продуктовых супермаркетов Днепра». Вы развиваетесь, стремитесь к новым высотам, новым победам. Мы искренне хотим пожелать вам стабильности, успешного решения стоящих перед вами задач, благополучия и оптимизма! Успехов и процветания вашему бизнесу!
Платежное поручение о переводе средств из фонда в клинику прилагаем к посту. Данная сумма включена в сегодняшний отчет по сбору средств.
Еще раз всем спасибо!
Отчет 27.02.2017-06.03.2017
1)ПриватБанк ( за период 02.03-06.03.17) - 25 232,00 грн. (51 493.88 руб.)
По невыясненным на данный момент причинам невозможно сделать отчет за период 27.02.-01.03.17. Если проблема не решится в ближайшие пару дней, будет открыта новая карта для сбора средств,а старую придется заблокировать. По состоянию на вечер 7 марта невозможно сделать выписку ни на какую дату.
2)Сбербанк - 45 287,50 руб.
3)Яндекс - 3839,05 руб.
4)PayPal - 8724,32 руб.
5)МТС - 1774,20 руб.
6)Билайн - 506,00 руб.
7)Мегафон - 871,40 руб.
8)Платформа gofundme - 50,00 € (2908.16руб.)
9)Платформа crowdrise - 25$ (1375.00 руб.)
10)На руки:
1200грн - концерт в ПАБе ’Махно’
30€ - Кассапова Лидия
450$ - от Волшебника
4231,20 грн. - собрано 07.03.2017 на ярмарке ТЦ ’Мириада’ по адресу: г. Днепр. ул. Калиновая, 9
Всего на руки: 31 926.10 грн. ( 65 155.31 руб.)
11) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’() : 41 530,00 руб.
12)Благотворительный фонд ’Помогаем’ : 735 000,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 958 464 ,82 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 06.03.2017) : 5 476 377,50 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016) : 69 080,25 руб.
Остаток к сбору на 06.03.2017:
752 322,75 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
1)ПриватБанк ( за период 02.03-06.03.17) - 25 232,00 грн. (51 493.88 руб.)
По невыясненным на данный момент причинам невозможно сделать отчет за период 27.02.-01.03.17. Если проблема не решится в ближайшие пару дней, будет открыта новая карта для сбора средств,а старую придется заблокировать. По состоянию на вечер 7 марта невозможно сделать выписку ни на какую дату.
2)Сбербанк - 45 287,50 руб.
3)Яндекс - 3839,05 руб.
4)PayPal - 8724,32 руб.
5)МТС - 1774,20 руб.
6)Билайн - 506,00 руб.
7)Мегафон - 871,40 руб.
8)Платформа gofundme - 50,00 € (2908.16руб.)
9)Платформа crowdrise - 25$ (1375.00 руб.)
10)На руки:
1200грн - концерт в ПАБе ’Махно’
30€ - Кассапова Лидия
450$ - от Волшебника
4231,20 грн. - собрано 07.03.2017 на ярмарке ТЦ ’Мириада’ по адресу: г. Днепр. ул. Калиновая, 9
Всего на руки: 31 926.10 грн. ( 65 155.31 руб.)
11) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’() : 41 530,00 руб.
12)Благотворительный фонд ’Помогаем’ : 735 000,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 958 464 ,82 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 06.03.2017) : 5 476 377,50 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016) : 69 080,25 руб.
Остаток к сбору на 06.03.2017:
752 322,75 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
Говорят, что весна — время любви, новой жизни, самых прекрасных цветов и не случайно, наверное, именно теперь мы поздравляем женщин, ведь они воплощают в себе самые чудесные весенние качества: солнечную улыбку, непредсказуемую весеннюю грозу, нежность и свежесть первой листвы.
Уважаемые женщины, девушки и девочки!
Сердечно поздравляем вас с прекрасным праздником весны и красоты – 8 Марта! Желаем вам быть всегда здоровыми, красивыми и в личной жизни счастливыми. Пусть каждый ваш день будет полон солнца, дарит радость, творческое вдохновение, приятные неожиданности, любовь, добро и благополучие!
Пусть в душе никогда не будет место разочарованиям, а на сердце всегда будет спокойно и тепло!
В этот прекрасный день 8 марта хотим пожелать вам при любых обстоятельствах и в любое время чувствовать себя Женщиной! Где бы вы ни находились – на работе, дома или в гостях – всегда ощущайте себя Королевой!
Вы этого достойны!
Уважаемые женщины, девушки и девочки!
Сердечно поздравляем вас с прекрасным праздником весны и красоты – 8 Марта! Желаем вам быть всегда здоровыми, красивыми и в личной жизни счастливыми. Пусть каждый ваш день будет полон солнца, дарит радость, творческое вдохновение, приятные неожиданности, любовь, добро и благополучие!
Пусть в душе никогда не будет место разочарованиям, а на сердце всегда будет спокойно и тепло!
В этот прекрасный день 8 марта хотим пожелать вам при любых обстоятельствах и в любое время чувствовать себя Женщиной! Где бы вы ни находились – на работе, дома или в гостях – всегда ощущайте себя Королевой!
Вы этого достойны!
Новости от мамы, 09.03.2017
Ну вот, наконец, и новости!
Я уже по вам соскучилась. Ловлю себя на мысли, что мне самой чего-то не хватает, когда не пишу о событиях дня уходящего. Это уже как тренинг какой то психологический.
Сначала про Ванюшу. Все в нашей болезни как на кардиограмме- то вверх то вниз, то чуть хуже, то немного ненадолго получше. Сегодня нам отменили морфин и поставили трамал. Это значит, что нам не так больно и рот начал восстанавливаться. Ванюша кушает пиццы,которые снова привезла Оксана, мой московский ангел, которая балует нас регулярно всем , что нам необходимо. Она же порадовала меня чудесным букетом и чашкой ароматного кофе в нашем буфете. В воскресенье приезжала Леночка , тоже ни готовить, ни скучать мне не пришлось. А во вторник -Анечка. И снова Лего для Ванюши, предметы рисования и картошечка для мамы... Спасибо вам, мои родненькие девченочки, мои добрые золотые сердечки, вы не оставляете нас с Ванюшей, помогаете чувствовать себя как дома, уверенно, под защитой, вы готовы в любую минуту по первому зову приехать и привезти что нужно. Я пишу об этом так много и не устаю об этом писать потому,что это для меня очень важно, это живое общение с чудесными людьми, соприкосновение с добром, настоящие дела милосердия!!!!
И снова о сыночке: захожу вчера в палату и чуть сознание не потеряла: стоит мой ребенок у шкафа и что-то ищет...САМ СТОИТ. Через всю комнату протянута трубочка капельницы, а он ищет конфеты, которые из Германии Катюша привезла. Миленький мой мальчик, два месяца даже не в состоянии сидеть нормально, босиком стоит и ищет конфеты....Нашел, разложил по-деловому рассматривая, и съел без зазрения совести. А я так и продолжала в шоке стоять и смотреть на эту картину ’Ваня и харибо’!(конфеты)
Сегодня было наше контрольное еженедельное взвешивание. Я его боялась как огня с нашим мукозитом и способностью питаться. Но весы заставили меня очень приятно удивиться: 48! На той неделе - 46, а 26 января- 41кг. Не будем радоваться слишком, эти грамульки, собранные уговорами и слезинками мамиными, могут также и улетучиться, но пока все так. И опять же : за все слава Богу. И ваши , и моих родных батюшек молитвы не напрасны, Господь милостив к нам грешным, терпит нас, прощает, ждет нашего покаяния, исправления сердец....
Сегодня нас снимало телевидение! Я здесь тоже не теряю время зря и каждый день звоню в российские фонды. Какие-то отказывают, а некоторые помогают, спасибо им большое! Вот и фонд ’Народное Единство’ в сборах нам отказал, но любезно согласился снять видеосюжет и отправить на телеканал ’Глас’ в Украину. Да, и нам отдадут сюжет в личное пользование. Я не публичный человек, переживала ужасно. Язык заплетается, руки трясутся, в общем, когда включается кнопка ’Запись’, Юля отключает от волнения мозг. Ванюша зато молодец: ’Я хочу сказать всем больным деткам, чтобы они верили в выздоровление, даже когда им очень плохо.’ Уверен, спокоен, полон надежд на выздоровление, он мой герой!!!
Утром приходила невропатолог. Сказала, что у него все хорошо, только на ногах, из-за того, что долго лежал без движения, закаменели сухожилия, нужно делать зарядку регулярно. Еще сегодня врач сказала,что если опухоль не уйдет, нужно будет делать забор стволовых клеток, которые опять назад подсаживают. Какая то сложная процедура дорогостоящая. Будем надеяться, что таки не понадобится. Ну, я думаю, Господь не оставит. Батюшке нашему здесь, отцу Иоасафу, разрешили причащать деток наконец то , и в субботу он придет снова к нам в отделение. Дай Бог, чтобы у него все получилось, потому что его помощь нужна деткам не меньше, чем врачебная. Он очень внимательный священник, помогает нам получить от Бога весточку Благодати.
От всей души желаю всем вам побольше добрых людей на вашем пути, весенней надежды и сил в перенесении своих скорбей. Хочется увидеться с каждым из вас, с каждым, кто все это время с нами и просто обнять, без слов, но со слезами радости, потому что вы - особенные, хотя и обычные ЛЮДИ!!!!
Завтра будет другой день....
Ваши Юля и Ваня.
Ну вот, наконец, и новости!
Я уже по вам соскучилась. Ловлю себя на мысли, что мне самой чего-то не хватает, когда не пишу о событиях дня уходящего. Это уже как тренинг какой то психологический.
Сначала про Ванюшу. Все в нашей болезни как на кардиограмме- то вверх то вниз, то чуть хуже, то немного ненадолго получше. Сегодня нам отменили морфин и поставили трамал. Это значит, что нам не так больно и рот начал восстанавливаться. Ванюша кушает пиццы,которые снова привезла Оксана, мой московский ангел, которая балует нас регулярно всем , что нам необходимо. Она же порадовала меня чудесным букетом и чашкой ароматного кофе в нашем буфете. В воскресенье приезжала Леночка , тоже ни готовить, ни скучать мне не пришлось. А во вторник -Анечка. И снова Лего для Ванюши, предметы рисования и картошечка для мамы... Спасибо вам, мои родненькие девченочки, мои добрые золотые сердечки, вы не оставляете нас с Ванюшей, помогаете чувствовать себя как дома, уверенно, под защитой, вы готовы в любую минуту по первому зову приехать и привезти что нужно. Я пишу об этом так много и не устаю об этом писать потому,что это для меня очень важно, это живое общение с чудесными людьми, соприкосновение с добром, настоящие дела милосердия!!!!
И снова о сыночке: захожу вчера в палату и чуть сознание не потеряла: стоит мой ребенок у шкафа и что-то ищет...САМ СТОИТ. Через всю комнату протянута трубочка капельницы, а он ищет конфеты, которые из Германии Катюша привезла. Миленький мой мальчик, два месяца даже не в состоянии сидеть нормально, босиком стоит и ищет конфеты....Нашел, разложил по-деловому рассматривая, и съел без зазрения совести. А я так и продолжала в шоке стоять и смотреть на эту картину ’Ваня и харибо’!(конфеты)
Сегодня было наше контрольное еженедельное взвешивание. Я его боялась как огня с нашим мукозитом и способностью питаться. Но весы заставили меня очень приятно удивиться: 48! На той неделе - 46, а 26 января- 41кг. Не будем радоваться слишком, эти грамульки, собранные уговорами и слезинками мамиными, могут также и улетучиться, но пока все так. И опять же : за все слава Богу. И ваши , и моих родных батюшек молитвы не напрасны, Господь милостив к нам грешным, терпит нас, прощает, ждет нашего покаяния, исправления сердец....
Сегодня нас снимало телевидение! Я здесь тоже не теряю время зря и каждый день звоню в российские фонды. Какие-то отказывают, а некоторые помогают, спасибо им большое! Вот и фонд ’Народное Единство’ в сборах нам отказал, но любезно согласился снять видеосюжет и отправить на телеканал ’Глас’ в Украину. Да, и нам отдадут сюжет в личное пользование. Я не публичный человек, переживала ужасно. Язык заплетается, руки трясутся, в общем, когда включается кнопка ’Запись’, Юля отключает от волнения мозг. Ванюша зато молодец: ’Я хочу сказать всем больным деткам, чтобы они верили в выздоровление, даже когда им очень плохо.’ Уверен, спокоен, полон надежд на выздоровление, он мой герой!!!
Утром приходила невропатолог. Сказала, что у него все хорошо, только на ногах, из-за того, что долго лежал без движения, закаменели сухожилия, нужно делать зарядку регулярно. Еще сегодня врач сказала,что если опухоль не уйдет, нужно будет делать забор стволовых клеток, которые опять назад подсаживают. Какая то сложная процедура дорогостоящая. Будем надеяться, что таки не понадобится. Ну, я думаю, Господь не оставит. Батюшке нашему здесь, отцу Иоасафу, разрешили причащать деток наконец то , и в субботу он придет снова к нам в отделение. Дай Бог, чтобы у него все получилось, потому что его помощь нужна деткам не меньше, чем врачебная. Он очень внимательный священник, помогает нам получить от Бога весточку Благодати.
От всей души желаю всем вам побольше добрых людей на вашем пути, весенней надежды и сил в перенесении своих скорбей. Хочется увидеться с каждым из вас, с каждым, кто все это время с нами и просто обнять, без слов, но со слезами радости, потому что вы - особенные, хотя и обычные ЛЮДИ!!!!
Завтра будет другой день....
Ваши Юля и Ваня.
Тяжелобольные детки такие же как все дети - играют, смеются, рисуют, лепят из пластилина… Разница лишь в том, что на прогулку они выходят в в масках, и глаза у них грустные и серьезные — им слишком рано довелось узнать, что значит ценить каждый прожитый день...
Дети должны жить!
Жить без боли!
Детство должно быть счастливым!
Давайте поддержим Ванечку на пути к выздоровлению!
Дети должны жить!
Жить без боли!
Детство должно быть счастливым!
Давайте поддержим Ванечку на пути к выздоровлению!
Новости от мамы, 11.03.2017
Добрых выходных вам!
Сегодня не будет философских размышлений и писем-тянучек на тему чем лечить мукозит, сегодня мы поделимся с вами нашей маленькой победой, нашим таким крошечно-большим достижением: вчера мы первый раз за два месяца вышли сами НА УЛИЦУ!
Ваня впервые был отключен от своего спутника-инфузомата, снабжен специальной маской 3М с тройной защитой(случайный вирус нам ни к чему) и проведен в раздевалку потайным туннелем минус первого этажа, после чего он наконец увидел огромный аквариум в холле, и вышел на свет Божий, где нас встретило ласковое солнышко и прохладный весенний ветерок, а также мои милые москвички Алина и Леночка, которые проезжая мимо, не могли не навестить нас и не привезти чего-то вкусненького. Их сопровождала кукольная собачка Буся, которая не отказала нам в коллективной фотосессии!
Прогулка по прибольничному парку, впечатления Вани от красоты и дизайна нашей больницы, веселые ручейки и залежалый снег, встреча с храмом и пьянящий кислород - все про все 15 минут, а сколько нового и уже подзабытого старого! Ванюша бледный,усталый, но счастливый, тяжело опустился на кровать в палате и минут 15 переводил дух. А со временем нам удастся вырваться и за пределы Рогачева, ведь Москва для нас - это пока только проспект Ленина из окна....
Отдельное спасибо моей Ксюше за кроссовки для Вани (как оказалось, я, видимо, даже не предполагала, что у нас будут прогулки через месяц в Рогачева и отправила ботинки с папой в Днепр), которая всегда проявляет инициативу и сверхзаботу по отношению к нам!!! И всем вам за то, что верите в нас, молитесь за нас, переживаете даже за то, что ест Ванюша(кстати, пицца таки без дрожжей, не переживайте) , и дарите нам тепло своих сердец!
А завтра уже будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Добрых выходных вам!
Сегодня не будет философских размышлений и писем-тянучек на тему чем лечить мукозит, сегодня мы поделимся с вами нашей маленькой победой, нашим таким крошечно-большим достижением: вчера мы первый раз за два месяца вышли сами НА УЛИЦУ!
Ваня впервые был отключен от своего спутника-инфузомата, снабжен специальной маской 3М с тройной защитой(случайный вирус нам ни к чему) и проведен в раздевалку потайным туннелем минус первого этажа, после чего он наконец увидел огромный аквариум в холле, и вышел на свет Божий, где нас встретило ласковое солнышко и прохладный весенний ветерок, а также мои милые москвички Алина и Леночка, которые проезжая мимо, не могли не навестить нас и не привезти чего-то вкусненького. Их сопровождала кукольная собачка Буся, которая не отказала нам в коллективной фотосессии!
Прогулка по прибольничному парку, впечатления Вани от красоты и дизайна нашей больницы, веселые ручейки и залежалый снег, встреча с храмом и пьянящий кислород - все про все 15 минут, а сколько нового и уже подзабытого старого! Ванюша бледный,усталый, но счастливый, тяжело опустился на кровать в палате и минут 15 переводил дух. А со временем нам удастся вырваться и за пределы Рогачева, ведь Москва для нас - это пока только проспект Ленина из окна....
Отдельное спасибо моей Ксюше за кроссовки для Вани (как оказалось, я, видимо, даже не предполагала, что у нас будут прогулки через месяц в Рогачева и отправила ботинки с папой в Днепр), которая всегда проявляет инициативу и сверхзаботу по отношению к нам!!! И всем вам за то, что верите в нас, молитесь за нас, переживаете даже за то, что ест Ванюша(кстати, пицца таки без дрожжей, не переживайте) , и дарите нам тепло своих сердец!
А завтра уже будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 12.03.17
Вот и пролетели выходные... Вот так и мчится день за днем незаметно... За окном светит солнышко, но мы уже на улицу ни ногой! К сожалению, резерв свой мы исчерпали совершенно, и Ванюша не способен выйти даже просто подышать. Вчера утром по дороге к храму на причастие он вообще чуть в обморок не упал! Два месяца в постели не прошли незаметно: все болит, слабость невероятная( он спал после прогулки утром 3 часа). Оно то и понятно, но врач настаивает - Ваня должен выходить не смотря на усталость! И точка! Но Ваня непреклонен. Вот и сидим теперь, ждем химию в среду.....
Сегодня у нас было два события. Первое - УЗИ, на котором в принципе все нормально, кроме опухоли, которая живет своей жизнью и не собирается улепетывать. Мы ее и жгем и душим, а она сидит себе и нервирует меня! По УЗИ: опухоль размером 27 на 37 на 50 мм. Ну это конечно не совсем информативно, но опухоль у нас большая , поэтому переживаю я сильно.... Второе - перевязка, которая теперь уже не каждый день, а раз в три дня! Слава Богу, там все в порядке. Рана затягивается на глазах. Можно отправлять в передачу: ’Вы не поверите!’. Осталось совсем чуть - чуть, зашивать даже нечего. Это радует конечно: столько труда, столько усилий, переживаний. Слава Богу, что мы в надежных руках!
Вчера у меня были особенные гости из Королева: Ирина с дочкой Юленькой. Это был необычный визит во всех отношениях, поэтому очень хочется поделиться. Такое ощущение возникло у меня вчера, что это не без промысла Божьего произошло. Собирались эти милые барышни ко мне давно, но подготовка была такой основательной, что возникали регулярные вопросы о наших потребностях, которые обычно ввиду моей скромности заканчивались ответом :’Ну я сама решу’. И решила она, эта удивительная женщина все таким образом, что они вдвоем с дочерью еле дотащили 6 огромных пакетов. В них было все: и удивительные пирожные с бодрящим’Ваня, выздоравливай!’, и футболки со словами ’Самая лучшая мама’ и ’Самый лучший сын в мире’, и канцтовары, танк на управлении, и лекарства, и одежда, и духовная литература (и даже томик Асадова!), и вкусняшки для Ванюши и много еще чего! Наши новости, в которых упоминались вкусы, потребности и приоритеты были видимо прочитаны не раз и изучены очень досконально!!! Я была конечно под впечатлением! Не ожидала...до слез...За чашкой кофе в буфете я уже поняла, что эта героическая женщина, у которой у самой столько личных сложностей, сделала невозможное за довольно сжатые сроки: собрала средства, купила все необходимое, попросила стольких людей подготовить для нас удивительные сюрпризы!!! Я, честно говоря, ожидала внутренне услышать снова что-то об особенном отношении к Матронушке или Дивеево, потому что я увидела особую взаимосвязь с людьми, которые помогают и этими святыми. Оказалось, они прихожане храма Рождества Пресвятой Богородицы, и Ирочка увидела в нашей истории что-то близкое ей самой, поэтому и решила сама нам помогать. Здесь уж точно Матерь Божия... Простите за дерзость, но в нашей жизни происходят порой вещи, которые мы не можем объяснить, мы называем это совпадением, но на самом деле все не просто так... НЕ просто так нам кладется это на сердце...не просто так приходят определенные мысли....не просто так мы встречаемся и соприкасаются души.. не просто так мы болеем ..
Когда я после открытой душевной беседы проводила девченок и , поднявшись в палату, начала разбирать пакеты, я радовалась как ребенок на Рождество. Все с такой любовью и так мудро было подобрано, столько заботы в каждом подарке, стразики на халатике, даже флакончик духов, чтобы я тут совсем не забыла,что кроме того, что я мама страдающего ребенка, я еще и живой человек.... А я, честно говоря, даже замерла - я действительно перестала смотреть на себя в зеркало... И я надела обновки, применила духи по назначению (чем приятно удивила Ваню - ему понравилось!!!! что очень важно при гормональном дисбалансе сейчас!) и села к окну с открытым томиком Асадова! Жизнь продолжается, несмотря ни на что!!!!
И завтра будет обязательно совсем другой день.
Ваши Юля и Ваня
Вот и пролетели выходные... Вот так и мчится день за днем незаметно... За окном светит солнышко, но мы уже на улицу ни ногой! К сожалению, резерв свой мы исчерпали совершенно, и Ванюша не способен выйти даже просто подышать. Вчера утром по дороге к храму на причастие он вообще чуть в обморок не упал! Два месяца в постели не прошли незаметно: все болит, слабость невероятная( он спал после прогулки утром 3 часа). Оно то и понятно, но врач настаивает - Ваня должен выходить не смотря на усталость! И точка! Но Ваня непреклонен. Вот и сидим теперь, ждем химию в среду.....
Сегодня у нас было два события. Первое - УЗИ, на котором в принципе все нормально, кроме опухоли, которая живет своей жизнью и не собирается улепетывать. Мы ее и жгем и душим, а она сидит себе и нервирует меня! По УЗИ: опухоль размером 27 на 37 на 50 мм. Ну это конечно не совсем информативно, но опухоль у нас большая , поэтому переживаю я сильно.... Второе - перевязка, которая теперь уже не каждый день, а раз в три дня! Слава Богу, там все в порядке. Рана затягивается на глазах. Можно отправлять в передачу: ’Вы не поверите!’. Осталось совсем чуть - чуть, зашивать даже нечего. Это радует конечно: столько труда, столько усилий, переживаний. Слава Богу, что мы в надежных руках!
Вчера у меня были особенные гости из Королева: Ирина с дочкой Юленькой. Это был необычный визит во всех отношениях, поэтому очень хочется поделиться. Такое ощущение возникло у меня вчера, что это не без промысла Божьего произошло. Собирались эти милые барышни ко мне давно, но подготовка была такой основательной, что возникали регулярные вопросы о наших потребностях, которые обычно ввиду моей скромности заканчивались ответом :’Ну я сама решу’. И решила она, эта удивительная женщина все таким образом, что они вдвоем с дочерью еле дотащили 6 огромных пакетов. В них было все: и удивительные пирожные с бодрящим’Ваня, выздоравливай!’, и футболки со словами ’Самая лучшая мама’ и ’Самый лучший сын в мире’, и канцтовары, танк на управлении, и лекарства, и одежда, и духовная литература (и даже томик Асадова!), и вкусняшки для Ванюши и много еще чего! Наши новости, в которых упоминались вкусы, потребности и приоритеты были видимо прочитаны не раз и изучены очень досконально!!! Я была конечно под впечатлением! Не ожидала...до слез...За чашкой кофе в буфете я уже поняла, что эта героическая женщина, у которой у самой столько личных сложностей, сделала невозможное за довольно сжатые сроки: собрала средства, купила все необходимое, попросила стольких людей подготовить для нас удивительные сюрпризы!!! Я, честно говоря, ожидала внутренне услышать снова что-то об особенном отношении к Матронушке или Дивеево, потому что я увидела особую взаимосвязь с людьми, которые помогают и этими святыми. Оказалось, они прихожане храма Рождества Пресвятой Богородицы, и Ирочка увидела в нашей истории что-то близкое ей самой, поэтому и решила сама нам помогать. Здесь уж точно Матерь Божия... Простите за дерзость, но в нашей жизни происходят порой вещи, которые мы не можем объяснить, мы называем это совпадением, но на самом деле все не просто так... НЕ просто так нам кладется это на сердце...не просто так приходят определенные мысли....не просто так мы встречаемся и соприкасаются души.. не просто так мы болеем ..
Когда я после открытой душевной беседы проводила девченок и , поднявшись в палату, начала разбирать пакеты, я радовалась как ребенок на Рождество. Все с такой любовью и так мудро было подобрано, столько заботы в каждом подарке, стразики на халатике, даже флакончик духов, чтобы я тут совсем не забыла,что кроме того, что я мама страдающего ребенка, я еще и живой человек.... А я, честно говоря, даже замерла - я действительно перестала смотреть на себя в зеркало... И я надела обновки, применила духи по назначению (чем приятно удивила Ваню - ему понравилось!!!! что очень важно при гормональном дисбалансе сейчас!) и села к окну с открытым томиком Асадова! Жизнь продолжается, несмотря ни на что!!!!
И завтра будет обязательно совсем другой день.
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы, 13.03.2017
Добрый вечер!
Сегодня посчитала и оказалось, что это 47 день нашего пребывания в московской больнице. И ровно 80(!) - с ТОГО САМОГО ДНЯ.
Сейчас, даже находясь там,где есть надежда,нелегко поворачивать голову назад,и вспоминать как это было. Как мы с мужем учились жить с мыслью о том, что наш ребенок приговорен, как мы учились не ненавидеть друг друга за это и не выяснять кто в этом всем виноват, как волосы стали вдруг седыми в 38 лет, как вдруг нога сама срывалась с края дороги под колеса встречному транспорту , но вовремя останавливалась....Пишу как есть, простите...Конечно, и сейчас я ни в чем не уверена, это очень коварная болезнь, но я не умираю со своим ребенком сама каждый день как раньше, а живу надеждой, верой в то, что все будет так, как должно быть.
Сегодня у нас тут день ’Великого Шмона’, о котором грозились 2 последние недели. Тут все строго с порядком и тараканы точно никогда не заведутся потому что для сестры-хозяйки 3Д тараканов в природе не существует. Мне иногда кажется, что она без стерилиума даже в обычной жизни не обходится! Короче говоря, сегодня, а точнее вчера, все мамочки трусили свой мягкий и съедобный инвентарь на наличие запрещенных по уставу и количеству предметов и утаскивали все нажитое непосильным трудом в кладовки минус первого этажа, в которой у меня, например, лезло все уже даже через замочную скважину(не зря же ко мне девченки из Королева приезжали))))))...
Все вовремя не скрытое от посторонних глаз, нещадно выбрасывалось без выяснения обстоятельств. Рано утром все было приведено в боевую готовность, все раскладушки стояли в 7.55 в кладовках на положенных местах, а мамочки суетливо под страхом изгнания из отделения, долизывали не дотертое в палатах. Великий Инквизитор в лице Марии Александровны, то бишь сестры-хозяйки, уже после обеда начал охоту на нерадивых мамаш, пренебрежительно открывая шкафы в палатах и гневно указывая на открытую крышку унитаза или на горшок под кроватью. Я надеялась избежать публичного позора лишь тем, что у меня висит над дверью зеленая табличка:’Особо опасен ! Синегнойка скачет мгновенно на нос!’(шутка) И действительно, в моей палате показался лишь маленький носик нашей гестапирующей и явно получающей от этого огромное удовольствие инспекторши по хозяйственной части. А я уже настроилась мило улыбаться: ’Ах ,простите, почта в Украину не отправляется....вот.....обросли..’ Фух, на этот раз обошлось!
Сегодня у нас последний день ’свободы’. Завтра начинается блок с люмбальной пункции. Вчера Ванюша вышел таки на улицу в магазин, хотелось посмотреть на шоппинг в Москве. Туда еще дошел ничего, а обратно я молила Бога, чтобы сил хватило этим ножкам-трясучкам доползти до больничной ограды. Дополз...Но сегодня ни в какую на улицу не хочет. Может, уговорю хоть внутри больницы попутешествовать. Пусть отрабатывает подарок: прямо в больницу приехал подарок от Ксении -Лего. Классный робот Валли!!! Спасибо, друг!! Ванюша на пару дней занят! Счастье-то какое! Мама раньше не покупала Лего... Если честно, то все время экономили, четверо деток все-таки...А тут ему ОДНОМУ такое богатство! Пусть порадуется мой мальчик. Вот прямо сердцем чувствую, что не балует это его сейчас, совсем никак! А вам от меня особая благодарность за ваше искреннее желание порадовать ТАКОГО ребенка, который запомнит это навсегда.
Придется в Украину заказывать дополнительный вагон и приглашать всех в гости!!!!! Люблю душу милосердную славянскую, ни на какую другую в мире непохожую......
И завтра тоже будет другой особенный день...
Ваши Юля и Ваня.
Добрый вечер!
Сегодня посчитала и оказалось, что это 47 день нашего пребывания в московской больнице. И ровно 80(!) - с ТОГО САМОГО ДНЯ.
Сейчас, даже находясь там,где есть надежда,нелегко поворачивать голову назад,и вспоминать как это было. Как мы с мужем учились жить с мыслью о том, что наш ребенок приговорен, как мы учились не ненавидеть друг друга за это и не выяснять кто в этом всем виноват, как волосы стали вдруг седыми в 38 лет, как вдруг нога сама срывалась с края дороги под колеса встречному транспорту , но вовремя останавливалась....Пишу как есть, простите...Конечно, и сейчас я ни в чем не уверена, это очень коварная болезнь, но я не умираю со своим ребенком сама каждый день как раньше, а живу надеждой, верой в то, что все будет так, как должно быть.
Сегодня у нас тут день ’Великого Шмона’, о котором грозились 2 последние недели. Тут все строго с порядком и тараканы точно никогда не заведутся потому что для сестры-хозяйки 3Д тараканов в природе не существует. Мне иногда кажется, что она без стерилиума даже в обычной жизни не обходится! Короче говоря, сегодня, а точнее вчера, все мамочки трусили свой мягкий и съедобный инвентарь на наличие запрещенных по уставу и количеству предметов и утаскивали все нажитое непосильным трудом в кладовки минус первого этажа, в которой у меня, например, лезло все уже даже через замочную скважину(не зря же ко мне девченки из Королева приезжали))))))...
Все вовремя не скрытое от посторонних глаз, нещадно выбрасывалось без выяснения обстоятельств. Рано утром все было приведено в боевую готовность, все раскладушки стояли в 7.55 в кладовках на положенных местах, а мамочки суетливо под страхом изгнания из отделения, долизывали не дотертое в палатах. Великий Инквизитор в лице Марии Александровны, то бишь сестры-хозяйки, уже после обеда начал охоту на нерадивых мамаш, пренебрежительно открывая шкафы в палатах и гневно указывая на открытую крышку унитаза или на горшок под кроватью. Я надеялась избежать публичного позора лишь тем, что у меня висит над дверью зеленая табличка:’Особо опасен ! Синегнойка скачет мгновенно на нос!’(шутка) И действительно, в моей палате показался лишь маленький носик нашей гестапирующей и явно получающей от этого огромное удовольствие инспекторши по хозяйственной части. А я уже настроилась мило улыбаться: ’Ах ,простите, почта в Украину не отправляется....вот.....обросли..’ Фух, на этот раз обошлось!
Сегодня у нас последний день ’свободы’. Завтра начинается блок с люмбальной пункции. Вчера Ванюша вышел таки на улицу в магазин, хотелось посмотреть на шоппинг в Москве. Туда еще дошел ничего, а обратно я молила Бога, чтобы сил хватило этим ножкам-трясучкам доползти до больничной ограды. Дополз...Но сегодня ни в какую на улицу не хочет. Может, уговорю хоть внутри больницы попутешествовать. Пусть отрабатывает подарок: прямо в больницу приехал подарок от Ксении -Лего. Классный робот Валли!!! Спасибо, друг!! Ванюша на пару дней занят! Счастье-то какое! Мама раньше не покупала Лего... Если честно, то все время экономили, четверо деток все-таки...А тут ему ОДНОМУ такое богатство! Пусть порадуется мой мальчик. Вот прямо сердцем чувствую, что не балует это его сейчас, совсем никак! А вам от меня особая благодарность за ваше искреннее желание порадовать ТАКОГО ребенка, который запомнит это навсегда.
Придется в Украину заказывать дополнительный вагон и приглашать всех в гости!!!!! Люблю душу милосердную славянскую, ни на какую другую в мире непохожую......
И завтра тоже будет другой особенный день...
Ваши Юля и Ваня.
Отчет 07.03.2017-13.03.2017
1)ПриватБанк : за период 27.02 -01.03.17 (не вошли в прошлый отчет по тех.причинам) - 21 704,00 грн. +
+37 624,00 грн. - за период с 07.03 по 13.03.17 = 59 328,00 грн. ( 118 656,00 руб.)
2)Сбербанк - 18 901,00 руб.
3)Яндекс - 2618,93 руб.
4)PayPal -1883,29 руб.
5)МТС - 1458,01 руб.
6)Билайн - 4289,51 руб.
7)Мегафон - 2493,60 руб.
8)Платформа gofundme - нет поступлений
9)Платформа crowdrise - 225$ (12 082,50 руб.)
10)На руки:
2560 грн. - собрано 09.03.2017 на ярмарке возле ДК ’Металлург’, г. Днепр
200 € - 14.03.17 от Марии из Италии
Всего на руки: 16 540,00 руб.
11) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’ () : 17 480,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 196 402,84 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 5 672 780,34 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------------
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 5 672 780,34 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 76 230,25 руб.
Остаток к сбору на 13.03.2017:
563 069,91руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
1)ПриватБанк : за период 27.02 -01.03.17 (не вошли в прошлый отчет по тех.причинам) - 21 704,00 грн. +
+37 624,00 грн. - за период с 07.03 по 13.03.17 = 59 328,00 грн. ( 118 656,00 руб.)
2)Сбербанк - 18 901,00 руб.
3)Яндекс - 2618,93 руб.
4)PayPal -1883,29 руб.
5)МТС - 1458,01 руб.
6)Билайн - 4289,51 руб.
7)Мегафон - 2493,60 руб.
8)Платформа gofundme - нет поступлений
9)Платформа crowdrise - 225$ (12 082,50 руб.)
10)На руки:
2560 грн. - собрано 09.03.2017 на ярмарке возле ДК ’Металлург’, г. Днепр
200 € - 14.03.17 от Марии из Италии
Всего на руки: 16 540,00 руб.
11) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’ () : 17 480,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 196 402,84 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 5 672 780,34 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------------
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 5 672 780,34 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 13.03.2017) : 76 230,25 руб.
Остаток к сбору на 13.03.2017:
563 069,91руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
Новости от мамы, 14.03.2017
Здравствуйте,мои дорогие!
Как у Пушкина:’ Помолясь усердно Богу...’ мы начинаем сегодня новый этап лечения. Еще до конца не прошел во рту мукозит, а уже блок ЦЦ стоит за порогом. Господи, благослови! Страшно, устали, а надо двигаться вперед. Вчера до глубокой ночи Говорили с Ванюшей о Боге, о духовном опыте, который уже есть и у него свой, о нашей поездке в Дивеево, и так тепло мне было, так радостно , что могу наконец поговорить с сыном тет-а-тет и на такие особенные темы. Он очень повзрослел, очень многое чувствует, я ловлю себя на том, что прислушиваюсь к нему как ко взрослому мужчине. Он реально оценивает ситуацию и понимает, что смерть стояла к нему слишком близко, а после вчерашнего визита эпидемиолога, я понимаю, что даже чересчур близко. Сегодня я хочу прояснить ситуацию, раз уж у нас здесь пошел разговор начистоту, и признаться самой себе, что если бы не те мои близкие и родные люди, которые настаивали на лечении в Рогачева, мой милый мальчик был бы солнечным ангелом уже....
У нас, как я вчера и объясняла, была проверка в составе с эпидемиологом. Очень сложная и оооочень придирчивая женщина, которая фиксирует на телефон все, что ставит под сомнение стерильности. Несколько недель назад она мне сказала, что собрала все случаи синегнойки в больнице и они были отправлены на специальное исследование по этимологии. Проще говоря, так как они очень серьезно относятся к эпидситуации в больнице, им важно было , где мы взяли эту дрянь и виноваты ли их хирурги в этом. Вот как! И только спустя такое огромное количество времени(видимо анализ особенный такой) она мне говорит, что мы ее сто процентов привезли из Днепра. Этот вид отличается от тех, что есть в больнице и она очень переживает, чтобы мы не распространили это дальше. И тут пазл сложился, у меня задрожали поджилки: двухнедельная лихорадка в Днепре после операции, судороги, гнойный бубон, снятие двух швов, антисанитария, перевязка в палате , и в конечном итоге некроз раны, которая стала 7 сантиметров и глубиной до позвоночника! Мы, родители, подавленные страшным диагнозом, даже не подумали, а почему из раны не взяли посев? А почему вообще возникли эти полстакана гноя (как будто это норма какая -то!)? А почему этот некроз возник и его оживляли всего лишь магнезией, которую поливали мы сами на открытую рану?! И это после симпозиума врачей клиники, которые искали причину температуры и разодрали ему при этом кишечник! Нет, я не хочу осуждать и говорить, что здесь лучше, а здесь хуже, я просто понимаю, что это были очевидные вещи. Я просто открыла интернет и прочитала как протекает синегнойная инфекция и понимаю, что у нас самый типичный случай! Но я не врач!!!Я не смогла бы этого тогда определить, а на самом деле это было оказывается не сложно.... А от нее умирают!!!! И очень часто!!!!! И уже сейчас я понимаю, с УЖАСОМ, что моего мальчика уже не было бы на белом свете, и не потому что у него рак, а потому что у него синегнойная палочка, гной и некроз тканей, который там не убрали бы магнезией, который не снимали специальным аппаратом штремунгом, к которому не подобрали бы специальный чувствительный к нему антибиотик калестин, на который бы не поставили аспиратор, и мой ребенок бы просто гнил на фоне полихимии. Погиб безоружный под колесами тяжелой артиллерии....
И вспомнилась мне палата из 8 человек, в которую сразу после реанимации положили моего мальчика, тараканы и перевязки с посетителями наших соседей по палате...Ну хорошо, что у нас нашлась Ксюша Стариченко, которая, реально оценивая ситуацию, за шкуру вытаскивала меня из этого отделения, и батюшка, который , помолившись, и испросив благословения, помог мне принять окончательное решение(а я , такая по натуре правильная и не авантюрная совсем тяжело отваживалась на переезд неизвестно куда в таком состоянии за такие деньги), а как кто-то оказавшийся на моем месте и не имеющий такой поддержки?
Господи, спасибо тебе, за то, что по молитвам людей дал нам этот шанс жить, спасибо вам, что своими средствами, может даже какими то лишениями в вашей жизни, вы даете нам эту возможность дышать, залечивать раны, пытаться подавить опухоль, набирать потерянный килограммы. Спасибо моей родной Ксюше и ее друзьям-москвичам за то, что мы здесь. Низкий поклон всем батюшкам, прихожанам моего храма Архистратига Михаила, всем молящимся,которые каждую службу и каждый день в 9 часов по киевскому времени, на коленочках вымаливают мое дитя у Бога, вырывают его из рук смерти.......
P.S. Сегодня вместо фото - Акт выполненных работ( предоставленного лечения Ване) за февраль 2017 на сумму 829 608 руб.
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Здравствуйте,мои дорогие!
Как у Пушкина:’ Помолясь усердно Богу...’ мы начинаем сегодня новый этап лечения. Еще до конца не прошел во рту мукозит, а уже блок ЦЦ стоит за порогом. Господи, благослови! Страшно, устали, а надо двигаться вперед. Вчера до глубокой ночи Говорили с Ванюшей о Боге, о духовном опыте, который уже есть и у него свой, о нашей поездке в Дивеево, и так тепло мне было, так радостно , что могу наконец поговорить с сыном тет-а-тет и на такие особенные темы. Он очень повзрослел, очень многое чувствует, я ловлю себя на том, что прислушиваюсь к нему как ко взрослому мужчине. Он реально оценивает ситуацию и понимает, что смерть стояла к нему слишком близко, а после вчерашнего визита эпидемиолога, я понимаю, что даже чересчур близко. Сегодня я хочу прояснить ситуацию, раз уж у нас здесь пошел разговор начистоту, и признаться самой себе, что если бы не те мои близкие и родные люди, которые настаивали на лечении в Рогачева, мой милый мальчик был бы солнечным ангелом уже....
У нас, как я вчера и объясняла, была проверка в составе с эпидемиологом. Очень сложная и оооочень придирчивая женщина, которая фиксирует на телефон все, что ставит под сомнение стерильности. Несколько недель назад она мне сказала, что собрала все случаи синегнойки в больнице и они были отправлены на специальное исследование по этимологии. Проще говоря, так как они очень серьезно относятся к эпидситуации в больнице, им важно было , где мы взяли эту дрянь и виноваты ли их хирурги в этом. Вот как! И только спустя такое огромное количество времени(видимо анализ особенный такой) она мне говорит, что мы ее сто процентов привезли из Днепра. Этот вид отличается от тех, что есть в больнице и она очень переживает, чтобы мы не распространили это дальше. И тут пазл сложился, у меня задрожали поджилки: двухнедельная лихорадка в Днепре после операции, судороги, гнойный бубон, снятие двух швов, антисанитария, перевязка в палате , и в конечном итоге некроз раны, которая стала 7 сантиметров и глубиной до позвоночника! Мы, родители, подавленные страшным диагнозом, даже не подумали, а почему из раны не взяли посев? А почему вообще возникли эти полстакана гноя (как будто это норма какая -то!)? А почему этот некроз возник и его оживляли всего лишь магнезией, которую поливали мы сами на открытую рану?! И это после симпозиума врачей клиники, которые искали причину температуры и разодрали ему при этом кишечник! Нет, я не хочу осуждать и говорить, что здесь лучше, а здесь хуже, я просто понимаю, что это были очевидные вещи. Я просто открыла интернет и прочитала как протекает синегнойная инфекция и понимаю, что у нас самый типичный случай! Но я не врач!!!Я не смогла бы этого тогда определить, а на самом деле это было оказывается не сложно.... А от нее умирают!!!! И очень часто!!!!! И уже сейчас я понимаю, с УЖАСОМ, что моего мальчика уже не было бы на белом свете, и не потому что у него рак, а потому что у него синегнойная палочка, гной и некроз тканей, который там не убрали бы магнезией, который не снимали специальным аппаратом штремунгом, к которому не подобрали бы специальный чувствительный к нему антибиотик калестин, на который бы не поставили аспиратор, и мой ребенок бы просто гнил на фоне полихимии. Погиб безоружный под колесами тяжелой артиллерии....
И вспомнилась мне палата из 8 человек, в которую сразу после реанимации положили моего мальчика, тараканы и перевязки с посетителями наших соседей по палате...Ну хорошо, что у нас нашлась Ксюша Стариченко, которая, реально оценивая ситуацию, за шкуру вытаскивала меня из этого отделения, и батюшка, который , помолившись, и испросив благословения, помог мне принять окончательное решение(а я , такая по натуре правильная и не авантюрная совсем тяжело отваживалась на переезд неизвестно куда в таком состоянии за такие деньги), а как кто-то оказавшийся на моем месте и не имеющий такой поддержки?
Господи, спасибо тебе, за то, что по молитвам людей дал нам этот шанс жить, спасибо вам, что своими средствами, может даже какими то лишениями в вашей жизни, вы даете нам эту возможность дышать, залечивать раны, пытаться подавить опухоль, набирать потерянный килограммы. Спасибо моей родной Ксюше и ее друзьям-москвичам за то, что мы здесь. Низкий поклон всем батюшкам, прихожанам моего храма Архистратига Михаила, всем молящимся,которые каждую службу и каждый день в 9 часов по киевскому времени, на коленочках вымаливают мое дитя у Бога, вырывают его из рук смерти.......
P.S. Сегодня вместо фото - Акт выполненных работ( предоставленного лечения Ване) за февраль 2017 на сумму 829 608 руб.
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 15.03.2017
Добрый всем вечер, мои золотые!
Вот уже и вошли мы в четвертый блок...
Я начала день с благодарственного акафиста. И вы знаете, просто задрожали веки и сами по себе закапали слезы на девятом икосе: ’ Слава Тебе, преобразившему нашу жизнь делами добра, Слава Тебе, явно пребывающему там, где благоухает милосердие, Слава Тебе, посылающему нам неудачи и скорби, дабы мы были чутки к страданиям других, Слава Тебе, положившему великую награду в самоценности добра, Слава Тебе, премлющему высокий порыв, Слава Тебе, возвысившему любовь превыше земного и небесного.....’Ну разве не замечательно сказано? Мне это очень близко. И мне кажется это о вас!!!!Я очень ясно это понимаю. Ведь вы наверняка даже не понимаете, что через вас страждущему от смертельного недуга помогает Сам Господь...
Я благодарна вам и за наш диалог в этой группе. Я имею уникальную возможность, в отличие от других мам нашего отделения, - говорить, проговаривать все, что я чувствую, вызывать сопереживание.Это такой камертон моей жизни, помогающий мне справиться с психологическими трудностями, которые непременно сопровождают всех родителей таких больных деток. Но не у всех есть желание и возможность быть публичными. Мне поначалу тоже было сложно и непривычно выворачивать душу наизнанку перед всеми, но потом это стало даже необходимостью. Мне иногда кажется, что я двигаюсь как на воздушной подушке, потому что я не одна, со мной столько необыкновенных людей! И нет ’смены караула’: одни уходят, другие приходят, вы все все время рядом, я вижу вас в комментариях к новостям, в личной переписке, я обнимаю вас, когда вы навещаете нас с больнице,и я встречаюсь с теми, кто здесь, но не решается написать, боясь потревожить, на этих строках, сложенных во имя спасения жизни ребенка....
Не забывают нас и дома. Продолжают помогать на лечение, проводят ярмарки, готовят благотворительные концерты, организовывают аукционы, сидят ночами за рассылками и много еще кто и что делает для нашей семьи...
Вот и сегодня дети из Ваниной параллели подготовили и сняли на видео флешмоб на разных языках! Скоро мы его увидим, я надеюсь, а пока покажу вам фото класса моей дочери Маши. Они тоже очень хотели поучаствовать (это пятый класс гимназии), и ужасно расстроились что их не взяли...Вот хотим их всех вам показать. 5-В - вы молодцы!!!!!
Ванюшка уже собрал лего. Получился чудесный робот Валли с цветочок и грустными глазками... Всем очень нравится, и нам тоже!!!! Спасибо Ксении!! Здесь, кстати, каждый четверг проходят занятия по робототехнике. Надеюсь, наступит тот день, когда Ванюша сможет выйти и заняться тем, что ему интересно!!!
Сегодня у сына было 3 урока. Последний - история. Как же у него загораются глаза! И вообще, он весь меняется, когда начинается этот урок! Они вдвоем с его теской Иваном Юрьевичем погружаются в летопись, и тут уже я сижу, открыв рот когда они, дополняя друг друга, вертят колесо истории. А замечательный учитель математики изо всех сил пытается любыми способами пробудить любовь к своему предмету. Именно любовь, интерес по крайней мере, потому что Ваня, по свойственной ему привычке, ужасно сопротивлялся сначала, а теперь напрягает извилины изо всех сил. Учителю надо отдать должное, она просто герой в моих глазах! Я очень рада, что он может учиться здесь, размышлять, включать логику, ведь у химии могут быть самые разные последствия.. Вот мальчик, о котором я вам уже писала, взрослый, очень медленно выбирается из последствий химии, которая захватывает в плен все, даже головной мозг. Но он выберется, я чувствую это, нужно немножко потерпеть.
А у нас в отделении почти каждый день перелетают детки -’ Божьи коровки’ на пятый этаж на ТКМ. В нашем отделении их вводят в ремиссию, после которой они идут на пересадку в надежде на исцеление. В основном это лейкоз(рак крови). У некоторых надежда такая крошечная, что кажется, будто и нет ее совсем, но они хватаются за эту ниточку и летят на своем шарике - мечте вперед несмотря на дождь и холодный ветер! С Богом, мои родные, я очень хочу, чтобы у вас получилось,чтобы ваши доноры помогли сохранить вам жизнь и вы сюда больше не возвращались, а ходили в нормальную школу, катались на велике и ловили сачком бабочек, непременно отпуская их на волю!!!!Ведь вы знаете не по наслышке, что только там, на свободе, и может быть настоящая ЖИЗНЬ!!!!!
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Добрый всем вечер, мои золотые!
Вот уже и вошли мы в четвертый блок...
Я начала день с благодарственного акафиста. И вы знаете, просто задрожали веки и сами по себе закапали слезы на девятом икосе: ’ Слава Тебе, преобразившему нашу жизнь делами добра, Слава Тебе, явно пребывающему там, где благоухает милосердие, Слава Тебе, посылающему нам неудачи и скорби, дабы мы были чутки к страданиям других, Слава Тебе, положившему великую награду в самоценности добра, Слава Тебе, премлющему высокий порыв, Слава Тебе, возвысившему любовь превыше земного и небесного.....’Ну разве не замечательно сказано? Мне это очень близко. И мне кажется это о вас!!!!Я очень ясно это понимаю. Ведь вы наверняка даже не понимаете, что через вас страждущему от смертельного недуга помогает Сам Господь...
Я благодарна вам и за наш диалог в этой группе. Я имею уникальную возможность, в отличие от других мам нашего отделения, - говорить, проговаривать все, что я чувствую, вызывать сопереживание.Это такой камертон моей жизни, помогающий мне справиться с психологическими трудностями, которые непременно сопровождают всех родителей таких больных деток. Но не у всех есть желание и возможность быть публичными. Мне поначалу тоже было сложно и непривычно выворачивать душу наизнанку перед всеми, но потом это стало даже необходимостью. Мне иногда кажется, что я двигаюсь как на воздушной подушке, потому что я не одна, со мной столько необыкновенных людей! И нет ’смены караула’: одни уходят, другие приходят, вы все все время рядом, я вижу вас в комментариях к новостям, в личной переписке, я обнимаю вас, когда вы навещаете нас с больнице,и я встречаюсь с теми, кто здесь, но не решается написать, боясь потревожить, на этих строках, сложенных во имя спасения жизни ребенка....
Не забывают нас и дома. Продолжают помогать на лечение, проводят ярмарки, готовят благотворительные концерты, организовывают аукционы, сидят ночами за рассылками и много еще кто и что делает для нашей семьи...
Вот и сегодня дети из Ваниной параллели подготовили и сняли на видео флешмоб на разных языках! Скоро мы его увидим, я надеюсь, а пока покажу вам фото класса моей дочери Маши. Они тоже очень хотели поучаствовать (это пятый класс гимназии), и ужасно расстроились что их не взяли...Вот хотим их всех вам показать. 5-В - вы молодцы!!!!!
Ванюшка уже собрал лего. Получился чудесный робот Валли с цветочок и грустными глазками... Всем очень нравится, и нам тоже!!!! Спасибо Ксении!! Здесь, кстати, каждый четверг проходят занятия по робототехнике. Надеюсь, наступит тот день, когда Ванюша сможет выйти и заняться тем, что ему интересно!!!
Сегодня у сына было 3 урока. Последний - история. Как же у него загораются глаза! И вообще, он весь меняется, когда начинается этот урок! Они вдвоем с его теской Иваном Юрьевичем погружаются в летопись, и тут уже я сижу, открыв рот когда они, дополняя друг друга, вертят колесо истории. А замечательный учитель математики изо всех сил пытается любыми способами пробудить любовь к своему предмету. Именно любовь, интерес по крайней мере, потому что Ваня, по свойственной ему привычке, ужасно сопротивлялся сначала, а теперь напрягает извилины изо всех сил. Учителю надо отдать должное, она просто герой в моих глазах! Я очень рада, что он может учиться здесь, размышлять, включать логику, ведь у химии могут быть самые разные последствия.. Вот мальчик, о котором я вам уже писала, взрослый, очень медленно выбирается из последствий химии, которая захватывает в плен все, даже головной мозг. Но он выберется, я чувствую это, нужно немножко потерпеть.
А у нас в отделении почти каждый день перелетают детки -’ Божьи коровки’ на пятый этаж на ТКМ. В нашем отделении их вводят в ремиссию, после которой они идут на пересадку в надежде на исцеление. В основном это лейкоз(рак крови). У некоторых надежда такая крошечная, что кажется, будто и нет ее совсем, но они хватаются за эту ниточку и летят на своем шарике - мечте вперед несмотря на дождь и холодный ветер! С Богом, мои родные, я очень хочу, чтобы у вас получилось,чтобы ваши доноры помогли сохранить вам жизнь и вы сюда больше не возвращались, а ходили в нормальную школу, катались на велике и ловили сачком бабочек, непременно отпуская их на волю!!!!Ведь вы знаете не по наслышке, что только там, на свободе, и может быть настоящая ЖИЗНЬ!!!!!
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 16.03.2017
Здравствуйте, мои дорогие!
Сегодня ровно 50 дней как мы в Рогачева, полсотни шагов вперед к выздоровлению. Именно сегодня хочу уточнить все, что касается нашего лечения, чтобы всем было понятно - что сейчас и что дальше.
Сегодня второй день блока ЦЦ. Все эти блоки разработали в свое время немцы и мы идем строго по этой схеме, используя в лечении даже немецкий физраствор! Блоки так и называются АА ББ ЦЦ. Их очередность может варьироваться в зависимости от состояния ребенка. Поэтому в Днепре после операции нам назначили блок полегче, а здесь уже в бой пошла тяжелая артиллерия. Ситуация с блоками осложнилась тем, что из-за операции, видимо, и пока ждали ответ гистологии, химию начали поздно и второй блок тоже начали поздно из-за дырки в животе. А если бы все делалось строго по графику, то и опухоль уходила бы быстрее. Кстати, ее размеры - тоже серьезное препятствие для нас, потому что она не может уйти сразу такая огромная. Вот и ждем мы окончания четвертого блока и ПЭТ КТ.
ПЭТ КТ - это самый точный метод диагностики раковых клеток, высокоточная томограмма, которая видит метастазы везде, где они только могут быть. В Украине такой аппарат есть только в Киеве в Феофании, а в Израиле и в Германии, да и вообще везде практически, с него начинают обследование. Это очень дорогая процедура и токсичная. Она показана после четного четвертого блока, потому что если остается хоть миллиметр опухоли, то будут корректировать следующие пятую и шестую химии, которые будут не зависимо от результата исследования. И если опухоль все таки есть после 4 химии , то это не есть хорошо, и надо всерьез переживать, а вылечимся ли мы вообще....
Вот так все, оказывается, сложно сейчас, вот такой важный период мы проходим!
В том случае, если опухоль останется, нам придется делать пересадку собственных стволовых клеток, а это уже крайняя мера, у которой масса последствий. Сначала организм делают стерильным, убивают в нем все, а потом подсаживают обновленные стволовые клетки. Я молю Бога, чтобы мы избежали этой участи. Надеемся все таки на чудо, потому что реально, конечно, опухоль очень большая и шансы на пересадку у нас тоже очень большие . Но.....что невозможно человеку, то возможно Богу!
Ванюшка получает химию. На этом блоке Цитозар и Винкристин вызывают тошноту. Нам выдали специальные таблетки - ’Эменд’, которые пьются по одной в сутки и должны нам помочь справится с этими неприятными ощущениями, потому что ночью мы вообще почти не спали, вызывали дежурного врача, стонали и капали Церукал. Изжога тоже наш спутник сейчас. А аппетит то ничего, гормоны получаем. Вот и наелся вкусненького супчика, жаркое, запил компотом из шиповника, и начинается.... А кушать то хочется...Замкнутый круг. Ну ничего, справимся и с этим , даст Бог!
У меня в буфете тоже был чудесный постный обед: грибной ароматный суп, салат с нутом и гречка с рыбой, компот клюквенный. Так что, Слава Богу, силы есть чем поддержать. Пью, правда, кофе, чтоб не уснуть посреди бела дня, выспаться мне так и не удается вот уже третий месяц...
Сдаем завтра контрольный посев из раны и очень надеемся, что карантин будет таки снят. Господи, помоги!
Хочу попросить всех в Украине, может есть у вас возможность помочь разместить наш видеоматериал с просьбой о помощи, который нам недавно сняли тут, и флешмоб, который сняли детки в Днепре, одноклассники Вани, на украинских телеканалах. Дайте мне, пожалуйста, знать.
Вот так проходят наши будни, вот такие стоят перед нами рубежи, вот так мы всеми силами пытаемся выкарабкаться!
Спасибо, что вам не все равно!!!
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Здравствуйте, мои дорогие!
Сегодня ровно 50 дней как мы в Рогачева, полсотни шагов вперед к выздоровлению. Именно сегодня хочу уточнить все, что касается нашего лечения, чтобы всем было понятно - что сейчас и что дальше.
Сегодня второй день блока ЦЦ. Все эти блоки разработали в свое время немцы и мы идем строго по этой схеме, используя в лечении даже немецкий физраствор! Блоки так и называются АА ББ ЦЦ. Их очередность может варьироваться в зависимости от состояния ребенка. Поэтому в Днепре после операции нам назначили блок полегче, а здесь уже в бой пошла тяжелая артиллерия. Ситуация с блоками осложнилась тем, что из-за операции, видимо, и пока ждали ответ гистологии, химию начали поздно и второй блок тоже начали поздно из-за дырки в животе. А если бы все делалось строго по графику, то и опухоль уходила бы быстрее. Кстати, ее размеры - тоже серьезное препятствие для нас, потому что она не может уйти сразу такая огромная. Вот и ждем мы окончания четвертого блока и ПЭТ КТ.
ПЭТ КТ - это самый точный метод диагностики раковых клеток, высокоточная томограмма, которая видит метастазы везде, где они только могут быть. В Украине такой аппарат есть только в Киеве в Феофании, а в Израиле и в Германии, да и вообще везде практически, с него начинают обследование. Это очень дорогая процедура и токсичная. Она показана после четного четвертого блока, потому что если остается хоть миллиметр опухоли, то будут корректировать следующие пятую и шестую химии, которые будут не зависимо от результата исследования. И если опухоль все таки есть после 4 химии , то это не есть хорошо, и надо всерьез переживать, а вылечимся ли мы вообще....
Вот так все, оказывается, сложно сейчас, вот такой важный период мы проходим!
В том случае, если опухоль останется, нам придется делать пересадку собственных стволовых клеток, а это уже крайняя мера, у которой масса последствий. Сначала организм делают стерильным, убивают в нем все, а потом подсаживают обновленные стволовые клетки. Я молю Бога, чтобы мы избежали этой участи. Надеемся все таки на чудо, потому что реально, конечно, опухоль очень большая и шансы на пересадку у нас тоже очень большие . Но.....что невозможно человеку, то возможно Богу!
Ванюшка получает химию. На этом блоке Цитозар и Винкристин вызывают тошноту. Нам выдали специальные таблетки - ’Эменд’, которые пьются по одной в сутки и должны нам помочь справится с этими неприятными ощущениями, потому что ночью мы вообще почти не спали, вызывали дежурного врача, стонали и капали Церукал. Изжога тоже наш спутник сейчас. А аппетит то ничего, гормоны получаем. Вот и наелся вкусненького супчика, жаркое, запил компотом из шиповника, и начинается.... А кушать то хочется...Замкнутый круг. Ну ничего, справимся и с этим , даст Бог!
У меня в буфете тоже был чудесный постный обед: грибной ароматный суп, салат с нутом и гречка с рыбой, компот клюквенный. Так что, Слава Богу, силы есть чем поддержать. Пью, правда, кофе, чтоб не уснуть посреди бела дня, выспаться мне так и не удается вот уже третий месяц...
Сдаем завтра контрольный посев из раны и очень надеемся, что карантин будет таки снят. Господи, помоги!
Хочу попросить всех в Украине, может есть у вас возможность помочь разместить наш видеоматериал с просьбой о помощи, который нам недавно сняли тут, и флешмоб, который сняли детки в Днепре, одноклассники Вани, на украинских телеканалах. Дайте мне, пожалуйста, знать.
Вот так проходят наши будни, вот такие стоят перед нами рубежи, вот так мы всеми силами пытаемся выкарабкаться!
Спасибо, что вам не все равно!!!
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 17.03.2017
Добрый вечер!
Буду писать ’добрый’ не зависимо от того, какой он...Пусть даже такой непростой как у нас сегодня... То ли накопились токсины, и резервные силы организма исчерпываются, то ли препараты как-то отличаются, но наша надежда на ’легкий блок’ развеялась в пух и прах...
Третий день блока, а у нас печет рот, тошнит до рвоты постоянно, болит голова, в общем, весь набор ’положительных ’ эмоций....Сейчас мой сильный умный сын лежит, накрывшись с головой и рыдает...Я сдался , говорит, я никому не нужен... А все, чтобы я не сказала в ответ, вызывает раздражение. Устал, боль накопилась. Укололи димедрол, спит.. Я поплакала тихонько...
У нас вообще сегодня ’коллективные групповые рыдания’: В отделение приехала маленькая пятилетняя девчушечка, сестренка мальчика, который готовится к пересадке. И именно эта мужественная крошка -донор для своего братика. Я вам писала уже о женщине, которая усыновила мальчика, вот это ее дочь и сын. Эта куколка, немного напуганная больничной атмосферой, прижалась к мамочке, которая за столько месяцев разлуки и сама не разжимает объятия. Эта малышка, маленькая героиня, спасительница своего братика, золотко маленькое, напомнила всем о их детках дома, открыла Табу на воспоминания... Мы все здесь заложники этой страшной болезни и все мы пытаемся прятаться от настоящего положения вещей в панцырь каких-то шуток, разговоров ни о чем. А вот когда появляется такой маленький ангелочек, обвивающий ручонками мамину шею, с любовью отдающий свою кровушку любимому братику (а она , бедненькая, 5 часов должна лежать на переливании), каждая из нас увидела перед глазами свою малышку или малыша дома...
Вот так держалась - держалась, теперь вою сижу... Ведь дома еще два сыночка и лапочка дочка...Пытаешься отвлечься и не думать где ты и что у тебя, но болезнь от этого не уходит, проблемы не исчезают, боль не растворяется...
Помоги Господи тяжелоболящему отроку Константину перенести все испытания трансплантации, поправиться и расти здоровеньким в своей такой дружной и доброй семье.
Колокол грустно зовет на великопостную вечернюю службу, а я сижу у постели своего заснувшего страдающего сыночка и молю Бога, чтобы и этот день хоть немножечко приблизил нас к выздоровлению...
А завтра будет другой...
Ваши Юля и Ваня
Добрый вечер!
Буду писать ’добрый’ не зависимо от того, какой он...Пусть даже такой непростой как у нас сегодня... То ли накопились токсины, и резервные силы организма исчерпываются, то ли препараты как-то отличаются, но наша надежда на ’легкий блок’ развеялась в пух и прах...
Третий день блока, а у нас печет рот, тошнит до рвоты постоянно, болит голова, в общем, весь набор ’положительных ’ эмоций....Сейчас мой сильный умный сын лежит, накрывшись с головой и рыдает...Я сдался , говорит, я никому не нужен... А все, чтобы я не сказала в ответ, вызывает раздражение. Устал, боль накопилась. Укололи димедрол, спит.. Я поплакала тихонько...
У нас вообще сегодня ’коллективные групповые рыдания’: В отделение приехала маленькая пятилетняя девчушечка, сестренка мальчика, который готовится к пересадке. И именно эта мужественная крошка -донор для своего братика. Я вам писала уже о женщине, которая усыновила мальчика, вот это ее дочь и сын. Эта куколка, немного напуганная больничной атмосферой, прижалась к мамочке, которая за столько месяцев разлуки и сама не разжимает объятия. Эта малышка, маленькая героиня, спасительница своего братика, золотко маленькое, напомнила всем о их детках дома, открыла Табу на воспоминания... Мы все здесь заложники этой страшной болезни и все мы пытаемся прятаться от настоящего положения вещей в панцырь каких-то шуток, разговоров ни о чем. А вот когда появляется такой маленький ангелочек, обвивающий ручонками мамину шею, с любовью отдающий свою кровушку любимому братику (а она , бедненькая, 5 часов должна лежать на переливании), каждая из нас увидела перед глазами свою малышку или малыша дома...
Вот так держалась - держалась, теперь вою сижу... Ведь дома еще два сыночка и лапочка дочка...Пытаешься отвлечься и не думать где ты и что у тебя, но болезнь от этого не уходит, проблемы не исчезают, боль не растворяется...
Помоги Господи тяжелоболящему отроку Константину перенести все испытания трансплантации, поправиться и расти здоровеньким в своей такой дружной и доброй семье.
Колокол грустно зовет на великопостную вечернюю службу, а я сижу у постели своего заснувшего страдающего сыночка и молю Бога, чтобы и этот день хоть немножечко приблизил нас к выздоровлению...
А завтра будет другой...
Ваши Юля и Ваня
Возвращаюсь с утренней службы из Лавры,сорокоуст заказала за здравии Вани и Юлии!По дороге перечисляю от нашего дедушки с пенсии 100грн,от моего сына со стипендии 50грн и дочка с копилочки своей 20грн.Ванюша ,Юля держитесь!Сложные и тяжёлые дни это маленькие шажочки к победе!Ждем Вас дома здоровыми и полными сил!
Новости от мамы, 18.03.2017
Добрый вечер!
С трудом выбрала время написать наши новости, но знаю же , что вы все переживаете...
До часу ночи вчера отвлекались с Ваней чем могли: читали и ваши комментарии, и письма поддержки. Как-будто я птица, у которой сломали крылья, а вы мои запасные крылышки, которые не дают упасть в пропасть, а помогают попасть в нужный поток воздуха! Потом Ване укололи димедрол и мы смогли спать до утра... А утром опять по новой... Что-то эта химия мне совсем не нравится. Неожиданно паршивая оказалась. Уже очень печет пищевод... Но, несмотря на Ванюшино состояние, я вырвалась сегодня в магазин, и потому еще, что сегодня у меня первые выходные нет посетителей. Так непривычно и немного грустно, но прогулка мне не повредит, нечего нас баловать!
Ванюша на гормонах хочет кушать, хоть потом и тошнит, но ест охотно и просит ’серьезной’ пищи. Себе я купила кофе, потому что весна и снова обострился шейный остеохондроз, хожу в специальном воротнике, падает давление, потому что пережаты сосуды, а мне падать в обморок нельзя - у меня ребенок больной! Да и кола нужна - мы этой штукой полощем рот от грибка по рекомендации врача...Вот какая гадость эта кола - убивает даже грибок. Ее, кстати, здесь и волонтеры приносят деткам. Такая не полезная ’полезность’!
Вчера закончился в отделении карантин по ветрянке, и волонтеры снова с хлопушками и хорошим настроением пришли в 3Д! До нашей палаты, к сожалению, долетала только музыка...Да и на сегодняшний фильм мы тоже не пойдем, но за других деток радостно - наконец они снова получат заряд бодрости и позитива!
Ванечка сегодня причастился, Слава Богу, и я была на службе в храме. Так хорошо, что есть эта возможность общения с Богом. Сегодня поминальная суббота. Царство Небесное всем деткам, ушедшим к Богу,здесь в больнице и далеко за ее пределами...Царство Небесное и моему другу, моему первому духовному наставнику, особому человеку в моей жизни - протоиерею Анатолию Стариченко, который трагически ушел от нас первого мая прошлого года на Пасху, до последней минуты служа людям и не заботясь о себе. Это отдельная история, но она тесно переплетена с нами и сейчас. Я молюсь ему как живому все время, и получаю ответы на вопросы, чувствую его поддержку. Мне очень не хватает его молитв, его кроткого доброго взгляда, его детской улыбки, его любви к людям. Я бы очень хотела, чтобы, если мой Ванечка поправится и станет священником по милости Божьей, он был хоть немного похож на этого самоотверженного и доброго батюшку. А если.... то пусть он будет рядом....ТАМ....
Иду из храма , прямо по дороге иду и плачу, благодарю Бога за все и за эту возможность бывать на службах тоже , а небо сегодня все покрыто темными тяжелыми снежными тучами... Я подняла голову с мыслью обратиться куда- то ввысь, к Богу напрямую, а надо мной кусочек голубого неба!!! Все затянуто безпросветно, а над моей головой - голубое озеро, как ответ на мою молитву! Даже сфотографировала, чтобы не забыть. Благодарю тебя, Господи, за свет Твоей Надежды!
И завтра точно будет день и точно другой!
Ваши Юля и Ваня.
Добрый вечер!
С трудом выбрала время написать наши новости, но знаю же , что вы все переживаете...
До часу ночи вчера отвлекались с Ваней чем могли: читали и ваши комментарии, и письма поддержки. Как-будто я птица, у которой сломали крылья, а вы мои запасные крылышки, которые не дают упасть в пропасть, а помогают попасть в нужный поток воздуха! Потом Ване укололи димедрол и мы смогли спать до утра... А утром опять по новой... Что-то эта химия мне совсем не нравится. Неожиданно паршивая оказалась. Уже очень печет пищевод... Но, несмотря на Ванюшино состояние, я вырвалась сегодня в магазин, и потому еще, что сегодня у меня первые выходные нет посетителей. Так непривычно и немного грустно, но прогулка мне не повредит, нечего нас баловать!
Ванюша на гормонах хочет кушать, хоть потом и тошнит, но ест охотно и просит ’серьезной’ пищи. Себе я купила кофе, потому что весна и снова обострился шейный остеохондроз, хожу в специальном воротнике, падает давление, потому что пережаты сосуды, а мне падать в обморок нельзя - у меня ребенок больной! Да и кола нужна - мы этой штукой полощем рот от грибка по рекомендации врача...Вот какая гадость эта кола - убивает даже грибок. Ее, кстати, здесь и волонтеры приносят деткам. Такая не полезная ’полезность’!
Вчера закончился в отделении карантин по ветрянке, и волонтеры снова с хлопушками и хорошим настроением пришли в 3Д! До нашей палаты, к сожалению, долетала только музыка...Да и на сегодняшний фильм мы тоже не пойдем, но за других деток радостно - наконец они снова получат заряд бодрости и позитива!
Ванечка сегодня причастился, Слава Богу, и я была на службе в храме. Так хорошо, что есть эта возможность общения с Богом. Сегодня поминальная суббота. Царство Небесное всем деткам, ушедшим к Богу,здесь в больнице и далеко за ее пределами...Царство Небесное и моему другу, моему первому духовному наставнику, особому человеку в моей жизни - протоиерею Анатолию Стариченко, который трагически ушел от нас первого мая прошлого года на Пасху, до последней минуты служа людям и не заботясь о себе. Это отдельная история, но она тесно переплетена с нами и сейчас. Я молюсь ему как живому все время, и получаю ответы на вопросы, чувствую его поддержку. Мне очень не хватает его молитв, его кроткого доброго взгляда, его детской улыбки, его любви к людям. Я бы очень хотела, чтобы, если мой Ванечка поправится и станет священником по милости Божьей, он был хоть немного похож на этого самоотверженного и доброго батюшку. А если.... то пусть он будет рядом....ТАМ....
Иду из храма , прямо по дороге иду и плачу, благодарю Бога за все и за эту возможность бывать на службах тоже , а небо сегодня все покрыто темными тяжелыми снежными тучами... Я подняла голову с мыслью обратиться куда- то ввысь, к Богу напрямую, а надо мной кусочек голубого неба!!! Все затянуто безпросветно, а над моей головой - голубое озеро, как ответ на мою молитву! Даже сфотографировала, чтобы не забыть. Благодарю тебя, Господи, за свет Твоей Надежды!
И завтра точно будет день и точно другой!
Ваши Юля и Ваня.
Благодарим от всего сердца за Вашу помощь и участие в жизни Ванечки!
Крепкого здоровья всей Вашей семье!
Крепкого здоровья всей Вашей семье!
Спаси Господи за помощь и участие в жизни нашего мальчика! Низкий поклон за молитвы.
Крепкого здоровья Вашим деткам!
Многая и благая лета дедушке!!!
Ваня собрал вокруг себя много добрых людей.. верим и ждем, что все ’это’ скоро закончится.
Крепкого здоровья Вашим деткам!
Многая и благая лета дедушке!!!
Ваня собрал вокруг себя много добрых людей.. верим и ждем, что все ’это’ скоро закончится.
Крепкого здоровья и мира в душе ВСЕМ кто помогает, сопереживает и молится за Ванечку.
Добро, которое мы делаем другому-делаем себе!!!
Добро, которое мы делаем другому-делаем себе!!!
Новости от мамы 19.03.
С воскресным днем!
Знаю , что сегодня многие были в храме и просили Бога помочь Ванечке, Верю, что ему станет легче. А те кто и не был, но думает о нас , тоже очень нам помогают своими добрыми мыслями и пожеланиями. Надеюсь все хорошее сконцентрируется и мы преодолеем и этот четвертый блок, последний день которого сегодня мы начали с обезбаливающего. Вчера я целый день провела возле Вани не отлучаясь ни на минуту. Во время перевязки(а перевязывают нас уже в нашем отделении) мне показалось, что часть живота слева припухла как при флегмоне в первый раз в Днепре. Если быть честной, я запаниковала, потому что рана заросла и если там снова собрался гной, выхода у него не будет. Ординатор тоже испугалась, тем более, что у Ваня начала подниматься тепература , незначительно правда до 37.2, но все же.Пригласили хирурга, а затем сделали УЗИ прмо в палате. Врач очень долго смотрела живот со всех сторон, но кроме воспаления в тонком кишечнике ничего не увидела, слава Богу, отлегло от сердца. И ночь после димедрола и обезбаливающего выдалась относительно спокойной. Наутро ему стало еще хуже , судя по общему состоянию. Поднялось давление, печет желудок, налет в горле, сидит весь красный и начал сам поговоривать о реанимации. Я засуетилась, потому что и его состояние и настрой мне совсем не нравятся Я уже перевидела здесь всякого и решила все-таки подергать дежурного врача. Она обезболила и добавила Омез. Посмотрим в первый раз у нас рухнули показатели крови, может и сейчас процесс начался?
Вчера я еще умудрилась подежурить на кухне, когда ВАнечка спал. Тут такая система: каждый день в 22.30 мамочки по очереди стерелизуют родительскую кухню, обрабатывают сами все поверхности, делают необходимую уборку, а по воскресеньям перед понедельником все, кто прибирался всю неделю, вместе генералят с ревизией контейнеров( а у каждого по три:с овощами, сухим пайком и в холодильнике). Так что я вчера потрудилась для общего блага. а сегодня будем все мамочки вылизывать шкафы.
Вчера Ванюше понравилась сосиска в тесте из буфета. Уже не знаю чем его кормить. То нельзя, это запрещено, то невкусное ему, это вызывает тошноту...Умаялась я совсем. Надеюсь вы не будете возражать , если часть денег из сборов я буду тратить на самое необходимое питание Ванечке, потому что нам самим московские цены не осилить, а добрые люди нам помогающие не всегда могут приехать вовремя... В общем как скажете...
Завтра нашу палату эпидемиологи будут проверять на стерильность. Меня предупредили убрать все лишнее. Строго у них с эпидситуацией. Уже неделю все отделение ’трясут’и никак не заканчивается это испытание для всех. Тут жестко: чуть что премиии в 20 тысяч как ни бывало.
Заказали еще калоприемники и специальные салфетки , благодаря которым все лучше приклеивается. Мы с Ванечкой вообще очень рады, что мне пришла в голову эта идея перепробовать все понемногу и мы нашли для себя подходящий очень удобный вариант и сразу отпала тысяча проблем и забот, с этим связанных . Теперь он чувствует себя увереннее и спокойнее. Хоть в этом помогла ребенку...
За окном противная весенняя морось, но мы не унываем. К чему эти ссылки на авитаминоз и необъяснимую грусть? Мы будем выше этого, будем стараться собрать оставшиеся силы в кулак и стукнем этим кулаком по нашей болячке.С надеждой и верой переворачиваем очередной лист календаря и ждем улучшений и дня, который обязательно наступит завтра
Ваши Юля и Ваня
С воскресным днем!
Знаю , что сегодня многие были в храме и просили Бога помочь Ванечке, Верю, что ему станет легче. А те кто и не был, но думает о нас , тоже очень нам помогают своими добрыми мыслями и пожеланиями. Надеюсь все хорошее сконцентрируется и мы преодолеем и этот четвертый блок, последний день которого сегодня мы начали с обезбаливающего. Вчера я целый день провела возле Вани не отлучаясь ни на минуту. Во время перевязки(а перевязывают нас уже в нашем отделении) мне показалось, что часть живота слева припухла как при флегмоне в первый раз в Днепре. Если быть честной, я запаниковала, потому что рана заросла и если там снова собрался гной, выхода у него не будет. Ординатор тоже испугалась, тем более, что у Ваня начала подниматься тепература , незначительно правда до 37.2, но все же.Пригласили хирурга, а затем сделали УЗИ прмо в палате. Врач очень долго смотрела живот со всех сторон, но кроме воспаления в тонком кишечнике ничего не увидела, слава Богу, отлегло от сердца. И ночь после димедрола и обезбаливающего выдалась относительно спокойной. Наутро ему стало еще хуже , судя по общему состоянию. Поднялось давление, печет желудок, налет в горле, сидит весь красный и начал сам поговоривать о реанимации. Я засуетилась, потому что и его состояние и настрой мне совсем не нравятся Я уже перевидела здесь всякого и решила все-таки подергать дежурного врача. Она обезболила и добавила Омез. Посмотрим в первый раз у нас рухнули показатели крови, может и сейчас процесс начался?
Вчера я еще умудрилась подежурить на кухне, когда ВАнечка спал. Тут такая система: каждый день в 22.30 мамочки по очереди стерелизуют родительскую кухню, обрабатывают сами все поверхности, делают необходимую уборку, а по воскресеньям перед понедельником все, кто прибирался всю неделю, вместе генералят с ревизией контейнеров( а у каждого по три:с овощами, сухим пайком и в холодильнике). Так что я вчера потрудилась для общего блага. а сегодня будем все мамочки вылизывать шкафы.
Вчера Ванюше понравилась сосиска в тесте из буфета. Уже не знаю чем его кормить. То нельзя, это запрещено, то невкусное ему, это вызывает тошноту...Умаялась я совсем. Надеюсь вы не будете возражать , если часть денег из сборов я буду тратить на самое необходимое питание Ванечке, потому что нам самим московские цены не осилить, а добрые люди нам помогающие не всегда могут приехать вовремя... В общем как скажете...
Завтра нашу палату эпидемиологи будут проверять на стерильность. Меня предупредили убрать все лишнее. Строго у них с эпидситуацией. Уже неделю все отделение ’трясут’и никак не заканчивается это испытание для всех. Тут жестко: чуть что премиии в 20 тысяч как ни бывало.
Заказали еще калоприемники и специальные салфетки , благодаря которым все лучше приклеивается. Мы с Ванечкой вообще очень рады, что мне пришла в голову эта идея перепробовать все понемногу и мы нашли для себя подходящий очень удобный вариант и сразу отпала тысяча проблем и забот, с этим связанных . Теперь он чувствует себя увереннее и спокойнее. Хоть в этом помогла ребенку...
За окном противная весенняя морось, но мы не унываем. К чему эти ссылки на авитаминоз и необъяснимую грусть? Мы будем выше этого, будем стараться собрать оставшиеся силы в кулак и стукнем этим кулаком по нашей болячке.С надеждой и верой переворачиваем очередной лист календаря и ждем улучшений и дня, который обязательно наступит завтра
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы, 20.03.2017
Добрый день, наши дорогие!
Это не банальные слова: дорогие, вы бы тоже так сказали если бы получали ТАКИЕ письма, вас одаривали теплом ТАКИЕ люди....
Сегодня день вверх: химия позади, желудок и кишечник обезболиваем, но терпимо, рот болит, но Ваня кушает, перевязка была , заживление раны из за химии остановилось, но доктор доволен. На очереди КТ, анализы всевозможные и период восстановления до новой химии.
Вчера вечером ко мне таки заехали мои друзья:Лена и Алинка. Посидели, поговорили по душам, привезли мне домашненького покушать, да я просто отвлеклась, поговорила и уже с другим настроением вернулась в палату. Мы же вдвоем лежим, с одной стороны свой плюс, с другой-одичать можно, особенно когда в напряжении весь день. Держишь и себя и ребенка на уровне ’не унываем, терпим, все пройдет’. И пытаешься сама же в это поверить....Я, с филологическим образованием, иногда не нахожу слов, просто замираю с немой мольбой на устах и молю Бога, чтобы эти муки закончились...Все пройдет, и это тоже..
Случайно увидела в окне селезня!! Удивительное дело-в центре Москвы, 20 метров от проезжей части, на территории больницы сидит дикая птица!!! Я бежала за ним вдоль всех окон. Фото вышло не очень, но впечатления : восторг и удивление! Откуда ты и куда, птаха перелетная? Вернулась после долгой зимы и потеряла ориентир? Понимаю... мы тоже здесь все очень дезориентированы и в жизненном пути, и в душевных переживаниях.. А может эта птица -вестник, я сегодня только узнала, что в Днепре не стало мальчика, с которым мы лежали в одном отделении, Марка, его родители звонили мне, хотели тоже в Рогачева попасть, но не успели, Царство Небесное, малышеночек золотой......Друг, ты мой друг, лети, найди дорогу, не потеряйся в водовороте мегаполиса, пусть небеса подскажут тебе верный путь!
Словила в коридоре моего ’доктора’ шестилетнего (помните, который пытался мне стимуляцию провести?). Его наконец ’отключили’ и малец мчится снова беззаботно по коридорам, очень напоминая мне младшего сынишку. А по детям тоска.. Вот и словила тетка малыша:’Давай фотаться!’ А он так смешно принял позу. Я прям расцвела. Такие детки все-таки непосредственные. Вспомнила как он на ’дискотеке’ здесь танцевал, когда волонтеры приходили:мама держит капельницы трубочку ,а он стоит на месте и так активно двигается, что то ли слезы умиления, то ли невероятность этой ситуации в целом так трогают сердце.. Славный малыш..Ему сейчас не очень хорошо... Кирилл его зовут.. Ничего не помогает, они только в конце декабря узнали что больны лейкозом, и все сложно у них, но он радуется жизни и активно собирает ’анализы’ для своей лаборатории.....миленький...
А мы продолжаем верить и надеяться, терпеть и ждать.... Ваня сказал, что он поправится, вырастет и будет молиться за всех вас!!
И завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Добрый день, наши дорогие!
Это не банальные слова: дорогие, вы бы тоже так сказали если бы получали ТАКИЕ письма, вас одаривали теплом ТАКИЕ люди....
Сегодня день вверх: химия позади, желудок и кишечник обезболиваем, но терпимо, рот болит, но Ваня кушает, перевязка была , заживление раны из за химии остановилось, но доктор доволен. На очереди КТ, анализы всевозможные и период восстановления до новой химии.
Вчера вечером ко мне таки заехали мои друзья:Лена и Алинка. Посидели, поговорили по душам, привезли мне домашненького покушать, да я просто отвлеклась, поговорила и уже с другим настроением вернулась в палату. Мы же вдвоем лежим, с одной стороны свой плюс, с другой-одичать можно, особенно когда в напряжении весь день. Держишь и себя и ребенка на уровне ’не унываем, терпим, все пройдет’. И пытаешься сама же в это поверить....Я, с филологическим образованием, иногда не нахожу слов, просто замираю с немой мольбой на устах и молю Бога, чтобы эти муки закончились...Все пройдет, и это тоже..
Случайно увидела в окне селезня!! Удивительное дело-в центре Москвы, 20 метров от проезжей части, на территории больницы сидит дикая птица!!! Я бежала за ним вдоль всех окон. Фото вышло не очень, но впечатления : восторг и удивление! Откуда ты и куда, птаха перелетная? Вернулась после долгой зимы и потеряла ориентир? Понимаю... мы тоже здесь все очень дезориентированы и в жизненном пути, и в душевных переживаниях.. А может эта птица -вестник, я сегодня только узнала, что в Днепре не стало мальчика, с которым мы лежали в одном отделении, Марка, его родители звонили мне, хотели тоже в Рогачева попасть, но не успели, Царство Небесное, малышеночек золотой......Друг, ты мой друг, лети, найди дорогу, не потеряйся в водовороте мегаполиса, пусть небеса подскажут тебе верный путь!
Словила в коридоре моего ’доктора’ шестилетнего (помните, который пытался мне стимуляцию провести?). Его наконец ’отключили’ и малец мчится снова беззаботно по коридорам, очень напоминая мне младшего сынишку. А по детям тоска.. Вот и словила тетка малыша:’Давай фотаться!’ А он так смешно принял позу. Я прям расцвела. Такие детки все-таки непосредственные. Вспомнила как он на ’дискотеке’ здесь танцевал, когда волонтеры приходили:мама держит капельницы трубочку ,а он стоит на месте и так активно двигается, что то ли слезы умиления, то ли невероятность этой ситуации в целом так трогают сердце.. Славный малыш..Ему сейчас не очень хорошо... Кирилл его зовут.. Ничего не помогает, они только в конце декабря узнали что больны лейкозом, и все сложно у них, но он радуется жизни и активно собирает ’анализы’ для своей лаборатории.....миленький...
А мы продолжаем верить и надеяться, терпеть и ждать.... Ваня сказал, что он поправится, вырастет и будет молиться за всех вас!!
И завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня.
Отчет 14.03.2017-20.2017
1)ПриватБанк : 41 404,00 грн. ( 82 808,00 руб.)
2)Сбербанк - 55 551,82 руб.
3)Яндекс - 2872,22 руб.
4)PayPal - нет поступлений
5)МТС - 3818,65 руб.
6)Билайн -2580,00 руб.
7)Мегафон - 1461,71 руб.
8)Платформа gofundme - 20 € (1 154,00 руб.)
9)Платформа crowdrise - 25$ ( 1 342,50 руб.)
10)На руки:
100 $ и 4000,00 грн. -из храма Архистратига Михаила от волшебников
200,00 грн. - почтовый перевод от Волшебников
Всего на руки: 13 770,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 165 358,90 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 5 838 139,24 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 5 838 139,24 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 102 104,25 руб.
Остаток к сбору на 20.03.2017: 423 585,01 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
1)ПриватБанк : 41 404,00 грн. ( 82 808,00 руб.)
2)Сбербанк - 55 551,82 руб.
3)Яндекс - 2872,22 руб.
4)PayPal - нет поступлений
5)МТС - 3818,65 руб.
6)Билайн -2580,00 руб.
7)Мегафон - 1461,71 руб.
8)Платформа gofundme - 20 € (1 154,00 руб.)
9)Платформа crowdrise - 25$ ( 1 342,50 руб.)
10)На руки:
100 $ и 4000,00 грн. -из храма Архистратига Михаила от волшебников
200,00 грн. - почтовый перевод от Волшебников
Всего на руки: 13 770,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 165 358,90 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 5 838 139,24 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 5 838 139,24 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 3 708 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 20.03.2017) : 102 104,25 руб.
Остаток к сбору на 20.03.2017: 423 585,01 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
Новости от мамы, 22.03.2017
Здравствуйте! Как же я по вам соскучилась!
Простите за перерыв в новостях: как-то забот накопилось. Да и , честно говоря, увидев мое печальное сообщение об ’одиноких выходных’ , мои московские и королевские друзья решили восполнить недостаток общения и, естественно, пополнить мои продуктовые и не только запасы!
Ну, все по порядку. Сначала, конечно же, о здоровье сыночка. У нас есть две хорошие новости, ради которых стоило потерпеть вчера без новостей. Первая -у нас повторный отрицательный анализ на синегнойную палочку, который брали из раны, и, если будет нормальный посев кала, то с нас снимут карантин! Но то, что они, точнее все мы, победили синегнойку, уже невероятный, как по мне прорыв!!!
Я прыгала от радости по палате, не забыв, конечно, сказать: ’Слава Богу!’. Я ушам своим не поверила, понимая, что рана не заросла до конца и блоки химии продолжаются, но врачам таки удалось правильно подобрать лечение!!! Мы очень рады и врачи тоже!!!!!
Вторая хорошая новость: Ванюша весит 49 кг (напомню, мы поступили в Рогачева с весом 41 кг)!!! Диетолог тоже довольна, сказала, что жировая складочка(а они меряют по руке) увеличилась еще как!!!! Так что все спецпитание , Кабивен и ваши , мои друзья, вкусняшки, были назначены правильно и усвоились таки, несмотря на стому. Конечно, может показаться, что ничего особенного, но для нас это ежедневные уговоры: ’ну еще ложечку’, это утомительные походы на перевязку и переживания по поводу вообще возможности вылечиться от этой инфекции, бессонные ночи и молитвенный труд сотен людей!!!!! Поэтому, это завоевание рубежей стратегического назначения для всех нас!!!
С желудком пока все не очень хорошо. Завтра делаем ФГДС (глотаем шланг, правда, под наркозом) , исключаем возможные осложнения. И стома сильно беспокоит. Анализы начали тоже портиться - это особенность этого блока. Так что переливания нам не избежать, хотя Ваня меня настраивает: думай позитивно! Напрягаю все извилины и пытаюсь думать изо всех сил!!!!
А думать позитивно помогают мне и мои друзья , точнее - это уже совсем близкие мне люди. Вчера приезжала во второй раз Анечка, с сыном приехала, сама на консультацию в Рогачева, но о нас не забыла, привезла продукты, чашку с крышкой (нам все нужно накрывать от микробов) да и просто пообщались. Уже плюсик в позитив). А часом позже навестила Настенька, привезла мне вещи из Днепра и лучик света, потому что она оооочень добрый и хороший человек. Не хотелось с ней и расставаться. Потащила она и мои сумки взамен, отправит теплые вещи домой, а то и правда, я уже еле-еле закрываю шкаф в минус первом этаже. Такая чудесная девушка и Родиной от нее повеяло, домом, добром каким-то особенным...Спасибо, Олечка Есаулова, что нас познакомила, что вспомнила обо мне, когда узнала,что едет Настя в Москву!
А сегодня снова у меня Ирочка из Королева с Юлей, доченькой! Говорили, что приедут после Пасхи, но не усидели, прочитав, что я по магазинам тут хожу... Столько внимания, труда, заботы, все продумано, каждая мелочь учтена. Вы простите, но мне пришла в голову мысль сегодня: вот много людей добрых, хороших, отзывчивых, но много ли таких, которые вот просто соберут, сплотят вокруг себя друзей, знакомых для помощи больным, несчастным, горем подавленным? Я задала вопрос самой себе: а способна ли я ? Может быть и способна, я пыталась помогать детскому дому , когда училась еще в институте, но потом то семья, то заботы, то еще отговорки какие-нибудь. А оказавшись сама в такой ситуации, понимаю, насколько это важно! Это целый мир для меня: эти две пары добрых глаз!!! Спасибо всем , кто помогал Ире, кто позаботился через нее о нас, кто действительно проявил милосердие! Это не просто слова благодарности, это низкий поклон сеющим добро, не оставляющим страждущих, спасающихся самим, спасая нас!!!
Никогда не забуду все, что вы все для меня сделали.....
Завтра обязательно напишу кое-что интересное..
И завтра будет обязательно другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Здравствуйте! Как же я по вам соскучилась!
Простите за перерыв в новостях: как-то забот накопилось. Да и , честно говоря, увидев мое печальное сообщение об ’одиноких выходных’ , мои московские и королевские друзья решили восполнить недостаток общения и, естественно, пополнить мои продуктовые и не только запасы!
Ну, все по порядку. Сначала, конечно же, о здоровье сыночка. У нас есть две хорошие новости, ради которых стоило потерпеть вчера без новостей. Первая -у нас повторный отрицательный анализ на синегнойную палочку, который брали из раны, и, если будет нормальный посев кала, то с нас снимут карантин! Но то, что они, точнее все мы, победили синегнойку, уже невероятный, как по мне прорыв!!!
Я прыгала от радости по палате, не забыв, конечно, сказать: ’Слава Богу!’. Я ушам своим не поверила, понимая, что рана не заросла до конца и блоки химии продолжаются, но врачам таки удалось правильно подобрать лечение!!! Мы очень рады и врачи тоже!!!!!
Вторая хорошая новость: Ванюша весит 49 кг (напомню, мы поступили в Рогачева с весом 41 кг)!!! Диетолог тоже довольна, сказала, что жировая складочка(а они меряют по руке) увеличилась еще как!!!! Так что все спецпитание , Кабивен и ваши , мои друзья, вкусняшки, были назначены правильно и усвоились таки, несмотря на стому. Конечно, может показаться, что ничего особенного, но для нас это ежедневные уговоры: ’ну еще ложечку’, это утомительные походы на перевязку и переживания по поводу вообще возможности вылечиться от этой инфекции, бессонные ночи и молитвенный труд сотен людей!!!!! Поэтому, это завоевание рубежей стратегического назначения для всех нас!!!
С желудком пока все не очень хорошо. Завтра делаем ФГДС (глотаем шланг, правда, под наркозом) , исключаем возможные осложнения. И стома сильно беспокоит. Анализы начали тоже портиться - это особенность этого блока. Так что переливания нам не избежать, хотя Ваня меня настраивает: думай позитивно! Напрягаю все извилины и пытаюсь думать изо всех сил!!!!
А думать позитивно помогают мне и мои друзья , точнее - это уже совсем близкие мне люди. Вчера приезжала во второй раз Анечка, с сыном приехала, сама на консультацию в Рогачева, но о нас не забыла, привезла продукты, чашку с крышкой (нам все нужно накрывать от микробов) да и просто пообщались. Уже плюсик в позитив). А часом позже навестила Настенька, привезла мне вещи из Днепра и лучик света, потому что она оооочень добрый и хороший человек. Не хотелось с ней и расставаться. Потащила она и мои сумки взамен, отправит теплые вещи домой, а то и правда, я уже еле-еле закрываю шкаф в минус первом этаже. Такая чудесная девушка и Родиной от нее повеяло, домом, добром каким-то особенным...Спасибо, Олечка Есаулова, что нас познакомила, что вспомнила обо мне, когда узнала,что едет Настя в Москву!
А сегодня снова у меня Ирочка из Королева с Юлей, доченькой! Говорили, что приедут после Пасхи, но не усидели, прочитав, что я по магазинам тут хожу... Столько внимания, труда, заботы, все продумано, каждая мелочь учтена. Вы простите, но мне пришла в голову мысль сегодня: вот много людей добрых, хороших, отзывчивых, но много ли таких, которые вот просто соберут, сплотят вокруг себя друзей, знакомых для помощи больным, несчастным, горем подавленным? Я задала вопрос самой себе: а способна ли я ? Может быть и способна, я пыталась помогать детскому дому , когда училась еще в институте, но потом то семья, то заботы, то еще отговорки какие-нибудь. А оказавшись сама в такой ситуации, понимаю, насколько это важно! Это целый мир для меня: эти две пары добрых глаз!!! Спасибо всем , кто помогал Ире, кто позаботился через нее о нас, кто действительно проявил милосердие! Это не просто слова благодарности, это низкий поклон сеющим добро, не оставляющим страждущих, спасающихся самим, спасая нас!!!
Никогда не забуду все, что вы все для меня сделали.....
Завтра обязательно напишу кое-что интересное..
И завтра будет обязательно другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 23.03.2017
Доброго времени суток!
Простите, но живу своими измерениями. Сегодня ровно три месяца как мы ....в общем, как начались эти испытания... Прикрепила в новостях сентябрьское фото Ванюши, где он еще ребенок, беззаботно улыбается, но уже через несколько месяцев ему довелось вынести совсем не детские испытыния....
Каждая мама характеризует начало этого этапа по- своему, кто называет адом на земле, кто муками нечеловеческими, кто просто остановкой часов жизни, такой вакуумной паузой, а для меня - это, наверное, понемногу все вместе... но под четким руководством ’сверху’. Такая генеральная уборка души... Я уверена, через много лет я буду вспоминать это время как самое близкое к Богу. Никогда за нас не молилось столько людей одновременно. И если представить себе на минуточку некую Божественную связь как непосредственное общение с Богом, то Там о нас уже точно знают. Так часто выпрашивая Ванюше жизнь...
Все время вспоминаю тот день... Простите, не могу никак без лирики, такая у меня натура...Я была зверем загнанным в глухой угол, и выла я как зверь, безумно, не веря, что так бывает- пару часов операции - и твой ребенок превращается в смертельно больного, доктор не смотрит тебе в глаза, озвучивая диагноз, а ты превращаешься в источник боли душевной и хочется самому умереть....Простите, что я говорю об этом вам так часто, но я сама жалею, что не задумывалась о таких вещах раньше, не помогала таким людям( к своему стыду) и благодарна, что у меня есть вы,что мы не остались в этом глухом углу наедине с болью и своей тенью, а вы все пытались помочь кто как мог, присоединялись в группу и поддерживали доброе дело, начатое другими! И мы продолжаем жить, продолжает биться сердечко моего первенца, дорогого сыночка, вымоленного у Бога.
Напишу вам о еще одном малышонке, которого долго ждали, ездили по святым местам, ожидая его появления, но совсем не ожидая, что где-то за спиной у этой долгожданной крохи, подло прячется рак крови. Я подружилась с мамой 2 летнего малыша, которая мне напомнила мою родную сестричку. Чудесная семья из Пскова ( а мы ведь читаем ’Несвятые святые’ -Псково-печерский монастырь)-папа , который приезжает каждые выходные, чтобы увидеться с малышонком с голубыми глазками, заботливая и спокойная мама, умная и интеллигентная, покорили мое сердце...С Кирюшей мы иногда весело играем (пару минут я вырываю, ну совсем не могу пройти мимо...) и он издалека уже машет мне радостно. Чудесный мальчик, он поправляется, слава Богу, и их переводят в пансионат восстанавливать силы. Они и сами болеют, а помогли немного и нам...Пусть ты перерастешь все эти проблемы со здоровьем, и в твоей детской памяти не останутся тяжелые воспоминания о больнице и каких -то там пункциях и инфузиях! Расти и будь здоровенький на радость маме и папе, а они точно подарят тебе еще сестренку!
Теперь немного реальности: сегодня была гастроскопия у Ванечки под наркозом и УЗИ сердца. С сердцем все в порядке, а вот в 12 -перстной кишке нашли эрозию. Ну и гастрит, конечно, тут же в заключении. Так что теперь у Вани - дробное питание, Мотиллиум и Фосфалюгель. Взяли биопсию. Наркоз был умеренным, поэтому сейчас Ваня чувствует себя хорошо. Завтра берут кровь на биопсию.
А за окном голубое небо, ласковое солнышко, земля дышит ЖИЗНЬЮ. Пусть и в сыночка моего вливается этот свет и тепло, разнося по венам ЕЕ силу !!!!
Завтра будет другой весенний день.
Ваши Юля и Ваня.
********************
P.S. Мои друзья и прихожане нашего храма, семья Митиных , которые переживают за нас всей душой, написали стихотворение для нас с Ванюшей. Вот, хочу с вами поделиться:
Вы жили дружно , счастливо и в мире
Но вот событие одно,
Перевернуло жизнь в одну секунду
И всё пошло не так , как вам
казалось было суждено.
Больницы , слезы, детские страданья
Вопросы: Боже, ну зачем и почему?
А Бог нам тихо отвечает:,,Наказываю кого люблю!
Кому хочу отдать великие награды,
Венцы достойные святых,
Кто славит Бога несмотря на все преграды
И всё равно за всё благодарит’
Родные наши Юлечка! Ванюша!
Мы с вами сердцем и душой!
Вы пережили очень много
Но впереди еще ведь путь большой.
Хотим напомнить вам, что вы не сами
Вы не одни, нам много , братьев и сестер.
И вместе целым войском православным
Мы победим все , что заповедано Христом!!!
Доброго времени суток!
Простите, но живу своими измерениями. Сегодня ровно три месяца как мы ....в общем, как начались эти испытания... Прикрепила в новостях сентябрьское фото Ванюши, где он еще ребенок, беззаботно улыбается, но уже через несколько месяцев ему довелось вынести совсем не детские испытыния....
Каждая мама характеризует начало этого этапа по- своему, кто называет адом на земле, кто муками нечеловеческими, кто просто остановкой часов жизни, такой вакуумной паузой, а для меня - это, наверное, понемногу все вместе... но под четким руководством ’сверху’. Такая генеральная уборка души... Я уверена, через много лет я буду вспоминать это время как самое близкое к Богу. Никогда за нас не молилось столько людей одновременно. И если представить себе на минуточку некую Божественную связь как непосредственное общение с Богом, то Там о нас уже точно знают. Так часто выпрашивая Ванюше жизнь...
Все время вспоминаю тот день... Простите, не могу никак без лирики, такая у меня натура...Я была зверем загнанным в глухой угол, и выла я как зверь, безумно, не веря, что так бывает- пару часов операции - и твой ребенок превращается в смертельно больного, доктор не смотрит тебе в глаза, озвучивая диагноз, а ты превращаешься в источник боли душевной и хочется самому умереть....Простите, что я говорю об этом вам так часто, но я сама жалею, что не задумывалась о таких вещах раньше, не помогала таким людям( к своему стыду) и благодарна, что у меня есть вы,что мы не остались в этом глухом углу наедине с болью и своей тенью, а вы все пытались помочь кто как мог, присоединялись в группу и поддерживали доброе дело, начатое другими! И мы продолжаем жить, продолжает биться сердечко моего первенца, дорогого сыночка, вымоленного у Бога.
Напишу вам о еще одном малышонке, которого долго ждали, ездили по святым местам, ожидая его появления, но совсем не ожидая, что где-то за спиной у этой долгожданной крохи, подло прячется рак крови. Я подружилась с мамой 2 летнего малыша, которая мне напомнила мою родную сестричку. Чудесная семья из Пскова ( а мы ведь читаем ’Несвятые святые’ -Псково-печерский монастырь)-папа , который приезжает каждые выходные, чтобы увидеться с малышонком с голубыми глазками, заботливая и спокойная мама, умная и интеллигентная, покорили мое сердце...С Кирюшей мы иногда весело играем (пару минут я вырываю, ну совсем не могу пройти мимо...) и он издалека уже машет мне радостно. Чудесный мальчик, он поправляется, слава Богу, и их переводят в пансионат восстанавливать силы. Они и сами болеют, а помогли немного и нам...Пусть ты перерастешь все эти проблемы со здоровьем, и в твоей детской памяти не останутся тяжелые воспоминания о больнице и каких -то там пункциях и инфузиях! Расти и будь здоровенький на радость маме и папе, а они точно подарят тебе еще сестренку!
Теперь немного реальности: сегодня была гастроскопия у Ванечки под наркозом и УЗИ сердца. С сердцем все в порядке, а вот в 12 -перстной кишке нашли эрозию. Ну и гастрит, конечно, тут же в заключении. Так что теперь у Вани - дробное питание, Мотиллиум и Фосфалюгель. Взяли биопсию. Наркоз был умеренным, поэтому сейчас Ваня чувствует себя хорошо. Завтра берут кровь на биопсию.
А за окном голубое небо, ласковое солнышко, земля дышит ЖИЗНЬЮ. Пусть и в сыночка моего вливается этот свет и тепло, разнося по венам ЕЕ силу !!!!
Завтра будет другой весенний день.
Ваши Юля и Ваня.
********************
P.S. Мои друзья и прихожане нашего храма, семья Митиных , которые переживают за нас всей душой, написали стихотворение для нас с Ванюшей. Вот, хочу с вами поделиться:
Вы жили дружно , счастливо и в мире
Но вот событие одно,
Перевернуло жизнь в одну секунду
И всё пошло не так , как вам
казалось было суждено.
Больницы , слезы, детские страданья
Вопросы: Боже, ну зачем и почему?
А Бог нам тихо отвечает:,,Наказываю кого люблю!
Кому хочу отдать великие награды,
Венцы достойные святых,
Кто славит Бога несмотря на все преграды
И всё равно за всё благодарит’
Родные наши Юлечка! Ванюша!
Мы с вами сердцем и душой!
Вы пережили очень много
Но впереди еще ведь путь большой.
Хотим напомнить вам, что вы не сами
Вы не одни, нам много , братьев и сестер.
И вместе целым войском православным
Мы победим все , что заповедано Христом!!!
Новости от мамы, 24.03.2017
Добрый вечер!
Начну с радостного , мои родные!!! Сегодня все в нашем отделении все увидели наконец Литвинову Юлию без ’облака позора’- так я называла мое голубое одеяние, связанное с синегнойкой! С нас сняли контактную изоляцию!!!Мы свободны!!!!Мы побороли все инфекции!!!!!!Я кружилась от счастья в коридоре отделения, а все улыбались и радовались за нас! Такой груз с плеч!! Господи, спасибо тебе!!!!Самое главное - Ваня не страдает от этих клебсиелл и синегноек. Ребенок может спокойно выйти в коридор, не оглядываясь, видит ли нас кто нибудь, батюшка беспрепятственно может нас причащать и волонтеры могут смело заходить в палату, не шушукаясь за дверью:’Сюда нельзя’.
А вот показатели крови у него начали падать, как и обещали. Сегодня кровь из носа и уже провели стимуляцию лейкоцитов. Но, честно вам скажу,я не боюсь. Этого уж точно нет. Мы в надежных руках, да и опыт уже какой то имеется. Наверное и вы, читая наши новости постоянно, заочно проходите курсы медподготовки, экскурс в лечебный процесс!!! Главное -раковые клетки. Пусть они уходят пожалуйста...
Сегодня была на вечерней, читали акафист ’Всецарице’ , молитва поднималась куда-то высоко под своды храма, а на коленях стояли женщины, конечно же, мамы. А на них с иконы взирает Сама Царица Небесная, которая знает, что такое страдание сердца материнского, боль душевная с физической несравнимая... И вспомнился мне Иерусалим... Мы с Леночкой, моим лучшим другом, пошли сами ,без экскурсии по Крестному Пути, по пути, по которому шел Спаситель на свою Голгофу. Смотрели на схему и шли, но шли мы не сами, эту Дорогу я не забуду никогда. Как в песне православной :’ Там паломнички идут, а их ангелы ведут..’ Крест который я держала в руках тогда, и здесь со мной...На моей Голгофе...Помнится, на одном из участков пути есть отпечатки Стопочек Богородицы из мозаики. Она стояла и смотрела как ведут на Распятие ее Божественного Сына...Я тогда от всего сердца Её пожалела, слезы сами катились из глаз, я представляла всю Ее боль... А когда Ванечка был в очень тяжелом состоянии, я ночью молилась на коленочках и вырвалось из глубины души с рыданиями:’ Матерь Божия пожалей моего сына, как я когда-то Твоего...’ НЕ дерзаю думать, что достойна была, чтоб меня услышали, но огонь моей молитвы мог быть Ею прочувствован...Прошу и сейчас, спасения души и здравия тяжелоболящего Иоанна , ради возможности послужить людям...
К сожалению, не все мамы могут посвятить себя больному ребенку... У нас в отделении появилась взрослая девушка 17 лет, с множественными лимфомами, которые выросли за 2 недели... Она лежит сама, и очень страдает от того, что мама не рядом... Девчушка чувствует себя брошенной и плакала сегодня у нас на кухне родительской, сетуя на горькую судьбинушку. НЕ осуждаем, не знаем ничего, почему ее мама не смогла и двух дней выдержать особой атмосферы онкоотделения, а подарим этой девочке, не понимающей до конца , что с ней происходит, каждая из нас кусочек своего сердца. Ведь любви много не бывает, да и генерируется она в сердце без особого труда. Зое( а так ее зовут) дают сиделку от фонда ’Подари жизнь’, но силы для борьбы с раком она должна черпать в себе сама...Но здесь чужих не бывает, мы подставим ’сильное’ женское плечо и утешим насколько это будет ей необходимо....
Наступил вечер пятницы, снова в холле звучит громкая музыка и волонтеры награждают деток победивших в разных конкурсах по лепке или рисованию, которые проводились еще до карантина, особым образом: красная дорожка и пьедестал, скорее всего первый в их жизни. Третье место, второе, первое и по красному ковру топает Петимат, крошечка с ДЦП и лейкозом одновременно . Уверенно держится, топает в милой шапочке на лысенькой головке, еле взбирается на второе место, но явно получает огромное удовольствие от внимания. А вокруг аплодисменты, яркие хлопушки, подарки, и счастьем светятся глазки поверх маски 3М. От всей души: пусть это будет только начало многих твоих побед, малюточка!!!!
А завтра и для тебя и для нас будет новый день, еще один шаг вперед по красному ковру...
Ваши Юля и Ваня.
Добрый вечер!
Начну с радостного , мои родные!!! Сегодня все в нашем отделении все увидели наконец Литвинову Юлию без ’облака позора’- так я называла мое голубое одеяние, связанное с синегнойкой! С нас сняли контактную изоляцию!!!Мы свободны!!!!Мы побороли все инфекции!!!!!!Я кружилась от счастья в коридоре отделения, а все улыбались и радовались за нас! Такой груз с плеч!! Господи, спасибо тебе!!!!Самое главное - Ваня не страдает от этих клебсиелл и синегноек. Ребенок может спокойно выйти в коридор, не оглядываясь, видит ли нас кто нибудь, батюшка беспрепятственно может нас причащать и волонтеры могут смело заходить в палату, не шушукаясь за дверью:’Сюда нельзя’.
А вот показатели крови у него начали падать, как и обещали. Сегодня кровь из носа и уже провели стимуляцию лейкоцитов. Но, честно вам скажу,я не боюсь. Этого уж точно нет. Мы в надежных руках, да и опыт уже какой то имеется. Наверное и вы, читая наши новости постоянно, заочно проходите курсы медподготовки, экскурс в лечебный процесс!!! Главное -раковые клетки. Пусть они уходят пожалуйста...
Сегодня была на вечерней, читали акафист ’Всецарице’ , молитва поднималась куда-то высоко под своды храма, а на коленях стояли женщины, конечно же, мамы. А на них с иконы взирает Сама Царица Небесная, которая знает, что такое страдание сердца материнского, боль душевная с физической несравнимая... И вспомнился мне Иерусалим... Мы с Леночкой, моим лучшим другом, пошли сами ,без экскурсии по Крестному Пути, по пути, по которому шел Спаситель на свою Голгофу. Смотрели на схему и шли, но шли мы не сами, эту Дорогу я не забуду никогда. Как в песне православной :’ Там паломнички идут, а их ангелы ведут..’ Крест который я держала в руках тогда, и здесь со мной...На моей Голгофе...Помнится, на одном из участков пути есть отпечатки Стопочек Богородицы из мозаики. Она стояла и смотрела как ведут на Распятие ее Божественного Сына...Я тогда от всего сердца Её пожалела, слезы сами катились из глаз, я представляла всю Ее боль... А когда Ванечка был в очень тяжелом состоянии, я ночью молилась на коленочках и вырвалось из глубины души с рыданиями:’ Матерь Божия пожалей моего сына, как я когда-то Твоего...’ НЕ дерзаю думать, что достойна была, чтоб меня услышали, но огонь моей молитвы мог быть Ею прочувствован...Прошу и сейчас, спасения души и здравия тяжелоболящего Иоанна , ради возможности послужить людям...
К сожалению, не все мамы могут посвятить себя больному ребенку... У нас в отделении появилась взрослая девушка 17 лет, с множественными лимфомами, которые выросли за 2 недели... Она лежит сама, и очень страдает от того, что мама не рядом... Девчушка чувствует себя брошенной и плакала сегодня у нас на кухне родительской, сетуя на горькую судьбинушку. НЕ осуждаем, не знаем ничего, почему ее мама не смогла и двух дней выдержать особой атмосферы онкоотделения, а подарим этой девочке, не понимающей до конца , что с ней происходит, каждая из нас кусочек своего сердца. Ведь любви много не бывает, да и генерируется она в сердце без особого труда. Зое( а так ее зовут) дают сиделку от фонда ’Подари жизнь’, но силы для борьбы с раком она должна черпать в себе сама...Но здесь чужих не бывает, мы подставим ’сильное’ женское плечо и утешим насколько это будет ей необходимо....
Наступил вечер пятницы, снова в холле звучит громкая музыка и волонтеры награждают деток победивших в разных конкурсах по лепке или рисованию, которые проводились еще до карантина, особым образом: красная дорожка и пьедестал, скорее всего первый в их жизни. Третье место, второе, первое и по красному ковру топает Петимат, крошечка с ДЦП и лейкозом одновременно . Уверенно держится, топает в милой шапочке на лысенькой головке, еле взбирается на второе место, но явно получает огромное удовольствие от внимания. А вокруг аплодисменты, яркие хлопушки, подарки, и счастьем светятся глазки поверх маски 3М. От всей души: пусть это будет только начало многих твоих побед, малюточка!!!!
А завтра и для тебя и для нас будет новый день, еще один шаг вперед по красному ковру...
Ваши Юля и Ваня.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу