Популярные вопросы!
-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
показать весь текст
462
0
Новости от мамы, 26.03.2017
Доброго времени суток!
Вот и снова прошли очередные выходные. Суббота была особенно насыщенной. Мы с Ванечкой причастились: я в храме, он в палате. Здоровье позволило отпустить ему меня на службу. И я без опозданий смогла навести в душе порядок! А в награду за малые труды мне целый день посылались утешения.Сначала приехала моя землячка Елена С. Точно так же как многие из вас и те, кто пишет мне удивительные письма, увидели нашу историю в интернете, знакомые подсказали, а сердце откликнулось. Как-то дивно это все для меня: вот так человек видит меня впервые в жизни, а при встрече сразу же слезы из глаз, и стоим обнявшись в коридоре, и без слов все понятно... Все стерто: страны, условности, ориентиры и предпочтения. Есть боль и сострадание, вера и надежда, страждущее сердце и милующее добро. Пусть странно звучит, но так нам хорошо здесь! Потому что вы рядом. На самом деле...
А уже через час после первой встречи, я бежала на новую. На этот раз приехала Маша Р. со своей мамой Ириной (это та девочка, которая написала известному блогеру про Ваню). К нашему рандеву они готовились тщательно несколько недель: продумывали, покупали всякие ’развивалки’, обсуждали всякие мелочи даже с Ваней, пекли пиццу и покупали всякие вкусности. Ваня ждал их всю неделю. К сожалению, из-за низких лейкоцитов Маша могла с ним поздороваться только через стекло, но, думаю, в течение недели мы сможем еще раз увидеться и тогда Ваня сможет пообщаться наконец со сверстницей. И такой симпатюлей!!!!! Но мне то удалось попить с ними кофе, а им- поднять мне настроение и зарядить бодростью и верой в лучшее на всю неделю.!!!!!
Ваня теперь сидит целыми днями и рисует, пишет , читает. Занят и некогда думать о том, почему снова кровь из носа(тромбы тоже упали, капаем. Кстати, тут не надо ждать донора как в Днепре. Только упали показатели крови - их сразу начали капать), почему уже третий день стимулируют лейкоциты, а они и не думают подниматься, почему почернели зубы и вернулась бледность. Есть ведь интересное занятие!
А еще через час приехала моя Ксюша, мой московский ангел. Удивительной доброты человек. Мы можем с ней, без оглядки на время сидеть, взявшись за руки, и говорить, говорить, мечтать, делиться духовным опытом, быть рядом и чувствовать тепло души..А рядом жужжит телефон, на который никто не обращает внимания, и мужу ее приходится терпеливо ждать пока мы насладимся общением. На самом деле этот светлый человек помогает многим людям, попавшим в беду, но она не афиширует этого, даже стесняется об этом говорить. Я очень ценю эту дружбу. Встреча с такими как она- это Божий Дар, равно как со многими из вас! Я счастливый человек, обладающий невероятным даром- ДРУЖБА! Всем, кто не оставил нас в беде, кто приезжает, молится, помогает финансово , просто читает наши новости и делает репост- моё материнское спасибо!!!!!
Небо сегодня без единого облачка, а под окошком у нас разбивают последнюю снежную кучу. Остаток снега в тени - был моим катализатором температуры воздуха.! Но всему свое время и эта серая громадина пала под уступами в угоду подготовки к весне....
У дочери нашего больничного ’полка’, Зои, появилась сиделка (кстати из Харькова сама), теперь она будет чувствовать себя увереннее и менее одиноко. О ней напишу еще потом непременно. Она говорит, что крещеная (вы спрашивали) , но крест не носит, в Бога не верит. Девченки заказали ей в интернете одежду на смену на сайте. Опухоль ее расположена на легких, поэтому бывает тяжело дышать и отекает все. Тяжело.. Но она меня уговаривает, что все будет хорошо. Светлая девочка с непростой судьбой...
Пусть и для нас и для нее завтра будет другой, более радостный день
Ваши Юля и Ваня.
P.S. У меня просьба к москвичам. Здесь в отделении лежит с октября мальчик Ярик, 4 годика (рост 107 см) из деревни в Алтайской области, сложная форма лейкоза. Им с мамой лежать еще полгода. Ребенок растет. Может быть у кого- то остались вещи, ваши детки выросли и у вас есть брючки, там футболочки(им можно гулять во дворе клиники), обувь (17 см ножка), привезите на КПП в Рогачева, предупредив меня в личку, а мы заберем. Спасибо!!!!
Доброго времени суток!
Вот и снова прошли очередные выходные. Суббота была особенно насыщенной. Мы с Ванечкой причастились: я в храме, он в палате. Здоровье позволило отпустить ему меня на службу. И я без опозданий смогла навести в душе порядок! А в награду за малые труды мне целый день посылались утешения.Сначала приехала моя землячка Елена С. Точно так же как многие из вас и те, кто пишет мне удивительные письма, увидели нашу историю в интернете, знакомые подсказали, а сердце откликнулось. Как-то дивно это все для меня: вот так человек видит меня впервые в жизни, а при встрече сразу же слезы из глаз, и стоим обнявшись в коридоре, и без слов все понятно... Все стерто: страны, условности, ориентиры и предпочтения. Есть боль и сострадание, вера и надежда, страждущее сердце и милующее добро. Пусть странно звучит, но так нам хорошо здесь! Потому что вы рядом. На самом деле...
А уже через час после первой встречи, я бежала на новую. На этот раз приехала Маша Р. со своей мамой Ириной (это та девочка, которая написала известному блогеру про Ваню). К нашему рандеву они готовились тщательно несколько недель: продумывали, покупали всякие ’развивалки’, обсуждали всякие мелочи даже с Ваней, пекли пиццу и покупали всякие вкусности. Ваня ждал их всю неделю. К сожалению, из-за низких лейкоцитов Маша могла с ним поздороваться только через стекло, но, думаю, в течение недели мы сможем еще раз увидеться и тогда Ваня сможет пообщаться наконец со сверстницей. И такой симпатюлей!!!!! Но мне то удалось попить с ними кофе, а им- поднять мне настроение и зарядить бодростью и верой в лучшее на всю неделю.!!!!!
Ваня теперь сидит целыми днями и рисует, пишет , читает. Занят и некогда думать о том, почему снова кровь из носа(тромбы тоже упали, капаем. Кстати, тут не надо ждать донора как в Днепре. Только упали показатели крови - их сразу начали капать), почему уже третий день стимулируют лейкоциты, а они и не думают подниматься, почему почернели зубы и вернулась бледность. Есть ведь интересное занятие!
А еще через час приехала моя Ксюша, мой московский ангел. Удивительной доброты человек. Мы можем с ней, без оглядки на время сидеть, взявшись за руки, и говорить, говорить, мечтать, делиться духовным опытом, быть рядом и чувствовать тепло души..А рядом жужжит телефон, на который никто не обращает внимания, и мужу ее приходится терпеливо ждать пока мы насладимся общением. На самом деле этот светлый человек помогает многим людям, попавшим в беду, но она не афиширует этого, даже стесняется об этом говорить. Я очень ценю эту дружбу. Встреча с такими как она- это Божий Дар, равно как со многими из вас! Я счастливый человек, обладающий невероятным даром- ДРУЖБА! Всем, кто не оставил нас в беде, кто приезжает, молится, помогает финансово , просто читает наши новости и делает репост- моё материнское спасибо!!!!!
Небо сегодня без единого облачка, а под окошком у нас разбивают последнюю снежную кучу. Остаток снега в тени - был моим катализатором температуры воздуха.! Но всему свое время и эта серая громадина пала под уступами в угоду подготовки к весне....
У дочери нашего больничного ’полка’, Зои, появилась сиделка (кстати из Харькова сама), теперь она будет чувствовать себя увереннее и менее одиноко. О ней напишу еще потом непременно. Она говорит, что крещеная (вы спрашивали) , но крест не носит, в Бога не верит. Девченки заказали ей в интернете одежду на смену на сайте. Опухоль ее расположена на легких, поэтому бывает тяжело дышать и отекает все. Тяжело.. Но она меня уговаривает, что все будет хорошо. Светлая девочка с непростой судьбой...
Пусть и для нас и для нее завтра будет другой, более радостный день
Ваши Юля и Ваня.
P.S. У меня просьба к москвичам. Здесь в отделении лежит с октября мальчик Ярик, 4 годика (рост 107 см) из деревни в Алтайской области, сложная форма лейкоза. Им с мамой лежать еще полгода. Ребенок растет. Может быть у кого- то остались вещи, ваши детки выросли и у вас есть брючки, там футболочки(им можно гулять во дворе клиники), обувь (17 см ножка), привезите на КПП в Рогачева, предупредив меня в личку, а мы заберем. Спасибо!!!!
Добрый день!
Финансовым отделом клиники им. Рогачева нам был предоставлен предварительный расчет стоимости аутотрансплантации костного мозга на сумму 5 010 578 руб. Это уже третий предварительный счет на лечение Вани. Сбор по предыдущим 2 предварительным счетам на сумму 6 159 620 руб. закрыт. Все счета можно увидеть в разделе ’Документы’: Более подробно в отчете по сбору.
Пожалуйста, не бросайте Ваню на полпути!
Финансовым отделом клиники им. Рогачева нам был предоставлен предварительный расчет стоимости аутотрансплантации костного мозга на сумму 5 010 578 руб. Это уже третий предварительный счет на лечение Вани. Сбор по предыдущим 2 предварительным счетам на сумму 6 159 620 руб. закрыт. Все счета можно увидеть в разделе ’Документы’: Более подробно в отчете по сбору.
Пожалуйста, не бросайте Ваню на полпути!
Еще раз добрый день всем!
Значительная помощь на лечение в размере 1250 000 рублей была оказана при содействии Новинского Вадима Владиславовича. Деньги были переведены на счет клиники . Я, как мама онкобольного ребенка, хочу поблагодарить этого милосердного человека за такую весомую помощь для нашего Ванечки! Это не просто деньги, это шанс на продолжение лечения, это надежда на возможность все таки выздороветь несмотря на сложность диагноза.
Низкий поклон от всей нашей семьи и от Ванечки, особенно за ваше доброе сердце, за неравнодушие к чужой беде...
С уважением, Литвинова Юлия.
Значительная помощь на лечение в размере 1250 000 рублей была оказана при содействии Новинского Вадима Владиславовича. Деньги были переведены на счет клиники . Я, как мама онкобольного ребенка, хочу поблагодарить этого милосердного человека за такую весомую помощь для нашего Ванечки! Это не просто деньги, это шанс на продолжение лечения, это надежда на возможность все таки выздороветь несмотря на сложность диагноза.
Низкий поклон от всей нашей семьи и от Ванечки, особенно за ваше доброе сердце, за неравнодушие к чужой беде...
С уважением, Литвинова Юлия.
Новости от мамы, 28.03.2017
Здравствуйте все, кому не безразлична наша история!
Напала весенняя хандра....Нет, наверное, все таки не весенняя хандра, а зимняя , потому что сегодня ночью выпал снежок. А утром настоящая метель замела все вокруг.
Мы наблюдали эту борьбу зимы и весны из окошка едва - едва, потому что состояние Ванечки совсем расстроило меня. Уже вчера поздно вечером начали болеть кости таза, потом уже и всего тела. Пять дней, с сегодняшним, нам стимулировали лейкоциты, и когда начинает работать костный мозг, возникает страшная боль в костях . Его обезболивали сначала каждые три часа, а потом и вовсе на суточное обезболивание поставили. Поднялась температура, до 38, пропал аппетит и упали тромбоциты. Ваня не смог заниматься с реабилитологом лечебной физкультурой и вообще подупало настроение. Говорят, такие боли не выдерживают даже взрослые мужчины перед пересадкой , когда они доноры. Ваня перепугал тут своими стонами все отделение... ’Мама,мама,мааааамочка..’ И ты бежишь к медсестре, да куда угодно, хоть 20 раз за ночь, лишь бы помогло, лишь бы прошло.Ясно, что не избежать многих таких моментов в нашем лечении, но так же это сложно порой...
Делали вчера ЭКГ.. Вроде все в порядке. Пока молчат про КТ, потому что мы с такими анализами и в таком состоянии...По идее, через неделю пятый блок. Надеюсь, мы успеем восстановится, уж больно долго нас стимулируют. Конечно, организм имеет свой резерв, и эти игры в ’уничтожим все, а потом набавим’ - не есть хорошо и безопасно. Плюс после каждой химии по три антибиотика. Ну такая уж схема лечения...Ванечка конечно терпит такие муки...Бедный ребенок...
А ведь велика вероятность и ТКМ, аутоимунной трансплантации из - за размеров опухоли. Поэтому и выставлен нам третий предварительный счет на 5 млн. , чтобы не свалился на нас после шестой химии сразу. Ну что ж , с Божьей помощью собрали первые два, соберем и этот...
С надеждой на милость Божью и ваше милосердие уходим в завтрашний день, а он точно будет другим!
Ваши Юля и Ваня.
Здравствуйте все, кому не безразлична наша история!
Напала весенняя хандра....Нет, наверное, все таки не весенняя хандра, а зимняя , потому что сегодня ночью выпал снежок. А утром настоящая метель замела все вокруг.
Мы наблюдали эту борьбу зимы и весны из окошка едва - едва, потому что состояние Ванечки совсем расстроило меня. Уже вчера поздно вечером начали болеть кости таза, потом уже и всего тела. Пять дней, с сегодняшним, нам стимулировали лейкоциты, и когда начинает работать костный мозг, возникает страшная боль в костях . Его обезболивали сначала каждые три часа, а потом и вовсе на суточное обезболивание поставили. Поднялась температура, до 38, пропал аппетит и упали тромбоциты. Ваня не смог заниматься с реабилитологом лечебной физкультурой и вообще подупало настроение. Говорят, такие боли не выдерживают даже взрослые мужчины перед пересадкой , когда они доноры. Ваня перепугал тут своими стонами все отделение... ’Мама,мама,мааааамочка..’ И ты бежишь к медсестре, да куда угодно, хоть 20 раз за ночь, лишь бы помогло, лишь бы прошло.Ясно, что не избежать многих таких моментов в нашем лечении, но так же это сложно порой...
Делали вчера ЭКГ.. Вроде все в порядке. Пока молчат про КТ, потому что мы с такими анализами и в таком состоянии...По идее, через неделю пятый блок. Надеюсь, мы успеем восстановится, уж больно долго нас стимулируют. Конечно, организм имеет свой резерв, и эти игры в ’уничтожим все, а потом набавим’ - не есть хорошо и безопасно. Плюс после каждой химии по три антибиотика. Ну такая уж схема лечения...Ванечка конечно терпит такие муки...Бедный ребенок...
А ведь велика вероятность и ТКМ, аутоимунной трансплантации из - за размеров опухоли. Поэтому и выставлен нам третий предварительный счет на 5 млн. , чтобы не свалился на нас после шестой химии сразу. Ну что ж , с Божьей помощью собрали первые два, соберем и этот...
С надеждой на милость Божью и ваше милосердие уходим в завтрашний день, а он точно будет другим!
Ваши Юля и Ваня.
Отчет 21.03.2017-27.03.2017
1) ПриватБанк : 42 910,93 грн. (85 821,86 руб.)
2) Ощадбанк (за период с 11.02 по 27.03.2017): 12 037.00 грн. ( 24 074,00 руб.)
3) Сбербанк - 33 810,00 руб.
4)Яндекс - 1457,21 руб.
5)PayPal - нет поступлений
6)МТС - 500,00 руб.
7)Билайн -1963,43 руб.
8)Мегафон - нет поступлений
9)Платформа gofundme - нет поступлений
10)Платформа crowdrise - 25$ ( 1 350,00 руб.)
11)На руки:
347,00 грн. - музшкола
2049 грн. и 100$ - храм Архистратига Михаила
1012,50 грн. - храм Иверской иконы
Всего на руки: 12 217,00 руб.
12)Благотворительный фонд ’С мира по нитке’( ) : 55 420,00 руб. (за 2 недели)
13) 1250 000 руб.- была оказана помощь при содействии Новинского Вадима Владиславовича( средства внесены сразу на счет клиники)
Собрано за период по всем реквизитам : 1 466 613,50 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 28.03.2017) : 7 304 752,74 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 27.03.2017) : 7 304 752,74 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 4 958 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 27.03.2017) : 104 406,25 руб.
Пересбор по предварительному счету на 27.03.2017: 1 040 726,49 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.(прикреплен ниже)
Остаток к сбору на ТКМ (на 27.03.2017): 3 969 851,51 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
1) ПриватБанк : 42 910,93 грн. (85 821,86 руб.)
2) Ощадбанк (за период с 11.02 по 27.03.2017): 12 037.00 грн. ( 24 074,00 руб.)
3) Сбербанк - 33 810,00 руб.
4)Яндекс - 1457,21 руб.
5)PayPal - нет поступлений
6)МТС - 500,00 руб.
7)Билайн -1963,43 руб.
8)Мегафон - нет поступлений
9)Платформа gofundme - нет поступлений
10)Платформа crowdrise - 25$ ( 1 350,00 руб.)
11)На руки:
347,00 грн. - музшкола
2049 грн. и 100$ - храм Архистратига Михаила
1012,50 грн. - храм Иверской иконы
Всего на руки: 12 217,00 руб.
12)Благотворительный фонд ’С мира по нитке’( ) : 55 420,00 руб. (за 2 недели)
13) 1250 000 руб.- была оказана помощь при содействии Новинского Вадима Владиславовича( средства внесены сразу на счет клиники)
Собрано за период по всем реквизитам : 1 466 613,50 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 28.03.2017) : 7 304 752,74 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
------------------------------------—
Сумма сбора по предварительному счету : 6 159 620,00 руб.
Собрано с начала сбора (с 30.12.2016 по 27.03.2017) : 7 304 752,74 руб.
Оплачено по предварительному счету за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 4 958 800,00 руб.
Всего потрачено по чекам с начала сбора (с 30.12.2016 по 27.03.2017) : 104 406,25 руб.
Пересбор по предварительному счету на 27.03.2017: 1 040 726,49 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.(прикреплен ниже)
Остаток к сбору на ТКМ (на 27.03.2017): 3 969 851,51 руб.
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши верные друзья!
Одноклассники Вани решили помочь ему информационно и сняли видео с флешмобом в его поддержку!
Огромное спасибо всем, кто принимал участие во флешмобе, а также кто помог снять видео и сделать монтаж.
Видео можно увидеть в группе
Огромное спасибо всем, кто принимал участие во флешмобе, а также кто помог снять видео и сделать монтаж.
Видео можно увидеть в группе
Новости от мамы, 29.03.2017
Здравствуйте!
По всей видимости, наша ’зебра’ упала в грязь... Началась наша темная полоса...Третий день без сна...я - то пытаюсь, Ваня не может совсем...
Простите, я знаю, вы ждете хороших новостей и радуетесь каждой победе, но это будет не сегодня. Не понимаю, что происходит...То ли 5 дней стимуляции лейкоцитов так сказываются, то ли начались какие- то осложнения в кишечнике. Врач тоже разводит руками. Вчера утром поставили на суточный трамал, но параллельно мы получали перорально обезболивающее. Ваня отказался есть. На вечер поднялась температура 38.7. Снизили. Заснул ненадолго. Я попросила на ночь димедрол, чтобы нам удалось поспать хоть немного. Укололи. Но в 2 часа ночи он еще сидел и стонал....Димедрол не взял. С 3 до 5 он спал . Я уже не чуяла под собой ног, провалилась в полузабытье и что - то снилось, но и сквозь сон слышала, как Ваня постанывал. Утром в 7 утра эти стоны плавно перешли в крик и добавили второе обезболивающее, которое помогло ровно на 3 часа. К тому времени, когда был обход , он опять бился головой об стенку и тряс кровать от боли. Вид у него бледный, замученный, типичный онкобольной на вид....Врач назначила морфин. Как ни страшно, как ни ужасно, но страшнее видеть эти муки. Хочется убежать из палаты куда глаза глядят...
Температуры сегодня пока не было. Лейкоциты скаканули с 0.6 до 2 , тромбы нормально. Я подозреваю, что это костный мозг так реагирует на стимуляцию....Ну очень страшно он реагирует...Быстрее бы это все закончилось. А через неделю уже новый блок...Где брать всем силы? Я уже почти лысая... Волосы пучками вылезают, наверное, за компанию с Ваней. Это, конечно, мелочи все...Лишь бы не напрасны были эти муки...Давай Лимфома, сворачивайся, закончилось твое время, пора и честь знать! Мой сын хочет жить, не стоит задерживаться, скатертью дорожка...
Я лучше напишу вам про своего мальчика. Он очень увлекается темой выживания. Я имею ввиду дикую природу. Бер Грилс - его герой! Он любит путешествовать, рассматривать всяких там козявок, строить шалаши, разводить костры и все что с этим связано. У него есть блокнот , в котором он делает зарисовки всевозможных способов добыть себе еду, устроить ночлег, соорудить орудие какое-нибудь. Лена Кавелина и второй класс гимназии подарили ему на день рождения еще в январе огниво, рюкзак на 50 литров (!) и походный раскладной ножик . Намек на выздоровление отличный)
Ваня вообще с этими подарками не хотел расставаться. Так трогательно было смотреть: лежит после реанимации и зажимает в руках этот рюкзак огромный и трет это огниво...И камера подаренная нашим другом из Донецка специальная для съемок под водой и т.д. здесь с нами в больнице... Не можем расстаться... А пока ведет он свои записи как только силы появляются, и довольно неплохо получается. Вот сегодня мы обновили наш главный пост в группах с очередным видео от Вани.
Кстати, также благодарю Фонд ’Народное единство’ ( Россия) за организацию съемки сюжета о Ване в клинике Рогачева и ТРК ’Глас’ ( Украина) в лице режиссера Елены Дмитриевской за выпуск этого сюжета на телеканале в течении 3 недель! Данный сюжет также прикреплен к посту , сегодня вы его уже видели. И раз уже сегодня заговорили о съемках, еще раз благодарю одноклассников Ванечки за прекрасный флешмоб, а также всех, кто помог все организовать и осуществить!
И еще огромное спасибо Фонду ’Жизнь’ за приобретение калоприемников и средств ухода на сумму 85 000 руб.!
Наш мир из окна - это крыша больницы и кусочек неба. По нему мы определяем какой сегодня день, это наша связь с Богом, туда летят наши мысли... А в палате, под этим небом с облаками, рисует больной раком мальчик свою мечту, превозмогая боль и страдания, надеясь на то, что его худенькие, истощенные болезнью ножки окрепнут и он сможет взять свой рюкзак и отправится в путь, ведь он привык уже преодолевать препятствия, сжимая волю в кулак. Пособие по выживанию... как символично...Кто мог подумать, что этот свой первый серьезный опыт выживания случится приобрести в столкновении с той болезнью, что порой опаснее крутых скал и диких животных...
Пусть завтрашний день будет другим, пожалуйста...
Здравствуйте!
По всей видимости, наша ’зебра’ упала в грязь... Началась наша темная полоса...Третий день без сна...я - то пытаюсь, Ваня не может совсем...
Простите, я знаю, вы ждете хороших новостей и радуетесь каждой победе, но это будет не сегодня. Не понимаю, что происходит...То ли 5 дней стимуляции лейкоцитов так сказываются, то ли начались какие- то осложнения в кишечнике. Врач тоже разводит руками. Вчера утром поставили на суточный трамал, но параллельно мы получали перорально обезболивающее. Ваня отказался есть. На вечер поднялась температура 38.7. Снизили. Заснул ненадолго. Я попросила на ночь димедрол, чтобы нам удалось поспать хоть немного. Укололи. Но в 2 часа ночи он еще сидел и стонал....Димедрол не взял. С 3 до 5 он спал . Я уже не чуяла под собой ног, провалилась в полузабытье и что - то снилось, но и сквозь сон слышала, как Ваня постанывал. Утром в 7 утра эти стоны плавно перешли в крик и добавили второе обезболивающее, которое помогло ровно на 3 часа. К тому времени, когда был обход , он опять бился головой об стенку и тряс кровать от боли. Вид у него бледный, замученный, типичный онкобольной на вид....Врач назначила морфин. Как ни страшно, как ни ужасно, но страшнее видеть эти муки. Хочется убежать из палаты куда глаза глядят...
Температуры сегодня пока не было. Лейкоциты скаканули с 0.6 до 2 , тромбы нормально. Я подозреваю, что это костный мозг так реагирует на стимуляцию....Ну очень страшно он реагирует...Быстрее бы это все закончилось. А через неделю уже новый блок...Где брать всем силы? Я уже почти лысая... Волосы пучками вылезают, наверное, за компанию с Ваней. Это, конечно, мелочи все...Лишь бы не напрасны были эти муки...Давай Лимфома, сворачивайся, закончилось твое время, пора и честь знать! Мой сын хочет жить, не стоит задерживаться, скатертью дорожка...
Я лучше напишу вам про своего мальчика. Он очень увлекается темой выживания. Я имею ввиду дикую природу. Бер Грилс - его герой! Он любит путешествовать, рассматривать всяких там козявок, строить шалаши, разводить костры и все что с этим связано. У него есть блокнот , в котором он делает зарисовки всевозможных способов добыть себе еду, устроить ночлег, соорудить орудие какое-нибудь. Лена Кавелина и второй класс гимназии подарили ему на день рождения еще в январе огниво, рюкзак на 50 литров (!) и походный раскладной ножик . Намек на выздоровление отличный)
Ваня вообще с этими подарками не хотел расставаться. Так трогательно было смотреть: лежит после реанимации и зажимает в руках этот рюкзак огромный и трет это огниво...И камера подаренная нашим другом из Донецка специальная для съемок под водой и т.д. здесь с нами в больнице... Не можем расстаться... А пока ведет он свои записи как только силы появляются, и довольно неплохо получается. Вот сегодня мы обновили наш главный пост в группах с очередным видео от Вани.
Кстати, также благодарю Фонд ’Народное единство’ ( Россия) за организацию съемки сюжета о Ване в клинике Рогачева и ТРК ’Глас’ ( Украина) в лице режиссера Елены Дмитриевской за выпуск этого сюжета на телеканале в течении 3 недель! Данный сюжет также прикреплен к посту , сегодня вы его уже видели. И раз уже сегодня заговорили о съемках, еще раз благодарю одноклассников Ванечки за прекрасный флешмоб, а также всех, кто помог все организовать и осуществить!
И еще огромное спасибо Фонду ’Жизнь’ за приобретение калоприемников и средств ухода на сумму 85 000 руб.!
Наш мир из окна - это крыша больницы и кусочек неба. По нему мы определяем какой сегодня день, это наша связь с Богом, туда летят наши мысли... А в палате, под этим небом с облаками, рисует больной раком мальчик свою мечту, превозмогая боль и страдания, надеясь на то, что его худенькие, истощенные болезнью ножки окрепнут и он сможет взять свой рюкзак и отправится в путь, ведь он привык уже преодолевать препятствия, сжимая волю в кулак. Пособие по выживанию... как символично...Кто мог подумать, что этот свой первый серьезный опыт выживания случится приобрести в столкновении с той болезнью, что порой опаснее крутых скал и диких животных...
Пусть завтрашний день будет другим, пожалуйста...
Новости от мамы, 31.03.2017
Вот и снова пятница...Живешь от нее до нее...НЕпростая выдалась седьмица...Сегодня, наконец, могу вам написать.
Вчера был пик всему: боли, моим переживаниям, Ваниным страданиям. Вчерашний результат УЗИ огорчил меня настолько, что я уже не могла успокоиться. Опухоль не уменьшилась ни на миллиметр. Да, я понимаю, что УЗИ не информативно, но она должна была уйти совсем, а она без изменений! Слава Богу, ничего больше не нашли, то есть не сказали, а я начала переживать, потому что врачи загадочно переглядывались и я стала думать, что возможно, у него что-то выросло еще. Хирург тоже исключил патологии в кишечнике. Отсюда вытекает логичный вопрос: откуда эти страшные боли и температура? Пока ответ один: стимуляция лейкоцитов. Потому что анализы восстановились за 2 дня! Из аплазии к нормальным показателям за полдня! Дорогого стоит, честно говоря... У бедного ребенка болели кости по всему телу, морфин не помогал,он как раненный лев метался по палате, совсем не спал ни днем, ни ночью. А я не в силах ему помочь, уже начала сходить с ума. А тут еще и новость о размерах лимфомы....Я так надеялась, что чудо произойдет и она исчезнет все-таки...
Теперь я понимаю, почему врачи сказали, что очень вероятна пересадка. Потому что опухоль очень большая и она не успеет уйти за эти 6 химий. Я только отдаленно представляю себе, что это такое...Фактически организм убивается полностью и с новыми стволовыми клетками начинает учиться жить дальше, с абсолютно чистого листа. Если бы только можно было этого избежать!
Вчера мы шли на УЗИ, а на том же этаже боксы ТКМ. И вдруг, вижу мальчика с мамой, которые лежали с нами в 3Д, здесь то есть. Я ребенка не узнала....ОН уходил в ремиссии на ТКМ. Живой мальчишка, активно уплетающий обеды и свои и мамины из буфета. Они ходили в кино и он был успешен в учебе. Короче говоря, у меня перед глазами в памяти одно дитя, и тут я вижу другую картину: его везет ординатор в инвалидной коляске, кислородная маска, худющий, бледный, поникший и ТАКИЕ глаза.... У меня был шок...Я понимала, что это очень сложная процедура и куча осложнений, и возвращаются оттуда не все, но когда ты воочию видишь КАК это на самом деле, становится жутко...
Конечно, мы будем идти до конца и сражаться до последней капли крови, но я до сих пор, как ни странно, не могу поверить, что моего ребенка сжирает какая- то дрянь и мы зависим от очередной химической дозы, что вокруг нас страдают маленькие и большие дети, что все из хорошего и динамичного может резко вывернуться в обострение и ухудшение состояния.
Смотрю я на своего мальчика и вспоминаю его: шустрика, которого называли ’мальчик не хочу домой’, потому что он часами сидел в песочнице и непременно насыпал кому-то за шиворот, мне не нужен был фитнес, потому что я часами бегала за ним по площадке. А сейчас прямо хочется вдохнуть в него побольше ЖИЗНИ, пусть бегает с друзьями по улице, пусть не делает эти уроки, пусть радуется жизни, пусть дерется и мирится, бегает по лужам и сидит на дереве! Только подальше отсюда, только подальше от болезни....
На голове сына начинает отрастать белый пушок...Это нельзя назвать еще волосиками, а из глаз выпали последние реснички. Он такой ДРУГОЙ. У этой болезни своя печать. Здесь нет победивших и побежденных, это дорога ’в слепую’. Ты идешь в темноте , спотыкаешься, падаешь, встаешь, снова вперед, маленькими шажочками, на ощупь, а вдруг дойду, не свалившись в пропасть...Но мы идем с молитвой на устах по этому особому жизненному пути, а значит мы придем туда, куда нужно!
А пока-морфин, на следующей неделе в понедельник решающее КТ и ваша поддержка, которая как глоток воды в пустыне, без нее нам не удастся дойти. Ваша помощь и мне, и другим детям бесценна!!!!!
Вчера в больницу приезжала Елена Шайкина @shaya1711 и просто оставила на КПП пакет для Ярика, даже не требуя благодарности взамен... Когда мама Аня открыла пакет , ее эмоции трудно описать..В нем было все самое необходимое: от трусиков до ботинок, только из магазина... Таких вещей у малыша не было никогда! Он надел ботинки, хотя от химии болели ножки, и топал по коридору в этих ботиночках , не желая снимать ни за что
!!!Жаль я не успела сделать фото, но с меня фотосессия, обещаю!!!Меня удивляет, как же люди могут быть великодушны и готовы помочь по первому же зову!!! Как молниеносно просто по велению сердца реагировать на чужую беду! Ярик получает сложную терапию, экспериментальную, использует последний шанс, вы подарили ему море положительных эмоций, а у мамы вызвали слезы благодарности, да и я рада, что наша страничка в интернете помогла кому то еще!! Вы, Елена, просто ❤❤❤❤❤❤!!!!!!
А Маша Ремизова продолжает снабжать Ванюшу книгами. На этот раз это лучшая книга по выживанию и три книги самого Беара Гриллса!!! НЕсмотря на боль, Ванечка сидел до 5 часов утра , пока не прочитал...
А сейчас пишет свой рассказ, с путешествиями и кораблекрушением, точными топографическими картами, которые он невероятно талантливо рисует, таинственным островом и желанием выжить
Вот и снова пятница...Живешь от нее до нее...НЕпростая выдалась седьмица...Сегодня, наконец, могу вам написать.
Вчера был пик всему: боли, моим переживаниям, Ваниным страданиям. Вчерашний результат УЗИ огорчил меня настолько, что я уже не могла успокоиться. Опухоль не уменьшилась ни на миллиметр. Да, я понимаю, что УЗИ не информативно, но она должна была уйти совсем, а она без изменений! Слава Богу, ничего больше не нашли, то есть не сказали, а я начала переживать, потому что врачи загадочно переглядывались и я стала думать, что возможно, у него что-то выросло еще. Хирург тоже исключил патологии в кишечнике. Отсюда вытекает логичный вопрос: откуда эти страшные боли и температура? Пока ответ один: стимуляция лейкоцитов. Потому что анализы восстановились за 2 дня! Из аплазии к нормальным показателям за полдня! Дорогого стоит, честно говоря... У бедного ребенка болели кости по всему телу, морфин не помогал,он как раненный лев метался по палате, совсем не спал ни днем, ни ночью. А я не в силах ему помочь, уже начала сходить с ума. А тут еще и новость о размерах лимфомы....Я так надеялась, что чудо произойдет и она исчезнет все-таки...
Теперь я понимаю, почему врачи сказали, что очень вероятна пересадка. Потому что опухоль очень большая и она не успеет уйти за эти 6 химий. Я только отдаленно представляю себе, что это такое...Фактически организм убивается полностью и с новыми стволовыми клетками начинает учиться жить дальше, с абсолютно чистого листа. Если бы только можно было этого избежать!
Вчера мы шли на УЗИ, а на том же этаже боксы ТКМ. И вдруг, вижу мальчика с мамой, которые лежали с нами в 3Д, здесь то есть. Я ребенка не узнала....ОН уходил в ремиссии на ТКМ. Живой мальчишка, активно уплетающий обеды и свои и мамины из буфета. Они ходили в кино и он был успешен в учебе. Короче говоря, у меня перед глазами в памяти одно дитя, и тут я вижу другую картину: его везет ординатор в инвалидной коляске, кислородная маска, худющий, бледный, поникший и ТАКИЕ глаза.... У меня был шок...Я понимала, что это очень сложная процедура и куча осложнений, и возвращаются оттуда не все, но когда ты воочию видишь КАК это на самом деле, становится жутко...
Конечно, мы будем идти до конца и сражаться до последней капли крови, но я до сих пор, как ни странно, не могу поверить, что моего ребенка сжирает какая- то дрянь и мы зависим от очередной химической дозы, что вокруг нас страдают маленькие и большие дети, что все из хорошего и динамичного может резко вывернуться в обострение и ухудшение состояния.
Смотрю я на своего мальчика и вспоминаю его: шустрика, которого называли ’мальчик не хочу домой’, потому что он часами сидел в песочнице и непременно насыпал кому-то за шиворот, мне не нужен был фитнес, потому что я часами бегала за ним по площадке. А сейчас прямо хочется вдохнуть в него побольше ЖИЗНИ, пусть бегает с друзьями по улице, пусть не делает эти уроки, пусть радуется жизни, пусть дерется и мирится, бегает по лужам и сидит на дереве! Только подальше отсюда, только подальше от болезни....
На голове сына начинает отрастать белый пушок...Это нельзя назвать еще волосиками, а из глаз выпали последние реснички. Он такой ДРУГОЙ. У этой болезни своя печать. Здесь нет победивших и побежденных, это дорога ’в слепую’. Ты идешь в темноте , спотыкаешься, падаешь, встаешь, снова вперед, маленькими шажочками, на ощупь, а вдруг дойду, не свалившись в пропасть...Но мы идем с молитвой на устах по этому особому жизненному пути, а значит мы придем туда, куда нужно!
А пока-морфин, на следующей неделе в понедельник решающее КТ и ваша поддержка, которая как глоток воды в пустыне, без нее нам не удастся дойти. Ваша помощь и мне, и другим детям бесценна!!!!!
Вчера в больницу приезжала Елена Шайкина @shaya1711 и просто оставила на КПП пакет для Ярика, даже не требуя благодарности взамен... Когда мама Аня открыла пакет , ее эмоции трудно описать..В нем было все самое необходимое: от трусиков до ботинок, только из магазина... Таких вещей у малыша не было никогда! Он надел ботинки, хотя от химии болели ножки, и топал по коридору в этих ботиночках , не желая снимать ни за что
!!!Жаль я не успела сделать фото, но с меня фотосессия, обещаю!!!Меня удивляет, как же люди могут быть великодушны и готовы помочь по первому же зову!!! Как молниеносно просто по велению сердца реагировать на чужую беду! Ярик получает сложную терапию, экспериментальную, использует последний шанс, вы подарили ему море положительных эмоций, а у мамы вызвали слезы благодарности, да и я рада, что наша страничка в интернете помогла кому то еще!! Вы, Елена, просто ❤❤❤❤❤❤!!!!!!
А Маша Ремизова продолжает снабжать Ванюшу книгами. На этот раз это лучшая книга по выживанию и три книги самого Беара Гриллса!!! НЕсмотря на боль, Ванечка сидел до 5 часов утра , пока не прочитал...
А сейчас пишет свой рассказ, с путешествиями и кораблекрушением, точными топографическими картами, которые он невероятно талантливо рисует, таинственным островом и желанием выжить
Новости от мамы, 01.04.2017
Добрый вечер!
С субботой Акафиста! Вы простите, может иногда я пишу не то, что вы понимаете и принимаете, может быть я кажусь в чем то фанатичной для вас, примите нас такими, какие мы есть и проявите милосердие...
Сегодня Ванюше легче. И благодаря вашим молитвенным трудам тоже. На ночь укололи димедрол и Но-шпу, и ребенок наконец спал без перерыва всю ночь. Мне, правда, поспать так и не удалось...Инфузоматор пищал всю ночь, аккумулировался воздух, и пришлось вставать каждый час. Утром я включила трансляцию службы в нашем храме, а сама побежала в храм. Ванюша завтракал уже без меня, уходила, он еще спал.
После бури всегда штиль. Банально, затерто, но так и есть. После страданий наступает утешение. У меня их сегодня несколько.
Во- первых, Леночка Самотейкина свозила меня к Матронушке. Вот так посылает мне Господь людей, которые настолько проникаются нашей бедой, что чувствуют будто мы им родные.. И в письмах ваших я это чувствую. На самом деле я ведь тоже очень искренний человек и с радостью и благодарностью открываю навстречу вам свое сердце.
У Матронушки помолилась со слезами горячо, подумала о том, что хотелось бы наверное помолиться здесь при других обстоятельствах, попросить и за других, но ведь так сложилось... Слава Богу, что Матронушка рядом. После фильма ’Чудотворица’, который мы всей семьей смотрели беспрерывно два дня, у меня к ней особое отношение...Знаю, что она сделает все, что возможно, а там как Бог даст..
’О, Всепетая Мати!!!!’ Как же красиво сегодня пели в храме!!!! Это ’теплый’ храм во всех отношениях. В нем тепло и телу и душе....Матерь Божия ’Всецарица’...Вынесли вчера на вечерней на середину храма и молились Ей на коленочках. К кому, как не к Ней обращены молитвы исстрадавшихся матерей? Кто как не Она невидимо стоит у ложа наших стонущих деток? Кто как не Она покрывает своим Омофором и исцеляет силой благодати? Легко и близко к небу было сегодня в храме. Мы причастились с Божьей помощью и силы появились духовные, наполнился мой сосудик души. Поплакала, вырыдала всю свою боль Богу, а Он коснулся сердца Своей Любовью.
Не страдает сегодня мой сыночек так как вчера, и слава Богу! Значит, еще один день мы пройдем вместе и без страданий. А я в конце дня поблагодарю Честнейшую Херувим и Славнейшую без сравнения Серафим за ее помощь и милосердие....
Молитесь за нас Богородице...
И завтра, когда наступит другой воскресный день...
Ваши Юля и Ваня.
Добрый вечер!
С субботой Акафиста! Вы простите, может иногда я пишу не то, что вы понимаете и принимаете, может быть я кажусь в чем то фанатичной для вас, примите нас такими, какие мы есть и проявите милосердие...
Сегодня Ванюше легче. И благодаря вашим молитвенным трудам тоже. На ночь укололи димедрол и Но-шпу, и ребенок наконец спал без перерыва всю ночь. Мне, правда, поспать так и не удалось...Инфузоматор пищал всю ночь, аккумулировался воздух, и пришлось вставать каждый час. Утром я включила трансляцию службы в нашем храме, а сама побежала в храм. Ванюша завтракал уже без меня, уходила, он еще спал.
После бури всегда штиль. Банально, затерто, но так и есть. После страданий наступает утешение. У меня их сегодня несколько.
Во- первых, Леночка Самотейкина свозила меня к Матронушке. Вот так посылает мне Господь людей, которые настолько проникаются нашей бедой, что чувствуют будто мы им родные.. И в письмах ваших я это чувствую. На самом деле я ведь тоже очень искренний человек и с радостью и благодарностью открываю навстречу вам свое сердце.
У Матронушки помолилась со слезами горячо, подумала о том, что хотелось бы наверное помолиться здесь при других обстоятельствах, попросить и за других, но ведь так сложилось... Слава Богу, что Матронушка рядом. После фильма ’Чудотворица’, который мы всей семьей смотрели беспрерывно два дня, у меня к ней особое отношение...Знаю, что она сделает все, что возможно, а там как Бог даст..
’О, Всепетая Мати!!!!’ Как же красиво сегодня пели в храме!!!! Это ’теплый’ храм во всех отношениях. В нем тепло и телу и душе....Матерь Божия ’Всецарица’...Вынесли вчера на вечерней на середину храма и молились Ей на коленочках. К кому, как не к Ней обращены молитвы исстрадавшихся матерей? Кто как не Она невидимо стоит у ложа наших стонущих деток? Кто как не Она покрывает своим Омофором и исцеляет силой благодати? Легко и близко к небу было сегодня в храме. Мы причастились с Божьей помощью и силы появились духовные, наполнился мой сосудик души. Поплакала, вырыдала всю свою боль Богу, а Он коснулся сердца Своей Любовью.
Не страдает сегодня мой сыночек так как вчера, и слава Богу! Значит, еще один день мы пройдем вместе и без страданий. А я в конце дня поблагодарю Честнейшую Херувим и Славнейшую без сравнения Серафим за ее помощь и милосердие....
Молитесь за нас Богородице...
И завтра, когда наступит другой воскресный день...
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 02.04.2017
С воскресным Днем!
Очень рада выходным, потому что мы все время встречаем гостей. И, конечно, в условиях постоянных трагизмов в отделении и негативной информации, очень ждешь, чтобы кто-то рассказал что-нибудь отвлеченное на тему ’ жизнь за забором’. А таких ’ посланников мира внешнего’ было у нас на этих выходных целых пять: снова наши друзья и просто чудесные люди мама и дочь Ремизовы, причем Маше удалось прорваться к Ване и поговорить с этим ’ отшельником’ в его ’келии’, снова Леночка Самотейкина, которая не дает нам ни капельки почувствовать себя голодными и в этот раз вареники с картошкой Ваня ел с огромным наслаждением!!, моя любимая тетушка Ира Некрасова, к сожалению, она живет далеко от Рогачава и ехать ей к нам полдня, но оно того стоит, потому что когда я вижу родные глаза, немного отступает тоска по дому, и, наконец, Леночка Ключникова, сестра жены моего одноклассника. Вот удивляюсь все время, как работает это ’сарафанное радио’, как люди узнав о нас однажды, не могут оставаться в стороне.... Дело, конечно же, не в гостинцах, а ’чувстве локтя’. Пишу об этом все время , потому что хочу, чтобы страна знала своих героев в лицо и чтобы у вас возникло понимание того, что у нас замечательные люди и добро победит!
Ванюша получает пока периодически Но-шпу и радоваться пока нечему. Завтра КТ, и мы узнаем как у нас обстоят дела. Продолжают капать противогрибковый Дифлюкан и антибиотик. Так жутко...Я так всю жизнь берегла детей от этих антибиотиков, а тут по три разных в день.
Вообще, сложно осознавать, что лет 10 назад наших деток здесь вряд ли бы спасли, и вообще, от нашей болезни веет смертью...
Сегодня мальчик Глеб оказался в реанимации. Так жутко: все бегают, мечутся, кислород, потом этот разряд , не знаю как он там называется, которым запускают сердце, и повезли уже без сознания 14-летнего парня в отделение реанимации...Их не могли вывести из аплазии. Капали 4 раза в день компоненты крови на протяжении 2 недель, мать не спала ночами вообще. У него начались галлюцинации. Борись, Глебушка, здесь иначе нельзя, в этом убеждаю и моего мальчика, который иногда опускает и голову и руки. Молись и борись, а там уже как Бог даст.
Ванюшка рисует новую карту. Всем очень нравится это его увлечение.
За окном пасмурно и моросит дождь. Завтра снова понедельник, и снова начало тяжелой недели. Так хочется спать....моя нервная система в напряжении....но я не одна такая, и я все смогу с Божьей помощью
И завтра тоже, когда наступит новый, пусть даже непростой день.
Ваши Юля и Ваня.
С воскресным Днем!
Очень рада выходным, потому что мы все время встречаем гостей. И, конечно, в условиях постоянных трагизмов в отделении и негативной информации, очень ждешь, чтобы кто-то рассказал что-нибудь отвлеченное на тему ’ жизнь за забором’. А таких ’ посланников мира внешнего’ было у нас на этих выходных целых пять: снова наши друзья и просто чудесные люди мама и дочь Ремизовы, причем Маше удалось прорваться к Ване и поговорить с этим ’ отшельником’ в его ’келии’, снова Леночка Самотейкина, которая не дает нам ни капельки почувствовать себя голодными и в этот раз вареники с картошкой Ваня ел с огромным наслаждением!!, моя любимая тетушка Ира Некрасова, к сожалению, она живет далеко от Рогачава и ехать ей к нам полдня, но оно того стоит, потому что когда я вижу родные глаза, немного отступает тоска по дому, и, наконец, Леночка Ключникова, сестра жены моего одноклассника. Вот удивляюсь все время, как работает это ’сарафанное радио’, как люди узнав о нас однажды, не могут оставаться в стороне.... Дело, конечно же, не в гостинцах, а ’чувстве локтя’. Пишу об этом все время , потому что хочу, чтобы страна знала своих героев в лицо и чтобы у вас возникло понимание того, что у нас замечательные люди и добро победит!
Ванюша получает пока периодически Но-шпу и радоваться пока нечему. Завтра КТ, и мы узнаем как у нас обстоят дела. Продолжают капать противогрибковый Дифлюкан и антибиотик. Так жутко...Я так всю жизнь берегла детей от этих антибиотиков, а тут по три разных в день.
Вообще, сложно осознавать, что лет 10 назад наших деток здесь вряд ли бы спасли, и вообще, от нашей болезни веет смертью...
Сегодня мальчик Глеб оказался в реанимации. Так жутко: все бегают, мечутся, кислород, потом этот разряд , не знаю как он там называется, которым запускают сердце, и повезли уже без сознания 14-летнего парня в отделение реанимации...Их не могли вывести из аплазии. Капали 4 раза в день компоненты крови на протяжении 2 недель, мать не спала ночами вообще. У него начались галлюцинации. Борись, Глебушка, здесь иначе нельзя, в этом убеждаю и моего мальчика, который иногда опускает и голову и руки. Молись и борись, а там уже как Бог даст.
Ванюшка рисует новую карту. Всем очень нравится это его увлечение.
За окном пасмурно и моросит дождь. Завтра снова понедельник, и снова начало тяжелой недели. Так хочется спать....моя нервная система в напряжении....но я не одна такая, и я все смогу с Божьей помощью
И завтра тоже, когда наступит новый, пусть даже непростой день.
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 03.04.2017
Понедельник день тяжелый... Начался наш понедельник с того, что кровь медбрат взять у нас не смог. И потом еще 2 раза пытались, ничего не получилось. Что-то с катетером... У Вани появился насморк и кашель. НЕ знаю тоже почему и когда это все закончится. Кушать он вчера вроде начал. Доел и вареники, и пиццу, и весь обед слопал. Сегодня аппетит уже пропал. Мне напоминает наша болезнь американские горки- то вверх, то вниз, то как завертит, то дух вытрясет, то слезы от радости...
Сегодня утром крепко помолилась- нас ждет КТ. Конечно, результат будет не сегодня, но все внутри дрожит от переживаний...Вчера вечером начали пить контраст. Ванюша должен выпить 3 бутылочки по пол литра с контрастной жидкостью в разное время. Последнюю начать пить за 45 минут до КТ. Ждем, молимся , надеемся...
Ночью спали ...По крайней мере, пытались. До часу ночи угождала Ване -смотрели про Моисея фильм. Потом помолились, вроде закрываешь только глаза, а уже 6 часов и берут кровь на анализ. Что только с ним медбрат Женя не делал, чтобы взять кровушку: и руку поднимал,и вдохни, и выдохни, и встань , и ляг, и на бок, и т.д., но ничего не вышло...Какой уж тут дальше сон? Встала и на молитву...На обходе Юлия Георгиевна, наш лечащий врач , все таки настаивает на обследовании кишечника, чему Ваня очень сопротивляется по понятным причинам....Она говорит, что опухоль может конечно остаться и в ней может не быть раковых клеток, но это бывает очень редко. А в чудеса они все не верят. ПЭТ КТ будет назначено только по результатам КТ. Его можно делать только раз в 3 месяца. Такая вредная, но очень информативная вещь. Поэтому не настаиваем и не торопимся, а вдруг это окажется на пятом блоке важнее чем сейчас.
Каникулы закончились и день начался с алгебры. Как ни старается учитель, как ни пытается заинтересовать Ваню, он все равно непреклонен к своей нелюбви к данному предмету... Ну что ж уже поделаешь...Сидит , вздыхает тяжело, но трудится потихонечку. Нам принесли расписание: на этой неделе в среду даже три урока. Я рада, потому что мне не удается его ничем занять. Он давит на жалость, капризничает, да и бывает я так устаю и морально, и физически,что уже ни до чего. Так что пусть хоть в обязательном порядке потрудится. А то он и общаться здесь не хочет ни с кем, к волонтерам не выходит, уши закрывает, когда дискотеку включают. В общем, монах-отшельник ....
С больничного вышла заведующая отделением. Она почти месяц отсутствовала в отделении. Практически в то же время, когда произошёл тот инцидент с батюшкой, она сломала правую руку и все функции ее выполняла наша лечащий доктор. Так вот, придя и увидев Ваню, она обрадовалась, что выглядит он прилично набравшим вес, порозовевшим, короче говоря, визуальным осмотром она была довольна. Надеюсь, что и наше КТ никого не разочарует...
Утром виделась с мамой мальчика Глеба, который в реанимации. У него таки сепсис и отказывают почки. Будут включать искусственную, какие-то изменения головного мозга. В общем, очень тяжелая ситуация, очень тоненькая ниточка жизни...Девченки тут за него молятся, в храм хотят пойти, свечку поставить, для всех нас это общая беда, это наш ребенок, мы все чувствуем боль от того, что с ним произошло... Цветочки от Матронушки делят на лепесточки. С утра смотрю, и я, и Танюша завариваем обе лепесточки для деток. У нее кстати у ребенка была неизлечимая форма лимфомы, а сейчас уже даже стадию изменили, и опухоль совсем ушла. Есть за что благодарить Бога. А нам как-то все легко не дается...Я ни с кем не сравниваю, но так хочется достойно с этим справится.
С надеждой смотрим в завтрашний день
И он будет точно другим (по крайней мере вторником).
Ваши Юля и Ваня.
Понедельник день тяжелый... Начался наш понедельник с того, что кровь медбрат взять у нас не смог. И потом еще 2 раза пытались, ничего не получилось. Что-то с катетером... У Вани появился насморк и кашель. НЕ знаю тоже почему и когда это все закончится. Кушать он вчера вроде начал. Доел и вареники, и пиццу, и весь обед слопал. Сегодня аппетит уже пропал. Мне напоминает наша болезнь американские горки- то вверх, то вниз, то как завертит, то дух вытрясет, то слезы от радости...
Сегодня утром крепко помолилась- нас ждет КТ. Конечно, результат будет не сегодня, но все внутри дрожит от переживаний...Вчера вечером начали пить контраст. Ванюша должен выпить 3 бутылочки по пол литра с контрастной жидкостью в разное время. Последнюю начать пить за 45 минут до КТ. Ждем, молимся , надеемся...
Ночью спали ...По крайней мере, пытались. До часу ночи угождала Ване -смотрели про Моисея фильм. Потом помолились, вроде закрываешь только глаза, а уже 6 часов и берут кровь на анализ. Что только с ним медбрат Женя не делал, чтобы взять кровушку: и руку поднимал,и вдохни, и выдохни, и встань , и ляг, и на бок, и т.д., но ничего не вышло...Какой уж тут дальше сон? Встала и на молитву...На обходе Юлия Георгиевна, наш лечащий врач , все таки настаивает на обследовании кишечника, чему Ваня очень сопротивляется по понятным причинам....Она говорит, что опухоль может конечно остаться и в ней может не быть раковых клеток, но это бывает очень редко. А в чудеса они все не верят. ПЭТ КТ будет назначено только по результатам КТ. Его можно делать только раз в 3 месяца. Такая вредная, но очень информативная вещь. Поэтому не настаиваем и не торопимся, а вдруг это окажется на пятом блоке важнее чем сейчас.
Каникулы закончились и день начался с алгебры. Как ни старается учитель, как ни пытается заинтересовать Ваню, он все равно непреклонен к своей нелюбви к данному предмету... Ну что ж уже поделаешь...Сидит , вздыхает тяжело, но трудится потихонечку. Нам принесли расписание: на этой неделе в среду даже три урока. Я рада, потому что мне не удается его ничем занять. Он давит на жалость, капризничает, да и бывает я так устаю и морально, и физически,что уже ни до чего. Так что пусть хоть в обязательном порядке потрудится. А то он и общаться здесь не хочет ни с кем, к волонтерам не выходит, уши закрывает, когда дискотеку включают. В общем, монах-отшельник ....
С больничного вышла заведующая отделением. Она почти месяц отсутствовала в отделении. Практически в то же время, когда произошёл тот инцидент с батюшкой, она сломала правую руку и все функции ее выполняла наша лечащий доктор. Так вот, придя и увидев Ваню, она обрадовалась, что выглядит он прилично набравшим вес, порозовевшим, короче говоря, визуальным осмотром она была довольна. Надеюсь, что и наше КТ никого не разочарует...
Утром виделась с мамой мальчика Глеба, который в реанимации. У него таки сепсис и отказывают почки. Будут включать искусственную, какие-то изменения головного мозга. В общем, очень тяжелая ситуация, очень тоненькая ниточка жизни...Девченки тут за него молятся, в храм хотят пойти, свечку поставить, для всех нас это общая беда, это наш ребенок, мы все чувствуем боль от того, что с ним произошло... Цветочки от Матронушки делят на лепесточки. С утра смотрю, и я, и Танюша завариваем обе лепесточки для деток. У нее кстати у ребенка была неизлечимая форма лимфомы, а сейчас уже даже стадию изменили, и опухоль совсем ушла. Есть за что благодарить Бога. А нам как-то все легко не дается...Я ни с кем не сравниваю, но так хочется достойно с этим справится.
С надеждой смотрим в завтрашний день
И он будет точно другим (по крайней мере вторником).
Ваши Юля и Ваня.
Уважаемые друзья!
Администрация музыкальной школы №10 г. Днепропетровска решила организовать благотворительный концерт в поддержку нашего Вани. Однако, для его реализации нам необходимо пригласить туда 10-20 человек, способных внести весомый вклад в лечение Вани: это могут быть предприниматели, руководители любого ранга, директора заводов депутаты и т.д. Если у вас есть возможность пригласить подобных людей (зная наверняка, что будут присутствовать они, либо их представители) - пожалуйста, просим обращаться по телефону: 0957980913 Оксана
Время на поиск у нас есть до 5 апреля.
Очень ждем ваших предложений!
Помогите нам!
Администрация музыкальной школы №10 г. Днепропетровска решила организовать благотворительный концерт в поддержку нашего Вани. Однако, для его реализации нам необходимо пригласить туда 10-20 человек, способных внести весомый вклад в лечение Вани: это могут быть предприниматели, руководители любого ранга, директора заводов депутаты и т.д. Если у вас есть возможность пригласить подобных людей (зная наверняка, что будут присутствовать они, либо их представители) - пожалуйста, просим обращаться по телефону: 0957980913 Оксана
Время на поиск у нас есть до 5 апреля.
Очень ждем ваших предложений!
Помогите нам!
Новости от мамы, 04.04.2017
За окном то ли снег, то ли дождь...Плачет небо...Над Рогачева наверное чаще, чем где-либо еще...Здесь самые тяжелые детки со всей России, и не всегда удается их спасти. Простите, сегодня не хочется писать о нас. Я попрошу вас немного погрустить вместе с нами... Вчера так и не смогли спасти Артемку (в крещении), мальчика из реанимации.... Пусть я его никогда не видела, потому что они приехали уже в тяжелом состоянии, пусть это чужая материнская боль, они здесь все НАШИ. Такая большая онкогематологическая семья....13 лет, мальчик из Новороссийска, лейкоз, не могли ввести в ремиссию, вывести из аплазии, нашли синегнойку, которую они как и мы привезли с собой!!!! От нее он и умер....Как подумаю! Ведь мы были так близко к смерти!!!И вы вымолили мне Ванечку, мы оказались здесь не то чтобы вовремя, ведь острый период пришелся на те две недели в Днепре после первой химии, а врачи нам попались разбирающиеся в своем деле и устойчивость к антибиотикам определилась. Это бывает не всегда...И это уже чудо, что Ванечка сейчас лежит на своей кроватке, ровно дышит и видит какой-нибудь цветной сон...!
16 палата...уже вторая смерть за 2 месяца..цифры ни при чем....Снова синегнойка...У Меланы она была тоже...Жалко деток. Я впервые на ’ты’ с детской смертью...Она особенно жестокая и абсурдная. Но мама Артемки вздохнула облегченно: у него ничего не болит больше, этот терпеливый мальчишечка больше не страдает. А его душенька получит венец особый от Бога за свои мучения. Я это чувствую...
Но это ведь не все беды, которые приключились с нашим отделением вчера... Маленький Ярик, о котором я вам писала с просьбой помочь вещами, улетает домой. На фоне его экспериментального лечения в кровь полезли бласты, болит головка, врачи не могут ему больше помочь. Это значит, что если в Рогачева не могут помочь, значит уже нет надежды совсем... Я не могла понять, что за день то такой? Очень больно....Я обняла его маму Анечку, а она мне шепчет на ухо: ’ Помолись , чтоб быстрее, чтоб не мучился сильно...’ Тут уж мне совсем поплохело...А Ярик радостно делился со мной тем, что едет домой и как он соскучился по папе с сестричкой(братика видно решил лишить своего внимания), лопал апельсин (запретный для онко продукт) в родительской! комнате и смешно показывал глазками любовь!!!! Все в отделении плакали...Кто тряс плечами у себя в комнате в одиночку, кто пытался найти утешение в общении, но все подальше от своих детей, они не должны видеть слезы... А эти две мамы уже улетевшего мальчика, и только собирающегося в полет, обнялись, как-то по-особенному и стояли молча прижавшись, без слов все понимая, соединяя два материнских сердца в одно... И оно так громко билось, что всем было слышно....
А мы все помолимся и будем помнить...И будем любить своих деток и ценить каждый день жизни, дарованный нам Богом!!! Я обняла вчера своего сыночка, легла с ним рядом, и мы ’сумерничали’ до глубокой ночи, вспоминая его детство, какие-то интересные события из нашей жизни, признаваясь время от времени друг другу в любви..
Спасибо за сегодня, и пусть непременно будет и завтра, и послезавтра, и еще много-много дней , которые мы проведем вместе и никогда не будем огорчать друг друга , никогда не скажем обидное слово, потому что видя смерть, мы научились ценить ЖИЗНЬ!!!
Пусть завтра будет солнечный день!
Ваши Юля и Ваня.
За окном то ли снег, то ли дождь...Плачет небо...Над Рогачева наверное чаще, чем где-либо еще...Здесь самые тяжелые детки со всей России, и не всегда удается их спасти. Простите, сегодня не хочется писать о нас. Я попрошу вас немного погрустить вместе с нами... Вчера так и не смогли спасти Артемку (в крещении), мальчика из реанимации.... Пусть я его никогда не видела, потому что они приехали уже в тяжелом состоянии, пусть это чужая материнская боль, они здесь все НАШИ. Такая большая онкогематологическая семья....13 лет, мальчик из Новороссийска, лейкоз, не могли ввести в ремиссию, вывести из аплазии, нашли синегнойку, которую они как и мы привезли с собой!!!! От нее он и умер....Как подумаю! Ведь мы были так близко к смерти!!!И вы вымолили мне Ванечку, мы оказались здесь не то чтобы вовремя, ведь острый период пришелся на те две недели в Днепре после первой химии, а врачи нам попались разбирающиеся в своем деле и устойчивость к антибиотикам определилась. Это бывает не всегда...И это уже чудо, что Ванечка сейчас лежит на своей кроватке, ровно дышит и видит какой-нибудь цветной сон...!
16 палата...уже вторая смерть за 2 месяца..цифры ни при чем....Снова синегнойка...У Меланы она была тоже...Жалко деток. Я впервые на ’ты’ с детской смертью...Она особенно жестокая и абсурдная. Но мама Артемки вздохнула облегченно: у него ничего не болит больше, этот терпеливый мальчишечка больше не страдает. А его душенька получит венец особый от Бога за свои мучения. Я это чувствую...
Но это ведь не все беды, которые приключились с нашим отделением вчера... Маленький Ярик, о котором я вам писала с просьбой помочь вещами, улетает домой. На фоне его экспериментального лечения в кровь полезли бласты, болит головка, врачи не могут ему больше помочь. Это значит, что если в Рогачева не могут помочь, значит уже нет надежды совсем... Я не могла понять, что за день то такой? Очень больно....Я обняла его маму Анечку, а она мне шепчет на ухо: ’ Помолись , чтоб быстрее, чтоб не мучился сильно...’ Тут уж мне совсем поплохело...А Ярик радостно делился со мной тем, что едет домой и как он соскучился по папе с сестричкой(братика видно решил лишить своего внимания), лопал апельсин (запретный для онко продукт) в родительской! комнате и смешно показывал глазками любовь!!!! Все в отделении плакали...Кто тряс плечами у себя в комнате в одиночку, кто пытался найти утешение в общении, но все подальше от своих детей, они не должны видеть слезы... А эти две мамы уже улетевшего мальчика, и только собирающегося в полет, обнялись, как-то по-особенному и стояли молча прижавшись, без слов все понимая, соединяя два материнских сердца в одно... И оно так громко билось, что всем было слышно....
А мы все помолимся и будем помнить...И будем любить своих деток и ценить каждый день жизни, дарованный нам Богом!!! Я обняла вчера своего сыночка, легла с ним рядом, и мы ’сумерничали’ до глубокой ночи, вспоминая его детство, какие-то интересные события из нашей жизни, признаваясь время от времени друг другу в любви..
Спасибо за сегодня, и пусть непременно будет и завтра, и послезавтра, и еще много-много дней , которые мы проведем вместе и никогда не будем огорчать друг друга , никогда не скажем обидное слово, потому что видя смерть, мы научились ценить ЖИЗНЬ!!!
Пусть завтра будет солнечный день!
Ваши Юля и Ваня.
Отчет 28.03.2017-03.04.2017
1) ПриватБанк : 41 768,00 грн. ( 83 536,00руб.)
2) Ощадбанк : 1100.00 грн. (2 200,00 руб.)
3) Сбербанк - 21 130 ,00 руб.
4)Яндекс - 4700,00 руб.
5)PayPal - 1100,00 руб.
6)МТС - 2900,00 руб.
7)Билайн - 1328,00 руб.
8)Мегафон - 1393,60 руб.
9)Платформа gofundme - 20,00 € (1136,00 руб.)
10)Платформа crowdrise - нет поступлений
11)На руки:
200 € от Марии Макарук (11 360,00 руб. )
12) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’ () : 31 457,00 руб.
13) Благотворительный фонд ’ Freunde von Kaniv’ ( средства внесены фондом сразу на счет клиники) : 5000€ (284 000,00 руб., сумма в рублях будет уточнена после получения документального подтверждения от клиники)
Собрано за период по всем реквизитам : 446 240,60 руб.
Потрачено по чекам за период : 3834,00 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Остаток к сбору на ТКМ (на 03.04.2017): 3 969 851,51 - 446 240,60 + 3834,00 руб. = 3 527 444,91 руб.
Оплачено по предварительным счетам за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 5 242 800 ,00 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас, друзья!
1) ПриватБанк : 41 768,00 грн. ( 83 536,00руб.)
2) Ощадбанк : 1100.00 грн. (2 200,00 руб.)
3) Сбербанк - 21 130 ,00 руб.
4)Яндекс - 4700,00 руб.
5)PayPal - 1100,00 руб.
6)МТС - 2900,00 руб.
7)Билайн - 1328,00 руб.
8)Мегафон - 1393,60 руб.
9)Платформа gofundme - 20,00 € (1136,00 руб.)
10)Платформа crowdrise - нет поступлений
11)На руки:
200 € от Марии Макарук (11 360,00 руб. )
12) Благотворительный фонд ’С мира по нитке’ () : 31 457,00 руб.
13) Благотворительный фонд ’ Freunde von Kaniv’ ( средства внесены фондом сразу на счет клиники) : 5000€ (284 000,00 руб., сумма в рублях будет уточнена после получения документального подтверждения от клиники)
Собрано за период по всем реквизитам : 446 240,60 руб.
Потрачено по чекам за период : 3834,00 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Остаток к сбору на ТКМ (на 03.04.2017): 3 969 851,51 - 446 240,60 + 3834,00 руб. = 3 527 444,91 руб.
Оплачено по предварительным счетам за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 5 242 800 ,00 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас, друзья!
Новости от мамы, 05.04.2017
Вот уже 5 апреля.... Уже пора продлевать регистрацию...
Время летит неумолимо, хотелось бы чтобы оно забрало с собой и нашу опухоль, и наши проблемы... Но упрямая вещь КТ вчера сообщила, что опухоль сократилась за 2 блока на 37 %. Это очень мало, учитывая, что она должна была уйти вся... Сейчас ее размер 39×48×69. Назначили ПЭТ КТ на сегодня. Мы тщательно готовились, я уже все глаза выплакала от переживаний...результат завтра... Но врач уверен, что понадобится пересадка и забор стволовых клеток будет уже после 5 химии. Иначе потом уже нечего будет брать...
Мое мрачное настроение, и не только мое, скрасила вчера Ирина из Королева. Узнав о том, что Ярик уезжает раньше, она прилетела, несмотря на пробки в Москве, в отделение. Привезла им и помощь материальную, и вещи, и даже именную шапочку... И для Томочки, которая готовится на пересадку, и для Кирюши, который так хотел получить подарки , что за 2 секунды напялил маску и выскочил из палаты с тяжеленным инфузоматом, передвигаясь на приличной скорости к цели, и для Ванюши моего ( дорогого стоит эта улыбка!!!!) нашлись сюрпризы и подарки. Лекарства лекарствами, а это для души. Еще и 2 пиццы огромные! Для всех!! Мои феи и волшебницы из Королева, знайте, что вас любят и ценят уже пол Рогачева!!! Спасибо вам, особенно Ирина Грачева ,которой хватает моральных и физических сил не оставаться равнодушной к беде детей онкогематологии!!!
А мы сегодня провожаем Ярика.... Пусть все-таки произойдёт чудо, несмотря ни на что....Аня обещала мне писать... Я буду сообщать вам о нем, как только что-то узнаю...Мы любим тебя, малыш!!!!! С Богом!!!Пусть будет меньше боли...Спасибо еще тем девченкам, которые помогли Ярику на карту денежками, пусть принесут ему немного радости ....
А завтра будет новый день, и чтобы он нам не принес, спасибо за то, что он у нас есть......
Ваши Юля и Ваня.
Вот уже 5 апреля.... Уже пора продлевать регистрацию...
Время летит неумолимо, хотелось бы чтобы оно забрало с собой и нашу опухоль, и наши проблемы... Но упрямая вещь КТ вчера сообщила, что опухоль сократилась за 2 блока на 37 %. Это очень мало, учитывая, что она должна была уйти вся... Сейчас ее размер 39×48×69. Назначили ПЭТ КТ на сегодня. Мы тщательно готовились, я уже все глаза выплакала от переживаний...результат завтра... Но врач уверен, что понадобится пересадка и забор стволовых клеток будет уже после 5 химии. Иначе потом уже нечего будет брать...
Мое мрачное настроение, и не только мое, скрасила вчера Ирина из Королева. Узнав о том, что Ярик уезжает раньше, она прилетела, несмотря на пробки в Москве, в отделение. Привезла им и помощь материальную, и вещи, и даже именную шапочку... И для Томочки, которая готовится на пересадку, и для Кирюши, который так хотел получить подарки , что за 2 секунды напялил маску и выскочил из палаты с тяжеленным инфузоматом, передвигаясь на приличной скорости к цели, и для Ванюши моего ( дорогого стоит эта улыбка!!!!) нашлись сюрпризы и подарки. Лекарства лекарствами, а это для души. Еще и 2 пиццы огромные! Для всех!! Мои феи и волшебницы из Королева, знайте, что вас любят и ценят уже пол Рогачева!!! Спасибо вам, особенно Ирина Грачева ,которой хватает моральных и физических сил не оставаться равнодушной к беде детей онкогематологии!!!
А мы сегодня провожаем Ярика.... Пусть все-таки произойдёт чудо, несмотря ни на что....Аня обещала мне писать... Я буду сообщать вам о нем, как только что-то узнаю...Мы любим тебя, малыш!!!!! С Богом!!!Пусть будет меньше боли...Спасибо еще тем девченкам, которые помогли Ярику на карту денежками, пусть принесут ему немного радости ....
А завтра будет новый день, и чтобы он нам не принес, спасибо за то, что он у нас есть......
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 07.04.2017
С Благовещением вас! С праздником! Надеялась, что смогу и я принести вам сегодня благую весть, связанную с нашим обследованием , но не смогу......
Очень долго не могла сесть за новости...Оттягивала время...Думала, выплакаться поможет - не помогло, думала время подлечит - не подлечило...Думала, съездим к Матронушке легче станет - не стало...
У моей доченьки сегодня день рождения, 11 лет...а я не могу ей даже позвонить - глаза опухли, ком в горле, голову сдавило, сердце колотится. Отправляла ей только сообщения....Моя кровинушка! Прости, что все так.....
Одним словом - опухоль жива! И 7 см размер! И сегодня врач разложила все по полкам: все очень плохо, активность опухоли высокая, после 5 блока, который будет стандартный протокольный, будет массивная стимуляция лейкоцитов для забора стволовых клеток, затем КТ, затем убойный 6 блок, уничтожающий всё в организме и затем аутоимунная пересадка здесь же в отделении. И если и она не поможет, то нам не помогут уже нигде и никто....Чуда не произошло! Прошу прощения, но у нас не получилось....Как мы не старались, как ни молились, но к сожалению, что-то пошло не так...
Сегодня мне казалось, что я пережила снова тот день, когда узнала о нашем диагнозе после операции. Сегодня начался 5 блок в 6 утра...
А вчера мы были весь день отключены. Я тут же приняла решение ехать к Матронушке. Это был мой единственный шанс повезти туда Ванечку, я поняла по объяснению врача, что начинается самое тяжелое для нас время. Слава Богу, что у нас теперь такие хорошие друзья в Москве. По первому моему зову Леночка Самотейкина была с машиной у больницы. А водитель Константин всю дорогу пытался нас отвлечь мини -экскурсией по Москве, да еще и акафист Матронушке успели вычитать....Хотя я напоминала истеричку, потому что слезы лились сами собой. Спасибо, добрые люди, что вы терпите чужую боль, что вы не отворачиваетесь от нас, защищая свой душевный покой!!!
Матронушка встретила нас теплым солнышком и Ванечка чувствовал себя на удивление хорошо, хотя это был его первый выезд за пределы больницы. Хотя после того, как приложился к иконе , упал со ступенек, не смог сам спуститься....А к мощам мы подошли без очереди. ’Я привела его тебе’ - вырвалось у меня, ’ исцели , вымоли, спаси, миленькая Матронушка. Больше нам надеяться не на что....Чего хочет Господь? Хочет ли Он , чтобы Ванюша жил, или чтобы мы его отпустили? Я не знаю. Не могу просить иначе как избавь от этой болезни, сотвори чудо!!!!!Мы все тебя просим...’ Показалось на миг, что она рядом , что как живая лежит, просто спит... ’Прошу сделай так,чтобы мы приехали тебя благодарить в следующий раз, все вместе....... ’
Эта неделя, наверное, не закончится никогда. Сегодня еще одного мальчика отправляют домой, как Ярика... И у нас такие новости, от которых хочется лезть на стенку. Сегодня у всех не нашлось для меня слов...Ни у Наталии из ’Народного Единства’, которая пришла , надеясь услышать хорошие новости, ни у помощника батюшки Антона, который хотел в воскресенье пригласить нас на особую службу, которой мы так долго ждали, ни у мамочек, от которых я отворачивала заплаканное лицо, потому что не было сил делиться еще и моей болью, слишком много беды вывалилось на наши плечи в эти дни.... Никто не мог подобрать нужные слова, потому что это очень трудно...Кто обнял просто и от всей души, кто заставлял все таки собраться не смотря ни на что... А я слезоточила потому, что копила все свои силы последнюю неделю, и духовные, и физические, это был мой рывок перед финишем, и я все -таки надорвала жилы... Мне казалось, я уже не я. Я не чувствовала ни рук ,ни ног, ни головы на плечах, но пока видно меня не хватило.... Я понимаю, что сдаваться совсем еще рано, что есть шанс, и что я не принадлежу к тем людям , которым легко все удается, но всем этим пониманиям пока не удается перекрыть мою боль, как я ни стараюсь....
Я прошу, я молю вас помочь нам и сконцентрировать всю вашу силу молитвы в эти последние дни Поста и затем и в Светлую Седьмицу, когда небо открыто и можно просить Бога о чем-то самом главном и ОН обязательно услышит, на том, чтобы все -таки , пройдя все эти страшные мучения и испытания, мой ребенок жил и опухоль ушла. Я сама стою на коленях перед иконой Богородицы в Великий Праздник Благовещения и прошу милости для тяжелоболящего Иоанна и сил для меня , грешной и никчемной Иулии...
А завтра будет другой день, приближающий нас к Пасхе...
Ваши Юля и Ваня.
С Благовещением вас! С праздником! Надеялась, что смогу и я принести вам сегодня благую весть, связанную с нашим обследованием , но не смогу......
Очень долго не могла сесть за новости...Оттягивала время...Думала, выплакаться поможет - не помогло, думала время подлечит - не подлечило...Думала, съездим к Матронушке легче станет - не стало...
У моей доченьки сегодня день рождения, 11 лет...а я не могу ей даже позвонить - глаза опухли, ком в горле, голову сдавило, сердце колотится. Отправляла ей только сообщения....Моя кровинушка! Прости, что все так.....
Одним словом - опухоль жива! И 7 см размер! И сегодня врач разложила все по полкам: все очень плохо, активность опухоли высокая, после 5 блока, который будет стандартный протокольный, будет массивная стимуляция лейкоцитов для забора стволовых клеток, затем КТ, затем убойный 6 блок, уничтожающий всё в организме и затем аутоимунная пересадка здесь же в отделении. И если и она не поможет, то нам не помогут уже нигде и никто....Чуда не произошло! Прошу прощения, но у нас не получилось....Как мы не старались, как ни молились, но к сожалению, что-то пошло не так...
Сегодня мне казалось, что я пережила снова тот день, когда узнала о нашем диагнозе после операции. Сегодня начался 5 блок в 6 утра...
А вчера мы были весь день отключены. Я тут же приняла решение ехать к Матронушке. Это был мой единственный шанс повезти туда Ванечку, я поняла по объяснению врача, что начинается самое тяжелое для нас время. Слава Богу, что у нас теперь такие хорошие друзья в Москве. По первому моему зову Леночка Самотейкина была с машиной у больницы. А водитель Константин всю дорогу пытался нас отвлечь мини -экскурсией по Москве, да еще и акафист Матронушке успели вычитать....Хотя я напоминала истеричку, потому что слезы лились сами собой. Спасибо, добрые люди, что вы терпите чужую боль, что вы не отворачиваетесь от нас, защищая свой душевный покой!!!
Матронушка встретила нас теплым солнышком и Ванечка чувствовал себя на удивление хорошо, хотя это был его первый выезд за пределы больницы. Хотя после того, как приложился к иконе , упал со ступенек, не смог сам спуститься....А к мощам мы подошли без очереди. ’Я привела его тебе’ - вырвалось у меня, ’ исцели , вымоли, спаси, миленькая Матронушка. Больше нам надеяться не на что....Чего хочет Господь? Хочет ли Он , чтобы Ванюша жил, или чтобы мы его отпустили? Я не знаю. Не могу просить иначе как избавь от этой болезни, сотвори чудо!!!!!Мы все тебя просим...’ Показалось на миг, что она рядом , что как живая лежит, просто спит... ’Прошу сделай так,чтобы мы приехали тебя благодарить в следующий раз, все вместе....... ’
Эта неделя, наверное, не закончится никогда. Сегодня еще одного мальчика отправляют домой, как Ярика... И у нас такие новости, от которых хочется лезть на стенку. Сегодня у всех не нашлось для меня слов...Ни у Наталии из ’Народного Единства’, которая пришла , надеясь услышать хорошие новости, ни у помощника батюшки Антона, который хотел в воскресенье пригласить нас на особую службу, которой мы так долго ждали, ни у мамочек, от которых я отворачивала заплаканное лицо, потому что не было сил делиться еще и моей болью, слишком много беды вывалилось на наши плечи в эти дни.... Никто не мог подобрать нужные слова, потому что это очень трудно...Кто обнял просто и от всей души, кто заставлял все таки собраться не смотря ни на что... А я слезоточила потому, что копила все свои силы последнюю неделю, и духовные, и физические, это был мой рывок перед финишем, и я все -таки надорвала жилы... Мне казалось, я уже не я. Я не чувствовала ни рук ,ни ног, ни головы на плечах, но пока видно меня не хватило.... Я понимаю, что сдаваться совсем еще рано, что есть шанс, и что я не принадлежу к тем людям , которым легко все удается, но всем этим пониманиям пока не удается перекрыть мою боль, как я ни стараюсь....
Я прошу, я молю вас помочь нам и сконцентрировать всю вашу силу молитвы в эти последние дни Поста и затем и в Светлую Седьмицу, когда небо открыто и можно просить Бога о чем-то самом главном и ОН обязательно услышит, на том, чтобы все -таки , пройдя все эти страшные мучения и испытания, мой ребенок жил и опухоль ушла. Я сама стою на коленях перед иконой Богородицы в Великий Праздник Благовещения и прошу милости для тяжелоболящего Иоанна и сил для меня , грешной и никчемной Иулии...
А завтра будет другой день, приближающий нас к Пасхе...
Ваши Юля и Ваня.
Дорогие друзья!
Огромная просьба ко всем вам!!!
По инициативе наших друзей в разных странах мира в это воскресенье, 09.04. ,будет отслужен молебен о здравии тяжелоболящего Иоанна.
Кто может попросить батюшек в своих приходах отслужить такой молебен или подать сорокоуст? Просим вас об этой помощи...она нам сейчас очень нужна....
Заранее спасибо!
С уважением, мама Юля.
Огромная просьба ко всем вам!!!
По инициативе наших друзей в разных странах мира в это воскресенье, 09.04. ,будет отслужен молебен о здравии тяжелоболящего Иоанна.
Кто может попросить батюшек в своих приходах отслужить такой молебен или подать сорокоуст? Просим вас об этой помощи...она нам сейчас очень нужна....
Заранее спасибо!
С уважением, мама Юля.
Желаю Вашему мальчику победы над страшной болезнью! Вчера вечером немного бросила на карту Приват
Новости от мамы, 10.04.2017
Здравствуйте!
Хочу у всех попросить прощения... За то, что пропала , практически впадая в уныние, простите за то, что заставила вас плакать и переживать, что расстроила вас такими новостями, мне самой бы хотелось, чтобы было по-другому.. Но я и хочу вас всех поблагодарить....От всего сердца за ваши письма, такие трогательные, за ваши советы и искренние переживания и за вашу молитву. Я уверена, что никогда за Ванечку столько людей не молилось, столько храмов, сколько прихожан с молитвой на коленочках просят о чуде... Конечно же ваши искренние молитвы услышит Господь. Но главное - спасение души.
Я 2 дня терзалась в жутких мучениях: и что дальше? Я снова и снова задавала себе вопрос :чего нам просить во благо его души? И ответ пришел в одном из ваших писем: ’Се раба Гоподня, буди ми по глаголу Твоему’.....Конечно просить дерзновенно об исцелении, конечно молиться не жалея себя, конечно верить и надеяться на чудо, потому что теперь уж точно только на чудо, больше не на что, но все это ,смиряясь перед волей Божией....Вчера столько людей просили об этом у Бога, я получала письма и из Америки ( где удалось положить даже записочку у мощей Иоанна Шанхайского, в день памяти которого я родилась), и из Италии, и из Турции, и с Афона, у Гроба Господня тоже молились, в Германии на коленочках стояли всем храмом, Россия, Украина, наш родной храм наконец. И к нам тоже приходил игумен Иоасаф и отслужил молебен о Ванечкином здравии.... Сказал и мы будем молиться со всем миром...Как же это важно и трепетно...Сегодня ночью и я стояла на коленочках в рондоле и молилась в направлении храма нашего. А на коленочках хорошо видно небо над куполами... Оно было затянуто и мрачно, слева из-за высоток вдруг повалил черный дым, который на глазах превращался в змею какую-то черную...Жутко даже стало как-то... Но я продолжала молиться. И вдруг все облака и тучки начали двигаться в одном направлении. Потихонечку, одна за другой, вправо, в сторону от храма... За час небо прояснилось полностью, не осталось ни одного белого пятнышка и звезды начали отражаться в куполах... Да, в этом мегаполисе тоже можно увидеть звезды оказывается!! На сердце как-то стало томительно-радостно. Это было мое утешение, о котором я так просила Бога! Как бы там дальше ни было, тучи уйдут...мы увидим звезды...
И наступит завтра, еще один день, который мы проведем вместе.
Ваши Юля и Ваня.
Здравствуйте!
Хочу у всех попросить прощения... За то, что пропала , практически впадая в уныние, простите за то, что заставила вас плакать и переживать, что расстроила вас такими новостями, мне самой бы хотелось, чтобы было по-другому.. Но я и хочу вас всех поблагодарить....От всего сердца за ваши письма, такие трогательные, за ваши советы и искренние переживания и за вашу молитву. Я уверена, что никогда за Ванечку столько людей не молилось, столько храмов, сколько прихожан с молитвой на коленочках просят о чуде... Конечно же ваши искренние молитвы услышит Господь. Но главное - спасение души.
Я 2 дня терзалась в жутких мучениях: и что дальше? Я снова и снова задавала себе вопрос :чего нам просить во благо его души? И ответ пришел в одном из ваших писем: ’Се раба Гоподня, буди ми по глаголу Твоему’.....Конечно просить дерзновенно об исцелении, конечно молиться не жалея себя, конечно верить и надеяться на чудо, потому что теперь уж точно только на чудо, больше не на что, но все это ,смиряясь перед волей Божией....Вчера столько людей просили об этом у Бога, я получала письма и из Америки ( где удалось положить даже записочку у мощей Иоанна Шанхайского, в день памяти которого я родилась), и из Италии, и из Турции, и с Афона, у Гроба Господня тоже молились, в Германии на коленочках стояли всем храмом, Россия, Украина, наш родной храм наконец. И к нам тоже приходил игумен Иоасаф и отслужил молебен о Ванечкином здравии.... Сказал и мы будем молиться со всем миром...Как же это важно и трепетно...Сегодня ночью и я стояла на коленочках в рондоле и молилась в направлении храма нашего. А на коленочках хорошо видно небо над куполами... Оно было затянуто и мрачно, слева из-за высоток вдруг повалил черный дым, который на глазах превращался в змею какую-то черную...Жутко даже стало как-то... Но я продолжала молиться. И вдруг все облака и тучки начали двигаться в одном направлении. Потихонечку, одна за другой, вправо, в сторону от храма... За час небо прояснилось полностью, не осталось ни одного белого пятнышка и звезды начали отражаться в куполах... Да, в этом мегаполисе тоже можно увидеть звезды оказывается!! На сердце как-то стало томительно-радостно. Это было мое утешение, о котором я так просила Бога! Как бы там дальше ни было, тучи уйдут...мы увидим звезды...
И наступит завтра, еще один день, который мы проведем вместе.
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 11.04.2017
С Великим Вторником!
А у нас пятый день химии. И что-то рухнуло внутри....Не то чтобы я утратила надежду и сломалась, просто не совсем ожидала, что может быть так плохо...и так быстро... и такая серьезная борьба еще впереди.
У меня сложилось такое впечатление, что ко мне вернулся снова тот день, когда я узнала о диагнозе.
Теперь по сути: сейчас заканчивается 5 блок, потом если опухоль не начнет расти (а это очень может быть), начнут делать забор стволовых клеток. Их заморозят и именно эта процедура стоит немало, ну да не в этом сейчас суть. Затем будет 6 блок и за ним химия с аутоимунной трансплантацией, которую нам избежать не удастся, к великому моему сожалению. Опухоль оказалось огромной и слишком живой, чтобы были хорошие прогнозы. Мне объяснили, что наш переезд длительный сыграл с нами тоже злую шутку, был слишком большой перерыв между 1 и 2 блоком химии. Дали опухоли расслабиться. Надежда конечно есть, но очень маленькая, к сожалению. Врачи делают все, что возможно в данной ситуации.
Теперь нужно немного подумать о средствах, потому то 2 блока пролетят незаметно...Бывает такое, что и после этого опухоль остается, но она должна быть мертвая , а у нас она слишком ’светится’. Ванюшке снова капают обезболивающее , потому что снова был Метотрексат, но, видимо, это только начало его испытаний вообще, ведь потом начнутся страшные стимуляции и мега дозы химии....
Я много с ним говорила в эти дни. Конечно, совсем не плакать не получилось, силенок не хватило... Но то , что с нами произошло в эти дни-это такая душевная боль невероятная, такое ощущение , что у тебя душа без кожи... Мне жалко было моих девченок в отделении, потому что я своим внешним опухшим от слез видом производила очень гнетущее впечатление. А Ванюшка тем более терпел мои стенания в туалете . Я знала, как нужно реагировать на плохие новости, что нужно смиряться и хвататься за последнюю надежду, но, по-человечески , по-матерински, боль охватила все мое естество... Сынок у нас очень хороший и заботливый мальчик, его в этой ситуации волновало не как там с ним дальше, а как вот мы с папой... Очень люблю его и рада , безмерно благодарна за то, что он у нас есть!
На Вербное снова приезжали девочки из Королева.Теперь они привезли уже для всего отделения альбомы и игрушки, подарки для Кирюши, Томочки и Дианы, снова пиццы и угощения для деток, а главное -свою любовь и освященные вербочки! Всем досталось по веточке, потому что больше в отделении нельзя. Но этого было достаточно, чтобы по старинной традиции ’выхлестать’ детишек с непременными пожеланиями скорейшего выздоровления. Вербное - грустный для меня праздник, потому что вслед за ’Осанна в вышних’ прозвучит ’распни, распни’....и затем будет Пасха. Чудесные слова сказал мне мой батюшка в ответ на мое утверждение, что это моя ’Голгофа’, эти испытания: но ведь между Распятием и Воскресением было всего три дня. Потерпи... Потерпи мой сыночек, потерпите милые мои девочки, знаю, что вы все теперь читаете то, что я пишу, тем ответственнее для меня вся моя писанина здесь, мы выкарабкаемся, обязательно! Ну что ж, это война со смертью, и, к сожалению, на этой войне есть и потери, будем стараться идти вперед, поддерживая друг друга, плечом к плечу, с верой в победу, с молитвой на устах...
Всем низкий поклон за молитву и сорокоусты за Ванечку. Благодаря вам мы и живем...
Вперед в завтрашний день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. Дорогие мои , если я не отвечаю на ваши письма, или отвечаю не так как вы бы этого хотели, не в полном объёме например, будьте милосердны, поймите , что я должна быть с сыном . Как можно больше...как можно дольше...я все читаю и благодарю. Не судите строго...
И мы уже готовимся потихонечку к Пасхе.. Готовим вам сюрприз....
С Великим Вторником!
А у нас пятый день химии. И что-то рухнуло внутри....Не то чтобы я утратила надежду и сломалась, просто не совсем ожидала, что может быть так плохо...и так быстро... и такая серьезная борьба еще впереди.
У меня сложилось такое впечатление, что ко мне вернулся снова тот день, когда я узнала о диагнозе.
Теперь по сути: сейчас заканчивается 5 блок, потом если опухоль не начнет расти (а это очень может быть), начнут делать забор стволовых клеток. Их заморозят и именно эта процедура стоит немало, ну да не в этом сейчас суть. Затем будет 6 блок и за ним химия с аутоимунной трансплантацией, которую нам избежать не удастся, к великому моему сожалению. Опухоль оказалось огромной и слишком живой, чтобы были хорошие прогнозы. Мне объяснили, что наш переезд длительный сыграл с нами тоже злую шутку, был слишком большой перерыв между 1 и 2 блоком химии. Дали опухоли расслабиться. Надежда конечно есть, но очень маленькая, к сожалению. Врачи делают все, что возможно в данной ситуации.
Теперь нужно немного подумать о средствах, потому то 2 блока пролетят незаметно...Бывает такое, что и после этого опухоль остается, но она должна быть мертвая , а у нас она слишком ’светится’. Ванюшке снова капают обезболивающее , потому что снова был Метотрексат, но, видимо, это только начало его испытаний вообще, ведь потом начнутся страшные стимуляции и мега дозы химии....
Я много с ним говорила в эти дни. Конечно, совсем не плакать не получилось, силенок не хватило... Но то , что с нами произошло в эти дни-это такая душевная боль невероятная, такое ощущение , что у тебя душа без кожи... Мне жалко было моих девченок в отделении, потому что я своим внешним опухшим от слез видом производила очень гнетущее впечатление. А Ванюшка тем более терпел мои стенания в туалете . Я знала, как нужно реагировать на плохие новости, что нужно смиряться и хвататься за последнюю надежду, но, по-человечески , по-матерински, боль охватила все мое естество... Сынок у нас очень хороший и заботливый мальчик, его в этой ситуации волновало не как там с ним дальше, а как вот мы с папой... Очень люблю его и рада , безмерно благодарна за то, что он у нас есть!
На Вербное снова приезжали девочки из Королева.Теперь они привезли уже для всего отделения альбомы и игрушки, подарки для Кирюши, Томочки и Дианы, снова пиццы и угощения для деток, а главное -свою любовь и освященные вербочки! Всем досталось по веточке, потому что больше в отделении нельзя. Но этого было достаточно, чтобы по старинной традиции ’выхлестать’ детишек с непременными пожеланиями скорейшего выздоровления. Вербное - грустный для меня праздник, потому что вслед за ’Осанна в вышних’ прозвучит ’распни, распни’....и затем будет Пасха. Чудесные слова сказал мне мой батюшка в ответ на мое утверждение, что это моя ’Голгофа’, эти испытания: но ведь между Распятием и Воскресением было всего три дня. Потерпи... Потерпи мой сыночек, потерпите милые мои девочки, знаю, что вы все теперь читаете то, что я пишу, тем ответственнее для меня вся моя писанина здесь, мы выкарабкаемся, обязательно! Ну что ж, это война со смертью, и, к сожалению, на этой войне есть и потери, будем стараться идти вперед, поддерживая друг друга, плечом к плечу, с верой в победу, с молитвой на устах...
Всем низкий поклон за молитву и сорокоусты за Ванечку. Благодаря вам мы и живем...
Вперед в завтрашний день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. Дорогие мои , если я не отвечаю на ваши письма, или отвечаю не так как вы бы этого хотели, не в полном объёме например, будьте милосердны, поймите , что я должна быть с сыном . Как можно больше...как можно дольше...я все читаю и благодарю. Не судите строго...
И мы уже готовимся потихонечку к Пасхе.. Готовим вам сюрприз....
Отчет 04.04.2017-10.04.2017
1) ПриватБанк : 69 623,00 грн. (142 087,75 руб.). Отдельное спасибо за переводы от добрых людей(имен мы не знаем) в размере 10 000 грн. и 28 500грн.!
2) Ощадбанк : 856.00 грн. (1 746,94 руб.)
3) Сбербанк - 27 705 ,00 руб. (04.04.2017 вывод с Яндекса на Сбербанк 15 495 р., комиссия - 495руб.)
4)Яндекс - 150,00 руб.
5)PayPal - нет поступлений
6)МТС - 400.00 руб.
7)Билайн - 3151.00 руб.
8)Мегафон - 199.70 руб.
9)Платформа gofundme - нет поступлений
10)Платформа crowdrise - нет поступлений
11)На руки:
2000 руб. - от Ирины из Королева
3000 руб. - от Наталии из Народного Единства
Всего на руки: 5000руб.
12)Благотворительный фонд ’С мира по нитке’( ) : 39 434,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 219 874,39руб.
Потрачено по чекам за период : 2564,00 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Остаток к сбору на ТКМ (на 10.04.2017): 3 527 444,91 - 219 874.39 + 2564,00 руб. = 3 310 134,52 руб.
Оплачено по 3 предварительным счетам за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 5 242 800 ,00 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
1) ПриватБанк : 69 623,00 грн. (142 087,75 руб.). Отдельное спасибо за переводы от добрых людей(имен мы не знаем) в размере 10 000 грн. и 28 500грн.!
2) Ощадбанк : 856.00 грн. (1 746,94 руб.)
3) Сбербанк - 27 705 ,00 руб. (04.04.2017 вывод с Яндекса на Сбербанк 15 495 р., комиссия - 495руб.)
4)Яндекс - 150,00 руб.
5)PayPal - нет поступлений
6)МТС - 400.00 руб.
7)Билайн - 3151.00 руб.
8)Мегафон - 199.70 руб.
9)Платформа gofundme - нет поступлений
10)Платформа crowdrise - нет поступлений
11)На руки:
2000 руб. - от Ирины из Королева
3000 руб. - от Наталии из Народного Единства
Всего на руки: 5000руб.
12)Благотворительный фонд ’С мира по нитке’( ) : 39 434,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 219 874,39руб.
Потрачено по чекам за период : 2564,00 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Остаток к сбору на ТКМ (на 10.04.2017): 3 527 444,91 - 219 874.39 + 2564,00 руб. = 3 310 134,52 руб.
Оплачено по 3 предварительным счетам за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 5 242 800 ,00 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в альбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
----------------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
Новости от мамы, 13.04.2017
С Великим Четвергом!
Обычно в этот день мы всей семьей в 5 утра купаемся, потом в храм. Служба длинная, вечерняя вместе с утренней...Все стараются пособороваться и причаститься в этот день, потому что именно сегодня почти 2000 лет назад было установлено Таинство Причастия. Поэтому и день называется Чистым Четвергом. Душу очищаем и сердце, готовимся к Пасхе, встречаем Воскресшего Христа обновленными... Мы всегда старались быть на литургии , а потом и на вечерней. Читаются Страстные Евангелия. Самые скорбные места Святого Писания. Всей душой стремлюсь в храм, ночью даже представляла себя рядом с детками со свечечками в руках на вечерней...Тяжелые капли то ли дождя то ли снега опускаются на землю.
А дома цветут вишни... И детишки мои присылают нам то как поют птички, то какие уже большие на деревьях листочки... Ваня вчера весь день с ними по скайпу общался. Соскучился очень. Смотрел на меня смотрел и говорит: если не помогут здесь, никуда больше не поеду, хочу домой.... А у меня и сердце задрожало... Я его понимаю... Я бы тоже хотела хоть с кем -нибудь из родных увидеться, хоть на минуточку, просто обнять и помолчать....
Вчера мне пригласили мои друзья московские врача психотерапевта прямо в больницу. Я, конечно, страшно сопротивлялась, но они настояли....Видимо, вид у меня не совсем.... Врач долго со мной беседовал, слава Богу не сильно лез в душу, ровно настолько, насколько я этого хотела. Сказал, что чувствуется, что я сильный человек, но нужно клеточки нервные подпитать. 3 месяца тяжело находиться в состоянии постоянного стресса...И сразу сам побежал мне за таблетками. Наверное надо пить...Боюсь сломаться, да и все почти мамочки оказывается вокруг пьют...Я наивная, как ребенок....
А мой ребенок пока отключен. Ожоги везде, обезболивающее капают. Это такая страшная форма рака... Такая агрессивная опухоль... Ничего она легко химией не лечится! Она живет своей жизнью и не знаешь что эта гидра выкинет завтра... 5 блок закончен. Нашу историю закрыли. Я подписывала сегодня документы. Это как бы завершение этапа. Следующий будет очень сложным. Безмерно жаль и нет понимания до сих пор, почему же нам не удалось? Теперь опять надо ломать голову, где взять оставшуюся сумму. Это конечно не самое страшное, страшно то, что опухоль не поддается, как мы ни стараемся, как я не прошу.....
Прошу вас помолиться и о Мишеньке, он сегодня пошел на ТКМ... Мы очень сблизились с его мамой Ирой, которая как львица очень самоотверженно борется за своего сына. Она же и донор. Так знаменательно: фактически дарит жизнь своему ребенку во второй раз! С Богом! Пусть у вас все получится, пусть этой бой тяжелый и неравный, будет все-таки без потерь!!!!
К нам приходит реабилитолог. У Ванечки, к сожалению, уже на одной ноге контрактура от длительного горизонтального положения. Я рада, что у него есть и возможность общения, потому что парень превращается в дикаря в нашей одноместной лачуге...Ни в какую не выходит ни к волонтерам, ни на робототехнику, даже просто пройтись по коридору-целое действо с уговорами....
Продолжаем жить, молиться и надеяться...Ждем Пасхи, станет хоть на душе немного полегче...Спасибо вам и за средства, которыми вы нам помогаете, и которые снова приходится к сожалению собирать, и за регулярные слова поддержки, без них я не смогла бы наверное одолеть свой страх перед завтрашним днем, и за ваши молитвы, которые избавляют от отчаяния....
Иду варить украинский борщ, о котором уже давно меня просят девченки! Пусть детки покушают и сегодня , и завтра, когда наступит самый печальный день в истории христианства, самый скорбный час для души православной - Пятница...Прости нас , распятый Господь....
Ваши Юля и Ваня.
С Великим Четвергом!
Обычно в этот день мы всей семьей в 5 утра купаемся, потом в храм. Служба длинная, вечерняя вместе с утренней...Все стараются пособороваться и причаститься в этот день, потому что именно сегодня почти 2000 лет назад было установлено Таинство Причастия. Поэтому и день называется Чистым Четвергом. Душу очищаем и сердце, готовимся к Пасхе, встречаем Воскресшего Христа обновленными... Мы всегда старались быть на литургии , а потом и на вечерней. Читаются Страстные Евангелия. Самые скорбные места Святого Писания. Всей душой стремлюсь в храм, ночью даже представляла себя рядом с детками со свечечками в руках на вечерней...Тяжелые капли то ли дождя то ли снега опускаются на землю.
А дома цветут вишни... И детишки мои присылают нам то как поют птички, то какие уже большие на деревьях листочки... Ваня вчера весь день с ними по скайпу общался. Соскучился очень. Смотрел на меня смотрел и говорит: если не помогут здесь, никуда больше не поеду, хочу домой.... А у меня и сердце задрожало... Я его понимаю... Я бы тоже хотела хоть с кем -нибудь из родных увидеться, хоть на минуточку, просто обнять и помолчать....
Вчера мне пригласили мои друзья московские врача психотерапевта прямо в больницу. Я, конечно, страшно сопротивлялась, но они настояли....Видимо, вид у меня не совсем.... Врач долго со мной беседовал, слава Богу не сильно лез в душу, ровно настолько, насколько я этого хотела. Сказал, что чувствуется, что я сильный человек, но нужно клеточки нервные подпитать. 3 месяца тяжело находиться в состоянии постоянного стресса...И сразу сам побежал мне за таблетками. Наверное надо пить...Боюсь сломаться, да и все почти мамочки оказывается вокруг пьют...Я наивная, как ребенок....
А мой ребенок пока отключен. Ожоги везде, обезболивающее капают. Это такая страшная форма рака... Такая агрессивная опухоль... Ничего она легко химией не лечится! Она живет своей жизнью и не знаешь что эта гидра выкинет завтра... 5 блок закончен. Нашу историю закрыли. Я подписывала сегодня документы. Это как бы завершение этапа. Следующий будет очень сложным. Безмерно жаль и нет понимания до сих пор, почему же нам не удалось? Теперь опять надо ломать голову, где взять оставшуюся сумму. Это конечно не самое страшное, страшно то, что опухоль не поддается, как мы ни стараемся, как я не прошу.....
Прошу вас помолиться и о Мишеньке, он сегодня пошел на ТКМ... Мы очень сблизились с его мамой Ирой, которая как львица очень самоотверженно борется за своего сына. Она же и донор. Так знаменательно: фактически дарит жизнь своему ребенку во второй раз! С Богом! Пусть у вас все получится, пусть этой бой тяжелый и неравный, будет все-таки без потерь!!!!
К нам приходит реабилитолог. У Ванечки, к сожалению, уже на одной ноге контрактура от длительного горизонтального положения. Я рада, что у него есть и возможность общения, потому что парень превращается в дикаря в нашей одноместной лачуге...Ни в какую не выходит ни к волонтерам, ни на робототехнику, даже просто пройтись по коридору-целое действо с уговорами....
Продолжаем жить, молиться и надеяться...Ждем Пасхи, станет хоть на душе немного полегче...Спасибо вам и за средства, которыми вы нам помогаете, и которые снова приходится к сожалению собирать, и за регулярные слова поддержки, без них я не смогла бы наверное одолеть свой страх перед завтрашним днем, и за ваши молитвы, которые избавляют от отчаяния....
Иду варить украинский борщ, о котором уже давно меня просят девченки! Пусть детки покушают и сегодня , и завтра, когда наступит самый печальный день в истории христианства, самый скорбный час для души православной - Пятница...Прости нас , распятый Господь....
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 15.04.2017
Вот и Пасха совсем близко.... Господь снят с Креста, еще не воскрес, но вокруг все замерло в ожидании...
Вчера был дождь, у меня был приступ ВСД, но мне так хотелось попасть к Плащанице, помолиться, приложиться к ранам Христа....И удалось ,слава Богу. Так сложилось, что я оказалась в храме Архистратига Михаила , прямо как дома. Храм старинный, величественный, представляешь себе прихожан от простых крестьян, в лаптях каких -нибудь, до царей....Весь купол расписан, со старинных икон смотрят святые, а в центре храма лежит, снятый с Креста Господь... Тяжелый день, я даже физически ощущала боль, так сложилось...
Взяла Ванин крестик, приложила, попросила у Господа, помолилась от всего сердца, поблагодарила за Его страдания ради нас.... Вспомнила как было в прошлом году: весь день в храме. Тяжело, но хочется хоть что-то принести в жертву Христу, поэтому на душе хоть и скорбно, но так близко к Богу!!! Крестный ход под печальный колокольный звон... В нашем храме все проходят под Плащаницей, душа трепещет, в руке дрожит свеча, кажется, что твой самый близкий человек умер....А утром в субботу рано -рано я уже пеку с молитвой пасхальные куличи, дети разукрашивают яйца, а в обед все смотрим схождение Благодатного Огня. На ночную вместе...И душа ликует под тихое но торжественное: ’Воскресение Твое Христе Спасе ангелы поют на небесех и нас на земли сподоби чистым сердцем Тебе славити...’ Мы с Ванечкой очень ждем Воскресения Христова в нашей ’келье’ и благодарим Его за то, что мы дожили до Пасхи, а значит есть Надежда.....
Сегодня у Вани зацвел рот... Боль началась снова невыносимая. Это последствия Метотрексата. Но теперь для меня это частности. Главное-опухоль... Все время представляю ее, прошу-уходи, пожалуйста, уменьшаю ее зрительно, борюсь...
Пока Ванечка кушает. Борщик поел, который я сварила, с огромным удовольствием! Сказал, что готов есть его круглосуточно!!!! То, что дают в больнице, немного надоело...Приходится и мне придумывать, и Леночке Самотейкиной, которая продолжает самоотверженно ездить в больницу и баловать Ванечку всякими вкусностями...
А мой надежный тыл Ира Ремизова всю неделю пыталась выяснить что-то еще насчет наших перспектив по всей Москве.. Ничего, что ничего утешительного мы не узнали, мы чувствуем колоссальную поддержку-это главное. Пока собираем на ауто пересадку и ждем стимуляцию на следующей неделе и мегадозную химию....
Прошу вас помолиться о здравии Елены, я не буду много говорить, но этот человек помог нам невероятно....Я благодарна Богу, что есть такие люди на Русской Земле...Что вы можете быть ТАК милосердны и что наша беда для вас ТАК близка!!!!!! Господь творит чудеса вашими руками!!!!!
С грядущей Святой Пасхой!
И завтра будет особенный День.
Ваши Юля и Ваня.
Вот и Пасха совсем близко.... Господь снят с Креста, еще не воскрес, но вокруг все замерло в ожидании...
Вчера был дождь, у меня был приступ ВСД, но мне так хотелось попасть к Плащанице, помолиться, приложиться к ранам Христа....И удалось ,слава Богу. Так сложилось, что я оказалась в храме Архистратига Михаила , прямо как дома. Храм старинный, величественный, представляешь себе прихожан от простых крестьян, в лаптях каких -нибудь, до царей....Весь купол расписан, со старинных икон смотрят святые, а в центре храма лежит, снятый с Креста Господь... Тяжелый день, я даже физически ощущала боль, так сложилось...
Взяла Ванин крестик, приложила, попросила у Господа, помолилась от всего сердца, поблагодарила за Его страдания ради нас.... Вспомнила как было в прошлом году: весь день в храме. Тяжело, но хочется хоть что-то принести в жертву Христу, поэтому на душе хоть и скорбно, но так близко к Богу!!! Крестный ход под печальный колокольный звон... В нашем храме все проходят под Плащаницей, душа трепещет, в руке дрожит свеча, кажется, что твой самый близкий человек умер....А утром в субботу рано -рано я уже пеку с молитвой пасхальные куличи, дети разукрашивают яйца, а в обед все смотрим схождение Благодатного Огня. На ночную вместе...И душа ликует под тихое но торжественное: ’Воскресение Твое Христе Спасе ангелы поют на небесех и нас на земли сподоби чистым сердцем Тебе славити...’ Мы с Ванечкой очень ждем Воскресения Христова в нашей ’келье’ и благодарим Его за то, что мы дожили до Пасхи, а значит есть Надежда.....
Сегодня у Вани зацвел рот... Боль началась снова невыносимая. Это последствия Метотрексата. Но теперь для меня это частности. Главное-опухоль... Все время представляю ее, прошу-уходи, пожалуйста, уменьшаю ее зрительно, борюсь...
Пока Ванечка кушает. Борщик поел, который я сварила, с огромным удовольствием! Сказал, что готов есть его круглосуточно!!!! То, что дают в больнице, немного надоело...Приходится и мне придумывать, и Леночке Самотейкиной, которая продолжает самоотверженно ездить в больницу и баловать Ванечку всякими вкусностями...
А мой надежный тыл Ира Ремизова всю неделю пыталась выяснить что-то еще насчет наших перспектив по всей Москве.. Ничего, что ничего утешительного мы не узнали, мы чувствуем колоссальную поддержку-это главное. Пока собираем на ауто пересадку и ждем стимуляцию на следующей неделе и мегадозную химию....
Прошу вас помолиться о здравии Елены, я не буду много говорить, но этот человек помог нам невероятно....Я благодарна Богу, что есть такие люди на Русской Земле...Что вы можете быть ТАК милосердны и что наша беда для вас ТАК близка!!!!!! Господь творит чудеса вашими руками!!!!!
С грядущей Святой Пасхой!
И завтра будет особенный День.
Ваши Юля и Ваня.
Христос Воскресе!
Поздравляем всех с Пасхой!
Пусть ваши семьи по милости Господа будут избавлены от бед, болезней и разногласий! Пусть за праздничным столом сегодня соберутся самые близкие люди, и пусть они будут с вами рядом не только в этот день! Будьте ближе друг к другу духовно, добрее, искреннее. Нас сближает не расстояние, а душевное тепло и понимание. Пусть царит оно в ваших семьях!
В день Светлой Пасхи желаем вам и вашим близким счастья, гармонии, мира и понимания. Пусть очистится душа ваша, дом наполнится благодатью, а сердце - желанием творить добро, отдавать себя вере, желанием любить и быть любимыми! Пусть светлая Пасха звоном колоколов исцелит души, и глаза засияют от осознания Воскресения Христа!
Христос Воскрес!
Христос Воскрес!
Христос Воскрес!
Поздравляем всех с Пасхой!
Пусть ваши семьи по милости Господа будут избавлены от бед, болезней и разногласий! Пусть за праздничным столом сегодня соберутся самые близкие люди, и пусть они будут с вами рядом не только в этот день! Будьте ближе друг к другу духовно, добрее, искреннее. Нас сближает не расстояние, а душевное тепло и понимание. Пусть царит оно в ваших семьях!
В день Светлой Пасхи желаем вам и вашим близким счастья, гармонии, мира и понимания. Пусть очистится душа ваша, дом наполнится благодатью, а сердце - желанием творить добро, отдавать себя вере, желанием любить и быть любимыми! Пусть светлая Пасха звоном колоколов исцелит души, и глаза засияют от осознания Воскресения Христа!
Христос Воскрес!
Христос Воскрес!
Христос Воскрес!
Новости от мамы, 17.04.2017
Христос Воскресе!
Вот и дождались мы Светлого Христова Воскресения! В 23.30 включили 1 канал, смотрели Всенощную в Храме Христа Спасителя, зажгли кадильные свечи, даже прошли по отделению крестным ходом с Ванюшей тихонечко )))) и целовали с Ваней друг друга трижды под радостное: ’Христос Воскресе!’ .... Потом он заснул, мой мальчик, а я стала у окошка и ’ сотрясала ’ открытое людям в пасхальную ночь небо своей молитвой отчаянной...А утром в храм... А там такая красота!!!!!Все в цветах!!!!Столько людей! Конечно, деток из онкоцентра было очень мало, но зато встретила там моих родных Юлю, Ирочку и Лену, мамы деток , которые ушли на ТКМ. Так и стояли мы на службе как на линии фронта, рука к руке, где-то глотая слезы украдкой, где-то радуясь тому, что мы дожили до Пасхи, но непременно каждая с особой молитвой к Богу, каждая со своим ребенком в сердце!!! Мы ведь с этими мамочками сейчас друг другу семья...Наши родные далеко, а мы тут, рядом, с одной болью на всех....И говорить ничего не надо...
Невероятные они, эти мамы детей группы ’ОНКО’...Все причастились, весь храм причастился! Смерть, где твое жало? Ад, где твоя победа? Христос воскресе из мертвых смертию смерть поправ...на клиросе очень красиво на грузинском пели тропарь Пасхи!!! Невероятно!!!Вот так, ликуя сердцем и душой, и понесли мы эту РАДОСТЬ в палаты к своим деткам, тихий свет Благодати и Христа в своем сердце!!!!!
Ванюша выйти не смог, сил не было ни на что. Так и дождался батюшку, причастился, съел пасочку, устроили соревнование на самое крепкое яйцо(конечно, он победил), потом вдруг я заметила что с правого глаза упала последняя ресничка.... Я успела словить и мы загадали желание! Пусть сбудется, такой ведь ценой.....
Мы не остались и без угощений: И снова Леночка С., и Ира Р., и Ксения Г, и Лена П. порадовали нас пасхальными явствами, а мы тоже подготовили многим наши подарки: расписали и украсили деревянные яйца, вложили кусочек своей любви и заботы... Всех вас от всей души поздравляем с Великим Праздником, которого мы так ждали, которого все очень ждали! Будьте милосердны, добры, чисты сердцем и благодарны Богу каждую минуту вашей жизни, ведь Он был распят и Воскрес для нас с вами! Пасхальной радости , весеннего тепла в ваших сердцах! Днепр говорит : ’Христос Воскресе!’ Москва отвечает: ’Воистину Воскресе Христос!’
А завтра будет снова Пасха, Вторник Светлой Седьмицы, и снова будет открыто небо для ваших искренних просьб и молитв....
Ваши Юля и Ваня.
Христос Воскресе!
Вот и дождались мы Светлого Христова Воскресения! В 23.30 включили 1 канал, смотрели Всенощную в Храме Христа Спасителя, зажгли кадильные свечи, даже прошли по отделению крестным ходом с Ванюшей тихонечко )))) и целовали с Ваней друг друга трижды под радостное: ’Христос Воскресе!’ .... Потом он заснул, мой мальчик, а я стала у окошка и ’ сотрясала ’ открытое людям в пасхальную ночь небо своей молитвой отчаянной...А утром в храм... А там такая красота!!!!!Все в цветах!!!!Столько людей! Конечно, деток из онкоцентра было очень мало, но зато встретила там моих родных Юлю, Ирочку и Лену, мамы деток , которые ушли на ТКМ. Так и стояли мы на службе как на линии фронта, рука к руке, где-то глотая слезы украдкой, где-то радуясь тому, что мы дожили до Пасхи, но непременно каждая с особой молитвой к Богу, каждая со своим ребенком в сердце!!! Мы ведь с этими мамочками сейчас друг другу семья...Наши родные далеко, а мы тут, рядом, с одной болью на всех....И говорить ничего не надо...
Невероятные они, эти мамы детей группы ’ОНКО’...Все причастились, весь храм причастился! Смерть, где твое жало? Ад, где твоя победа? Христос воскресе из мертвых смертию смерть поправ...на клиросе очень красиво на грузинском пели тропарь Пасхи!!! Невероятно!!!Вот так, ликуя сердцем и душой, и понесли мы эту РАДОСТЬ в палаты к своим деткам, тихий свет Благодати и Христа в своем сердце!!!!!
Ванюша выйти не смог, сил не было ни на что. Так и дождался батюшку, причастился, съел пасочку, устроили соревнование на самое крепкое яйцо(конечно, он победил), потом вдруг я заметила что с правого глаза упала последняя ресничка.... Я успела словить и мы загадали желание! Пусть сбудется, такой ведь ценой.....
Мы не остались и без угощений: И снова Леночка С., и Ира Р., и Ксения Г, и Лена П. порадовали нас пасхальными явствами, а мы тоже подготовили многим наши подарки: расписали и украсили деревянные яйца, вложили кусочек своей любви и заботы... Всех вас от всей души поздравляем с Великим Праздником, которого мы так ждали, которого все очень ждали! Будьте милосердны, добры, чисты сердцем и благодарны Богу каждую минуту вашей жизни, ведь Он был распят и Воскрес для нас с вами! Пасхальной радости , весеннего тепла в ваших сердцах! Днепр говорит : ’Христос Воскресе!’ Москва отвечает: ’Воистину Воскресе Христос!’
А завтра будет снова Пасха, Вторник Светлой Седьмицы, и снова будет открыто небо для ваших искренних просьб и молитв....
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 19.04.2017
Христос Воскресе!
Сегодня хотела поделиться с вами маленьким чудом, которое со мной произошло. Недели за 3 до Пасхи ко мне пришло письмо из Нью-Джерси от чудесного человека Оли. Она очень тепло и с любовью писала о Ване и добавила ссылку на проповедь отца Владимира из города Болгры. Он рассказывал в ней удивительную историю о парне нашего времени и его вере. Его зовут Максим. Он служил в армии и над ним всячески издевались. Он терпел как мог, но однажды его заставили под дождем разбирать кучу угля, сил совсем не оставалось , он взмолился Богу: ’Где же ты? Неужели ты меня оставил?’ И на уровне подсознания Максим скорее почувствовал чем услышал: ’ Я здесь, возле тебя. Такой же чумазый и мокрый’ . Парень повернул голову , а на земле лежит литография из какого-то журнала с изображением Христа. Мокрая от дождя и грязная....И он понял, что Господь рядом. Рядом всегда, и переживает с нами все испытания, с любовью, ради нашего спасения... Он поднял иконочку, сделал рамочку и не раз потом происходили чудеса по молитвам возле этого образа. Однажды, например, вымолили всем приходом мальчика с 80 процентами поражения кожи ожогами. Максим просто разместил его в своей группе в ВК и попросил слезно помолиться...и мальчик выжил.... батюшка так и сказал: ’Вытащили его из ада...’
Я так прониклась этой историей, что начала искать Максима в интернете и нашла!!!!! И попросила помолиться за Ванечку....и он тоже разместил его на свой странице!!! А на Пасху этот удивительный человек написал мне сам письмо. Он поздравил нас с Пасхой и выслал мне фото с изображением своего’Чумазого ’ Христа. К этому он добавил, что Господь рядом, только у нас Он не Чумазый, а Больной и Переживающий... Он рассказал мне еще одну историю из своей жизни. Он пытался поддержать меня. Все это было так трогательно....я положила телефон, задумчиво посмотрела на Ваню и вдруг мой взгляд упал на Евангелие возле кровати на столике - на нем был изображен ТАКОЙ ЖЕ Христос как и на иконе, которую мне прислал Максим.... Я стояла и не могла поверить своим глазам!!!! Господь действительно рядом, ближе чем мы даже можем себе представить.... это была не случайность, это было утешение моей измученной душе...это то маленькое чудо которое мы должны увидеть, не пройти мимо... спасибо....
И спасибо за еще один день...
Ваши Юля и Ваня
Христос Воскресе!
Сегодня хотела поделиться с вами маленьким чудом, которое со мной произошло. Недели за 3 до Пасхи ко мне пришло письмо из Нью-Джерси от чудесного человека Оли. Она очень тепло и с любовью писала о Ване и добавила ссылку на проповедь отца Владимира из города Болгры. Он рассказывал в ней удивительную историю о парне нашего времени и его вере. Его зовут Максим. Он служил в армии и над ним всячески издевались. Он терпел как мог, но однажды его заставили под дождем разбирать кучу угля, сил совсем не оставалось , он взмолился Богу: ’Где же ты? Неужели ты меня оставил?’ И на уровне подсознания Максим скорее почувствовал чем услышал: ’ Я здесь, возле тебя. Такой же чумазый и мокрый’ . Парень повернул голову , а на земле лежит литография из какого-то журнала с изображением Христа. Мокрая от дождя и грязная....И он понял, что Господь рядом. Рядом всегда, и переживает с нами все испытания, с любовью, ради нашего спасения... Он поднял иконочку, сделал рамочку и не раз потом происходили чудеса по молитвам возле этого образа. Однажды, например, вымолили всем приходом мальчика с 80 процентами поражения кожи ожогами. Максим просто разместил его в своей группе в ВК и попросил слезно помолиться...и мальчик выжил.... батюшка так и сказал: ’Вытащили его из ада...’
Я так прониклась этой историей, что начала искать Максима в интернете и нашла!!!!! И попросила помолиться за Ванечку....и он тоже разместил его на свой странице!!! А на Пасху этот удивительный человек написал мне сам письмо. Он поздравил нас с Пасхой и выслал мне фото с изображением своего’Чумазого ’ Христа. К этому он добавил, что Господь рядом, только у нас Он не Чумазый, а Больной и Переживающий... Он рассказал мне еще одну историю из своей жизни. Он пытался поддержать меня. Все это было так трогательно....я положила телефон, задумчиво посмотрела на Ваню и вдруг мой взгляд упал на Евангелие возле кровати на столике - на нем был изображен ТАКОЙ ЖЕ Христос как и на иконе, которую мне прислал Максим.... Я стояла и не могла поверить своим глазам!!!! Господь действительно рядом, ближе чем мы даже можем себе представить.... это была не случайность, это было утешение моей измученной душе...это то маленькое чудо которое мы должны увидеть, не пройти мимо... спасибо....
И спасибо за еще один день...
Ваши Юля и Ваня
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу