Популярные вопросы!
-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
НУЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!
ВРЕМЕНИ НЕТ!!! СРЕДСТВ НА СПАСЕНИЕ ВАНИ КАТАСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАЕТ!
ПОМОГИТЕ!!!!!
Литвинов Ваня, 19.01.2003 , г. Днепр, Украина
Диагноз : Неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома (РАК)
До понедельника надо собрать максимальную сумму,чтобы Ваню приняли на лечение в Национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачёва!!!!!!!
И дальше молить Бога, что бы нас взяли с частичной проплатой. Но и далее нам нужно будет успевать вносить на счет клиники деньги. Мы должны успеть!
Представьте себе многодетную дружную семью. Ваня, старший, ему 14, 10-летняя Машенька, Тиша, которому 8, и младшенький Коля — ему 6. Здоровые, сильные дети, радующие родителей отметками в школе и спортивными достижениями. В декабре в семью пришел грипп. Дело обычное, никого не удивляющее. Переболели все, но старшенький, Ваня, особенно тяжело. Две недели держалась высокая температура, появились странные боли в желудке, тошнота. Да к тому же похудел на целых 4 кг. Мама Юля забеспокоилась и записала сына на консультацию к гастроэнтерологу — может, язва или гастрит? Но ситуация вышла из-под контроля, не дожидаясь консультаций.
22 декабря Ване резко стало плохо: началась рвота и сильная боль в животе. Родители тут же вызвали скорую помощь, и ребенок попал в реанимацию с подозрением на перитонит. Хирурги не мешкали: необходимо срочно оперировать, скорее всего, аппендицит. Поначалу родители были относительно спокойны — классные специалисты, с аппендицитом точно справятся. Но ребенок оставался в операционной и через час, и через два, и через три. К концу третьего часа Юля уже не находила себе места — она, учительница английского, не имеющая отношения к медицине, понимала: аппендицит не могут оперировать три часа. Значит, что-то пошло не так…
Операция длилась долгих, невозможно долгих пять часов. То, что увидели врачи, когда начали делать ревизию брюшной полости, не оставляло сомнений в тяжести Ваниной болезни. Оказалось, что в петлях тонкого кишечника в Ванином молодом и всегда здоровом организме выросла огромная опухоль размерами 129*85*45 мм. Она полностью перекрыла кишечник, спровоцировав непроходимость и те самые симптомы, которые привели Ваню на операционный стол. Опухоль уже успела прорасти в органы так, что удалить ее оказалось невозможно…
24 шва, стома, чудовищных размеров опухоль и много боли — то, с чем живет сегодня Ваня Литвинов. Официально оглашенный диагноз, установленный по результатам биопсии опухоли, звучит угрожающе-страшно. Леденящим ужасом обдают эти глухие и слепые к человеческой боли слова: неходжкинская диффузная крупноклеточная анапластическая лимфома.
Из-за того, что внутри Вани вдруг вздумала поселиться злокачественная опухоль, разрушившая в один момент и крепкое прежде Ванино здоровье, и мир и покой Ваниной большой семьи, впереди у Вани — долгое, тяжелое и дорогостоящее лечение. Впереди у ребенка, вместо школьных занятий и тренировок по борьбе, больничные будни, химиотерапия и сложная, опасная операция.
По результатам консультаций родителями было принято решение оставаться на прохождение первого курса химиотерапии в Днепропетровской областной больнице, в отделении гематологии. Первый протокол начат 29.12.2016г.
Где начинать лечение? Решение по этому вопросу родителям Вани Литвинова пришлось принимать буквально за пару дней. За это время были перевернуты горы информации о детских лечебных учреждениях, которые занимаются терапией подобного рода лимфом. Представители израильской клиники Шиба, ознакомившись с историей Ваниной болезни, потребовали депозит на 70 000 $, который, предположительно, должен полностью окупить лечение: от диагностики до реконструктивных операций на кишечнике, необходимых уже после победы над опухолью. Разумеется, такой сумма повергла многодетных родителей в шок, и начались поиски выхода из ситуации на Украине.
Клиника Охматдет отказала в помощи, сославшись на отсутствие мест. В НИИ рака детского отделения гематологии не существует. Однако все специалисты, с которыми общались родители, настаивали на том, что на сегодняшний день в родном Ванином городе, Днепропетровске, могут и должны оказать всю необходимую помощь. Тем более, что ситуация требует спешки: Ваня — в тяжелом состоянии, поэтому лечение нужно начинать как можно быстрее.
Поэтому родители приняли решение проходить предварительную химиотерапию дома, в стенах Днепропетровской областной детской больницы.
По результатам долгих переговоров Клиника им. Рогачева в Москве ГОТОВА принять Ванечку на лечение уже на следующей неделе! Нам огласили стоимость лечения 80-100 тыс.$ !!!
Был найден самый удобный и безопасный маршрут, как вывозить Ваню с Украины. Компанией по перевозке выставили уже счета на транспортировку. В реанимобиле будет два водителя, врач, реаниматолог, медсестра и все необходимое оборудование с препаратами. Перевозить будут двумя машинами: с Украины до российской границы, далее по России до Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Общий счет составляет 125 000 рублей.
Так же весь день велись переговоры с профессорами института, врач- эксперт сообщил, что за выходные врачами будет составлена специальная программа по нашей клинической картине и в понедельник нам смогут предоставить расчет для внесения средств на клинику. Напомним, что ранее профессором был дан предварительный расчет, который составляет 80 000- 100 000$ с подобными диагнозами. Проплату нужно внести уже с понедельника будет. Тогда нам сообщат на какой день будет готова палата и бригада его принять. Сообща со всеми друзьями и родственниками Вани было собрано около 10 000$. Все резервы исчерпаны. ВРЕМЕНИ СОВСЕМ НЕТ!!!!
Просим Вас не оставить семью, в которой еще трое малышей и дать шанс на спасение Ване. Мы так часто теряем подопечных, лишь потому что упускается драгоценное время. У Вани шанс есть, они прошли на Украине первый курс. Впереди долгий путь. Давайте не позволим потерять этот шанс, спасем ребенка!
Простые способы помочь Ване:
Карта ПриватБанка 5168 7573 1886 9569 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Ощадбанка 5167 4910 0561 0091 Оформлена на маму, Литвинову Юлию Станиславовну
Карта Сбербанка России 4276 4000 1279 2389 Оформлена на Струкова Василия Вадимовича,друга семьи
Яндекс-кошелек № 410013667632941
PayPal 7263825@mail.ru
Билайн- 9034968041
МТС- 9889300270
МегаФон- 9280792900
Группа помощи в ВК:
Группа помощи в ОК:
Группа помощи в ФБ:
Группа помощи в ИГ: ..
Реквизиты:
Документы:
История Вани:
Номер тел мамы Юлии 0975237352
Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
показать весь текст
462
0
Новости от мамы 05.07.2017
Добрый день дорогие друзья!
Сегодня могу сообщить вам о результатах КТ и наших планах на ближайшее время. Опухоль к сожалению не уменьшилась..
.Но и не выросла! А это уже что то. И нам не отказывают в пересадке)))) Сейчас мы проходим всевозможные обследования, сдаем анализы и во вторник начинается самая важная и ответственная часть нашего лечения. Нас переводят в третий бокс на этом же этаже. Там будет соблюдаться полная стерильность, я буду ходить в халате, маске и шапке, все предметы, которые заносятся в палату, будут поддаваться специальной обработке. А во вторник вечером начнут капать мегадозную химию и убивать наш имунитет....Это самый дорогостоящий и сложный этап, который мы проходим. Может случиться что угодно , но : мы с Ваней договорились, что мы будем жить сегодняшним днем. Не будем строить планы и говорить о будущем, не будем ничего загадывать, будем просто радоваться сегодня и видеть что то хорошее и доброе в этом дне. А во вчерашнем дне положительным событием и особенным впечатлением для нас была съёмка в передаче ’Прямой эфир’ телеканала ’Спас’. Звонок поступил в день эфира и времени на раздумия особо не было. Тема конечно очень сложная, но, как впоследствии оказалось, мы были очень нужны там. Всей передачи мы не слышали, сидели в гримерке. Честно говоря мы особо и не понимали, что должны говорить, ведь непосредственно тема эвтаназии к нам не имеет никакого отношения. Но мы хотели рассказать о встрече с Патриархом, поделиться со всеми радостью встречи с мечтой, да просто влить немного позитива в атмосферу беседы. Должен был говорить и Ваня , и я. Когда мы спустились к концу программы в студию, накал ощущался даже сквозь стены. Администратор сидела на стульчике и глотала валидол, а помощник режиссера слегка взволновано пыталась задавать Ване какие то вопросы. Ваня переживал немного, но вцелом чувствовал себя уверенно. Когда нам прикрепили микрофоны и мы заняли свои места, стало страшно...Камеры..Свет...Ответственность...Ведущий обратился к Ване с вопросом и лед тронулся...Постепенно менялись лица присутствующих, менялось настроение в студии, и....Ваня настолько уверенно говорил, что и моя поддержка не понадобилась...Не успела я опомниться, как вот уже ведущий говорит слово в завершение, камеры выключены и ....тут же все вдруг побежали к Ване, жали ему руку, говорили теплые слова, не уставая повторять, что он сейчас стольким людям помог, в стольких вселил надежду.... Я очень рада, что мы поехали, что Ваня нашел подходящие слова и так хорошо ориентировался в том, что нужно ответить на поставленный вопрос, что возможно мы действительно кому то помогли.... А сейчас напишу то, что хотела сказать на передаче: человеческая жизнь-это Божий дар, который нужно ценить...В каждой палате в нашем отделении идет отчаянная борьба за нее , но именно эта борьба и рождает ЛЮБОВЬ и МИЛОСЕРДИЕ других людей, наполняя этот мир добром..
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Добрый день дорогие друзья!
Сегодня могу сообщить вам о результатах КТ и наших планах на ближайшее время. Опухоль к сожалению не уменьшилась..
.Но и не выросла! А это уже что то. И нам не отказывают в пересадке)))) Сейчас мы проходим всевозможные обследования, сдаем анализы и во вторник начинается самая важная и ответственная часть нашего лечения. Нас переводят в третий бокс на этом же этаже. Там будет соблюдаться полная стерильность, я буду ходить в халате, маске и шапке, все предметы, которые заносятся в палату, будут поддаваться специальной обработке. А во вторник вечером начнут капать мегадозную химию и убивать наш имунитет....Это самый дорогостоящий и сложный этап, который мы проходим. Может случиться что угодно , но : мы с Ваней договорились, что мы будем жить сегодняшним днем. Не будем строить планы и говорить о будущем, не будем ничего загадывать, будем просто радоваться сегодня и видеть что то хорошее и доброе в этом дне. А во вчерашнем дне положительным событием и особенным впечатлением для нас была съёмка в передаче ’Прямой эфир’ телеканала ’Спас’. Звонок поступил в день эфира и времени на раздумия особо не было. Тема конечно очень сложная, но, как впоследствии оказалось, мы были очень нужны там. Всей передачи мы не слышали, сидели в гримерке. Честно говоря мы особо и не понимали, что должны говорить, ведь непосредственно тема эвтаназии к нам не имеет никакого отношения. Но мы хотели рассказать о встрече с Патриархом, поделиться со всеми радостью встречи с мечтой, да просто влить немного позитива в атмосферу беседы. Должен был говорить и Ваня , и я. Когда мы спустились к концу программы в студию, накал ощущался даже сквозь стены. Администратор сидела на стульчике и глотала валидол, а помощник режиссера слегка взволновано пыталась задавать Ване какие то вопросы. Ваня переживал немного, но вцелом чувствовал себя уверенно. Когда нам прикрепили микрофоны и мы заняли свои места, стало страшно...Камеры..Свет...Ответственность...Ведущий обратился к Ване с вопросом и лед тронулся...Постепенно менялись лица присутствующих, менялось настроение в студии, и....Ваня настолько уверенно говорил, что и моя поддержка не понадобилась...Не успела я опомниться, как вот уже ведущий говорит слово в завершение, камеры выключены и ....тут же все вдруг побежали к Ване, жали ему руку, говорили теплые слова, не уставая повторять, что он сейчас стольким людям помог, в стольких вселил надежду.... Я очень рада, что мы поехали, что Ваня нашел подходящие слова и так хорошо ориентировался в том, что нужно ответить на поставленный вопрос, что возможно мы действительно кому то помогли.... А сейчас напишу то, что хотела сказать на передаче: человеческая жизнь-это Божий дар, который нужно ценить...В каждой палате в нашем отделении идет отчаянная борьба за нее , но именно эта борьба и рождает ЛЮБОВЬ и МИЛОСЕРДИЕ других людей, наполняя этот мир добром..
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы 06.07.2017.
Добрый день!
Как и обещала пишу каждый день!!! Сегодня мой пост можно назвать письмом благодарности.
Последние дни были насыщены такими важными и значимыми событиями в нашей жизни, что именно они были на первой полосе и в первую очередь. Но я все таки хотела бы поблагодарить тех, кто поздравил меня в мой день рождения. Да, может быть больница -это не время и не место для празднований , но на самом деле ведь день рождения это повод сделать близкого человека чуточку счастливее, может быть и немного радостнее, может и отвлечь немного от постоянно гнетущих мыслей, просто окружить вниманием и теплом. Я очень быстро проникаюсь чужой болью теперь и тут же начинаю плакать, но как же тяжело бывает порой найти в себе силы улыбнуться!!!!
Поэтому благодарю всех, кто поздравил меня в смс, по телефону, просто подумал обо мне тепло в этот день...а также моих деток родненьких, мою московскую фею и Ванину любимицу Ксению, Анечку (букетик просто чудо),Ирочку (подарок был Ване, но для мамы радость),сестру Лены(@hlebom_ne_kormi), Настеньку (подсолнухи- это так здорово!), Оленьку , Ленусю, мою сетричку родную, которая через родителей друзей тоже смогла меня поздравить (такие приятные люди, спасибо большое!))), девченок из моего отделения(ваша корзина с сухофруктами просто мечта в Петров пост!) и всех всех всех!!!!Я вас люблю и благодарю от всей души!!!!!
Еще прошу помолиться за ту девушку Ольгу, которая несмотря на свой кругленький животик приезжала ко мне в больницу. Малыш торопится увидеть мир чуть раньше. Вспомните пожалуйста о ней в ваших молитвах!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Добрый день!
Как и обещала пишу каждый день!!! Сегодня мой пост можно назвать письмом благодарности.
Последние дни были насыщены такими важными и значимыми событиями в нашей жизни, что именно они были на первой полосе и в первую очередь. Но я все таки хотела бы поблагодарить тех, кто поздравил меня в мой день рождения. Да, может быть больница -это не время и не место для празднований , но на самом деле ведь день рождения это повод сделать близкого человека чуточку счастливее, может быть и немного радостнее, может и отвлечь немного от постоянно гнетущих мыслей, просто окружить вниманием и теплом. Я очень быстро проникаюсь чужой болью теперь и тут же начинаю плакать, но как же тяжело бывает порой найти в себе силы улыбнуться!!!!
Поэтому благодарю всех, кто поздравил меня в смс, по телефону, просто подумал обо мне тепло в этот день...а также моих деток родненьких, мою московскую фею и Ванину любимицу Ксению, Анечку (букетик просто чудо),Ирочку (подарок был Ване, но для мамы радость),сестру Лены(@hlebom_ne_kormi), Настеньку (подсолнухи- это так здорово!), Оленьку , Ленусю, мою сетричку родную, которая через родителей друзей тоже смогла меня поздравить (такие приятные люди, спасибо большое!))), девченок из моего отделения(ваша корзина с сухофруктами просто мечта в Петров пост!) и всех всех всех!!!!Я вас люблю и благодарю от всей души!!!!!
Еще прошу помолиться за ту девушку Ольгу, которая несмотря на свой кругленький животик приезжала ко мне в больницу. Малыш торопится увидеть мир чуть раньше. Вспомните пожалуйста о ней в ваших молитвах!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы 07.07.2017
И снова с пятницей вас, мои дорогие!
Сегодня коротко о главном. В Питере есть такая девушка Маруся( @marrusee) , у нее тоже лимфома. Ну мы вообще иногда все, огромноелюди онко, приглядываем друг за другом и сопереживаем, поддерживаем советом. Так вот Мару иногда ведет онлайн-трансляции в инста, рассказывает о ходе лечения, просто общается с девченками. И Ваня заходил к ней на страницу пару раз, писал что то, вопросы какие то, жаловался на настроение и погоду за окном. Мару очень чутко и с пониманием как то отнеслась к такому гостю, а после эфира и сама поинтересовалась , а кто же это был. Узнав , что Ваня после седьмого блока, что немного устал и повесил нос, решила организовать у себя в группе акцию-сюрприз для человека, которому нужна поддержка. Ваня мог зайти и прочитать и поэтому имя героя не называлось. За два дня ее добрые и всегда готовые помочь друзья собрали необходимую сумму, и Мару попросила друга в Москве купить Ване ноутбук! Каково же было Ванино удивление и радость, когда я внесла в палату коробку !!!! Сказать, что он был счастлив- это ничего не сказать. Ребенок светился радостью и был безмерно благодарен!!! Это такая важная поддержка! Тем более от человека, который сам болен!!! Мы тоже отправили Мару посылку - сюрприз, об этом позже! Хотела сказать спасибо огромное всем, кто помогал в этих сборах (многие были потом очень удивлены , что для Вани, все гадали кто же этот человек..... И в тоже время очень рады, Ваня так искренне их благодарил и радовался!!!) , а также всем всем всем, кто покупал нам игры, приезжал к нам в больницу, возил нас , кто пытался сделать для нас приятное, облегчить страдания ребенка в онкоотделении и упростить бытовые моменты для его мамы. Я никогда не забуду то, что вы для Вани и меня сделали!!!! Пусть добро будет бумерангом!!! Верю в то, что ваша помощь нам - это взаимосвязь звеньев цепи под названием ’добро’, и так колечко за колечком , из страны в страну, пусть окутает весь мир!!!! А мы с Ваней будем хранить в памяти всегда тепло ваших улыбок и брать с вас пример!!!!!!
Спасибо , что вы у нас есть!!!!!
Завтра будет выходной!!!!!
Всегда ваши Ваня и Юля
P. S. На фото Ванин друг Никитка. Он так напоминает ему Колю....у них взаимная любовь) )))
И снова с пятницей вас, мои дорогие!
Сегодня коротко о главном. В Питере есть такая девушка Маруся( @marrusee) , у нее тоже лимфома. Ну мы вообще иногда все, огромноелюди онко, приглядываем друг за другом и сопереживаем, поддерживаем советом. Так вот Мару иногда ведет онлайн-трансляции в инста, рассказывает о ходе лечения, просто общается с девченками. И Ваня заходил к ней на страницу пару раз, писал что то, вопросы какие то, жаловался на настроение и погоду за окном. Мару очень чутко и с пониманием как то отнеслась к такому гостю, а после эфира и сама поинтересовалась , а кто же это был. Узнав , что Ваня после седьмого блока, что немного устал и повесил нос, решила организовать у себя в группе акцию-сюрприз для человека, которому нужна поддержка. Ваня мог зайти и прочитать и поэтому имя героя не называлось. За два дня ее добрые и всегда готовые помочь друзья собрали необходимую сумму, и Мару попросила друга в Москве купить Ване ноутбук! Каково же было Ванино удивление и радость, когда я внесла в палату коробку !!!! Сказать, что он был счастлив- это ничего не сказать. Ребенок светился радостью и был безмерно благодарен!!! Это такая важная поддержка! Тем более от человека, который сам болен!!! Мы тоже отправили Мару посылку - сюрприз, об этом позже! Хотела сказать спасибо огромное всем, кто помогал в этих сборах (многие были потом очень удивлены , что для Вани, все гадали кто же этот человек..... И в тоже время очень рады, Ваня так искренне их благодарил и радовался!!!) , а также всем всем всем, кто покупал нам игры, приезжал к нам в больницу, возил нас , кто пытался сделать для нас приятное, облегчить страдания ребенка в онкоотделении и упростить бытовые моменты для его мамы. Я никогда не забуду то, что вы для Вани и меня сделали!!!! Пусть добро будет бумерангом!!! Верю в то, что ваша помощь нам - это взаимосвязь звеньев цепи под названием ’добро’, и так колечко за колечком , из страны в страну, пусть окутает весь мир!!!! А мы с Ваней будем хранить в памяти всегда тепло ваших улыбок и брать с вас пример!!!!!!
Спасибо , что вы у нас есть!!!!!
Завтра будет выходной!!!!!
Всегда ваши Ваня и Юля
P. S. На фото Ванин друг Никитка. Он так напоминает ему Колю....у них взаимная любовь) )))
Новости от мамы 10.07.2017.
Добрый день, мои дорогие!
Время неумолимо приближает нас к пересадке... наверное это самый ответственный этап всего нашего лечения... не знаю что нас ждет впереди, и вас попрошу не прогнозировать, просто усильте молитву. Сейчас наверное это самая действенная помощь.
Вы всегда были рядом, на протяжении многих месяцев...и , я уверена, не от праздного любопытства, а с добрыми намерениями и пожеланиями добра. Я всегда читала ваши комменты и сообщения, искренне обнимала вас при встрече в больнице, радовалась и грустила вместе с вами. Сейчас я очень надеюсь на ваше понимание. Мне необходимо посвятить себя полностью моему мальчику. Мы должны сконцентрироваться друг на друге, я должна быть максимально собрана и отдам всю свою любовь сыночку, поэтому мои новости пока не будут частыми. Мои добрые друзья, направьте ваше переживания о нас на молитву. Это нам очень необходимо. Раз в неделю я буду давать о себе знать. Поэтому вы будете в курсе))) не сердитесь , если я не отвечаю вам в личку , пока только так...
Люблю вас всех и благодарю...
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня
P.S. Вчера у нас была удивительная встреча....к нам в больницу приезжала известный дизайнер Леся Небо. Она увидела Ваню в инстаграмме и что то в его глазах тронуло до глубины души. Она не читала нашу страницу, не узнавала подробно историю нашей жизни, это был порыв души. Хочу вам сказать, что это была необычная встреча, Леся очень светлый, добрый человек. Мне даже показалось, что она действительно часть неба...
Добрый день, мои дорогие!
Время неумолимо приближает нас к пересадке... наверное это самый ответственный этап всего нашего лечения... не знаю что нас ждет впереди, и вас попрошу не прогнозировать, просто усильте молитву. Сейчас наверное это самая действенная помощь.
Вы всегда были рядом, на протяжении многих месяцев...и , я уверена, не от праздного любопытства, а с добрыми намерениями и пожеланиями добра. Я всегда читала ваши комменты и сообщения, искренне обнимала вас при встрече в больнице, радовалась и грустила вместе с вами. Сейчас я очень надеюсь на ваше понимание. Мне необходимо посвятить себя полностью моему мальчику. Мы должны сконцентрироваться друг на друге, я должна быть максимально собрана и отдам всю свою любовь сыночку, поэтому мои новости пока не будут частыми. Мои добрые друзья, направьте ваше переживания о нас на молитву. Это нам очень необходимо. Раз в неделю я буду давать о себе знать. Поэтому вы будете в курсе))) не сердитесь , если я не отвечаю вам в личку , пока только так...
Люблю вас всех и благодарю...
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня
P.S. Вчера у нас была удивительная встреча....к нам в больницу приезжала известный дизайнер Леся Небо. Она увидела Ваню в инстаграмме и что то в его глазах тронуло до глубины души. Она не читала нашу страницу, не узнавала подробно историю нашей жизни, это был порыв души. Хочу вам сказать, что это была необычная встреча, Леся очень светлый, добрый человек. Мне даже показалось, что она действительно часть неба...
Новости от мамы 14.07.2017
Добрый день мои дорогие!
Снова пятница, но сегодня я буду краткой. Знаю, что переживаете и не могу оставить вас совсем без новостей.
Третий день мегадозной химии. Постепенное ухудшение самочувствия. Три раза в день льют химию. Поднялась температура 37.9 , тошнит, потеря аппетита. Сонливость. Плохо работают почки. Каждый день колят лазикс.
Я конечно пока держусь с Божьей помощью. Но дышать конечно тяжело в маске и переодеваться по сто раз в день. Конечно это мелочи, главное другое, главное - цель. А цель у нас одна - домой здоровыми.
Сплю я вместе с Ваней в одной палате, поэтому должна соблюдать все меры прдосторожности связанные со стерильностью. Постельное белье ему меняю каждый день. Еду вечером готовлю в рукаве в духовке . Но сегодня уже он не хочет ничего. Сказал что будет пить нутридринк. Не знаю...
Сердечко шалит немного у Ванюши. Пьем специальные таблетки для нормализации сердцебиения.
Из приятного: мы перед тем как отправиться на пересадку отправили Мару (той девочке, которая организовала нам ноутбук, и которая сама лечится от онкологии), посылку. В ней был мишка из ткани и с шарфиком, как нам кажется очень симпатичный, и вкусняшки от Вани. Вчера она ее получила и была очень рада. Теперь мишка дополняет ее bear- коллекцию!!! А мы счастливы, что смогли приятностей в жизнь этого доброго человека доставить... делать ведь подарки приятнее даже чем получать!!!
Вот так по пятницам своим любимым буду сообщать вам как у нас дела. Желаю и вам хороших выходных и цените то, что у вас есть и того, кто рядом!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Добрый день мои дорогие!
Снова пятница, но сегодня я буду краткой. Знаю, что переживаете и не могу оставить вас совсем без новостей.
Третий день мегадозной химии. Постепенное ухудшение самочувствия. Три раза в день льют химию. Поднялась температура 37.9 , тошнит, потеря аппетита. Сонливость. Плохо работают почки. Каждый день колят лазикс.
Я конечно пока держусь с Божьей помощью. Но дышать конечно тяжело в маске и переодеваться по сто раз в день. Конечно это мелочи, главное другое, главное - цель. А цель у нас одна - домой здоровыми.
Сплю я вместе с Ваней в одной палате, поэтому должна соблюдать все меры прдосторожности связанные со стерильностью. Постельное белье ему меняю каждый день. Еду вечером готовлю в рукаве в духовке . Но сегодня уже он не хочет ничего. Сказал что будет пить нутридринк. Не знаю...
Сердечко шалит немного у Ванюши. Пьем специальные таблетки для нормализации сердцебиения.
Из приятного: мы перед тем как отправиться на пересадку отправили Мару (той девочке, которая организовала нам ноутбук, и которая сама лечится от онкологии), посылку. В ней был мишка из ткани и с шарфиком, как нам кажется очень симпатичный, и вкусняшки от Вани. Вчера она ее получила и была очень рада. Теперь мишка дополняет ее bear- коллекцию!!! А мы счастливы, что смогли приятностей в жизнь этого доброго человека доставить... делать ведь подарки приятнее даже чем получать!!!
Вот так по пятницам своим любимым буду сообщать вам как у нас дела. Желаю и вам хороших выходных и цените то, что у вас есть и того, кто рядом!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы 21.07.2017
Доброй пятницы вам, мои дорогие!
С праздником вас иконы Божией Матери Казанской!!!
Знаю, знаю....Сама жду встречи с вами....
Неделя выдалась непростая. Сначала температура выросла до 39 и нам добавили очень дорогой антибиотик (на 15 дней - 200 тыс...). Я очень переживала, потому что боялась, что отменят химию из-за температуры. Но врачи справились с этим, слава Богу. Затем потихоньку начал пропадать аппетит. Несколько дней я еще могла настаивать, готовить самостоятельно , (хотя очень сложно придумать что то , ведь нельзя совсем молочные продукты, а еда должна вариться минимум 1 час) , пекла в духовке , в рукаве, (сама доедала его обеды...да и мне тоже в горло ничего не лезет...), а затем он перешел только на фруктовые пюре, и постепенно полностью отказался от пищи...Со вчерашнего дня повесили питание...Это все печально, потому что ему обязательно нужно завтракать перед противоопухолевыми таблетками, иначе они не усвоятся или прийдется делать перерыв.
Но питание это не самое страшное как оказалось. В среду нам влили наши клеточки (я еще раз хочу напомнить что включает в себя пересадка: 7 дней льют мегадозную химию, потом на седьмой день вливают те клеточки, которые собрали и заморозили у нас после пятого блока, и 21 день после подсадки этих клеточек мы устраняем все возникающие последствия и надеемся не попасть в реанимацию и не подхватить сложную инфекцию и грибки)....После того как влили наши родные клеточки (кстати в тот день он спал почти сутки), у Вани появился специфический запах изо рта. Как после компресса с димексидом. Утром в четверг была рвота и начались кишечные боли. Такие сильные, что и суточный трамал не помогал. Делали пуш и сейчас решают вопрос о морфине...
На руках у меня уже новый счет из бухгалтерии... Седьмой блок и осложнения вносят свои коррективы... скорее всего прийдется возобновлять сборы...Хотя передача на телеканале ’Спас’ очень помогла нам и сборы не будут в заявленном объеме.. Как минимум в половину меньше...Спасибо невероятное, сердечное и огромное всем кто не остался в стороне, кто продолжает помогать нам верить в добро!!! Спасибо за пожелания здоровья и теплые комметарии к пополнениям!!!! Я благодарна за имя каждого от кого приходит помощь, я не перестаю удивляться тому, как вы помогаете ребенку из другого государства...Это говорит о том , что в первую очередь мы все равны перед Богом, что душа человеческая -это то самое ценное и важное, что мы должны обнимать своим вниманием. Широта души, глубинное милосердие, мгновенная отзывчивость, удивительная способность к состраданию - все это я увезу в багаже своей памяти и не забуду никогда!!!!
Может конечно вам и надоели мои ’поэмы’ и вы хотите читать в первую очередь факты, информацию о здоровье мальчика, за историей которого вы уже так давно следите.... Но за этими информационными месседжами стоит материнская боль...Сердце мое разрывается на части, уже не просто разрывается, оно уже на самом деле болит ...Я выйду из этой больницы лет на 15 старше, с кучей болячек, обострившихся хронов, увеличенной щитовидкой и выпавшими наполовину, почти полностью седыми волосами....Знаю, что у меня еще трое детей и т.д...., но иначе не вышло.... Понимаю, что я не главное, но все же...Эти семь последних месяцев самые страшные в моей жизни...И до сих пор непонятно чем же все закончится...Да, я знаю, что все не зря, что эти страдания во благо, что чтобы не произошло, нужно благодарить, что нужно позитивно мыслить и верить в лучшее, все это я уже прошла...За моей спиной 211 дней путешествия по краю пропасти, 211 дней то вверх, то вниз, 211 дней испытаний, которые никогда бы не поверила,что выдержу...И не выдержала бы, если бы не вера и не люди....Это мои два крыла...Мы сможем, мы долетим.....Держите нас вашей молитвой, верьте в нас и наши силы, не уходите....будьте рядом...я вас люблю...
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
P.S. На фото процесс пересадки
Доброй пятницы вам, мои дорогие!
С праздником вас иконы Божией Матери Казанской!!!
Знаю, знаю....Сама жду встречи с вами....
Неделя выдалась непростая. Сначала температура выросла до 39 и нам добавили очень дорогой антибиотик (на 15 дней - 200 тыс...). Я очень переживала, потому что боялась, что отменят химию из-за температуры. Но врачи справились с этим, слава Богу. Затем потихоньку начал пропадать аппетит. Несколько дней я еще могла настаивать, готовить самостоятельно , (хотя очень сложно придумать что то , ведь нельзя совсем молочные продукты, а еда должна вариться минимум 1 час) , пекла в духовке , в рукаве, (сама доедала его обеды...да и мне тоже в горло ничего не лезет...), а затем он перешел только на фруктовые пюре, и постепенно полностью отказался от пищи...Со вчерашнего дня повесили питание...Это все печально, потому что ему обязательно нужно завтракать перед противоопухолевыми таблетками, иначе они не усвоятся или прийдется делать перерыв.
Но питание это не самое страшное как оказалось. В среду нам влили наши клеточки (я еще раз хочу напомнить что включает в себя пересадка: 7 дней льют мегадозную химию, потом на седьмой день вливают те клеточки, которые собрали и заморозили у нас после пятого блока, и 21 день после подсадки этих клеточек мы устраняем все возникающие последствия и надеемся не попасть в реанимацию и не подхватить сложную инфекцию и грибки)....После того как влили наши родные клеточки (кстати в тот день он спал почти сутки), у Вани появился специфический запах изо рта. Как после компресса с димексидом. Утром в четверг была рвота и начались кишечные боли. Такие сильные, что и суточный трамал не помогал. Делали пуш и сейчас решают вопрос о морфине...
На руках у меня уже новый счет из бухгалтерии... Седьмой блок и осложнения вносят свои коррективы... скорее всего прийдется возобновлять сборы...Хотя передача на телеканале ’Спас’ очень помогла нам и сборы не будут в заявленном объеме.. Как минимум в половину меньше...Спасибо невероятное, сердечное и огромное всем кто не остался в стороне, кто продолжает помогать нам верить в добро!!! Спасибо за пожелания здоровья и теплые комметарии к пополнениям!!!! Я благодарна за имя каждого от кого приходит помощь, я не перестаю удивляться тому, как вы помогаете ребенку из другого государства...Это говорит о том , что в первую очередь мы все равны перед Богом, что душа человеческая -это то самое ценное и важное, что мы должны обнимать своим вниманием. Широта души, глубинное милосердие, мгновенная отзывчивость, удивительная способность к состраданию - все это я увезу в багаже своей памяти и не забуду никогда!!!!
Может конечно вам и надоели мои ’поэмы’ и вы хотите читать в первую очередь факты, информацию о здоровье мальчика, за историей которого вы уже так давно следите.... Но за этими информационными месседжами стоит материнская боль...Сердце мое разрывается на части, уже не просто разрывается, оно уже на самом деле болит ...Я выйду из этой больницы лет на 15 старше, с кучей болячек, обострившихся хронов, увеличенной щитовидкой и выпавшими наполовину, почти полностью седыми волосами....Знаю, что у меня еще трое детей и т.д...., но иначе не вышло.... Понимаю, что я не главное, но все же...Эти семь последних месяцев самые страшные в моей жизни...И до сих пор непонятно чем же все закончится...Да, я знаю, что все не зря, что эти страдания во благо, что чтобы не произошло, нужно благодарить, что нужно позитивно мыслить и верить в лучшее, все это я уже прошла...За моей спиной 211 дней путешествия по краю пропасти, 211 дней то вверх, то вниз, 211 дней испытаний, которые никогда бы не поверила,что выдержу...И не выдержала бы, если бы не вера и не люди....Это мои два крыла...Мы сможем, мы долетим.....Держите нас вашей молитвой, верьте в нас и наши силы, не уходите....будьте рядом...я вас люблю...
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
P.S. На фото процесс пересадки
Отчет 23.06.2017-23.07.2017
1) ПриватБанк - 9444,25 грн. (20 530,98 руб.)
2) Ощадбанк - 1040,00 грн. (2 260,87 руб.)
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 998 829,55 руб.
4) Сбербанк(карта ... 2389) - 15 150,00 руб.
5) Яндекс - 200,00 руб.
6) PayPal - нет поступлений
7) МТС - нет поступлений
8) Билайн - 1000,00 руб.
9) Мегафон - нет поступлений
10) Платформа gofundme - нет поступлений
11) Платформа crowdrise - нет поступлений
12) Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder перечислил на счет клиники 8000 € ( 518 000руб.)
13) Гарантийное письмо от Благ. фонда ’Помогаем’(г. Днепр) от 21.07.2017г. на сумму 298 500 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 1 854 371,40 руб.
Потрачено по чекам за период : 26 475,50 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Пересбор на ТКМ (на 23.07.2017): 149 578,69+ 1 854 371,40 - 26 475,50 = 1 977 474,59 руб. Средства пойдут на лечение Вани после ТКМ.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
--------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
1) ПриватБанк - 9444,25 грн. (20 530,98 руб.)
2) Ощадбанк - 1040,00 грн. (2 260,87 руб.)
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 998 829,55 руб.
4) Сбербанк(карта ... 2389) - 15 150,00 руб.
5) Яндекс - 200,00 руб.
6) PayPal - нет поступлений
7) МТС - нет поступлений
8) Билайн - 1000,00 руб.
9) Мегафон - нет поступлений
10) Платформа gofundme - нет поступлений
11) Платформа crowdrise - нет поступлений
12) Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder перечислил на счет клиники 8000 € ( 518 000руб.)
13) Гарантийное письмо от Благ. фонда ’Помогаем’(г. Днепр) от 21.07.2017г. на сумму 298 500 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 1 854 371,40 руб.
Потрачено по чекам за период : 26 475,50 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Пересбор на ТКМ (на 23.07.2017): 149 578,69+ 1 854 371,40 - 26 475,50 = 1 977 474,59 руб. Средства пойдут на лечение Вани после ТКМ.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
--------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
Новости от мамы, 28.07.2017
Доброй пятницы, мои милые , давно ставшие мне близкими, люди!
Сразу хочу попросить прощения, что и пишу меньше и реже, и может в директ не всегда отвечаю. Я обещаю,что обязательно подробно напишу о пересадке отдельным постом. Когда все уже будет позади... Сейчас , правда, нет сил....Вы же понимаете, что этот период самый сложный и ответственный, поэтому только молитва. Прошу вас пока не писать комменты и мне сообщения, не обижайтесь,это все временно, просто хочется сейчас тишины...Мы с вами, мы вас ценим и любим, мы вернемся со своими такими разными по эмоциональной насыщенности постами, но в данный момент все просто идет так как должно быть. Я очень верю в то, что вы меня услышали!!!
В Москве наконец лето! Я догадываюсь об этом, выходя пару раз в день из хорошо кондиционируемой палаты в душный коридор нашего отделения. Как же пролетело почти это лето!!! Ира из Королева привезла мне фрукты....чего-чего, а этого я этим летом почти лишена...кстати не только Ира , есть у меня замечательный друг в отделении, с которой я могу и поплакать и посмеяться, и которая подкармливает утром меня периодически(на завтрак я не могу проснуться, ложусь каждый день в три..))). Не буду писать ее имени (она и чрезвычайно скромная) , но она чудесная!!!Спасибо, милая, что ты у меня есть!!! Конечно у меня ни готовить, ни даже иногда есть не получается. Как то так...Не переживайте, у меня все хорошо. Только вот наверное надо обследовать щитовидку и кровь на сахар...Ох уж мне эти нервы!!!
Самое печальное на этой неделе -это два паллиатива...Такое слово... Вот оно точно звучит как приговор....Макка и Степа...Макка уже дома. Лежала здесь с бабушкой уже очень давно (ранний рецидив уже прямо в пансионате случился)...Изо всех сил пытались ее ввести в ремиссию к пересадке, но бласты увеличивались на фоне лечения...Её бабушка боролась и заменяла ей мать, ведь Макка сирота наполовину (ее мать умерла, тоже рак). Бедная ее бабушка, Люба, потеряла не только невестку, но и своего 16 летнего сына -подростка, который незадолго до своего 17-летия погиб под колесами автомобиля...А тут еще и внучка.... В общем, я очень надеялась, что она справится, что Макка сможет, что Люба вырвет ее у смерти. Они из Ингушетии. Я очень уважаю традиции других народов, и тем более снимаю шляпу перед таким глубоким пониманием этой трагичной ситуации и смирением перед волей Всевышнего, как они говорят... А вообще конечно за этим всем стоит горе человеческое, ему нет национальности и уровня каноничности, и мое сердце искренне откликается на эту боль...Только помочь я не знаю как...В общем они уехали, и рядом с нашей бывшей палатой опустела табличка...Макка получила серьезную дозу морфия на дорогу , и Бог знает , что будет завтра. У этой болезни свои планы, нам они не известны, неведомы... Не буду и я писать пустые слова. Верю, что наше душевное сострадание и добрые мысли о ребенке принесут больше пользы, чем если я напишу то, что никому из нас, простых смертных не дано предугадать и спрогнозировать....
Завтра будет другой день, пересадка 9+
Ваши Юля и Ваня.
Доброй пятницы, мои милые , давно ставшие мне близкими, люди!
Сразу хочу попросить прощения, что и пишу меньше и реже, и может в директ не всегда отвечаю. Я обещаю,что обязательно подробно напишу о пересадке отдельным постом. Когда все уже будет позади... Сейчас , правда, нет сил....Вы же понимаете, что этот период самый сложный и ответственный, поэтому только молитва. Прошу вас пока не писать комменты и мне сообщения, не обижайтесь,это все временно, просто хочется сейчас тишины...Мы с вами, мы вас ценим и любим, мы вернемся со своими такими разными по эмоциональной насыщенности постами, но в данный момент все просто идет так как должно быть. Я очень верю в то, что вы меня услышали!!!
В Москве наконец лето! Я догадываюсь об этом, выходя пару раз в день из хорошо кондиционируемой палаты в душный коридор нашего отделения. Как же пролетело почти это лето!!! Ира из Королева привезла мне фрукты....чего-чего, а этого я этим летом почти лишена...кстати не только Ира , есть у меня замечательный друг в отделении, с которой я могу и поплакать и посмеяться, и которая подкармливает утром меня периодически(на завтрак я не могу проснуться, ложусь каждый день в три..))). Не буду писать ее имени (она и чрезвычайно скромная) , но она чудесная!!!Спасибо, милая, что ты у меня есть!!! Конечно у меня ни готовить, ни даже иногда есть не получается. Как то так...Не переживайте, у меня все хорошо. Только вот наверное надо обследовать щитовидку и кровь на сахар...Ох уж мне эти нервы!!!
Самое печальное на этой неделе -это два паллиатива...Такое слово... Вот оно точно звучит как приговор....Макка и Степа...Макка уже дома. Лежала здесь с бабушкой уже очень давно (ранний рецидив уже прямо в пансионате случился)...Изо всех сил пытались ее ввести в ремиссию к пересадке, но бласты увеличивались на фоне лечения...Её бабушка боролась и заменяла ей мать, ведь Макка сирота наполовину (ее мать умерла, тоже рак). Бедная ее бабушка, Люба, потеряла не только невестку, но и своего 16 летнего сына -подростка, который незадолго до своего 17-летия погиб под колесами автомобиля...А тут еще и внучка.... В общем, я очень надеялась, что она справится, что Макка сможет, что Люба вырвет ее у смерти. Они из Ингушетии. Я очень уважаю традиции других народов, и тем более снимаю шляпу перед таким глубоким пониманием этой трагичной ситуации и смирением перед волей Всевышнего, как они говорят... А вообще конечно за этим всем стоит горе человеческое, ему нет национальности и уровня каноничности, и мое сердце искренне откликается на эту боль...Только помочь я не знаю как...В общем они уехали, и рядом с нашей бывшей палатой опустела табличка...Макка получила серьезную дозу морфия на дорогу , и Бог знает , что будет завтра. У этой болезни свои планы, нам они не известны, неведомы... Не буду и я писать пустые слова. Верю, что наше душевное сострадание и добрые мысли о ребенке принесут больше пользы, чем если я напишу то, что никому из нас, простых смертных не дано предугадать и спрогнозировать....
Завтра будет другой день, пересадка 9+
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 04.08.2017
С началом августа и очередной пятницей, мои дорогие!!!!
Спасибо большое за ваше терпение!!!! Спасибо, что вы откликаетесь на мою просьбу подождать с подробностями нашей пересадки! Вы настоящие друзья!!!! Я очень это в вас ценю!!!!
Скажу только, что все очень тяжело, что мой мальчик очень страдает, что дни перемешались в один сплошной поток боли и мук.... Никто и не говорил и не ожидал , что это будет просто. Поэтому очень надеюсь , что вы нас в этот момент поддержите не только добрыми мыслями, но и репостами, и делами милосердия, потому что открыт очередной наш сбор...Вынужденный, но он помогает спасаться и вам, и нам в этом непростом мире, когда многие в суете забывают о главном...Я понимаю, конечно, что это тяжело помогать финансово, сейчас лето, но может быть нам сможет помочь тот, для кого это будет по силам....Мы уже с вами столько смогли!!!! Простите, что приходится вот так...с протянутой рукой...
Мне очень понравилось вести с вами диалог!!! Ваши размышления на тему любви заставили стучать мое сердце сильнее!!! На самом деле, ведь действительно почти всем нравится одно и тоже: вы любите родных и близких, вас вдохновляет красота природы, вы радуетесь малому и задумываетесь о великом....Одно скажу : под каждым комментом поставила свое сердечко))) Оно с вами.
В продолжение темы любви: у нас в отделении появилась мама с маленькой девочкой. (У нас сейчас много очень новых лиц). Очень приятная в общении. Хороший человек, и в принципе, как у всех нас, беда свалилась на голову внезапно....А у них совсем внезапно... Выхожу я из отделения, а она стоит в коридоре, а на руках малыш двухмесячный....Я спрашиваю: ’ Твоя кроха?’. Она кивает мне в ответ...Возят ей мальчонку два раза в неделю за 180 километров !!!! На свидание с материнской любовью!!!!! Вот такие страдания мамы: сердце разрывается между болеющим и только родившимся малышом!!! Помоги,Господи....
А в соседней с нами палате лежит бабушка с внучкой...Тут другая история любви: деревенская пятнадцатилетняя девчушка с рецидивом и ее практически ничего не слышащая , уже полгода пролежавшая с ней в больнице до этого в Рязани, бабуля....Бедная женщина не знает даже как выйти в магазин, что делать с аккумулированным воздухом в инфузомате , а врач для них просто ’дядя Дима’. Их любовь - это воплощение двух поколений, дополнение друг друга и понимание без слов... Безропотно бабушка несет свой крест, человек явно ’еще той закалки’, терпящий любые лишения во благо ребенка... Конечно, мы помогаем им по мере возможности, но они ни на что не жалуются, им ничего не нужно...Любовь долготерпит...
В прошлую субботу мне чудным образом удалось встретиться в аэропорту Шереметьево с моей немецкой мамой. Это длинная история, почему именно мамой, и если вам будет интересно, я обязательно напишу более подробно в следующем посте. Скажу сейчас только, что мне в жизни встретились очень особенные люди и Ула -первая в этом списке. Москва была чудным образом транзитным аэропортом в их перелете в Дюссельдорф. И, конечно, я не могла не поехать...Ванечка был пару часов под присмотром сиделки, а я имела в моем распоряжении целых 60 минут, чтобы упасть с рыданиями в объятия родной души!!! Нашла я ее в огромном здании аэропорта через объявление на английском через отдел информации (почему-то у Улы не ловил вай фай и я металась полчаса по всем этажам в панике, но потом догадалась сделать объявление). Нам хватило этих минут на часах, чтобы и поплакать, и посмотреть фото, и обнявшись, просто молча смотреть в московское небо с взлетающими железными птицами... Так случилось, что сын Улы справился с таким же недугом совсем недавно, и ей очень близка моя боль...И вообще она удивительный человек, и моя большая любовь!!! Прощаясь, со слезами на глазах, моя далекая, но и в то же время очень близкая Ула, дрожащими руками сняла с шеи маленький крестик и одела мне...Пусть хранит вас...С Богом..Люблю..
У любви нет преград и расстояний, времени и возраста, она живет в наших сердцах и питает людей и вокруг нас... Помните это и любите!!!! Любите тех, кого даже непросто полюбить!!!!
Завтра будет другой день. Пересадка +16
Ваши Юля и Ваня с любовью.
P.S. С сегодняшнего дня я буду к каждому посту крепить особое фото. Фото человека, который нам помог тем или иным образом. А на груди у каждого - маленькая благодарность от нас.... А еще к этому посту прикреплено видео, которое для Ванечки подготовил фонд ’Подари жизнь’, наш куратор Лика Гришина и много добрых и отзывчивых людей! Это видео тронуло и меня и Ванечку до глубины души!!! Не буду много говорить- смотрите сами!!! И берегите друг друга!!!
Ссылка на видео в ютуб:
С началом августа и очередной пятницей, мои дорогие!!!!
Спасибо большое за ваше терпение!!!! Спасибо, что вы откликаетесь на мою просьбу подождать с подробностями нашей пересадки! Вы настоящие друзья!!!! Я очень это в вас ценю!!!!
Скажу только, что все очень тяжело, что мой мальчик очень страдает, что дни перемешались в один сплошной поток боли и мук.... Никто и не говорил и не ожидал , что это будет просто. Поэтому очень надеюсь , что вы нас в этот момент поддержите не только добрыми мыслями, но и репостами, и делами милосердия, потому что открыт очередной наш сбор...Вынужденный, но он помогает спасаться и вам, и нам в этом непростом мире, когда многие в суете забывают о главном...Я понимаю, конечно, что это тяжело помогать финансово, сейчас лето, но может быть нам сможет помочь тот, для кого это будет по силам....Мы уже с вами столько смогли!!!! Простите, что приходится вот так...с протянутой рукой...
Мне очень понравилось вести с вами диалог!!! Ваши размышления на тему любви заставили стучать мое сердце сильнее!!! На самом деле, ведь действительно почти всем нравится одно и тоже: вы любите родных и близких, вас вдохновляет красота природы, вы радуетесь малому и задумываетесь о великом....Одно скажу : под каждым комментом поставила свое сердечко))) Оно с вами.
В продолжение темы любви: у нас в отделении появилась мама с маленькой девочкой. (У нас сейчас много очень новых лиц). Очень приятная в общении. Хороший человек, и в принципе, как у всех нас, беда свалилась на голову внезапно....А у них совсем внезапно... Выхожу я из отделения, а она стоит в коридоре, а на руках малыш двухмесячный....Я спрашиваю: ’ Твоя кроха?’. Она кивает мне в ответ...Возят ей мальчонку два раза в неделю за 180 километров !!!! На свидание с материнской любовью!!!!! Вот такие страдания мамы: сердце разрывается между болеющим и только родившимся малышом!!! Помоги,Господи....
А в соседней с нами палате лежит бабушка с внучкой...Тут другая история любви: деревенская пятнадцатилетняя девчушка с рецидивом и ее практически ничего не слышащая , уже полгода пролежавшая с ней в больнице до этого в Рязани, бабуля....Бедная женщина не знает даже как выйти в магазин, что делать с аккумулированным воздухом в инфузомате , а врач для них просто ’дядя Дима’. Их любовь - это воплощение двух поколений, дополнение друг друга и понимание без слов... Безропотно бабушка несет свой крест, человек явно ’еще той закалки’, терпящий любые лишения во благо ребенка... Конечно, мы помогаем им по мере возможности, но они ни на что не жалуются, им ничего не нужно...Любовь долготерпит...
В прошлую субботу мне чудным образом удалось встретиться в аэропорту Шереметьево с моей немецкой мамой. Это длинная история, почему именно мамой, и если вам будет интересно, я обязательно напишу более подробно в следующем посте. Скажу сейчас только, что мне в жизни встретились очень особенные люди и Ула -первая в этом списке. Москва была чудным образом транзитным аэропортом в их перелете в Дюссельдорф. И, конечно, я не могла не поехать...Ванечка был пару часов под присмотром сиделки, а я имела в моем распоряжении целых 60 минут, чтобы упасть с рыданиями в объятия родной души!!! Нашла я ее в огромном здании аэропорта через объявление на английском через отдел информации (почему-то у Улы не ловил вай фай и я металась полчаса по всем этажам в панике, но потом догадалась сделать объявление). Нам хватило этих минут на часах, чтобы и поплакать, и посмотреть фото, и обнявшись, просто молча смотреть в московское небо с взлетающими железными птицами... Так случилось, что сын Улы справился с таким же недугом совсем недавно, и ей очень близка моя боль...И вообще она удивительный человек, и моя большая любовь!!! Прощаясь, со слезами на глазах, моя далекая, но и в то же время очень близкая Ула, дрожащими руками сняла с шеи маленький крестик и одела мне...Пусть хранит вас...С Богом..Люблю..
У любви нет преград и расстояний, времени и возраста, она живет в наших сердцах и питает людей и вокруг нас... Помните это и любите!!!! Любите тех, кого даже непросто полюбить!!!!
Завтра будет другой день. Пересадка +16
Ваши Юля и Ваня с любовью.
P.S. С сегодняшнего дня я буду к каждому посту крепить особое фото. Фото человека, который нам помог тем или иным образом. А на груди у каждого - маленькая благодарность от нас.... А еще к этому посту прикреплено видео, которое для Ванечки подготовил фонд ’Подари жизнь’, наш куратор Лика Гришина и много добрых и отзывчивых людей! Это видео тронуло и меня и Ванечку до глубины души!!! Не буду много говорить- смотрите сами!!! И берегите друг друга!!!
Ссылка на видео в ютуб:
Новости от мамы, 08.08.2017.
Доброго летнего дня вам, милые друзья!
Сегодня двадцатый день после пересадки и даже не знаю с чего начать. Мысли немного спутаны, усталость накопилась... На выходных приезжала Ира из Королева к нам в отделение. Я сейчас не самый приятный собеседник, поэтому просто обнялись и все понятно без слов. Вспомнилось, как она приехала к нам с Ванечкой в первый раз. Все было продумано до мелочей..Она понимала, что мы приехали издалека, и вещей многих нет, друзей в России еще нет, деньги все уходят на оплату огромного счета, мальчик мой в тяжелейшем состоянии, поэтому везла всё, всё самое необходимое, даже , если вы помните, флакон духов( чтобы я не забывала о том, что я тоже существую....) и томик Асадова...Так тепло мне от этих воспоминаний, хочется согреться ими, и наверное существует потребность проговорить все это еще раз, чтобы оживить память. Прошло время, и вот вся родительская кухня нашего отделения заполнена нужными вещами, которые Ира привезла для всех. Малыши в каждой палате получают маленькие приятные подарки, тепло и радостно от того, что вот так всё сложилось, что ее помощь оказалась не временной , а постоянной, что вопреки усталости и личным проблемам, которые есть у каждого, она едет сюда, сострадает мамам, болеет душой за деток, молится , многие добрые люди ей в этом помогают. Признайтесь, ведь на самом деле далеко не у всех хватает мужества переступить порог онкоотделения, соприкоснуться с жестокой действительностью, вдохнуть воздух пропитанный болью и страданиями. Многие живут мыслью о необходимости лишь положительных эмоций , такой ’американский вариант’ несоприкосновения с мнимым негативом. (Ни в коей мере не пытаюсь кого то обидеть. Безусловно все люди разные, но и я имею право на свое мнение). Может конечно это и защищает от стресса, но ведь на самом деле это такое очищающее горнило для души, ниточка ко спасению, потому что это дела милосердия, это то настоящее, что делает нас лучше, что помогает нам думать о главном, что позволяет разделить боль страждущего, поддержать родителей, порадовать болящих деток, вот так и исполняется Закон Христов: ’Носите тяготы друг друга’...
Я писала уже о том, что сама когда - то ходила в дом малютки, потом появилась своя семья, заботы, жизнь закрутила. И вдруг вот оно: красный свет, стоп, прямо когда ты мчишь на бешеной скорости... Я вспомнила тех деток, к которым я ходила, то время, и поняла, что это было лучшее, что я делала в своей жизни. Потому что этим я сама меняла себя, невольно, помогая сироткам, я перерождала свою душу...Это можно сравнить с самой горячей исповедью наверное.... Поэтому не бойтесь помогать, не бойтесь, что это как то нарушит ваш привычный уклад и внесет диссонанс, поверьте, это особый закон взаимодействия, и все небольшие жертвы будут сторицей компенсированы! Учите своих детей состраданию, как и Ира, и Анечка, которые приезжают сюда с детками, равно как и многие из вас, которые рассказывают своим ребятишкам о нуждающихся в особом внимании. И тогда ваша старость никогда не будет одинока, потому что посеяно доброе семя и оно принесет свои плоды в свое время....
На фото с нашими ’фирменными медальками’ Ира, ее дочь Юля и Анечка с дочей Машей, наши добрые и верные друзья! Спасибо...
P.S. Прошу вас, не оставляйте нас, делайте репосты, приглашайте друзей в группу, нам еще столько предстоит!!! И без вашей помощи, без материальной поддержки, это будет невозможно!!! Спасибо, что вы есть, спасибо, что читаете, спасибо за добро.....
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
История и свежие новости Вани:
Доброго летнего дня вам, милые друзья!
Сегодня двадцатый день после пересадки и даже не знаю с чего начать. Мысли немного спутаны, усталость накопилась... На выходных приезжала Ира из Королева к нам в отделение. Я сейчас не самый приятный собеседник, поэтому просто обнялись и все понятно без слов. Вспомнилось, как она приехала к нам с Ванечкой в первый раз. Все было продумано до мелочей..Она понимала, что мы приехали издалека, и вещей многих нет, друзей в России еще нет, деньги все уходят на оплату огромного счета, мальчик мой в тяжелейшем состоянии, поэтому везла всё, всё самое необходимое, даже , если вы помните, флакон духов( чтобы я не забывала о том, что я тоже существую....) и томик Асадова...Так тепло мне от этих воспоминаний, хочется согреться ими, и наверное существует потребность проговорить все это еще раз, чтобы оживить память. Прошло время, и вот вся родительская кухня нашего отделения заполнена нужными вещами, которые Ира привезла для всех. Малыши в каждой палате получают маленькие приятные подарки, тепло и радостно от того, что вот так всё сложилось, что ее помощь оказалась не временной , а постоянной, что вопреки усталости и личным проблемам, которые есть у каждого, она едет сюда, сострадает мамам, болеет душой за деток, молится , многие добрые люди ей в этом помогают. Признайтесь, ведь на самом деле далеко не у всех хватает мужества переступить порог онкоотделения, соприкоснуться с жестокой действительностью, вдохнуть воздух пропитанный болью и страданиями. Многие живут мыслью о необходимости лишь положительных эмоций , такой ’американский вариант’ несоприкосновения с мнимым негативом. (Ни в коей мере не пытаюсь кого то обидеть. Безусловно все люди разные, но и я имею право на свое мнение). Может конечно это и защищает от стресса, но ведь на самом деле это такое очищающее горнило для души, ниточка ко спасению, потому что это дела милосердия, это то настоящее, что делает нас лучше, что помогает нам думать о главном, что позволяет разделить боль страждущего, поддержать родителей, порадовать болящих деток, вот так и исполняется Закон Христов: ’Носите тяготы друг друга’...
Я писала уже о том, что сама когда - то ходила в дом малютки, потом появилась своя семья, заботы, жизнь закрутила. И вдруг вот оно: красный свет, стоп, прямо когда ты мчишь на бешеной скорости... Я вспомнила тех деток, к которым я ходила, то время, и поняла, что это было лучшее, что я делала в своей жизни. Потому что этим я сама меняла себя, невольно, помогая сироткам, я перерождала свою душу...Это можно сравнить с самой горячей исповедью наверное.... Поэтому не бойтесь помогать, не бойтесь, что это как то нарушит ваш привычный уклад и внесет диссонанс, поверьте, это особый закон взаимодействия, и все небольшие жертвы будут сторицей компенсированы! Учите своих детей состраданию, как и Ира, и Анечка, которые приезжают сюда с детками, равно как и многие из вас, которые рассказывают своим ребятишкам о нуждающихся в особом внимании. И тогда ваша старость никогда не будет одинока, потому что посеяно доброе семя и оно принесет свои плоды в свое время....
На фото с нашими ’фирменными медальками’ Ира, ее дочь Юля и Анечка с дочей Машей, наши добрые и верные друзья! Спасибо...
P.S. Прошу вас, не оставляйте нас, делайте репосты, приглашайте друзей в группу, нам еще столько предстоит!!! И без вашей помощи, без материальной поддержки, это будет невозможно!!! Спасибо, что вы есть, спасибо, что читаете, спасибо за добро.....
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
История и свежие новости Вани:
Новости от мамы, 11.08.2017
Вот и снова пятница, мои дорогие и родные!!!
Пересадка +23... Но совсем еще не чувствуется, что целых 23 дня после пересадки! Все еще висит питание, потому что Ванюша только только начинает кушать,капают три антибиотика в день, потому что была высоченная температура с ознобом и так до конца и не понятно на что, и мы были в шаге от реанимации, вес снизился на 3 килограмма (а вы знаете как мы боролись за каждую грамулечку), все занятия с реабилитологом практически напрасны, потому что Ваня весь месяц не вставал с кровати, а сейчас и надо бы уже потихоньку, а сил нет...Никто и не сомневался, что это очень сложная процедура - пересадка, но всегда надеешься на лучшее, на то, что может все -таки обойдется...Но нет.. Детки, которые ушли на пересадку от донора в одно с нами время, уже гуляют на улице, их перевели в пансионат! Мы очень рады за этих мужественных ребят, но нам пока далеко до них с нашей, казалось бы более легкой, ауто пересадкой...
Благодарю вас за поддержку, за то, что сбор движется понемногу, за ваше терпение, за молитву, за то, что продолжаете быть с нами на этом нелегком жизненном пути! Но сегодня мне придется омрачить ваше настроение перед выходными...Теплым, солнечным утром перестало биться сердечко малыша, который лежал с нами довольно долго в отделении...Глеб С....Обычный ребенок, двухлетний крошка, который любил бегать с пистолетом по коридорам, ловить рыбу и просто жить, опустошил сердца папы и мамы... Я делюсь этим с вами не потому, что хочу трагедизировать свой пост, а потому, что для меня(подчеркну) это личная трагедия, потому что невероятно тяжело проживать моменты ухода таких малюток, потому что хочется поделиться этим с вами...Для чего? Чужих детей не бывает...Помолитесь о новопреставленном младенце Глебе, пусть его родителям время успокоит раны, а он там помолится о вас...
Вчера я впервые за месяц вышла на улицу...Кружилась голова и слепило солнце...смотивировала себя походом в храм...Хотя по дороге завернула к цветущему кусту под нашими окнами: каждый день любовалась раскрывающимися бутонами, которые из бледно-зеленых превращались сначала в белоснежные, а со временем почему то в нежно-розовые... Неважно.. В общем, я уткнулась носом в этот букетище на земле и...решила , что лучше этой красотой просто любоваться из окна...Да... как все обманчиво в этом мире)))))Потом отправилась к храму и открыла для себя ту аллею цветущую весной, на которой я мейкала свои селфи...там на деревьях уже! зреют какие то чудо-плоды! Удивительно: зима сменилась долгожданной весной, весна- переменчивым летом, вот и осень не за горами.. Пора собирать урожай!!! И ехать домой!!! Малыши мои дома собираются в школу... На плечи моей Лены и мужа ложится эта сложная задача:купить форму уже всем троим (Коленька идет в первый класс, а за Тишей и Машей не угнаться, поэтому каждый год не удается экономить, растут как на дрожжах), запастись канцтоварами, завершить обустройство отдельной комнаты для Ванюши(а это совсем непросто в семье, в которой столько деток) и еще много много чего...Душой я дома...Но пока нарушаю правила онкоотделения и лежу порой рядом с Ванюшей, тесно прижавшись к его нежной щечке, в минуты боли пою ему колыбельную, тихо, как в детстве, в минуты радости -целую , куда достану))))) Люблю...живу сегодня...надеюсь...молюсь...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. На фото наш волонтер-куратор Лика Гришина. Девушка, которая не только организовала последнее видео, порадовавшее Ваню во время пересадки, но и которая очень любит моего мальчика и многих многих деток из нашей больницы! Плюс одно доброе сердце, на котором наша медалька!!!
Вот и снова пятница, мои дорогие и родные!!!
Пересадка +23... Но совсем еще не чувствуется, что целых 23 дня после пересадки! Все еще висит питание, потому что Ванюша только только начинает кушать,капают три антибиотика в день, потому что была высоченная температура с ознобом и так до конца и не понятно на что, и мы были в шаге от реанимации, вес снизился на 3 килограмма (а вы знаете как мы боролись за каждую грамулечку), все занятия с реабилитологом практически напрасны, потому что Ваня весь месяц не вставал с кровати, а сейчас и надо бы уже потихоньку, а сил нет...Никто и не сомневался, что это очень сложная процедура - пересадка, но всегда надеешься на лучшее, на то, что может все -таки обойдется...Но нет.. Детки, которые ушли на пересадку от донора в одно с нами время, уже гуляют на улице, их перевели в пансионат! Мы очень рады за этих мужественных ребят, но нам пока далеко до них с нашей, казалось бы более легкой, ауто пересадкой...
Благодарю вас за поддержку, за то, что сбор движется понемногу, за ваше терпение, за молитву, за то, что продолжаете быть с нами на этом нелегком жизненном пути! Но сегодня мне придется омрачить ваше настроение перед выходными...Теплым, солнечным утром перестало биться сердечко малыша, который лежал с нами довольно долго в отделении...Глеб С....Обычный ребенок, двухлетний крошка, который любил бегать с пистолетом по коридорам, ловить рыбу и просто жить, опустошил сердца папы и мамы... Я делюсь этим с вами не потому, что хочу трагедизировать свой пост, а потому, что для меня(подчеркну) это личная трагедия, потому что невероятно тяжело проживать моменты ухода таких малюток, потому что хочется поделиться этим с вами...Для чего? Чужих детей не бывает...Помолитесь о новопреставленном младенце Глебе, пусть его родителям время успокоит раны, а он там помолится о вас...
Вчера я впервые за месяц вышла на улицу...Кружилась голова и слепило солнце...смотивировала себя походом в храм...Хотя по дороге завернула к цветущему кусту под нашими окнами: каждый день любовалась раскрывающимися бутонами, которые из бледно-зеленых превращались сначала в белоснежные, а со временем почему то в нежно-розовые... Неважно.. В общем, я уткнулась носом в этот букетище на земле и...решила , что лучше этой красотой просто любоваться из окна...Да... как все обманчиво в этом мире)))))Потом отправилась к храму и открыла для себя ту аллею цветущую весной, на которой я мейкала свои селфи...там на деревьях уже! зреют какие то чудо-плоды! Удивительно: зима сменилась долгожданной весной, весна- переменчивым летом, вот и осень не за горами.. Пора собирать урожай!!! И ехать домой!!! Малыши мои дома собираются в школу... На плечи моей Лены и мужа ложится эта сложная задача:купить форму уже всем троим (Коленька идет в первый класс, а за Тишей и Машей не угнаться, поэтому каждый год не удается экономить, растут как на дрожжах), запастись канцтоварами, завершить обустройство отдельной комнаты для Ванюши(а это совсем непросто в семье, в которой столько деток) и еще много много чего...Душой я дома...Но пока нарушаю правила онкоотделения и лежу порой рядом с Ванюшей, тесно прижавшись к его нежной щечке, в минуты боли пою ему колыбельную, тихо, как в детстве, в минуты радости -целую , куда достану))))) Люблю...живу сегодня...надеюсь...молюсь...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. На фото наш волонтер-куратор Лика Гришина. Девушка, которая не только организовала последнее видео, порадовавшее Ваню во время пересадки, но и которая очень любит моего мальчика и многих многих деток из нашей больницы! Плюс одно доброе сердце, на котором наша медалька!!!
Дорогие наши друзья!!!!
С медовым Спасом!!!!
Побольше улыбок и летнего тепла !!!!
Ваши Юля и Ваня
С медовым Спасом!!!!
Побольше улыбок и летнего тепла !!!!
Ваши Юля и Ваня
Отчет 24.07.2017-08.08.2017
1) ПриватБанк - 9701,57грн. (21 559,05 руб.)
2) Ощадбанк - нет поступлений
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 167 887,00 руб.
4) Яндекс - 300 ,00 руб.
5) PayPal - 2289 ,00 руб.
6) МТС - 123 ,60 руб.
7) Билайн - 3033,00руб.
8) Мегафон - нет поступлений
9) Платформа gofundme - 100,00 € (6 600,00 руб.)
10) Платформа crowdrise - нет поступлений
Собрано за период по всем реквизитам: 201 791,65 руб.
Потрачено по чекам за период : 37 374,34 руб.
Предварительный счет на лечение после ТКМ - 2 735 540,00 руб.
Остаток к сбору (на 08.08.2017): 758 065,41 + 37 374,34 - 201 791,65 = 593 648,10 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
--------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
1) ПриватБанк - 9701,57грн. (21 559,05 руб.)
2) Ощадбанк - нет поступлений
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 167 887,00 руб.
4) Яндекс - 300 ,00 руб.
5) PayPal - 2289 ,00 руб.
6) МТС - 123 ,60 руб.
7) Билайн - 3033,00руб.
8) Мегафон - нет поступлений
9) Платформа gofundme - 100,00 € (6 600,00 руб.)
10) Платформа crowdrise - нет поступлений
Собрано за период по всем реквизитам: 201 791,65 руб.
Потрачено по чекам за период : 37 374,34 руб.
Предварительный счет на лечение после ТКМ - 2 735 540,00 руб.
Остаток к сбору (на 08.08.2017): 758 065,41 + 37 374,34 - 201 791,65 = 593 648,10 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
--------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Только вместе мы спасем Ваню!
Не бросайте нас,наши друзья!
Огромная благодарность ВСЕМ за помощь и участие!
Только вместе мы сможем помочь Ванечке победить эту страшную болезнь.
Напомню о нашем актуальном сборе -
Сбор на лечение после ТКМ в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Сумма сбора - 2 735 540,00 руб., остаток к сбору на 08.08.17- 593 648,10 руб.
Только вместе мы сможем помочь Ванечке победить эту страшную болезнь.
Напомню о нашем актуальном сборе -
Сбор на лечение после ТКМ в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Сумма сбора - 2 735 540,00 руб., остаток к сбору на 08.08.17- 593 648,10 руб.
Новости от мамы, 18.08.2017
И снова доброй пятницы!!!!
Кожей чувствую последние теплые дни уходящего лета. Нет, не грустно. У меня его не было, мне нечего терять, не о чем скучать, нечего вспомнить, поэтому остается лишь ждать следующего года... Хотя нет, вот вспомнить наверное есть что. Я обещала вам рассказать о том как проходила наша аутоимунная пересадка. Вы все были ооочень терпеливы и мы с Ваней вам за это очень благодарны. Это действительно было особое время, время молитвы, уединения, сосредоточения всех сил и конечно концентрация всего, что осталось...
Что же такое пересадка и для чего она была нужна? Это не операция, как думали многие из вас, да и я когда то в том числе, это особая химия, сверхсильная, в результате которой организм отравляется настолько, что уже не в состоянии вырабатывать сам ни лейкоциты, ни тромбоциты, ничего другого...Тогда ему в помощь запускаются обычным переливанием собственные стволовые клетки, которые были собраны тогда, когда организм был способен их отдать. (В нашем случае- это пятый блок) и соответственно происходит так называемый ’перезапуск’.В том случае , когда пересадка от донора, происходит еще и адаптация, привыкание чужих клеток в организме. У нас немного проще, потому что клеточки свои, родные. Но по факту все оказалось нелегко совсем....Ну, все по порядку.
Во вторник, 11 июля мы переехали из 17 палаты в 3. Эта палата отличается от других в нашем отделении. Здесь панельные стены, на окнах нет штор, а есть наружные жалюзи, нет батареи, совсем другая, более мощная система вентилирования (довольно прохладно, я вам скажу..., но так надо) и на панели над кроватью установлен кислородный баллон и прибор для измерения давления и кислорода. Окошко наше открывало совсем другой вид: зеленые деревья, небольшая площадка для стоянки и огромный участок неба! Конечно это нас порадовало, потому что в предыдущей палате я почти всю зиму и пол весны наблюдала лишь снежную кучу, которая то, темнела от дождя , то покрывалась свежими снежинками, и в конце концов пала под лихой киркой подсобного рабочего! Но радовались мы недолго...уже в четверг . в 9 часов утра , я услышала за окном грохот... Это наше жалюзи рухнуло на подоконник...Почему то решили, что оно не работает достаточно хорошо, и открутили. Назад вкрутить не вышло....Так и висело оно горемычное две (!) недели. Поэтому окно пришлось экстренно (детям онко нельзя быть на солнце совсем) заклеить пленкой и наш вид из окна исчез совсем...
11 июля начали капать промывку, а 12 , на праздник первоверховных апостолов Петра и Павла -мегадозную химию. Ее капали три раза в день (до этого 1 раз в день на протяжении 5 дней) -семь(!) дней. В первый день химии мы выпили сильное противорвотное -’Эменд’: три таблетки , каждая в индивидуальной упаковке, по одной в день. Но со временем пришлось все равно поставить суточное противорвотное. Через неделю поднялась вдруг температура. Добавили антибиотик. Всего лили три сильных антибиотика все время. Только один могли заменить на другой, плюс еще самое сильное противогрибковое, какое только было в наличии. И, учитывая , что слабое место на всех блоках-пищевод, поддерживали и его. В общем, все восемь составляющих инфузомата работали непрерывно. Я научилась и переставлять, и выбивать воздух, и переодеваться по 20 раз в день, потому что должна была быть в одной шапке и халате в палате, и в в другой- за ее пределами... Все обрабатывалось: руки, поверхности,все предметы, которые заносились в палату(их должен был быть минимум). Утро начиналось с того, что меняла на вешалке всем халаты и подписывала их маркером (’врач’, ’м/с и дата’, ’мама внутр.’, ’мама наружн.’). Ел Ванюша очень плохо и то в основном лишь ради ’Имбрувики’ - противоопухолевого препарата, который нельзя пить натощак.
Это была только первая часть рассказа. В понедельник расскажу вам все остальное.
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. На фото я в палате в период пересадки, наше окно без жалюзей и Ваня в столовой -это был его первый выход из палаты после проведения ТКМ.
И снова доброй пятницы!!!!
Кожей чувствую последние теплые дни уходящего лета. Нет, не грустно. У меня его не было, мне нечего терять, не о чем скучать, нечего вспомнить, поэтому остается лишь ждать следующего года... Хотя нет, вот вспомнить наверное есть что. Я обещала вам рассказать о том как проходила наша аутоимунная пересадка. Вы все были ооочень терпеливы и мы с Ваней вам за это очень благодарны. Это действительно было особое время, время молитвы, уединения, сосредоточения всех сил и конечно концентрация всего, что осталось...
Что же такое пересадка и для чего она была нужна? Это не операция, как думали многие из вас, да и я когда то в том числе, это особая химия, сверхсильная, в результате которой организм отравляется настолько, что уже не в состоянии вырабатывать сам ни лейкоциты, ни тромбоциты, ничего другого...Тогда ему в помощь запускаются обычным переливанием собственные стволовые клетки, которые были собраны тогда, когда организм был способен их отдать. (В нашем случае- это пятый блок) и соответственно происходит так называемый ’перезапуск’.В том случае , когда пересадка от донора, происходит еще и адаптация, привыкание чужих клеток в организме. У нас немного проще, потому что клеточки свои, родные. Но по факту все оказалось нелегко совсем....Ну, все по порядку.
Во вторник, 11 июля мы переехали из 17 палаты в 3. Эта палата отличается от других в нашем отделении. Здесь панельные стены, на окнах нет штор, а есть наружные жалюзи, нет батареи, совсем другая, более мощная система вентилирования (довольно прохладно, я вам скажу..., но так надо) и на панели над кроватью установлен кислородный баллон и прибор для измерения давления и кислорода. Окошко наше открывало совсем другой вид: зеленые деревья, небольшая площадка для стоянки и огромный участок неба! Конечно это нас порадовало, потому что в предыдущей палате я почти всю зиму и пол весны наблюдала лишь снежную кучу, которая то, темнела от дождя , то покрывалась свежими снежинками, и в конце концов пала под лихой киркой подсобного рабочего! Но радовались мы недолго...уже в четверг . в 9 часов утра , я услышала за окном грохот... Это наше жалюзи рухнуло на подоконник...Почему то решили, что оно не работает достаточно хорошо, и открутили. Назад вкрутить не вышло....Так и висело оно горемычное две (!) недели. Поэтому окно пришлось экстренно (детям онко нельзя быть на солнце совсем) заклеить пленкой и наш вид из окна исчез совсем...
11 июля начали капать промывку, а 12 , на праздник первоверховных апостолов Петра и Павла -мегадозную химию. Ее капали три раза в день (до этого 1 раз в день на протяжении 5 дней) -семь(!) дней. В первый день химии мы выпили сильное противорвотное -’Эменд’: три таблетки , каждая в индивидуальной упаковке, по одной в день. Но со временем пришлось все равно поставить суточное противорвотное. Через неделю поднялась вдруг температура. Добавили антибиотик. Всего лили три сильных антибиотика все время. Только один могли заменить на другой, плюс еще самое сильное противогрибковое, какое только было в наличии. И, учитывая , что слабое место на всех блоках-пищевод, поддерживали и его. В общем, все восемь составляющих инфузомата работали непрерывно. Я научилась и переставлять, и выбивать воздух, и переодеваться по 20 раз в день, потому что должна была быть в одной шапке и халате в палате, и в в другой- за ее пределами... Все обрабатывалось: руки, поверхности,все предметы, которые заносились в палату(их должен был быть минимум). Утро начиналось с того, что меняла на вешалке всем халаты и подписывала их маркером (’врач’, ’м/с и дата’, ’мама внутр.’, ’мама наружн.’). Ел Ванюша очень плохо и то в основном лишь ради ’Имбрувики’ - противоопухолевого препарата, который нельзя пить натощак.
Это была только первая часть рассказа. В понедельник расскажу вам все остальное.
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. На фото я в палате в период пересадки, наше окно без жалюзей и Ваня в столовой -это был его первый выход из палаты после проведения ТКМ.
Сбор приостановлен!
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку!
===========================
Отчет 09.08.2017-22.08.2017
1) ПриватБанк -19 548.73грн. ( 43 441,62 руб.)
2) Ощадбанк -1497,00 грн.(3 326,67 руб.)
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 191 772,78 руб.
4) Яндекс - 4150,00 руб.
5) PayPal - 2893,00 руб.
6) МТС - 1396,00 руб.
7) Билайн - 1937,00 руб.
8) Мегафон - 1595,00 руб.
9) Платформа gofundme - нет поступлений
10) Платформа crowdrise - нет поступлений
11) На руки:
от Волшебника - 500 000,00 руб.
от Дарины и ее добрых помощников - 6000,00 руб.
Всего на руки: 506 000,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам: 756 512,07 руб.
Потрачено по чекам за период : 46 193,64 руб.
Предварительный счет на лечение после ТКМ - 2 735 540,00 руб.
Пересбор на 22.08.2017: 116 670,33 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
-----------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку!
===========================
Отчет 09.08.2017-22.08.2017
1) ПриватБанк -19 548.73грн. ( 43 441,62 руб.)
2) Ощадбанк -1497,00 грн.(3 326,67 руб.)
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 191 772,78 руб.
4) Яндекс - 4150,00 руб.
5) PayPal - 2893,00 руб.
6) МТС - 1396,00 руб.
7) Билайн - 1937,00 руб.
8) Мегафон - 1595,00 руб.
9) Платформа gofundme - нет поступлений
10) Платформа crowdrise - нет поступлений
11) На руки:
от Волшебника - 500 000,00 руб.
от Дарины и ее добрых помощников - 6000,00 руб.
Всего на руки: 506 000,00 руб.
Собрано за период по всем реквизитам: 756 512,07 руб.
Потрачено по чекам за период : 46 193,64 руб.
Предварительный счет на лечение после ТКМ - 2 735 540,00 руб.
Пересбор на 22.08.2017: 116 670,33 руб.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы:
*при расчетах используется конвертер валют:
(по курсу ПриватБанка)
-----------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Новости от мамы, 21.08.2017
Добрый день!
Понедельник -день тяжелый? Может быть! Надеюсь, у вас он таким не будет! А я продолжаю Ванину историю пересадки, этот полет в воспоминания.
18 июля нам откапали последнюю химию, а 19-го в 12 часов дня принесли наши клеточки. Выглядело это как обычный трехсотграммовый пакет с кровью, только цвет у нее был не такой насыщенный. Я тихонечко перекрестила эти, с таким трудом собранные капельки, и по трубочке полились они моему мальчику в помощь! Хочу сказать, что я была очень сосредоточена все время пока мы были в стерильном боксе. Не вела пустых разговоров, усилила молитву, я понимала, что это самый важный, самый ответственный момент нашего лечения, и наверное итоговый и наиболее сложный. Очень внимательна была к нам и Юлия Георгиевна, наш лечащий врач. По натуре очень сдержанная и строгая, она максимально выражала Ване свою симпатию и тепло, на какое наверное она только способна. Я понимаю, что врачам работать здесь, ох как непросто!!!Они каждый день сталкиваются с детскими страданиями, отправляют домой, исчерпав все шансы(надо ведь найти нужные слова и вообще какие то силы смотретьь в глаза матери...), принимают жизненно важные решения. Это не может проходить бесследно, какие бы блоки ты себе не ставил. Поэтому низкий поклон всем настоящим врачам-онкологам!!!!И особый нашей Георгиевне!!!!
Все время химии , вплоть до переливания, Ванечка кушал( с первого дня химии нам ввели безмолочную диету и убрали все свежие фрукты), пил святую водичку (мы кстати все месяцы пили водичку от Матронушки, и только ее!!!! Представляете? Нам привозили ее разные люди). Мне разрешили не вывозить из палаты свою кровать, поэтому я могла прилечь не надолго и в течение дня, ведь ложилась каждый день не раньше трех ночи. Все время что то капалось до поздна и нужно было ухаживать за Ванечкой. Я пыталась не растерять все силы до аплазии. Так вот. Клеточки наши откапались за два с половиной часа. Чувствовал он себя при этом хорошо, только появился запах изо рта, как после компресса с димексидом. А с 22 июля началось...Начал болеть пищевод, в районе груди, горло (видимо слизистая сильно была повреждена), увеличили дозу трамала(обезбаливающее) и Ванечка перестал пить. Ни глоточка, ни капельки. Слегка смачивала губы, но и это только до тех пор, пока они не потрескались...Вечером 22 он почувствовал сильную тошноту и вырвал. Вырвал кровью...Полгоршка, простите за подробности, алой крови....Вы знаете, в тяжелые, сложные моменты жизни,я никогда не паникую,я собрана и спокойна, бегу за помощью и не кричу на весь коридор ПОМОГИТЕ. Я просто бегу.....НЕ медлю и требую, настаиваю и спрашиваю. Это потом я могу поплакать, даже повыть, но не в момент происшествия. Меня волновало, что произошло? Это ведь очень серьезно...Дело было ночью практически, поэтому пришел дежурный врач. Прибежал. Сделали кровоостанавливающее, противорвотное, повесили капать тромбы. Затем впервые за все время лечения повесили плазму. Вообще 23го капали все: и плазму, и кровь, и тромбы. И так все последующие несколько дней... Причина происходящему была очевидна: весь пищевод, желудок, кишечник был поврежден. Низкие лейкоциты позволили развиться осложнению. Згустки отрывались и открывалось кровотечение, оно и провоцировало рвоту. Такие сильные больше не повторялись , но каждый день до 27 июля его мучили подобные . Это очень изматывало, пить он не мог, сухость во рту и жажда доставляла массу неприятностей. С 28 состояние стабилизировалось. Питание поступало капельно по венам, антибиотики предупреждали распространение воспалительного процесса, наша любимая Юлия Георгиевна реагировала молниеносно на любые изменения.
Благодаря этому временному затишью я смогла выбраться на встречу с Улой в Шереметьево, хотя сердце было не на месте, и вообще мне казалось это каким то безумием : оставлять своего мальчика одного. Но видимо нужно было нам встретиться на нейтральной территории: Ула из Германии,я из Украины, а обняли друг друга в московском аэропорту...Слава Богу , именно в тот день ничего не произошло. а водитель такси даже подарил мне денежные единицы Индии и Азейбарджана, когда узнал, что Ваня коллекционирует монеты!!!
А вот 30 го случилось необъяснимое...Приблизительно в 22.00 Ваня почувствовал сильную боль в области сердца. Практически не мог дышать,слезы сами лились из глаз, хотя Ванечка очень терпеливый мальчик.И это все на фоне приема суточного морфина, который нам поставили на несколькими днями раньше вместо трамала. Я побежала снова за доктором. Когда я вернулась, боль возросла настолько, что бедный ребенок метался по подушке не в силах сдерживаться. Давление упало, снизился сильно кислород, сердцебиение усилилось. Врач быстро оценила ситуацию, поставив боль во главу угла, и назначила пуш морфина...(Хочу сказать, что Ваня долго отказывался от морфина вообще.) и терпел боль до тех пор, пока совсем стало невмоготу....
Добрый день!
Понедельник -день тяжелый? Может быть! Надеюсь, у вас он таким не будет! А я продолжаю Ванину историю пересадки, этот полет в воспоминания.
18 июля нам откапали последнюю химию, а 19-го в 12 часов дня принесли наши клеточки. Выглядело это как обычный трехсотграммовый пакет с кровью, только цвет у нее был не такой насыщенный. Я тихонечко перекрестила эти, с таким трудом собранные капельки, и по трубочке полились они моему мальчику в помощь! Хочу сказать, что я была очень сосредоточена все время пока мы были в стерильном боксе. Не вела пустых разговоров, усилила молитву, я понимала, что это самый важный, самый ответственный момент нашего лечения, и наверное итоговый и наиболее сложный. Очень внимательна была к нам и Юлия Георгиевна, наш лечащий врач. По натуре очень сдержанная и строгая, она максимально выражала Ване свою симпатию и тепло, на какое наверное она только способна. Я понимаю, что врачам работать здесь, ох как непросто!!!Они каждый день сталкиваются с детскими страданиями, отправляют домой, исчерпав все шансы(надо ведь найти нужные слова и вообще какие то силы смотретьь в глаза матери...), принимают жизненно важные решения. Это не может проходить бесследно, какие бы блоки ты себе не ставил. Поэтому низкий поклон всем настоящим врачам-онкологам!!!!И особый нашей Георгиевне!!!!
Все время химии , вплоть до переливания, Ванечка кушал( с первого дня химии нам ввели безмолочную диету и убрали все свежие фрукты), пил святую водичку (мы кстати все месяцы пили водичку от Матронушки, и только ее!!!! Представляете? Нам привозили ее разные люди). Мне разрешили не вывозить из палаты свою кровать, поэтому я могла прилечь не надолго и в течение дня, ведь ложилась каждый день не раньше трех ночи. Все время что то капалось до поздна и нужно было ухаживать за Ванечкой. Я пыталась не растерять все силы до аплазии. Так вот. Клеточки наши откапались за два с половиной часа. Чувствовал он себя при этом хорошо, только появился запах изо рта, как после компресса с димексидом. А с 22 июля началось...Начал болеть пищевод, в районе груди, горло (видимо слизистая сильно была повреждена), увеличили дозу трамала(обезбаливающее) и Ванечка перестал пить. Ни глоточка, ни капельки. Слегка смачивала губы, но и это только до тех пор, пока они не потрескались...Вечером 22 он почувствовал сильную тошноту и вырвал. Вырвал кровью...Полгоршка, простите за подробности, алой крови....Вы знаете, в тяжелые, сложные моменты жизни,я никогда не паникую,я собрана и спокойна, бегу за помощью и не кричу на весь коридор ПОМОГИТЕ. Я просто бегу.....НЕ медлю и требую, настаиваю и спрашиваю. Это потом я могу поплакать, даже повыть, но не в момент происшествия. Меня волновало, что произошло? Это ведь очень серьезно...Дело было ночью практически, поэтому пришел дежурный врач. Прибежал. Сделали кровоостанавливающее, противорвотное, повесили капать тромбы. Затем впервые за все время лечения повесили плазму. Вообще 23го капали все: и плазму, и кровь, и тромбы. И так все последующие несколько дней... Причина происходящему была очевидна: весь пищевод, желудок, кишечник был поврежден. Низкие лейкоциты позволили развиться осложнению. Згустки отрывались и открывалось кровотечение, оно и провоцировало рвоту. Такие сильные больше не повторялись , но каждый день до 27 июля его мучили подобные . Это очень изматывало, пить он не мог, сухость во рту и жажда доставляла массу неприятностей. С 28 состояние стабилизировалось. Питание поступало капельно по венам, антибиотики предупреждали распространение воспалительного процесса, наша любимая Юлия Георгиевна реагировала молниеносно на любые изменения.
Благодаря этому временному затишью я смогла выбраться на встречу с Улой в Шереметьево, хотя сердце было не на месте, и вообще мне казалось это каким то безумием : оставлять своего мальчика одного. Но видимо нужно было нам встретиться на нейтральной территории: Ула из Германии,я из Украины, а обняли друг друга в московском аэропорту...Слава Богу , именно в тот день ничего не произошло. а водитель такси даже подарил мне денежные единицы Индии и Азейбарджана, когда узнал, что Ваня коллекционирует монеты!!!
А вот 30 го случилось необъяснимое...Приблизительно в 22.00 Ваня почувствовал сильную боль в области сердца. Практически не мог дышать,слезы сами лились из глаз, хотя Ванечка очень терпеливый мальчик.И это все на фоне приема суточного морфина, который нам поставили на несколькими днями раньше вместо трамала. Я побежала снова за доктором. Когда я вернулась, боль возросла настолько, что бедный ребенок метался по подушке не в силах сдерживаться. Давление упало, снизился сильно кислород, сердцебиение усилилось. Врач быстро оценила ситуацию, поставив боль во главу угла, и назначила пуш морфина...(Хочу сказать, что Ваня долго отказывался от морфина вообще.) и терпел боль до тех пор, пока совсем стало невмоготу....
Продолжение...
Причем именно наша врач настояла на морфине, убедив его , что когда чувствуешь сильную боль, не станешь зависимым, а такую сильную боль лучше переспать...). Если раньше нам делали пуш морфина (пуш-это единоразовое введение определенного объема уже ранее вводимого препарата для усиления его эффекта) 1мл, то в тот злополучный день она решила сделать 3...Я не могу осуждать врача она хотела помочь ему, снять болевой синдром, поэтому не услышала меня, когда я озвучила обычную дозу. Как только сделали пуш, Ваня вдруг резко встал на кровати, мне даже показалось, что дыхание остановилось, потом упал и замер. По его реакции я поняла, что он не может пошевелить ни руками, ни ногами, ни даже говорить, а потом начались судороги. Какие-то мерцательные сокращения мышц по всему телу. Друзья мои, я подумала, что это уже конец....Мое сердце наверное тоже остановилось на какой то миг.... Кислород упал до 86 (норма 99) , медбрат Никита помог установить кислород в нос, а я побежала снова за врачом. Я бежала так быстро, как никогда в жизни....Так же мгновенно примчалась реанимация. Я была очень благодарна их оперативности, мне казалось, что у нас очень мало времени...Но постепенно Ваня начал восстанавливаться, низким оставалось лишь давление (таким низким -90 на 50 давление было еще много дней и нам капали специальную смесь, чтобы его поднять несколько раз). Слава Богу это была лишь реакция на высокую дозу морфина, а я отдала этим мгновениям часть своей жизни...
Перерыв с забегами на короткую дистанцию длился недолго: второго августа с нас сняли стерильность, потому что лейкоциты выросли до единицы, и мы попытались вздохнуть более свободно, один день....а уже 3 августа, опять же к 22 часам, начала расти температура. За час с 37.5 до 39.8...Мои силы были на исходе. Весь этот ужас потрясений, смена состояния, двухнедельная голодовка, муки ребенка, выбивали почву из под ног....Эта температура могла означать что угодно: инфекция, воспаление легких, катетор, который стоит уже полгода, синегнойка, которая вернулась на убитый иммунитет.... Этот жар сбивали каждые три часа, начался озноб, кровь взяли на посев, которого нужно было ждать два дня. Но наша врач не стала ждать, тем более, что еще и обсыпало его всего какими то красными пятнами...Она сбила нам температуру гормонами тошнотворными на более длительное время и отправила на КТ легких на инвалидном кресле (идти Ваня уже не мог). В легких все оказалось в порядке, инфекция в первых посевах тоже не была найдена. Оставался катетор...На следующий день к 13.00 мы были в операционной. Катетор из предплечья был удален, а в подключицу установлен новый. Ваня был так измучен, что попросил наркоз...Обычно он все терпит без него, мой мужественный сын! К вечеру температура выросла снова, но уже в последний раз...Четыре антибиотика помогали справиться с воспалением в организме, питание Кабивен поддерживало силы, вода начала потихоньку поступать в желудок...Так минута за минутой, день за днем, мы стали подниматься с колен. Сначала овсяная кашка, потом бульйончик, потом печенька, а там и первый выход из палаты. Дрожащими ножками, в плотной маске, после длительных уговоров, с разрешения врача, мой солдат выполз с поля боя. Я не радовалась, я боюсь чему то радоваться уже давно, я просто смотрела на него и думала, что столько испытаний уже пройдено, столько выстрадано, столько слез пролито мной за эти 8 месяцев...Откуда я взяла силы? Как можно это всё? Хотите верьте, хотите нет, это ваше право. но я считаю, что соборная молитва, добрые мысли, позитивный посыл наших близких, моих деток, которые стояли каждый день дома на коленочках с мольбой на устах, и многих - многих из вас был моим парусом!!!!На этой неделе мы узнаем куда причалил наш горемыка-кораблик, что смогла эта очень непростая пересадка. И я готова принимать любое решение о нас сверху, потому что знаю, что так лучше, потому что верю, что не обидит нас всех Господь, не желает он нам зла. Мы есть друг у друга, у нас есть это вырванное у смерти время, у нас есть вера и любовь друг к другу!!! С чистой совестью, с чувством выполненного материнского долга, с ощущением света и тепла, смотрю в день грядущий. Надеюсь вы понимаете теперь, почему мои посты не были информативными в свое время...Спасибо за ваше терпение и поддержку, за то, что продолжаете искренне сопереживать и поддерживать морально и материально. Вы в моем сердце!
А в завершение записка. Я увидела ее в храме на Преображение. Сбивчивым детским почерком, с ошибками, была кем- то написана коротенькая просьба к Богу. Так искренне может поступить только ребенок, чистая душенька...Пусть Господь услышит..Пожалуйста...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Причем именно наша врач настояла на морфине, убедив его , что когда чувствуешь сильную боль, не станешь зависимым, а такую сильную боль лучше переспать...). Если раньше нам делали пуш морфина (пуш-это единоразовое введение определенного объема уже ранее вводимого препарата для усиления его эффекта) 1мл, то в тот злополучный день она решила сделать 3...Я не могу осуждать врача она хотела помочь ему, снять болевой синдром, поэтому не услышала меня, когда я озвучила обычную дозу. Как только сделали пуш, Ваня вдруг резко встал на кровати, мне даже показалось, что дыхание остановилось, потом упал и замер. По его реакции я поняла, что он не может пошевелить ни руками, ни ногами, ни даже говорить, а потом начались судороги. Какие-то мерцательные сокращения мышц по всему телу. Друзья мои, я подумала, что это уже конец....Мое сердце наверное тоже остановилось на какой то миг.... Кислород упал до 86 (норма 99) , медбрат Никита помог установить кислород в нос, а я побежала снова за врачом. Я бежала так быстро, как никогда в жизни....Так же мгновенно примчалась реанимация. Я была очень благодарна их оперативности, мне казалось, что у нас очень мало времени...Но постепенно Ваня начал восстанавливаться, низким оставалось лишь давление (таким низким -90 на 50 давление было еще много дней и нам капали специальную смесь, чтобы его поднять несколько раз). Слава Богу это была лишь реакция на высокую дозу морфина, а я отдала этим мгновениям часть своей жизни...
Перерыв с забегами на короткую дистанцию длился недолго: второго августа с нас сняли стерильность, потому что лейкоциты выросли до единицы, и мы попытались вздохнуть более свободно, один день....а уже 3 августа, опять же к 22 часам, начала расти температура. За час с 37.5 до 39.8...Мои силы были на исходе. Весь этот ужас потрясений, смена состояния, двухнедельная голодовка, муки ребенка, выбивали почву из под ног....Эта температура могла означать что угодно: инфекция, воспаление легких, катетор, который стоит уже полгода, синегнойка, которая вернулась на убитый иммунитет.... Этот жар сбивали каждые три часа, начался озноб, кровь взяли на посев, которого нужно было ждать два дня. Но наша врач не стала ждать, тем более, что еще и обсыпало его всего какими то красными пятнами...Она сбила нам температуру гормонами тошнотворными на более длительное время и отправила на КТ легких на инвалидном кресле (идти Ваня уже не мог). В легких все оказалось в порядке, инфекция в первых посевах тоже не была найдена. Оставался катетор...На следующий день к 13.00 мы были в операционной. Катетор из предплечья был удален, а в подключицу установлен новый. Ваня был так измучен, что попросил наркоз...Обычно он все терпит без него, мой мужественный сын! К вечеру температура выросла снова, но уже в последний раз...Четыре антибиотика помогали справиться с воспалением в организме, питание Кабивен поддерживало силы, вода начала потихоньку поступать в желудок...Так минута за минутой, день за днем, мы стали подниматься с колен. Сначала овсяная кашка, потом бульйончик, потом печенька, а там и первый выход из палаты. Дрожащими ножками, в плотной маске, после длительных уговоров, с разрешения врача, мой солдат выполз с поля боя. Я не радовалась, я боюсь чему то радоваться уже давно, я просто смотрела на него и думала, что столько испытаний уже пройдено, столько выстрадано, столько слез пролито мной за эти 8 месяцев...Откуда я взяла силы? Как можно это всё? Хотите верьте, хотите нет, это ваше право. но я считаю, что соборная молитва, добрые мысли, позитивный посыл наших близких, моих деток, которые стояли каждый день дома на коленочках с мольбой на устах, и многих - многих из вас был моим парусом!!!!На этой неделе мы узнаем куда причалил наш горемыка-кораблик, что смогла эта очень непростая пересадка. И я готова принимать любое решение о нас сверху, потому что знаю, что так лучше, потому что верю, что не обидит нас всех Господь, не желает он нам зла. Мы есть друг у друга, у нас есть это вырванное у смерти время, у нас есть вера и любовь друг к другу!!! С чистой совестью, с чувством выполненного материнского долга, с ощущением света и тепла, смотрю в день грядущий. Надеюсь вы понимаете теперь, почему мои посты не были информативными в свое время...Спасибо за ваше терпение и поддержку, за то, что продолжаете искренне сопереживать и поддерживать морально и материально. Вы в моем сердце!
А в завершение записка. Я увидела ее в храме на Преображение. Сбивчивым детским почерком, с ошибками, была кем- то написана коротенькая просьба к Богу. Так искренне может поступить только ребенок, чистая душенька...Пусть Господь услышит..Пожалуйста...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 24.08.2017
Сегодня доброго четверга, не пятницы))) !!!!!
Сегодня все не так как всегда. Не так как мы привыкли, не так как мы ожидали...
Не буду долго ходить вокруг да около, не буду многословной, только самое главное. А главное-это два обследования: КТ и ПЭТ КТ. Первое рассказало нам, что опухоль сократилась на 11 процентов. То есть она не ушла, несмотря на такую сложную терапию... Мы напряглись, все еще утешая себя и надеясь на то, что ПЭТ будет отрицательным, скажет нам, что опухоль мертва. Честно вам скажу, я собрала все силы в одно маленькое сердечко, которое бьется у меня в груди, и попыталась отправить куда то вверх, с мольбой...Не буду говорить вам с мольбой о чем, вы очень хорошо все понимаете. Я знаю, что вы все очень ждете. Чуда, исцеления , выздоровления, вы столько для этого сделали. Я благодарна вам как солнышку, которое светит и дарит нам тепло, как мамочке моей , которая душу вывернула наизнанку ради любимого внука, как невероятной силе любви человеческой, которая согревала нас много месяцев!!! Маленькими магнитиками соединились мы все, такие разные, такие особенные в этом чате жизни. Жизни нашего Вани, нашей общей молитвы, нашего общения , нашей надежды. Я прошу вас , очень прошу, как мама, как тот человек, который прошел все эти испытания, не сомневаться! Не сомневаться в том, что так нужно, что есть о нас особый промысел, что мы не унываем и не опускаем руки. И мы благодарны !!! Благодарны и за то (может и абсурдно это звучит), что опухоль все таки активна...Ничуть не меньше чем прежде. Не скажу, что мне легко вам об этом писать, что у меня есть ответы на вопросы почему все именно так , также не скажу, что не буду пытаться несмотря ни на что, бороться дальше...
Сейчас нас выписали уже. Как то очень быстро. Мне было даже не понятно как так- 7 месяцев ...прижились вроде и тут так вот мгновенно расставаться...Понимаю врача-она полюбила Ванечку, привыкла, поэтому- это защита психологическая, ее собственная. Фонд ’Подари жизнь’ помог нам с хорошей квартирой недалеко от больницы за символическую плату. Сегодня утром мы переехали. Ждем лекарство протиоопухолевое дорогое(Имбрувика), которые нам этот же фонд покупает и домой! На консультацию и обследование в конце октября. Сейчас главное-динамика, то есть есть надежда на время, на Имбрувику, на Бога...Где-то глубоко в петельках кишечника остался активный кусочек в 2см, который нельзя вырезать из-за не очень удачно сделанной операции в Днепре и который может либо все-таки исчезнуть как-то, или наоборот, ттт. А может ПЭТ ошибается? Или нам так этого хочется? ...
Ванечка очень соскучился за всеми, мечтает о доме, больше мы ни о чем не думаем. Пока... Мы переворачиваем страницу с благодарностью к тем, кто нас лечил, кто помог в сборах, кто жертвовал для нас средства, кто был с нами клоуз или фар. Конечно же я буду продолжать писать новости. Может теперь даже чаще. Нам ведь нужен этот диалог? Прошу вас под этим постом комментировать , хорошо взвесив мысли и слова. Помните о том, что нам пока немного грустно, но мы не унываем!!!
Продолжаем верить, любить и благодарить.
А завтра будет все та же любимая пятница, но уже на СВОБОДЕ!!!
Ваши Юля и Ваня.
Сегодня доброго четверга, не пятницы))) !!!!!
Сегодня все не так как всегда. Не так как мы привыкли, не так как мы ожидали...
Не буду долго ходить вокруг да около, не буду многословной, только самое главное. А главное-это два обследования: КТ и ПЭТ КТ. Первое рассказало нам, что опухоль сократилась на 11 процентов. То есть она не ушла, несмотря на такую сложную терапию... Мы напряглись, все еще утешая себя и надеясь на то, что ПЭТ будет отрицательным, скажет нам, что опухоль мертва. Честно вам скажу, я собрала все силы в одно маленькое сердечко, которое бьется у меня в груди, и попыталась отправить куда то вверх, с мольбой...Не буду говорить вам с мольбой о чем, вы очень хорошо все понимаете. Я знаю, что вы все очень ждете. Чуда, исцеления , выздоровления, вы столько для этого сделали. Я благодарна вам как солнышку, которое светит и дарит нам тепло, как мамочке моей , которая душу вывернула наизнанку ради любимого внука, как невероятной силе любви человеческой, которая согревала нас много месяцев!!! Маленькими магнитиками соединились мы все, такие разные, такие особенные в этом чате жизни. Жизни нашего Вани, нашей общей молитвы, нашего общения , нашей надежды. Я прошу вас , очень прошу, как мама, как тот человек, который прошел все эти испытания, не сомневаться! Не сомневаться в том, что так нужно, что есть о нас особый промысел, что мы не унываем и не опускаем руки. И мы благодарны !!! Благодарны и за то (может и абсурдно это звучит), что опухоль все таки активна...Ничуть не меньше чем прежде. Не скажу, что мне легко вам об этом писать, что у меня есть ответы на вопросы почему все именно так , также не скажу, что не буду пытаться несмотря ни на что, бороться дальше...
Сейчас нас выписали уже. Как то очень быстро. Мне было даже не понятно как так- 7 месяцев ...прижились вроде и тут так вот мгновенно расставаться...Понимаю врача-она полюбила Ванечку, привыкла, поэтому- это защита психологическая, ее собственная. Фонд ’Подари жизнь’ помог нам с хорошей квартирой недалеко от больницы за символическую плату. Сегодня утром мы переехали. Ждем лекарство протиоопухолевое дорогое(Имбрувика), которые нам этот же фонд покупает и домой! На консультацию и обследование в конце октября. Сейчас главное-динамика, то есть есть надежда на время, на Имбрувику, на Бога...Где-то глубоко в петельках кишечника остался активный кусочек в 2см, который нельзя вырезать из-за не очень удачно сделанной операции в Днепре и который может либо все-таки исчезнуть как-то, или наоборот, ттт. А может ПЭТ ошибается? Или нам так этого хочется? ...
Ванечка очень соскучился за всеми, мечтает о доме, больше мы ни о чем не думаем. Пока... Мы переворачиваем страницу с благодарностью к тем, кто нас лечил, кто помог в сборах, кто жертвовал для нас средства, кто был с нами клоуз или фар. Конечно же я буду продолжать писать новости. Может теперь даже чаще. Нам ведь нужен этот диалог? Прошу вас под этим постом комментировать , хорошо взвесив мысли и слова. Помните о том, что нам пока немного грустно, но мы не унываем!!!
Продолжаем верить, любить и благодарить.
А завтра будет все та же любимая пятница, но уже на СВОБОДЕ!!!
Ваши Юля и Ваня.
Новости от мамы, 29.08.2017
Добрый день мои ....
Буду скучать по Москве... по всем, кто с нами был рядом, кто откликался по первому зову, кто не был скуп на тепло и добро!!! Конечно вы все из разных городов и разных стран, вы помогали в той или иной степени, но все добро ваших сердец получали мы в московской клинике. Поэтому эти воспоминания будут особенными. Наверное, теперь мне не будет так ’уверенно’ как прежде, когда по первому зову находился выход, но факел(даже не огонек) нашей с вами дружбы пронесу бережно и уверенно сквозь все невзгоды.
Два дня сейчас разделяют меня с домом. И грустно и радостно одновременно . Грустно потому, что не удалось вернуться с победой домой, а радостно потому, что хоть какой-то период времени я отвлекусь на бытовые вопросы, на школьные будни моих детей, и это не даст мне сойти с ума. Все предыдущие дни я была занята вопросами лекарств(нужно было найти фонд который поможет со второй бутылкой Имбрувики на октябрь. Слава Богу, нам поможет ’Православие и мир’!!!), вывозом вещей на квартиру (нас так быстро ’попросили’, что я вынуждена была чуть ли не спасаться бегством. Спасибо Ване Б. и Сергею Ж., которые помогли с переездом. Иначе...), готовила Ване (а у него отвратный вкус...который еще и меняется каждые 5 минут...) и я была один день в Питере ( мне нужно было держать совет насчет того, что дальше, помолиться в Лавре, у Ксеньюшки и Иоанна Кронштадтского и познакомиться уже воочию, а не только в письмах с замечательной семьей Мудрик, отцом Александром, матушкой Полиной и двумя их солнечными девочками, которые просто покорили мое сердце!!!!!).
Исходя из того, что я выяснила, мне нужна ваша помощь. Очень нужна!!!!! Вы часто читаете странички других деток, помогаете не только нам, может быть вы знаете наверняка о том, что кому то помогли именно с Лимфомой Беркитта в какой то стране тогда, когда в России например не смогли, напишите мне в личку, дайте ссылку страницы ребеночка, поделитесь просьбой узнать об этом с друзьями. Я знаю, что шансов у нас немного, мы очень старались, многое вынесли, многое преодолели, нам в Рогачева очень помогли и мы им благодарны безмерно за уже не раз спасенную Ванину жизнь, но возможности этой больницы исчерпаны, а опухоль продолжает жить и может начать в любой момент обратный рост. Может быть, пока она немного угнетена после пересадки, какой нибудь виртуоз хирург взялся бы ее оперировать, либо нашлась бы еще какая-то альтернатива. Ну ведь бывает же, что помогают, что находится какой-то выход. Прошу вас, нельзя терять время, если мы конечно хотим бороться дальше и если вы готовы и в будущем помогать нам спасти Ваню!!! Без вас у нас не было бы и этих 7 месяцев...я уверена...Без вас и помощи Божией и всех святых....НЕ стало ведь хуже, может есть все таки какой-то еще шанс???? Документы уже переводим на английский, нужны клиники, ваши идеи, ваши размышления на этот счет. Единственное о чем попрошу еще, не писать мне народные рецепты и альтернативные традиционным методы лечения. Лимфома Беркитта настолько агрессивна, и находится у нас в таком месте, что пока до нее доберутся грибы, настойки и примочки, она просто задушит его. Простите, я не хочу никого обидеть, просто не тратьте свое время....
Понимаю, что зависит от нас немногое, что лекарства от рака нет, что шансы с каждым блоком все мизернее. НО ТАК НЕ ХОЧЕТСЯ ВЕРИТЬ, ЧТО МЫ БЕССИЛЬНЫ....
Ванюша лежит пока. За окном все время дождь, который не мотивирует нас на прогулку, небо ’задышало осенью’...Я пытаюсь отвлечь сынулю от тяжелых раздумий, да он в принципе сам сейчас весь мысленно дома. Это его и выручает. Есть то, что заставляет размышлять позитивно. Кушает наш мальчик то, что придет мне в голову, поэтому я очень напрягаю извилины, пытаясь угодить. Очень радует Ванюшу и то, что можно открыть наконец окно и дышать ВОЗДУХОМ, что квартира не напоминает больницу(еще раз хочу поблагодарить фонд ’ Подари жизнь’ за уютную ухоженную жилплощадь!!!), что можно даже приготовить что -то самому, что жизнь продолжается!!
Сегодня планово сдали кровь, забрали диск с последним КТ, и будем ждать нашего папу, чтобы отправится в путь. Даже не верится, что может быть как-то иначе, чем как в больнице, что вообще есть какая-то другая жизнь без капельниц и лысых деток( я, кстати, по привычке рассматриваю всех здоровых детей как инопланетян: с волосиками, не опухшие от гормонов или наоборот, не тощие от невозможности проглотить кусочек еды...). Человек привыкает ко всему....привыкну....
Ну а сегодня и завтра к нам будут приходить наши друзья, мы будем пить чай, наслаждаться друг другом и хранить потом оставшуюся жизнь память о том, как это было...Я очень счастлива, что у меня появилось столько родных, что столько отзывчивых людей вдохновили меня на борьбу, что даже жаль расставаться, а значит все было у нас не зря...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
Добрый день мои ....
Буду скучать по Москве... по всем, кто с нами был рядом, кто откликался по первому зову, кто не был скуп на тепло и добро!!! Конечно вы все из разных городов и разных стран, вы помогали в той или иной степени, но все добро ваших сердец получали мы в московской клинике. Поэтому эти воспоминания будут особенными. Наверное, теперь мне не будет так ’уверенно’ как прежде, когда по первому зову находился выход, но факел(даже не огонек) нашей с вами дружбы пронесу бережно и уверенно сквозь все невзгоды.
Два дня сейчас разделяют меня с домом. И грустно и радостно одновременно . Грустно потому, что не удалось вернуться с победой домой, а радостно потому, что хоть какой-то период времени я отвлекусь на бытовые вопросы, на школьные будни моих детей, и это не даст мне сойти с ума. Все предыдущие дни я была занята вопросами лекарств(нужно было найти фонд который поможет со второй бутылкой Имбрувики на октябрь. Слава Богу, нам поможет ’Православие и мир’!!!), вывозом вещей на квартиру (нас так быстро ’попросили’, что я вынуждена была чуть ли не спасаться бегством. Спасибо Ване Б. и Сергею Ж., которые помогли с переездом. Иначе...), готовила Ване (а у него отвратный вкус...который еще и меняется каждые 5 минут...) и я была один день в Питере ( мне нужно было держать совет насчет того, что дальше, помолиться в Лавре, у Ксеньюшки и Иоанна Кронштадтского и познакомиться уже воочию, а не только в письмах с замечательной семьей Мудрик, отцом Александром, матушкой Полиной и двумя их солнечными девочками, которые просто покорили мое сердце!!!!!).
Исходя из того, что я выяснила, мне нужна ваша помощь. Очень нужна!!!!! Вы часто читаете странички других деток, помогаете не только нам, может быть вы знаете наверняка о том, что кому то помогли именно с Лимфомой Беркитта в какой то стране тогда, когда в России например не смогли, напишите мне в личку, дайте ссылку страницы ребеночка, поделитесь просьбой узнать об этом с друзьями. Я знаю, что шансов у нас немного, мы очень старались, многое вынесли, многое преодолели, нам в Рогачева очень помогли и мы им благодарны безмерно за уже не раз спасенную Ванину жизнь, но возможности этой больницы исчерпаны, а опухоль продолжает жить и может начать в любой момент обратный рост. Может быть, пока она немного угнетена после пересадки, какой нибудь виртуоз хирург взялся бы ее оперировать, либо нашлась бы еще какая-то альтернатива. Ну ведь бывает же, что помогают, что находится какой-то выход. Прошу вас, нельзя терять время, если мы конечно хотим бороться дальше и если вы готовы и в будущем помогать нам спасти Ваню!!! Без вас у нас не было бы и этих 7 месяцев...я уверена...Без вас и помощи Божией и всех святых....НЕ стало ведь хуже, может есть все таки какой-то еще шанс???? Документы уже переводим на английский, нужны клиники, ваши идеи, ваши размышления на этот счет. Единственное о чем попрошу еще, не писать мне народные рецепты и альтернативные традиционным методы лечения. Лимфома Беркитта настолько агрессивна, и находится у нас в таком месте, что пока до нее доберутся грибы, настойки и примочки, она просто задушит его. Простите, я не хочу никого обидеть, просто не тратьте свое время....
Понимаю, что зависит от нас немногое, что лекарства от рака нет, что шансы с каждым блоком все мизернее. НО ТАК НЕ ХОЧЕТСЯ ВЕРИТЬ, ЧТО МЫ БЕССИЛЬНЫ....
Ванюша лежит пока. За окном все время дождь, который не мотивирует нас на прогулку, небо ’задышало осенью’...Я пытаюсь отвлечь сынулю от тяжелых раздумий, да он в принципе сам сейчас весь мысленно дома. Это его и выручает. Есть то, что заставляет размышлять позитивно. Кушает наш мальчик то, что придет мне в голову, поэтому я очень напрягаю извилины, пытаясь угодить. Очень радует Ванюшу и то, что можно открыть наконец окно и дышать ВОЗДУХОМ, что квартира не напоминает больницу(еще раз хочу поблагодарить фонд ’ Подари жизнь’ за уютную ухоженную жилплощадь!!!), что можно даже приготовить что -то самому, что жизнь продолжается!!
Сегодня планово сдали кровь, забрали диск с последним КТ, и будем ждать нашего папу, чтобы отправится в путь. Даже не верится, что может быть как-то иначе, чем как в больнице, что вообще есть какая-то другая жизнь без капельниц и лысых деток( я, кстати, по привычке рассматриваю всех здоровых детей как инопланетян: с волосиками, не опухшие от гормонов или наоборот, не тощие от невозможности проглотить кусочек еды...). Человек привыкает ко всему....привыкну....
Ну а сегодня и завтра к нам будут приходить наши друзья, мы будем пить чай, наслаждаться друг другом и хранить потом оставшуюся жизнь память о том, как это было...Я очень счастлива, что у меня появилось столько родных, что столько отзывчивых людей вдохновили меня на борьбу, что даже жаль расставаться, а значит все было у нас не зря...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
В жизни сей нужен Сочувственный Взор, Ласковое Слово, нужно сознание, что нас Любят и нам Верят, нужно то, что в Мире самое редкое и самое великое Сокровище — Сердце Внимательное.
Преподобный Авросий Оптинский.
Преподобный Авросий Оптинский.
Новости от мамы 02.09.2017
Добрый вечер, мои родные!!
Простите, что не доброй пятницы вам желаю как всегда:эта пятница выдалась слишком горячей для нас. Столько переживаний последнюю неделю, прощаний с друзьями, сложностей с больницей определенных...Мы выехали в четверг вечером домой, изрядно нанервничавшись из - за независящих от нас обстоятельств. Ванечка очень хотел успеть на первое сентября. Не удивляйтесь, ему разрешили врачи пойти причем даже без маски, потому что по последним результатам анализов лейкоциты были в норме здорового человека, а тромбы выросли в 2 раза по сравнению с прошлой неделей. Мы привыкли к тому, что в нашей жизни случаются чудеса (хотя конечно к этому наверное невозможно привыкнуть), и надеялись именно чудесным образом долететь домой до первого сентября (к сведению наш папа ехал за нами почти сутки из за очереди на границе). Так вот:в 6.30 утра, несмотря на страшный ливень и заносы на дороге, мы открывали дверь родного дома. Папа наш мчал несмотря на усталость и погодные условия, таможенники и России и Украины были добры к больному ребенку и пропускали без очереди, и даже сами подходили к Ване, ланч-брейки делали в машине или обходились и без них, чтобы только не терять время.
Дома нас ждали...очень ждали...Ване подготовили отдельную комнату, плакат и вкусняшки. Леночка собрала всех в школу, все наглажено, осталось только сориентироваться кого на какое время и в путь. приехала моя родная сестричка, она же Колина крестная, с мужем, отвести Колечку и подстраховать нас. Поэтому мой малыш, счастливый и красивенный потопал под зонтиком в первый ’А’. А рядом шла мама...Как и мечталось...или даже не мечталось... И всё было как раньше: вся семья вместе, брат дома, жизнь продолжается...
Ваня хорошо перенес дорогу, наверное только потому, что это была дорога ДОМОЙ!!! ’Дорожное радио’ выдало нам песню, точно отображающую мое настроение’ А,Маршал ’Мы вернемся домой!!!’. душу мою понесло, сердце ликовало!! Пусть не с победой, но в родной дом, к милым детям, в храм, который стал таким важным в нашей жизни!!! Мы привезли веру!!!!Веру в Бога, в добро, в человека, настоящего друга, милосердную душу и это самое главное!!!!!!
С понедельника оформляю Ваню на домашнее обучение, жду перевода и начинаю обращаться в клиники. Сегодня я делюсь с вами самым глвным, тем , что вызывает слезы: Ваня на общем фото класса на первое сентября!!!Пусть не ’в форме’ в полном смысле этого слова, но сам...и были на это силы, и встретили его в нашей родной третьей гимназии как победителя, как героя!!!!!!А ведь дорогого стоит такая мотивация!!!Господи помоги нам справиться таки полностью с этим всем!!!!
Всем от нас поклон!!!!Люблю вас!!
Москвичи мои, я буду помнить.....
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Добрый вечер, мои родные!!
Простите, что не доброй пятницы вам желаю как всегда:эта пятница выдалась слишком горячей для нас. Столько переживаний последнюю неделю, прощаний с друзьями, сложностей с больницей определенных...Мы выехали в четверг вечером домой, изрядно нанервничавшись из - за независящих от нас обстоятельств. Ванечка очень хотел успеть на первое сентября. Не удивляйтесь, ему разрешили врачи пойти причем даже без маски, потому что по последним результатам анализов лейкоциты были в норме здорового человека, а тромбы выросли в 2 раза по сравнению с прошлой неделей. Мы привыкли к тому, что в нашей жизни случаются чудеса (хотя конечно к этому наверное невозможно привыкнуть), и надеялись именно чудесным образом долететь домой до первого сентября (к сведению наш папа ехал за нами почти сутки из за очереди на границе). Так вот:в 6.30 утра, несмотря на страшный ливень и заносы на дороге, мы открывали дверь родного дома. Папа наш мчал несмотря на усталость и погодные условия, таможенники и России и Украины были добры к больному ребенку и пропускали без очереди, и даже сами подходили к Ване, ланч-брейки делали в машине или обходились и без них, чтобы только не терять время.
Дома нас ждали...очень ждали...Ване подготовили отдельную комнату, плакат и вкусняшки. Леночка собрала всех в школу, все наглажено, осталось только сориентироваться кого на какое время и в путь. приехала моя родная сестричка, она же Колина крестная, с мужем, отвести Колечку и подстраховать нас. Поэтому мой малыш, счастливый и красивенный потопал под зонтиком в первый ’А’. А рядом шла мама...Как и мечталось...или даже не мечталось... И всё было как раньше: вся семья вместе, брат дома, жизнь продолжается...
Ваня хорошо перенес дорогу, наверное только потому, что это была дорога ДОМОЙ!!! ’Дорожное радио’ выдало нам песню, точно отображающую мое настроение’ А,Маршал ’Мы вернемся домой!!!’. душу мою понесло, сердце ликовало!! Пусть не с победой, но в родной дом, к милым детям, в храм, который стал таким важным в нашей жизни!!! Мы привезли веру!!!!Веру в Бога, в добро, в человека, настоящего друга, милосердную душу и это самое главное!!!!!!
С понедельника оформляю Ваню на домашнее обучение, жду перевода и начинаю обращаться в клиники. Сегодня я делюсь с вами самым глвным, тем , что вызывает слезы: Ваня на общем фото класса на первое сентября!!!Пусть не ’в форме’ в полном смысле этого слова, но сам...и были на это силы, и встретили его в нашей родной третьей гимназии как победителя, как героя!!!!!!А ведь дорогого стоит такая мотивация!!!Господи помоги нам справиться таки полностью с этим всем!!!!
Всем от нас поклон!!!!Люблю вас!!
Москвичи мои, я буду помнить.....
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня
Новости от мамы, 08.09.2017
Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!
Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д.... Но для меня это огромные приятности)))) Я мечтала пожить обычной жизнью! Нам ведь так мало надо, чтобы быть счастливыми: обнять здорового ребенка, сходить в магазин, а не в аптеку, уткнуться носом в подушку на родной кровати, надраить пол почти до дыр, помахать в 8 утра рукой из окна кухни уходящим в школу детишкам...Я теперь не только Ванина, и он обходится порой скудным чмоком в щечку и выдачей регулярной горсти таблов несколько раз в день...Эта гонка по вертикали помогает мне отвлечься от мыслей, тяжелых размышлений на тему ’ЧТО ДАЛЬШЕ’.
Перевод медицинских выписок на английский выполнен ( Спасибо фонду ’Подари жизнь’ за помощь) и полетели уже мои первые месседжи на емейлы клиник. Не знаю, кто и что нам сможет предложить...Но я буду бороться...Наверное, бороться и с Ваней, потому что он настроен очень категорично: никаких больше химий...Очень надеюсь на Германию. Не знаю почему, может потому что она мне как и Россия очень близка. А может потому, что Германия-’мать’ всех протоколов по лимфомам...Жизнь покажет!
Сейчас оформляем Ванюше домашнее обучение...Не знаю, конечно, какого качества будет наш ученик(((( и сколько он сможет продолжать это обучение, но знаю одно: ему просто необходимо чувствовать себя частью класса, гимназии. Удивила меня конечно наша третья гимназия! Знала, что они нас поддерживают , все как один, понимала, что наверное мы очень долго болеем и может быть уже не так приковано к нам внимание как раньше, но каково же было мое удивление, когда нас встретили как близких и родных, которых очень давно не видели! Директор Виктория Васильевна вытирала украдкой слезы, классная руководительница Светлана Викторовна просто обняла , ни капли не смущаясь окружавших ее детей, завуч старшей школы Людмила Михайловна сделала все возможное, чтобы мы таки успели с обучением в этом году, а завуч младшей школы Виктория Владимировна сказала просто: ’Это же наш Ванька!’ Всем четверым я прикрепила нашу медальку на доброе сердце и считаю, что все должны познакомится с нашим надежным тылом!!! Поэтому в сегодняшнем посте на фото не Ваня, а его поддержка в стенах родной гимназии и за ее пределами. Это люди, которых я просто очень уважаю и люблю. Знаю, что они способны на максимум человечности и сострадания!!!
Ванюша сейчас то лучше и гуляет даже на улице, то вдруг болит живот до трех часов ночи или голова заставляет лежать в кровати весь день. Таблетки все пьем по назначению. Сдали кровь. Ждем результата. Анализы сдаем в платной клинике. Там, где можно доверять хоть немного тому, что есть на самом деле. Скажу вам честно: после всего, что с нами здесь произошло, даже боюсь идти в больницу, точнее ехать в нашу гематологию... Я наверное и сама сейчас неплохо продиагностирую кого угодно))))))
Снова бегу: у нас сегодня три собрания в разных классах одновременно!!!!Как в фильме ’ 20 лет спустя’...Я очень-очень благодарна вам, и с каждым днем все больше. За то, что Ванечка благодаря вашей помощи жив, что ваши сообщения, молитвы и дела добра и милосердия держат меня и Ваню на плаву, за то, что я столько понимаю сейчас глядя в прошлое и оценивая настоящее, за счастье знать вас и быть в ваших мыслях!!!!!!
Завтра будет другой день дома и в семье)))
Ваши Юля и Ваня.
P.S. И в качестве постскриптума: во-первых пришли анализы. Гемоглобин 114 -упал. Был 133. Тромбы -95. Были 71 . Растут! Лейкоциты -норма-5,4. СОЭ-25, но в Рогачева на него никогда не смотрели. А во-вторых, хотела немного прояснить ситуацию с нашим состоянием еще раз, потому что, видимо, так и не совсем понятно я написала в предыдущих постах....
Итак, операция в Днепропетровске в ночь с 23 на 24 декабря 2016г. сыграла с нами злую шутку, а именно: так как она была проведена с рассечением опухоли, чего делать КАТЕГОРИЧЕСКИ было нельзя, это привело к тому, что мы единственные с таким диагнозом после долгого лечения уехали из клиники им.Рогачева с остаточной опухолью в 2 см , которая находится между мочевым пузырем и брызжейкой в петлях кишечника с высокой степенью активности: 7.7. Что это означает? Лимфома Беркитта коварна тем, что всё, что мы терпели, все эти 8 блоков химии могут быть сведены к НУЛЮ, то есть она может в любой момент начать обратный рост. К химии она уже адаптировалась, мутировала, поэтому она на нее уже не действует(даже мегадозная пересадка ее не добила).Вырезать ее никак НЕЛЬЗЯ, как я поняла, потому что она вросла так в органы, что удалять надо вместе с ними, а это-СМЕРТЬ. Но.... ведь должны же быть еще какие то методы, используемые при рецидивах, например. Вот я и пытаюсь обращаться в ведущие клиники мира, отчаянно хватаясь за эту надежду....
Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!
Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д.... Но для меня это огромные приятности)))) Я мечтала пожить обычной жизнью! Нам ведь так мало надо, чтобы быть счастливыми: обнять здорового ребенка, сходить в магазин, а не в аптеку, уткнуться носом в подушку на родной кровати, надраить пол почти до дыр, помахать в 8 утра рукой из окна кухни уходящим в школу детишкам...Я теперь не только Ванина, и он обходится порой скудным чмоком в щечку и выдачей регулярной горсти таблов несколько раз в день...Эта гонка по вертикали помогает мне отвлечься от мыслей, тяжелых размышлений на тему ’ЧТО ДАЛЬШЕ’.
Перевод медицинских выписок на английский выполнен ( Спасибо фонду ’Подари жизнь’ за помощь) и полетели уже мои первые месседжи на емейлы клиник. Не знаю, кто и что нам сможет предложить...Но я буду бороться...Наверное, бороться и с Ваней, потому что он настроен очень категорично: никаких больше химий...Очень надеюсь на Германию. Не знаю почему, может потому что она мне как и Россия очень близка. А может потому, что Германия-’мать’ всех протоколов по лимфомам...Жизнь покажет!
Сейчас оформляем Ванюше домашнее обучение...Не знаю, конечно, какого качества будет наш ученик(((( и сколько он сможет продолжать это обучение, но знаю одно: ему просто необходимо чувствовать себя частью класса, гимназии. Удивила меня конечно наша третья гимназия! Знала, что они нас поддерживают , все как один, понимала, что наверное мы очень долго болеем и может быть уже не так приковано к нам внимание как раньше, но каково же было мое удивление, когда нас встретили как близких и родных, которых очень давно не видели! Директор Виктория Васильевна вытирала украдкой слезы, классная руководительница Светлана Викторовна просто обняла , ни капли не смущаясь окружавших ее детей, завуч старшей школы Людмила Михайловна сделала все возможное, чтобы мы таки успели с обучением в этом году, а завуч младшей школы Виктория Владимировна сказала просто: ’Это же наш Ванька!’ Всем четверым я прикрепила нашу медальку на доброе сердце и считаю, что все должны познакомится с нашим надежным тылом!!! Поэтому в сегодняшнем посте на фото не Ваня, а его поддержка в стенах родной гимназии и за ее пределами. Это люди, которых я просто очень уважаю и люблю. Знаю, что они способны на максимум человечности и сострадания!!!
Ванюша сейчас то лучше и гуляет даже на улице, то вдруг болит живот до трех часов ночи или голова заставляет лежать в кровати весь день. Таблетки все пьем по назначению. Сдали кровь. Ждем результата. Анализы сдаем в платной клинике. Там, где можно доверять хоть немного тому, что есть на самом деле. Скажу вам честно: после всего, что с нами здесь произошло, даже боюсь идти в больницу, точнее ехать в нашу гематологию... Я наверное и сама сейчас неплохо продиагностирую кого угодно))))))
Снова бегу: у нас сегодня три собрания в разных классах одновременно!!!!Как в фильме ’ 20 лет спустя’...Я очень-очень благодарна вам, и с каждым днем все больше. За то, что Ванечка благодаря вашей помощи жив, что ваши сообщения, молитвы и дела добра и милосердия держат меня и Ваню на плаву, за то, что я столько понимаю сейчас глядя в прошлое и оценивая настоящее, за счастье знать вас и быть в ваших мыслях!!!!!!
Завтра будет другой день дома и в семье)))
Ваши Юля и Ваня.
P.S. И в качестве постскриптума: во-первых пришли анализы. Гемоглобин 114 -упал. Был 133. Тромбы -95. Были 71 . Растут! Лейкоциты -норма-5,4. СОЭ-25, но в Рогачева на него никогда не смотрели. А во-вторых, хотела немного прояснить ситуацию с нашим состоянием еще раз, потому что, видимо, так и не совсем понятно я написала в предыдущих постах....
Итак, операция в Днепропетровске в ночь с 23 на 24 декабря 2016г. сыграла с нами злую шутку, а именно: так как она была проведена с рассечением опухоли, чего делать КАТЕГОРИЧЕСКИ было нельзя, это привело к тому, что мы единственные с таким диагнозом после долгого лечения уехали из клиники им.Рогачева с остаточной опухолью в 2 см , которая находится между мочевым пузырем и брызжейкой в петлях кишечника с высокой степенью активности: 7.7. Что это означает? Лимфома Беркитта коварна тем, что всё, что мы терпели, все эти 8 блоков химии могут быть сведены к НУЛЮ, то есть она может в любой момент начать обратный рост. К химии она уже адаптировалась, мутировала, поэтому она на нее уже не действует(даже мегадозная пересадка ее не добила).Вырезать ее никак НЕЛЬЗЯ, как я поняла, потому что она вросла так в органы, что удалять надо вместе с ними, а это-СМЕРТЬ. Но.... ведь должны же быть еще какие то методы, используемые при рецидивах, например. Вот я и пытаюсь обращаться в ведущие клиники мира, отчаянно хватаясь за эту надежду....
Новости от мамы, 12.09.2017
Добрый день, мои милые!
Сегодня чуть раньше ’побалую’ вас новостями. Скажу честно: наслаждаюсь помимо детей и дома, розовыми помидорами и арбузами...Москва, прости, тебе не понять....Ну это шутка конечно)))))
Ванюша вытащил нас в лес на прогулку. Как мы все размещаемся в машине- это вопрос на засыпку...в шахматном порядке, в тесноте да не в обиде, высыпали на полянку среди сосенок как грибочки из кузовка...
Я отвыкла....Отвыкла от шума, от детского смеха, от запаха леса, от мягкой хвои под ногами, от неба, безоблачного и чистого как слеза...Я снова все это ВИЖУ... Обняла первую сосну и стою... И никакой клещ мне нипочем... Ванюша впервые сделал пробежку)))) Ловил рыбку...Исследовал территорию... Говорят, к хорошему быстро привыкают. Я наверное не хочу привыкать, хочу помнить и продолжать ценить все, что у меня есть...
А еще у нас проездом была в гостях Ксюша из Москвы. Еще месяц назад она бы и не подумала, что окажется в Украине, да еще и у нас дома...Дивной души человек, скажу я вам... Такие люди встречаются далеко не всем, и я рада, что она есть в нашей жизни!!!! Она первая пришла к нам в Рогачева, как только мы приехали, она была тут же рядом, несмотря на работу, когда у меня была истерика после четвертого блока, который сказал нам, что опухоль больше не сокращается, она рядом и сейчас, когда мы уже далеко...Вот публичное признание в любви: Ксюша, я тебя люблю!!!!Мы все тебя любим!!!
А еще вчера был день рождения у еще одной чудесной девушки: Леси Небо, именно так многие из вас ее знают. Милый друг, от всей души поздравляю тебя с новым добрым годом в твоей жизни!!! Твои чудо-птицы, как и твои добрые дела разлетелись по миру, я невероятно рада, что и у меня есть одна на счастье!!! Пусть будет много хороших и добрых людей на твоем пути! А от нас - медалька на доброе сердце!!!!!
У Улы моей из Германии был день рождения 9 сентября. Конечно, не могу умолчать и об этом . Тем более, это юбилей -60!!! Никогда , ну вот никогда не скажешь....Ее сын, Марк, поборовший не так давно аналогичный нашему недуг, трогательно пел под гитару в честь мамы... Хочу в 60 быть похожей на Улу и услышать от своего сына :’Многая лета!’...
А мы уже получили несколько ответов от клиник: клиника Андерсена в Америке предложила пересмотреть стекла и принять нас на прием без гарантии дальнейшего лечения за 54000 долларов, китайская клиника Клиффорд, изучив нашу выписку, посоветовала обратиться по месту жительства, Томоцентр в Кировограде не имеет права отойти от протоколов, назначенных в Рогачева, им нужны назначения детских онкологов, чтобы провести лучевую терапию, и лишь Сингапур и известный доктор Ли пока единственные готовы нас принять на повторный ПЭТ, который и должен определить дальнейшее лечение... С Германией пока все сложно, одно скажу: ждем. Продолжаем молиться и ждать ответа на наши вопросы.
Вторую упаковку Имбрувики, нашего единственного лечения на сегодня противоопухолевого, на октябрь мы получили. Спасибо большое Руслану водителю и всей моей золотой компании-перевозчику пассажиров в Москву, о которой я вам уже писала не раз(прикрепляю фото с их контактами - вдруг кому пригодится).Они- моя палочка-выручалочка!! Хотите надежно путешествовать в Москву и обратно: спросите меня как)))) Ирочке Бурмистровой и ее коллегам низкий поклон за заботу и поддержку на таком серьезном расстоянии!!! Ну и конечно благодарю фонд ’Православие и мир’, которые взяли на себя приобретение этого дорогущего препарата!!!! Спасибо огромное всем!!!
У Ванюши потихоньку пробиваются волосики, отросли реснички и немного щечки))) Большую часть дня он конечно лежит пока и синячки на ножках говорят о низких пока тромбоцитах, стома тоже не дает покоя, не дает забыть о болезни и о возможной операции. Те средства , которые у нас остались, мы конечно же с радостью отдадим деткам, которым они будут нужнее, но до этого времени возможно даже придется продолжать сбор...Очень надеюсь, что все-таки чудо случится... Мы столько прошли..Господи, помоги нам, хоть мы этого и не заслуживаем....Ради деток моих, помоги....Я так нужна им дома...Я так им нужна....
Завтра будет другой хороший день!!!!
Ваши Юля и Ваня.
Добрый день, мои милые!
Сегодня чуть раньше ’побалую’ вас новостями. Скажу честно: наслаждаюсь помимо детей и дома, розовыми помидорами и арбузами...Москва, прости, тебе не понять....Ну это шутка конечно)))))
Ванюша вытащил нас в лес на прогулку. Как мы все размещаемся в машине- это вопрос на засыпку...в шахматном порядке, в тесноте да не в обиде, высыпали на полянку среди сосенок как грибочки из кузовка...
Я отвыкла....Отвыкла от шума, от детского смеха, от запаха леса, от мягкой хвои под ногами, от неба, безоблачного и чистого как слеза...Я снова все это ВИЖУ... Обняла первую сосну и стою... И никакой клещ мне нипочем... Ванюша впервые сделал пробежку)))) Ловил рыбку...Исследовал территорию... Говорят, к хорошему быстро привыкают. Я наверное не хочу привыкать, хочу помнить и продолжать ценить все, что у меня есть...
А еще у нас проездом была в гостях Ксюша из Москвы. Еще месяц назад она бы и не подумала, что окажется в Украине, да еще и у нас дома...Дивной души человек, скажу я вам... Такие люди встречаются далеко не всем, и я рада, что она есть в нашей жизни!!!! Она первая пришла к нам в Рогачева, как только мы приехали, она была тут же рядом, несмотря на работу, когда у меня была истерика после четвертого блока, который сказал нам, что опухоль больше не сокращается, она рядом и сейчас, когда мы уже далеко...Вот публичное признание в любви: Ксюша, я тебя люблю!!!!Мы все тебя любим!!!
А еще вчера был день рождения у еще одной чудесной девушки: Леси Небо, именно так многие из вас ее знают. Милый друг, от всей души поздравляю тебя с новым добрым годом в твоей жизни!!! Твои чудо-птицы, как и твои добрые дела разлетелись по миру, я невероятно рада, что и у меня есть одна на счастье!!! Пусть будет много хороших и добрых людей на твоем пути! А от нас - медалька на доброе сердце!!!!!
У Улы моей из Германии был день рождения 9 сентября. Конечно, не могу умолчать и об этом . Тем более, это юбилей -60!!! Никогда , ну вот никогда не скажешь....Ее сын, Марк, поборовший не так давно аналогичный нашему недуг, трогательно пел под гитару в честь мамы... Хочу в 60 быть похожей на Улу и услышать от своего сына :’Многая лета!’...
А мы уже получили несколько ответов от клиник: клиника Андерсена в Америке предложила пересмотреть стекла и принять нас на прием без гарантии дальнейшего лечения за 54000 долларов, китайская клиника Клиффорд, изучив нашу выписку, посоветовала обратиться по месту жительства, Томоцентр в Кировограде не имеет права отойти от протоколов, назначенных в Рогачева, им нужны назначения детских онкологов, чтобы провести лучевую терапию, и лишь Сингапур и известный доктор Ли пока единственные готовы нас принять на повторный ПЭТ, который и должен определить дальнейшее лечение... С Германией пока все сложно, одно скажу: ждем. Продолжаем молиться и ждать ответа на наши вопросы.
Вторую упаковку Имбрувики, нашего единственного лечения на сегодня противоопухолевого, на октябрь мы получили. Спасибо большое Руслану водителю и всей моей золотой компании-перевозчику пассажиров в Москву, о которой я вам уже писала не раз(прикрепляю фото с их контактами - вдруг кому пригодится).Они- моя палочка-выручалочка!! Хотите надежно путешествовать в Москву и обратно: спросите меня как)))) Ирочке Бурмистровой и ее коллегам низкий поклон за заботу и поддержку на таком серьезном расстоянии!!! Ну и конечно благодарю фонд ’Православие и мир’, которые взяли на себя приобретение этого дорогущего препарата!!!! Спасибо огромное всем!!!
У Ванюши потихоньку пробиваются волосики, отросли реснички и немного щечки))) Большую часть дня он конечно лежит пока и синячки на ножках говорят о низких пока тромбоцитах, стома тоже не дает покоя, не дает забыть о болезни и о возможной операции. Те средства , которые у нас остались, мы конечно же с радостью отдадим деткам, которым они будут нужнее, но до этого времени возможно даже придется продолжать сбор...Очень надеюсь, что все-таки чудо случится... Мы столько прошли..Господи, помоги нам, хоть мы этого и не заслуживаем....Ради деток моих, помоги....Я так нужна им дома...Я так им нужна....
Завтра будет другой хороший день!!!!
Ваши Юля и Ваня.
Равнодушие - страшное слово,
Оно ранит больнее, чем зло.
Ведь со злом ты бороться готова,
Но а здесь все и так решено.
Нет, нельзя в стороне находиться
От беды нам чужой, никогда.
Даже слово твое пригодиться,
Людям так не хватает добра.
Анна Март
Оно ранит больнее, чем зло.
Ведь со злом ты бороться готова,
Но а здесь все и так решено.
Нет, нельзя в стороне находиться
От беды нам чужой, никогда.
Даже слово твое пригодиться,
Людям так не хватает добра.
Анна Март
Новости от мамы, 15.09.2017
Добрый день , мои родные!
Пятница...Мы снова вместе))) Куда же убегает время? Вроде вот только мечтала о том, что окажусь дома, займусь привычными для мамы четверых детей делами, окунусь в повседневные заботы и отвлекусь от горьких размышлений на тяжелую тему, и вот уже через месяц нужно ехать снова в больницу....Очень стараюсь жить СЕГОДНЯ, очень.... Время от времени вспоминаю как это было...И сегодня хочу показать вам Дарину с нашей медалькой на доброе сердце! Эта девушка сейчас проходит в Рогачева уже 18-й блок химиотерапии, но сколько же жизни и позитива в ее постах (страница в Инстаграм: @fixeddarina)! Познакомились мы с ней в нашей палате практически сразу после пересадки. Она вот так запросто прикатила к нам со своим инфузоматом ’на честном слове и на одном крыле....’ и предложила нам помощь в сборах. Я растрогалась, отказывалась как могла, но ее желание перевесило все мои разумные доводы. Оказывается, она пытается помочь деткам из своего отделения, собирает средства и просто высказывает пожелания о необходимом и насущном на своей странице. Вот и Ване тоже решила немного помочь. Такая смешная, с взъерошенными волосами, добрая и искренняя, она вызвала мое глубокое уважение. Потому что сильная, потому что оптимист, потому что не унывает несмотря на рецидив, потому что не боится смерти, потому что живет, действуя, а это на самом деле важнее важного! Даринушка, мы тебя поддерживаем, покажи этой болячке чего она заслуживает, обнимаю и надеюсь на твою победу!!!!
А Ваня сдал развернутый анализ крови на этой неделе, который мы должны сдавать раз в месяц. Слава Богу, восстанавливаемся мы после пересадки нормально. Вот если бы и опухоль уходила так же, как кровь восстанавливается...Больше всего меня удивила биохимия крови, а именно билирубин и АЛТ: все в пределах нормы! И это после 7 блоков, пересадки и кучи антибиотиков!!! Все дело в том, что я приставала к врачам в Москве, чтобы они нас садили на Гептрал или Берлитион, потому что в областной в Днепре нам и капали, и пили мы в огромном количестве гепатопротекторы, сколько денег на это потратили.... Вот я и сомневалась, почему в Москве считают их бесполезным лекарством, наверное даже и лекарством не считают, и не назначают никому и никогда. Тогда я не очень верила, а сейчас вот убедилась таки, Фома неверующий.... Печень действительно очень быстро восстанавливается сама!!!! Слава Богу! Тромбоциты тоже, в добрый час сказать, 124 (при выписке были 34) и гемоглобин подрос, а лейкоциты даже высоковаты. Имуноглобулин джи почти 7. Это хорошо, потому что для нас порог опасности 4. Когда ниже 4 - нужно переливаться. Вот так сдали всё, я проанализировала и сама делаю выводы...В октябре в Москве покажу....
Ваня кушает, но не поправляется совсем. Скорее всего, из-за стомы, потому что очень плохо переваривается пища. Заскучал тоже немного. Я бегаю где-то по делам все время, дети в школе, а он должен себя чем то занять...Жду когда учителя начнут приходить, две первые организационные недели позади, и очень верю, что с понедельника let´s go!
По клиникам пока ничего положительного. Получили несколько отказов из Германии. Причина известна не всегда. Гелиос просто отказал, Лакумед поделился ссылкой другой клиники, а Шён клиник не лечит детей. Американская клиника Jude готова работать только с лечащим врачом и только на английском языке, а это тоже связывает нас по рукам и ногам и создает массу сложностей. Нам остается только надеяться, и позитивно, не унывая, смотреть в завтра!!!!
А завтра будет другой день!!!
Как всегда, ваши Юля и Ваня.
P.S. Огромное спасибо всем, кто помогает нам с поиском клиник, кто тратит свое время и силы, кто верит в нас и молится о Ванечкином выздоровлении!!!!!Вы мои!!! Моя семья !!!!!!Люблю....
Добрый день , мои родные!
Пятница...Мы снова вместе))) Куда же убегает время? Вроде вот только мечтала о том, что окажусь дома, займусь привычными для мамы четверых детей делами, окунусь в повседневные заботы и отвлекусь от горьких размышлений на тяжелую тему, и вот уже через месяц нужно ехать снова в больницу....Очень стараюсь жить СЕГОДНЯ, очень.... Время от времени вспоминаю как это было...И сегодня хочу показать вам Дарину с нашей медалькой на доброе сердце! Эта девушка сейчас проходит в Рогачева уже 18-й блок химиотерапии, но сколько же жизни и позитива в ее постах (страница в Инстаграм: @fixeddarina)! Познакомились мы с ней в нашей палате практически сразу после пересадки. Она вот так запросто прикатила к нам со своим инфузоматом ’на честном слове и на одном крыле....’ и предложила нам помощь в сборах. Я растрогалась, отказывалась как могла, но ее желание перевесило все мои разумные доводы. Оказывается, она пытается помочь деткам из своего отделения, собирает средства и просто высказывает пожелания о необходимом и насущном на своей странице. Вот и Ване тоже решила немного помочь. Такая смешная, с взъерошенными волосами, добрая и искренняя, она вызвала мое глубокое уважение. Потому что сильная, потому что оптимист, потому что не унывает несмотря на рецидив, потому что не боится смерти, потому что живет, действуя, а это на самом деле важнее важного! Даринушка, мы тебя поддерживаем, покажи этой болячке чего она заслуживает, обнимаю и надеюсь на твою победу!!!!
А Ваня сдал развернутый анализ крови на этой неделе, который мы должны сдавать раз в месяц. Слава Богу, восстанавливаемся мы после пересадки нормально. Вот если бы и опухоль уходила так же, как кровь восстанавливается...Больше всего меня удивила биохимия крови, а именно билирубин и АЛТ: все в пределах нормы! И это после 7 блоков, пересадки и кучи антибиотиков!!! Все дело в том, что я приставала к врачам в Москве, чтобы они нас садили на Гептрал или Берлитион, потому что в областной в Днепре нам и капали, и пили мы в огромном количестве гепатопротекторы, сколько денег на это потратили.... Вот я и сомневалась, почему в Москве считают их бесполезным лекарством, наверное даже и лекарством не считают, и не назначают никому и никогда. Тогда я не очень верила, а сейчас вот убедилась таки, Фома неверующий.... Печень действительно очень быстро восстанавливается сама!!!! Слава Богу! Тромбоциты тоже, в добрый час сказать, 124 (при выписке были 34) и гемоглобин подрос, а лейкоциты даже высоковаты. Имуноглобулин джи почти 7. Это хорошо, потому что для нас порог опасности 4. Когда ниже 4 - нужно переливаться. Вот так сдали всё, я проанализировала и сама делаю выводы...В октябре в Москве покажу....
Ваня кушает, но не поправляется совсем. Скорее всего, из-за стомы, потому что очень плохо переваривается пища. Заскучал тоже немного. Я бегаю где-то по делам все время, дети в школе, а он должен себя чем то занять...Жду когда учителя начнут приходить, две первые организационные недели позади, и очень верю, что с понедельника let´s go!
По клиникам пока ничего положительного. Получили несколько отказов из Германии. Причина известна не всегда. Гелиос просто отказал, Лакумед поделился ссылкой другой клиники, а Шён клиник не лечит детей. Американская клиника Jude готова работать только с лечащим врачом и только на английском языке, а это тоже связывает нас по рукам и ногам и создает массу сложностей. Нам остается только надеяться, и позитивно, не унывая, смотреть в завтра!!!!
А завтра будет другой день!!!
Как всегда, ваши Юля и Ваня.
P.S. Огромное спасибо всем, кто помогает нам с поиском клиник, кто тратит свое время и силы, кто верит в нас и молится о Ванечкином выздоровлении!!!!!Вы мои!!! Моя семья !!!!!!Люблю....
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу