Синдром Элерса-Данлоса очень серьезно?

Это генетика, серьезно, но не критично

Нам тоже его ставили. Сейчас дочке 13. Иногда жалуется что болит голова, но не критично

Автор, с этим живут. Часто даже не диагностируют. Все будет хорошо у дочки, диагноз поставлен, Вы знаете, с чем имеете дело, это уже половина успеха

На основе чего вам автор его поставили? Как выявили.? Когда нам поставили я не поверила, подумала что нас разводят? Началось у нас с того что у нее грудная клетка как голубиная грудка и пласковальгус. Мы начали бегать по врачам и там поставили генетический диагнос

Автор, извините за вопрос, а кто вам поставил диагноз и какие анализы вы сдавали?
Моей дочке под вопросом ставят этот диагноз, но пока пишут в общем - недифференцированный синдром дисплазии соединительной ткани. Врачи говорят что специфического лечения нет, и смысла нет в установке точного диагноза. Но я подумываю над тем, куда бы податься на обследование.

Научитесь с этим жить. Нам когда поставили сначала я плакала, много, но потом начала ’ работать’ с диагнозом , конечно заработала невроз себе и эрозии желудка... Но все что хочу сказать таких деток много, но к сожаолению это значит всю жизнь лечить и ходить всю жизнь по врачам . У нас к сожалению генетики паршивые , в Москве и Израиле в этой сфере лучше. Вам прийдется здесь ходить по разным врачам, всю жизнь, сдавать регулярно анализы, лечение не дешевое. У нас легкая форма на поддержку уходит в год около 100.000 грн и много времени- я бросила работу основную, нашла адаптивную, потому что нельзя продленку, устают гораздо больше других детей, идет нагрузка на сердце, органы, нужен отдых, отсутствие стресса, правильное питание. Это при внутриутробном развитии произошла поломка в днк , найти где именно анализ стоит 35 000 грн. Делают на Льва Толстого. Вы уже прошли институт сердца, гемматолога , ортепеда , гастро , окулиста ?? При этом диагнозе все органы ’ летят’ , их нужно диагностировать каждые пол года и лечить , поддерживать. Жаль что так поздно, этот синдром начинает проявлятся в 5-6 лет . И в ПАГ к генетику. Там Вам конечно лечения на 15 000 в мес напарят. Но читайте, ищите, старайтесь сами разобраться, будет дешевле. Я свою вытаскиваю по чуть- чуть. Этот синдром развивается в худшую сторону, но его можно затормозить или даже улучшить ситуацию. Но это много денег и труда.

Вот еще мама одной такой же девочки с Эллерсом...
evka_zzz, здесь на советчице , найдите, она уже прошла много, может много чего подсказать. Таким деткам дают инвалидность, но нужно очень долго этого добиваться и много выходить, при чем каждые пол года этот диагноз подтверждать. Как будто он исчезнуть может
Вам УДАЧИ И ТЕРПЕНИЯ!

Охматдет или генетический центр- ТОЛЬКО они.
В остальных местах только зря потраченные деньги и время

Да! Мы это всё прошли..С 7 лет началось хождение по врачам,в 11 поставили.
Скажите пожалуйста как в школе? Ее не отпускали с уроков,когда плохо,у нее с осени такой явный упадок сил,сильно на сосуды дало.Я еще думала, чего это она учиться не хочет..Тоже думала выдумывает, преувеличивает.
Санатории,моря- помогают?
Как наладить это всё?с чего начать?
Спорт есть у вашего ребенка?
Мальчик или девочка?

Генетический центр в Киеве?
Мне ещё Харьковский генетический центр рекомендуют. У нас в Днепре я не нашла куда обратиться, к сожалению.

Дочь. Были танцы - запретили, был баллет (хорошая ведь растяжка) - запретили, сказали плавать! Пошли плавать, хорошие показатели в плаванье, чуть в к.м.с в юниора не попала ! Запретили. Нельзя перегружать, сдавать нормативы. Моей 9 лет. В школе никто и никак не жалеет, учитель в ’такие’ диагнозы не верит, она у меня уже не похожа на дисплазика, щечки, попка упитанная, учится хорошо. От физкультуры и такого рода занятий освобождена полностью. Плаваем , лфк, каждый день 5-6 раз в неделю. Массажи у реабилитолога каждые 3 мес курс, коврик ортодон каждый день. По МРТ позвоночник в протрузиях как у старого грузчика. И каждый день обязательно 5000 мг морского коллагена, 350мг магния, и курсами Б комплекс, л-карнитин, , пролин, лизин, глицин и т.д каждый день. У дисплазиков не вырабатывается свой белок. А из него формируется все в организме . И еще у них всегда нехватка магния, вит. Д , кальция в органах. Омегу всю жизнь, хондропротекторы курсами, поддержка сосудов ...
Все и не напишешь .

Да уж..много выходит.. Держитесь
Но почему запретили физическую нагрузку,тем более плавание???
Нам наоборот сказали, только спорт спасёт,в плане постоянной нагрузки

Моя отходила в спорт.школ 4 года, в соревнованиях принимала участие. Плавать лучше кроль на спине и брасом, с доской

Спасибо большое за подробности)
А как дочь себя чувствует?
Моей сказали,что подозревают двойную матку, слишком большая и поэтому может быть риск кровотечений из за того, что она плохо сокращается,я как то приловчилась с этим диагнозом,а тут просто не знаю чего ждать..
Завтра зонд глотает(ещё не знает,завтра утром скажу, а то ночь не будет спать.

Я скрываю ещё от дочки эти болячки(

Моя знает, знает что не такая как все , что с детьми бегать и прыгать ей нельзя, что плавать нужно каждый день, даже когда хочется погулять с друзьями. Уже привыкла. Сама все добавки и лекарства пьет, знает что , когда и сколько. Но у нас больше пробдемы с позвоночником и ногами. Поджелудку и кишечник, желчный как то контролируем и поддерживаем. С глазами качели легкие, все вроде бы по анализам догнали и в норме. По сердцу даже сняли диагноз пару мес.назад. А вот спина и ноги , все время только радуемся улучшениям, опять ухудшения, стоит в отпуск уехать и не плавать - потом опять минимум год доганять прежние успехи. Перед анализом ничего не пили 2 недели- тоже ухудшение.

Да,мне это всё знакомо, только мы МРТ не делали. Страшно представить, что там.
А вы в каком возрасте делали?

В 8 лет

Вам не предлагали оформить льготы?
Или Вы оформили
Мне заговорили..

Нет, я даже не знаю какие...

До 2018 года давалась инвалидность.
Сейчас точно положена реабилитация,санатории бесплатно.
Мы вот будем переходить в санаторную школу.Там и бассейн и спорт зал, всё как положено.
Вы в каком городе?

Киев