Ильюша Ярошенко, 3 года. Помогите РЕБЕНКУ ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ
Хочу обратиться ко всем не равнодушным к человеческому горю! Прошу, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ СЫНОЧКА!!! Ильюшенька мучается от повышенного тонуса, его скручивает, судороги не дают радоваться жизни. Моему сыночку, просто жизненно необходима постоянная реабилитация, как на дому, так и в специализированных центрах. Поэтому и открыт сбор на вертикализатор и кресло-коляску для дома. Так как, без спец.оборудования, сидит Ильюшка не правильно, за этим последует деформация внутренних органов. Для того, чтоб избежать деформации стоп и укреплять мышцы спины и ножек, нужен вертикализатор. У него не ДЦП, у него болезнь, пока не излечимая во всем мире! Но НАДЕЖДА ЕСТЬ! То лечение, которое расписала группа врачей из США, приостанавливает разрушение клеток мозга, и остается надежда дождаться того "прорыва" в лечении болезни Канаван, это одна из форм лекодистрофии. Все остальное - это симптоматика болезни. И от их наличия жизни спокойной масику нет. Но ведь он такой умненький у меня. Все понимает, не менее других деток в таком возрасте, просто показывает это по другому, так как говорить не может, издает свои слоги и звуки. Кушает тоже еду всю пюрированную, все через блендер. Но улыбка моего львеночка, как глоток воздуха, дает силы бороться дальше! У Ильюши нет никого, кроме меня. Но мне одной очень тяжело!.. Я не представляю жизни без моей кровиночки. Даже, оставив на минутку, меня нет в том месте, где нахожусь, душа не в теле, она улетает к моему солнышку вместе сердцем. Я УМОЛЯЮ ВАС, НЕ ОСТАВЬТЕ НАС И В ЭТОМ ВАЖНОМ МОМЕНТЕ ЖИЗНИ!
ПУСТЬ БЛАГОСЛОВИТ ВАС ГОСПОДЬ! ПУСТЬ ХРАНИТ ВАШИХ БЛИЗКИХ И ВАС!
Группы помощи Ильюшеньки в соц.сетях: В контакте: В одноклассниках:
ОБОСНОВАНИЕ СБОРА на сумму 362 813 руб. или 92 880 грн.: — Опоры ходунки КАРИБУ/БУФФАЛО (вертикализатор): 172 263,56 руб. или 44 099.47 грн. — Кресло-коляска комнатная X-Panda: 186 957 руб. или 47 860.99 грн. — Комиссия за перевод со счета на счет: 3 592,44 руб. или 919.66 грн. (Посчитано по среднему курсу 25,60 грн./100 руб.)
ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС! ПОМОГИТЕ!!! СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!
Не стесняйтесь звонить, нам нужна Ваша поддержка, просто пара теплых слов! Мы всегда рады новому знакомству. Мои конт.телефоны: +38093 765 38 53 или +38098 908 05 51 Мария Ярошенко
показать весь текст
Результат:
вже голосів:
10
6 (60%)
Буду помогать всеми возможными способами. Очень зацепил малыш.
3 (30%)
Буду помогать информационно, морально.
1 (10%)
Я помог(ла) финансово, и буду помогать дальше!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ ( от 15 апреля новости) Всей нашей огромной и любимой семье привет. Наш птенчик неможко приболел, покашливает слегка. Я сразу взяла в обороты, начала ингаляцию с муколваном, помогает, через пару деньков все проходит. Дай Бог и в этот раз пройдет. Мокрота начала играть ужас как, даже иногда взахлеб просто, откашлять не может. Приходится хвататься по очереди, то за ложку и на корень языка, чтоб откашлял, то за аппарат и отсасываю им эту гадость. Но это все естественно не нравится нашему принцу, психует плачет...ну, а я, всю волю и камень в горле сжала и делаю, иначе нельзя. Он от этой мокроты просто задыхается((( Прошлую ночь совсем плохо спал, криком все...кашель, мокрота...дала попить смеси, вроде успокоился и в часика 4 уснул ночи. Проснулись в 10, вроде как огурчик, пока зарядку не сделали...и опять мокрота свое дело проворачивать...ну так всегда после зарядки и растяжек наших. Все же активность. Но и не забыли сегодня погулять на уличке с улыбкой и, естественно, психуни были. Днем совсем не спал, как раз после прогулки вроде успокоился, покушал и думала будет спасть. Куда там??? Даже не сомкнул глаз, нервничал, в тонусе...хотя такой соловьиный был, что дальше некуда. Так и не уснул. На руках посидел, опять с криком зарядка (конечно, все это больно, все нужно разрабатывать)...итак уже ножки немножко разработала, чуть шире можно раздвинуть. А так больно, я вижу. Но через боли в душе, делаю все, чтоб было потом легче пупсенышу. Зато потом на руках улыбается, довольный.) Вот, минут 40 как уложила, надеюсь будет спать наше золотце. Тяжелый был сегодня день((( Завтра еще тяжелее. Пойдем в банк, копилки нужно поставить: выдали в администрации наконец-то бумаги (типа просьбы от них о помощи в размещении) в 2 магазина и аптеку, надеюсь, все будет хорошо. Сегодня я уже не выдержала, боль зубная домучала, ночами не спать, и пошла к зубному, пол зуба нет) в детали углубляться не буду. Осталось еще парочку врачей оббегать, но это уже по себе знаю, пока не прижмет...а так некогда( Хозяйка сегодня денежку забирая, говорит: наверное в след.месяце я буду повышать плату за квартиру.... Я тут и упала!((( Тогда можно смело нам с Ильюхой в будку к собаке у родителей идти( и так еле концы с концами сводишь, платишь полностью за квартиру и + все абсолютно коммунальный, включая тепло, а она еще повысить решила...я не выдержу, сердце станет((( все чаще оно дает о себе знать...ну вот что делать??? я уже не знаю...все на голову сразу, сил нет! Иногда так плохо становится, что воздух просто не поступает в легкие, тяжело дышать! Но я все опять и пять, словно Феникс, из пепла возрождаюсь, понимая, что я еще должна жить ради своей кровиночки! Ком в горле сейчас, но держусь. Спасибо родные мои, все Вам за поддержку и Ваше тепло для нас. Пусть в Ваших домах всегда царит уют, добро и здоровье!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШКИ (новости от 18 апреля) Всем привет, дорогая наша и любимая семья! У Ильюшика с мокротой все не особо улучшилось, все мучаемся...булькает взахлеб((( Все равно никак не уйдет...на улицу идем,беру ложку с собой, чтоб просто откашлять в самый плохой момент. Дома аппаратом отсасываем...просто бывают моменты, что масик от этой гадости просто задыхается...вот и приходится применять. Кашель вроде поутих, уж даже на фоне мокроты вообще не заметен...быстрее бы сесть в наше будущее кресло-коляску и начать правильно стоять. Активные позы давали бы мокроте спокойно уходить и спокойно откашливаться + развитие! Ой....как это тяжело...но держусь, как могу...Зуб начала лечить, теперь с ума схожу...хоть на потолок лезь...ночь не спала, вертелась((( другие болячки теперь на этом фоне, померкли((( ну как-то будет... Есть очень хорошая новость. Очень хороший человек из Питера, договорился о реабилитации для Ильюшеньки на июнь в детском хосписе. Там очень хорошие специалисты, аппараты реабилитации, сенсорная комната есть. С 1 июня мы должны приехать и оформить временную регистрацию для того, чтоб нас могли принять без проблем и для того, чтоб могли предоставить помощь по самой низкой цене. Это просто новость, которую я ждала, как маны с неба. Я уверена, что после этой реабилитации Ильюшке будет легче. И меня там подучат, как еще правильней делать зарядку масику, растягивание и массажик. Так что, думаю, это того стоит. Буду уже решить с транспортом...как теперь туда доехать. Вот только не знаю...как с деньгами? Придется наверное взять на реабилитацию в этом хосписе с денег, которые лежат на лечение? Я ведь на год некоторые лекарства закупила, а реабилитация - она очень важна. Даже может важнее лекарств. Так как, без нее все у нашего лучика атрофироваться будет и деградировать.((( а этого нельзя никак допустить! Потом, естественно, ближе к июню, я смогу выставить примерную сумму хоть на эту реабилитацию и все расходные. Как только все станет более-менее ясно. Надеюсь, Вы не против такого поворота событий? К стати, как раз и замеры сделаем на наше кресло и вертикализатор), так что 2 дела сделаем в одну поездку. Спасибо всем Вам, дорогие мои, за Ваши слова поддержки. Это так важно и прям чувствуется прилив сил. За Вашу помощь солнышку. Дай Вам Бог крепкого здоровья! От Ильюшки всем поцелуйчик)
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮНЕЧКИ Всей нашей огромной семье Христос Воскресе! Во-первых, всех поздравляем с праздником Святой Пасхи! Желаем всем огромного крепкого здоровья, важнее этого нет ничего! Пусть все у Вас будет всегда хорошо! В Ваших семьях пусть царит тепло и уют! Мы любим Вас, дорогие! Ну, а, во-вторых, новости об Ильюнечке не очень хорошие( До вчерашнего вечера было как-то все стабильно, мокрота была, играла туда-сюда, справлялись...ну, а вот ночью прошлой скакнула на 37,8 температура. Пока сбила ее...пока попили немного жидкости. Утром вроде все было нормально, мы уже собрались ехать в Житомир, забирать ортезики на ножки масику, а вот приехав туда, опять заметила температуру...начала подыматься( ну мы забрали, замеры сделали на сидение малютке (сидение для кровати там, машины...ну в этом роде...) А по пути на автовокзал еще там, заскочили в аптеку, перемеряли температуру, и опять...37,7...купили Нурофен и дала конечно же сразу, пока до маршрутки дошли, сбилась только до 37,4. И как раз мучения эти пошли, выкручивает всего...страшно это! Ну, естественно, ничего не кушает, не пьет даже...выпил только грамм 50 йогурта, ну и утром грамм 100 смеси и 50 йогурта. Больше ничего вообще не ел! Приехав в 20:15 перемеряли опять, была 37,7, думала уже сбивать, но пока кушать быстро приготовила (бабушка развлекала), опять перемеряла, уже 37,3...Вообщем начали кушать, к концу нашей трапезы уже 37,1. Очень надеюсь, что ночью будет спать хорошо, наше маленькое измученное солнышко((( Сама я где-то, не пойму где, простудилась...утром встала с заложенным носом... а вот целый день ток чихаю((( будем, вообщем, лечиться, что ж остается делать. Очень устала и тоже бегу спать. Завтра уж надеюсь что-то с зубом этим сделают, замучил гад. Всем Вам огромнейшее спасибо за Вашу бесценную поддержку и помощь! Будьте благословенны!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮШКЕ (новости от 23 апреля) Доброй ночи, дорогие наши! Спасибо всем за теплые слова поддержки, спасибо родные! Это так важно в такие особые минуты жизни. Ильюшенька борется, как может с этой напастью - температурой. Вчера и вечером была температура, как я и писала. И ночью, к сожалению, была 37,8 температура. Я не спала до 1 ночи, и как раз проснулся пупсеныш с температурой, сбила к 3 ночи. Дала лекарство и стояла отпаивала водичкой. Воду как раз в такие дни наш сладкий пьет очень хорошо. Пока не напился, и не спал. Потом вроде уснул, но проснулся под утро...опять была 37,9 температура в 6 утра, я его просто раскрыла - повернула и он дальше уснул, вставала каждый час проверяла. Температура спала уже очень скоро, но все же я просыпалась, переживала. Хотя понимаю, что эта температура скачет из-за этой мокроты. Надеюсь, скоро мы выкарабкаемся, с Божьей помощью! Днем была температура, но в районе 37,3 - 37,4. Противная. Но, то падала, то подымалась. Вот уж вечер, и, Слава Богу, температуры нет! Господи, спаси и сохрани болящего младенца Илью! Спасибо всем огромное, и пусть Господь хранит Вас, дорогие наши! Любим Вас очень!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШКИ (новости от 24 апреля) Всем доброй ночи! Ну что я Вам, родные, могу сказать... СЛАВА БОГУ!!! вчера ночь и сегодня день не было температуры, но мокрота все так же играет. Только откашляем, как новая партия мокроты...и так большую половину дня. Периодически на протяжении дня. Ну мы с этим боремся, как и всегда: ингаляции, с помощью отсасывателя убираем ее. Ну и + наш комплекс лекарств. С Божьей помощью, выкарабкаемся до конца! А так все без изменений. Устали очень. Были сегодня в городе, обмен делала на рубли, да отправила денежку Настеньке на переправку нашей уличной коляски на Белоруссию, а там мы ее без проблем заберем. Только скорей бы наш малыш был в комфорте хотя бы на уличке. А то как гармошка в этой коляске сложен...иногда в коляске, иногда на руках. Как здоровье не подкачивает меня. Очень уж последнее время сдала позиции...со всех сторон болячки. Ну как-то, надеюсь, с Божьей помощью, по Его воле, и я выкарабкаюсь. Ну вот такие на сегодня новости. Спасибо Вам, дорогие наши, за Вашу теплоту и беспокойство об Ильюшеньке. Пусть Бог хранит Вас!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ (новости от 25 апреля) Доброй ночи, дорогие наши! Новости не очень хорошие...опять у Ильюшки скачек температуры на протяжении дня. Колеблется от 37 до 37,5. Когда 37,5 еще нормально, а вот 37,4 начинает его корежить, выкручивать - приходится и сидеть и танцевать с ним, и ходить и все, чтоб только легче было. Самая ведь противная температура, но что поделать. Организм борется с этой напастью, и это уже хорошо! Мокроты вроде не так много, но все же есть и частая. Надеюсь, скоро она уберется из нашего солнышка и температура тоже уйдет. Ведь, я уверена, это все из-за застойной мокроты. Ну и так, слава Богу, 2 мес. такого не было! Хотя ранее через каждую неделю залеживали с такой температурой на неделю-полторы! Ужас был. Ну ничего, и тут выкарабкаемся! А вот будет у нас все это приспособление для занятий усиленных, так и получше все должно стать. Не должен так малыш мучиться! Не должен. Ему и так хватает боли, а тут еще это. Спасибо Вам дорогие наши, за Вашу доброту и любовь к малышу. Здоровья Вам всем! Господи, пошли исцеление болящему младенцу Илье! Молю тебя, Господи, не остави нас в этой беде!!! Будь милосердным к чаду Своему. Аминь!
НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШКИ Доброго вечера, дорогие наши! Простите, что не написала вчера, но уж сил не было...вчера наш любимый роднулечка с утра был с небольшой температуркой в 37,1, так она и держалась до часиков 2 дня. Потом спала, как раз наш пупс хорошо поспал дневным сладким сном...потом, правда, к вечеру опять стала подниматься, была и 37 и 37,3. Спать легли с температурой в 37,2. Ну, слава Богу, спал хорошо. Уснул в полдвенадцатого ночи. Проснулись в 7 утра, и давай кушать перед важным событием - причастием) ’успели’ так сказать......пришли и пропустили не только причастие, но и конец службы, так как она закончилась на 2 часа раньше...обычно в полдесятого мы успевали к началу причастия, а тут...но зато, поставили свечки за здравие нашего масика, помолились, забрали копилочку, и с Богом, пешей прогулкой пошли домой, проверяя по пути копилочки везде, где они стоят.Так и пришли домой, покушали (температуры не было с утра самого), поспал колобочек часика 2, вот проснулся, зарядочку немного сделали, конечно, с ума чуть не сошла, но ортезы наши еле одела...полчаса мучились....мало того, что немножко узкие, я из расширяла, так еще и тонус ужасный был....сейчас вот уж как полчасика в них сидим, но все развлекаю, отвлекаю...болит ласточке, не может он в них находится, тяжело очень и больно....хныкает все время почти.Не привычно...суставам то больно так растягиваться....ну ничего, будем разрабатывать еще лучше, пусть и с криками, иначе просто никак (выхода нет), как мне не больно на это смотреть и слушать, я отключаю глаза и уши и делаю то, что будет в пользу и благо. Даст Бог, так и будет. Сейчас температуры нет, но до вечера еще несколько часов. Дай Бог, все будет хорошо! Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! Мы Вас любим!
Здравствуйте, Мария, отправила Вам на карточку 115грн. извините. что сумма очень мизерная и некорректная. просто это всё. что у меня было на карте. Илюшеньке здоровья, сил и Божьей помощи!!! а Вам терпения, у Вас с маленьким всё получится!!!