мадам Везувий• 17 мая 2024
Как смириться? Заболела дочка.
Добрый день. До 11 лет мы жили обычной жизнью ,пока ночью у нас не случился приступ эпилепсии.Врачи поставили диагноз ФКД (Фокальная корковая дисплазия).С тех пор я просто перестала жить .с наступлением ночи у меня страх что повторится приступ,целый день переживаю за дочь,не живу а существую. Как справиться ??Много раз здесь писала и как то по чуть чуть становилось легче.
показать весь текст
71
1
oksana_kseniya• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Врач сказала странно что это все у нас произошло только в 11 лет.
Дочь очень мнительная возможно из за этого .Причина так и не ясна.Возможно гормональная перестройка организма
Дочь очень мнительная возможно из за этого .Причина так и не ясна.Возможно гормональная перестройка организма
А ліки, ви були у епіптолога, що він каже?
Меня много• 17 мая 2024
Ответ дляГаля із Дарниці
Для начала - не драматизируйте.
Если появились приступы в 11 лет - значит не так всё страшно.
Эпилепсия прекрасно лечится карбамазепином. И люди спокойно с эти живут, учатся, работают, выходят замуж и рожают детей.
Вам надо жить не в позиции ’смириться’, а знать, что всё будет хорошо.
Если появились приступы в 11 лет - значит не так всё страшно.
Эпилепсия прекрасно лечится карбамазепином. И люди спокойно с эти живут, учатся, работают, выходят замуж и рожают детей.
Вам надо жить не в позиции ’смириться’, а знать, что всё будет хорошо.
вы лучше такие советы не пишите. выписали первый препарат племяннику именно карбамазепин. потом оказалось,что нельзя было выписывать такое лекарство. он увеличил количество приступов. вы что доктор?
5
На_оба_рот• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Не находят причину
Трам не было ,по гинетике тоже нет такого у нас
Просто дочка родилась ,не правильно сформировалась головная кора мозга и именно сейчас это начало нас беспокоить
давать приступы и головные боли
Трам не было ,по гинетике тоже нет такого у нас
Просто дочка родилась ,не правильно сформировалась головная кора мозга и именно сейчас это начало нас беспокоить
давать приступы и головные боли
Это лотерея, экология, продукты с кучей добавок. Подростковый возраст, изменения организма дали толчок.
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляРомашкинная
В чому ви виноваті? Що не так зробили, на вашу думку?
Возможно ранее ее более тчательно обследовала
И удалось бы это все предовратить
И удалось бы это все предовратить
1
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляoksana_kseniya
А ліки, ви були у епіптолога, що він каже?
Были .Врач и поставил этот диагноз
Назначил препарат ПЭП и сказал что ждать.
Сказала возможно как пришло так может и уйти
Назначил препарат ПЭП и сказал что ждать.
Сказала возможно как пришло так может и уйти
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляНа_оба_рот
Это лотерея, экология, продукты с кучей добавок. Подростковый возраст, изменения организма дали толчок.
Да.возможно именно из за этого и виню себя
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
На_оба_рот• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Да.возможно именно из за этого и виню себя
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
Не казните себя, это только в депрессию введёт, а вам нужны силы.
4
Не виправдовуюсь• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Вот что и для меня странно,до 11 лет мы даже и не догадыались о таком.
Я заметила что она начала взрослеть быстро как то,и тут такое
Я заметила что она начала взрослеть быстро как то,и тут такое
Зробіть дослідження роботи мозку ЕЕГ ж різні вам треба добове спостереження
Якщо є епі активність, то повторення дійсно може бути, це має абсолютно фізіологічні причини, жодної ’духовності’ тут немає.
Скоріше за все ви не робили ще з роддому дослідження мозку узі, а там уже могли бути проблемні місця. Поштовхом для запуску процесів можло бути банально удар головою об щось, а причиною раніше не досліджений дефект, який був скоріше за все з народження
Якщо є епі активність, то повторення дійсно може бути, це має абсолютно фізіологічні причини, жодної ’духовності’ тут немає.
Скоріше за все ви не робили ще з роддому дослідження мозку узі, а там уже могли бути проблемні місця. Поштовхом для запуску процесів можло бути банально удар головою об щось, а причиною раніше не досліджений дефект, який був скоріше за все з народження
2
Звоночек• 17 мая 2024
Автор, примите это, и всем станет легче. Мне понадобилось 3 года, чтоб принять, что моя дочь не выздоровеет. После пересадки мы теперь живём обычной жизнью. Не бойтесь операций, вмешательств, едьте в Германию.
Звоночек• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Да.возможно именно из за этого и виню себя
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
Много времени в гаджетах и всякая еда неправильная не дома ,сейчас дало о себе знать
Не вините, это худшее, что можно придумать. Сохраняйте спокойствие и холодный рассудок. Вы взрослая, вы должны ее защитить.
Губки-уточкой• 17 мая 2024
Ответ дляСлухи-руки не распускаю
А после чего это произошло? Ведь был же какой то провоцирующий фактор?
К тому же ночью(((
К тому же ночью(((
для старта эпи не нужно факторов никаких
Ночью как раз и происходит большинство приступов
Ночью как раз и происходит большинство приступов
Губки-уточкой• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Врач сказала странно что это все у нас произошло только в 11 лет.
Дочь очень мнительная возможно из за этого .Причина так и не ясна.Возможно гормональная перестройка организма
Дочь очень мнительная возможно из за этого .Причина так и не ясна.Возможно гормональная перестройка организма
ничего странного, автор
Эпилепсия часто начинается у подросков. Поэтому меняйте врача
Эпилепсия часто начинается у подросков. Поэтому меняйте врача
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляЗвоночек
Автор, примите это, и всем станет легче. Мне понадобилось 3 года, чтоб принять, что моя дочь не выздоровеет. После пересадки мы теперь живём обычной жизнью. Не бойтесь операций, вмешательств, едьте в Германию.
Вы были у доктора в Германии?? Во сколько вам это все обошлось ??
Гжегож Бженчишчикевич• 17 мая 2024
Ответ дляМеня много
вы лучше такие советы не пишите. выписали первый препарат племяннику именно карбамазепин. потом оказалось,что нельзя было выписывать такое лекарство. он увеличил количество приступов. вы что доктор?
а она что, прописала его? я в посте увидела только то, что можно лечить и контролировать, врач посоветует
1
Губки-уточкой• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Мы уже пол года в поисках препаратов.Врач говорит что возможно как пришло ,так и уйдет.Тоже постоянно себя виню,возможно было бы такое избежать
У вашего ребенка тоже такой диагонз ??
У вашего ребенка тоже такой диагонз ??
не вините себя
Вы тут не при чем
99%, что это генетическая история
не наследственная, а генетическая
Вы тут не при чем
99%, что это генетическая история
не наследственная, а генетическая
2
Звоночек• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Вы были у доктора в Германии?? Во сколько вам это все обошлось ??
Да. Бесплатно сейчас, как для беженцев
Губки-уточкой• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Возможно ранее ее более тчательно обследовала
И удалось бы это все предовратить
И удалось бы это все предовратить
не удалось бы, не накручивайте себя
Чучело-Мяучело• 17 мая 2024
У моєї дитини був дебют в 6 років, впала після занять. Не хотілося вірити, і так були проблеми зі здоров´ям. ЕЕГ підтвердило, зразу призначили Депакін. Але я читала, що багато побічних, почала шукати інших лікарів. Для правильного діагнозу потрібно робити нічний ЕЕГ-моніторинг, тобто коли дитина спить. Нам підібрали інші ліки, також я 1.5 роки готувала кето-дієту, зараз майже 4 роки в ремісії, дитина ходить до школи, на гуртки, гуляє сама на вулиці. З приводу того, що Ви винна: якщо там дисплазія, то що Ви могли вдіяти? Бажаю знайти гарного лікаря і просто переключіться на те, чим можете допомогти дитині, живіть звичайне життя.
3
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляГубки-уточкой
ничего странного, автор
Эпилепсия часто начинается у подросков. Поэтому меняйте врача
Эпилепсия часто начинается у подросков. Поэтому меняйте врача
Я уже убедилась в том что эпилепсия начинается у подростков как только попала в группу в вайбере..сколько сейчас деток болеет
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляЗвоночек
Да. Бесплатно сейчас, как для беженцев
А как туда попасть ??
Меня много• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Я уже убедилась в том что эпилепсия начинается у подростков как только попала в группу в вайбере..сколько сейчас деток болеет
вы абсолютно не при чем. вашей вины нет никакой. единственный совет - проще относиться к приступам.главное, что они не вредят, нет отката в развитии, это самое главное. если все ок,и приступы не ухудшают умственные способности,то стараться их просто перетерпеть. и надеятся на лучшее.
1
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляЧучело-Мяучело
У моєї дитини був дебют в 6 років, впала після занять. Не хотілося вірити, і так були проблеми зі здоров´ям. ЕЕГ підтвердило, зразу призначили Депакін. Але я читала, що багато побічних, почала шукати інших лікарів. Для правильного діагнозу потрібно робити нічний ЕЕГ-моніторинг, тобто коли дитина спить. Нам підібрали інші ліки, також я 1.5 роки готувала кето-дієту, зараз майже 4 роки в ремісії, дитина ходить до школи, на гуртки, гуляє сама на вулиці. З приводу того, що Ви винна: якщо там дисплазія, то що Ви могли вдіяти? Бажаю знайти гарного лікаря і просто переключіться на те, чим можете допомогти дитині, живіть звичайне життя.
Здоровья вашему ребенку
1
Гжегож Бженчишчикевич• 17 мая 2024
у моего малого был приступ в 3 года с потерей дыхания. Обследовали с ног до головы, ничего не увидели, но лучший невролог области призывал в подростковом возрасте быть на чеку, типа может выстрелить.
интайм_не_предлагать• 17 мая 2024
Автор, а вы не копали в сторону кетодиеты?
Я понимаю, что сейчас все опошлили, сидят совершено здоровые люди ради похудения внушают всем её крутость.
Но ведь её изначально разработали для больных эпилепсией, она показала высокую результативность.
Я не предлагаю самим практиковать, модно ухудшить состояние. Много эпилептологов, которые её изучают и применяют. Может, поискать такого специалиста?
Я понимаю, что сейчас все опошлили, сидят совершено здоровые люди ради похудения внушают всем её крутость.
Но ведь её изначально разработали для больных эпилепсией, она показала высокую результативность.
Я не предлагаю самим практиковать, модно ухудшить состояние. Много эпилептологов, которые её изучают и применяют. Может, поискать такого специалиста?
2
Ответ длямадам Везувий
Все усугубляется тем что она еще ребенок,она хочет гонять на велике ,а нельзя ,хочет подружек к себе с ночовкой ,а тоже нельзя и так далее
и она наверное тоже страдает
и она наверное тоже страдает
Конечно. И ей тяжелее,чем вам. Ваша жизнь изменилась, а ее перевернулась с ног на голову. Попробуй сделать вечеринку днем,сводите на пиццу с подружками, кино, но не запирайте ее из-за своих опасений. Иначе она вас возненавидит
2
Тріль підпільний• 17 мая 2024
Автор не знаю поможет ли вам это но вдруг...у пожилого папы 69 лет тоже был приступ эпилепсии ночью, тригерром стали взрывы поблизости, вы живете в мирном месте или иногда прилеты бывают? попробуйте покопать в этом направлении, нам врач тогда сказал что сильный страх, потом нервопатолог и эпилептолог лечение назначали + психотерапевт
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМеня много
вы абсолютно не при чем. вашей вины нет никакой. единственный совет - проще относиться к приступам.главное, что они не вредят, нет отката в развитии, это самое главное. если все ок,и приступы не ухудшают умственные способности,то стараться их просто перетерпеть. и надеятся на лучшее.
Надо их купировать и подбирать препараты
а это как оскзалось самое сложное .
Очень тяжело найти подходящий ,все методом тыка и проб
а это как оскзалось самое сложное .
Очень тяжело найти подходящий ,все методом тыка и проб
Губки-уточкой• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Я уже убедилась в том что эпилепсия начинается у подростков как только попала в группу в вайбере..сколько сейчас деток болеет
я тоже есть в той группе)
У моей дочки эпи началась в два года. При том мы поняли, что это эпи только в 7 (у нее простые приступы, без потери сознание). Просто трусилась рука по паре секунд. Мы и не думали, что это эпи.
Никаких сопутствующих заболеваний у нее нет (только задержка развития речи: речь была, но медленне развивалось). В результате только через столько лет мы поехали в Германию на диагностику и начали лечение. Потому что из незаметных приступов по паре скунд, они уже были каждый день и длительные.
И еще полтора года после этого мы подбирали таблетки.
Поэтому я вас обнимаю. Не вините себя. Любите своего ребенка и ищите своего врача. Эпилепсия максимально неприятная болезнь, но далеко чаще всего она купируется
У моей дочки эпи началась в два года. При том мы поняли, что это эпи только в 7 (у нее простые приступы, без потери сознание). Просто трусилась рука по паре секунд. Мы и не думали, что это эпи.
Никаких сопутствующих заболеваний у нее нет (только задержка развития речи: речь была, но медленне развивалось). В результате только через столько лет мы поехали в Германию на диагностику и начали лечение. Потому что из незаметных приступов по паре скунд, они уже были каждый день и длительные.
И еще полтора года после этого мы подбирали таблетки.
Поэтому я вас обнимаю. Не вините себя. Любите своего ребенка и ищите своего врача. Эпилепсия максимально неприятная болезнь, но далеко чаще всего она купируется
2
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляинтайм_не_предлагать
Автор, а вы не копали в сторону кетодиеты?
Я понимаю, что сейчас все опошлили, сидят совершено здоровые люди ради похудения внушают всем её крутость.
Но ведь её изначально разработали для больных эпилепсией, она показала высокую результативность.
Я не предлагаю самим практиковать, модно ухудшить состояние. Много эпилептологов, которые её изучают и применяют. Может, поискать такого специалиста?
Я понимаю, что сейчас все опошлили, сидят совершено здоровые люди ради похудения внушают всем её крутость.
Но ведь её изначально разработали для больных эпилепсией, она показала высокую результативность.
Я не предлагаю самим практиковать, модно ухудшить состояние. Много эпилептологов, которые её изучают и применяют. Может, поискать такого специалиста?
Буду изучать этот вопрос
Но наш врач против таких ограничений в еде.Я спрашивала
Но наш врач против таких ограничений в еде.Я спрашивала
Ответ длямадам Везувий
Мы уже пол года в поисках препаратов.Врач говорит что возможно как пришло ,так и уйдет.Тоже постоянно себя виню,возможно было бы такое избежать
У вашего ребенка тоже такой диагонз ??
У вашего ребенка тоже такой диагонз ??
Не . Мой инвалид с 6 мес. Слепота. Но принять+ признать очень сложно. Вашей вины нет. Я вас крепко обнимаю, плачьте на наших плечах. В таких темах всегда больше поддержки, чем яда!
2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу