мадам Везувий• 17 мая 2024
Как смириться? Заболела дочка.
Добрый день. До 11 лет мы жили обычной жизнью ,пока ночью у нас не случился приступ эпилепсии.Врачи поставили диагноз ФКД (Фокальная корковая дисплазия).С тех пор я просто перестала жить .с наступлением ночи у меня страх что повторится приступ,целый день переживаю за дочь,не живу а существую. Как справиться ??Много раз здесь писала и как то по чуть чуть становилось легче.
показать весь текст
71
1
Меня много• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Надо их купировать и подбирать препараты
а это как оскзалось самое сложное .
Очень тяжело найти подходящий ,все методом тыка и проб
а это как оскзалось самое сложное .
Очень тяжело найти подходящий ,все методом тыка и проб
да.все так. моему племяннику так и не смогли купировать полностью приступы. никакие лекарства не помогали,только уменьшили количество.в итоге написали, что эпи фармрезистентная.
Ответ длямадам Везувий
Да..но от этого мне еще хуже становится
И у нас в такой часи лобной доли что возможно откажет рука
И у нас в такой часи лобной доли что возможно откажет рука
Ну.... На самом деле, это не так страшно, как припадки. Тут нужно принимать и просчитывать риски. Ну и обо всем говорить с дочерью. Чем быстрее она поймет и примет ситуацию, тем проще вам обеим будет
1
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Спасибо
Спасибо каждой девушке, которая написала сегодня
Как то легче стало
Спасибо каждой девушке, которая написала сегодня
Как то легче стало
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМеня много
да.все так. моему племяннику так и не смогли купировать полностью приступы. никакие лекарства не помогали,только уменьшили количество.в итоге написали, что эпи фармрезистентная.
Операцию предлогали ??
Меня много• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Операцию предлогали ??
да, ее сделали в Германии в Бонне. после обследования в проф.Эльгера. вырезали ФКД.
1
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ для1973
Ну.... На самом деле, это не так страшно, как припадки. Тут нужно принимать и просчитывать риски. Ну и обо всем говорить с дочерью. Чем быстрее она поймет и примет ситуацию, тем проще вам обеим будет
Моя дочка как то и не сильно рассторилась.
Расстроилась больше я
Расстроилась больше я
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМеня много
да, ее сделали в Германии в Бонне. после обследования в проф.Эльгера. вырезали ФКД.
Если не помогут препараты
Поедем обязательно туда тоже
Поедем обязательно туда тоже
Ответ длямадам Везувий
Моя дочка как то и не сильно рассторилась.
Расстроилась больше я
Расстроилась больше я
И это нормально. Дети все принимают проще, для них чёрное это чёрное, белое белое. Это мы знаем,что чёрное линяет и может испортить белый цвет. Мама на то и мама, чтобы стелить соломку, а дети пусть набивают свои шишки!
1
Чучело-Мяучело• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Буду изучать этот вопрос
Но наш врач против таких ограничений в еде.Я спрашивала
Но наш врач против таких ограничений в еде.Я спрашивала
У нас на кето-дієті активність зменшилась на 20-30%, ми взагалі спочатку думали, що зможемо без ліків. Але хвороба розвивається, тому все одно призначили ліки - Осполот (не зареєстрований в Україні), це сучасні ліки. Я це до того, що сидіти і чекати, що само пройде, теж не варіант. А з приводу кето, то лікар мабуть не дуже в темі. Там така ж їжа, тільки багато жиру, тому рецепти змінюються. Мені дуже подобалися млинці, супи, випічка. Також додатково приймали вітаміни.
1
неДодекаэдр• 17 мая 2024
автор, я немного читала про кетодиету и ее пользу именно при вашем диагнозе. Лично у меня с юности были сильные головные боли до рвоты. Проголодав 7 дней я от них избавилась практически. Кетоз как-то полезен для мозга, изучите тему.
1
Меня много• 17 мая 2024
Ответ длянеДодекаэдр
автор, я немного читала про кетодиету и ее пользу именно при вашем диагнозе. Лично у меня с юности были сильные головные боли до рвоты. Проголодав 7 дней я от них избавилась практически. Кетоз как-то полезен для мозга, изучите тему.
у моего папы были несколько приступов эпи во взрослом возрасте. он решил голодать, и это помогло. не знаю, сколько он голодал, но больше приступов не было.
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ длянеДодекаэдр
автор, я немного читала про кетодиету и ее пользу именно при вашем диагнозе. Лично у меня с юности были сильные головные боли до рвоты. Проголодав 7 дней я от них избавилась практически. Кетоз как-то полезен для мозга, изучите тему.
Спасибо
Об´язательно
Об´язательно
Миллениалка• 17 мая 2024
Если есть склонность к эпилепсии то она часто появляется в 9-12 лет. Половое созревание. Если бы Вы сделали МРТ раньше то скорее всего уже увидели бы изменения в коре.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМеня много
у моего папы были несколько приступов эпи во взрослом возрасте. он решил голодать, и это помогло. не знаю, сколько он голодал, но больше приступов не было.
Ребенку наверное трудно быть на Кето ??
Там нет шоколадок
Там нет шоколадок
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
Если есть склонность к эпилепсии то она часто появляется в 9-12 лет. Половое созревание. Если бы Вы сделали МРТ раньше то скорее всего уже увидели бы изменения в коре.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
Я состою в группе с первого дня .
Мы у врача Малец ,ездили 1000 км к ней
Она и нашла у нас изменения в МРТ ,так как раньше никто не видел ничего
Мы у врача Малец ,ездили 1000 км к ней
Она и нашла у нас изменения в МРТ ,так как раньше никто не видел ничего
1
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Я состою в группе с первого дня .
Мы у врача Малец ,ездили 1000 км к ней
Она и нашла у нас изменения в МРТ ,так как раньше никто не видел ничего
Мы у врача Малец ,ездили 1000 км к ней
Она и нашла у нас изменения в МРТ ,так как раньше никто не видел ничего
Вы у неё ночное ээг делали? Или она согласилась смотреть чужое?
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
Вы у неё ночное ээг делали? Или она согласилась смотреть чужое?
Дневное ,один час у не делали
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Дневное ,один час у не делали
И словили на дневном?
Чучело-Мяучело• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Ребенку наверное трудно быть на Кето ??
Там нет шоколадок
Там нет шоколадок
Є шоколад в малих кількостях або спеціальний кето-шоколад на підсолоджувачі. Можна їсти все, але обмежуючи вуглеводи. Коротше, там пропорція Б-Ж-В і її треба дотримуватися, в основному жири переважають білки і вуглеводи в 2-4 рази, але їсти можна все.
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
И словили на дневном?
Да,она там все увидела ,то что я не видела обычным глазом
Она увидела в МРТ ,то что не видели раньше врачи.
Она увидела в МРТ ,то что не видели раньше врачи.
1
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ дляЧучело-Мяучело
Є шоколад в малих кількостях або спеціальний кето-шоколад на підсолоджувачі. Можна їсти все, але обмежуючи вуглеводи. Коротше, там пропорція Б-Ж-В і її треба дотримуватися, в основному жири переважають білки і вуглеводи в 2-4 рази, але їсти можна все.
А как с ЖКТ ? Если есть проблемы то эта диета не является противопоказанием?
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Да,она там все увидела ,то что я не видела обычным глазом
Она увидела в МРТ ,то что не видели раньше врачи.
Она увидела в МРТ ,то что не видели раньше врачи.
Она хороший доктор. Надеюсь сможет помочь ребенку!
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
Если есть склонность к эпилепсии то она часто появляется в 9-12 лет. Половое созревание. Если бы Вы сделали МРТ раньше то скорее всего уже увидели бы изменения в коре.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
Рекомендуют Малец, Павлюк. Возможно генетика нужна, панель в центогене.
Есть большая группа по эпилепсии в Вайбере. Можно там спросить у родителей.
Наверное у нас и появилось в половом созревании
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
Она хороший доктор. Надеюсь сможет помочь ребенку!
Я тоже на нее очень надеюсь
1
Чучело-Мяучело• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
А как с ЖКТ ? Если есть проблемы то эта диета не является противопоказанием?
Ну, звісно, треба консультуватися з лікарем,якщо є виражені проблеми. Щоб жир краще був для ЖКТ, то він емульгується, тобто це вже не чистий жир, а суміш.
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ длямадам Везувий
Наверное у нас и появилось в половом созревании
Оно есть все время скорее всего , это же изменение коры. Просто симптомы во время гормональной перестройки стали заметными.
автор
мадам Везувий
• 17 мая 2024
Ответ дляМиллениалка
Оно есть все время скорее всего , это же изменение коры. Просто симптомы во время гормональной перестройки стали заметными.
Так и есть к сожалению
Миллениалка• 17 мая 2024
Ответ дляЧучело-Мяучело
Ну, звісно, треба консультуватися з лікарем,якщо є виражені проблеми. Щоб жир краще був для ЖКТ, то він емульгується, тобто це вже не чистий жир, а суміш.
У моего ребенка холестерин повышен, липиды. Есть холестаз. Уже такое количество врачей обошли , никто на это внимание не обращает. Надежда теперь только на интегративных .
Чудо Ф_ф КеДаХ• 17 мая 2024
Ответ дляСлухи-руки не распускаю
Если смотреть с духовной точки зрения, это заболевание, как у душевнобольных.
Что-то внутри нее провоцирует эти симптомы.
Я к чему веду, сейчас дети имеют доступ к большому количеству информации и к сожалению не очень хорошей. Возможно она что-то насмотрелась или типа магией баловалась?
Или в школе с подружкой дети пытаются заниматься спиритизмом, потом очень пугаются ... ..
Да, как бы это не звучало...
Но причины могут быть банальными и нелогичными
Что-то внутри нее провоцирует эти симптомы.
Я к чему веду, сейчас дети имеют доступ к большому количеству информации и к сожалению не очень хорошей. Возможно она что-то насмотрелась или типа магией баловалась?
Или в школе с подружкой дети пытаются заниматься спиритизмом, потом очень пугаются ... ..
Да, как бы это не звучало...
Но причины могут быть банальными и нелогичными
Якщо дивитися з адекватної точки зору,то всі ’віруючі’ психічно хворі))
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу