Ку-кусик• 12 января в 13:01
Может мне кто-то объяснить по поводу препаратов за несколько млн дол?
Кто понимает в этом или интересовался. Не нахожу информацию. Солзенсма, Элевидис и другие. Из чего складывается цена одной инъекции? Кто курирует производство этих препаратов?
Наткнулась на пост мамы ребенка по сбору денег. И задумалась. Просто шок от цены препарата
Наткнулась на пост мамы ребенка по сбору денег. И задумалась. Просто шок от цены препарата
4
Проработник• 12 января в 13:03
Абсолютна монополія єдиного виробника. Ціна сформована зі стелі, з врахуванням страшенно дорогих попередніх досліджень і розробок.
6
9
Чудовий каламбур• 12 января в 13:03
Курируют частные фарм компании, которые в разработку этих лекарств вложили миллионы собственных средств, а так как такие болезни редкость то и выпуск лекарств не велик, это не аспирин. Штучное изготовление дороже.
9
В цену препарата включили расходы на годы предыдущих разработок. Теперь окупают вложения. Когда окупятся - то подешевеют. На государственном уровне никто фармкорпорациям денег из бюджета заплатить не хочет, за то что они молодцы и придумали лекарство. Вот они и закладывают расходы в цену. Им больше неоткуда взять деньги
8
1
Мейк-ап форева• 12 января в 13:06
Золгденсма специфічний препарат. Він робиться для певної хвороби, тому і коштує так дорого.
Він з´явився зовсім недавно.
Він з´явився зовсім недавно.
Янка-угомонись• 12 января в 13:06
Ответ дляPrervana
В цену препарата включили расходы на годы предыдущих разработок. Теперь окупают вложения. Когда окупятся - то подешевеют. На государственном уровне никто фармкорпорациям денег из бюджета заплатить не хочет, за то что они молодцы и придумали лекарство. Вот они и закладывают расходы в цену. Им больше неоткуда взять деньги
+ часто это препараты от редких болезней, то есть на них нет и не будет большого спроса, потому цена упадёт не скоро, если вообще упадёт
2
1
Админко• 12 января в 13:07
Це ціна дрвгих років досліджень. Ці ліки не мають масового попиту, тож ціна їх буде ще довго дуже високою.
5
Ответ дляЯнка-угомонись
+ часто это препараты от редких болезней, то есть на них нет и не будет большого спроса, потому цена упадёт не скоро, если вообще упадёт
Ну да, тоннами их лить незачем, нет такого количества пациентов. Могли бы взять объемом рынок, но этот объем некому потребить
1
автор
Ку-кусик
• 12 января в 13:10
Ответ дляМейк-ап форева
Золгденсма специфічний препарат. Він робиться для певної хвороби, тому і коштує так дорого.
Він з´явився зовсім недавно.
Він з´явився зовсім недавно.
Да, я знаю для чего он. А раньше были дети с этим заболеванием? Лет 50 назад, например?
Копуша• 12 января в 13:16
Ответ дляКу-кусик
Да, я знаю для чего он. А раньше были дети с этим заболеванием? Лет 50 назад, например?
Были конечно но никто их не лечил, умирали дома или в спец учереждениях
5
margaritavoronina1• 12 января в 13:16
Ответ дляКу-кусик
Да, я знаю для чего он. А раньше были дети с этим заболеванием? Лет 50 назад, например?
Были, просто «неправильных» детей в сесесере или держали дома и никому не показывали или отдавали в спец заведения.
Доставучая• 12 января в 13:24
Ответ дляПроработник
Абсолютна монополія єдиного виробника. Ціна сформована зі стелі, з врахуванням страшенно дорогих попередніх досліджень і розробок.
+ ко всему вами перечисленному отсутствие вообще какой либо конкуренции направленной на более экономный сегмент и собственно относительная редкость диагнозов для запуска прямо таки серийного производства.
1
Крошка Енот• 12 января в 13:29
Ответ дляmargaritavoronina1
Были, просто «неправильных» детей в сесесере или держали дома и никому не показывали или отдавали в спец заведения.
а мы сейчас о ссре говорим или о всем мире?
автор
Ку-кусик
• 12 января в 13:33
Ответ дляКрошка Енот
а мы сейчас о ссре говорим или о всем мире?
Дети болеют по всему миру(
автор
Ку-кусик
• 12 января в 13:35
Ответ дляmargaritavoronina1
Были, просто «неправильных» детей в сесесере или держали дома и никому не показывали или отдавали в спец заведения.
При чем здесь союз? Речь о детях всего мира. Для всех цена одна(
Медсестричка• 12 января в 13:36
Ответ дляКу-кусик
При чем здесь союз? Речь о детях всего мира. Для всех цена одна(
Не знаю на сколько это правда, но под одним постом о помощи в сборе многие писали в комментариях, что в Германии делают бесплатно
2
автор
Ку-кусик
• 12 января в 13:49
Ответ дляМедсестричка
Не знаю на сколько это правда, но под одним постом о помощи в сборе многие писали в комментариях, что в Германии делают бесплатно
Во многих странах делают бесплатно, но далеко не всем. Плюс благотворительные фонды иногда покрывают стоимость. Была подписана когда-то на девушку из рф, ее сыну сделали за счет гос бюджета. Она писала, что в Японии тоже детям делают, какой-то там был чат родителей Всемирного масштаба. И в Херсоне есть семья с девочкой, которая получила укол в качестве экспериментального ещё в 2018, по-моему. Пыталась найти ее, но в Инсте не нашла(
1
Медсестричка• 12 января в 13:52
Ответ дляКу-кусик
Во многих странах делают бесплатно, но далеко не всем. Плюс благотворительные фонды иногда покрывают стоимость. Была подписана когда-то на девушку из рф, ее сыну сделали за счет гос бюджета. Она писала, что в Японии тоже детям делают, какой-то там был чат родителей Всемирного масштаба. И в Херсоне есть семья с девочкой, которая получила укол в качестве экспериментального ещё в 2018, по-моему. Пыталась найти ее, но в Инсте не нашла(
Было бы круто, если диагностика во время планирования беременности была бы более доступной. Ведь большинство моногенных заболеваний неизлечимы
Мейк-ап форева• 12 января в 13:53
Ответ дляКу-кусик
Да, я знаю для чего он. А раньше были дети с этим заболеванием? Лет 50 назад, например?
Були, звісно. Раніше робили якісь уколи просто для підтримки життя. Зараз, якщо укол зробити вчасно, то хвороба не прогресує, а зупиняєься
1
Мейк-ап форева• 12 января в 13:55
Ответ дляМедсестричка
Не знаю на сколько это правда, но под одним постом о помощи в сборе многие писали в комментариях, что в Германии делают бесплатно
Є програма, там обирають ,кому повезе. Я знаю дівчинку, їй першій зібрали на укол, а вона виграла безкоштовний. Гроші зібрані поділили між іншими
Мейк-ап форева• 12 января в 13:57
Може знаєте чи бачили маму Дашу Сахно. В неї двійня. Хлопчик здоровий, а дівчинка зі СМА.
2
Тень льва• 12 января в 15:11
Цена обусловлена тем, что есть только один производитель.
В цену заложены финансы на новые медицинские разработки
В цену заложены финансы на новые медицинские разработки
Тень льва• 12 января в 15:12
Ответ дляМедсестричка
Не знаю на сколько это правда, но под одним постом о помощи в сборе многие писали в комментариях, что в Германии делают бесплатно
Государство покрывает стоимость
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
2
Медсестричка• 12 января в 15:19
Ответ дляТень льва
Государство покрывает стоимость
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
Я была бы только за, если у нас было так же
Доль Чекомбана• 12 января в 15:27
Ответ дляКу-кусик
Да, я знаю для чего он. А раньше были дети с этим заболеванием? Лет 50 назад, например?
Конечно были. Просто раньше они быстро умирали. А сейчас те , кому удалось собрать миллионы на этот препарат , выживают. Правда и здоровыми они не становятся.
Янка-угомонись• 12 января в 15:46
Ответ дляМедсестричка
Не знаю на сколько это правда, но под одним постом о помощи в сборе многие писали в комментариях, что в Германии делают бесплатно
Не бесплатно, просто страховка покрывает. А препарат стоит столько же
Виниловая пластинка• 12 января в 15:59
Ответ дляКу-кусик
При чем здесь союз? Речь о детях всего мира. Для всех цена одна(
А читаете? Автор спросила или такие болезни были 50 лет тому
Виниловая пластинка• 12 января в 16:01
Ответ дляКрошка Енот
а мы сейчас о ссре говорим или о всем мире?
Автор спросила 50 лет тому, за весь мир отвечать нет смысла тк это совсем разные ситуации.
автор
Ку-кусик
• 12 января в 16:16
Ответ дляМедсестричка
Было бы круто, если диагностика во время планирования беременности была бы более доступной. Ведь большинство моногенных заболеваний неизлечимы
Есть какой-то анализ генетический, который определяет возможность у ребенка СМА. Но все ведь не проверишь(
автор
Ку-кусик
• 12 января в 16:19
Ответ дляТень льва
Государство покрывает стоимость
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
Это не бесплатно, а за счет налогоплательщиков
Ну, государство и существует по большей части за счет налогоплательщиков. Просто все думают, что это речь о людях в основном, но нет. Самые крупные-это предприятия бюджетообразующие. Налоги физ лиц-это капля в море
Медсестричка• 12 января в 17:37
Ответ дляКу-кусик
Есть какой-то анализ генетический, который определяет возможность у ребенка СМА. Но все ведь не проверишь(
Проверишь, полное секвенирование экзома. Потом муж сдает на мутации тех генов, что нашли у жены, если нет совпадений, то и заболевания нет. А если есть, то можно будет сделать амниоцентез или ЭКО с ПГД для минимизации рисков
Но все это достаточно дорого
Но все это достаточно дорого
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу