Секретница• 23 июля в 23:35
Питання до тих, хто входить до групи "Афіна. Жінки проти раку" на ФБ
Я в групі вже десь 3 роки і помітила, що останнім часом дуже мало там залишилось афінянок "зі стажем", майже самі новачки, ті, хто в активному лікуванні. Раніше можна було багато інформації там отримати від тих, хто в ремісії, а зараз немає сенсу і питання ставити - нікому відповісти. І модератори, що там були раніше, з великим досвідом, теж зникли майже всі. Думаю -може, десь вже створено якусь іншу групу, де все "старожили" спілкуються, а я про неї просто не знаю?
1
7
25
0
Той, хто в ремісії, навряд хоче постійно в усе це за занурюватися. Я там була активною поки батько хворів, після його смерті мені вже важко було читати цю групу
1
За 3 года очень много людей умерло плюс разъехались кто куда, появляются новые модеры, одно и тоже пишут. Политика админов стала очень жёсткой, все практически посты удаляют, много агрессии и недобросовестной рекламы. Изначально сообщество создавали вроде бы для помощи онкопациентам (хотя, ессно, в основном себе, чтобы поближе быть к раздаче), а сейчас переориентировались на борьбу с мед системой, реформы и тд.
А их ТГ и горячая линия это вообще дно
А их ТГ и горячая линия это вообще дно
2
1
3
Мои лично посты удаляют.
У нашей мамы онкодиагноз, 4 стадия онко с 2022 года, сразу было назначено лечение таблетки 55 тыс грн . Это на 1 месяц. Каждый месяц. В этой группе находили девушку которая продавала их дешевле. Нам это было выгодно - в какой-то месяц смогли купить дешевле а не по полной стоимости в аптеке. Сейчас, когда маме сменили схему лечения - у мамы на руках остался этот препарат. Я написала объявление в группе о том кому надо - обращайтесь. В итоге: через минуту после поста в личных у меня админша, перепуганная, с вопросами что откуда и куда и вообще отдайте эти таблетки ей. А пост мой она же удалила. Естественно я бы хотела выручить за него часть суммы, так как мы покупали его за свои. А не бесплатно отдавать
Кому она хуже делает? Невменяемые там админы сейчас, полностью.
У нашей мамы онкодиагноз, 4 стадия онко с 2022 года, сразу было назначено лечение таблетки 55 тыс грн . Это на 1 месяц. Каждый месяц. В этой группе находили девушку которая продавала их дешевле. Нам это было выгодно - в какой-то месяц смогли купить дешевле а не по полной стоимости в аптеке. Сейчас, когда маме сменили схему лечения - у мамы на руках остался этот препарат. Я написала объявление в группе о том кому надо - обращайтесь. В итоге: через минуту после поста в личных у меня админша, перепуганная, с вопросами что откуда и куда и вообще отдайте эти таблетки ей. А пост мой она же удалила. Естественно я бы хотела выручить за него часть суммы, так как мы покупали его за свои. А не бесплатно отдавать
Кому она хуже делает? Невменяемые там админы сейчас, полностью.
4
Вы покупали лекарство в интернете?!?
Во многих странах запрещено продавать и отдавать лекарство « с рук».
Во многих странах запрещено продавать и отдавать лекарство « с рук».
. В этой группе находили девушку которая продавала их дешевле. Нам это было выгодно - в какой-то месяц смогли купить дешевле а не по полной стоимости в аптеке
Само собой мы купили у нее. Которая продавала целый невскрытый препарат за полцены от той что в аптеке . В аптеке 55 тыс.
Вы сами лично сталкивались с подобными суммами ежемесячно в контексте лечения? Платили со своего кармана?
Вы сами лично сталкивались с подобными суммами ежемесячно в контексте лечения? Платили со своего кармана?
я там меньше месяца, но ни рекламы, ни агрессии не увидела - тем более, что перечитала за предыдущие пару месяцев ленту, чтобы узнать побольше. Посты может и удаляют - но там же есть правила: запрещено продавать медпрепараты, нельзя на фоне посты делать, а люди словно с другой планеты, не могут запомнить простейшего. Я несколько постов делала - все разместила.
1
2
ну так вы нарушили правил. а эти правила продиктованы правилами самого фейсбука, а не ’примхами’ админа. Неужели так сложно понять это?
1
2
Сообщения из группы сильно давят на психику и просто так ее читать на постоянной основе - это такая разновидность садомазохизма. Понимаю людей, которые этим не занимаются, если они в ремиссии. Потому что туда пишут не от хорошей жизни, а с проблемами. И если читаешь - то такое ощущение, что у всех все плохо, никакого просвета. Но это же не так, позитивных историй тоже много.
2
І якщо, авторе, треба щось продати, завжди можна пошукати альтернативи. Є ще група Онкологія України і там є чат в месенджері, де люди розміщують оголошення про продаж і покупку. Зауважу, що вони так само не дозволяють продавати саме в стрічці ФБ, тому що, о диво, на них так само розповсюджуються правила ФБ. Бажаю здоров´я.
1
1
Ты хоть потратило минуту на то чтоб врубиться в то что я написала ?
Следующий раз проходимо мимо когда не в состоянии понять ничего
Следующий раз проходимо мимо когда не в состоянии понять ничего
Коли я додавалась в цю групу роки 4 тому, то було близько 10 тисяч учасників, зараз вже більше 40, тому група популярна. 2 засновниці групи, вони ж і адміни там вже дуже довго і лишаються по сьогодні, передивилась модераторів - є багато тих, хто був, коли я тільки додалась, є багато й нових. Не схоже, що всі кудись переметнулись. Цю групу радять часто і на цьому форумі, інших онкогруп не зустрічала щоб тут радили. Люди в ремісії рідко пишуть і це зрозуміло чому
1
1
а, ну так ты хамло. Ну тогда даже хорошо, что удаляют посты таких неадекватов, которые не в состоянии прочесть/понять правила
2
Такое большое количество больных, что даже увидела пост знакомой. Она задавала вопросы о своей болезни, а точнее сразу двух(( Я про такие вещи не скажу никому, а другие люди могут по секрету всему свету. Поэтому лишний раз люди не хотят выставлять на всеобщее обозрение.... Моё мнение
1
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу