Рву и мечу• 09 ноября в 13:33
Саркома Юінга, хто має знайомих з досвідом виліковування? Підліток
Донька , 13 років, не турбувало взагалі майже нічого
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
показать весь текст
63
Печенюшка• 09 ноября в 14:35
Ответ дляКлептоманка
да. Знакомый молодой парень умер после сильного удара копчиком - всего полгода весь процесс занял ((
Мені також страшно, переломи є на кожній нозі.
Лиса Патрикевна• 09 ноября в 14:39
Ответ дляРву и мечу
Спасибо огромное вам за такой ответ.
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
Саркома Юнга не генетичне і не передається генами
7
1
Клептоманка• 09 ноября в 14:40
Ответ дляПеченюшка
Мені також страшно, переломи є на кожній нозі.
якщо переломи давні то хвилюватись вже не треба
3
Маруська Му• 09 ноября в 14:43
Здравствуйте! Девочка 9 лет, саркома Юинга в ремиссии год точно , лечились и наблюдаются в Нидерландах. У нее кость на ноге, метастазы в лёгких, оперировали.Выезжали с мужем через Таблеточки. Настоятельно рекомендую обратиться туда
8
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:41
Ответ дляPrervana
Да, может. Потому что можно и квартиры продавать, и в кредиты столетние влазить в надежде, что не всё так плохо. В выписке указано, что четвертая стадия, что врач должен сказать?
К примеру то, что врач папы сказал соседу по палате с 4 запущенной стадией. Что это не приговор, что с 4 стадией люди живут годами, что медицина это время не стоит на месте, что варианты есть.
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
8
7
Маруська Му• 09 ноября в 14:42
И да, это ваша история, и она быть совсем другой чем у других деток. Сосредоточиться нужно на лечении
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:43
Ответ дляРву и мечу
Спасибо огромное вам за такой ответ.
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
Нет, у сына лейкоз
Ответ дляКубик Рубика
К примеру то, что врач папы сказал соседу по палате с 4 запущенной стадией. Что это не приговор, что с 4 стадией люди живут годами, что медицина это время не стоит на месте, что варианты есть.
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
Там отписываются про четвертую стадию саркомы? Именно саркомы?
6
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:45
Ответ дляРву и мечу
Спасибо огромное вам за такой ответ.
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
У нас анализ на генетику отрицательный.
Но кто знает. У всех разный вид. Да и мама с папой не кровные родственники.
Но кто знает. У всех разный вид. Да и мама с папой не кровные родственники.
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:45
Ответ дляПеченюшка
Гугл каже інше:
’Іноді травма може бути чинником, що призводить до розвитку онкології, тому в 40% випадків саркому Юінга виявляють після перелому чи забою.’
Це дуже великий відсоток, майже половина.
’Іноді травма може бути чинником, що призводить до розвитку онкології, тому в 40% випадків саркому Юінга виявляють після перелому чи забою.’
Це дуже великий відсоток, майже половина.
У племянницы после травмы тоже началось.
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:46
Ответ дляКлептоманка
вот поэтому и стоит ехать заграницу - там про такое не надо ни просить ни спрашивать, эти исследования и подбор прицельной химии это их привычная нормальная рутина.
Да, там этот анализ входит в протокол.
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:48
Ответ дляМаруська Му
Здравствуйте! Девочка 9 лет, саркома Юинга в ремиссии год точно , лечились и наблюдаются в Нидерландах. У нее кость на ноге, метастазы в лёгких, оперировали.Выезжали с мужем через Таблеточки. Настоятельно рекомендую обратиться туда
Тоже рекомендую фонд Таблеточки. Для детей и подростков у них и программы есть, и даже лагеря после лечения, клубы.
4
Клептоманка• 09 ноября в 14:50
Ответ дляКубик Рубика
К примеру то, что врач папы сказал соседу по палате с 4 запущенной стадией. Что это не приговор, что с 4 стадией люди живут годами, что медицина это время не стоит на месте, что варианты есть.
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
Зайдите в группу Афина на ФБ - удивитесь сколько людей с 4 группой описываются и живут. Так это взрослые, у детей прогноз лучше.
То, что вы пишете, это устаревшее мнение
у детей прогноз лучше по лейкозам/ лейкемиям как раз - саркома вообще другая степь, не вводите в заблуждение людей
2
1
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:51
Ответ дляPrervana
Там отписываются про четвертую стадию саркомы? Именно саркомы?
Не только, там и про похлеще диагнозы описываются. Которые раньше считались 100% со смертельным исходом.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
4
2
Ответ дляКубик Рубика
Не только, там и про похлеще диагнозы описываются. Которые раньше считались 100% со смертельным исходом.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
Я же вас спросила максимально понятно. С саркомой 4 стадии отписываются?
3
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:53
Ответ дляКлептоманка
у детей прогноз лучше по лейкозам/ лейкемиям как раз - саркома вообще другая степь, не вводите в заблуждение людей
Я знаю что такое саркома - выше писала, есть в семье племянница с таким диагнозом, уже взрослая. В лагерях Таблеточек сын сначала как участник, потом как волонтёр с кучей подростков с таким диагнозом общался.
2
1
Кубик Рубика• 09 ноября в 14:53
Ответ дляPrervana
Я же вас спросила максимально понятно. С саркомой 4 стадии отписываются?
Я же ответила, да и не только.
1
Бойова• 09 ноября в 14:53
Ответ дляКубик Рубика
Не только, там и про похлеще диагнозы описываются. Которые раньше считались 100% со смертельным исходом.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
Ну вы не в теме, к счастью, не пишите то, чего не знаете.
Ещё 5 лет назад рак поджелудочной считался концом, сейчас успешно вводится в ремиссию.
По вашим ответам вы слышили где звон, да не знаете где он, если раньше смертность была 100%, а сейчас 80% это практически ничего не меняет.
4
автор
Рву и мечу
• 09 ноября в 14:59
Ответ дляPrervana
Я же вас спросила максимально понятно. С саркомой 4 стадии отписываются?
Вы имеете ввиду что с саркомой 4 стадии практически никто не отписывается потом?
Бойова• 09 ноября в 15:03
Ответ дляРву и мечу
Вы имеете ввиду что с саркомой 4 стадии практически никто не отписывается потом?
5- летняя выживаемость при том что вы написали 20-30%, что еще не понятно то? Шансы есть, но не утешительные.
Бойова• 09 ноября в 15:03
Ответ дляРву и мечу
Вы имеете ввиду что с саркомой 4 стадии практически никто не отписывается потом?
Если метастазы только в легких повышается до 50% процентов, так что все нормально будет.
1
Веселуха Муха• 09 ноября в 15:07
Ответ дляБойова
По вашим ответам вы слышили где звон, да не знаете где он, если раньше смертность была 100%, а сейчас 80% это практически ничего не меняет.
Это меняет все, если вы входите в эти 20 процентов. Представьте, 20 человек из 100 живут, а не умирают.
Автор, я вас просто обнимаю. Вы со всем справитесь. Дочке - скорейшего выздоровления!
Автор, я вас просто обнимаю. Вы со всем справитесь. Дочке - скорейшего выздоровления!
4
1
Бойова• 09 ноября в 15:08
Ответ дляВеселуха Муха
Это меняет все, если вы входите в эти 20 процентов. Представьте, 20 человек из 100 живут, а не умирают.
Автор, я вас просто обнимаю. Вы со всем справитесь. Дочке - скорейшего выздоровления!
Автор, я вас просто обнимаю. Вы со всем справитесь. Дочке - скорейшего выздоровления!
У вас узколобое увы мышление, не желающее видеть реальность, если много людей пишет о том что вылечились это хорошо, но в тысячи раз больше увы написать уже не могут.
3
Веселуха Муха• 09 ноября в 15:10
Ответ дляБойова
У вас узколобое увы мышление, не желающее видеть реальность, если много людей пишет о том что вылечились это хорошо, но в тысячи раз больше увы написать уже не могут.
Я понимал, что у вас какой-то негативный опыт и поэтому вы такая агрессивная и переходите на оскорбления. Но не надо это проецировать на ситуацию автора. Вы же не узколобая в конце концов.
7
2
Ответ дляРву и мечу
Я вас очент крепко обнимаю, очень.
Вчера весь вечер смотрела странички детей, которые болеют, неужели это всегда страшные муки во время лечения? Дочка очень оптимистично настроена, говорит потошнит - ну вырву,. Как при отравлении. А я смотрю это все и просто трясет
Извините
Вчера весь вечер смотрела странички детей, которые болеют, неужели это всегда страшные муки во время лечения? Дочка очень оптимистично настроена, говорит потошнит - ну вырву,. Как при отравлении. А я смотрю это все и просто трясет
Извините
Она у вас боец , это очень важно , настрой
Коржик• 09 ноября в 15:47
Ответ дляРву и мечу
А во время лечения реально полноценно жить? Уроки, гулять, быть дома?
Часом цілком реально. У мене теж кілька місяців тому виявили онкологію в 4 стадії. Бувають важкі періоди - температура під 40, пневмонія, побічки, слабкість, тоді нічого не хочеться, звісно. Але це не назавжди. Коли приходиш в норму - гуляєш в парку, зустрічаєшся з друзями, ходиш в театр, кіно і на шопінг, звісно у масці і вибираючи час, коли не особливо людно. Використовуйте цей час на повну, щоб світлі спогади і усміхнені фото давали сили боротись і йти далі.
До школи поки ходити не варто, дитячий колектив - це завжди джерело інфекцій. Нехай приходять друзі, але попередьте їхніх батьків, щоб без застуд і т.д. І головне - не інвалідизуйте дитину, не робіть з неї безпорадну бідосю, нехай робить сама все, що може, нехай читає, має хобі, знайдіть цікаві для неї онлайн курси, нехай будує плани на майбутнє. І жодних плакальщиків навколо!
До школи поки ходити не варто, дитячий колектив - це завжди джерело інфекцій. Нехай приходять друзі, але попередьте їхніх батьків, щоб без застуд і т.д. І головне - не інвалідизуйте дитину, не робіть з неї безпорадну бідосю, нехай робить сама все, що може, нехай читає, має хобі, знайдіть цікаві для неї онлайн курси, нехай будує плани на майбутнє. І жодних плакальщиків навколо!
15
2
Простецкая• 09 ноября в 15:51
Ответ дляPrervana
Я же вас спросила максимально понятно. С саркомой 4 стадии отписываются?
для многих это рак и все. они не понимают различия. да в принципе и не должны. но тогда хотя бы молчали.
4
1
Борщичок• 09 ноября в 15:56
Ответ дляШалена красуня
А в наших больницах не сидят на улице возле больницы и не разговаривают с медсестрами ?
Звичайно ні, медсестри на поверхах працюють, чому б їм на вулицю виходити?
1
Ніколи не збрешу• 09 ноября в 16:03
Ответ дляКлептоманка
В Германии хорошо стабилизируют - с 4 стадией можно жить годами, лечение бесплатное если по защите ехать. Таргетную терапию на тысячи евро страховая привозит бесплатно.
Протоколы может и одинаковые везде, но уровень наших специалистов не сравнить - столько жизней тут угробили молодым людям просто потому что не сочли нужным вовремя обследовать и мозг включать... Лично 2 истории знаю.
Езжайте, тут нечего думать.
Протоколы может и одинаковые везде, но уровень наших специалистов не сравнить - столько жизней тут угробили молодым людям просто потому что не сочли нужным вовремя обследовать и мозг включать... Лично 2 истории знаю.
Езжайте, тут нечего думать.
Знайомі лікували дівчинку в Німеччині.
Не змогли врятувати.
Не змогли врятувати.
5
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу