Саркома Юінга, хто має знайомих з досвідом виліковування? Підліток

почему, министр здравоохранения кенеди, в сша, давал интервью, где рассказывал о подобных препаратах. они все на стадии разработки, но результаты отличные.
конечно самолечением нельзя заниматься, нужен специалист. но сам факт..

юинга. да, вы тему читали?

Вы вообще думаете, когда такое пишете маме ребенка?
Тем более будучи не в теме и зная ’из источников’?
Зачем?

Есть статистика этого заболевания у детей с такими входными параметрами и процент выживания, добро пожаловать в реальный мир

Человеку, который проходит такое лечение знать об этом не нужно. Ему нужны положительные примеры для мотивации лечиться и для оптимистического настроя. Это очень влияет на результат. Я такого насмотрелись ого-го.
С писсимистическим настроем лечение проходит тяжелее.

И причем тут все что вы написали? Я же не дочке пишу это, а маме, которая то ли в шоке то ли пришибленная видя диагноз спрашивает о походе в школу и прочее.

Да. Не исцеление, а ремиссия

Врач не может знать прогноз для конкретного пациента. Единственный вариант при котором врач может такое сказать - когда испробовали все существующие методы лечения и ничего не помогло и идёт прогресс болезни или уже распад опухоли. Тогда отправляют на паллиатив (не путать с паллиативным лечением). В остальных случаях врач должен предлагать варианты.

Нет
Опухоль развивается одинаково. От роста не зависит. Может зависеть в период гормонального созревания, и то если опухоль гормонозависимая.

В таком реальном мире я четвертый раз - сын, мама, сестра, папа.
И уж получше знаю о реальной выживаемости после наших больниц. О реальных %.
И пишу из личного опыта, что видела своими глазами.

Реальный мир онко больного - это лечение, хороший врач и работа с ним, не обращать внимания на плохое и смотреть на позитивные примеры - они мотивируют и улучшают состояние. Позитивный настрой это большая часть лечения.

При лечении мама и дочка - одно целое. Они чувствуют настрой друг друга. Это я пишу как мама ребенка прошедшего онкологию. И которому вначале прогнозы давали не очень.

Авторе, зверніться в нашу обласну дитячу лікарню на Коновальця, в Івано-Франківську. Тут за кілька років його існування створили хороше дитяче відділення онкогематології

Тому що перелом - це вже наслідок діяльності пухлини. Так само як забій лиш пришвидшує її виявлення

Воно не почалось, це травма її виявила

Теж прочитала про ’ремісію’ при раку підшлункової і тільки гірко посміхнулась.... людина взагалі ге розуміє про що пише...

Та навіть не в квартирі справа.... чому ніхто не задумується, які страшні муки людина проходить заради отого примарного ’ми зробили все’ її рідних...

Автор держитесь ,сил вам и дочери .

Знаю позитивний випадок. Два хребця. Хімія в Україні. Заміна хребців в Італії. Потім опромінення в Україні. Це було до ковіду ще. Хребці з кістки бика. Так як дитина росте, потрібно щоб прижилося як своє. Моя Вам порада: нічого не продавайте, не влазьте в борги, це останнє що можна робити. За необхідності всіма силами шукайте благодійну допомогу. Знайомі, рідні, хто може вести якісь групи збору. Робота, депутати, благодійні організації. Стукайте в усі двері. Можливо дійсно виїзд за кордон. Хай все складеться добре і донечка одужає.

Ви думаєте, що якщо нічого не робити - буде легше?

авторе, я рік як пройшла лікування пухлини мозку в сина. Більш ніж півроку в онковідділенні з перервами, операція, хімії, променева.
Що хочу сказати про Юїнга - у стаціонарі було декілька дітей з цим діагнозом, лікувалися, але як склалися справи далі - не знаю. У поліклініці зустрічала двох хлопців в ремісії, в одного ремісія декілька років, в другого взагалі майже 10, прийшов за якоюсь там випискою чи що, хлопу вже 24 рочки.
Розумію, що у вас зараз в думках повний безлад. В цілому про лікування: про школу забудьте, це зараз останнє що вас повинно хвилювати. Та й не буде можливості в вас навчатися, хіба дистанційно і то уривками. Вам зараз треба знайти лікаря якому довіряєте, проконсультуватися, можливо ще взяти декілька консультацій онлайн для порівняння. Потім ще дуже раджу ШІ-шки (теж декілька), перевіряєте лікарів і призначення, радитеся. Нажаль коли сину ще тільки поставили діагноз - ШІ були не настільки популярні, ми потрапили до непрофесіонала, втратили купу часу і 90% зору. Потім нам траписвя інший лікар, який жахнувся тактиці ’попередника’ і призначив абсолютно іншу стратегію лікування, яка виявилася на 100% вірною (це потім підтвердив не один лікар). Коли я почала користуватися ШІ - відразу залила туди всі обстеження, симптоматику - результат повністю співпав з нашим діагнозом і лікуванням. Та й по ходу коли виникало будь-яке питання - спочатку радилася з ШІшкою, потім вже з наявною інформацією і запитаннями йшла до лікаря.
Далі - лікування все повинно бути безкоштовне! З платними обстеженнями або ще з чимось що не покривається державою допомагає фонд Таблеточки. Можливо в вас будуть хімії паралельно з променевою терапією, можливо спочатку хімія потім промені, бачила що лікували і так, і так. Про звичайне життя на цей час забуваєте - навіть коли вас відпускають додому - ніякого транспорту, людяних місць, переохолоджень і т.д. Хворіти не можна! А аналізи полюбому будуть падати, а коли лейкоцити майже нуль - це дорівнює імунітету на нулі.
Тому требя берегти доньку як кришталеву вазу, ми лікувалися з березня по жовтень, було не холодно, ми багато гуляли надворі але я сина навіть до магазину з собою не брала, лишала десь постояти недалеко а сама швидко йшла скупитися.
Щодо хімії - 80% дітей переносять її відносно добре. Щоб було так аж зле що капець - за півроку не бачила жодного, лише чула розповіді. Для хімії вам скоріш за все вживлять порт-систему, мега-зручна штука але уважно слідкуйте, щоб не було запалення. На хімії діти постійно під´єднані до крапельниці, тобто вам її поставили і ви можете бути навіть тиждень постійно з крапельницею (наш ’рекорд’ 8 днів). Порада: не затягуйте зі стрижкою, бо коли починає випадати волосся це капець, а не факт що на той момент ви не будете ’прив´язані’ до лікарні. Ми якраз так ’попали’ - то намучилася я з його волоссям, бо постригтися посеред курса хімії можливості немає а воно падало прямо пасмами.
Які ще поради? Так відразу навіть не придумаю.... Єдине - намагатися всима силами берегти менталку, якщо треба - пийте заспокійливе, звірніться до психолога (в нас ходив до відділення постійно, можна було звертатися за потреби). Мені ще дуже допомагала молитва, на першому поверсі була капличка то я туди ходила коли не було людей.
Щодо виїзду за кордон - в лікарні було багато тих хто виїздив, багато тих кому сподобалося і так само багато тих хто лишився розчарований. Ми лікувалися у Львові то там налагоджена система передачі пацієнтів, нас теж спочатку збиралися відправити на опромінення до Європи, але потім лишили (бо я не дуже хотіла, їхала би лише в крайньому випадку). В цілому я дуже й дуже задоволена (якщо можна так сказати) нашою медициною в плані дитячої онкології, в мене немає питань та зауважень, навпроти, я не очікувала такого рівня.
Я щиро бажаю Вам і донечці сили, стійкості, витримки, вдалого лікування та стійкої ремісії! Якщо будуть питання - пишіть мені в цій темі відповіддю на цей мій пост, я радо підкажу що знаю. Ще раз - здоров´я вам і доньці, тримайтеся і вірте в краще!

Егоїстам, звичайно не буде легше. Бо ж вони ’ рятують’ хворого фактично в термальній стадії виключно заради свого его. Що відчуває в цей момент сам хворий їх найменше хвилює.

А до чого термальна стадія? 4 і термальна це різні речі.
На термальній це паліатив, тобто полегшення болю в інших проявів.
Тут звичайно потрібно робити все для цього
В з 4 ще можна працювати
Тут часто самі хворі хочуть, щоб рідні робили все.

Не путайте ремиссию и стабилизацию

в каком году? это ваш единственный ребенок?

А в чем разница для вас?

откройте гугл хотя бы, если уже комментарии на такие темы пишете

Вы и откройте, если утверждаете, что ремиссия не возможна.

как вы? как дочь?