Рву и мечу• 09 ноября в 13:33
Саркома Юінга, хто має знайомих з досвідом виліковування? Підліток
Донька , 13 років, не турбувало взагалі майже нічого
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
показать весь текст
63
148
0
Не знаю нічого про цю хворобу, але хочу побажати вашій донечці скоріше вилікуватись, а вам сил і віри у те, що все неодмінно буде добре!
4
На сколько я поняла от врача то мягкие ткани. А это хуже чем просто кость? Завтра на 9:00 должны сориентировать по плану лечения и будет ли операция.
Сначала тяжело, химия стресс для организма. Таких детей переводят на домашнее обучение. Если после химии анализы в норме, иммунитет не слабый, то ведут привычный образ жизни, между химиями. Но опять же, как организм отреагирует тошнота, слабость
После каждой химии если анализы в норме, то выписывают домой до следующей.
А если ребёнок не восстанавливается, низкий гемоглобин или тромбы тот от химии до химии в больнице.
После каждой химии если анализы в норме, то выписывают домой до следующей.
А если ребёнок не восстанавливается, низкий гемоглобин или тромбы тот от химии до химии в больнице.
2
Вы не о том думаете. Уроки и гулять это мягко скажем второстепенно. Оптимизм это хорошо, но вы же взрослый человек, уже должны понимать что к чему, в отличие от дочери. И да, вам с ней хотя бы в Польшу
21
А если лечение не поможет? Не знаю насколько правильно со стороны врача это говорить, но мягко намекнули, что шансы очень маленькие . Мне очень страшно когда смотрю как уходят дети, да и взрослые, что муки сильные. Я гоню эти мысли но ночью даже сон такой приснился . Хотя сколько историй вижу то врачи подбадривали и не говорят такого как мне. Откуда он может знать как все будет? «Прогноз неблагоприятен» вот в таком виде преподал и голосом таким соболезнующим((((
Но лечение я так поняла не конкретно у него будет. Завтра на 9:00 идем к другому по направлению
Но лечение я так поняла не конкретно у него будет. Завтра на 9:00 идем к другому по направлению
22
2
Вы троллите что ли? Понятное дело, что не всегда лечение помогает. И да, от рака умирают. Увы
16
2
2
1
Ну а разве врач может наперед намекать на такое? Не зная даже как отреагирует организм, хороший ли будет ответ на лечение и тд
11
1
Зараз тато в НІР проходить лікування.
Нормальні палати, нормальні маніпуляційні. Нормально годують. Зручні ліжка, постіль не супер якості, але нормальна. Матраси в чехлі або з клейонки або зі спец матеріалу гепромокаючого. Силіконові легкі ковдри, і нормальні подушки.
Персонал теж нормальний, принаймні в тому відділенні.
10 років назад там же лежала мама. Це небо і земля.
Нормальні палати, нормальні маніпуляційні. Нормально годують. Зручні ліжка, постіль не супер якості, але нормальна. Матраси в чехлі або з клейонки або зі спец матеріалу гепромокаючого. Силіконові легкі ковдри, і нормальні подушки.
Персонал теж нормальний, принаймні в тому відділенні.
10 років назад там же лежала мама. Це небо і земля.
4
Да, может. Потому что можно и квартиры продавать, и в кредиты столетние влазить в надежде, что не всё так плохо. В выписке указано, что четвертая стадия, что врач должен сказать?
15
5
В Германии хорошо стабилизируют - с 4 стадией можно жить годами, лечение бесплатное если по защите ехать. Таргетную терапию на тысячи евро страховая привозит бесплатно.
Протоколы может и одинаковые везде, но уровень наших специалистов не сравнить - столько жизней тут угробили молодым людям просто потому что не сочли нужным вовремя обследовать и мозг включать... Лично 2 истории знаю.
Езжайте, тут нечего думать.
Протоколы может и одинаковые везде, но уровень наших специалистов не сравнить - столько жизней тут угробили молодым людям просто потому что не сочли нужным вовремя обследовать и мозг включать... Лично 2 истории знаю.
Езжайте, тут нечего думать.
8
2
та химия дает такие побочки , что думаю не так все просто как вы себе рисуете , это. тяжелейшая нагрузка на организм , вы хотя тут отписывайтесь как у вас дела
5
уверена что да. У нас лечение будет бесплатным, но дженериками скорее всего. Если хотите западное, то за деньги. А там лечат оригиналами в любом случае. В том числе эксперементальными, если пациент подходит под исследование.
Прямо сейчас пишите в Шарите немецкий - Вам такое письмо с историей болезни еще сто раз пригодится
Прямо сейчас пишите в Шарите немецкий - Вам такое письмо с историей болезни еще сто раз пригодится
3
Автор, поддержу вас.
У родственников дочка болела. Колено. Сначала лечились у нас, потом перед протезированием поехали в Италию. Это было лет 15-17 назад.
У нас оперировали, проводили химию. В Италии делали протезирование в спец клинике. Протез коленного сустава.
Девочке тогда было лет 11-12.
Сустав вытягивали, потом меняли, когда перестала расти.
Сейчас студентка
Стадию не знаю, но точно не начало болезни, потому что нервничали что поздно обнаружили. Обнаружили в спорт диспансере (занималась гимнасткой) и думали что последствия травмы.
И ещё - я почти 20 лет назад с сыном в онко лежала, 10 лет назад с мамой, сейчас с папой.
Медицина не просто продвинулась, она прыгнула вперёд. Сейчас 4 стадия далеко не приговор. Есть новые методы и новые подходы.
Сейчас важно:
Найти хорошего врача, от этого многое зависит.
Хорошего химиотерапевта, хотя у детей обычно это один врач.
Слушать врача беспрекословно. Беречься и не болеть ОРВИ - это затягивает лечение.
Вам при дочке не плакать, показывать оптимизм. В тяжёлые дни поддерживать, но не перегибать (иногда хочется побыть одному).
Выслушать несколько мнений, если есть сомнения.
С малышом все решаемо. Хотя сложно морально и физически. Со мной лежала мама с мальчиком, и тоже только родила. Мама в больнице, с малышом папа и бабушка. Они тоже за границу на лечение ездили. Бабушку брали с собой.
Сил вам и терпения.
У родственников дочка болела. Колено. Сначала лечились у нас, потом перед протезированием поехали в Италию. Это было лет 15-17 назад.
У нас оперировали, проводили химию. В Италии делали протезирование в спец клинике. Протез коленного сустава.
Девочке тогда было лет 11-12.
Сустав вытягивали, потом меняли, когда перестала расти.
Сейчас студентка
Стадию не знаю, но точно не начало болезни, потому что нервничали что поздно обнаружили. Обнаружили в спорт диспансере (занималась гимнасткой) и думали что последствия травмы.
И ещё - я почти 20 лет назад с сыном в онко лежала, 10 лет назад с мамой, сейчас с папой.
Медицина не просто продвинулась, она прыгнула вперёд. Сейчас 4 стадия далеко не приговор. Есть новые методы и новые подходы.
Сейчас важно:
Найти хорошего врача, от этого многое зависит.
Хорошего химиотерапевта, хотя у детей обычно это один врач.
Слушать врача беспрекословно. Беречься и не болеть ОРВИ - это затягивает лечение.
Вам при дочке не плакать, показывать оптимизм. В тяжёлые дни поддерживать, но не перегибать (иногда хочется побыть одному).
Выслушать несколько мнений, если есть сомнения.
С малышом все решаемо. Хотя сложно морально и физически. Со мной лежала мама с мальчиком, и тоже только родила. Мама в больнице, с малышом папа и бабушка. Они тоже за границу на лечение ездили. Бабушку брали с собой.
Сил вам и терпения.
19
1
Спрашивайте врача об анализе на мутации. Это дорогой анализ, но он показывает есть ли мутации и какое лечение на них подействует. Помогает не тыкать пальцем в небо, а сразу подобрать вариант.
Погуглите что это. Многие онкологи в видео хорошо поясняют
Погуглите что это. Многие онкологи в видео хорошо поясняют
2
2
Спасибо огромное вам за такой ответ.
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
У сына тоже саркома была? Я так понимаю у вас генетическое, в роду онко.. у нас вообще ни у кого не было ( только у дедушки жкт)
Гугл каже інше:
’Іноді травма може бути чинником, що призводить до розвитку онкології, тому в 40% випадків саркому Юінга виявляють після перелому чи забою.’
Це дуже великий відсоток, майже половина.
’Іноді травма може бути чинником, що призводить до розвитку онкології, тому в 40% випадків саркому Юінга виявляють після перелому чи забою.’
Це дуже великий відсоток, майже половина.
3
1
вот поэтому и стоит ехать заграницу - там про такое не надо ни просить ни спрашивать, эти исследования и подбор прицельной химии это их привычная нормальная рутина.
2
да. Знакомый молодой парень умер после сильного удара копчиком - всего полгода весь процесс занял ((
5
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу