Рву и мечу• 09 ноября в 13:33
Саркома Юінга, хто має знайомих з досвідом виліковування? Підліток
Донька , 13 років, не турбувало взагалі майже нічого
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
Знаходжуся в шоці…
виявлено пухлинне утворення розміром 8×6×5 см, інвазія в навколишні м’які тканини. КТ грудної клітки та черевної порожнини: виявлені поодинокі метастази в легенях до 1,5 см.
Саркома Юінга правої стегнової кістки IV стадії з метастазами у легені.
Була маленька гулька, робили узд півроку тому, лікарі сказали що це не злоякісне, через 6 міс почались болі навіть зігнути неможна було ногу, і тільки зараз зробили МРТ/КТ в приватній клініці, раніше показів не було. Є кашель.
показать весь текст
63
148
0
Может в шоке.
У меня как-то мама тяжело болела.
Я Спросила у врача: какой прогноз?
Врач такой: «Прогноз? - конечно, неблагоприятный. Пару месяцев осталось»
При этом мама думала как ей огород посадить, переживала , что в больнице, а картошка не посажена.
По аналогии как дочь автора думает можно ли гулять.
А я потом шла с больницы видимо в таком шоке. Вижу красивое платье в витрине . Остановилась и на полном серьезе хотела его маме купить.
Автор, пишите в Шарите!! Пока есть возможность там на ТЗ лечиться.
У меня как-то мама тяжело болела.
Я Спросила у врача: какой прогноз?
Врач такой: «Прогноз? - конечно, неблагоприятный. Пару месяцев осталось»
При этом мама думала как ей огород посадить, переживала , что в больнице, а картошка не посажена.
По аналогии как дочь автора думает можно ли гулять.
А я потом шла с больницы видимо в таком шоке. Вижу красивое платье в витрине . Остановилась и на полном серьезе хотела его маме купить.
Автор, пишите в Шарите!! Пока есть возможность там на ТЗ лечиться.
2
Я вам щиро бажаю якнайскоріше пройти цей шлях і повернутися до здорового життя. І нехай цей шлях буде якомога легкий, наскільки це можливо у такій ситуації
12
К сожалению, лекарство от рака еще не изобрели. Особенно в случае с саркомой прогноз, мягко говоря, неутешительный. Ехать за границу, продавая квартиру, и получить одинаковый результат от лечения, - крайне нецелесообразное решение.
4
А итог
’Моя дочь умерла, два года лечения. Тоже в 13 лет заболела’ (с)
Зачем советовать поездку за границей, если чудесных случаев исцеления с подобным диагнозом нигде нет.
’Моя дочь умерла, два года лечения. Тоже в 13 лет заболела’ (с)
Зачем советовать поездку за границей, если чудесных случаев исцеления с подобным диагнозом нигде нет.
4
2
а они и не обещают такого, увы... особенно глядя на то состояние, в котором наши иной раз приезжают - спасибо родным медикам ((
Автор, если надумаете ехать за границу, отдав последние сбережения, просто предварительно откройте ютуб/форум онкобольных за границей, которым диагностировали диагноз, скажем, до 19 года - и ознакомьтесь с результатами лечения.
У меня другая фигня. Когда начали появляться нехорошие симптомы, я начала смотреть все ролики подряд англоязычных онкоблогеров. Поверьте, там и с диагностикой дела обстоят не лучше. Последнюю девочку из США с опухолью в легких лечили ’от нервов’ и отправили больше отдыхать, а когда установили диагноз - отправили на паллиатив.( И таких примеров туева хуча.
Откройте тот же канал истории американских онкобольных https://www.youtube.com/@ThePatientStory
У меня другая фигня. Когда начали появляться нехорошие симптомы, я начала смотреть все ролики подряд англоязычных онкоблогеров. Поверьте, там и с диагностикой дела обстоят не лучше. Последнюю девочку из США с опухолью в легких лечили ’от нервов’ и отправили больше отдыхать, а когда установили диагноз - отправили на паллиатив.( И таких примеров туева хуча.
Откройте тот же канал истории американских онкобольных https://www.youtube.com/@ThePatientStory
2
вас таких банить надо.
Все так, но:1. у автора УЖЕ есть диагноз
2. вопрос в самых современных бесплатных препаратах по страховке
3. ВСЕ обследование по современному слову техники, включая исследование генома, входят в протоколы - НЕ НАДО просить, спрашивать и за кем-то бегать
4. уже молчу про банальное отношение и условия в стационарах
2. вопрос в самых современных бесплатных препаратах по страховке
3. ВСЕ обследование по современному слову техники, включая исследование генома, входят в протоколы - НЕ НАДО просить, спрашивать и за кем-то бегать
4. уже молчу про банальное отношение и условия в стационарах
6
Прогноз по данному заболеванию неутешительный. Врач , в отличие от вас, видит статистику. Смысл внушать пациенту ложный оптимизм?!
Вам искренне сочувствую, как и вышей дочке. Это невыносимо принять такой диагноз.
Вам искренне сочувствую, как и вышей дочке. Это невыносимо принять такой диагноз.
Сейчас есть возможность ехать заграницу не продавая квартиру, временная защита дает право на страховку и соответственно на бесплатное лечение по ней. По такому опыту подскажут в группе Пролисок.
Автор, найдите Пролісок в фейсбуке, там те кто поехал в Германию по защите за лечением.
Автор, найдите Пролісок в фейсбуке, там те кто поехал в Германию по защите за лечением.
5
Еще есть в Фейсбуке украинская группах Inspiration family, там тоже много информации полезной, тут вам так не подскажут, автор, стучитесь в эти группы и ищите там информацию.
Далеко не всегда оригиналами. Если что я в теме, к сожалению.А вообще считается, что дженерики не хуже.
Насчет не надо просить - вы это серьезно?
https://www.youtube.com/@jennyapple4704 - жена М из США мучилась от боли, а вместо того, чтобы дать хорошие обезболивающие, нужно было получать направление от врача, потом обращаться не знаю, как переводится на русских, но к команде, которая отвечает за обезболивание пациента....а человек не мог уже ни дышать, ни спать от боли.
В Англии не дали Ж с раком легких кислородный баллон с учетом поражения ее легких. Муж бегал не один день, пока она задыхалась. Обезболивающие хорошие тоже не давали.
Разумеется, если у автора есть достаточная сумма на все платные процедуры, то она получит их, но результат будет ровно такой же, как и здесь.
https://www.youtube.com/@jennyapple4704 - жена М из США мучилась от боли, а вместо того, чтобы дать хорошие обезболивающие, нужно было получать направление от врача, потом обращаться не знаю, как переводится на русских, но к команде, которая отвечает за обезболивание пациента....а человек не мог уже ни дышать, ни спать от боли.
В Англии не дали Ж с раком легких кислородный баллон с учетом поражения ее легких. Муж бегал не один день, пока она задыхалась. Обезболивающие хорошие тоже не давали.
Разумеется, если у автора есть достаточная сумма на все платные процедуры, то она получит их, но результат будет ровно такой же, как и здесь.
2
1
Согласна со следующим комментарием . Таких еб*ых, предлагающих лечение от паразитов, лечение содой, причастием и пр., в пожизненный бан.
8
1
Дякую 
Вашій донечці бажаю чуда, а вам терпіння і сил, їх знадобиться багато. Часом накриватиме, часом будуть зриви у вас чи у малої. Але ви готові і пам´ятаєте, що це не назавжди. Краще неодмінно буде. І наостанок - не приміряйте на себе чужі ситуації, не читайте груп, де немає корисної інформації, а лиш як хто страждав і як хто вмирав. Нам це не цікаво. Нам цікаво, як хто вистояв.
Вашій донечці бажаю чуда, а вам терпіння і сил, їх знадобиться багато. Часом накриватиме, часом будуть зриви у вас чи у малої. Але ви готові і пам´ятаєте, що це не назавжди. Краще неодмінно буде. І наостанок - не приміряйте на себе чужі ситуації, не читайте груп, де немає корисної інформації, а лиш як хто страждав і як хто вмирав. Нам це не цікаво. Нам цікаво, як хто вистояв.
7
Автор, бажаю з Божою поміччю одуження донечці. Оформлюйте одразу інвалідність, бо знадобиться чоловіка допомога, щоб його не забрали на війну та випустили з країни в разі необхідності. Якщо буде можливість виїхати через Таблеточку як тут вже радили - не зволікайте, вони тісно співпрацюють з київським Отматдетом. Там гарне матеріальне забезпечення, як правило є необхідна техніка (але не знаю точно, чи є все необхідне по вашому діагнозу)
2
Автор, протоколы одинаковые да. Но когда в Европе той же видят препараты, которыми лечат детей, у них истерика просто от ужаса. Друзья лечили сына в Германии после Киева, операция и химии. Ребенок в ремиссии. Германия для них тогда была последней надеждой по сути
Пусть ваша дочка победит эту болезнь❤️
Пусть ваша дочка победит эту болезнь❤️
1
Врачи-это просто люди. Примите это. Они ошибаются, бывают в плохом настроении и т.д.
Когда мой папа лежал в реанимации, заведующий сказал не ходить сюда, а готовиться к похоронам. Типа смысла нет этих хождений, после таких травм восстановление невозможно. Прошло уже 22 года, папа жив и все эти годы даже работал. Но тогда он заново научился ходить, есть, говорить. Его историю болезни таскали по конференциям в разных странах, потому что согласно науке невозможное стало возможным….
Когда мой папа лежал в реанимации, заведующий сказал не ходить сюда, а готовиться к похоронам. Типа смысла нет этих хождений, после таких травм восстановление невозможно. Прошло уже 22 года, папа жив и все эти годы даже работал. Но тогда он заново научился ходить, есть, говорить. Его историю болезни таскали по конференциям в разных странах, потому что согласно науке невозможное стало возможным….
2
Изобрели уже давно. Но никто его не даст пустить в массы( Я читала минимум 4 истории из научного мира, где ученый добился 100% выздоровления группы пациентов. Там по разным видам рака были исследования. Все эти 4 ученых жили в разных точках мира и в разное время, все они почти сразу после своих заявлений каким-то образом погибли. Один в ДТП (Япония), второй сгорел при странных обстоятельствах, остальных не запомнила.
7
1
Ауслкндер, он часто об этом рассказывает.
И еще одну девочку знаю, заболела в 18. В обоих случаях ампутировали ногу.
Я за заграницу. Сама уехала лечить рак груди заграницу. Может лечение одинаковое, но диагностика разная. В Украине то, что мне предлагали это ппц, тут операция и таблетки.
И еще одну девочку знаю, заболела в 18. В обоих случаях ампутировали ногу.
Я за заграницу. Сама уехала лечить рак груди заграницу. Может лечение одинаковое, но диагностика разная. В Украине то, что мне предлагали это ппц, тут операция и таблетки.
1
Для чого квартиру продавати? Українці оформлюють захист від війни і їх лікують по страховці, безкоштовно
2
Не переживайте. Удар может ускорить рост или проявление опухоли, но не является фактором появления саркомы. Для этого должна быть предрасположенность. Грубо говоря, если у вас нет мутации, то хоть ломайте все кости и ударяйтесь - онкологии не будет.
1
У детей и молодых прогноз всегда хуже, поскольку организм растет и опухоль, как правило, очень быстро развивается.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу