МастерЮля• 11 января в 23:00
Хто стикався з синдромом Пайра і доліхоколоном?
У дитини 12 років виявили синдром Пайра, доліхоколоні. Хто стикався з таким, як справляєтесь? Чи оформляли інвалідність, чи оперувалися?
1
автор
МастерЮля
• 11 января в 23:28
Я і не писала що пропонували. Але якщо покращень не буду, після консервативного лікування, в тільки гірше, то по нашим діагнозам ( написала неповний перелік) це може бути. Мене цікавило, як допомогти дитині і наскільки це реально. Бо за 4 місяці ми вже три рази лежали в лікарні....
Усміхайлик• 11 января в 23:51
Ответ дляКошка Мурка
Не вірю, що вам пропонували оформляти інвалідність. Тріль?
Чому не вірите? Я своїм синам в 2024 році оформила інвалідність по доліхоколону. Старший син, ще до оформлення інвалідності, по діагнозу, в 16 років був призваний непридатним.
Новорічна пальма• 12 января в 15:20
Ответ дляМастерЮля
Я і не писала що пропонували. Але якщо покращень не буду, після консервативного лікування, в тільки гірше, то по нашим діагнозам ( написала неповний перелік) це може бути. Мене цікавило, як допомогти дитині і наскільки це реально. Бо за 4 місяці ми вже три рази лежали в лікарні....
В каком режиме у ребенка ранее были запоры?
Сколько лет это длилось?
Сколько лет это длилось?
автор
МастерЮля
• 12 января в 16:49
Ответ дляНоворічна пальма
В каком режиме у ребенка ранее были запоры?
Сколько лет это длилось?
Сколько лет это длилось?
Запоры начались с октября этого года. Сейчас на форлаксе ходит каждый день. Его больше беспокоят боли в животе и тошнота. Периодически приступы слабости, озноб и головные боли.
Новорічна пальма• 12 января в 16:55
Ответ дляМастерЮля
Запоры начались с октября этого года. Сейчас на форлаксе ходит каждый день. Его больше беспокоят боли в животе и тошнота. Периодически приступы слабости, озноб и головные боли.
А до этого стул был ежедневным?
Объем выпиваемой воды, соленость пищи - не снижались?
Минералы или витамины принимал или сейчас принимает?
Анализ кала на кальпротектин, скрытую кровь, обычную копрограмму не делали?
Анализы крови, в т.ч. на маркеры воспаления сдавали?
Узи обп абсолютно без патологий?
Не делали узи желчного с нагрузкой?
Объем выпиваемой воды, соленость пищи - не снижались?
Минералы или витамины принимал или сейчас принимает?
Анализ кала на кальпротектин, скрытую кровь, обычную копрограмму не делали?
Анализы крови, в т.ч. на маркеры воспаления сдавали?
Узи обп абсолютно без патологий?
Не делали узи желчного с нагрузкой?
автор
МастерЮля
• 12 января в 17:09
До этого ходил в туалет нормально. УЗИ брюшной, кишечника, щитовидки, колоноскопия, гастроскопия, иригоскопия все прошли. Витамины сейчас пьет, физпроцедуры прошли, сейчас зарядка, массаж живота. В начале этого всего кальпротектин был выше 800, сейчас 26. По колоно, гастро все ок
автор
МастерЮля
• 12 января в 17:17
Назначения врачей с учётом всех отклонений принимает. Три последние недели все было практически спокойно. Сейчас опять то на одно жалуется, то на другое. По нервной системе все эти боли , состояния дали ему тоже конкретно. Переживаю на сколько реально привести его к нормальному состоянию, без частых болей. Насколько это реально и какая вероятность необходимости хирург.вмешательства
автор
МастерЮля
• 12 января в 17:29
Призначили ще дієту FODMAP, але поки на неї не сідали. Це теж ще той психологічний квест для малого
Новорічна пальма• 12 января в 18:58
Поскольку у ребенка совсем недавно был сильный воспалительный срыв в кишечнике и хотя его удалось подавить препаратами, но после такого эпизода в кишке остается поствоспалительное состояние - раздраженная слизистая, энергетически истощенные клетки, нарушенная микробиота и гиперчувствительная нервная система.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
2
автор
МастерЮля
• 12 января в 20:34
Ответ дляНоворічна пальма
Поскольку у ребенка совсем недавно был сильный воспалительный срыв в кишечнике и хотя его удалось подавить препаратами, но после такого эпизода в кишке остается поствоспалительное состояние - раздраженная слизистая, энергетически истощенные клетки, нарушенная микробиота и гиперчувствительная нервная система.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
Спасибо огромное за разъяснения. Даю ермиталь, артижель, был биосплрин сейчас флувир, дом.йогурт, плюс витамины. Надеюсь все же наладится
автор
МастерЮля
• 12 января в 20:38
Ответ дляНоворічна пальма
Поскольку у ребенка совсем недавно был сильный воспалительный срыв в кишечнике и хотя его удалось подавить препаратами, но после такого эпизода в кишке остается поствоспалительное состояние - раздраженная слизистая, энергетически истощенные клетки, нарушенная микробиота и гиперчувствительная нервная система.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
Это и дает всю симптоматику даже без активного воспаления.
Это состояние поддерживается не инфекцией, а брожением и газами, застоем содержимого, дефицитом энергии у клеток кишечника, памятью иммунной и нервной системы кишки.
Поэтому сейчас важно не просто лечить воспаление, а перезапустить среду внутри кишечника.
FODMAP нужна не как ограничение навсегда, а чтобы убрать субстрат для брожения, снизить газообразование и давление, дать кишечнику возможность успокоиться и ’забыть’ этот эпизод.
Но одной диеты мало. Нужно одновременно накормить клетки кишечника (они живут на бутирате и ацетате, а не на глюкозе), поддержать защитную микробиоту (бутират-продуцентов), дать митохондриям витамины и минералы, без которых не восстанавливается моторика.
На этом этапе есть необходимость в ферментах и поддержке желчеоттока.
После воспаления часто страдает выработка ферментов и желчи и часть пищи не переваривается в тонком кишечнике, а попадает в толстый и там начинает бродить.
И как ’накормить’ клетки кишечника?
Новорічна пальма• 13 января в 08:57
Чтобы накормить клетки кишечника нужно дать им основное топливо - бутират, ацетат, магний, витамины В1,2,3, цинк, возможно железо если в дефиците, но не в виде препаратов с железом, а через питание и прием Лактоферрина.
Ацетат можно давать в виде небольших доз яблочного уксуса. Это еще и метабоитик - контролирует бактериальную среду.
Бутират - в виде капсул например, Колонозак, лучше начинать с 1/4-1/2 капсулы.
Параллельно или вместо ацетата,бутирата давать резистентный крахмал, мягкую растворимую клетчатку для питания защитной микробиоты (бутират-продуцентов).
Очень важно, что такую поддержку нужно давать не 1–2 недели, а минимум 2–3 месяца.
Слизистая обновляется быстро, но микробиота, моторика и нейро-иммунная регуляция восстанавливаются месяцами. Если остановиться слишком рано, кишечник легко возвращается в режим гиперчувствительности и застоя.
Ацетат можно давать в виде небольших доз яблочного уксуса. Это еще и метабоитик - контролирует бактериальную среду.
Бутират - в виде капсул например, Колонозак, лучше начинать с 1/4-1/2 капсулы.
Параллельно или вместо ацетата,бутирата давать резистентный крахмал, мягкую растворимую клетчатку для питания защитной микробиоты (бутират-продуцентов).
Очень важно, что такую поддержку нужно давать не 1–2 недели, а минимум 2–3 месяца.
Слизистая обновляется быстро, но микробиота, моторика и нейро-иммунная регуляция восстанавливаются месяцами. Если остановиться слишком рано, кишечник легко возвращается в режим гиперчувствительности и застоя.
1
автор
МастерЮля
• 14 января в 23:28
Ответ дляsky-labs
Нутрициолог, биохимик, метаболист.
Предпочитаю работать с интересными случаями.
При необходимости можете писать в лс.
Предпочитаю работать с интересными случаями.
При необходимости можете писать в лс.
Спасибо!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу