Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
КРАТКАЯ ИСТОРИЯ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ:
Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Всем это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и мое солнышко просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев "ОХМАТДИТ", ВЗЯЛИ КРОВЬ НА АНАЛИЗЫ, ПООБЕЩАЛИ СДЕЛАТЬ ВСЕ В ТЕЧЕНИИ 1 МЕС., А ЖДАЛИ РЕЗУЛЬТАТОВ МЫ ПОЧТИ ПОЛГОДА. Это никак не вписывалось в мое понимание "спасти ребенка". После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Но все мало результата, начала расставлять копилки. Не было возможности раньше выходить в интернет, так его просто не было...и когда появился, я решила просить помощи через интернет. И много упущено времени. Ведь обследовали малыша только в 3 года 2 мес. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. Но к сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов в США, врачи 3-х штатов, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали лечение поддерживающее, к тому моменту, пока будет найден прорыв, и есть НАДЕЖДА, что мы успеем спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не смогу!..
Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах.
В свои 4 годика он весит всего 9,5 кг. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться.Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Буду очень благодарна за любую помощь! Мой котенок - все, что у меня есть!!! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово!
Телефон мамы: +38 098 908 05 51 (Мария)
Реквизиты для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...