Ярошенко Илья, 4 годика, вес 9,5 кг. Помогите продолжить лечение и набрать вес!
Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
К сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов 3-х штатов в США, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, Ильюше расписали поддерживающее лечение, которое не дает прогрессировать болезни с молниеносной скоростью. И очень помогает и лечение и реабилитации, за последний год никакого ухудшения не было, Слава Богу! Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не могу!.. Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах, так как в свои 4 годика он весит всего 9,5 кг., не усваиваются все компоненты обычной пищи, да и не все он кушает. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться. Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Мой котенок - все, что у меня есть!!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 26.02 по 01.03.2015: (Читать до конца, ВАЖНО!) Приват банк: 2 063,76 грн. (8 972,87 руб.) Сбербанк: 6 600 руб. (1 518 грн.) Билайн: 200 руб. (46 грн.) Мегафон: 0 Яндекс деньги: 200 руб. (46 грн.) Webmoney: 0 МТС (Белоруссия): 25 440 бел.руб. (99,24 руб. или 22,83 грн.) Qiwi: 0 PayPal: 10 евро (291 грн. или 1 265,22 руб.)
Итого: 3 987,59 грн. (17 337,33 руб.) Сумма к сбору: 35 053 грн или 152 405 руб. Собрано на 01.03.15: 28 535,99 грн (124 168,47 руб.) Осталось собрать: 6 517,01 грн. (28 236,53 руб.)
(Посчитано по курсу продажи валюты 23 грн/100 руб.) Скрины в фотоальбоме:
* Выведено с Мегафона 4 227,98 руб., из них 377,98 руб. комиссия. На руки 3 850 руб. * Вывела с приват карты 3 700 грн. * Примечание по PayPal: В кошельке имеется и другое поступление, но оно не относится к сбору Ильюшки, т.к. родственник волонтера, не знав о сборе, использовал кошелек для своих целей. Теперь там только поступление Ильюши в 10 евро. Спасибо за понимание.
ВАЖНО!!! ХОРОШАЯ НОВОСТЬ!! Мне удалось произвести обмен рублей по более высокому курсу, нежели посчитан отчет. Итак, приступлю к подсчету: 1. Выведенная сумма с билайна в 6100 руб.по курсу 23 гр./100 руб. конвертирована 1 403 грн., в итоге обменяла на 2 773 грн. Разница в + 1 370 грн идет в копилочку Ильюшке. 2. Выведенная сумма с сбербанка в 19 600 руб.по курсу 23 гр./100 руб. конвертирована в 4 508 грн., в итоге 9 523,81 р. обменяла на 4000 грн., 10 076,19 р. - на 4 400 грн. Разница в + 3 892 грн идет в копилочку Ильюшке. 3. Выведенная сумма с мегафона в 4 370 руб.по курсу 23 гр./100 руб. была конвертирована в 1 005,10 грн., в итоге обменяла на 1 966,50 грн. Разница в + 961,40 грн идет в копилочку Ильюшке. 4. В копилочку сбора так же идет + от покупки коктейлей, которые купила Ильюше добрая волшебница в подарок, оставив для сбора + 3 135,48 грн. Спасибо.
ПРИМЕЧАНИЕ: Выведено еще не все с российских реквизитов, поэтому собранная сумма может быть изменится еще, если курс не упадет до того, которым считала изначально. Спасибо огромное всем.
ИТОГО на 1.03.15 собрано вместе со всеми перерасчетами: 37 894,87 грн. (или 164 760,30 руб.) Перебор от сбора: 2 841,87 грн. (или 12 355,30 руб.)
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ! !!!!! СБОР ЗАКРЫТ !!!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.03.15) Доброй ночи, наши дорогие и любимые волшебники!! Спешу сообщить самую радостную новость за сегодня!! У нас СБОР ЗАКРЫТ!!! Ура! Ура! Ура!! И все благодаря Вам, родные наши, и Вашим молитвам. Спасибо огромное! Низкий поклон Вам!! Не передать мою радость, мое счастье…! В такое тяжелое время для всех нас, мы сумели обеспечить Ильюшке еще 3 месяца питания, теперь Малюник будет спать на новой, комфортабельной для него кроватке. За все ОГРОМНОЕ СПАСИБО каждому из Вас!!! А теперь о нашем принце. Котеночек много «болтает» на протяжении дня, что-то рассказывает, улыбается, смеется в слух) Просто ни с того, ни с сего…) Но и тонус почему-то его одолевает сильно…Особенно, вечером/ночью, когда убаюкиваю спатки, вообще крутит…по долгу не может уснуть, по часа 1,5 – 2 укладываю. Не знаю, что этому виной…не хочется думать о самом плохом…Опять начал скрежетать зубками, опять нервозность одолевает, и зубы в ход…Пойдем на днях на всякий случай сдадим анализы на я/г, но, я почему-то уверена, что там все в порядке. У нас же периодически такое случается, и именно, когда повышенная нервозность((…гипертонус… Эту ночь очень плохо спал…не знаю, просто всю ночь меня «звал» перевернуться. Только поверну на бочок, спит дальше…не знаю, сколько даже раз я за ночь вставала, но со счета сбилась. Уснул поздно, к двум, наверное, и только под утро уснул хорошо, ну не смогла разбудить в храм, иначе бы усугубила ситуацию и состояние Ильюшки. И так проспал до 11. Слава Богу за все! Вот такое состояние котеночка. По поводу кровати, пока не оплатила, жду рано утром завтра номер карты для оплаты всей суммы, и, уже возможно, во вторник-среду, максимум в четверг, сможет наш золотой мальчуган спать в своей новой прелестной кроватке. Спасибо вам огромное еще миллион раз! Пусть благословит Вас Господь!!! Ура!! Спасибо!
ДРУЗЬЯ! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!! СБОР НА СПЕЦ.ПИТАНИЕ И СПЕЦ.ТЕХНИКУ ДЛЯ ИЛЬЮШИ ЗАКРЫТ!!! С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ И ПОДДЕРЖКОЙ НАМ УДАЛОСЬ ЭТО! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ!!!!
ДРУЗЬЯ! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!! СБОР НА СПЕЦ.ПИТАНИЕ И СПЕЦ.ТЕХНИКУ ДЛЯ ИЛЬЮШИ ЗАКРЫТ!!! С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ И ПОДДЕРЖКОЙ НАМ УДАЛОСЬ ЭТО! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ!!!!
Доброе утро))) Очень рада,что Илюша будет спать на новой кроватке и кушать свою питательную кашку и поправляться)
И от ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ благотворителям Илюши!
Мамочке сил,терпения и здоровья в борьбе за жизнь и здоровье сыночка!
Машенька, я ооочень рада, что сбор закрыт! Какие же все-таки люди молодцы Надеюсь, Ильюшке будет хорошо спаться на новой кроватке, а мамочке в это время - хорошо отдыхаться)
Машенька, я ооочень рада, что сбор закрыт! Какие же все-таки люди молодцы Надеюсь, Ильюшке будет хорошо спаться на новой кроватке, а мамочке в это время - хорошо отдыхаться)
Я тоже очень надеюсь, что кровать все таки поможет нам в борьбе с некоторыми симптомами. Благослови Господи.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (03.03.15) Доброй ночи, дорогие наши волшебники. Ильюшенька чувствует себя так же, Слава Богу. Правда как-то поменялось ситуация в нашем сне – днем перестал спать, на ночь засыпаем так же, сложно, долго, зато спит всю ночь. Как-то взаимозаменяем сон, что ли) Днем не спит, ночь хорошо, ночь плохо спит, днем может уснуть (ближе к вечеру). Нервозность немного поменьше уже. Но не без этого – дает маме «прикурить»)) Чтоб не расслаблялась. Занимаемся, стараемся по максимуму – кресло, массаж, зарядка, игры…а вот сегодня, мы наконец-то, рискнули опять встать на вертикализатор. С подголовником не решили еще, но я все же рискнула, поставила на переднеопорный (то есть животиком опираясь). Голову не крепила, все остальное крепленное, тяжело было ставить, зажался (почувствовал «неладное»), но поставила, потом с огромными психами, но 15 минут отстояли, через психи, крики, тонус, немнооожечко приподнимал голову. Конечно, нужно заметить, что всему помог его тонус, но даже в таком состоянии мышцы работают, и это огромный плюс в нашу копилочку борьбы. Самое главное – мы продолжаем «терроризировать» организм, не давая ему расслабляться. Нам с Ильюней предстоит долгий путь, чтоб хотя бы добиться немного большей активности со стороны мышц. Или, по крайне мере, не дать им вообще расслабится и деградировать. Будем стараться – работать над этим. Будет сложно, но теперь, имея такой бесценный подарок от Вас, наших добрый волшебников – вертикализатор, кресло и много разных игрушек для занятий. Теперь и для отдыха есть замечательный подарочек. Спасибо Вам огромное, дорогие. Уже на днях (завтра-послезавтра) должны получить нашу кроватку)) Осталось только добить матрас, тоже подорожал, но пересобранных средств должно хватить. Сегодня, как Вы помните, у нас занятия с психологом не было, но мы активненько позанимались дома – манюнь тааак активно рассказывал что-то свое)) Все дарил улыбку) Ой, сердце и душа в такие моменты находит спокойствие. К тому же, прошло еще 2 недели, и в нашу копилочку веса + 500 грамм)) Итого, на сегодня мы весим уже 13 кг. Ура! Не зря мы ТАК любим эту смеську (спец.питание). Слава Богу за все! Спасибо Вам, наши дорогие, без Вас бы ничего не получилось. Здоровья Вам всем крепкого. Храни Вас Господь! Фото Ильюшеньки в вертикализаторе: