Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 31 октября 2014
Ярошенко Илья, 4 годика, вес 9,5 кг. Помогите продолжить лечение и набрать вес!
Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
К сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов 3-х штатов в США, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, Ильюше расписали поддерживающее лечение, которое не дает прогрессировать болезни с молниеносной скоростью. И очень помогает и лечение и реабилитации, за последний год никакого ухудшения не было, Слава Богу! Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не могу!..
Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них!
К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах, так как в свои 4 годика он весит всего 9,5 кг., не усваиваются все компоненты обычной пищи, да и не все он кушает. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться. Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Мой котенок - все, что у меня есть!!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
Телефоны мамы: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
Реквизиты для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
К сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов 3-х штатов в США, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, Ильюше расписали поддерживающее лечение, которое не дает прогрессировать болезни с молниеносной скоростью. И очень помогает и лечение и реабилитации, за последний год никакого ухудшения не было, Слава Богу! Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не могу!..
Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них!
К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах, так как в свои 4 годика он весит всего 9,5 кг., не усваиваются все компоненты обычной пищи, да и не все он кушает. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться. Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Мой котенок - все, что у меня есть!!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
Телефоны мамы: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
Реквизиты для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
1050
0
Добрый вечер Мария и Илюша! Приятно читать от Вас новости с положительно динамикой,так держать
завтра мама скинет на Вашу карту небольшой плюсик
завтра мама скинет на Вашу карту небольшой плюсик
Это Вы заказали функциональную кровать? А какой матрас,какой то специальный ортопедический или противопролежневый? Еще хотела Вас спросить,как называется Ваше спец.питание,я посмотрю есть ли тут такое и сколько стоит. Если оно тут без рецепта продается,то я когда летела бы в Украину могла бы взять с собой(почтой нельзя продукты питания пересылать). Но это конечно не раньше лета будет. Но посмотреть все равно пока можно,что и как
ВАЖНО!!! ПРОШУ ПОУЧАСТВОВАТЬ В ОБСУЖДЕНИИ!!
Дорогие наши! Хочется с Вами всеми посоветоваться, не знаю, что делать, упустила важный момент в обсуждении с менеджерами по поводу матраса. Мы обсудили стоимость и то, что он ортопедический с противопролежневым эффектом, НО! Я забыла упомянуть о том, что очень важно для Ильюшеньки - это чтоб матрас был гипоалергенным + ОЧЕНЬ важно дышащим материалом - для правильного дыхания Ильюшки это очень важно. Так я к чему...? Тот матрас, на который мы собирали сумму в 4000 грн./17391,55 р., сейчас стоит более 6000 грн., но он получается просто ортопедический+противопролежненый. А вот важной функции нет. А тот, который с функциями - гипоалергенный и дышащий материал, сейчас стоит со скидкой для нас 11605 грн. И я не знаю, что делать....Если я возьму его за 11 605 грн. Я не смогу купить всего питания Ильюшке...Что делать в этом случае, подскажите, посоветуйте, пожалуйста!!! Запуталась я... Прошу, поучаствуйте в комментариях к теме в группе.
Дорогие наши! Хочется с Вами всеми посоветоваться, не знаю, что делать, упустила важный момент в обсуждении с менеджерами по поводу матраса. Мы обсудили стоимость и то, что он ортопедический с противопролежневым эффектом, НО! Я забыла упомянуть о том, что очень важно для Ильюшеньки - это чтоб матрас был гипоалергенным + ОЧЕНЬ важно дышащим материалом - для правильного дыхания Ильюшки это очень важно. Так я к чему...? Тот матрас, на который мы собирали сумму в 4000 грн./17391,55 р., сейчас стоит более 6000 грн., но он получается просто ортопедический+противопролежненый. А вот важной функции нет. А тот, который с функциями - гипоалергенный и дышащий материал, сейчас стоит со скидкой для нас 11605 грн. И я не знаю, что делать....Если я возьму его за 11 605 грн. Я не смогу купить всего питания Ильюшке...Что делать в этом случае, подскажите, посоветуйте, пожалуйста!!! Запуталась я... Прошу, поучаствуйте в комментариях к теме в группе.
Спасибо огромное Вам. Да, такой именно матрас. Как раз вот пост написала, нужно участие в обсуждении, сама не понимаю, что делать...
Питание называется: Resource junior или Clinutren junior, и еще коктейли такого же типа Resource 2.0+fibre .
Питание называется: Resource junior или Clinutren junior, и еще коктейли такого же типа Resource 2.0+fibre .
ВАЖНО!!! ПРОШУ ПОУЧАСТВОВАТЬ В ОБСУЖДЕНИИ!!
Дорогие наши! Хочется с Вами всеми посоветоваться, не знаю, что делать, упустила важный момент в обсуждении с менеджерами по поводу матраса. Мы обсудили стоимость и то, что он ортопедический с противопролежневым эффектом, НО! Я забыла упомянуть о том, что очень важно для Ильюшеньки - это чтоб матрас был гипоалергенным + ОЧЕНЬ важно дышащим материалом - для правильного дыхания Ильюшки это очень важно. Так я к чему...? Тот матрас, на который мы собирали сумму в 4000 грн./17391,55 р., сейчас стоит более 6000 грн., но он получается просто ортопедический+противопролежненый. А вот важной функции нет. А тот, который с функциями - гипоалергенный и дышащий материал, сейчас стоит со скидкой для нас 11605 грн. И я не знаю, что делать....Если я возьму его за 11 605 грн. Я не смогу купить всего питания Ильюшке...Что делать в этом случае, подскажите, посоветуйте, пожалуйста!!! Запуталась я... Прошу, поучаствуйте в комментариях к теме в группе.
Дорогие наши! Хочется с Вами всеми посоветоваться, не знаю, что делать, упустила важный момент в обсуждении с менеджерами по поводу матраса. Мы обсудили стоимость и то, что он ортопедический с противопролежневым эффектом, НО! Я забыла упомянуть о том, что очень важно для Ильюшеньки - это чтоб матрас был гипоалергенным + ОЧЕНЬ важно дышащим материалом - для правильного дыхания Ильюшки это очень важно. Так я к чему...? Тот матрас, на который мы собирали сумму в 4000 грн./17391,55 р., сейчас стоит более 6000 грн., но он получается просто ортопедический+противопролежненый. А вот важной функции нет. А тот, который с функциями - гипоалергенный и дышащий материал, сейчас стоит со скидкой для нас 11605 грн. И я не знаю, что делать....Если я возьму его за 11 605 грн. Я не смогу купить всего питания Ильюшке...Что делать в этом случае, подскажите, посоветуйте, пожалуйста!!! Запуталась я... Прошу, поучаствуйте в комментариях к теме в группе.
Ну все, девушка позвонила, я ей сказала, что берем матрас гипоалегренный. Помоги нам Господи.
Спасибо огромное всем за поддержку.
Спасибо огромное всем за поддержку.
В ближайшие часы я пересчитаю, что и куда уйдет, и отпишусь об отчете, сколько еще дособирать будет нужно. Спасибо огромное всем! Здоровья крепкого Вам.
Пришла смс, что наша кровать уже в городе))) Урааа! Осталось ее забрать, получить матрас и дело в шляпе) Спасибо всеееееем! 
Не далее, как в воскресенье вечером вы говорили, что питание для ребёнка уже закупила некая /добрая фея/.
Это питания - коктейль, на который мы собирали еще с октября по декабрь (которое я не могла закупить сама тогда), а этот сбор был на спец.питание (смесь) + коктейлики с марта по мая.
То есть, и то и то считается спец.питанием, которое я закупаю для Ильюшеньки. Просто немного с опозданием.
Вот что я нашла по аптекам,как я поняла можно купить без рецепта,так как рецепт нигде не указан.
Nestlé Resource 2,0+fibre, Mischkarton,24×200 ml, Gochkalorisch Glutenfrei
Resource .0 Fader Mischkarton,6×4×200 ml Nestlé Nutrition
Nestlé Resource 2,0+fibre Nestlé Resource+fibre
Это те спец смеси?
Сколько в среднем Вы платите за 1 литр смеси?
Nestlé Resource 2,0+fibre, Mischkarton,24×200 ml, Gochkalorisch Glutenfrei
Resource .0 Fader Mischkarton,6×4×200 ml Nestlé Nutrition
Nestlé Resource 2,0+fibre Nestlé Resource+fibre
Это те спец смеси?
Сколько в среднем Вы платите за 1 литр смеси?
Можете пожалуйста кинуть ссылки на кровать и матрас? После 17 лет работы в реанимации может смогу что посоветовать. Да и еще самой интересно посмотреть,может с чем то сравнить (с другими моделями имею ввиду)
Это Вы набросали названия лишь готового коктейля в бутылочках - его тоже кушаем. За 200 мл заплатили вроде 160 руб.- у нас на Украине такого нет. Он колеблется от 160 до 200 руб. Может и выше.
А за банку смеси отдавала 110 гривен. Вот сегодня, Слава Богу, позвонила и сказала, что до 8 марта еще по 120 грн банка смеси в 400 грамм. (на 2 дня)
А за банку смеси отдавала 110 гривен. Вот сегодня, Слава Богу, позвонила и сказала, что до 8 марта еще по 120 грн банка смеси в 400 грамм. (на 2 дня)
Кровать я купила б/у, но в хорошем состоянии. Сегодня поеду забирать, тогда сфотографирую и покажу. А матрас вот это: , 90*200 Merinos Magniflex
вот еще нашла Nestlé Nutrition Clinutren Junior Vanille Pulverbatch 400gramm. Цена 13.90 евро
это такая смесь как у Вас?
это такая смесь как у Вас?
так Вы такие же коктейли пьете как я названия написала? Тут цена их значительно выше.24×200 грамм стоит 41 евро
Какую вам делабт скидку..%? Я работаю с матрасами..могу вам помочь со скидками..Если хотите-могу вас набрать на мобильный,только напишите в какое лучше время звонить.
Юлечка, я немкого ошиблась со ссылкой на матрас:
Вот этот матрас мы сегодня оплатили, он как раз гипоалергенный, дышащий. Размер 90*200 отдали со скидкой за 11 605 грн. Этот матрас, сказали, лучше пратико, который изначально советовали. Правильно?
Вот этот матрас мы сегодня оплатили, он как раз гипоалергенный, дышащий. Размер 90*200 отдали со скидкой за 11 605 грн. Этот матрас, сказали, лучше пратико, который изначально советовали. Правильно?
Спасибо огромное, Юлечка. Я сегодня уже оплатила матрас, как раз только вернулась, забрала кровать уже. Хочется уже поскорее Ильюньку в его новую кроватку положить))
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу