Ярошенко Илья, 4 годика, вес 9,5 кг. Помогите продолжить лечение и набрать вес!
Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
К сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов 3-х штатов в США, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, Ильюше расписали поддерживающее лечение, которое не дает прогрессировать болезни с молниеносной скоростью. И очень помогает и лечение и реабилитации, за последний год никакого ухудшения не было, Слава Богу! Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не могу!.. Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах, так как в свои 4 годика он весит всего 9,5 кг., не усваиваются все компоненты обычной пищи, да и не все он кушает. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться. Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Мой котенок - все, что у меня есть!!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
О, видите, за 4 дня собрано 10% от необходимой суммы
Да, Танюш, сама не ожидала, что в период закрытого сбора, будут поступления. Слава Богу, что есть такие добрые и сердечные люди! Здоровья всем вам крепкого!
Посилку відправила, як і обіцяла. +250 на карту для збору. Часто задаюсь питанням чому Господь допускає, щоб хворіли діти? На думку приходить від Івана 9 глава : 2І спитали Його учні Його, говорячи: Учителю, хто згрішив: чи він сам, чи батьки його, що сліпим він родився? 3Ісус відповів: Не згрішив ані він, ні батьки його, а щоб діла Божі з´явились на ньому. Вірю, що ця хвороба і випробування дані вам, щоб явити милість і силу Божу у зціленні. Молитимуся за вас
Посилку відправила, як і обіцяла. +250 на карту для збору. Часто задаюсь питанням чому Господь допускає, щоб хворіли діти? На думку приходить від Івана 9 глава : 2І спитали Його учні Його, говорячи: Учителю, хто згрішив: чи він сам, чи батьки його, що сліпим він родився? 3Ісус відповів: Не згрішив ані він, ні батьки його, а щоб діла Божі з´явились на ньому. Вірю, що ця хвороба і випробування дані вам, щоб явити милість і силу Божу у зціленні. Молитимуся за вас
Спасибо Вам огромное! Пусть Господь и Вас благословит. Я уверена, такие детки так же рождаются и для пробуждения у людей их уснувшего милосердия, их любви к ближнему. Ведь, если бы не было Ильюшки и других особенных деток, то и люди бы не сумели проявить свою добродушие и любовь. Так и жили бы в неведении. Слава Господу за все!
!!!!! ВАЖНЫЕ НОВОСТИ !!!!! Дорогие наши помощники и помощницы! Рада сообщить Вам замечательную новость! Благодаря нашей постоянной доброй волшебнице об Ильюшеньке узнал благотворительный фонд ’Буду жить’ г. Санкт-Петербурга . И я очень благодарна президенту фонда Ирине Соловьевой за ее доброе сердце!!! Спасибо за то, что Вы не прошли мимо нашей беды! Наше размещение в фонде: Фонд еще молодой, только раскручивается, но благодаря фонду суммы поступлений для деток увеличиваются, а это уже огромная и бесценная помощь для таких семей. Фонд пока больше устраивает благотворительные акции, концерты в поддержку деток, а так же стараются расставить копилочки. В группе фонда, в обсуждениях, есть благотворительный счет, отчетность и пр. важные новости. Пожалуйста, следите за новостями о том, как можно помочь Ильюшеньке. Ведь акции и концерты устраиваются и в самом Питере, на которые вы сможете спокойно сходить с семьей и хорошо отдохнуть, тем самым помочь малышу. Присоединяйтесь к спасению жизни Ильюши! Он так нуждается в вашей поддержке! Храни вас всех Господь!
Добрый вечер))) Поддерживаю девочек,попытаться в любом случае стоит,думаю денежки собирутся. По по-поводу нужна ли эта процедура Илюше,лично я думаю нужна.
Добрый вечер))) Поддерживаю девочек,попытаться в любом случае стоит,думаю денежки собирутся. По по-поводу нужна ли эта процедура Илюше,лично я думаю нужна.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (22.03.15) Доброго дня, наши дорогие. К сожалению, порадовать вас нечем по состоянию Ильюшки. Все так же, ничего не изменилось пока. Боремся и дальше. Если все будет хорошо, то в понедельник будем ехать маршрукой на Житомир к неврологу. Ждать больше не хочу, тонус более высокий и ничего не понимаю…даже массажируешь малютку, а он каменный. Ранее я всегда сгибала ему ножки, чтоб не так напрягались мышцы, но сейчас я сгибаю, а ноги его автоматом вытягиваются, хоть бери и привязывай((( Ну хоть кресло у нас остается, пытаюсь несколько раз на день посадить его, вместо того, что ему не в радость. Спим мало очень, если и засыпает, спит более-менее хорошо, так спит всего 6-7 часов, не считая того, что днем последние 2 дня не спит, лишь сегодня вот уснул немного птенчик. Устали уже слегка, надеюсь, силы меня не покинут от физической усталости… На ручках часто сидит, хирулька моя, лизунчик) Ох как любит целоваться, а еще с таким хитрым-хитрым взглядом, как у лисы, и психолог уже это подметила, говорит: Я уже больше начала понимать Ильюшку, его жесты, взгляды. Поняла его хитрые замыслы)) ) Обожаю котеночка, и никогда не сдамся!!) А еще, так как Ильюшка поправился за последнее время, тутора уже стали маловаты в объеме… буду узнавать, делают ли такие же в областном предприятии бесплатно. Если нет, придется искать платное предприятие по изготовлению ортопедических средств. С Божьей помощью все наладится. На УЗИ записались вот на 26 число – четверг, посмотрим на органы манюньки. Сегодня были на Причастии, Слава Богу, не смотря даже на погоду (мелкие дождь и снег), погуляли – сегодня в кенгурушке – не успевали уже, совсем в другой район ездили в храм, поменяли копилочку, еще немножко в сбор на дельфинчиков, еще один шажок к победе. На счет фонда вы уже знаете – это отличная новость. Слава Богу, есть в мире много добрых волшебников, как вы. Надеюсь, с этим фондом мы быстрее соберем нужную сумму для манюни, и успеем в срок поехать к новым друзьям Ильюшеньки – дельфинчикам. Спасибо всем, кто всегда с нами, за вашу поддержку и молитвы! Храни вас Господь! P.S. Вот, что смастерил Ильюшка, очень старался))
Новости из группы БФ: Благотворительный фонд ’Буду жить’ Друзья! Прошла совместная акция с дизайнером Аленой Дементьевой в поддержку Кирюши Юдина! Алене удалось собрать пожертвование в размере 10 000 рублей! Но так как у Кирюши сейчас сбор закрыт , мы хотим помочь Ильюше Ярошенко из Украины!
Спасибо большое Алене Дементьевой и ее шоу-руму за отзывчивость и сострадание!!! Желаем процветания и здоровья!
А также мы желаем здоровья Кириллу Юдину и надеемся на его скорейшее выздоровление и мы обязательно всегда вас поддержим!
Приват банк: 502,69 грн. (1 256,72 руб.) Сбербанк: 520 руб. (208 грн.) БФ ’Буду Жить’: 10 000 руб. (4 000 грн.).Переведены на сбербанк. Копилки: 313 грн. (782,50 руб.) Мегафон: 0 Билайн: 100 руб. (40 грн.) Яндекс деньги: 0 Webmoney: 0 МТС (Белоруссия): 0 Qiwi: 0 PayPal: Жду отчета от волонтера
Итого: 5 063,69 грн. (12 659,22 руб.) Сумма к сбору: 33 277 грн. или 83 192,50 Собрано на 22.03.15: 8 128,87 грн (20 322,17 руб.) Осталось собрать: 25 148,13 грн. (62 870,33 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.) Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
* Вывод с Qiwi кошелька 1000 руб. на карту Приват банка, из них комиссия 58,82 руб. Итого на карту 941,18 руб. * Вывод с Яндекс деньги 2 205,02 руб. эл.переводом, из них комиссия 78,79 руб. Итого на руки 2 126,23 руб. * Обмен внутри Webmoney кошелька 0,70 грн на 1,31 руб., комиссия - 0,01 грн. ВАЖНО!! Так как кошелек вебмани не полностью идентифицирован (сейчас это обязательное требование пользования ним), то все пожертвования кроме гривен и рублей на кошельки нельзя переводить, вывести не смогу. Для Белоруссии теперь есть благ.номер МТС, который легко пополнить с помощью пополнений, а для долларов и евро - PayPal. Спасибо всем за понимание. ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (24.03.15) Доброй ночи, наши хорошие. Простите, что не вчера написала, просто очень устали. Как уехали с утра, так и вернулись к 6 вечера только. Приехав в обл.поликлинику, мы «поцеловали» дверь кабинета…как раз попали на время, когда врач ушла на какую-то оперативку, а за ней следом и другие врачи-неврологи. Ждали чуть больше полутора часа. Пока ждали, успели покушать, и даже отведать «не официально» ортопеда, просто решила спросить, где можно будет заказать новые тутора, которые делали мы в Питере для вертикализатора, уже становятся маловаты, после того, как поправились) Конечно, будет это платно, но что поделать…в этой жизни и вода платная, что уж говорить о таких деталях. Теперь о главном. С неврологом мы пообщались, решила она все таки не так стремительно снижать баклофен. На данный момент принимали мы уже 8 мг в сутки, по ее рекомендации мы вернулись на 10 мг в сутки, и будем снижать дозу не раз в месяц, а раз в 2 месяца. Плюс еще добавила успокоительное на ночь – Нотта, вчера уже приняли на ночь. Засыпает все так – очень тяжело, с психами и криками, напряжением. Но, когда уснул, спал всю ночь, не считая раза, когда проснулся, чтоб я повернула зайчонка. Эта ночь была длиннее – целых 8 часов сна. Сегодня мы собрались на занятие с психологом, в итоге друг друга не поняв с ней, мы разошлись во времени. Зато нагулялись вдоволь) И даже копилочки забрали 2, потом получили 3 посылочки от добрых волшебников – по нескольку одноразовых пеленочек, памперсов, и даже меня одарили двумя кофточками, очень к стати. За что я очень благодарна! И вот, пришли мы домой, покушали вкуснейший коктейлик и масик уснул, проспал больше 3-х часов, что для меня просто шок! Уже достаточно давно такого не было, и Слава Богу, свершилось! Дай Бог, чтоб это было не единожды. Но расстройство остается, боремся… Вот такие у нас новости сегодня, больше добрых и радостных, чем горьких. Спасибо всем вам, дорогие наши помощники и волшебники. Мы вас очень любим. Спасибо за вашу любовь! Храни вас всех Господь!
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ НЕСКОЛЬКИМИ СПОСОБАМИ! ИЛЬЮШЕ ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОДДЕРЖКА! Вы можете рассказать о группе у себя на странице; Вы можете пригласить друзей в группу; Вы можете разместить информацию в других группах; Вы можете помолиться о здравии Ильюши; Вы можете пожертвовать какую-то сумму денег.
ПРОСИМ ПОМОЧЬ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ! Слово Господа: Блаженны милостивые ибо они помилованы будут (Мф. 5, 7) ************************************ ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.). ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана Ван Богерта) Группы: и СРОЧНЫЙ СБОР на ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ!!!! НЕОБХОДИМАЯ СУММА 33 277 грн. (или 83 192,50 руб.) СБОР ДО 18 МАЯ! РЕКВИЗИТЫ можно увидеть в темке форума: https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
Дельфинотерапия признанный во всем мире неспецифический метод усиления защитных сил организма. Лечение дельфинами основано на психологическом эффекте взаимодействия человека с экзотическими животными в непривычной для человека среде, и физиотерапевтическом эффекте гидролокации, или сонофореза, который осуществляют эти животные. Анималотерапия известный метод, который практикуется по всему миру. Эффект дельфинотерапии значительно усиливается при проведении совместно с ней классических видов физиотерапии (массажи, ЛФК, лазеротерапия, электростимуляция и т.д.) Ученые также отмечают, что во время дельфинотерапии и после ее окончания, занятия ребенка с логопедом, психологом, дефектологом становятся гораздо продуктивнее и дают наибольшие результаты. ***************************************** ДРУЗЬЯ, В НАШИХ СИЛАХ ПОМОЧЬ ИЛЬЮШЕ ПРОЙТИ КУРС ДЕЛЬФИНОТЕРАПИИ В ЭТОМ ГОДУ! ЗАНЯТИЯ С ДЕЛЬФИНАМИ ОЧЕНЬ БЛАГОПРИЯТНО ВЛИЯЮТ НА ЕГО ЗДОРОВЬЕ И ДАЮТ ПРИЛИВ ЖИЗНЕННЫХ СИЛ! (на фото Ильюша во время дельфинотерапии в 2014г.)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (27.03.15) Доброй ночи, дорогие наши! Вот наконец-то я могу написать новости о состоянии Ильюшеньки. Эти дни в круговороте, не отпускает от себя ни на шаг, котеночек мой. Разные моменты есть, и хорошие, и плохие – напряжение, нервозность. Но мы справимся, надеюсь, с Божьей помощью. Вчера, как я писала в предыдущих новостях, мы ходили на УЗИ брюшной полости и почек. В целом, все в норме. Но как только вышли из кабинета, прочла заключение, и ужаснулась: Умеренный нефроптоз справа (а проще говоря, опущение правой почки). Лишь дома я за сердце хваталась, как только начиталась в интернете об этой болезни (не к добру иногда этот интернет, это точно…), ведь все симптомы, перечисленные при таком заболевании просто в точку попадали с нашими: и расстройство, и ухудшение сна, и нервозность. Но сегодня мы пошли к гастроэнтерологу/нефроптологу, и она уже объяснила, что обычно у больных деток такое часто встречается, и ничего страшного в этом нет, что наш перечень симптомов к почкам никак не относится… объяснила это тем, что скорее всего, постоянный прием амоксициллина (антибиотика) тоже спустя время может дать расстройство, соответственно – ухудшение сна со временем и прогрессией лейкодистрофии свойственно, к сожалению, тоже, что и нервозность. В итоге, решено периодически, хотя бы раз в полгода сдавать анализ мочи для контроля, но сдаем мы анализы все равно чаще. И дай Бог, чтоб все было хорошо. Выписала врач дополнительно к пробиотикам и смекте еще ферментный препарат – креон (панкреатин), и ромашку будем пить постоянно – периодически делая перерывы в приеме. Скорее всего, так объясняла врач, таким деткам, как Ильюша, не хватает в организме ферментов в связи с многими факторами, хотя бы потому, что лекарств каждый день у него не мало, и это огромный стресс для организма… поэтому пробуем такой вариант. На все воля Господа, и мы смиренно будем проходить все испытания. Главное – вы только нас не бросайте, ведь вы посланы нам Богом. С помощью таких деток, как Ильюшка, мы спасаем свои души. Слава Тебе Господи за все!!! Пусть Господь благословит каждого из вас, родные наши!