Федерика Якимашко. Борьба за жизнь все 11 лет! Помогите противостоять болезни!

История нашей малышки
Это история рассказана ее мамой,Верой

Так просто практически 11 лет жизни не рассказать. Ну все равно попробую донести как можно больше из нашей жизни, даже если совсем в немногих строках.
Я как каждая женщина, очень хотела ребенка, мы не раз пробовали, я беременею и после беременность по одной или другой причине прерывалась, не кто и подумать не мог что я больна дистрофией да были какие то проблемы, но так говорил доктор, бывает не ты первая и не ты последняя, такое бывает даже у самых здоровых женщин.
Наконец то в марте 2004 года я узнала что беременна снова, при первых же недомоганиях было решено поместить меня на лечение в городскую гинекологию города Венеция, там долго и нудно лечили не понятно от чего, были очень странные схватки и врачи не могли объяснить почему, что и как. 16 июля этого же года меня беременную после прохождения других специалистов было решено, на консилиуме, показать так же неврологу, там уже и прозвучал приговор мне и моему еще не рожденному ребенку, у Вас дистрофия, - сказал мне врач и Ваш ребенок будет на много сильнее болен, так как в каждом следующем поколении, болезнь все коварней и коварней, кто то скажет нужно было делать аборт, но выбор уже не стоял было поздно, да и я бы никогда бы не согласилась на это, нас по срочному направлению перевели в город Падова в университетскую клинику (где мы находимся на лечение до сих пор) где нам подтвердили диагноз, меньше чем через месяц после подтверждения диагноза , малышка родилась с помощью кесарева сечения, не доношенная , так как мое сердце не выдерживало больше напряжения, и спасали обеих, после чего развезли нас по разным реанимациям, меня в кардиологическую, так как при кесаревом сечении произошла сердечно - легочная недостаточность, простыми словами остановка сердца, а мою кроху увезли в неонатальную.
Там ей уже остаточно подтвердили диагноз и то что ее вид заболевания был коварней моего во много раз.
Прогнозы врачей были не утешительными, ребёнок должен был быть глубоко умственно не до развитым и не автономным, но на нашем пути встретилась ассоциация борьбы с дистрофией, за что им низкий поклон и глубочайшая благодарность, которая помогла нам найти нужных врачей и терапевтов которые и помогли нам поставить малышку на ноги, помогли стать практически нормальным ребенком, научить ее быть совершенно автономной в самообслуживание и научится просто жить.
Мы долго и успешно боремся с этим недугом и хотя иногда бывают и черные полосы мы не вешаем нос и идем дальше и дальше и стараемся всеми нашими силами бороться с дистрофией, так как жизнь продолжается и нужно просто потерпеть!!!!
Я не буду писать про папу его теперь просто нет , я один на один с болезнью ребенка и со своей болезнью и кучей проблем которые ежедневно стают на нашем пути, инвалиду первой группы иногда не просто даже пойти за покупками, даже элементарное для каждого из вас выйти просто погулять или провезти ребенка в школу, мы сжимая зубы боремся , потому что верим в лучшее!!!!!
Наверное, многие не понимают всю серьезность нашего заболевания, так как многие задают вопросы в личные сообщения. Поэтому я решила немного описать весь страх этой коварной болезни.
Многие из Вас не знают, что болезнь эта смертельна и чем дальше - тем опасней (у Федерики наследственная, генетическая, то есть врожденная форма) К сожалению, мне лично поставили диагноз за месяц до рождения ребенка, и диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Врачи поставили приговор, что моя дочь, которая на данный момент находился внутри меня, когда появиться на свет то будет бороться за свою жизнь с первых секунд. Страх , горе, слёзы... Моё не понимание за что нам всё это, но нужно было идти дальше.
И вот 9 лет уже позади. Врачи мне говорили: что моя дочь - говорить, сидеть , есть - не будет . Но Федеричка - говорит, читает, стоит и по возможности ходит. Мало кто знает, чего стоило мне это достижение. Как старались я и моя малышка для того, чтобы быть там, где мы сейчас. Но болезнь - отступив, берет реванш. Берет и делает все, чтоб забрать у меня мою маленькую девочку. А я как мать этого позволить не могу, это наш последний шанс !!!

Каждый день - война!!!
Мы ведем борьбу с каждым проявлением болезни. Каждый день наблюдаем, чтоб не вылезла новая ранка… Чтоб не началась очередная рвота. Не просто ребенку объяснить: Почему он не такой как все?! Почему когда все бегают, она должна сидеть на лавочке?! Почему нужно принимать кучу таблеток?! Колоть очень больные уколы?! Зачем делать переливания?! Почему нужно просто носить маску, от которой иногда смеются другие детки?! Тяжело - быть не такими как все!!!!!
Миотония - съедает ежедневно!!! Атрофия - идет ежеминутная, ежесекундная!!! А мы, так стараемся отвоевать каждый мускул!!! И наверно не нужно напоминать, что сердце, глаза, легкие и желудок тоже мускулы. Наши врачи очень переживают за ее сердечко, которое подвергается все большей нагрузке, так как работает все хуже. Она частенько падает в обморок, дыхание страдает - так как воз

Полные документы малышки есть в группе:
http://vk.com/docs?oid=-49678919
http://vk.com/album-49678919_170167056

Скрины о поступлениях: http://vk.com/album-49678919_172277898
Отчетность: http://vk.com/topic-49678919_27913632?offset=120

Пожалуйста, поддержите маму и ее малышку! Они нуждаются в нас.

НОВОСТИ ЗА 17 СЕНТЯБРЯ
(Пишет мама Федерики, Вера)

Добрый вечер , дорогие наши
Итак , время новостей )))
Вчера , мы пошли в школу , как видите по фото , манюня самая крохотная в классе , она ну очень переживала , но вчера все прошло хорошо и очень мне понравилась классный руководитель , женщина такая видно продвинуто- молодёжная , хотя не молодая , в школе вчера она была всего полтора часика ,она была в восторге , а сегодня мы опоздали , ну ошиблась я , кто бы мог подумать , что на двери школы может висеть объявление с другой я глянула 8.15 и со спокойствием пришли сегодня в 8.04 , а тут никого , мы думаем :’ куда они делись ?’, а оказывается , войти нужно было в 8.00 , ну нечего нас простили , она побыла всего часик двадцать минут , а потом пришлось забрать , так как нам нужно было ехать в больницу ; мы сегодня познакомились с новой личной учительницей , посмотрим , вроде бы пока она не окончательная , эти дни они ещё определяются . Малышка просто в восторге от школы , от того ,что она с детками , что есть другие люди .
Потом , мы поехали в больницу , и там я чуть не упала , после пары лет язв в голове , на теле.....нам сегодня определили, что у неё третий уровень аллергии на латекс , и тут я чуть не упала , мы ж её лечим , эти язвы в перчатках , в больнице , её оперируют , обследуют......в этих перчатках , а ещё её медицинская подушка сделана именно с этого вещества , как говорится , лечи ,лечи , а не поможет так как лечим язвы в перчатках , как мед персонал , так и я , нам сказали , что нужно теперь всегда оповещать врачей ...и они должны использовать перчатки с вещества nitrile ,вот такое переключение , вот теперь , нужно как то утилизировать латексные перчатки и закупить вот эти с этого вещества , они сами по себе синие , по крайней мере , нам дали пару для образца .
Сегодня малышка чувствует себя не очень хорошо , но это из-за последних манипуляционный.
Вот и все наши дела родные
Очень прошу , всех Вас активизироваться , нам нужны помощники в рассылке и в приглашение новых участников , нам очень срочно нужно вернутся на терапию , а так же закупить лекарства , без которых она просто не может жить .
Спасибо Вам за все и низкий Вам материнский поклон
Фото малышки: http://vk.com/club49678919?w=wall-49678919_17793%2...

НОВОСТИ ЗА 18 СЕНТЯБРЯ
(Пишет мама Федерики, Вера)
Добрый вечер , дорогие
Время вечерних новостей
Сегодня , мы снова были в школе , так ей нравится , она прям в восторге , они с профессором разобрали приветствие на французском и тут я поняла , что мне ещё и это придётся учить , в общем я в шоке , итак приходиться проходить программу по новой , а тут ещё :’ви , ви’ .
Пришли со школы и у неё снова была рвота , но сейчас боли менее , на следующей недели будем у гастроэнтеролога будем решать , что делать дальше
А на завтра новость , завтра снова в школу,....... Здесь шестидневка и поэтому , завтра снова в бой))))
Вот и все дорогие , до завтра
Видео малышки: http://vk.com/club49678919?w=wall-49678919_17832%2...

НОВОСТИ ЗА 29 СЕНТЯБРЯ (КРИК О ПОМОЩИ!)
(Пишет мама Федерики, Вера)
Родненькие , добрый день
Время новостей
Малышка , чувствует себя , плохо на прошлой недели мы пошли в школу и был приступ сильнейший , учителя не были готовы к этому , хотя были предупреждены , и мною и множественными справками , после чего продержали меня 4 часа , для объяснения , как вести себя .
Дорогие , лекарства все закончились , в долг мне не дают , а в аптеке уже долг и пока не погашу ничего другого нам не дадут ,Я ВАС ВСЕХ ПРОСТО МОЛЮ , включиться в сбор всеми возможными силами , ребёнок регредирует на глазах и 11 лет не лёгкой борьбы уходят промеж пальцев как песок, я в отчаяние , хотя мне просто нельзя опускать руки , я просто не должна этого делать
Завтра у нас ответственные анализы , в больницу на 9.30 , а так как ещё доехать выезжать в 6 часов

Я очень прошу Вас , помочь нам в этот не лёгкий для нас момент

Тема в группе: http://vk.com/club49678919?w=wall-49678919_18020%2...

Ссылка на форум: https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...

С 1.10 числа форум Благотворительность удаляется совсем, как сообщил нам администрация сайта.

Дорогие наши помощники!
У нас в группе есть прекрасные изделия ручной работы, сделанные мамой Кики. Предлагаем Вам зайти в альбом и увидеть всю красоту аксессуаров, которые, несомненно, могут стать и Вашими. https://vk.com/biserenkiverafede
Спешите побаловать себя чудесными подарками. Лето в самом разгаре!
Все вырученные средства идут на лечение нашей принцессы.

Дорогие друзья! Хотим напомнить, что у нас проходит лотерея.
Спешите выбрать свой выигрышный билетик! Давайте будем активнее. Многие уже заждались своих украшений.
https://vk.com/topic-49678919_32266871

Пожалуйста, поддержите малышку! Не оставляйте с болью один-на-один!

Поддержу !!

Пусть выздоравливает Федерика!

ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!

Солнышко, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!!!!!

Девочки ,спасибо Вам огромное!!!!!

Даст Бог. И Все у этой девочки будет хорошо! Сделаю репосты в ВК обязательно.

Малышка, борись!!!

Огромное Вам спасибо за поддержку!

Спасибо Вам!

Спасибо огромное!

Огромное, огромное Вам спасибо!

Огромное спасибо Вам, Ольга!

Вам огромное спасибо!

Храни Вас всех Господь!
Спасибо за такую важную поддержку для малышки и ее мамы!

Малышке здоровья!!!Пусть выздоравливает

Спасибо большое

Спасибо большое!

Спасибо большое

Как больно,когда страдают детиПусть ангел хранитель помогает!Здоровья девочке и её маме!!!

Спасибо,Вам огромное!

+