Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Друзья! Приглашаем всех вас принять участие в акции «100 рублей спасут жизнь»! Наш Илья, наш особенный мальчик очень нуждается в помощи! Всю свою коротенькую жизнь он и его мама героически сражаются со страшной болезнью под названием «Лейкодистрофия». Для набора и поддержания веса (а для деток с этих диагнозом, потеря в весе чревата приступами остановки дыхания!) малышу важно получать специализированное питание, для облегчения болей ему необходимо ежедневно принимать дорогостоящие препараты, а для контроля состояния регулярно проходить обследования. Для мамы Ильи, воспитывающей малыша в одиночку, такие траты просто нереальны. Время идет, запасы на исходе, очень нужно успеть вовремя закрыть сбор и приобрести все, что жизненно необходимо ребенку. В группе ВКонтакте нас собралось более 2000 человек. Разделив остаток сбора на всех, получится около 100 рублей с каждого. 100 рублей …. Сумма, которая поможет малышу жить! Но, если подключиться и группа в ОдноКлассниках, а это еще 4000 чел, то и гораздо меньше! Умоляем, откройте свои сердца…, услышьте мольбу матери больного ребенка. Откажите себе один раз в шоколадке, бутылке лимонада или очередной безделушке… Просто помогите. Просто сделайте шаг. ____________________________________ Реквизиты для помощи Ильюше: * PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (Наталья Дворянская, волонтер) * Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062 Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама) * Карта Сбербанка VISA : 4276 5500 1009 6033 Держатель: Гершаник Григорий Яковлевич (волонтер) * Яндекс Деньги: 410011816491888 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна) * БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 Сафронова Олеся Михайловна (волонтер) * QIWI кошелек +380989080551 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна) * МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (Оформлен на волонтера - Жамойда Людмила Геннадьевна)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и закончилась наша реабилитация в Одессе, дельфинарий «Немо». Все, что я писала ранее, так и остается – Ильюня чувствует себя гораздо лучше. Сон лучше, спокойствия больше, я бы даже сказала – мой маленький любимый мальчик счастлив. Благодаря вам, наши дорогие, он счастливым возвращается завтра домой. Да, именно завтра. Я уже купила онлайн билеты на поезд, который отправляется 17.06 в 00:37 (да, к сожалению, другого поезда не было, чтоб чуток раньше), но и приезжаем мы в Житомир в 9:06, в пути мы всего 9 часиков (надеюсь, ночь пройдет во сне для Ильюни). Сегодня, в последний день наш рядом с морем мы даже заглянули на море, оно было не слишком теплым, волнующимся, поэтому, к сожалению (очень хотела, конечно), но не получилось скупнуть Ильюню, мы с бабушкой по очереди окунулись и пошли домой). Сегодня Ильюня был счастливым, довольным на последнем занятии бобат терапии, как всегда, как маленький Мужчинка, «построил» глазки т.Бажене (так зовут тетю – необычное такое имя), и все ушли счастливыми) Взяли перед уходом справку-чек о пройденном курсе реабилитации. Пришли уставшими, конечно (пешком средним темпом идти минут 40), а мы шли около часа, потихоньку) Поулыбались по дороге (шли по набережной, проходили 2 пляжа одесских), подышали свежим морским воздухом, в прочем, как и всегда после занятий. И взялись за сборы в дорогу. Вот такие у нас дела. Выходные мы снова были дома, особо не выходили, то дождик, то прохладненько так было. Вот только сегодня солнышко выглянуло, хотя после обеда снова пасмурно стало. Ну вот и все у нас по новостям. Напишу уже по приезду – 17-го или уже 18-го, как силы останутся) Но по приезду, я обязательно дам знать, как доехали. Ааа, вот, что забыла сказать: сегодня телефонная компания прислала нашей бабушке сообщение о том, что у нас там в Коростене ведется какая-то чуть ли не глобальная замена оборудования, и интернет и сотовая связь может или плохо работать, или совсем не работать в течении нескольких недель(( Поэтому, я очень надеюсь, что все обойдется, но если вдруг случиться так, что не будет связи, я очень ПРОШУ вас НЕ БРОСАТЬ СБОР, надежда будет только на вас! И я буду искать выходы на связь, обязательно. Но опять таки, это, если все будет плохо с этой связью, вы ведь знаете, молитвы, как всегда, приводят нас к лучшему. Все обязательно образуется, будем верить. Ваша вера вселяет и в нас веру – ваша поддержка для нас очень важна, просто необходима! Берегите себя и своих близких! Пусть благословит всех вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (17.06.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Мы дома. Все уже нормально более-менее. Спасибо всем вам за поддержку и молитвы! К сожалению, пришлось пережить еще одно «приключение» с Ильюней, но все уже обошлось. В поезде всю ночь было все нормально, можно сказать, под утро Ильюня стал кричать, да ножки подгибать. Я испугалась не на шутку, когда потрогала животик – он просто каменный, в прямом смысле слова. Мы ведь водичку пьем всю ночь, так вот за эту ночь и вечер мы выпили 1,2л. и памперс был абсолютно сухой. Конечно, сначала меня посетила не одна плохая мысль(( Но потом я поняла, что манюня не мог пописать почему-то. Но прежде, как я поняла, дала ему уже и но-шпу и панкреатин. Потом, уже ближе к приезду, Ильюня просто «отрубился», поспал с пол часа, а проснувшись сразу и начал писать. Животик становился помягче. И потом уже все стало опять хорошо. Температуры не было, слава Богу! Видимо, вчера решил попугать, дав знать, что занятий уже достаточно. Но вчера и сегодня я себя не хорошо чувствую – после того, как окунулись в море в предпоследний день, на утро уже и горло болит и насморк. В общем, 2 дня у меня слабость какая-то, тошнота - в общем, сама не своя. Надеюсь, я быстро отойду. Главное теперь, чтоб манюнечка не подхватил от меня ничего. Домой приехали, вроде все хорошо со связью пока, у нас еще и духота ужасная, но мы стараемся и даже улыбается Ильюня) К стати, к нам на помощь подключился наш фонд «Открытые ладони». Подготовили проект на УББ, и как только рассмотрят там заявку, начнут сбор Ильюне на спец.питание и немного лекарств. Но пока это только в плане, т.к., как вы помните, в УББ заявок много, очередь, ну и мало ли, наша очередь на сбор придет не скоро. А у нас времени очень мало. Поэтому, надеемся, конечно, на лучшее, надеемся, что УББ рассмотрят сбор Ильюни скорее, а пока мы с вами продолжаем сбор своими силами! Спасибо огромное фонду, что не оставили нас без своего внимания. Верю, что и УББ не оставят. Пусть хранит вас всех Господь и все святые! P.S. А вот немного фото сразу после 10 занятий с дельфинчиками (рядом и дома).
НОВОСТИ на 20.06.16 ДРУЗЬЯ, ДОРОГИЕ! У ИЛЬЮШИ ДЕРЖИТСЯ ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА, добегает до 37,9. Подозреваю, что ОРВИ, но завтра сдадим анализ! И, как всегда, есть опасность субфибрильных судорог (как в предыдущие 2 раза). ПРОСИМ УСИЛЕННЫХ МОЛИТВ О ЗДРАВИИ ТЯЖЕЛО БОЛЯЩЕГО МЛАДЕНЦА ИЛЬИ!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.06.2016) Доброго вечера, дорогие наши. К сожалению, порадовать вас нечем. Ильюшенька подхватил, видимо, от меня простуду.(( К сожалению, у меня все пошло дальше, уже и кашель есть, а у Ильюни началось – заложенность носа (чаще ночью) без сопелек пока, мокроты больше стало, ну и температура держится – от 37,3 до 37,9 даже было вот ночью. Периодами спадает, но не ниже 36,8. И когда у нас температура достигает уже 37,4 - я уже сбиваю, иначе риск фибрильных судорог очень велик. Пока все обходится нам. Но есть и одышка иногда, чаще стридор проявляется. Приходиться больше «налегать» на водичку, т.к. порой температуру до 37,3 она и способна сбить. И вот, за сутки мы выпиваем (через стому аппаратом, конечно) до 2,5 литров воды только, помимо смеси еще. Но он даже кушать не так активно кушает, приходиться периодами ставить через стому на аппарат. Боюсь, как бы не было проблем у нас с дыханием, как бы дальше не пошло. Да еще и на вес, скорее всего, повлияет наша болезнь. Но все же, сейчас важно поскорее поправиться! Сегодня ночь была не очень спокойной, к сожалению, просыпался часто. Но все же мы собрались и съездили в лабораторию, сдали общий анализ крови. Ну и результат уже готов. По всем показателям анализа у Ильюни не слабый воспалительный процесс((. Завтра постараемся попасть к врачу, чтоб хотя бы послушала. Там уже и постараюсь вам отписаться. К сожалению, как я и писала, смс на телефон не была просто так – интернет и связь у нас барахлит тут в городе. Слишком часто пропадает совсем. Порой хорошо, но порой такое, что вообще никак(( Но надеюсь, что все обойдется. Как вы уже успели заметить, нас взяли в проект ВЗАИМОПОМОЩИ «Мамы особых деток активные и позитивные». Спасибо огромное! Этот проект предполагает именно взаимопомощь между мамами особых деток, а так же желающих волонтеров-помощников. Именно так, с этим чудесным проектом, мамы и их детки имеют возможность вовремя закрыть не только свой сбор, но и помочь другим деткам и их мамам в этом не легком деле (распространении информации, делясь своими друзьями). Поэтому, если у кого из вас есть возможность, присоединяйтесь к нам – поможем Ильюне закрыть сбор, активно распространяя информацию! И спасибо всем и каждому за участие и вашу веру в Ильюнечку! Храни вас всех Господь!
Итого собрано: 7 148,44 грн. (20 424,11 руб.) Сумма к сбору: 97 946,16 грн. (279 846,17 руб.) Собрано на 20.06.16: 61 923,56 грн. (176 924,44 руб.) Осталось собрать: 36 022,60 грн.. (102 921,73 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.) ОСТАЛОСЬ 9 ДНЕЙ ДО КОНЦА СБОРА!!!