Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
К сожалению(( Администрация предупредила в последний раз за рассылку спама (то есть, за мою просьбу об Ильюшеньке) в личку Теперь я не знаю, куда ткнуться(( Если только кто-то сможет создать темку от себя о нужде Ильюшеньки.. не знаю я уже, как?.. Но я очень благодарна всем, кто откликнулся, и пришел на помощь моему солнышку! Это просто бесценный вклад в его жизнь! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ, ДОРОГИЕ НАШИ!!!!
Как же больно, что дальнейшая судьба маленького человечка зависит от ДЕНЕГ... Сейчас жизнь малыша , его будущее, в прямом смысле слова, полностью в руках неравнодушных людей, готовых прийти на помощь в трудную минуту... Пожалуйста, друзья, подарите Ильюшке шанс... Нам очень важно успеть!!! ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 5 лет (02.08.2010 г.р.). Группы Ильюни:
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, лекарства, обследования и средства по уходу! ДО 1 ИЮЛЯ!!!! ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда) СУММА СБОРА: 97 946,16 грн. или 279 846,17 руб. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ с распространением информации об Ильюше!!!
АКЦИЯ ОТ АДМИНОВ ВКонтакте) Кто с нами? Друзья, мы начинаем новую акцию, которая называется «СЕРДЕЧНЫЙ ГОРОД»! В нашей группе собрались люди из разных городов и даже стран. Нас всех объединяет участие к судьбе маленького Ильюши. Сейчас Ильюша проходит реабилитацию. Маше, которая находится вдали от своего дома, и очень переживает, что сбор на спец. питание и лекарства идет медленно, будет очень приятно прочитать добрые слова, которые смогут поддержать и вдохнуть новые силы! Просим вас, друзья, отписываться в комментариях с пожеланиями для Маши и Ильюши! А также, в конце своего сообщения просим указать, в каком городе Вы проживаете. За каждый сердечный комментарий мы поставим этому городу «сердечко». Через 3 дня мы сможем определить САМЫЙ СЕРДЕЧНЫЙ ГОРОД!
А по акции «СЕРДЕЧНЫЙ ГОРОД» у нас еще есть друзья из г.Санкт-Петербурга и г. Ленинск-Кузнецкий.
Итак, подведем итоги за сутки: )) г. Санкт-Петербург = 2 сердечка г. Ростов-на-Дону = 1 сердечко г. Архангельск. = 1 сердечко г. Ленинск-Кузнецкий = 1 сердечко
Друзья, может быть кто-то из вас знает, как пользоваться соц.сетью Инстаграм?? У ильюни там тоже есть страничка (@iliaiaroshenko) , но у меня телефон сильно глючит, не пускает в приожение...(( не могу вести там страничку, делать все полноценно Может кто-то сможет нам в этом помочь?? Пытаюсь находить как-то выход, но везде какие-то ’палки в колеса’
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и отзанимались мы вчера последний 10-й день с дельфинчиками) У нас еще осталось, дай Боже, по 3 занятия сенсорной с психологом и бобат терапии. Что хочу отметить уже сейчас по дельфинотерапии – у Ильюнечки снова наладился сон, манюнь почти не енрвничает без поводов, он снова часто улыбается, даже хохочет, гулит и что-то все время пытается «рассказать»)) И это сделали всего за 10 занятий дельфинотерапии, 6 занятий сенсорной и 4 занятия бобат. И это еще не все, еще не конец) Слава Богу за все! И вам всем огромное спасибо за эту чудесную возможность, облегчить жизнь Ильюшеньки!) По идее, мы планируем возвращаться 16-го домой, но билеты еще не покупала. Сегодня у нас было прохладно здесь, на уличку даже планировали не выходить, если бы не закончилась питьевая вода – оделись и прогулялись к универсаму – и погуляли, как внутри, так и по уличке – часочек) Очень надеемся, что завтра нас погода не подкачает, хотим все сходить на пляж здесь, совсем не далеко, минуток 10-15 от нас) Даже просто подышать морским воздухом – тоже очень благоприятно для манюни. В общем, сегодня котеночек улыбался очень много, часто и даже хохотал – спал отлично, днем поспал хорошо. Хорошо поиграли, позанимались немного, мышцы наши размяли) Ну и маме дал заняться немного сбором, пока спал) Бабушка у нас сегодня готовила вкуснющий борщ, который Ильюня лопал так, что за уши не оттянуть было))) Вот любит борщ и все – не отнять) К стати, и аппетит улучшился у сладенького – дома он все меньше стал кушать обычной еды, а тут снова в оборот пошел: и борщ, и свои яблочки с бананчиками, и супчик, и картошечку с рыбкой, и мяско с его любимых баночек) Правда, все с панкреатином (более жирная еда), но все же с аппетитом) О себе немного – отмечу, что у меня мигрень не объявлялась в эти дни в Одессе, усталость не такая яркая, как была. Правда, специалист с бобат терапии отметила (чего я сама не замечала), что ноги у меня сильно отекают, пью сейчас нефрофит (мочегонку), ну и спина – как и была. Опять таки, по совету специалиста с краниосакральной терапии (она же мануалка), нужно мне найти остеопата для моей спины, ну и для Ильюни хотя бы раз в неделю ходить к нему. Он то есть у нас в городе, но уж очень дорогое дня нас это «удовольствие». Не знаю, как.. может, если только, когда сбор закроем, сможем сходить. Вот такие у нас дела) В общем, мы тут счастливы – воздух, море, дельфины, счастливый сыночек = и для меня счастье) Но все же, переживаю за сбор – времени все меньше, меньше 19 дней, а сумма еще в 190 тыс.руб.(( Но я хочу верить и надеяться на то, что мы успеем. Главное, чтоб вы были рядом, помогли нам в этой не легкий период сбора. Спасибо всем вам, дорогие мои! Храни вас всех Господь!
Автор, а где отец ребенка? почему не помогает? Желаю здоровья Илюшеньке!
Отец Ильюни вообще никак не участвует в его жизни. Обо всем знает, но ему, видимо, нет дела. Господь ему судья. Все эти почти 6 лет, мы справлялись с помощью добрых сердечек, Слава Богу. Надеюсь, когда-то Господь позволит случиться чуду.. Крепкого здоровья и Вам!
Друзья, наша акция ’СЕРДЕЧНЫЙ ГОРОД’ завершена. Спасибо всем, кто уделил минуту своего времени, и написал несколько теплых слов для Маши и Ильюши! Поверьте, это очень много значит в нынешней ситуации, когда кругом стена молчания. Мы решили не подводить итоги акции в связи с малым количеством людей, принявших в ней участие.
Просто скажем СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО ГОРОДАМ: Санкт-Петербургу, Ростову-на-Дону, Архангельску, Ленинск-Кузнецкому, Крыму, Сызрань, Иваново, Табаки, и Сочи!