Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите нас за отсутствие новостей вчера. Почему-то все завертелись, да закрутились и уже ночь… Об Ильюне: В общем, вчера все же удалось вызвать нашего участкового врача на дом. Она послушала, горлышко посмотрела и сказала вот что – что ы легких ничего особенно подозрительного не прослушивается, кроме, как нашей мокроты чуть было в верхних дыхательных. Ну и в горлышке по задней части стенки горла маленькое покраснение, но на него ничего не назначала пока. И тут я вспоминаю при ней, что Ильюня же в последнее время ( а это уже несколько месяцев) он часто прикусывает нижнюю губу со средины. Я, конечно, постоянно контролировала этот момент, и периодами ранка то заживала, то снова прикусывал и снова ранка возобновлялась. А за последние дни дома, буквально сразу после приезда домой и перед началом температуры снова начал часто кусать себя. И когда я показала эту ранку врачу, она была уже белая… тут сразу и вывод – стоматит, инфекция занесена. На этом фоне и держится наша температура + в анализе воспалительный процесс, повышение СОЭ об этом свидетельствует. Так вот, она назначила нам прям таки «термоядерное» лечение сразу) Это 3 вида мазюкалок на эту ранку: и водный раствор синьки, потом нистатин таблеточка размещенная в витамине В6, ну и на конец стоматидин. Пока что, мы мазюкаем первых 2 поочередно каждые 2 часа, перед каждой едой в общем) Не хочется загадывать наперед, но вроде у нас все получается. Белое ушло с ранки, и рана, к стати, очень приличная(( Почти от верха губы изнутри и почти до десны вниз, будто аж отгрыз кусочек шкурочки. Ну, а пока, хочется отметить, что за сегодня у нас температура максимум была 37,3, и то днем при жаре, когда мы ездили в наш храм Целителя Пентелеймона, сначала на службу, а потом после службы было у нас чаепитие с батюшкой – прямо благодать какая-то) Душно так и не принужденно посидели, прямо в храме, можно сказать, будто в кругу семьи) А так как храм построен недавно на территории больницы, так мы даже ходили к больным в некоторые отделения, у кого здесь вообще никого нет, занесли немного продуктов (так батюшка, оказывается, помогает нуждающимся в больнице). Еще одна благая приятность, и неожиданность) А завтра мы снова собираемся на службу (каждый день правит службу). Каждую среду и пятницу в этом храме проводиться служба с освящением. Вот и пойдем, и водичку свеженькую освятим, и лекарства дай Боже, и сами еще раз окунемся, будто в круг любви и спокойствия. Вот такие у нас новости на сегодня) Очень надеюсь и, конечно же, молю об этом Господа и всех святых, что Ильюнечка в скором времени поправиться. Прошу и вас, родные мои, продолжать усиленные молитвы! Кто может, поставьте свечку о здравии, закажите сорокоусты, молебны. И пусть хранит Господь каждого из вас! Спаси Господи всех! Любим и обнимаем вас ;-) P.S. Не успела сегодня, к сожалению, сделать новые фото Ильюни для вас, но обязательно исправимся) В возмещение вот такая вот фоточка еще до отъезда к дельфинчикам)
Друзья! Давайте остановимся! Всего на одну минуту... Забудем все то, что кажется нам важным сейчас и прислушаемся... И в суете просто услышим просьбу о помощи беззащитного ребенка, помощь которому нужна сегодня, сейчас! Мы просим вас, просто умоляем, не проходите мимо, помогите этому огоньку не погаснуть! Помогите жить! Нам нужна всего одна Ваша Минута Доброты!!! Любая помощь на любой удобный реквизит!!! Без нас не справиться!!!
РЕКВИЗИТЫ: PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (Наталья Дворянская, волонтер) Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062 Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама) Карта Сбербанка VISA : 4276 5500 1009 6033 Держатель: Гершаник Григорий Яковлевич (волонтер) Яндекс Деньги: 410011816491888 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна) БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 Сафронова Олеся Михайловна (волонтер) QIWI кошелек +380989080551 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна) МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (Оформлен на волонтера - Жамойда Людмила Геннадьевна)
Приват банк: 1 082,31 грн. - (3 092,31 руб.) Сбербанк: 6 817 руб. - (2 385,95 грн.) Билайн: 1 900 руб. - (665 грн.) Яндекс деньги: 1 399,50 руб. - (489,83 грн.) PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 20 000 бел.руб. - (64,31 руб. или 22,51 грн.)
Итого собрано: 4 645,60 грн. (13 273,12 руб.) Сумма к сбору: 97 946,16 грн. (279 846,17 руб.) Собрано на 24.06.16: 66 569,16 грн. (190 197,56 руб.) Осталось собрать: 31 377 грн.. (89 648,61 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.) ОСТАЛОСЬ 6 ДНЕЙ ДО КОНЦА СБОРА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. За эти несколько дней, пока сама болею (все так же абсолютно), пока идет сбор вот так, мы тут пытаемся его закрыть из последних сил, я как раз опять скатилась к своему состоянию – долго сидение за компом обостряет мигрень, ну и спина начинает сильно болеть. Все же, надеюсь, что вот-вот и мы закроем сбор, ну и отдохнем немного уже) И Ильюнечка, совсем крошечку, но лучше. Утром обычно, до обеда, нет температурки, дальше скачет. Но ранка получше немного, уже, можно сказать, не белая. Ушко наше, можно сказать, хорошо, за исключением того, что ямка на раковине ушка так и осталась. Высыпаний тоже нет. Но проявляется насморк и иногда кашель. Порой проскакивает мокрота обильная, но Ильюня ее сразу откашливает. А когда нет, то мы ее ложечкой на корень язычка. Правда, физ занятия у нас сегодня послаблены вообще, т.к. я хорошенечко прищемила палец на руке – эт так пыталась отрегулировать подставку в ванную, да потеряла на секунды бдительность – и вот итог. Да и вообще, мы меньше, последнее время, занимаемся, т.к я вся в сборе(( Для Ильюни просто минус. Он просто сидит сам в кресле и все… скучая. Но вот поделать ничего не могу, нужно сбор подтягивать – иначе будет еще хуже(( Вот такие у нас новости сегодня. И, конечно же, всем-всем спасибо за участие и помощь. Завтра мы планируем продолжить рассылку – я очень рассчитываю на вашу помощь для Ильюни, ведь это легко (мы все объясним желающим)! Все, берегите себя и близких. Храни вас Господь!
Итого собрано: 3 153,90 грн. (9 011,14 руб.) Сумма к сбору: 97 946,16 грн. (279 846,17 руб.) Собрано на 27.06.16: 69 723,06 грн. (199 208,70 руб.) Осталось собрать: 28 223,10 грн.. (80 637,47 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.) ОСТАЛОСЬ 3 ДНЯ ДО КОНЦА СБОРА!!!
Машенька, небольшой плюсик от нас сегодня. Девочки, милые давайте потдержим Машеньку и Ильюшку, я знаю эту семью уже несколько лет, мама по-настоящему из кожи вон лезит, чтобы помочь своему малышу, мы им нужны...
Машенька, небольшой плюсик от нас сегодня. Девочки, милые давайте потдержим Машеньку и Ильюшку, я знаю эту семью уже несколько лет, мама по-настоящему из кожи вон лезит, чтобы помочь своему малышу, мы им нужны...
Спасибо огромное Вам, Танечка Спасибо за помощь и поддержку! Это сейчас особенно важно
Ангела-Хранителя вам, дорогие наши! Надеюсь, завтрашний день будет наполнен добрыми сердцами в помощь Ильюнечке. Берегите себя и близких, наши хорошие!
Приват банк: 1 024,31 грн. - (2 926,60 руб.) Сбербанк: 5 250 руб. - (1 837,50 грн.) Билайн: 2 003 руб. - (701,05 грн.) Яндекс деньги: 500 руб. - (175 грн.) PayPal: 141,60 дол. - (8 832,44 руб. или 3 091,35 грн.) Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 6 829,21 грн. (19 512,04 руб.) Сумма к сбору: 97 946,16 грн. (279 846,17 руб.) Собрано на 29.06.16: 76 552,27 грн. (218 720,74 руб.) Осталось собрать: 21 393,89 грн.. (61 125,43 руб.) (Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.) ОСТАЛОСЬ МЕНЬШЕ 2 ДНЕЙ ДО КОНЦА СБОРА!!!
СРОЧНО! НОВОСТИ! 30.06.16 Друзья, дорогие наши! У Ильюни 38,8 температура! Сегодня днем ’скакал’ сатурация 92-95, пульс был совсем чуточку, но выше нормы - 115-120. Сейчас же, сатурация в норме - 98-100, но есть легкая тахикардия - 127-138. Пока дала нурофен. Завтра пересдадим анализ ОАК. Пожалуйста, я прошу вас, дорогие мои, любимые! Помолитесь усиленно об Ильюне! У кого есть возможность, поставьте свечку о здравии, закажите молебны, сорокоусты! Это сейчас очень и очень нужно!!!! Я боюсь, лишь бы это не спровоцировало судорог и остановки((( Спаси и сохрани вас всех!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ! 30.06.16 Дорогие наши, спаси Господи вас всех за молитвы!!! Слава Богу, пока не повторялась высокая температура, утром не было и до обеда, но уже вот после обеда снова держится на 37,1 - 37,3. Мокрота ’полезла’ сильно, особенно утром - но сам откашливает хорошо. Ну и конечно же делаем дренаж с усиленным выдохом - это сейчас главное, чтоб побороть мокроту! Анализ сдали, и он получше, чем был предыдущий. Но вирус сидит...и сидит основательно. Вирус, скорее всего то же, что и нашли по лабораторным исследованиям в киевской клинике Форпост. И этот же вирус то ’сидит’ в нас уже достаточно длительное время. Склоняюсь больше к нему... Но постараемся еще завтра сдать мочу - тоже ведь попробуй подстройся под них, но будем пытаться успеть. Послушаться не удалось, не застали врача, которого хотели. А ’абыкого’ вызывать даже не хочу - нет смысла. Завтра подойдет на дом наш участковый педиатр, послушает. Потом и отпишусь, конечно. А пока, я прошу и умоляю вас продолжать усиленно молиться за тяжело болящего мл. Илию! Спасибо всем, кто сейчас и всегда с нами рядом! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!