Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Чужая боль, конечно, не своя... Чужое горе сердце не измучит... Никто не покупал- не ты, не я Страховку свыше на подобный случай! Никто не застрахован от беды Такой, чтоб стать на битые колени... И кто-то плачет, но не я, не ты, А нам-бы им помочь - да много лени... И дело ведь не в том, что нет рубля! Мы словом пожалеем - вдруг зачтется... Но только ведь никто - не ты, не я Их не поймет, пока сам не столкнется! __________ Дорогие друзья! Все эти 5 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли и максимально комфортной как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!.. _________ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ СЫНА! Ярошенко Илья, 5 лет ok.ru/pomogispastisyna vk.com/spasti_ilyayaroshenko instagram.com/iliaiaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, лекарства, обследования и средства по уходу! ДО 1 ИЮЛЯ!!!! ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда) СУММА СБОРА: 97 946,16 грн. или 279 846,17 руб. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ с распространением информации об Ильюше!!! ==================================== Пожалуйста, сделайте репост из группы, кто есть в ВК:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и продолжилась вторая неделя наших занятий. Все просто отлично – сон очень хороший. Настроение и аппетит просто замечательные)) Слава Богу за все, и вам, конечно же спасибо! К сожалению, хотела и в пятницу, и вот, вчера заснять наше занятие бобат терапией да чуток сенсорную, ну такое счастье хотелось запечатлеть, но вот от чего-то наш фотоаппарат заглючил, не принимает аккумуляторы, даже заряженные. Решим этот момент, время еще есть. Надеюсь, все будет хорошо тут. Мы ведь на выходные сделали себе «выходные» с дельфинчиками (как всегда при наших реабилитациях), чтоб дать передых Ильюшкиному организмику, но, видимо, это было лишним в этом году – спал плохо, днем не хотел спать, но настроение не отнять, было хорошим) Ну вот видимо, в этом году так) Самое главное, что все восстановилось, как только вчера мы заглянули в первую очередь к дельфинчикам, потом сенсорная, потом бобат - супер) В общем, только хорошие для вас новости сегодня. Слава Богу, это так! погодка тут разная, от солнышка и духоты, до ветра и пасмурности) Вот, как сегодня. Но мы ко всему готовы по одежке – набрали всего, и нам не страшно) Хочется очень поблагодарить всех, кто не оставляет нас в этот тяжелый период сборов, помогает и поддерживает – это так важно для меня и Ильюни. Спасибо Вам! И отдельное спасибо хочется сказать Денису Владимировичу, который сегодня сделал перевод для Ильюшеньки на огромную в моих глазах сумму – 50 000 рублей! Спасибо Вам огромное!!! Пусть Господь благословит Вас и ваших близких, всех вас, дорогие наши, за теплоту ваших сердец! За открытость ваших душ! Спаси и сохрани!!
Ситуация КРИТИЧЕСКАЯ!!! Времени осталось катастрофически мало - меньше месяца!!! Мы умоляем всех участников группы о помощи!!! В нашей группе есть все необходимые документы, счета, чеки, фото, видео с Ильюшей, контактные данные мамы и администрации. Наша группа ПРОВЕРЕНА проектом ПОМОЖЕМ ВСЕМ МИРОМ ! Все поступления пишутся в отчетах, чтобы каждый жертвователь смог проследить свои деньги. Нам важна даже минимальная помощь! Сбор идет крайне медленно! Если каждый, читающий это, отправит даже немного, мы успеем закрыть Сбор вовремя! Важна любая сумма!
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ СЫНА! Ярошенко Илья, 5 лет (02.08.2010 г.р.) ok.ru/pomogispastisyna vk.com/spasti_ilyayaroshenko
Осталось 22 дня до конца сбора и сумма 69 297,12 грн.. (197 991,78 руб.)! Пожалуйста, давайте успеем собрать нужную сумму для Ильюшеньки! Он так в нас нуждается, в нас - взрослых!
Дорогие наши! Пожалуйста, помогите нам закрыть сбор вовремя! Кто финансово, кто репостами из групп, а кто и добрым словом - это все очень важно, просто бесценно!!!
До конца сбора еще 21 день - нам важно успеть! Вы же знаете, что Ильюне не обойтись уже без спец.питания и лекарств. Если не успеть закупить спец.питание, Ильюня начнет стремительно терять вес, так тяжело нам дан, даже к критическому, от куда у него и проблемы с дыханием. Лекарства помогают сдерживать болезнь, не дать проявиться раньше времени приступам! Давайте немного поднажмем - кто финансово, кто репостами, а кто молитвенно! Очень важно не стоять в стороне!