Сейчас читают!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
Ответ дляRoksolana_p
У Іллюші сьогодні іменини? :) Вітаю!!! Бажаю доброго Ангела охоронця! Нехай дарує йому міцне здоров`ячко та добру долю!
Дуже дякуємо, Роксоланочко) Дуже приємно!)))
У Іллюні сьогодня подвійне свято - день народження сюді теж входить))
У Іллюні сьогодня подвійне свято - день народження сюді теж входить))
ЛЮБИМОМУ СЫНОЧКУ В ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!❤
Мой родной и любимый сыночек! Я таак счастлива встретить вместе с тобой очередной день твоего рождения!! Ты - моя радость, моя гордость и самый-самый близкий человечек в мире. Расти большим и сильным, а самое главное - ЗДОРОВЕНЬКИМ! Знай, что твоя мама всегда будет рядом, всегда с тобой!! Я уверена, что ты сможешь побороть все бяки, которые к тебе цепляются! Я знаю, что пока мы вместе, мы все сможем!)
Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ!
______________________
P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья ’полные штаны’)) Были у бабушки с дедушкой, немного повеселились и даже посмотрели вспомнили много положительный моментов посмотрели кучу видео и фото)) Но прежде всего, еще утром сегодня, в 11, у нас на Киевской была служба под открытым небом, т.к. храм Св.Пр. Божия Илии еще не построен) Но эта благодать коснулась нас сегодня)) И мы счастливы! Парочка фото сегодня, а еще немножко уже завтра)) Чуточку устали за день)
Мой родной и любимый сыночек! Я таак счастлива встретить вместе с тобой очередной день твоего рождения!! Ты - моя радость, моя гордость и самый-самый близкий человечек в мире. Расти большим и сильным, а самое главное - ЗДОРОВЕНЬКИМ! Знай, что твоя мама всегда будет рядом, всегда с тобой!! Я уверена, что ты сможешь побороть все бяки, которые к тебе цепляются! Я знаю, что пока мы вместе, мы все сможем!)
Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ!
______________________
P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья ’полные штаны’)) Были у бабушки с дедушкой, немного повеселились и даже посмотрели вспомнили много положительный моментов посмотрели кучу видео и фото)) Но прежде всего, еще утром сегодня, в 11, у нас на Киевской была служба под открытым небом, т.к. храм Св.Пр. Божия Илии еще не построен) Но эта благодать коснулась нас сегодня)) И мы счастливы! Парочка фото сегодня, а еще немножко уже завтра)) Чуточку устали за день)
Машенька, вітаю Вас з маленьким іменинником!!! Нехай Господь Бог благословить Вас і Іллюшу! Міцного здоров`я та багато-багато позитивних моментів!
поздравляю Ильюшеньку с вчерашним ДР и желаю ему побольше сил и здоровья..!!А родителям терпения !! И пусть поможет Бог.
Перечислила немножко на карту мамы.
Перечислила немножко на карту мамы.
Ответ дляRoksolana_p
Машенька, вітаю Вас з маленьким іменинником!!! Нехай Господь Бог благословить Вас і Іллюшу! Міцного здоров`я та багато-багато позитивних моментів!
Роксоланочко! Дякуємо)) Дуже приємно
Спасибо Вам огромное!)) Очень приятно) Обязательно передам Ильюшеньке Ваше поздравление)
Спасибо Вам за помощь) Храни Вас Господь!
Спасибо Вам за помощь) Храни Вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас!
P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!)
Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши!
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас!
P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!)
Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши!
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Доброго самопочуття маленькому сонечку!
Доброї і Вам ночі, дорога Роксоланочко! Нехай і Вам новий день принесе чудовий настрій, та купу гарних новин
Нехай і Вам новий день принесе чудовий настрій, та купу гарних новин
Всегда легко обидеть мать. Она обиду не заметит.
И только может вам сказать — «Не простудись, сегодня ветер».
Любите люди матерей, им в этой жизни мало надо.
Любовь и преданность детей для них превышая награда.
И только может вам сказать — «Не простудись, сегодня ветер».
Любите люди матерей, им в этой жизни мало надо.
Любовь и преданность детей для них превышая награда.
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Нехай новий день подарує велику порцію позитиву
Дякуємо, дуже дякуємо, Роксоланочко)) І Вам всього самого найкращого, та гарного настрою)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой герой остается улыбчивым даже с такой противной температуркой для него. Сильный мой, любимый мальчик.
В общем, передает Ильюнька всем приветы, воздушные поцелуйчики и обнимашечки – это он любит все в комплексе))) Храни вас всех Господь, родные наши! И много-много вам чудес в жизни. Кто болеет, пусть исцеляется в этот чудесный праздник. Пусть помогают все святые! СПАСИБО за то, что вы не покидаете нас, и всегда рядом!
____________________
Группы Ильюшеньки:
ok.ru/pomogispastisyna
vk.com/spasti_ilyayaroshenko
instagram.com/iliaiaroshenko
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой герой остается улыбчивым даже с такой противной температуркой для него. Сильный мой, любимый мальчик.
В общем, передает Ильюнька всем приветы, воздушные поцелуйчики и обнимашечки – это он любит все в комплексе))) Храни вас всех Господь, родные наши! И много-много вам чудес в жизни. Кто болеет, пусть исцеляется в этот чудесный праздник. Пусть помогают все святые! СПАСИБО за то, что вы не покидаете нас, и всегда рядом!
____________________
Группы Ильюшеньки:
ok.ru/pomogispastisyna
vk.com/spasti_ilyayaroshenko
instagram.com/iliaiaroshenko
Роксоланочко, дуже дякуємо за кожне добре слово, побажання. За те, що завжди поряд! Та взаємно!) Обіймаємо міцно Вас
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все!
А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все!
А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу