Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (11.10.2016) Доброго дня, дорогие наши. И опять задержка новостей от нас с Ильюней(( Как-то все так сразу навалилось с этим здоровьем, что уж и не знаю, что делать( И у Ильюнечки все так же, и рефлюкс жуткий, и периодически рвота… Вы знаете, я благодарна Богу, что хотя бы в этот трудный период на нас не навалилось абсолютно все, в том числе и раны на ушках, и слава Богу, простуд не подхватили, и слава Богу, ничего самого ужасного, что могло быть. Поэтому, пока я болею.. не могу себя в «кучку» собрать(( Несколько дней давление скакало, как бешенное, а потом в добавок еще и отравилась чем-то – лежала пластом. Благо, бабушка Ильюни помогла, сутки с нами побыла в самый трудный момент, когда я и о себе то не могла позаботиться. Сегодня уже полегче, но давление все еще низкое 80 на 60. «Вертолетики» в голове, но это уже хотя бы что-то, хотя бы могу написать вам, что и к чему. А то уже жутко не удобно перед вами, дорогими нам людьми, ведь вы тоже переживаете за Ильюнечку, а я тут вон как расклеилась. И я очень благодарна всем вам, тем, кто поддерживает сбор, пока меня нет. И, конечно же, дорогим нашим админушкам спасибо. Всем-всем вам, любимым и дорогим, спасибо! Хочется верить, что то, что происходить сейчас со мной, никак не отразиться на сборе, и мы его сможем вовремя закрыть, хотя осталось не так много времени – всего 20 дней((. Уповаю на милость Божию во всем! Знаю, что Господь милостив и позволит ровно то, что нам нужно в данный момент. А значит то, что происходит сейчас с нами, как-то относиться и к вам, испытанием. В общем, я молю Бога лишь об одном – чтоб все были здоровыми и счастливыми. Благослови вас всех Господь! Храни Господи и вас, и ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (15.10.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сразу хочется отметить, что пока что мысль о фундопликации я отложу. У нас с Ильюней получилось чуточку улучшить наш рефлюкс с помощью регулировки нашего питания и воды: не количества, а, так сказать, качества – приходится кормить аппаратом на более высокой скорости, буквально за минут 30-40 и потом, естественно, у нашего желудочка есть время передохнуть и расслабиться. И такой же метод я применила к водичке, ведь нам в сутки нужно, как минимум 1 литр выпивать – обычно, я ее капала медленно за ночь, а тут такой же метод – на более высокой скорости до часов 2-3 ночи, потом до утра (вернее, до часов 11-12 отдых). Конечно, тошнит и рефлюкс утром есть, иногда с рвотой в маленьком количестве, но т.к. утром буквально «нечем» рвать, то такой вот результат. Ну и вечером присутствует, меньше, конечно, но есть. Но скажу я вам, это значительно меньше, чем было до этого. Но тоже до идеала еще далеко. Поэтому, я еще ищу метод с мотилиумом – то есть, увеличила немного дозировку – с 4 мл. до 5. И все это в совокупности – вот такой результат. Если в дальнейшем так и останется, буду искать более сильное лекарство от тошноты, против рефлюкса. Вот так вот на этом фоне. Продолжили мы еще пить триметабол, как прописала нам врач иммунолог из Киевской клиники, осталось его допить и на прием. Скорее всего, это будет ближе к средине ноября. От лябмблий мы уже тоже пропили вормил недели 2 назад, так что остается теперь увидеть очередной результат – надеюсь, в этот раз мы сдвинемся « с мертвой точки». Правда, одно назначенное лекарство, которое должно делаться в рецептурной аптеке (она у нас одна), его то мы и не смогли пропить, т.к. такого они даже не делают(( По этому поводу еще буду связываться с врачом. Ну, а прописанное лечение гастроентеролога мы уже пропили – так же, свяжусь для дальнейшего лечения с ней. В общем, вот такие вот делЫ у Ильюни. Настроение, о же, периодами подводит, психует иногда, нервничает, днем очень редко спит, и то минут на 15 максимум. Ночью вот к 2-3 и засыпаем. Слава Богу, вчера, будто почувствовал мой мальчик, что важно раньше встать – съездили в храм, причастились) Благодать просто! Но ведь Люнька не забывает, что и улыбаться нужно – а улыбается он тогда, когда с ним разговариваешь, играешься, и вообще – полное внимание. А так просто – не дождешься) Ну, а сама я – так же абсолютно. Не важно. Дай Бог, получится у меня попасть в понедельник на узи щитовидки. Почему-то все эти симптомы у меня очень похожи на проблемы именно с ней… Но не факт. Потому, как сил уже совсем не осталось, даже подняться порой с постели сложно .. Вот я и переживаю, хоть бы совсем не слегла…а как же потом Ильюнька…вот даст Бог, доберусь уже и по своему здоровью, а то ведь даже нет сил сбор вести(( Благо, у нас есть поддержка от вас, админушек наших любимых. Спасибо за это! Это бесценно, поверьте. Ведь времени то осталось не много – всего 15 дней( Вот такие у нас новости для вас, дорогие. Очень стараемся вас порадовать хоть чем-то в них. Хочется написать, то все отлично, но пока это не так, пока это просто более-менее. Берегите себя, дорогие наши! С прошедшим вас праздником Покрова Пресвятой Богородицы! Пусть оберегает вас Господь и Матерь Божия! Вложения: