Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Девочки, дорогие, если вы помните, мой малыш очень любит подарки. Если захотите подарить еще частичку тепла малышу, можете написать здесь, прямо в темке или в личку. Можно и через ВКонтакте- или в ОдноклассниКи - (мои странички). Если у кого-то есть такая возможность, была бы очень благодарна.
!!! 1. !!! Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см !!! !!! 2. !!! Памперсы на 11-13 кг (Без запаха, 4-5-ка) !!! 3. Возможно кто-то сможет купить для Ильюши специальные высококалорийные вкуснющие коктейлики (Педиашур, ресурс файбр..), главное - сладенькие, так как малыш ужасный сладкоежка) 4. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...можно и разукраски - подедрживаем моторику, немножко получается, ну и пр.) 5. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 54 см. (Малыш рослый, но худощавый). -----------------------------------------------------— Почтовый адрес: 011501, Украина, Житомирская область, г. Коростень, ул.Семашко, дом 3, кв.2 Получатель: Ярошенко Надежда Александровна (бабушка Ильюши). -----------— ’НОВАЯ ПОЧТА’ (для Украины): г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55, тел. 097 4571106 Получатель: Ярошенко Надежда Александровна (бабушка Ильюши). (Пока нас не будет, бабушка сможет забрать посылочки) _______________________________________________ Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, остальное - на логопеда, денег на все прочее совсем не остается... Если у вас есть возможность и желание подарить малышу еще больше тепла и заботы, то посылочки - это как раз то, что Ильюшенька ждет с нетерпением :-$ Храни вас всех Господь!!!
А так же, вы можете купить некоторые расходные материалы для Ильюшки на постоянный уход за гастростомой. А именно:
- бинты, желательно мягких материалов или же ватные диски. - спирт, вата - дезинфицирующие средства (можно и хлоргексидин биглюконат 0,05%, можно и другие) - шприцы 20 мл. (на сутки - 6 шт.) - мази: гидрокортизон 1% и мазь для глаз фирмы maxitrol (мази для обработки при дальнейшем воспалении) - Если кто-то сможет помочь с приобретением такой жидкости, будет вообще чудо: - Лента Mepitac для приклеивания трубочки к животику (фото прилагаю)
позавчера сбросила на карточку приват 1100 с комиссией. Сегодня отправила посылочку с игрушками для Илюши. Доставка новой почтой на квартиру, уже оплачена. Дай вам Бог сил, здоровья, удачи и побольше добрых людей на пути. Держитесь!
Маша, я только что увидела, что Вы указали адрес бабушки, а я контакты выписывала пару дней назад и потому отправила на Киевскую. Или вы завтра еще успеете получить?
позавчера сбросила на карточку приват 1100 с комиссией. Сегодня отправила посылочку с игрушками для Илюши. Доставка новой почтой на квартиру, уже оплачена. Дай вам Бог сил, здоровья, удачи и побольше добрых людей на пути. Держитесь!
Огромное, огромное Вам спасибо за доброту сердечную!
Маша, я только что увидела, что Вы указали адрес бабушки, а я контакты выписывала пару дней назад и потому отправила на Киевскую. Или вы завтра еще успеете получить?
Успеем, да. Мы выезжаем поездом только в воскресенье. Так что до субботы посылки еще получаем. А потом уже на бабушку можно.
Пресвятой Богородице перед Ее иконой ’Всех скорбящих радость’
Тропарь, глас 2-й: Всех скорбящих радосте и обидимых заступнице, и алчущих питательнице, странных утешение, обуреваемых пристанище, больных посещение, немощных покрове и заступнице, жезле старости, Мати Бога Вышняго Ты еси, Пречистая: потщися, молимся, спастися рабом Твоим.
Кондак, глас 6-й: Не имамы иныя помощи, не имамы иные надежды, разве Тебе, Владычице. Ты нам помози, на Тебе надеемся и Тобою хвалимся, Твои бо есмы рабы, да не постыдимся.
Молитва: О, Пресвятая Владычице Богородице, Преблагословенная Мати Христа Бога Спасителя нашего, всех скорбящих Радосте, больных посещение, немощных покрове и заступнице, вдовиц и сирых покровительнице, матерей печальных всенадежная утешительнице, младенцев немощных крепосте, и всем беспомощным всегда готовая помоще и верное прибежище! Тебе, о, Всемилостивая, дадеся от Всевышняго благодать во еже всех заступати и избавляти от скорби и болезней, зане Сама лютыя скорби и болезни претерпела еси, взирающи на вольное страдание Сына Твоего возлюбленнаго и Того на кресте распинаема зрящи, егда оружие Симеоном предреченное сердце Твое пройде. Темже убо, о Мати чадолюбивая, вонми гласу моления нашего, утеши нас в скорби сущих, яко верная радости Ходатаица: предстоящи престолу Пресвятыя Троицы, одесную Сына Твоего, Христа Бога нашего, можеши, аще восхощеши, вся нам полезная испросити. Сего ради с верою сердечною и любовию от души припадаем к Тебе яко Царице и Владычице и псаломски вопити Тебе дерзаем: слыша, Дщи, и виждь, и приклони ухо Твое, услыши моление наше, и избави нас от обстоящих бед и скорбей; Ты бо прошения всех верных, яко скорбящих радость, исполняeши, и душам их мир и утешение подавши. Се зриши беду нашу и скорбь: яви нам милость Твою, посли утешение уязвленному печалию сердцу нашему, покажи и удиви на нас грешных богатство милосердия Твоего, подаждь нам слезы покаяния ко очищению грехов наших и утолению гнева Божия, да с чистым сердцем, совестию благою и надеждою несумненною прибегаем ко Твоему ходатайству и заступлению: приими, всемилостивая наша Владычице Богородице, усердное моление наше Тебе приносимое, и не отрини нас, недостойных, от Твоего благосердия, но подаждь нам избавление от скорби и болезни, защити нас от всякаго навета вражия и клеветы человеческая, буди нам помощница неотступная во все дни жизни нашея, яко да под Твоим матерним покровом всегда пребудем цели и сохранена Твоим заступлением и молитвами к Сыну Твоему и Богу Спасителю нашему, Ему же подобает всякая слава, честь и поклонение, со безначальным Его Отцом и Святым Духом, ныне и присно и во веки веков. Аминь.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о болящем рабе Его Илье. Аминь.
Приват банк: 2 735,80 грн. - (7 816,57 руб.) Сбербанк: 13 350 руб. - (4 672,50 грн.) Мегафон: 219,01 руб. - (76,65 грн.) Билайн: 200 руб. - (70 грн.) Яндекс деньги: 500 руб. - (175 грн.) Webmoney: 100 грн. - (285,71 руб.) PayPal: 104,68 евро - (7 372,46 руб. или 2 580,36 грн.) Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого: 29 743,75 руб. (10 410,31 грн.) Собрано на 08.10.15: 190 677,54 руб. (66 737,15 грн.) Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.) Перебор: 501,09 руб. (175,39 грн.) (Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)
Дорогие друзья! Вот и настал тот долгожданный день, когда мы смело, можем сказать: «СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на ОПЕРАЦИЮ ПО УСТАНОВКЕ ГАСТРОСТОМЫ для ИЛЬЮШИ ЗАКРЫТ!» В очередной раз в нашей группе произошло чудо, и совершили его ВЫ! Спасибо вам за каждое пожертвование, каждую молитву, каждый репост, только благодаря вашей помощи и невероятной поддержке мы сделали это и вовремя закрыли Сбор! Спасибо за ваши добрые сердца! Оставайтесь с ним, ведь впереди еще долгая борьба за здоровье нашего мальчика! С уважением, ваши Ильюша, мама Маша и админы.
ВАЖНО, ПРОСИМ УЧАСТИЯ! Дорогие друзья. Немного поясним ситуацию, создавшуюся у нас со сбором. Так как этот сбор на операцию закрыт, все же остается необходимость в постоянных расходных материалах на уход за гастростомой и малышом. И питерская больница все же пошла нам на встречу и они позволили проплатить операцию после ее проведения перед выпиской. То есть, исходя из этого, БФ ’Солнце в ладошках’ будет продолжать сбор по счету на операцию примерно до 24-25 октября на сумму в 85 549 руб. А это значит, что мы эту сумму в 85 549 руб. сможем перенести на следующий сбор, который сразу же и начнем, так как времени опять будет мало, если начнем позже. А так же, в январе у Ильюшки заканчивается спец.питание, поэтому и на него заодно будет сбор. Оно сильно подорожало, поэтому и сумма существенно увеличится. Итог: Мы продолжаем сбор на расходные материалы по уходу за гастростомой и покупку спец.питания примерно на 6 мес. А фонд будет продолжать сбор на операцию сугубо по счету в 85 549 руб. Потом они же и проплатят все больнице в нужный день. Обоснование сбора я подготовлю к сегодняшнему вечеру. Я очень прошу вас, дорогие наши, отписаться в комментариях о ваших мыслях. Правильно ли мы поступаем? Уместно ли будет нам продолжить сбор сейчас? Сумма ведь тоже будет не маленькая. Мы с Ильюшенькой, и всем админ составом очень вам благодарны за каждую подаренную капельку тепла и помощи для нашего маленькой и сильного крохи. Спасибо огромное! Храни вас всех Господь!
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 09 октября 2015: (Расходные материалы по уходу за гастростомой + спец.питание на 6 мес.) (по курсу продажи рубля 31 грн./100 руб.):
1. Расходные материалы по уходу за гастростомой:
- Адаптеры (переходники между гастростомой и трубочкой для кормления, покупка в Германии) - 40 шт (2 уп.): 35,38 евро - (919,88 грн. или 2 967,35 руб.)
- Трубочки для кормления, присоединяющиеся к гастростоме 16 уп по 10,22 евро уп. (покупка в Германии): 163 52 евро - (4 251,52 грн. или 13 714,58 руб.)
- Шприцы 20 мл. * 6 шт на день* 6 мес. (1080 шт.) = 3 240 грн. или 10 451,61 руб.
- Стерильные бинты (из расчета 35 шт. * 7 грн.): 245 грн. или 790,32 руб.
- Дезинфецирующие средства для обработки стомы и рук: примерно на 3 000 грн. или 9 677,42 руб.
- Вата стерильная 50 гр.*6 шт: 36 грн. или 116,13 руб.
- Спирт этиловый 96% 12 бут.: 252 грн. или 812,90 руб.
- Гидрокортизон 1% по 10 гр. тюбик (при воспалении раны), 29 грн за 1 шт., 70 шт.: 2 030 грн. или 6 548,39 руб.
- Пластырь для крепления выводящей трубочки из стомы, 5 рул.*65 грн.: 325 грн. или 1 048,39 руб.
- Спрей для безболезненного удаления лейкопластыря с кожи, 10 бут по 118 мл.*93 грн.: 930 грн. или 3 000 руб.
2. Спец.питание Resource Junior. 96 бан. по 350 грн.: 33 600 грн. или 108 387,10 руб.
3. Доставка адаптеров и трубочек по Германии: 7 евро - (182 грн. или 587,10 руб.) 4. Доставка спец.питания: 300 грн. или 967,74 руб.
5. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 5% от суммы: 2 465,60 грн. – 7 953,55 руб.
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 51 777 грн. или 167 022,58 руб. Чистая сумма на проведение курса реабилитации без % вывода и обмена = 49 311,40 грн. или 1159 069,03 руб.
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ДЕКАБРЯ!!
** Суммы указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от приобретения чего либо, то пойдет на покупку расходных материалов по уходу за гастростомой на дальнейшее. *** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. А в конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff