Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НЕМНОГО ПОЯСНЕНИЯ: Так как по счету на операцию сбор ведет БФ ’Солнце в ладошках’ и , , сумма, собранная в нашем отчете переносится на покупку расходных материалов и спец.питания и . Значит была сумма сбора на операцию 190 176,45 руб. - 85 549 руб по счету, что ведет фонд ( и ) = итого собрано по сбору на операцию 104 627,45 руб., остальное собирает фонд.
Дорогие друзья. Немного поясним ситуацию, создавшуюся у нас со сбором. Так как этот сбор на операцию закрыт, все же остается необходимость в постоянных расходных материалах на уход за гастростомой и малышом. И питерская больница все же пошла нам на встречу и они позволили проплатить операцию после ее проведения перед выпиской. То есть, исходя из этого, БФ ’Солнце в ладошках’ будет продолжать сбор по счету на операцию примерно до 24-25 октября на сумму в 85 549 руб. А это значит, что мы эту сумму в 85 549 руб. сможем перенести на следующий сбор, который сразу же и начнем, так как времени опять будет мало, если начнем позже. А так же, в январе у Ильюшки заканчивается спец.питание, поэтому и на него заодно будет сбор. Оно сильно подорожало, поэтому и сумма существенно увеличится. Итог: Мы продолжаем сбор на расходные материалы по уходу за гастростомой и покупку спец.питания примерно на 6 мес. А фонд будет продолжать сбор на операцию сугубо по счету в 85 549 руб. Потом они же и проплатят все больнице в нужный день. Обоснование сбора я подготовлю к сегодняшнему вечеру. Я очень прошу вас, дорогие наши, отписаться в комментариях о ваших мыслях. Правильно ли мы поступаем? Уместно ли будет нам продолжить сбор сейчас? Сумма ведь тоже будет не маленькая. Мы с Ильюшенькой, и всем админ составом очень вам благодарны за каждую подаренную капельку тепла и помощи для нашего маленькой и сильного крохи. Спасибо огромное! Храни вас всех Господь!
Молитва к Божией Матери, читаемая преподобным Сергием Радонежским.
Пречистая Мати Христа моего, Ходатаице и Заступнице, крепкая помощнице роду человеческому! Буди нам, недостойным, ходатаице, присно молящися к Сыну Своему и Богу нашему, яко да призрит на святое место сие, еже возложено есть в похвалу и честь святому Имени вовеки. Тебе бо, Мати сладкаго ми Христа, ходатаицу предлагаем и молитвенницу, яко много дерзновение к Нему стяжавше раби Твои, яко всем спасенному упокоению и пристанищу.
НЕМНОГО ПОЯСНЕНИЯ: Так как по счету на операцию сбор ведет БФ ’Солнце в ладошках’ и , , сумма, собранная в нашем отчете переносится на покупку расходных материалов и спец.питания и . Значит была сумма сбора на операцию 190 176,45 руб. - 85 549 руб по счету, что ведет фонд ( и ) = итого собрано по сбору на операцию 104 627,45 руб., остальное собирает фонд.
Дорогие друзья. Немного поясним ситуацию, создавшуюся у нас со сбором. Так как этот сбор на операцию закрыт, все же остается необходимость в постоянных расходных материалах на уход за гастростомой и малышом. И питерская больница все же пошла нам на встречу и они позволили проплатить операцию после ее проведения перед выпиской. То есть, исходя из этого, БФ ’Солнце в ладошках’ будет продолжать сбор по счету на операцию примерно до 24-25 октября на сумму в 85 549 руб. А это значит, что мы эту сумму в 85 549 руб. сможем перенести на следующий сбор, который сразу же и начнем, так как времени опять будет мало, если начнем позже. А так же, в январе у Ильюшки заканчивается спец.питание, поэтому и на него заодно будет сбор. Оно сильно подорожало, поэтому и сумма существенно увеличится. Итог: Мы продолжаем сбор на расходные материалы по уходу за гастростомой и покупку спец.питания примерно на 6 мес. А фонд будет продолжать сбор на операцию сугубо по счету в 85 549 руб. Потом они же и проплатят все больнице в нужный день. Обоснование сбора я подготовлю к сегодняшнему вечеру. Я очень прошу вас, дорогие наши, отписаться в комментариях о ваших мыслях. Правильно ли мы поступаем? Уместно ли будет нам продолжить сбор сейчас? Сумма ведь тоже будет не маленькая. Мы с Ильюшенькой, и всем админ составом очень вам благодарны за каждую подаренную капельку тепла и помощи для нашего маленькой и сильного крохи. Спасибо огромное! Храни вас всех Господь!
Вы ВСЕ правильно делаете.Продолжайте сбор.Уход,питание,лекарства сами-собой на голову не упадут.С Богом!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (10.10.15) Доброго вечера, дорогие наши! Вы уж простите меня за долгое молчание в новостях. К сожалению, очень измотаны за эту неделю...поганяли нас везде и всюду. Во-первых, Ильюшенька стабильно. Чувствует себя более-менее нормально. Правда, бывают периоды, когда совсем туго, напряженно и плакал все время, по нескольку часов. Скорее всего из-за усталости. Мы по пол дня по городу бегали на руках. У нас такси таких нет, чтоб раз с коляской и завезли, приходилось на руки брать и бежать, так как не успевали ничего... И так все 5 дней. То в собез, решали последние моменты с переоформлением инвалидности, к сожалению, решилось все поздно, и месяц мы без денег по инвалидности в итоге. А потом решали все за загран паспорт Ильюшке, но увы, за 3 дня нам так и не сделали, не успели...как мы не старались, всех на уши поставили, но так и не смогли...в срочном порядке прогнозировалось 10 дней до получения - 16 число, но так напрягли всех, и нас, что свели по максимуму - 7 дней. Иначе никак. В итоге, не получим паспорт вовремя. Придется ехать на тех документах, что есть. Другого выхода нет. Я даже не знала, что теперь нужен еще какой-то документ для проезда через границы...так и буду говорить, что делать. Надеюсь, Господь пошлет добрых людей на границе. Иначе, самое страшное - нас просто высадят и все(( Переживаю очень. И обязательно, обязательно прошу вас молится за нас, дорогие мои! Выезжаем мы завтра утром уже, поезд с Киева в 14:01, и в Питере мы в 12:25. Едем сами, бабушка нас проведет до поезда, посадит. Берем с собой и коляску. Надеюсь, с нами в купе будут ехать добрые люди, которые не откажут в помощи, в случае чего. Операция у нас, как сказал врач, через день после поступления, если все хорошо будет по обследованиям, то это 14.10. И я очень прошу молитв усиленных в этот тяжелый для нас период: поездка, операция, послеоперационный период. А я обязательно буду сообщать о нас. Будем рады очень, если нас навестят в больнице, очень нужна будет просто поддержка (Детская гор.больница №1 на ул. Авангардная, 14). Спасибо всем огромное за все, что делали и делаете. Это так важно для нас! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!
Пишет Наталья Дворянская 12.10.15, утро (админ группы Ильюшки)
Дорогие друзья! НОВОСТИ О МАШЕ И ИЛЬЮШЕ. Они доехали благополучно, сейчас уже в больнице, в приемном покое. Уже все документы оформлены, но пока в палату не забирают. Конечно, очень устали оба, но держатся. Мечтают покушать и поспать. В больнице должен быть вай фай, поэтому Маша к вечеру сможет выйти на связь, надеемся на это. Маша просила передавать всем огромное СПАСИБО за ваши молитвы и заботу! Ей это очень помогло в пути! Храни всех Господь! .. *************************************** НОВОСТИ О МАШЕ И ИЛЬЮШЕ 12.10.15, вечер. Наконец-то наши путешественники разместились в палате больницы. Ильюшка покушал и довольный заснул, очень устал. В дороге ночью у Ильюшки поднялась температура до 38, и снова заложило нос, мокрота. Сегодня немного получше, Слава Богу, благодаря Машиным стараниям прямо в поезде. Завтра Ильюшку посмотрит врач и будет понятен план лечения. Возможно, что потребуется пару дней подлечиться, прежде чем назначать операцию, чтобы не рисковать. Маша рассчитывала, что в больнице будет вай фай, но пока не удалось его найти. Мед.сестры не могут помочь, Маша завтра будет просить врача или предоставить доступ через вай фай, или какой-то другой способ выхода в интернет. Если все ее попытки не увенчаются успехом, тогда привезем ей интернет-модем, и будет связь в любом случае. Сама палата Маше нравится, у них тепло и даже жарко. Вот вроде бы пока все новости. Маше передавала всем большой привет и благодарность за заботу, переживания, и молитвы! .. **************************************
13.10.15 в 8:17 ПРОСИМ ВАШИХ МОЛИТВ! ИЛЬЮША В РЕАНИМАЦИИ! СКАЧЕТ УРОВЕНЬ КИСЛОРОДА В КРОВИ. ************************************** НОВОСТИ О МАШЕ И ИЛЬЮШЕ. (13.10.15 на 14:48) Сегодня был очень сложный день. Ильюша по-прежнему находится в реанимации. Его готовят к завтрашней операции. Маше не разрешили находится с ним. Кроме того, ей не разрешили и находиться в палате, потому что без ребенка там быть нельзя. Маша не думала, что Ильюша сразу по приезду в реанимацию попадет, поэтому получилась такая ситуация. Свободных мест в больнице нет, всё занято больными детьми. Мы даже начали искать квартиру, где бы Маша могла провести эти дни. Но, Слава Богу, после всех многочисленных переговоров, писем фонда, удалось найти место в платной палате при реанимации, где можно находиться маме! Правда, цена невероятная, но другого выхода нет. Будем дособирать средства каким-то образом. Хорошо, что Маше удалось увидеть Ильюшу, он под наркозом, его готовят, ставят катетор, подключают к системе. У Маши самая большая просьба - ЗАРЯДНОЕ УСТРОЙСТВО ДЛЯ ТЕЛЕФОНА. Завтра у Ильюши операция. Просим ваших молитв! .. **************************************** НОВОСТИ О МАШЕ И ИЛЬЮШЕ. (13.10.15 на 22:04) Всё в норме у Ильюши (по результатам вечерних измерений в 21ч). - и температура, и кислород. Ильюшка даже улыбается и поет, я слышала. Хоть он и практически полностью привязан и мало чем может пошевелить, умудряется не грустить! Врачи и правда очень хорошие, быстро привели в порядок и справились с мокротой, заложенностью и температурой. Маша сама тоже уже гораздо спокойнее и веселее. Мы все надеемся только на хорошее! Тем более в такой праздник - ПОКРОВА ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ! *********************** Еще важная информация, завтра на связи вместо меня будет наш администратор Люба (), ей можно адресовать все вопросы, в том числе по связи с Машей, по поиску модема и т.д. Спасибо всем за вашу поддержку и молитвы!
Пишет админ группы - Настя Маркичева : Друзья! Илью увезли на операцию. Просим молитв... (14.10.15 НА 12:07) ----------------------- НОВОСТИ на 13:23 Ильюня еще под наркозом. Отходит сложно, но уже в реанимации. Операция прошла нормально. ----------------------- НОВОСТИ на 14:33 Еще новости от Маши: от наркоза почти отошел, но еще как будто стеклянный. Очень напряжен, видно, что ему больно, плюс еще ушили грыжу. Пока на но-шпе.
Пишет админ группы Ильюши - Люба Татарченко 14.10.15 на 20:54: ------------------------------------------------------------------------------------- Новости от Маши: Пока говорили по телефону, наш герой буянил, возмущался, и пытался отклеить свои руки, которые приклеены к кровати в целях безопасности. И конечно было недовольство от Ильи по поводу несильной боли. Как говорит Маша, рана послеоперационная болит, но уже не так сильно, как сразу после операции. Наш герой хочет спать, но пока не может. Привык спать на боку, а пока можно лежать только на спинке. Ем не уснуть из-за этого. Также идет обильная мокрота, Маша постоянно санирует её... Под конец нашего разговора у Ильи началась рвота, но Маша казала это от того что лекарства в том числе и антибиотик принимали на голодный желудок, им нельзя кушать сегодня, кололи только глюкозу в ножку, так как ручки исколоты все. Для тех кто спрашивал, сколько шла операция: Илью забрали в 12:06 в 13:10 его уже вернули, как сказал врач 20 минут подготовка и 40 минут операция!!! Маша просила передать ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ и МОЛИТВЫ ЗА ИЛЬЮ!!!! ********************************* НОВОСТИ на 20:54:
Новости от Маши: Есть немного позитива, говорила с Машей про заказ, так она сообщила, Илье разрешили лечь на бочок и он задремывал, единственное вредничал, задирал голову так как нельзя... А так начал засыпать... Кстати Маша его фоткала и видео снимала, все будет как только будет инет!!! Еще Маша просила передать, что отчеты тоже будут как только будет интернет!! Елена Смирнова, Вам Отдельное огромное спасибо от Маши!!! ********************************** НОВОСТИ 15.10.15 на 11:29
Новости от Маши: Они с Ильюшкой попрежнему. Ночью были в полудреме, но нормально не спали. Сейчас пытаюся по спать. Ей, его жалко, он весь в трубках от капельниц и аппаратов, но говорит надо так надо, да еще ко всему сегодня Илье установили мочевой катетр. И он дал прогресс, Маша сказала, что Илья все это время не мог по маленькому сходить (даже мочегонка не помогала), после установки катетора потекло. Есть минусы, звонили из магазина, модем привезти не могут, надо забрать самим на Московском пр. Д. 34а и оплатить его, а также узнать есть ли баланс на симке и если нет пополнить. Маша вернет деньги (с тех что вчера были переведены именно на модем). Вот такие новости. Я с Машей постоянно на связи, как будут еще новости отпишусь!! ********************************* НОВОСТИ на 13:42
Новости от Маши: Сначала немного позитива. Илье делали перевязку, Маша посмотрела, там все чисто. Да и настроение нашего героя говорит об этом, пока делали перевязку, Илья не пикнул, только напрягся (но оно и понятно, рана еще болит). Поскольку прошли уже сутки, то врач разрешил понемногу кушать, но еще оставил все лекарства и глюкозу, сказал будем смотреть, как будет реагировать организм и постепенно отменять. Поспать так и не получается, постоянно, что-то мешает им, то шум, то врачи. Маша ждет, когда снимут хоть немного трубок чтобы взять Илью на руки, так как он на спине все время и она боится, что будут сильные пролежни у него. Теперь пояснения по поводу модема: То что его не доставят, это вина интернет-магазина, на сайте не указано, что сумма заказа должна быть больше, в магазине предлагали подобрать другой и доставить в больницу. Но Маша сказала, нет, нет и еще раз нет. Её устраивает эта цена, дороже она не хочет и не уговаривайте ( давайте уважать её выбор), от неё только просьба съездить туда забрать его (оплатить покупку) и узнать какой тариф и баланс симки, если денег нет, то пополнить в размере 300 рублей и привезти ей, а также сообщить ей про тариф (700 рублей, она отдаст: 400 за модем и 300 за баланс) - Это можно сделать сегодня или завтра, дольше они держать не будут, если доброволец не найдется, то будем без модема, так сказала Маша. По телефону со мной и все через меня. А остальное уже, как приедет домой. Гостинцы зайцу не нужны, все есть, самое главное сейчас модем. Маша передает ВСЕМ ПРИВЕТ и ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!! *********************************** НОВОСТИ на 14:58 Новости от Маши: Илья уже поел два раза. Уплетает за обе щеки, 1 раз - 40 грамм, 2 раз уже 65 грамм. Маша ждет добровольца на модем, давайте её порадуем...Всем привет от Ильюхи!! Маша поражена поддержкой нашей до слез!!! ************************************
Новости от Маши: С модемом, да, беда... Вот за это я и не люблю интернет-магазины, лучше все в живую потрогать и убедиться... Но это моя вина... Теперь про новости: Наш герой смог поспать, даже сейчас спит. Маша, говорит уснул, через 30 минут, как переехали в палату. В палате они одни. Палата платная за 1950 рублей. Слетел катетер, новый пока не ставили, антибиотик колют внутримышечно. Кушают каждые 2 часа, пока по 80 грамм. На аппарате постоянно начали капать воду 30 мл. в час. У Ильи скачет температура до 37.5... Илья проснулся, напряжен и пищит, Маша думает, что скорее всего ноет и болит рана, сейчас медсестра посмотрит, если не кололи в колит ему болеутоляющее по назначению. Вкололи 2 укола, антибиотик и болеутоляющее (анальгин-супрастин-ношпа). Вот такие новости. ОТ МАШИ и ИЛЬИ, ПРИВЕТ, ПОЦЕЛУИ и СПАСИБО за ПОДДЕРЖКУ, МОЛИТВЫ и ПОМОЩЬ!!!!!
Новости от Маши на 16.10.15: Илью вечером рвало. Ночью опять практически не спали. Наш герой выспался вечером и ночью было не уснуть...Ночью новый катетер поставили на глюкозе. Спал на одном боку. Температура также. Мокроту санирует, хотя бы раз в час, а когда и раз в пару часов. Только что закончили капельницу, Маша рядом с Ильей, отойти не может, он пищит и напряжен сильно. А чуть не забыла, Маше привезли модем, спасибо Наталье!!! ОТ МАШИ ВСЕМ ПРИВЕТ, ПОЦЕЛУИ и СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (16.10.2015) Доброго дня, дорогие наши. Очень рада написать вам хоть пару строчек, подарить несколько фото нашего птенчика. Очень хочется сразу поблагодарить всех кто не оставил и не оставляет нас в такой тяжелый период жизни. Поддержка очень чувствовалась. СПАСИБО ВАМ. ЗА ВСЕ СПАСИБО! Сейчас Ильюнечка наконец-то, после стольких бессонных ночей, уснул. Дремлет котеночек. Наши добрые, милые, дорогие админы, не оставляли нас без внимания, передавали все ваши пожелания, что очень помогало. Спасибо, мои хорошие, вам. Все новости, которые могли, которые передавала я, вам писали чуть ли не дословно. Ильюшенька потихоньку адаптируется. Вот, только что зашел наш врач, пришлось разбудить для перевязки, вернее, как бы и не перевязки, просто сменили бинтик на специальную повязочку, которую мы взяли с собой. Не знаю, уснет ли еще, но пол часика вздремнул точно. Всплакнул немножко, конечно. И даже, в прогнозе, как сообщил Михаил Валентинович (врач-хирург, оперировавший нас), что если все так и пойдет дальше, в понедельник можно будет выписаться. И к тому же, с понедельника, то ли вторника, многие врачи уезжают на конгресс, в т.ч. и наш хирург. В общем, все будет зависеть от нашего маленького богатыря, как будет поправляться он. Но пока все идет, как нужно. Вот такие новости у нас, дорогие наши. Я и правда была до слез тронута вашей поддержкой, таак приятно это осознавать, что есть на свете такие добрые и сердечные люди! Пусть хранит вас Господь, пусть благословит вас и близких ваших! Любим, целуем вас и обнимаем крепко! От Ильюни огромный привет)
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (17.10.15) Доброго дня, дорогие наши. И вот, пока Ильюшенька дремлет, я могу написать несколько слов о нашей прожитой ночи. К сожалению, Вчера весь день пытались прокапать глюкозу с физраствором, но очень медленно все капалось...в итоге, прокапали только от силы 50 грамм за весь день, в плотную до 12 ночи. Потом медсестры просто открыли катетер и... соответственно, что увидели? Он просто уже зигзагом был... скрючился, почти вылез (и этот катетер стоял только сутки), и уже даже пошло покраснение легкое, но не вздувало. Пришлось его просто убрать. Но я все же рискнула на ночь подключить водичку через г/стому, всего 10 мл. в час, но все же лучше, чем ничего. Просто так мало для того, чтоб не спровоцировать рвоту еще ослабевшему желудочку. Ну так вот - прокапали за ночь 110 мл. Это хорошо, и даже не вырвало, слава Богу! Ночь была снова тяжелая, можно сказать, больше бессонная... поспали хорошо от силы 3 часа, как раз с 12 до 3 ночи... потом постоянно хныкал. А еще вторые сутки подряд манюнь не ходил в туалет по большому, и под вечер его животик был просто, как камень. И вчера ему поставили клизмочку, все прошло хорошо. И все равно ночь была такая же.. И температурка еще держится на уровне 37 - 37,3. Правда, вот к 12 дня была уже 36,8. Кушаем мы пока что так же, по 80 грамм каждые 2 часа. Колют антибиотик раз в день, ну и обезболивающее, обычно вечером. Сегодня у нас нет никаких проводочков, кроме стомы. И я рискнула взять котенка на руки, надеялась, что будет не больно. И - О ЧУДО. Все здорово, посидели с часик целый, и даже ’спели’ песенку, достаточно длинную) Ну, а лежать уже совсем не хочет, но спать...отрубается на ходу, даже сидя на руках...лежать просто устал. Но сейчас спит, лапушка наша. Хоть отдохнет после трудной ночи. Стома наша без всяческих выделений, есть немножечко совсем покраснения, но врач (дежурный) пока не назначила чем-то мазать, так как это в пределах нормы. Очень много мокроты у нас, еще на отсосе постоянно. Но сидя у нас больше шансов справится с ней. Хотя... малыш мой, сыночек родной, тяжело ему...больно откашливать до конца. Поэтому, думаю, с этим будет посложнее. Придется продолжить борьбу вместе с отсосом и легеньким тренажом. Вот такие у нас сейчас новости. И опять таки, спасибо, мои дорогие, за всю вашу поддержку и молитвы. Очень важно продолжать молится за котенка. Обнимаем вас. Благословений Божьих вам!
Я ОЧЕНЬ ПРОШУ МОЛИТВ, ДОРОГИЕ НАШИ!!! ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ ЧИТАЕМ МОЛИТВУ ПО СОГЛАШЕНИЮ В 7 УТРА И 22 ВЕЧЕРА (ПО МСК И КИЕВУ). ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС В ТАКОЕ ТРУДНОЕ ВРЕМЯ!
ВЕЧЕРНИЕ НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ (17.10.15) Вот и хочется написать еще несколько строк радости) Сегодня у нас были гости - Дашенька к нам приехала, привезла много гостинцев нашему принцу, игрушки просто замечательные, до сих пор изучаем с Ильюшкой) И самое главное - еще партия педиашура к нам заехала)) Теперь нет выхода - только на поправку. Спасибо огромное, Дашенька. Очень рады были таким дорогим гостям, и вообще, очень рады знакомству! А теперь об Ильюшеньке. Сегодня котеночек даже улыбался, я, естественно, успела зафиксировать на фото) Надеюсь, получится и пение на видео снять. Хотя сейчас загружу еще видео, снятое после операции - как раз манюнь отходит от наркоза. Вечером я уже сделала перевязку - в ране стомы все чисто, есть немножечко совсем покраснение, но пока ничем, сказали, не мазать. И на пупке тоже чуть больше покраснения - идентично. Благо, что наше дорогое доброе сердечко, Ангел Хранитель для Ильюшки из Германии прислала специальные пластыри и повязки для ран, дорогие для нас, и я очень благодарна за это. Теперь будет процесс заживления быстрее. Стула у нас так сегодня и не было. Волнуют в обще-то 3 фактора - температура постоянно скачущая, сегодня вечером даже до 37,6, мокрота, так и неодолимая...и мочеиспускание...выпиваем мы гораздо больше жидкости, чем ’выходит’...это беспокоит и правда. Есть норма отклонения, но мне кажется, эта норма не про нас...у нас гораздо меньше выделения, чем должно быть. Буду завтра говорить с дежурным врачом. Оочень не хочется ставить обратно мочевой катетер. Хотя дома у нас иногда так же бывает(( В общем, ждем завтра. Сейчас Ильюшка пытается уснуть, немного хнычет вот...Подключила воду на ночь - 20 мл. в час. Постараемся до утра так. Вот и все на сегодня. Будем рады гостям - это для нас панацея, можно сказать, в такие трудные дни. И, конечно же, прошу продолжать молится за лапушку - это сейчас важнее всего! Храни вас всех Господь. Ангела Хранителя ко сну.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.10.15) Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня у Ильюнечки есть маленькие изменения в лучшую сторону: мокроту он стал полегче откашливать, не такие боли при напряжении животика, да и чуть меньшее ее стало, так как почти все время мы сидим и слегка дренажируемся. Эмоционально сегодня еще лучше, чем вчера - улыбаемся, играемся. Хотя и напряжение еще есть, недовольство. Сон наш по прежнему, практически нет его ночью... но вот днем, котеночек, попал целых 2 часа. По поводу страхов покраснения, врач развеяла мои опасения - все в пределах нормы, так и сказала, + наше мочеиспускание - тоже ничего критичного, ведь нужно не забывать еще того, что у нас постоянно темп-ра скачет, и что-то она забирает на себя. Сегодня у нас еще одно маленькое достижение - покушали мы уже аж 150 гр. смеськи за раз, и пузко было прям колобочком) По поводу ’выписаться в понедельник’. Я упустила тот момент, что у нас еще нет на руках загран паспорта Ильюшки, бабушка его вышлет нам только завтра, а это, как минимум до пятницы мы еще в больнице. Надеюсь, за это время мы совсем уже окрепнем, и даже, может быть, что-то уже заживет, ну или почти заживет. А еще, для Ильюшки сегодня привезли еще кучу всяких вкусняшек - йогуртики, актимельки, пеленочки) И даже маму немного порадовали печенюшкой и чаем) Спасио огромное, Наташенька! Вот такие у нас сегодня новости. А еще, Илльюшка очень любит гостей - особенно, когда его тискают, шмякают, всякие целовашки) Так что, смена ’караула’ очень нам полезна. А то все мама, да мама...все 25 часов в сутки мама)) А тут еще кто-то) В общем, милости просим) Храни вас всех Господь!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (19.10.15) Доброго вечера, дорогие наши. Вы уж простите, что не так часто пишу, как хотелось бы. К сожалению, не получается - не дает наш привередливый принц сделать все, как хочет мама) А в общем - все у нас стабильно вроде. Идем потихоньку на поправку. Правда, температура не исчезает, но все же, я думаю, что это связано больше с мокротой, хотя и частично может с послеоперационным периодом. Самое главное - мы постепенно одолеваем мокроту. Ее уже чуть меньше, и Ильюшка уже лучше откашливает, хотя видно, что еще достаточно больно. Сейчас лапуль не спит, но вот пока есть пара минут, мама пишет - пока лежит в раздумьях. Сегодгня вообще днем не спал. Но! Ночь у нас была поспокойней - просыпался, но уже не каждые полчаса. Со счета я сбилась - мозг отключается ночью - но было это в раза 2 меньше, чем обычно. теперь о выписке. Заходи Михаил Валентинович сегодня, обговорили все мы - и до пятницы мы точно в больнице, под наблюдением. Сегодня он сам делала перевязку, просмотрел все, как обстоит, смазал марганцовкой пупик, ну, а г/стому я чуть ранее утром обработала цинковой мазью, марганцовка не понадобилась. И во всем процессе заживания доктора ничего особо не пугает. В перспективе, через пару дней уже можно снять пластырь с пупика совсем, просто обрабатывая ранку марганцовкой и фукорцином. Вот так вот. Вернется наш доктор уже аж в понедельник, а мы будем под наблюдением других врачей и всего персонала. А вот аппетит наш постепенно увеличивается, и съедаем мы уже по 150 грамм смеси/коктейлика за раз, и так 5 раза в день, иногда и дополнительно просит, обжорка маленький) А вот стул, вот тут проблема - запор. Настроение у котенка переменчивое. Сегодня вон ведь день не отпускает от себя) Вот такие у нас за сегодня новости. Любим, обнимаем и целуем всех. Спасибо, что вы у нас есть. Храни вас Господь!
ВНИМАНИЕ! НУЖНА ПОМОЩЬ! Дорогие наши друзья! Очень нужна ваша помощь. В фонд обратилась женщина, которая захотела помочь Ильюшке. Она хочет отдать стерилизатор (посуды, бутылочек, баночек и пр.), но девушка живет в Москве. От сюда вопрос: Есть ли из нас кто-то, кто едет из Москвы в Питер? А может кто-то из знакомых, родственников, кто будет ехать, желательно до пятницы, пока мы в больнице. Почтой не вариант, просто не успеет прийти. Проверено уже ранее. Ильюшеньке крайне важен такой аппарат! Пожалуйста, помогите решить этот вопрос! (Можно писать и в личку). Буду очень благодарна!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (20.10.15) Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня Ильюшка совсем не дает написать что-то, все время нервничает, требует особого внимания. И даже сейчас положила как бы поспать, а он не хочет, издает высокие тона... В состоянии малыша: мокроты значительно меньше, даже педиатр нас слушала и сказала, что есть проводные хрипы, и большее количество в носовом ходу, хотя часто откашливает сам - отсосом все реже пользуемся. Температура все еще скачет. Стул наш уже урегулировался, и даже есть нотки расстройства. Это и не мудрено - 2 антибиотика, просто запоздалая реакция какая-то. Ну вот... и напряжен весь день, требует ручки мамины...Даже вот фото делала, и никакой улыбки, одно недовольство. Но заживление наше идет, как нужно. Смазываю, делаю перевязки уже сама, врач только просматривает, все ли в порядке. пупик наш заживет, скорее всего вперед. Хотя все в руках Божиих. И сон сегодня снова был плохой, хотя часа 4 беспрерывно поспал. Хирург сказала, что раны его уже беспокоить не должны, от сюда вытекает, что скорее всего - это наша неврология беспокоит, может просто последствия напряжения еще. Может, потому, что не дома... Мы точно до пятницы, а может и субботы в больнице (не знаю еще, когда именно поезд - скорее всего, в субботу). К сожалению, вырвал только что, манюнь. Видимо, переели чуток и все обратно полилось... Пока это все новости, что могу написать вам. Кричит наш лапуль, ругается. И я прошу вас продолжать молитвы за котенка. Спасибо вам за поддержку и помощь - это очень помогает! Храни вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (21.10.15) Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня особо и нечего написать, кроме того, что мало что изменилось у нас. Единственное, что произошло, это эта ночь - Ильюшка и сам поспал (проснувшись всего пару раз) и маме дал поспать часов 7. Видимо, чувствовал, что маме плохо. Заживление у нас потихоньку двигается вперед. Стул пока нормальный, настроение сегодня получше у котенка, даже днем поспал часочек. И немножко позанимались - сидя и лежа. Температура наша все реже поднимается. Очень надеюсь, что так пойдет и дальше. Так уже устали от всего... выжатые лимоны.. Выписка наша планируется на субботу, так как именно в субботу наш поезд. И благо, что нашла я поезд, который идет прямиком через наш город. Теперь остается купить билеты, и, если будет возможно, грузовой билет на расходники к аппарату для кормления. Господи помоги! Осталось так мало, так боюсь, что что-то пойдет не по плану...хотя знаю, что ничего не происходит без воли на то Господа. Вот такие у нас сегодня новости. Спасибо, что вы с нами, всегда с нами. Спасибо за ваши комментарии - очень греют душу, помогают держаться. Путь хранит Господь вас и близких!