Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Равнодушие - страшное слово, Оно ранит больнее, чем зло. Ведь со злом ты бороться готова, Но а здесь все и так решено. Нет, нельзя в стороне находиться От беды нам чужой, никогда. Даже слово твое пригодиться, Людям так не хватает добра. Анна Март Друзья,давайте все вместе поддержим малыша! Важен каждый КЛАСС,каждый рубль,каждое доброе слово. Не оставайтесь в стороне.
Ярошенко Илья 02.08.2010 г.р. г. Коростень, Житомирская область ( Украина). Диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда. Открыт сбор на проведение операции по установке гастростомы в СПб ГБУЗ ’Детская городская больница №1’ г. Санкт-Петербург Сумма к сбору 85 549 руб.
СБОР АКТИВЕН! Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства ’Солнце в ладошках’ 352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина ,144 кв 8.офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна. ИНН 2369980233 КПП 236901001 ОГРН 1142300000149 р/с 40703810030000000008 к/с 30101810100000000602 БИК 040349602 УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619 ОАО ’СберБанк Росии’ Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. указать - для Ярошенко Ильи Номер 918 655 81 19 Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну,( используется по договору) Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Ярошенко Ильи Киви - кошелек +7 918 655 8119 для Ярошенко Ильи
Дорогие наши друзья! У Ильюшеньки теперь есть страничка на фейсбуке https://www.facebook.com/events/1695753213977353/p..... Присоединяемся, поддерживаем - это так важно! Спасибо огромное Ольге Шемчук! Без нее бы не было продолжения цепочки доброты еще и на фейсбуке! Здоровья всем вам! Берегите себя и близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (02.10.15) Доброй ночи, дорогие наши! Спасибо всем вам за поддержку, за помощь, которую оказываете!! Для нас - это БЕСЦЕННО!!! А теперь об Ильюшке: мы держимся - у Ильюнечки все так же есть мокрота, но мы с ней постоянно боремся, дренаж + массаж, отстукивание - получается. С насморком мы, вроде, справились. Поэтому сейчас, как никогда, нужно поднажать на сбор, чтобы успеть уехать на операцию. Мы не заболели, пока, но еще целых 10 дней впереди!!! А еще, у Ильюшеньки снова достаточно хорошо проявилась аллергия. Ну вот что же делать?.. Я сегодня решила прекратить на несколько дней амоксициллин, хочу убедиться, что это все-таки идет то, о чем я думаю - скорее всего, сильная интоксикация, либо от большого количества лекарств, либо от самого антибиотика. Но я так боюсь, что это окажется правдой - тогда у нас еще минус один шанс на блокаду болезни. Ведь амоксициллин является ОЧЕНЬ важной частью поддерживающего лечения. В общем, посмотрю эти несколько дней. Если это не он, верну, отменю другое лекарство из всех поддерживающих. Но! Что радует, у нас стулл стал реже, до 1-2 раз максимум в день. И попочка не так страдает, хотя и каждый день мазюкаемся судокремом, а на ночь облепиховым маслом. С настроением у малыша по-разному, к сожалению. Есть и смех и радость, но так же есть и напряжение, хныки. Может быть еще дается в эти дни тяжело смена погоды резкая, ведь уже несколько дней достаточно прохладно - только до 10 градусов. Но все же, хочется верить, что это временно все. Не знаю, как нам продержаться до 11 числа....? А еще, у нас сломался фотоаппарат, поэтому фото кое как сделала с веб.камеры ноута, немного расплывчатые, но Ильюшку хорошо видно, жаль только, что плачущего(( К стати, есть и не очень хорошая новость, пыталась я уже забронировать билеты, но, к своему большому сожалению, я очень в последнее время рассеянная, и в итоге в сбор посчитала билеты только туда, а обратно - нет. И все же, я решила сделать так: мы поедем все-таки поездом. Да, это дольше почти 23 часа езды, но это немного дешевле и как бы менее напряженно, мне кажется. Да и где-то %15-20 мы сэкономим на билетах. Завтра поеду оплачивать. Друзья, дорогие! Я умоляю! Давайте поднажмем еще немножко! Мы уже переступили половинный рубеж! Осталось совсем мало времени - 9 дней, но и сумма еще не маленькая! Ильюшенька может быть счастливее, но только, если мы поможем ему, этому сильному духом маленькому мальчику! Спаси вас всех Господи! И благослови!
Таких малышей считают детьми от Бога. Они зависимы и беззащитны перед жестоким миром. Вырастить их - большой труд, требующий прежде всего огромных духовных сил. Родители таких ребятишек смогли переступить через неприятие общества, стали выше обывательских предрассудков и уверены: их сыновья и дочери - такие же люди, как и все, но им нужна ВАША поддержка!
Илья Ярошенко, 5 лет, Украина. Диагноз: Болезнь Канавана. Лейкодистрофия. (Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва.) Сумма сбора: 190 176,45 руб. - (66 561,76 грн.) До 11 октября 2015 года. СБОР НА ОПЕРАЦИЮ в детской городской больнице г.Санкт-Петербург.
Жизнь малыша- ежедневная борьба с очень тяжелым и редким заболеванием Лейкодистрофия. Каван! От этой болезни нет лекарства! Она неизлечима! Но мама Илюши не сдается и верит,что придет помощь, которая даст шанс малышу! И эта помощь - МЫ С ВАМИ! В наших силах облегчить столь тяжелые страдания ребенка! Помочь ему выжить!
Все в жизни — милость, и все в жизни может быть радостью, если радостным сердцем равно воспринимать то, что дается, и то, что отнимается. Нам часто думается, что радость бывает только от того, что мы получаем, — а какая бывает глубочайшая, ликующая радость от того, чего как будто мы лишены, но чем проявлена вдумчивая Божия забота...
Каждый из нас постоянно жалуется, что он чего-то лишен: его обошли вниманием, дружбой, заботой, у него нет того, чего бы он хотел в физическом, в душевном, в общественном мире. Мы все время говорим о том, чего у нас нет, и никогда не задумываемся над тем, что не лишил нас Господь, а одарил нас, освободив нас, дав нам возможность быть богатыми, но по-иному.
Подумайте над этим, потому что роптание, зависть и другие подобные чувства не только разрушают нашу душу, но напрасно ее разрушают, потому что и повода к этому нет, если бы только мы понимали, как нас богато одаривает Господь и как Он нас ведет шаг за шагом от тленного к нетленному, от ложного обладания к подлинному обогащению.
Огромное Вам спасибо, Ольга. Ильюшенька все так же, ничего не изменилось со вчера. Слава Богу, мы держимся. Главное - не заболеть за эту неделю до операции.
Огромное Вам спасибо, Ольга. Ильюшенька все так же, ничего не изменилось со вчера. Слава Богу, мы держимся. Главное - не заболеть за эту неделю до операции.
Ждем в дальнейшем хороших новостей! Спокойной ночи
Отдавать ближнему можно не только материальные средства. Отдавать можно и свое время, и свою заботу, и свое участие, и свою любовь... Каждый человек при желании может найти то, чем он мог бы поделиться и принести радость другому! Для людей, которые находятся в тяжелой ситуации, даже капля нашего участия очень ощутима и жизненно важна. Особенно, если это мама болящего младенца, которому требуется операция, а средств на нее взять негде, кроме как просить у незнакомых людей... Если каждый из нас подумает, чем он может помочь Маше и ее сыну Ильюше, и сделает хотя бы маленький шажок в этом направлении, это уж будет помощь! Нам надо успеть собрать средства на операцию, помогите нам в этом! Помогай вам всем Господь во всех добрых делах! ___________________________________________ СУММА СБОРА: 66 561,76 грн. - (190 176,45 руб.) СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 11 ОКТЯБРЯ! ____________________________________________ * ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://vk.com/topic-52568322_32962697 * Счет на проведение операции: http://vk.com/doc-52568322_418538860?dl=da4b37459f... * ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/docs?oid=-52568322 * ЛИСТОВКИ (Для размещения по группам, на главные фото): http://vk.com/album-52568322_197815890 * ФОТО: http://vk.com/albums-52568322 * Видео: http://vk.com/videos-52568322 * РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-52568322_31005381 * Размещение в ’Поможем Всем Миром’: http://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_84321
Огромное спасибо Вам, Влада! Я тоже очень и очень надеюсь. Самое главное, чтоб операция прошла без осложнений.
Что Вы, не за что...это капля в море. Но если каждый сбросит хоть небольшую сумму, наберется нужная! Будьте уверены что все пройдет хорошо. Ведь другого пути нет. Значит примите это. Бог не дает испытаний больше чем можем вынести.
Приват банк: 1 727,57 грн. - (4 935,91 руб.) Мегафон: 800 руб. - (280 грн.) Билайн: 1 633,10 руб. - (571,58 грн.) Сбербанк по 2.10 (по тех.причинам нет возможности зайти в онлайн банк): 7 160 руб. - (2 506 грн.) Яндекс деньги: 3 520 руб. - (1 232 грн.) Webmoney: 300 руб. - (105 грн.) PayPal: 39,79 евро - (2 802,29 руб. или 980,80 грн.) Qiwi: 350 руб. - (122,50 грн.) МТС (Белоруссия): 0
Итого: 18 699,01 руб. (6 544,65 грн.) Собрано на 04.10.15: 123 779,51 руб. (43 322,84 грн.) Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.) Осталось собрать: 66 396,94 руб. (23 238,92 грн.) (Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)
ВНИМАНИЕ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! Приглашаем Вас поучаствовать в флешмобе ’100 рублей от друзей’!!! Флешмоб проходит с 5-го по 7-е октября! Всем нам известно, что друг познается в беде... Илюшке сейчас не легко и ему очень нужна помощь и поддержка друзей! Давайте приложим максимум усилий и поможем нашему мальчику... Всего 100 рублей или 30 грн. спасут жизнь Илюши!!! Поехали!!!
Реквизиты для помощи Илюше: 1. Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925 Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна)