Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (23.10.15) Доброго вечера, дорогие наши. Слава Богу, мы стабильно. Ильюшка идет на поправку во всем, кроме, конечно, мокроты - еще совсем немного остается, так как мы еще не так активно занимаемся, боюсь лишний раз сделать больно животику, пока не заживет все. Ну и наш сон, еще не совсем наладился, но уже лучше. Хотя эта ночь была более менее спокойной, но прямо с часов 5 утра и до пол восьмого где-то Ильюшка был очень беспокойным, не спал, все кричал чего-то. Ну, а я полусонная, и разгадать не смогла, в чем причина... Но ничего критичного точно, иначе бы проснулась моментально. Зато все по хитрому делает, лапотуська моя) Сначала ни свет-ни заря поднимает маму, потом набивает животик, пьем лекарства, делаем перевязки, смотрит доктор, и..... благополучно засыпает)) А мама, ты что хочешь то и делай.. Ведь мама днем не спит - у нее куча других не сделанных дел. Вот такой хитрюга, наш зайчонок) А сегодня еще как раз к нам гости пожаловали дорогие) Наша админ, т. Наташа. Сама еще только-только после больницы, но прилетела на ’крыльях любви’ к нашему котенку) Потискала немножко, хотя застала еще спящим ’спящую красавицу’, привезла наши билетики на завтра, лекарства) И мы очень рады были увидеть еще раз такого дорого для нас человечка! И были бы просто счастливы увидеть всех вас, но это все еще в мечтах. Мы активно готовим себя морально к дороге домой, хотя к этому не возможно подготовится... дорога - это стресс всегда. Но очень надеюсь на ваши молитвы. Еще одна хорошая новость - в БФ ’Солнце в ладошках’ сбор на оплату операции закрыт, и счет уже оплачен. Спасибо огромное вам, дорогие наши. Всем просто огромная материнская благодарность и низкий поклон! Спасибо всем сотрудникам фонда - вы делаете благородное дело - дарите надежду, а у нас с Ильюшенькой это самое главное. Это то, что поддерживает нашу веру в лучшее. Спасибо! Пусть хранит Господь всех вас, и ваших близких!
Открыт сбор на расходные материалы по уходу за гастростомой и спец.питание на 6 мес. Пожалуйста, поддержите Ильюшеньку - он в этом так нуждается! Мы очень радуемся ВАШИМ комментариям!..
Реквизиты для помощи Илюше: 1. Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925 Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888 (Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.10.15) Доброго дня, дорогие наши. Простите, что не написала вам еще вчера, просто я слишком устала, валилась с ног, вернулась мигрень ко всему. Да и Ильюшка после дороги, не очень легкой, тоже покушал и уснул. Проспали всю ночь хорошо, не считая одного раза, чтоб повернутся, проснулись. В дороге... Было все вроде хорошо по таможням, без всяких вопросов и задержек. Мы так же забрали большую часть расходных материалов для насоса для подачи питания в г/стому. Естественно, купив предварительно багажные квитанции дополнительно. Но благо, что никто не был таким скрупулезным, и просто не начал взвешивать все)) Могли и не вписаться. А вот Ильюшка, кушал нормально. Но на ночь я подключила водичку, как всегда, и утром Ильюшку очень тошнило, ну и вырвал, достаточно много. Но потом, спустя пол часа, мы начали кушать благополучно. Правда, всю дорогу нас сопровождала температура до 37,4, но с этим Ильюшка справился. В пути мы были 20 часов, еще 20 мин. на такси по городу, и мы дома. Нас, конечно же, встретили бабушка с дедушкой, отвезли, помогли распаковаться, покормили) И мы благополучно улеглись отдыхать. Еще была загвоздка по продолжению лечения. Только сейчас нашли Квамател (лекарство, уменьшающее гастроэзофагальный рефлюкс и для профилактики аспирации). Нам его еще пить неделю после выписки, и вот еле нашли у нас вообще этот раствор. Но нашли. В общем, мы продолжаем лечение, пока еще не вводила полностью наше поддерживающее лечение, так как будет сильная нагрузка на желудок.. со временем, конечно, вернемся. К сожалению, вокруг отверстия (свищ еще его называют) образовалось воспаление, мы с этим боремся. И конечно же, немного больше болевых ощущений, но Ильюшка с улыбкой все выносит. Сейчас как раз будем делать перевязку. Спасибо всем, мои дорогие, за ваши добрые сердца! Храни вас всех Господь.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.10.15) Доброго дня, дорогие наши. Простите, что не написала вам еще вчера, просто я слишком устала, валилась с ног, вернулась мигрень ко всему. Да и Ильюшка после дороги, не очень легкой, тоже покушал и уснул. Проспали всю ночь хорошо, не считая одного раза, чтоб повернутся, проснулись. В дороге... Было все вроде хорошо по таможням, без всяких вопросов и задержек. Мы так же забрали большую часть расходных материалов для насоса для подачи питания в г/стому. Естественно, купив предварительно багажные квитанции дополнительно. Но благо, что никто не был таким скрупулезным, и просто не начал взвешивать все)) Могли и не вписаться. А вот Ильюшка, кушал нормально. Но на ночь я подключила водичку, как всегда, и утром Ильюшку очень тошнило, ну и вырвал, достаточно много. Но потом, спустя пол часа, мы начали кушать благополучно. Правда, всю дорогу нас сопровождала температура до 37,4, но с этим Ильюшка справился. В пути мы были 20 часов, еще 20 мин. на такси по городу, и мы дома. Нас, конечно же, встретили бабушка с дедушкой, отвезли, помогли распаковаться, покормили) И мы благополучно улеглись отдыхать. Еще была загвоздка по продолжению лечения. Только сейчас нашли Квамател (лекарство, уменьшающее гастроэзофагальный рефлюкс и для профилактики аспирации). Нам его еще пить неделю после выписки, и вот еле нашли у нас вообще этот раствор. Но нашли. В общем, мы продолжаем лечение, пока еще не вводила полностью наше поддерживающее лечение, так как будет сильная нагрузка на желудок.. со временем, конечно, вернемся. К сожалению, вокруг отверстия (свищ еще его называют) образовалось воспаление, мы с этим боремся. И конечно же, немного больше болевых ощущений, но Ильюшка с улыбкой все выносит. Сейчас как раз будем делать перевязку. Спасибо всем, мои дорогие, за ваши добрые сердца! Храни вас всех Господь.
Держитесь Перевод на карту Приватбанка 4627081209990386 4405885829099925 Перевод на карту ПриватБанка. Пл-щик: ............. 45.00 ГРН
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (29.10.15) Доброго дня, дорогие наши. Простите, что пропали на эти 3 дня...снова проблемка образовалась, но уже с ноутом... так подхватила вирус, что полетел виндовс...Вон только понесу на переустановку. А Ильюшка в основном только радует. Идет потихоньку на поправку, хотя очаг воспаления еще остается, но область его уже меньше. Пупик наш почти зажил, остается немного розовеньким. Вот только позавчера вечером напугал меня своей температурой в 38,2, но сбила парацетамолом + на ночь подключила водичку, и Слава Богу, больше такая высокая темп-ра не проявлялась, лишь периодически до 37,3. И конечно же, настроение переменчивое. Сегодня вот масик совсем какой-то расклеенный, плачет часто(( Беру на ручки и успокаивается немного. Не отпускает, котеночек. В общем, такие пока коротенькие новости от нас, так как боюсь, что и это не смогу отправить...не тянет старый ноут и все. Часа 2 только пыталась войти в ВК.(( Слава Богу за все! пусть хранит Господь вас и ваших близких.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.11.2015) Доброго дня, дорогие наши. И снова у Ильюшеньки проявления аллергии, достаточно длительно…я надеялась, что все же это на антибиотики, но мы все еще не начали принимать свой антибиотик, чтоб аллергия оставалась.. И все же, в планах есть поездка в Киев на аллерго пробы. Надеюсь, в этот раз все получится. Может быть сможем съездить на этой неделе. Нужно выяснить, что же этому способствует(( По поводу г/стомы – все еще остается очаг воспаления, и он постоянно, то уменьшается, то увеличивается. Порой это создает дискомфорт котенку. Завтра в планах сходить к хирургу. Надеюсь, он все же хоть немного поможет. Хотя, скорее всего придется поменять обработку с марганцовки на мазь, возможно марганцовка не справляется. Наш сон, Слава Богу, почти восстановился, и за ночь просыпаемся всего пару-тройку раз, чтоб повернуться. Ну и сменить смесь на воду, ночью мы всегда с помощью аппарата капаем водичку. Я даже не представляю, что бы мы делали без этого аппарата. Спасибо вам, мои дорогие, за это. К стати и рефлюкса больше нет, ттт. Но мы ведь еще вводим в стому препарат, способствующий уменьшению рефлюкса – квамател. С настроением у нас по-разному.. И быстро переменчиво – то смеемся взахлеб, то плачем точно так же. Но мы вспомнили, что такое удобное и правильное положение тела в любимом кресле и не таком любимом вертикализаторе) Мы потихоньку возвращаемся к занятиям, ну и, конечно же, это способствует перемене настроения, особенно, когда не получается у котенка поднимать голову самому – ооочень нервничает в этот момент. А взгляд то! Взгляд такой хитрююющийй)) Знает, как можно на маму «нажать», чтоб добиться своего.. Маленький проказник) А еще, самое важное, наверное, за все время – мы теперь весим 12,9 кг. За все эти 5 недель мы набрали целый килограмм! Это же так здорово. Мы этого ждали вместе, и мы потихоньку набираем эти драгоценные для нас граммы. Слава Богу за все! Вот такие у нас на сегодня новости, дорогие наши. Спасибо всем вам за поддержку. И очень хочется попросить вас, родные, пожалуйста, делайте репосты, ставьте класс/нравится на все посты в группах, это таак важно. Хочется видеть, что мы не зря стараемся, не зря не досыпаем эти несколько часов, чтобы оформить стеночку в помощь нашему котенку. Ведь важно не прерывать информационную цепочку. Сумма к сбору осталась такая маленькая, а мы не можем ее собрать тааак долго. Это огорчает очень( Спасибо, мои дорогие. Пусть хранит Господь вас и ваших близких!
Иногда может казаться, что вам помочь ребёнку совершенно нечем. Но это не так! Существует много способов и вариантов для вашей помощи: Вы МОЖЕТЕ пожертвовать посильную сумму денег! Вы МОЖЕТЕ сделать перепост! Вы МОЖЕТЕ пригласить новых участников в группу! Вы МОЖЕТЕ разместить ссылку на группу в своём статусе! Вы МОЖЕТЕ разместить информацию в других группах! Спасибо огромное всем, кто с нами, тем, у кого дрогнуло сердце, тем, для кого не бывает чужих деток!
Друзья! Наша акция в помощь Ильюше продолжается! Откройте пазл - помогите малышу. В комментарии под картинкой пишите, сколько пазлов и каких именно Вы хотите открыть - и мы с радостью это сделаем! ___________________________________________ РЕКВИЗИТЫ: . 1 пазл - 100 руб. (50 грн.)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.11.15) Доброго вечера, дорогие наши. В первую очередь хочется вас поздравить с Великим праздником, и, конечно же, пожелать Божией благодати во всем и заступничества Матери Божией! Крепкого вам здоровья, вам и вашим близким. Спасибо, что вы не забываете о нас. Мы так нуждаемся в вас! Не обязательно материально, всегда очень нужна ваша моральная поддержка. Спасибо. И так. Ильюшенька собственно, за эти 3 дня не изменился ни в чем. Все точно так же. Стабильно держится воспаление вокруг г/стомы, были у хирурга (вроде не самый плохой врач), так вот он сказал все же, что это просто воспаление, ничего больше, ну и пока что посоветовал обычную мазь против воспаления, пока только начали использовать. Особых изменений не вижу за пол дня. Ну и аллергия, правда, пошла уже на лицо, не только на подбородке. Завтра хотим зайти к педиатру за направлением на аллерго пробы. Планируем съездить в пятницу, если все будет хорошо, дай Бог. Сегодня всю ночь плохо пали, опять прерывисто, но часов 5 сна отрывками насобирается, и то хорошо. Может это все от предчувствия поездки было?..) Мы ведь сегодня по Божией милости, смогли съездить на урочище Кипячее в мужской монастырь Казанской иконы Божией Матери. Конечно же помолились, приложились к иконе, котенка причастили. Но он так хотел спать, что кушал чуть ли не каждый час, видимо, чтоб отвлечься. Видно, что очень устал. Приехав домой, очень нервничал, кричал просто, с трудом покушали… потом, не сразу правда, но уснул. Сложно, конечно, уже ездить куда-то, да еще и на руках, но это было близко, буквально ведь минут 40 до Урочища. И даже благословение Владыки удалось взять. В общем, очень довольна, что мы смогли попасть в такой праздник в такое Святое место. Есть усталость не только у Ильюшки, но и у меня, но это, я бы сказала, больше приятная усталость. Слава Богу за все! Берегите себя и близких, дорогие наши. Пусть Господь хранит вас и родных, пусть Матерь Божия оберегает вас.
КОРОТЕНЬКИЕ НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ (05.11.15) Дорогие наши, доброй ночи! От Ильюшки огромный приветик и воздушный поцелуйчик) Мы все так же - стабильно. Завтра рано утром едем в лабораторию Киева для сдачи анализов на аллерген, прошу усиленных молитв! Ехать нам почти 3 часа, и, конечно же, на голодный желудок. Надеюсь, мой котенок и с этим справится достойно. Спасибо всем огромное за поддержку. Храни вас Господь.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.11.2015) Доброго дня, дорогие наши. И спаси Господи вас за молитвы! Съездили мы достаточно хорошо. Хоть и рано пришлось вставать, выехали уже в 6 утра, но Ильюшка был молодцом, за дорогу в лабораторию сумел даже вздремнуть минут 40, а потом даже улыбались вместе, ну и, когда уже захотел кушать, я подключила на аппарат 200 грамм водички. Приехав, мы не долго ждали, дольше я выбирала на какие группы будем сдавать кровь, но очень огорчило то, что они не делают пробы ни на лекарства, ни на спец.питание….но мы совершенно точно сдали анализ на домашние аллергены, некоторые продукты питания и даже латекс, так как такие малютки, знаю не понаслышке, выдают аллергию на что угодно, в т.ч. и латекс, а пользуюсь иногда дома перчатками, при обработке с/стомы или отсасывании мокроты. Конечно, я хотела сдать по максимуму анализов, чтоб в другой раз не ехать, но не получилось, так как и так было уже 5 пробирок, то есть 5 анализов разных групп. И, что самое главное, укололи Ильюшку всего один раз, детская медсестра очень хорошо с этим справилась, и кровь шла нормально, и самое интересное, даже не осталось синячка. Потом, конечно, котеночек закатил истерику, так как очень уж остро хотел кушать, пока бабушка наша делала кушать, доставала все лекарства, мама успокаивала, но это мало что давало. В общем, там в лаборатории Синэво мы и покушали, и лекарства выпили все нужные, и отправились пешком к метро, было не так далеко, полторы остановки маршруткой, но мы прошлись. Доехали к станции Святошин и благополучно сели в маршрутку домой, правда, она ну ооочень тесная была, но мы и с этим справились. Ильюшка снова вздремнул с пол часика, поулыбались так же, и доехав домой в 16:00, снова покушали, ну и почти сразу манюнь уснул, и проспал аж 4 часа. Пока он спал, я и дела домашние смогла поделать, так как днем спать я не всегда могу, хоть и хочу. И вот потом все пошло, как и шло обычно дома) Проснулся, покушали снова, поиграли (даже занятия я сильно не вводила, просто гимнастику сделали), и где-то к 12 уложились снова спать. Правда ночь была не самой легкой, опять сон был нарушен. Сегодня день, как всегда – день немного занятий в суставами, немного игр с говорящими-поющими игрушками, немного потешек, кресло, 2 раза вертикализатор по 15 мин. (уж фото все никак не сделаю, боюсь отойти после того случая…, но даст Господь еще сделаю). И сейчас будем уже кушать, после короткого 40 минутного дневного сна. В общем, Слава Богу за все. Береги друг друга. И пуст хранит Господь вас и ваших близких.
Любимый друзья. Мы спешим поделиться с вами радостной новостью - да,да, да, наш сбор закрыт! И это чудо. Огромное спасибо всем, кто приближал нас к этим заветным словам. Отдельное спасибо девочкам админам: Наталья Дворянская, Настя Маркичева за их терпение и своевременные посты, Татьяна Каминская за её идеи по акциям, Ольга Колиниченко за ее поддержку с размещениями и комментариями, Любовь Труфанова за этот денежный марафон, который длился дня три или даже больше, Вы внесли огромный вклад в здоровье Ильи, Юлия Кубинцева за этот осенний вечерний подарок и вклад в здоровье Ильюши, а также всем, всем, кто хоть как-то сумел поучаствовать в судьбе малыша. Оставайтесь, пожалуйста, с нами, вы будете еще нужны. Вы очень важны для нас. Храни Бог вас и ваши семьи.
Любимый друзья. Мы спешим поделиться с вами радостной новостью - да,да, да, наш сбор закрыт! И это чудо. Огромное спасибо всем, кто приближал нас к этим заветным словам. Отдельное спасибо девочкам админам: Наталья Дворянская, Настя Маркичева за их терпение и своевременные посты, Татьяна Каминская за её идеи по акциям, Ольга Колиниченко за ее поддержку с размещениями и комментариями, Любовь Труфанова за этот денежный марафон, который длился дня три или даже больше, Вы внесли огромный вклад в здоровье Ильи, Юлия Кубинцева за этот осенний вечерний подарок и вклад в здоровье Ильюши, а также всем, всем, кто хоть как-то сумел поучаствовать в судьбе малыша. Оставайтесь, пожалуйста, с нами, вы будете еще нужны. Вы очень важны для нас. Храни Бог вас и ваши семьи.
Любимый друзья. Мы спешим поделиться с вами радостной новостью - да,да, да, наш сбор закрыт! И это чудо. Огромное спасибо всем, кто приближал нас к этим заветным словам. Отдельное спасибо девочкам админам: Наталья Дворянская, Настя Маркичева за их терпение и своевременные посты, Татьяна Каминская за её идеи по акциям, Ольга Колиниченко за ее поддержку с размещениями и комментариями, Любовь Труфанова за этот денежный марафон, который длился дня три или даже больше, Вы внесли огромный вклад в здоровье Ильи, Юлия Кубинцева за этот осенний вечерний подарок и вклад в здоровье Ильюши, а также всем, всем, кто хоть как-то сумел поучаствовать в судьбе малыша. Оставайтесь, пожалуйста, с нами, вы будете еще нужны. Вы очень важны для нас. Храни Бог вас и ваши семьи.
Я бы хотела, чтобы ни один диагноз, ни одна болезнь не звучали как приговор, который обречет и родителей и детей на страдание, одиночество и отчаяние. И это возможно изменить. И для этого всего лишь нужно - не остаться равнодушным к ближнему, нуждающемуся. Вот так, как и в этот раз, когда мы с моим самым родным в мире человечком просили поддержать нас в этом испытании, очень много добрых и неравнодушных пришли нам на помощь! От всего материнского сердца хочу вас поблагодарить за то, что вы сделали для Ильюшеньки! Это маленькое чудо - поддержать, помочь, пожертвовать - поможет Ильюше бороться со своей коварной болезнью! Эта поддержка помогла и мне, маме, ведь так важно понимать, что ты небезразличен друзьям, знакомым и даже совсем незнакомым людям! Вчера мы с вами закрыли очередной сбор и тем самым вы дали шанс Ильюшеньке жить максимально счастливо при его болезни. А это важнее всего, ведь у него больше ничего нет, кроме как эмоции, и они могут быть только лучшими с такими друзьями, с вами, дорогая наша семья. Огромное материнское вам спасибо, так как помогая нам вы сопереживаете со мной за этого славного ребенка! За каждые плюсики для Ильюши, большие и маленькие , искренне благодарю вас! За каждую прочитанную молитву, за каждую поставленную свечку - спаси вас Господи! Пусть хранит Господь вас и ваших близких, родные!
* С любовью и уважением к вам, семья Ярошенко (Ильюша и мама Мария)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (10.11.2015) Доброго вечера, дорогие наши. Простите за долгое молчание, к сожалению, времени критически мало в эти дни…все собиралась написать, да по пол дня только в городе бегаем по делам. Ильюшенька все так же, можно сказать, в здоровье без особых изменений. Воспаление, к сожалению, все так же…то больше, то меньше. Все-таки, так ничего и не помогло…ни бепантен +, ни левомеколь, ни другие подобные мази…Я так хотела отстрочить применение гормональной мази, но придется начать применение, так как не хочется сохранять маленький дискомфорт котенку. Сон наш периодами «сбивается», засыпаем тяжело, но ночью пару раз просыпается – поворачиваю, и спит дальше, мой роднулечка. Соответственно, и занятия наши за эти дни сбились, но хотя бы немножко времени остается на занятия, больше, конечно, физическим уделяем времени, но без «отвлечь» не обходится, а значит и улыбка появляется периодом). Настроение тоже ужасно переменчиво у зайчика, можем и поплакать… что и сделали для фото, но потом одумались). Хочется вас порадовать одним маленьким событием в этот день – за эти 9 дней мы набрали еще 400 грамм, то есть весим уже целых 13,3 кг. Это просто счастье! Мы еще ни разу не пересекали границу 13 кг, а сейчас уже больше, чем было. Слава Господу за все! Я так рада, что мы стабильны хотя бы в одном, ну и, если вы заметили, мы за эти почти 2 мес. не болели ни разу, чего мы с вами и добивались. Спасибо вам, мои родные, за это счастье, возможность улучшить жизнь моего малыша! А вот результаты анализов еще не получила, к сожалению…надеюсь, на днях все решиться. И пока что, я так и не нашла лабораторию, где бы можно было сдать пробы на компоненты спец.питания, и пробы лекарств. Не знаю…такая редкость, что нет слов….. Единственное, что я хочу вас попросить, пожалуйста, не переставайте молиться за Ильюшеньку, это так необходимо для нас. Не забывайте о нем, когда идете в храм или монастырь. Пусть хранит Господь вас и ваших близких.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (12.11.2015) Доброго вечера, дорогие наши. Хочется сразу порадовать и вас и себя еще раз) Слава Богу за все! Благодаря нашим совместным стараниям, мы нашли все-таки выход, нашли комплекс целый из лекарств, который дает свои положительные плоды – снимает воспаление. Всего 3 простых действия из 3-ступенчатой обработки и все получилось – сначала обтираю хлоргексин биглюконатом, потом наношу левомеколь, и буквально через 2 минутки накладываю смоченный бинт в бетадин поверх левомеколя на воспаление вокруг г/стомы, и о чудо – 2 процедуры со вчера сделали то, что не делали все предыдущие мази. Сегодня у нас еще одна обработка. Обрабатываю 2 раза в день. Я очень, очень рада. Спасибо огромное вам, мои дорогие, что не оставили и были рядом, за то, что и сейчас, в момент закрытого сбора, вы всегда рядом – это очень для меня важно. Это важно и для Ильюшки, как вы и сами видите. Конечно, есть что-то всегда меняющее наши планы – дневной сон у Ильюшки нарушился… 2 дня уже не спит днем. И ночью немного чаще просыпается, но всегда почти, чтоб только повернуть его, так как рано ложится (около 21-22 часов), соответственно, рано просыпается. По поводу анализов, я их получила уже на почту, но пока ничего особого сказать не могу., так как нужно все же пообщаться с врачом по поводу их расшифровки. Несколько составляющих имеют либо немного пониженную норму, либо немного завышенную. Но пока не паникуем, так как для нас это может быть нормой. Поэтому, только после общения с врачом, буду что-то знать. А еще, я нашла в Киеве клинику по иммунологии и аллергологии, все же хочу созвониться с ними, и попробовать все же попасть на прием к нормальному врачу, который все это понимает ( по поводу наших высыпаний и прочего)… может быть, что-то сможем решить вместе. Ну и нашла несколько лабораторий там же, в которых хоть какой-то спектр есть на более широкую аллергологическую панель, хотя и не достаточно широкую. Сейчас прям выписывают составы наших лекарств, особенно постоянных, ну и спец.питания, именно так я и собираюсь искать выход – по составляющим. Скорее всего, какой-то один компонент во всем этом есть, который и ведет такое постоянное активно-пассивное высыпание. Вот такие пока что у нас новости и планы. Просим продолжать молиться за Ильюшеньку. И пусть Господь хранит вас, наши дорогие.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff