Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
Машенька, искренне рады, за столь весомую помощь фонда, все-таки мир не без добрых людей! И девушка Катя молодец, ведь подвозить посылочки по Москве - не такое уж и простое занятие! Будем надеяться на позитивный результат от новых препаратов, и, конечно же молимся о болеющем младенце Илие!
Ответ дляRoksolana_p
Іллюші та Машеньці доброго самопочуття та гарного настрою на весь тиждень
Дякуємо, Роксоланочко!) Дорога наша, і Вас зі святом!!) Ми трошки з запізненням) Хоча, с такими святами ніколи не пізно поздоровляти
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (21.01.2017)
Доброй ночи, наши дорогие добрые сердечки!
Вчера я могла бы сказать, что Ильюнечке гораздо лучше с рефлюксом, и уже 3 дня так. И так и было..до определенного момента. Увы ночью Люнечке было очень плохо: сначала вырвал нашу вечернюю еду, при том, что мы кушали за долго до сна, потом много и долго делаем отрыжку (уж простите за подробности). Без данной процедуры, и правильной, у нас рвота бы не прекращалась, да и пища бы не переваривалась совсем.. Так вот…после рвоты мы с часа 2 мучились с ужасной тошнотой-изжогой и забросами пищи из желудка в пищевод(это и есть наш рефлюкс), и только к 4 утра мы уснули..к 9 утра проснулись. И слава Богу, сегодня не повторялось ничего, и даже рефлюкса нет. Хочется верить, что все-таки наше лечение сразу четырьмя препаратами от рефлюкса нам помогает..и дай Бог, так пойдёт и дальше. Некоторые сможем снять с приема. Только вот на вечернем кормлении снова проявилось все (( Надеюсь, хоть ночь будет спокойной.
Днем моё сокровище даже поспал сегодня. Видимо, измучился за ночь.. И все так же, все время мы такие сонные, что посмотришь на манюню и подумаешь, что он совсем не спит…но, как я предполагаю, это всего лишь побочка от Лирики. Но главное, что препарат помогает. У Ильюнечки гипертонус очень снизился, не так сильно проявляется, от этого и боль уменьшилась.. Слава Богу нашему за все!!!
Есть ещё одна радостная новость: Ильюнечке пришла посылочка от доброго сердечка Татьяны) От всей души благодарю Вас, дорогая наша! Это счастье не передаваемо, даже я радуюсь, как ребенок)) А в посылочке Ильюне пришла еще одна прекрасная грелочка, очень хорошо греет тело, зимний комбинезон (правда, он ещё большой на нас, но еще см 10 к росту и можно будет уже одевать)) В посылочке же очень красивая иконка целителя Пантелеймона, маленькая книжечка с главными молитвами для деток) Прекрасная книжечка, называется Джинглики – уже читаем)) И ещё красивая машинка. Все это мы уже оприходовали) Пощупали, играем и читаем) Благословений Божиих, Танечка, Вам и Вашим близким!❤
Мы очень рады такому повороту событий. Слава Богу, начался какой-то просвет в состоянии роднулечки моей! Благодаря нашим с вами совместным молитвам – не иначе! Благослови вас Господи, родные мои, за все ваши молитвы! Храни Господь вас и ваших близких!
Доброй ночи, наши дорогие добрые сердечки!
Вчера я могла бы сказать, что Ильюнечке гораздо лучше с рефлюксом, и уже 3 дня так. И так и было..до определенного момента. Увы ночью Люнечке было очень плохо: сначала вырвал нашу вечернюю еду, при том, что мы кушали за долго до сна, потом много и долго делаем отрыжку (уж простите за подробности). Без данной процедуры, и правильной, у нас рвота бы не прекращалась, да и пища бы не переваривалась совсем.. Так вот…после рвоты мы с часа 2 мучились с ужасной тошнотой-изжогой и забросами пищи из желудка в пищевод(это и есть наш рефлюкс), и только к 4 утра мы уснули..к 9 утра проснулись. И слава Богу, сегодня не повторялось ничего, и даже рефлюкса нет. Хочется верить, что все-таки наше лечение сразу четырьмя препаратами от рефлюкса нам помогает..и дай Бог, так пойдёт и дальше. Некоторые сможем снять с приема. Только вот на вечернем кормлении снова проявилось все (( Надеюсь, хоть ночь будет спокойной.
Днем моё сокровище даже поспал сегодня. Видимо, измучился за ночь.. И все так же, все время мы такие сонные, что посмотришь на манюню и подумаешь, что он совсем не спит…но, как я предполагаю, это всего лишь побочка от Лирики. Но главное, что препарат помогает. У Ильюнечки гипертонус очень снизился, не так сильно проявляется, от этого и боль уменьшилась.. Слава Богу нашему за все!!!
Есть ещё одна радостная новость: Ильюнечке пришла посылочка от доброго сердечка Татьяны) От всей души благодарю Вас, дорогая наша! Это счастье не передаваемо, даже я радуюсь, как ребенок)) А в посылочке Ильюне пришла еще одна прекрасная грелочка, очень хорошо греет тело, зимний комбинезон (правда, он ещё большой на нас, но еще см 10 к росту и можно будет уже одевать)) В посылочке же очень красивая иконка целителя Пантелеймона, маленькая книжечка с главными молитвами для деток) Прекрасная книжечка, называется Джинглики – уже читаем)) И ещё красивая машинка. Все это мы уже оприходовали) Пощупали, играем и читаем) Благословений Божиих, Танечка, Вам и Вашим близким!❤
Мы очень рады такому повороту событий. Слава Богу, начался какой-то просвет в состоянии роднулечки моей! Благодаря нашим с вами совместным молитвам – не иначе! Благослови вас Господи, родные мои, за все ваши молитвы! Храни Господь вас и ваших близких!
Ответ дляМария _ Яр._
Дякуємо, Роксоланочко!) Дорога наша, і Вас зі святом!!) Ми трошки з запізненням) Хоча, с такими святами ніколи не пізно поздоровляти
Дуже дякую, дорога Машенька Нехай все у Вас буде добре
Нехай все у Вас буде добре
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 23 января 2017:
(Дельфинотерапия + физическо-психологическая реабилитация)
(по курсу продажи рубля 43 грн./100 руб.):
1. Дельфинотерапия (10 сеансов, 1 500 грн./1 сеанс): 15 000 грн. 34 883,72 или
2. Сенсорная комната (15 занятий, 250 грн./1 занятие): 3 750 грн. или 8 720,93 руб.
3. Массаж (15 сеансов, 300 грн./1 сеанс): 4 500 грн. или 10 465,12 руб.
4. Кранио-сакральная терапия (примерно 9 занятий, 500грн./1 занятие): 4 500 грн. или 10 465,12 руб.
5. Тейпирование (2 процедуры, 250 грн./1 проц.): 750 грн. или 1 744,19 руб.
+ Тейп лента 1 шт. = 200 грн. или 465,12 руб.
6. Лазерная терапия (10 процедур, 150 грн./1 проц.): 1 500 грн. или 3 488,37 руб.
Счет:
ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ (ВНЕ СЧЕТА)
7. Проживание (21 сутки, примерно по 400 грн./сутки): 8 400 грн. или 19 534,88 руб.
8. Питание + возможные лекарства, уход: (21 сутки, примерно 200 грн./сутки): 4 200 грн. или 9 767,44 руб.
9. Проезд поездом и такси (туда и обратно: Коростень-Киев-Одесса и такой же путь обратно): 4 000 грн. или 9 302,33 руб.
10. Сумма на вывод со счетов и обмен валют считаем дополнительно, примерно 4% от суммы: 1 872 грн. – 4 353,48 руб.
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 48 672 грн. или 113 190,70 руб.
** (Чистая сумма (без %выводов и обменов) на реабилитацию = 46 800 грн. или 108 837,22 руб.)
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ!!
** Суммы вне счета указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от чего либо, то пойдет на уход за малышом в дальнейшем.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, и % вывода/ обмена постоянно меняется. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. В конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ Вы МОЖЕТЕ НАЙТИ ЗДЕСЬ:
(Дельфинотерапия + физическо-психологическая реабилитация)
(по курсу продажи рубля 43 грн./100 руб.):
1. Дельфинотерапия (10 сеансов, 1 500 грн./1 сеанс): 15 000 грн. 34 883,72 или
2. Сенсорная комната (15 занятий, 250 грн./1 занятие): 3 750 грн. или 8 720,93 руб.
3. Массаж (15 сеансов, 300 грн./1 сеанс): 4 500 грн. или 10 465,12 руб.
4. Кранио-сакральная терапия (примерно 9 занятий, 500грн./1 занятие): 4 500 грн. или 10 465,12 руб.
5. Тейпирование (2 процедуры, 250 грн./1 проц.): 750 грн. или 1 744,19 руб.
+ Тейп лента 1 шт. = 200 грн. или 465,12 руб.
6. Лазерная терапия (10 процедур, 150 грн./1 проц.): 1 500 грн. или 3 488,37 руб.
Счет:
ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ (ВНЕ СЧЕТА)
7. Проживание (21 сутки, примерно по 400 грн./сутки): 8 400 грн. или 19 534,88 руб.
8. Питание + возможные лекарства, уход: (21 сутки, примерно 200 грн./сутки): 4 200 грн. или 9 767,44 руб.
9. Проезд поездом и такси (туда и обратно: Коростень-Киев-Одесса и такой же путь обратно): 4 000 грн. или 9 302,33 руб.
10. Сумма на вывод со счетов и обмен валют считаем дополнительно, примерно 4% от суммы: 1 872 грн. – 4 353,48 руб.
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 48 672 грн. или 113 190,70 руб.
** (Чистая сумма (без %выводов и обменов) на реабилитацию = 46 800 грн. или 108 837,22 руб.)
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ!!
** Суммы вне счета указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от чего либо, то пойдет на уход за малышом в дальнейшем.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, и % вывода/ обмена постоянно меняется. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. В конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ Вы МОЖЕТЕ НАЙТИ ЗДЕСЬ:
Мы начинаем сбор, дорогие наши! Сегодня открыт сбор!
Срочный сбор! За 3 недели нам собрать нужно еще 32 800 грн! Господи, помоги нам!
Ильюне плохо, он не спит сутками, а это огромная опасность для его жизни!
Поэтому, нам снова нужно сплотиться вместе!
Времени мало!....
Срочный сбор! За 3 недели нам собрать нужно еще 32 800 грн! Господи, помоги нам!
Ильюне плохо, он не спит сутками, а это огромная опасность для его жизни!
Поэтому, нам снова нужно сплотиться вместе!
Времени мало!....
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 07.12.16 по 22.01.2017:
Приват банк: 8 086,25 грн. или 18 805,24 руб.
Сбербанк: 9 990 руб. или 4 295,70 грн.
Ощад банк (новый реквизит): 0
Билайн: 681,50 руб. или 293,05 грн.
Яндекс деньги: 2 987 руб. или 1 284,41 грн.
PayPal: 40 дол. или 2 322,70 руб. или 998,76 грн.
Qiwi: 1 000 руб. или 430 грн.
МТС (Белоруссия): 20 бел.руб. или 615 руб. или 264,45 грн.
Итого собрано за 07.12.16 - 22.01.17:
15 652,62 грн. или 36 401,45 руб.
Сумма к сбору: 48 672 грн. или 113 190,70 руб.
Собрано на 22.01.17: 15 652,62 грн. или 36 401,45 руб.
Осталось собрать: 33 019,38 грн. или 76 789,26 руб.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
Приват банк: 8 086,25 грн. или 18 805,24 руб.
Сбербанк: 9 990 руб. или 4 295,70 грн.
Ощад банк (новый реквизит): 0
Билайн: 681,50 руб. или 293,05 грн.
Яндекс деньги: 2 987 руб. или 1 284,41 грн.
PayPal: 40 дол. или 2 322,70 руб. или 998,76 грн.
Qiwi: 1 000 руб. или 430 грн.
МТС (Белоруссия): 20 бел.руб. или 615 руб. или 264,45 грн.
Итого собрано за 07.12.16 - 22.01.17:
15 652,62 грн. или 36 401,45 руб.
Сумма к сбору: 48 672 грн. или 113 190,70 руб.
Собрано на 22.01.17: 15 652,62 грн. или 36 401,45 руб.
Осталось собрать: 33 019,38 грн. или 76 789,26 руб.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 23.01.2017:
Приват банк: 0 грн./руб.
Сбербанк: 0 грн./руб.
Ощад банк: 0
Билайн: 500 руб. или 215 грн.
Яндекс деньги: 0 грн./руб.
PayPal: 0 грн./руб.
Qiwi: 0 грн./руб.
МТС (Белоруссия): 0 грн./руб.
Итого собрано за сегодня: 500 руб. или 215 грн.
Собрано на 23.01.17: 36 901,44 руб. или 15 867,62 грн.
Осталось собрать: 76 289,26 руб. или 32 804,38 грн.
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
Приват банк: 0 грн./руб.
Сбербанк: 0 грн./руб.
Ощад банк: 0
Билайн: 500 руб. или 215 грн.
Яндекс деньги: 0 грн./руб.
PayPal: 0 грн./руб.
Qiwi: 0 грн./руб.
МТС (Белоруссия): 0 грн./руб.
Итого собрано за сегодня: 500 руб. или 215 грн.
Собрано на 23.01.17: 36 901,44 руб. или 15 867,62 грн.
Осталось собрать: 76 289,26 руб. или 32 804,38 грн.
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (23.01.2017)
Доброй ночи, дорогие наши добрые сердечки.
К сожалению, порадовать совсем нечем..хотя..частично.
Днем у Ильюни более-менее все. Но позапрошлой ночью Ильюнечка снова вырвал, опять его тошнило всю ночь и мучила изжога с рефлюксом.. И под утро только уснули на 4 часа…это ооочень мало для Ильюни. Эта ночь хоть и без рвоты бла, но с жутким рефлюксом… И мы не спали совсем.. Я очень переживаю по этому поводу…ведь нашим деткам (имею ввиду Канавана) никак нельзя не спать.. Это верный риск заполучить раньше времени приступы, а то и не дай Бог, инсульт… Господи! Спаси, сохрани и помилуй!
Ильюшенька, мой котеночек родной, все время сонный какой-то, но благо, хоть иногда проскакивает улыбка. Весь день хнычек периодически, нервничает. Чаще всего, мы на ручках…удается «уговорить» на чуточку посидеть в кресле..и то, если я рядом. Вот такие новости((
Нам просто супер срочно нужно к дельфинчикам! Я даже боюсь представлять, что может случится…если!... Не дай Бог!
Милый мои, одные! Пожалуйста, я умоляю вас, пора «просыпаться»…праздники прошли уже, нам нужна ваша помощь! Поступлений всего за сегодня ничееего!(( 1 поступление на билайн! Нам срочно нужны помощники в рассылке и размещениях – тут в ВКонтакте, и в ОднокласниКах. Если кто-то в инстаграмме активничает, там тоже я делаю активно рассылку! Это безопасно! Просто помогите, пожалуйста! Нам нужно спасать Ильюнечку! Он так нуждается в нас! Мне тааак больно видеть его мучения..сердце разрывается, и я не имею права даже плакать рядом с котеночком, он и это чувствует, и ему тогда еще хуже..а ведь душа плачет.. Я прошу вас, пишите, не стесняйтесь!
Обнимаем вас крепко, родные! Берегите себя и близких! Храни вас Господь!
Доброй ночи, дорогие наши добрые сердечки.
К сожалению, порадовать совсем нечем..хотя..частично.
Днем у Ильюни более-менее все. Но позапрошлой ночью Ильюнечка снова вырвал, опять его тошнило всю ночь и мучила изжога с рефлюксом.. И под утро только уснули на 4 часа…это ооочень мало для Ильюни. Эта ночь хоть и без рвоты бла, но с жутким рефлюксом… И мы не спали совсем.. Я очень переживаю по этому поводу…ведь нашим деткам (имею ввиду Канавана) никак нельзя не спать.. Это верный риск заполучить раньше времени приступы, а то и не дай Бог, инсульт… Господи! Спаси, сохрани и помилуй!
Ильюшенька, мой котеночек родной, все время сонный какой-то, но благо, хоть иногда проскакивает улыбка. Весь день хнычек периодически, нервничает. Чаще всего, мы на ручках…удается «уговорить» на чуточку посидеть в кресле..и то, если я рядом. Вот такие новости((
Нам просто супер срочно нужно к дельфинчикам! Я даже боюсь представлять, что может случится…если!... Не дай Бог!
Милый мои, одные! Пожалуйста, я умоляю вас, пора «просыпаться»…праздники прошли уже, нам нужна ваша помощь! Поступлений всего за сегодня ничееего!(( 1 поступление на билайн! Нам срочно нужны помощники в рассылке и размещениях – тут в ВКонтакте, и в ОднокласниКах. Если кто-то в инстаграмме активничает, там тоже я делаю активно рассылку! Это безопасно! Просто помогите, пожалуйста! Нам нужно спасать Ильюнечку! Он так нуждается в нас! Мне тааак больно видеть его мучения..сердце разрывается, и я не имею права даже плакать рядом с котеночком, он и это чувствует, и ему тогда еще хуже..а ведь душа плачет.. Я прошу вас, пишите, не стесняйтесь!
Обнимаем вас крепко, родные! Берегите себя и близких! Храни вас Господь!
Как жалко, что Ильюша в данный момент так нехорошо себя чувствует, конечно тяжело ему, если спит так мало совсем ...
Хоть бы сбор на дельфинарий закрылся побыстрее!
Хоть бы сбор на дельфинарий закрылся побыстрее!
Я прошу прощения, Маша- а у Вас указано в расходах - то, что вне счета : питание + лекарства...Илье ведь кушает спецпитание, лекарства Вы уже закупили ?
И сумма вне счета, но тоже включена- поезд, такси - очень дорого получается, 4 000?
И сумма вне счета, но тоже включена- поезд, такси - очень дорого получается, 4 000?
Да, конечно, объясню.
На 1 вопрос ответ: Ильюня кушает не только спец.питание. Он все еще кушает и супы, борщи, йогурты, фрукты в промежутках между спец.питанием. А на лекарства - это на всякий случай. Я не знаю...когда, какое и на сколько дорогое лекарство может понадобиться, не дай Бог.. Основные наши лекарства, конечно, закупила. Это, если вдруг что-то не предвиденное. Увы, заболевание не предвиденное...не дай Бог чего.
На 2 вопрос ответ: Получается не дорого, т.к. это такси туда и обратно (по отъезду и приезду в одну сторону около 1000 - 1200 примерно, точно не скажу), поезд - буду выкупать все купе, т.к. в прошлый раз мы ехали со взрослым, который был с простудой..и чуточку подцепили все же. И это слава Богу, немножко только. Получается, 1 оставшееся место я буду выкупать просто так. С нами едет бабушка Ильюни, сама я уже в дороге давно не справляюсь (сумки, чемодан, коляска с нами..), это еще около 1000 туда и 1000 обратно.
Вот такие примерно расчеты.
Да и, во всяком случае, я написала в конце обоснования: если что-либо останется от этой собранной суммы на реабилитацию, то они пойдут либо на следующую реабилитацию, либо уже на уход (лекарства, питание, и другие нужды).
Вроде ничего не упустила. Дай Бог.
На 1 вопрос ответ: Ильюня кушает не только спец.питание. Он все еще кушает и супы, борщи, йогурты, фрукты в промежутках между спец.питанием. А на лекарства - это на всякий случай. Я не знаю...когда, какое и на сколько дорогое лекарство может понадобиться, не дай Бог.. Основные наши лекарства, конечно, закупила. Это, если вдруг что-то не предвиденное. Увы, заболевание не предвиденное...не дай Бог чего.
На 2 вопрос ответ: Получается не дорого, т.к. это такси туда и обратно (по отъезду и приезду в одну сторону около 1000 - 1200 примерно, точно не скажу), поезд - буду выкупать все купе, т.к. в прошлый раз мы ехали со взрослым, который был с простудой..и чуточку подцепили все же. И это слава Богу, немножко только. Получается, 1 оставшееся место я буду выкупать просто так. С нами едет бабушка Ильюни, сама я уже в дороге давно не справляюсь (сумки, чемодан, коляска с нами..), это еще около 1000 туда и 1000 обратно.
Вот такие примерно расчеты.
Да и, во всяком случае, я написала в конце обоснования: если что-либо останется от этой собранной суммы на реабилитацию, то они пойдут либо на следующую реабилитацию, либо уже на уход (лекарства, питание, и другие нужды).
Вроде ничего не упустила. Дай Бог.
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 24.01.2017:
Приват банк: 30,84 грн. или 71,72 руб.
Сбербанк: 11 430 руб. или 4 914,90 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 300 руб. или 129 грн.
Яндекс деньги: 1 100 руб. или 473 грн..
PayPal: 0 грн./руб.
Qiwi: 0 грн./руб.
МТС (Белоруссия): 0 грн./руб.
Итого собрано за сегодня: 12 901,72 руб. или 5 547,74 грн.
Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн.
Собрано на 24.01.17: 49 803,16 руб. или 21 415,36 грн.
Осталось собрать: 63 387,54 руб. или 27 256,64 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
Приват банк: 30,84 грн. или 71,72 руб.
Сбербанк: 11 430 руб. или 4 914,90 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 300 руб. или 129 грн.
Яндекс деньги: 1 100 руб. или 473 грн..
PayPal: 0 грн./руб.
Qiwi: 0 грн./руб.
МТС (Белоруссия): 0 грн./руб.
Итого собрано за сегодня: 12 901,72 руб. или 5 547,74 грн.
Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн.
Собрано на 24.01.17: 49 803,16 руб. или 21 415,36 грн.
Осталось собрать: 63 387,54 руб. или 27 256,64 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (24.01.2017)
Доброй ночи, наши дорогие!
Сегодня ночью уже рвоты не было у Ильюни, но проснулся к 2 ночи и начал мучить рефлюкс мою ласточку...и так мы не спали до 7 утра..потом уснули до 12. Слава Богу хоть немножко поспал.. сегодня трижды было проявление рефлюкса..и очень печально, но я за эти 2 дня снизила даже воду..в итоге – температура весь день скачет от 37 до 37,4. Под вечер было 36,9, так мы хоть успели подстричься и искупаться) Ещё не спим, из-за кучи просто лекарств, вынуждены сидеть еще хотя бы часа полтора. Чтоб не случилось аспирации. Нужно же нам лечь пораньше сегодня.. А завтра трудный день.
Вставать мы будем рано, т.к. едем в Киев на очередной контроль крови и УЗИ брюшной полости и почек. Мы просим только одного – молитв усиленных, дорогие. Нам очень нужна будет молитвенная поддержка в дороге..И, конечно же, прошу меня простить, я скорее всего, не смогу завтра сделать отчёт и написать новости..уже на следующий день обещаю…устаем мы всегда очень..к тому же приезжаем поздно. Надеюсь на понимание.
Я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ благодарна вам, дорогие мои! За все! За каждый репост, каждую сумму поддержки, все ваши молитвы и веру в Ильюнечку! Без вас нам просто не справится! Ваша поддержка – мои силы…Мой дух! Благослови вас Господь, родные! Берегите себя и близких!
Доброй ночи, наши дорогие!
Сегодня ночью уже рвоты не было у Ильюни, но проснулся к 2 ночи и начал мучить рефлюкс мою ласточку...и так мы не спали до 7 утра..потом уснули до 12. Слава Богу хоть немножко поспал.. сегодня трижды было проявление рефлюкса..и очень печально, но я за эти 2 дня снизила даже воду..в итоге – температура весь день скачет от 37 до 37,4. Под вечер было 36,9, так мы хоть успели подстричься и искупаться) Ещё не спим, из-за кучи просто лекарств, вынуждены сидеть еще хотя бы часа полтора. Чтоб не случилось аспирации. Нужно же нам лечь пораньше сегодня.. А завтра трудный день.
Вставать мы будем рано, т.к. едем в Киев на очередной контроль крови и УЗИ брюшной полости и почек. Мы просим только одного – молитв усиленных, дорогие. Нам очень нужна будет молитвенная поддержка в дороге..И, конечно же, прошу меня простить, я скорее всего, не смогу завтра сделать отчёт и написать новости..уже на следующий день обещаю…устаем мы всегда очень..к тому же приезжаем поздно. Надеюсь на понимание.
Я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ благодарна вам, дорогие мои! За все! За каждый репост, каждую сумму поддержки, все ваши молитвы и веру в Ильюнечку! Без вас нам просто не справится! Ваша поддержка – мои силы…Мой дух! Благослови вас Господь, родные! Берегите себя и близких!
ДРУЗЬЯ, ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!!
* ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда)
* СУММА СБОРА: 113 190,70 руб. или 48 672 грн.
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ!!!!
Жизненно важная дельфинотерапия + физическо-психологическая реабилитация.
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я - мама Илюши. Все наши сознательные 6 лет жизни мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Лейкодистрофия разрушает оболочку мозга (миелин) моего малыша.. Всё это сопровождается адскими болями! Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без нестерпимой боли. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того нелегкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим котёночком вот уже 6 лет… Я борюсь изо всех своих сил за его жизнь! Финансовые возможности мои, моих друзей и знакомых на данный момент исчерпаны. Поэтому я вынуждена просить... Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Мы очень нуждаемся в Вас!.. Молитвенно, финансово, репостами, просто в моральной поддержке. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! Каждая частичка Вашей помощи для нас бесценна! Мы за все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём!
И пусть хранит Господь Вас и Ваших близких! Благословения Вам Божьего и крепкого здоровья!!
____________________________________________
* Группа проверена благ.проектом Поможем всем Миром:
* Группа помощи:
* Обоснование сбора:
* Документы:
* Отчеты о поступлениях:
* Новости о малыше:
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (волонтер, Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
* ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда)
* СУММА СБОРА: 113 190,70 руб. или 48 672 грн.
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ!!!!
Жизненно важная дельфинотерапия + физическо-психологическая реабилитация.
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я - мама Илюши. Все наши сознательные 6 лет жизни мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Лейкодистрофия разрушает оболочку мозга (миелин) моего малыша.. Всё это сопровождается адскими болями! Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без нестерпимой боли. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того нелегкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим котёночком вот уже 6 лет… Я борюсь изо всех своих сил за его жизнь! Финансовые возможности мои, моих друзей и знакомых на данный момент исчерпаны. Поэтому я вынуждена просить... Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Мы очень нуждаемся в Вас!.. Молитвенно, финансово, репостами, просто в моральной поддержке. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! Каждая частичка Вашей помощи для нас бесценна! Мы за все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём!
И пусть хранит Господь Вас и Ваших близких! Благословения Вам Божьего и крепкого здоровья!!
____________________________________________
* Группа проверена благ.проектом Поможем всем Миром:
* Группа помощи:
* Обоснование сбора:
* Документы:
* Отчеты о поступлениях:
* Новости о малыше:
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (волонтер, Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (25.01.2017)
Доброй ночи, наши дорогие!
Не смогла не написать вам, родные.. Съездили мы, вернулись 2 часа назад.. Слава Богу, более менее дорога прошла хорошо. Уже после взятия анализа покушали, через часа 1,5 Ильюнька пару раз срыгнул..и пошёл рефлюкс на часок где-то. Потом уже домой поехали спокойно. Даже вздремнул с полчасика.
Ночь спал хорошо, Люнечка. Слава Богу! Утром рефлюкс помучил. Приехав в клинику нас приняла глав.врач клиники, без записи даже, т. к. по записи уже все было занято у неё. Исходя из прошлых анализов она назначила все нужное Люнечке на сегодня. Сразу же сдали кровь с венки: и тут Господь нам благоволил. ..с первого раза девочки укололи и кровушка потихоньку накапала целых 4 пробирки. Потом мы сделали УЗИ брюшной полости и почек. В который раз убеждаюсь, что УЗИст очень хороший врач. Опять у нас «столб» газов, абсолютно ничего не просматривалось через животик..и он все потихонечку просмотрел сквозь реберное пространство. Жаль только, что сегодня гастроэнтеролог сильно заболела и не вела прием. Но с ней мы созвонились вот вечером и, в телефонном режиме обсудили уже часть готовых анализов, а это: биохимия крови, общий и паразитарный спектр. Анализы соответствовали частично УЗИ по показателям. И лямблии у нас потихоньку уходят – с 6,58 показателя снизились до 2,65 при норме максимум в 0,9. Но сам факт…снизились почти с показателя в 10 за год упорного лечения..
УЗИ не самое хорошее ((( Печень, поджелудочная немного увеличены в размерах, желчный удлинен – тоже увеличен, получается. А так же пиелоэктазия правой почки: это вроде какого-то доп.образования внутри почки (как будто сильно хотел писать и создался будто пузырь) + г/энтеролог сказала, еще и опущение почки. В общей сложности, пока что добавлять из препаратов ничего не будем – Урсофальк будет делать свое дело, действуя на все эти увеличения + помогать выводить лишнюю желчь. На счёт почек, нужно ещё будет сдать анализ мочи и посмотреть весь спектр. Ну и вышлю в клинику, там и будем видеть наши дальнейшие действия.. А так же начинаем отменять постепенно Золопент, так как Ранитидин сможет справляться сам. Пока вот так.
Господи! Лишь бы все было хорошо! Теперь только усиленные молитвы, родные мои!!! И наш срочный сбор! Я не знаю, какая эта ночь будет, но пока мы не спим при ужасной усталости..
Дорогие мои! Я умоляю вас о помощи!! Всевозможной! Нам без вас просто не справится!...ни морально, ни физически…
Пусть Боженька вас всех благословит, родные мои, за все!
Доброй ночи, наши дорогие!
Не смогла не написать вам, родные.. Съездили мы, вернулись 2 часа назад.. Слава Богу, более менее дорога прошла хорошо. Уже после взятия анализа покушали, через часа 1,5 Ильюнька пару раз срыгнул..и пошёл рефлюкс на часок где-то. Потом уже домой поехали спокойно. Даже вздремнул с полчасика.
Ночь спал хорошо, Люнечка. Слава Богу! Утром рефлюкс помучил. Приехав в клинику нас приняла глав.врач клиники, без записи даже, т. к. по записи уже все было занято у неё. Исходя из прошлых анализов она назначила все нужное Люнечке на сегодня. Сразу же сдали кровь с венки: и тут Господь нам благоволил. ..с первого раза девочки укололи и кровушка потихоньку накапала целых 4 пробирки. Потом мы сделали УЗИ брюшной полости и почек. В который раз убеждаюсь, что УЗИст очень хороший врач. Опять у нас «столб» газов, абсолютно ничего не просматривалось через животик..и он все потихонечку просмотрел сквозь реберное пространство. Жаль только, что сегодня гастроэнтеролог сильно заболела и не вела прием. Но с ней мы созвонились вот вечером и, в телефонном режиме обсудили уже часть готовых анализов, а это: биохимия крови, общий и паразитарный спектр. Анализы соответствовали частично УЗИ по показателям. И лямблии у нас потихоньку уходят – с 6,58 показателя снизились до 2,65 при норме максимум в 0,9. Но сам факт…снизились почти с показателя в 10 за год упорного лечения..
УЗИ не самое хорошее ((( Печень, поджелудочная немного увеличены в размерах, желчный удлинен – тоже увеличен, получается. А так же пиелоэктазия правой почки: это вроде какого-то доп.образования внутри почки (как будто сильно хотел писать и создался будто пузырь) + г/энтеролог сказала, еще и опущение почки. В общей сложности, пока что добавлять из препаратов ничего не будем – Урсофальк будет делать свое дело, действуя на все эти увеличения + помогать выводить лишнюю желчь. На счёт почек, нужно ещё будет сдать анализ мочи и посмотреть весь спектр. Ну и вышлю в клинику, там и будем видеть наши дальнейшие действия.. А так же начинаем отменять постепенно Золопент, так как Ранитидин сможет справляться сам. Пока вот так.
Господи! Лишь бы все было хорошо! Теперь только усиленные молитвы, родные мои!!! И наш срочный сбор! Я не знаю, какая эта ночь будет, но пока мы не спим при ужасной усталости..
Дорогие мои! Я умоляю вас о помощи!! Всевозможной! Нам без вас просто не справится!...ни морально, ни физически…
Пусть Боженька вас всех благословит, родные мои, за все!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу