Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (10.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие и родные люди! Хочется сразу извинился за столь долгое отсутствие новостей о нас. Сложный выдался период. Но все по порядку. После нового года, 4-го числа я начала вводить дополнительные лекарства для лечения и облегчения течения нашего рефлюкса, которые, как оказалось, успешно принимают некоторые детки с БК (болезнью Канавана), а я прошляпила это. Итак, на данный момент, 5 дней принимаем уже Алмагель А, дабы уберечь ЖКТ от язв из-за постоянного заброса в пищевод жел. кислоты (рефлюкса), и Ранитидин 75 мг в сутки, планирую увеличить до 150 ( наша норма будет) – это препарат для лечения гастродуоденоэзофагеальное рефлюксной болезни (как у нас). И вот эти 4 дня у Ильюни рефлюксом все улучшилось, можно сказать, а сегодня что-то не понятное творится: рефлюкс все утро, рвота прислала весь день, как только слушаем спец.питание, так и рвота…вечерняя кормежкой уже час продолжается рвотой воздухом. . Грешила на нововведенный препарат вчера Лирика, который должен нам помочь снять сильную спастику, но я дала его не иначе, как прописано в назначении врачом, и только утром, сегодня даже не успела утром все лекарства дать, в т.ч. и его, все вырвал. Так что не похоже на полочку. Но рискну чуть позже дать, к ночи, еще одну дозу. Посмотрю реакцию. Ну и никакой еды уже, пока будет рвота, только вода. Ждём ещё один препарат для ЖКТ – ТРИМЕДАТ. Сложно его было найти..лишь в одной аптеке, в России его много..а у нас только эта аптека закупила. Так что, если подойдёт и он, то будет сложно е доставать. А еще собираюсь подключить Урсофальк (он же урсосан) – он должен помочь нам поддержать печень и различить желчь для более лёгкого её выведения из организма, не рефлюксом. Но те 5 дней мы с Ильюней часто были на кислороде, падал все до 88, и пульс за 170. Господи, помоги нам справится со всем! Помоги найти верный путь!.. Сама я ещё даже не читала ни единого вашего сообщения, но знаю, что их много – благодарю вас от всей души за каждое ваше поздравление и с Рождеством и с днем рождения, мои родные! Люблю вас очень! Ваши сообщения, комментарии, поддержка – это для меня новые силы. И вот я расслабилась в эти праздничные дни, перестала пить витамины и минералы свои, и давление вернулось в сумасшедшей темпе, свалило меня. И, к сожалению, еще и ноутбук полетел…полностью висит, боюсь, что возможный вирус. На днях нужно будет нести в ремонт. Поэтому и сил и времени просто не хватает зайти к вам, но всех-всех помним, молимся и знаем, что и вы переживаете. Как только могу, всегда выхожу на связь..а ещё скоро у нас будет сбор на реабилитацию, и нужно собраться с силами. Если хотите, всегда можете звонить и узнавать состояние Ильюшки, телефоны есть в группах и у админов. Спасибо вам, дорогие наши люди, спасибо наша семья, за ваше присутствие в нашей жизни, за Вашу ВЕРУ и любовь! Для нас это важно видеть и понимать! Здоровья вам крепкого, вам и вашим близким! Берегите себя и каждое мгновение жизни! Храни вас Господь!
Третий раз уж пишу..глючит телефон.)) ох уж телефон... с осталось йти не могу, висит ужасно...уж давно... еле-Еле сюда вошла.. жаль, что никого нет на подстраховке, кто бы мог скопировать новости сюда из групп. (( видимо те, кто следил тут зза судьбой Ильюни, больше не следят.. Простите меня, дорогие...
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (11.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие и родные! Сегодня ночь и день у нас не менее сложные.. ночь Ильюня, фактически, не спал - какими-то отрывка ми по 10 минут. Ну и соответственно, никакой совершенно за день – еле-еле глазки открывает, реально открыл глазки только вот, когда видео снимала, потому, что яркий свет засиял. А так стонет периодически, утром ещё раз все вырвал, и вот, слава Богу, за день рвоты не было, может потому что я почти больше, чем в 2 раза уменьшила наше питание – всего 3 раза спец.питания по 70 грамм, это верный путь к потере веса – лишь бы не случилось только остановки дыхания!.. Господи, спаси, сохрани и помилуй!!! Как же уже не только я устала, но и Люнечка! Как же уже хочется не видеть эту постоянную боль своего сокровища! Как же больно видеть свое солнышко постоянно страдающим..но нужно держаться, ведь Люнечка так чувствует моё состояние, что я не имею права даже на эти эмоции сейчас…Он даже во сне чувствует меня и всегда просыпается..нельзя! Нужно брать себя в руки! Дай только Боженька сил! И, конечно же, мы ещё не спим и вот сняли видео для вас.. и СПАСИБО вам, родные наши, за поддержку, переживания и все ваши молитвы – это так сейчас нужно и ВАЖНО! Будьте здоровы всегда и благословенны! Храни Господь вас и ваших близких, дорогие мои!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (13.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие люди! Во-первых, поздравляем вас с праздником Старого Нового Года, и наступающим Великим праздником Обрезания Господня! И, как всегда, желаем только самого главного в нашей жизни – крепчайшего здоровья и Божией благодати в ваш дом, в ваши сердца! Любимые наши, только самого светлого вам, самого доброго в вашей жизни! Я так благодарна, что все вы рядом! Что не бросайте. .ваша поддержка – это мой глоток воздуха для моего сокровища! Самого любимого и бесценно года подарочками жизни, маленького комочка моего счастья! Благодарю вас, родные мои! А во-вторых, немного об Ильюшеньке, нашем маленьком принце. Спустя 3,5 суток без особого сна..всего пары часов в совокупности, мой малыш наконец-то этой ночью около 3 ночи уснул и проспал всю ночь до 9 утра! Слава Богу! Благодаря нашей с вами вере и молитвам, мы вымолили этот кусочек спокойствия нашему с вами солнышко! Спаси вас Господи за Ваши молитвы. Но все же этого оказалось маловато, т.к. весь день мой улыбчивый сыночек не улыбался совсем, был сонный, а вечером вздремнул только 10 минуток. Хочу сказать, что еще вчера мы были на кислороде, а сегодня у Ильюни и кислород в норме, и пульс выше 150 не поднимается. Но есть одно «но», похудел за 2 дня на 300 грамм, что слишком быстро…дай Бог, нам удастся избежать остановки дыхания. Но пока объем каллорий у нас очень низкий, и риск остается. Но хочется отметить, что со всеми препаратами нам удаётся сегодня избежать острого рефлюкса. К сожалению, активируется он только к ночи, когда ложится спать. Дай Бог, с новым препаратом Тримедат и Урсофальк мне удастся ещё более улучшить состояние котеночка. Будем продолжать молится! Пока все вот так обстоит. Берегите себя и близких, родные! Любим вас очень, и я очень рада, что вы со мной говорите…это важно очень для меня. Храни вас Господь, милые!
На восьмой день после Своего Рождества Господь наш Иисус Христос, по ветхозаветному закону, принял обрезание, установленное для всех младенцев мужского пола в знамение Завета Бога с праотцем Авраамом и его потомками (Быт.17,10-14; Лев.12,3). При совершении этого обряда Божественному Младенцу было дано Имя Иисус, возвещенное Архангелом Гавриилом еще в день Благовещения Пресвятой Деве Марии (Лк.1,31-33; Лк.2,21). По толкованию отцов Церкви, Господь, Творец закона, принял обрезание, являя пример, как людям следует неукоснительно исполнять Божественные установления. Господь принял обрезание для того, чтобы никто впоследствии не мог усомниться в том, что Он был истинным Человеком, а не носителем призрачной плоти, как учили некоторые еретики (докеты). В Новом Завете обряд обрезания уступил место таинству Крещения, прообразом которого он являлся (Кол.2,11-12). Свидетельства о праздновании Обрезания Господня в Восточной Церкви восходят к IV веку. Канон празднику написан преподобным Стефаном Савваитом. Вместе с обрезанием, воспринятым Господом как знамение Завета Бога с людьми, Он получил и Имя Иисус (Спаситель) как печать Своего служения делу спасения мира (Мф. 1, 21; Мк. 16, 17; Мк. 9, 38-39; Лк. 10, 17; Деян. 3, 6 Деян. 3, 16; Фил. 2, 9-10). Эти два события, совершившиеся в самом начале земной жизни Спасителя, напоминают христианам, что они вступили в Новый Завет с Богом и ’обрезаны обрезанием нерукотворенным, совлечением греховного тела плоти, обрезанием Христовым’ (Кол. 2, 11). Само имя христианина свидетельствует о вступлении человека в Новый Завет с Богом. Стихира празднику Обрезания Господня
Сходяй Спас к роду человеческому, прият пеленами повитие, не возгнушася плотскаго обрезания, осмодневен по Матери, безначальный по Отцу. Тому вернии возопиим: Ты еси Бог наш, помилуй нас.
Тропарь празднику Обрезания Господня, глас 1-й
На престоле огнезрачнем в вышних седяй со Отцем безначальным и Божественным Твоим Духом, благоволил еси родитися на земли от Отроковицы, неискусомужныя Твоя Матере, Иисусе; сего ради и обрезан был еси яко человек осмодневный. Слава всеблагому Твоему совету, слава смотрению Твоему, слава снизхождению Твоему, едине Человеколюбче. Тропарь святителю Василию, глас 4-й
Во всю землю изыде вещание твое, яко приемшую слово твое, имже боголепно научил еси, естество сущих уяснил еси, человеческия обычаи украсил еси, царское священие, отче преподобне: моли Христа Бога спастися душам нашим.
Перевод: Проповедь твоя прошла по всей земле, как принявшей слово твое, которым ты богодостойно раскрыл истины веры, уяснил природу всего существующего, украсил человеческие обычаи; царское священство — отче преподобне, моли Христа Бога о спасении душ наших.
Уяснил природу всего существующего — в творениях Василия Великого, особенно в его «Шестодневе», есть много прекрасных описаний и объяснений явлений природы.
Украсил человеческие обычаи — украсил человеческие обычаи начертанием правил и установлением строгого монастырского жития, учреждением благотворительных заведений.
Царское священство — Василий — значит «царский». Святитель Василий Великий, после Афанасия Великого, стоял действительно во главе современного ему священства.
Пусть вам Старый Новый год Принесёт любовь, достаток, В дом уют пускай придёт, Радость будет на подхвате!
Благоденствие и нежность Заполняют пусть ваш мир. Год подарит безмятежность, Как волшебный сувенир! ==================================== С праздником, дорогие наши! Со Старым Новым Годом вас!
Машенька, очень рады Вас снова видеть! Спасибо за толкование церковных таинств , очень интересно. Дай Бог улучшения Ильюшеному и Вашему состоянию ! Будем надеяться, что новые препараты сделают свое дело!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (15.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие светлячки! Не знаю..Почему-то захотелось вас так назвать…вы ведь будто светлячки освещаете наш путь, делая его не таким трудным..любим вас очень, наши дорогие! А теперь об Ильюшеньке немножко. Наш с вами самый светлый ангелочек чувствует себя лучше, чем 3 дня назад.. ночь спит (часов 6-8), и можно сказать, спокойно, я всего раз 5 встаю переворачиваю моего котеночка, ведь как любому человеку, ему тоже сложно спать на одном боку, а повернуться сам не может, конечно. Ну, а с рефлюксом.. тут сложнее.. хотя я и подключаю постепенно препараты, и они начинают действовать, как мне видится, но все же периодически он проявляется сильно. Главное, что не ночью. Обычно утром мучает ужасно, когда кушаем тоже. Это еще хорошо, что чаще мы сидим – это, наверное, и спасает в целом – вертикализация. А вот, когда ложится – караул.. не всегда, но часто. Надеюсь, подключенный сегодня на ночь Урсофальк, нам еще больше поможет. Ну, а в целом, что хочется отметить: Ильюня часто не спокоен, напряжен, либо на руках, либо в кресле, поочередно. И хочется сказать ещё одну грустно новость: я уже достаточно давно не могу поставить Ильюню в вертиказатор – ужасный крик и боль… и рефлюкс тому не способствует. Но основная причина, я подозреваю – наши ноги и спинка.. сидеть он без проблем может и по 2-3 часа, а стоять – я даже поставить не могу и на минутку.. напрягается так, что при усердствии можно сделать хуже. К тому же, я придерживаюсь той позиции, что моему солнышко должно быть в радость все, что мы делаем.. ему и так хватает горя и боли. Теперь думаю, что нам совсем не стать уже в вертиказатор. .тогда он нам фактически и не нужен будет. Уж и не знаю, что думать… С весом тоже беда…потеряли ещё 200 гр. за 2 дня. В целом уже 500 гр. за 4 дня.. плохо очень. Потихоньку пытаюсь вернуть нашу норму калорий в день. А то уж очень опасно так терять вес нам!.. Ну вот такие новости у нас.. дай Бог, нам справится с рефлюксом..пока это главная проблема, с которой важно справится. Берегите себя и близких, наши родные! Нет ничего важнее…храни вас всех Боженька!
Машенька, очень рады Вас снова видеть! Спасибо за толкование церковных таинств , очень интересно. Дай Бог улучшения Ильюшеному и Вашему состоянию ! Будем надеяться, что новые препараты сделают свое дело!
Дай то Бог, Танечка, дай то Бог. Спасибо вам за поддержку и пожелания
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (17.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие сердечки! За эти 2 дня состояние Ильюнечки совершенно по-разному. Вот с утра состояние не лучшее, как раз мучает больше всего сильная изжога и рвотные позывы (рефлюкс), как только просыпается, так и начинается… потом в течении дня несколько раз так повторяется, но уже не часто и не много. Хочется отметить, что все-таки препараты по немножко начинают действовать. Да и сегодня наш врач из клиники Форпост, гастроэнтеролог, подтвердила, что данный вид лечения тоже можно применять, просто она боялась назначать такое количество лекарств сразу. Уточнила я дозировку Урсофалька, и опять таки, посоветовала попробовать вместо Алмагеля отвар льна. Мне как раз на днях прислали такой отвар, так сказать, малышу их он не подошел, теперь мы будем пробовать успокаивать так слизистую пищевода. Буду держать вас в курсе. Дай Бог, чтоб все получилось. А я прошу лишь одного – усиленных молитв о бол.мл. Илие! Хочется вас и порадовать) Так хотелось написать раньше, но все что-то мешало..не отчиталась я о покупке спец.питания, т.к. нам на целых 5 месяц его закупил московский БФ «Вера», вернее, его добрые сердечки. Но купили, правда, не ресурс джуниор, а ресурс оптимум, он вообще с 7 лет, но нам уже подходит, да и дешевле он чуточку).. К стати, уже за этот короткий период времени мы успели своими силами и силами добрых сердечек, волонтеров (в т.ч. и от фонда) переправить целых 3 уп. (36 баночек) из 9 упаковок (если не ошибаюсь). Хочется ещё раз поблагодарить и нашу дорогую добродетельницу Катеньку, которая своими силами передала, подвозила это питание, куда было нужно по Москве, и пожелать только одного - крепкого здоровья и благословения Господня! А так же благотворители фонда приобрели для Люнечки на 3 мес. Мотилиума, и он уже у нас! Это просто чудо! Помимо гастростомы, антисептика и удлинителей к стоме, фонд ещё и это все закупил для нас! Вы все просто наши Ангелы-Хранители! Это те новогодние чудеса.. Это Господне Рождественское чудо! Слава Тебе Господи за все! Чуть позже, я надеюсь, у нас будут для вас ещё добрые новости. А пока, дорогие мои, готовимся к открытию сбора на дельфинотерапию и много-много других занятий для нашего Ангелочка. Планирую открыть сбор на днях, как только получу счёт. Берегите себя и близких, наши дорогие светлячки! Счастья вам и крепкого здоровья! И наши вам обнимашки-целовашки)