Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Слава Богу, Машенька, что в дороге все было благополучно, и доктор молодец, что приняла вас без записи и очереди, стала в ваше положение.Жаль, конечно, что к гастроэнтерологу не попали, но все-равно поездка была плодотворной.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (26.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие светлячки! Сегодня нам совершенно нечем вас порадовать, чем-то таким кардинальным…к сожалению, рефлюкс мучил Ильюнечку весь день с не долгим перерывами между. Но что радует, так это то, что не было рвоты. Ночью уснули мы к часу ночи, проснулись к 7 утра, благодаря Господу…нашим с вами молитвам, Люнечка проспал все эти 6 часов. Для него это мало, конечно, от того и нервозность, но я благодарна Богу и за столько.. ведь это уже благо свыше. Слава Тебе Господи! А так все, как всегда.. занимались на протяжении дня.. жаль, что некому снять на видео нас занимающимися. .дай Бог, получится в скором времени. Ну и конечно же половину времени, да пол ночи сидела рассылку делала в инстаграме и ВК. К сожалению… Рук для рассылки совсем не хватает.. Приходится жертвовать для Ильюнечки его же временем со мной. Если кто-то может или имеет желание… не стесняйтесь, пишите в личку…мы рады любой помощи! Нам важно успеть! А если сможем закрыть еще и раньше сбор, мы сможем поехать раньше к дельфинчикам и облегчить жизнь моего солнышка….Господи, помоги нам! Спаси и сохрани! Благослови вас Боженька, родные мои! Спасибо всем, кто с нами рядом..
P.S. А к новостям опять видео...и от чего-то я его сюда загрузить же не могу...это большущий минус сайта... Скину ссылки в соцсетях - может где-то просмотрите, дай Бог.
ОДНОКЛАССНИКИ: ВКонтакте: (видео к самим новостям) и само видео: ИНСТАГРАММ: @ilia_iaroshenko
Слава Богу, Машенька, что в дороге все было благополучно, и доктор молодец, что приняла вас без записи и очереди, стала в ваше положение.Жаль, конечно, что к гастроэнтерологу не попали, но все-равно поездка была плодотворной.
Спасибо, Танечка) Слава Богу! Это ж еще хорошо, что я могу в любой момент созвониться с гастроэнтерологом. Уже огромный плюс. Будем двигаться потихоньку вперед.
Приват банк: 448,50 грн. или 1 043,02 руб. Сбербанк: 8 900 руб. или 3 827 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 3 000 руб. или 1 290 грн. Яндекс деньги: 0 руб./грн.. PayPal: 300 руб. или 129 грн. Qiwi: 1 000 руб. или 430 грн. МТС (Белоруссия): 0 грн./руб. Копилки: 783 грн. или 1 820,93
Итого собрано за 2 дня: 16 063,95 руб. или 6 907,50 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 26.01.17: 65 867,11 руб. или 28 322,86 грн. Осталось собрать: 47 323,59 руб. или 20 349,14 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 13 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (27.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие добрые сердечки! Дела у Ильюнечки, слава Богу, более-менее. Ночью поспал часов 5 – очень мало..но я рада, что и столько хотя бы..это лучше, чем совсем без сна..но все же очень опасно…на краю.. Да и рефлюкс пока не покидает окончательно. Сегодня после обеда немного помучил, как только покушали, приняли лекарства, так и все. Но благо, посидели чуточку на ручках, немного подышали кислородом, полегчало. Сейчас мое солнышко уже спит крепко. Дай Бог, что только до утра…но обычно просыпается среди ночи…к часам 4-5. Прошу вас только о молитвах, родные мои!! Я умоляю всех….всех, кто может помочь…помогите! Любой способ помощи ВАЖЕН – репост, финансово, молитвы, моральная поддержка!.. Милые мои! Очень важно рассылать информацию об Ильюне..Нам нужны помощники на рассылку – инстаграмм, ВКонтакте, одноклассники, форум кидстафф! Пожалуйста! Если мы соберём денежку раньше – мы сможем поехать раньше! Помогите спасти сыночка от этих адских мучений! И благодарю каждого из вас, родные! За любую помощь и поддержку, за каждую посильную сумму! Благослови вас всех Боженька!
Нехай новий день подарує Іллюші багато добрих сердечок, які протягнуть руку помочі
Дякуємо, дорогенька наша Дуже сподіваюся...та поки що на приват все менше поступлень.. сьогодні та і зовсім немає(( Дуже сумно... Адже сьогодні я перезаписала Іллюню на терапію на 6 лютого... це ще менше часу залишается(( Тому що вже зовсім не добре з цим сном у нас.. роздратованістю, напруженням(( Дай Боже, щоб все у нас вийшло...та поки що не дуже оптимістично..
Приват банк: 0 Сбербанк: 170 руб. или 73,10 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 0 Яндекс деньги: 0 PayPal: 0 Qiwi: 35 руб. или 15,05 грн. МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 205 руб. или 88,15 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 28.01.17: 68 981,18 руб. или 29 661,91 грн. Осталось собрать: 44 209,52 руб. или 19 010,09 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 6 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
Дякуємо, дорогенька наша Дуже сподіваюся...та поки що на приват все менше поступлень.. сьогодні та і зовсім немає(( Дуже сумно... Адже сьогодні я перезаписала Іллюню на терапію на 6 лютого... це ще менше часу залишается(( Тому що вже зовсім не добре з цим сном у нас.. роздратованістю, напруженням(( Дай Боже, щоб все у нас вийшло...та поки що не дуже оптимістично..
Машенька, завтра буде краще Щиро віримо у це і просимо Господа Бога, щоб допоміг
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (28.01.2017) Доброй ночи, наши дорогие! Хотелось бы вас чем-то порадовать, но пока нечем.. к сожалению, не долго вчера Ильюня поспал..всего около 2 часов. ..и вся ночь у нас без сна..весь день без сна..сейчас не спим..и, похоже, не собираемся. Весь день напряжен, пульс за 170 – тахикардия, кислород упал до 86 – пришлось подключать кислородоконцентратор. Слава Богу, быстро подняли до 95, отключила – и уже не падал. Но слава Богу, хотя бы с рефлюксом полегче, всего пару раз за сутки проявился. Дорогие мои… я вынуждена была связаться с дельфинарием и просить дату терапии на более раннее число.. нас записали на 6 февраля! Дальше ждать уже опасно очень для Ильюнечки – это огромный риск проявления эпи.приступов, которых мы так долго избегали. Это риск внутричерепного давления, а от сюда и опасность инсульта. ..я очень переживаю…не смогу сидеть до 13 ждать..и я просто уповаю на милость Божию и ВАС, долгие мои! Сегодня отчёт совсем печальный….слава Богу, и вам дорогим благодарность за эти 200 руб..но если так и дальше пойдёт – мы не закроем сбор тогда!Я умоляю вас…каждого! Помогите спасти сыночка! Да!..может быть болезнь неизлечима…но ведь он не должен таак страдать! НЕ ДОЛЖНЫ ДЕТИ ТАААК СТРАДАТЬ!! Сердце разрывается на кусочки….нет сил видеть такие страдание своего самого родного человечка!... Милые, дорогие, родные! Любая капелька помощи ооочень важна! Не отворачивайтесь от нас..не бросайте! И пусть благословит вас Господь за ваше милосердие и теплоту!
Приват банк: 518,50 грн. или 1 205,81 руб. Сбербанк: 4 908,54 руб. или 2 110,67 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 354 руб. или 152,22 грн. Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн. PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 6 868,35 руб. или 2 953,39 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 29.01.17: 75 849,53 руб. или 32 615,30 грн. Осталось собрать: 37 341,17 руб. или 16 056,70 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 6 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (29.01.2017) Доброй ночи, дорогие наши! Особо порадовать вас снова нечем (( Ильюнечка за сутки поспал отрывками всего пару часов…глазки уже красные..сам раздраженный. . Только, когда я уже подхожу, сидим вместе, играется, тогда хоть и улыбку можно увидеть, и не такую напряженность…я вижу, что ему что-то болит..скорее всего, головка..На мышечную боль не похоже.. уже совсем-совсем скоро, дай Бог, поедем к нашему облегчению – чудо-дельфинчикам. Рефлюкс вот ближе к вечеру, после 20 часов уже начинает мучить. Но слава Богу, что не долго. Я ж забыла упомянуть, что нам тогда в Киеве врач посоветовала принимать добавку в еду (где есть лактаза), которая будет помогать организму усваивать её. И вот как 2 дня я её даю. Мне кажется чуточку легче. Но возможно, рано еще конкретно говорить об этом. Да..и тем, кто ещё не знает, у Ильюни вторичная не переносимость лактазы. Спец.питание то у нас без лактазы, но вот йогурты и лекарства – тут то есть. Так что не проходящий рефлюкс может быть и на этом фоне. Будем с вами молится – дай то Бог! Ну и сегодня я уже поехала и выкупила билеты на 4-е число. Их уж не так много осталось, пришлось сейчас «брать быка за рога». И, да, потратила я примерно столько же, как посчитала. Возможно с такси до Киева и обратно потом будет больше. Ну вот такие вот пока новости. А пока в дельфинарием до вторника нам уже должны составить расписание занятий и дельфинчиков. Ну вот такие пока новости.. уставшие мы до изнеможения, но все еще держимся.. приходится. У меня другого выхода нет. .да и не имею я права показывать другие эмоции перед своим, истрадавшимся уже, сыночком (( Дай Боженька, мы выдержим.. От всей души благодарю вас, дорогие мои, за каждую капельку вашей помощи! Низкий поклон! Благословения вам Божия! Храни Господь!
P.S. И снова сегодня у нас видео.. Девочки, может быть в где-то зарегистрированы? ВКонтакте, Одноклассники, Инстаграм?? Я буду от туда ссылки кидать...а как иначе, хоть посмотрите на нашего с вами принца) Плохо, что тут еще не придумали загрузки видео((
Бедняжечка, Ильюша, так спит мало , котеночек.... Тяжело ж ведь так. Дельфинчики должны ему помочь обязательно. Хоть бы сбор был все дни такой, как вчера! Спасибо огромное, всем неравнодушным! Как много все-таки вокруг добрых сердец!
Приват банк: 250 грн. или 581,40 руб. Сбербанк: 7 100 руб. или 3 053 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 100 руб. или 43 грн. Яндекс деньги: 235 руб. или 101,05 грн. PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 8 016,40 руб. или 3 447,05 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 30.01.17: 83 865,93 руб. или 36 062,35 грн. Осталось собрать: 29 324,77 руб. или 12 609,65 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 6 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНАЯ МАТЕРИНСКАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ!! СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!!
Бедняжечка, Ильюша, так спит мало , котеночек.... Тяжело ж ведь так. Дельфинчики должны ему помочь обязательно. Хоть бы сбор был все дни такой, как вчера! Спасибо огромное, всем неравнодушным! Как много все-таки вокруг добрых сердец!
Спасибо, Танечка, за поддержку!) Слава Богу, отчет и сегодня радует. Столько добрых сердечек вокруг...! Но как же я испугалась, когда в отчете было всего 90 грн...напряжение..Но все вроде налаживается, дай Бог!) Спасибо еще раз..за все Ваши переживания, за поддержку, молитвы! Знаю, что без вашей поддержки, как и Роксоланочки, да и многих..я просто бы не справилась одна.. Обнимаем крепко!)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (30.01.2017) Доброй ночи, дорогие наши добрые сердечки! Слава Богу, мои родные, сегодня ночью (конечно под утро, к часам 5) мы таки уснули, поспали от силы часов 5. Но это уже лучше, чем совсем не спать. Ну и глазки не такие красные. Но все остальное остается – нервозность часто, тахикардия, кислород до 90 падал периодически, иногда приходилось подключать концентратор. Но пульс выше 145 не поднимался, это уже радует. Что плохо, так рефлюкс проявился сегодня и во время утреннего кормления. Но благо, это тоже повторяется только отрывками. Расстройство чуточку нас вывело из строя – раздражение на попке яркое, облепиховое маслице помогает пока, на подхвате наш судокрем. Ну это тоже с переменным успехом. Хочется верить, что скоро со всем мы справимся. Но вот без вас, родные…без вашей поддержки, мне одной не справится… очень сложно морально..когда нет никого рядом…ты один в 4 стенах со своим страдающим малышом…. Это давит И, когда вы со мной разговариваете. Мне легче..я понимаю… я вижу вашу поддержку. Пожалуйста, будьте рядом.. помогите мне не упасть духом… вы нам с Ильюнечкой уже как семья! Мы любим очень вас! И без вас…мы просто не справимся! Я так благодарна каждому доброму милосердному сердечку, кто рядом с нами! Низкий вам поклон за это! За каждую капельку вашего присутствия в нашей жизни! Благослови вас Господь и Матерь Божия!
Приват банк: 542,26 грн. или 1 261,07 руб. Сбербанк: 11 500 руб. или 4 945 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 270 руб. или 116,10 грн. Яндекс деньги: 200 руб. или 86 грн. PayPal: 0 Qiwi: 200 руб. или 86 грн. МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 13 431,07 руб. или 5 775,36 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн.
Собрано на 31.01.17: 97 297 руб. или 41 837,71 грн. Осталось собрать: 15 893,70 руб. или 6 834,29 грн.
Благодарю от всей души вас, мои дорогие!! За каждую капельку вашей помощи и поддержки! Благослови вас Бог!
Ще зовсім трошки і сума буде зібрана. Це дуже радує. Все завдяки добрим людям
Так, дуже радуют звіти за останні дні...да і взагалі...такий короткий срок, а ми вже майже закрили збір. Дай Боже,ось-ссь закриємо зовсім. Дякую за підтримку, дрога наша!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (31.01.2017) Доброй ночи, дорогие наши! Порадовать вас особо нечем…уж и писать не хочется такие новости…со сном изменений нет. Уже и самой не хорошо..но придется держаться.. мне нельзя раскисать.. Всего недельку и станет легче.. так себя успокаешь… А как иначе? Но по сути, даже уже боюсь писал, рефлюкса сегодня не было. .раздражения тоже. Но нервозность ужасная у Люнечки.. он, бедняжчка моя, страдает.. Конечно, спать таак мало…не только нервозность…за эти сутки у нас 3 часа сна примерно.. Дай Бог, поскорее бы к дельфинчикам..эти чудо существа от Бога..спасение для нас.. пусть и временное..но это облегчение моему сокровищу…один только Господь может послать нам полное исцеление и силы пройти весь этот не лёгкий путь!.. но я так благодарна Господу за свою кровиночку! Я уже не представляю жизни без него и не хочу представлять! Господь милостив! И вы, дорогие мои, никогда ни в чем не отчаивайтесь! Именно отчаяние мешает прийти к нам благодати Божией! Мои молитвы с вами, родные! От всей души благодарю Вас за всю эту поддержку и каждую копеечку, каждый репост – это придает мне сил..а значит, и Люнечке! Благослови вас Господь! Любим вас и крепко-крепко обнимаем!
P.S. Удалось поймать Ильюнечку улыбающимся) Слава Тебе Господи за все!
Дорогие наши!!! А наш ФЛЕШМОБ ’ЦЕЛЬ ДНЯ’ сегодня прошел на УРА! Целых 13 431 руб. за день! Вы просто молодцы! Благодарим от всей души и сердца!! НО ЭТО ВЕДЬ ЕЩЕ НЕ КОНЕЦ!!! НЕ РАСХОДИМСЯ, друзья наши! ФЛЕШМОБ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! У нас времени до завтра!)
НАША ГЛАВНАЯ ТЕПЕРЬ ЦЕЛЬ: - остаток сбора 15 893 руб. Мы должны успеть закрыть остаток сбора до завтра 22:00 по мск!
СУТЬ АКЦИИ остается та же, дорогие: Все, кто хочет поучаствовать в нашем ФЛЕШМОБЕ, на удобный реквизит, переводят посильную сумму, и отнимаете ее уже от нашей цели в 15 893 руб. Например: 15 893 р. - 100 руб. = 15 793 р. И так до 0.
P.S. И, пожалуйста, НЕ стесняйтесь отписаться даже в личку, если не хотите писать в группах. Мы вас поймем)
Итак, ПРОДОЛЖАЕМ??? Эта гонка еще не закончена! Мы должны сделать такой ценный подарок для нашего маленького героя и его мужественной мамочки??
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff