Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Дорогие наши!!! А наш ФЛЕШМОБ ’ЦЕЛЬ ДНЯ 15 893 руб.’ продвигается)) На данный час у нас уже есть 2 поступления... Итак: 15 893 р. - 1500 руб. = 14 393 р. Мы отлично идем к НАШЕЙ ЦЕЛИ! Вот скоро и покажется в отчетике наш долгожданный 0.
P.S. Пожалуйста, НЕ стесняйтесь отписаться в комментария или даже в личку, если не хотите писать в группах. Мы вас поймем) Очень ждем от вас активности, дорогие наши!)
Итак, ПРОДОЛЖАЕМ??? Кто следующий?? У нас 14 393 руб! Подарочек для нашего маленького героя и его мамочки уже близко!
Какой отличный флешмоб! Радуют сборы за последние дни! Не радует только, что Ильюша плохо чувствует себя и так мало спит... Быстрее бы дельфинчики помогли ему!
Приват банк: 100 грн. или 232,56 руб. Сбербанк: 9 900 руб. или 4 257 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 0 Яндекс деньги: 700 руб. или 301 грн. PayPal: 3 400,36 руб. или 1 462,16 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 14 232,92 руб. или 6 120,16 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 01.02.17: 111 529,92 руб. или 47 957,87 грн. Осталось собрать: 1 660,78 руб. или 714,13 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 6 ФЕВРАЛЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
Благослови вас Господь, дорогие наши! От всего сердца! Материнская вам благодарность и низкий поклон!!!!
Какой отличный флешмоб! Радуют сборы за последние дни! Не радует только, что Ильюша плохо чувствует себя и так мало спит... Быстрее бы дельфинчики помогли ему!
Дай то Бог, Танечка...тоже ооочень надеюсь...что мы выдержим...еще чуть-чуть.. Мы вообще все молодцы...как быстро ПОЧТИ закрыли сбор, учитывая последний вот отчет сегодня!)
Машенька, суперовий звіт :) Вже дуже скоро Ви з Іллюшою поїдете в гості до дельфінчиків. Дай Бог і все наладиться і маленький наш герой буде поправлятись
Машенька, суперовий звіт :) Вже дуже скоро Ви з Іллюшою поїдете в гості до дельфінчиків. Дай Бог і все наладиться і маленький наш герой буде поправлятись
Таак) Сама дуже радуюсь цим циферкам) Не дарма ми влаштували цей флешмоб) За 2 дні, трошки більше, закрили остаток сбору - майже 15 000 грн. Дякувати Богу, відклик був) Дай Боже, завтра вже закриємо збір. Дякуємо Вам, дорогенька наша
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (01.02.2017) Доброй ночи, дорогие наши! Сегодня у нас было немножко больше сна…Слава Богу!) Часиков 8 за ночь Ильюня поспал) Ну а я, как всегда, вся в сбор рынула. .Куда ж еще? Рефлюкса весь день не было, лишь к вечернему кормлению совсем немного. Но сегодня, однозначно, день был немножко лучше, чем вчера. Это очень радует. Хоть немного и Ильюня отдохнул. А сейчас мы ещё не спим…хотя уже 1 ночи… Зато мы сегодня нагулялся вдоволь)) Целых 4 часа на уличке) Ну мы, как выходим, так на пол дня) И после уже, немножечко даже поулыбался, котеночек мой родной. Так что у нас сегодня было больше воздухотерапии) И слава Богу, что получилось! И завтра мы планируем на такую прогулку – нам, может, хоть и временно, но воздух поможет нагуливать сон..дай то Бог! Молю Господа только об одном - облегчить жизнь моего маленького солнышка…унять ег боли и все беспокойства! Господи, спаси, сохрани и помилуй! За вас, дорогие мои, я всегда молюсь! Да убережет вас Бог от всего плохого! Мира вам, добра и тепла! Здоровья крепко и благословения Божия! Спасибо, родные, что вы рядом!!
Приват банк: 55 грн. или 127,91 руб. Сбербанк: 5 175,33 руб. или 2 225,39 грн. Ощад банк: 0 Билайн: 300 руб. - 129 грн. Яндекс деньги: 0 PayPal: 0 Qiwi: 0 МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 5 603,24 руб. или 2 409,39 грн. Сумма к сбору: 113 190,70 руб. или 48 672 грн. Собрано на 02.02.17: 117 133,16 руб. или 50 367,26 грн. Перебор в сборе: 3 942,46 руб. или 1 695,26 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.) !!!!!!! СБОР ЗАКРЫТ! БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕЙ ДУШИ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всего сердца материнская вам всем благодарность и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь! Вас и Ваших близких!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (02.02.2017) Доброй ночи, дорогие наши самые добрые сердечки! Эта ночь у нас была такой же, не плохой – Ильюнечка поспал спокойно часиков 7. Слава Богу! Сегодня и рефлюкс появлялся, и утром и вечером. Динамика получается такая, что дня 2-3 затишья с рефлюксом, и столько же с этой «бурей»(( Но ничего – радует, что уже есть хоть какая-то динамика в лечении. Теперь остается дождаться наших дельфинчиков – уже 4-го вечером мы выезжаем, 5-го рано утром мы в Одессе, и 6-го начинаем наши занятия и терапию с 9 утра) Ох…поскорее бы!) И все ведь благодаря вам, родные мои!!! У меня в такие моменты просто будто речь отнимает!! Вы самые лучшие!! Спасибо вам, дорогие мои! И низкий поклон! Сегодня я счастлива, хотя бы в этом плане я уже не волнуюсь – с финансовой частью все решено. Теперь Ильюнечке бы выдержать еще 4 дня… И все, тогда и мое сокровище будет счастливее) Господи! Слава Тебе за все!!! Благослови вас, дорогие мои, за все! Мне так важно видеть вас рядом!... Вы придаете сил! Теперь я прошу только об одном – об усиленных молитвах о бол.мл.Илие, за мое единственное драгоценное сокровище! И дай Боже, наши молитвы будут услышаны. Берегите себя и близких, мои родные! Будьте рядом друг другом как можно чаще! Это такие важные моменты…..
я только сегодня обратила внимание на то, что Илья- сын родителей, состоящих в кровном родстве....кузин и кузина Вот это вы дали, конечно, Мария. Илье- поменьше страданий. Жалко мальчишку
К сожалению, не было возможности выложить новости сюда, дорогие мои! Сейчас выложу. ================================= НОВОСТИ ОТ МАШИ (04.02.2017, в 21:00 по Киеву) ’Мы в поезде) Через 15 мин отправление. Доехали до вокзала благополучно. Почти разместились. Ильюнька в дороге даже вздремнул минут 40) Любит он в машине - его стихия))’ ================================= Новости об Ильюнечке (05.02.2017, 7 утра по Киеву)
Доброе утро всем, наши друзья) Пока есть мобильный интернет, могу хоть написать 2 слова) Мы тут уже как бы приехали по адресу, но нам еще придется ждать до 12 дня (есть ещё жильцы в квартире). Рядом, говорила хозяйка, есть какие-то кафешки иль что-то типа того, может зайдем, посидим, хоть Ильюньку покормим. А так доехали хорошо, все вроде, не плохо, правда, Люнечка то спал, то не спал.. Ничего, главное, что доехали благополучно. Слава Богу! Спасибо, дорогие мои, за ваши молитвы и переживания! Обнимаем крепко вас и очень любим! Храни вас Господь! P.S. Первое фото к этим новостям) =============================== НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНЕЧКИ (05.02.2017, на 14:50 по Киеву) Мы уже разместились, Ильюня от усталости уже просто вырубился.. Поспал минут 40 всего, но и это хорошо. А что оуюказалось благодатью, так это то, что как раз в минутах 10 ходьбы от нас ещё сегодня будут Мощи из Афона Целителя Пантелеимона (с 3 февраля привезли их в Одессу) - представляете, как мы вовремя приехали?..Господь нас просто вел сюда и именно в это время) Слава Ему за все! Мы час как уже в квартире. Устали ужасно.. Вот отоспиться, мое сокровище, и пойдем) Сами не ложимся - у меня и так эти мигрени, а сон отрывками для меня, хуже некуда. Так что, сходим сначала, приложимся, и только тогда на отдых. Завтра трудный день, как всегда бывает в первый день. Благодарю от всей души за ваши молитвы, родные наши! Храни вас Господь, дорогие! Любим и крепко обнимаем!❤ И от Ильюнечки целовашки-обнимашки)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (11.02.2017) Всем привет, наши дорогие! Доброй ночи) Наконец-то я могу написать более подробно о наших буднях) А то все как-то отрывками, в круговороте все. Слава Богу, Ильюнечке гораздо лучше! Благодаря вам, мои родные, мы попали на эту жизненно важную реабилитацию! Эти чудо-существа, дельфинчики, сделали свое дело…и продолжат делать еще 5 сеансов. Всегда вам безмерно благодарна, всегда о вас молюсь! О благополучие ваших семей, дай Бог всем вам здоровья! Важнее нет ничего! Здоровье, к сожалению, не всегда можно купить за деньги… Итак, у Ильюни наладился сон ночью – сладенько спит, лишь иногда за ночь просыпается пару раз, чтоб повернула. Поворачиваю и спит дальше, мой сладенький) Он значительно счастливее, и это видно – снова вернулись эмоции..их не мало) Радуется всегда чему-то, где-то от чего-то улыбнётся, даже засмеется)) Напряжение..оно спало! + действие препарата Лирика = расслабление мышц зачастую, а это минус боль! Ильюне теперь не так больно, когда случаются приступы спастики иногда. Вот…и рефлюкс наш проявляется редко, можно сказать. Раз в 3-4 дня.. Вот сегодня чуть жестче на протяжении дня, но без рвоты, что уже есть успех! Ильюнечке очень нравятся дельфинчики, новый дядя массажист) Дядя инструктор с дельфинчиками, и снова рад встрече с тетей по кранио-сакральной терапии.) И, конечно же, я счастлива, когда мой малыш счастлив и не испытывает эти адские муки…! Слава Господу нашему за Его милость..возможность снять те боли, которые уготованы Ильюне его болезнью. Слава Богу за вас! Храни вас Боженька и все Святые! Любим вас очень и крепкого обнимаем!)
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff