Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Спасибо, Риточка.

НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШИ (13.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Спаси Господи вас за молитвы!
К сожалению, сегодня ночь была очень сложной, а под утро опять сильная задержка дыхания, а итоге сатурация 70, пульс 175 (тахикардия). Весь день я санировала котенка и параллельно ингалировала, потом у Ильюшки начались судороги, пришлось собраться экстренно и ехать к неврологу, она нам выписала сибазон, и дома я уже уколола, при чем сама - экстренно научилась... мы купили кислородную подушку по дороге. И благо, что заведующая поликлиники дозвонилась до глав.врача, и тот уже дал разрешение на то, чтоб нам заполнили подушку. И сейчас мы, слава Богу, дома... все еще. Сатурация сейчас от 95 до 98 скачет, пульс - 120-128. Ильюшка постоянно спит, мокрота постепенно подступает, я санирую. Сейчас более стабильно из-за того, что мы уже час на кислороде. Но я очень боюсь ночи...очень прошу вас, дорогие мои, молитесь, как только можете! Это сейчас самое важное...
Храни вас всех Господь.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.11.2015)
Доброго дня, дорогие наши. Спаси Господи за ваши молитвы!
Ильюшке гораздо лучше. Сатурацию (кислород в крови) удерживает с 94 до 98, и пульс совсем крохи выше со 115 до 125, но это уже связано с мокротой и температурой. Есть немножко мокроты, с ней мы справимся быстро, даст Бог. А вот с температурой…со вчера она держалась аж до глубокой ночи, стабильно 37,7-38, а сейчас улердивается на 37,2 – 37,3.. И даже жаропонижающие не действовали. Вялость, постоянно спал. Дала задание бабушке уже даже купить димедрол с анальгином, все-таки ночь шла… и все было явно не предсказуемо. И, Слава Богу, ночь прошла хорошо. Я, конечно же, спать не могла, Ильюшку положила с собой рядом, и смотрела…. Считала дыхание….рука всегда на нем была… И вот сейчас котеночек полусонный еще, хотя утром, совсем, как маленький здоровый хохотунчик, смеялся, разговаривал.. и сердце замирало…слезы на глазах…. И мысли – мы справились! Господь и в этот раз миловал для нас моего лучика.
Вчера, естественно, я все лекарства снова сняла с приема, да и куда?. Организм сильно ослаблен. И сегодня день у нас разгрузки, только депакин и баклофен. Судороги больше не повторялись, сибазон все-таки их снял.
Сейчас котеночек дремлет, так как включила на аппарате ему кушать, желудочек радуется, а сам сладенько лежит, да сопит, хотя еще не спит) Постараюсь еще написать, если меня не «вырубит» совсем. Спасибо всем вам, родные мои.
Храни вас Господь. Берегите себя и своих близких.
P.S. Фото со вчерашнего вечера.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.11.2015)
Доброго дня дорогие наши. Сегодня у нас все достаточно стабильно, за исключением температурки (еще периодически появляется утром и к вечеру, удерживая на уровне 37,1 – 37,3) и сна.. к сожалению, сегодня ночью Ильюшка почти глаз не сомкнул, но что самое интересное, даже не нервничал, будто в каком-то трансе был, просто есть немного вялости какой-то…видимо, тяжело далась в этот раз задержка дыхания.. да и кушает он не с особой охотой пока, приходится кормить потихоньку с помощью аппарата через г/стому. Кислород и пульс в большей мере в норме, как и в прошлых новостях писала, скачет 94-99/109-125. Но настроение у нашего с вами котенка, как мне кажется, очень хорошее. К тому же, он улыбается на все, что я пытаюсь для него и с ним сделать (звуки всякие, для кого-то показалась бы я сумасшедшей, а для Ильюшки просто клад какой-то - хохочет)) И душа моя радуется каждой его улыбке и хохоту, ведь это для нас чудо, маленькое чудо, которое не всегда получается. С Божией помощью мы сегодня были в храме и Ильюшеньку удалось причастить. Слава Богу за все!
Спасибо вам, дорогие наши, за все. Спаси Господи за молитвы!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (16.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. У нас ничего не изменилось, за исключением сна. Всю ночь почти спал, проснувшись только пару раз повернутся. И да, к сожалению, до 2-х ночи не засыпал… пришлось сбивать температуру, была 37,8. А потом благополучно уснул.
Сегодня приходила к нам педиатр наша, послушала Ильюшку, и, Слава Богу, она ничего не услышала, похожего на простуду. Но анализ мы завтра все же сдадим, чтоб не дай Бог, не пропустить вирус...
Единственное, что я упустила еще… это гастростому. Ильюшка так напугал меня, что я только сегодня поняла, что я на автомате обрабатывала ее, и не 2 раза минимум, как нужно, а один…и опять есть немного воспаления. Сегодня сделала дважды обработку, и к вечеру вокруг стомы немного розовенького осталось. Свищ уже затянулся, то есть зажил до конца, «окутав» трубочку стомы, я ее только прокручиваю каждый день.
А еще, взвесились сегодня, и вес наш все так же 13,4 кг. Если мы и теряли какие-то граммы, то мы их вернули.
А так, все более-менее стабильно, показатели вернулись к норме, дыхание жесткое, как всегда, но стабильное, Слава Богу! Надеюсь, получится немного выспаться. А то как-то без сил совсем. И, конечно же, спасибо вам, дорогие мои, за поддержку. Без вас бы мы не справились. Храни вас всех Господь.

У каждого из нас есть точка срыва,
Когда становится на сердце тяжело,
Когда нам кажется, что падаем с обрыва,
И жизнь становится как черное пятно.
У каждого из нас есть луч надежды,
Что кто-то очень близкий и родной,
Не даст тебе упасть в пучину бездны,
И скажет: ты не бойся, я с тобой.

Анжелика Веденеева

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Наш маленький герой держится хорошо. Мы, можно сказать, уже и выкарабкались. Единственное, что остается – воспаление вокруг стомы… Уже и то, что вроде бы подходило, не подходит…завтра, надеюсь, получится попасть к хирургу…скорее всего, придется применять гидрокортизон. Лишь бы это не было что-то плохое. Засыпает котенок поздно, но спит всю ночь. Может проснуться еще, чтоб повернула его, но это до пары-тройки раз за ночь. Дневной сон тоже, то есть, то нет, а если и есть, то ближе к вечеру, после 16-17 часов.. Сегодня вот не спали, заниматься на вертикализаторе что-то манюнь не хочет, все психует больше…а я и не заставляю сильно, так как не хочется, чтоб ему было плохо. Но с другой стороны и понимаю, что без него нам тоже нельзя.. Ну хоть в кресле сидеть не отказывается. Хотя… у мамы на ручках гоооораздо лучше)) Зато нравится играться с игрушками, трогать их, шуметь…даже получается сбрасывать со столика кресла игрушки, и даже миску с орешками… - хулиган маленький, говорю ему, а он улыбается)) Вот так и проходит день.. У самой какое-то состояние «не стояния». Сонная, как муха…хотя вроде и спим ночь. Голова чугунная постоянно, но уж ничего не поделать, таблетки спасают пока. К врачу то и некогда бежать, да и это огромный затраты на меня, а я экономлю на котенка…вот сейчас закупим кислородный концентратор, а он не из дешевых самых…почти все отдам, что осталось с дельфинчиков. К стати, да. Я заказала сегодня кислородный концентратор, через 2-3 дня уже получим и оплатим сразу. Но хочется верить, что он нам не понадобиться…что все будет хорошо… Один Бог знает, что будет.
В общем, мы продолжаем борьбу, завтра по врачам,…А еще анализ сдавали – достаточно хороший, слава Богу. Берегите себя и близких. Любим вас, и обнимаем! Храни вас Господь!

ДОРОГИЕ НАШИ! Совсем скоро праздники, Новый Год, и Ильюшенька будет рад получить подарочки и письма от добрых волшебников. Подарите еще немножко тепла и заботы для малыша.

1. Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см
2. Памперсы на 13 кг (5-ка)
3. Специальные высококалорийные коктейли и смесь (Педиашур, ресурс файбр..). Самое главное - сладенькие, так как малыш ужасный сладкоежка).
4. Расходные материалы по уходу за гастростомой (Может быть вы сами захотите купить все это для Ильюши, так как это постоянно и остро необходимо): шприцы (20 и 10 мл), бинты узкие стерильные (а лучше всего от фирмы Medicomp готовые 7.5*7.5 см.), пластыри для крепления самой трубочки к коже (лучше Mepitac), хлоргексидин биглюконат 0,05%, ватные палочки, ватные диски, стерилиум.
5. Так же можно лекарства: Парацетамол и нурофен (сиропы), разносторонние пробиотики, хофитол, хилак форте, депакин, баклофен 10 мг.

6. Стиральный порошок автомат, ополаскиватель, бумажные полотенца.
7. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
8. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста и выше, голова 54 см. (Малыш рослый, но худощавый).
9. Конечно же можно сладости Ильюшке - мягкие печенюшки, йогуртики питьевые и из ложечки (главное, чтоб без кусочков), молоко, овощи, фрукты (естественно, если посылочка идти будет не долго).
_______________________________________________________
Живем мы с Ильюшкой на съемной квартире, денег катастрофически не хватает, практически 75 % уходит на ее оплату, и на еду совсем не остается...Может быть вы сможете хотя бы чем-то порадовать котенка.
-------------------------------------------------------
Укрпочта:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
Адрес ’НОВАЯ ПОЧТА’ (для Украины):
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. +38 (098) 908 0551
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (20.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Последние 2 дня у нас проблемы со сном.. опять. Днем не спит совсем, хотя на ходу спать хочет, соответственно, и вялый. От этого и на занятиях наших никакой, можно сказать…не хочет стоять в вертикализаторе, но сидит в кресле, если от него ни на шаг, играемся, трогаем, нажимаем… Вот это нравится точно – игры с мамой, весь день и ночь бы так. Эта ночь была немного тяжеловатой, очень часто просыпался, а с 5 утра совсем не спал, но давал дремать маме. Я вообще стала тяжелая на подъем, видимо, из-за того, что не хватает времени отдохнуть мозгу.. ну с моим мозгом мы как-то «договоримся», главное вот Ильюшка, капризуля моя. И вот со вчера я уже начала применять гидрокортизон, и вы думаете, что? Да, не помогает пока…первый день было уже розовенькое воспаление, а сегодня снова чуть ли не такое же. Может, я слишком быстро хочу увидеть результат? Может не так быстро все должно быть?… С хирургом говорила, показывала, ничего сверхъестественного, то есть не какое-то вирусное. Понаблюдаю до понедельника, а потом пойду прям в стационар к хирургам, может там они более опытные и что-то подскажут.. (если, конечно, все так же будет, как сегодня). Хотя в поликлинику мы ходим к заведующему отделением.. И вот, пока такой итог. Ну, а настроение, я думаю, вы поняли, что по-разному, хотя улыбаться, котеночек, не забывает. Радует маму. Температуры уже нет, кислород более-менее в норме (94-98), тахикардии нет. Слава Господу за все!
А еще у нас есть очень приятные новости) Вчера получили 2 посылочки из России) Спасибо огромное нашим добрым дорогим друзьям – Любочке и Марие. Было очень приятно получить столько положительных эмоций, да и очень полезных вещей для Ильюшеньки. И еще Ильюшенька получил уже 2 открытки-письма от ДоброПочты. Это так приятно. Спасибо Вам огромное, добрые наши Катерина и Олеся. Мы в восторге, Ильюшенька улыбается, и больше мне ничего не нужно… Спасибо.
Берегите себя и близких, дорогие наши. Обнимаем всех и каждого. Храни вас Господь.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то у нас теперь есть постоянная подача кислорода, в любой момент, если понадобиться. Теперь мы постоянно сможем применять кислородный концентратор, каждый день кислородная терапия. И даст Бог, мы избежим очередного перебоя кислорода с тахикардией. Сегодня я оплатила и забрала концентратор, сейчас он уже дома. Первый раз терапию мы провели сейчас, всего по 10-15 мин. 3 р. В день должно помочь избежать очередной борьбы за жизнь. Заплатила я за него 10 098 грн., по курсу в рубли примерно 30 тыс.руб. Благо, что у нас остались денежки после дельфинчиков, да и после операции немного. Слава Богу за все. Сердце теперь будет спокойней немного. И, конечно же, спасибо вам, дорогие наши. Без вас бы не получилось приобрести такой нужный аппарат для Ильюши. Я даже не знаю, чтобы мы делали без всех вас…. Я очень благодарна вам, и молюсь за вас и ваших близких.
Ильюшенька более-менее нормально. Спал сегодня гораздо лучше, и даже днем поспал часик. Правда, воспаление вокруг г/стомы… так и не проходит.. скорее всего, похоже на лекарственный ожог, то есть, все эти применения разносторонних мазей привело к этому… и сейчас я просто сняла все мази, пока не восстановится кожа, просто промываю, дезинфицирую по чаще, и даже ничего не накладываю, никаких повязок. Просто даю коже отдохнуть. К стати, когда обрабатываю, у манюни нет никакого дискомфорта, даже улыбается, от чего предполагаю, что оно ему чешется. Вчера промывала очередной раз вечером, и снялся маленький кусочек нароста кожицы. Но это нормально. Хотя у других бывает и хуже. Это не страшно. Больше ничего особого не происходило сегодня. Мы сегодня просто «разгружаемся», можно сказать, только играем, улыбаемся и частично лентяйничаем) Правда, тактильные, на ощупь вещи трогаем, игрушки трогаем, музыкальные слушаем, и просто потешки наши любимые, сидя в любимом кресле, и, кончено же на маме. Может от того и поспал днем, котеночек мой…не знаю, но чувствую, что так и есть. Просто уже напряжение было немного высоким от занятий, нужно было отдохнуть. Вот такие у нас новости сегодня.
Всех целуем и обнимаем) Берегите себя! Храни вас Господь.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.11.2015)
Доброго дня, дорогие наши. У нас все более-менее стабильно. Единственное, с чем мы продолжаем борьбу – это с ожогом на месте воспаления г/стомы: уже гораздо лучше, кожица слезла, остается еще покраснение немного. И пока я побаиваюсь применять какую-либо мазь или еще чего. Еще сегодня-завтра мы просто попромываем, а уже завтра продолжу гидрокортизон. Если уже, не дай Бог, все повториться, поедем к хирургу в отделение больницы. Но все же, этот ожог случился из-за большого количества применяемых лекарств, при чем разносторонних. Слишком уж нежна кожа на животике, и я этого не предвидела..
Мы активно дышим кислородиком (правда, не очень нравятся эти трубочки в носу, поэтому купим сегодня маску с кислордным шнуром). Дышим 2-3 раза в день по 10-15 мин., и что хочу отметить, так это то, что показатели у нас стабильные – 98-100 (из 100 % кислорода в крови) на 98-114 пульса (до 110 норма). Так что, все же не зря мы приобрели это чудо подачи кислорода. За что, конечно же, вам огромное спасибо. С вашей помощью были собраны эти деньги, и остались, будто дожидались своего часа. Слава Богу за все!
Со сном особых проблем у нас нет, ночью спим нормально, как всегда до пары раз за ночь можем проснуться перевернуться. И днем эти 2 дня котеночек спал. Правда, еще беспокоит его рвотные позывы (гастроэзофагальный рефлюкс), был пару раз за сегодня. Но, скорее всего, мо вина…он хочет кушать большими порциями, обычно ротик открывает, пока не накушается…и я, конечно же, даю…хотя можно не более 150 грамм за раз. Упустила этот момент из-за этой счастливой маленькой улыбки. Но мы наверстаем, и, надеюсь, восстановимся.
А еще, Ильюшка постоянно более сонный, чем раньше.. не такой активный стал. Я думала, это как-то реакция на последний раз проблемы с поступлением кислорода… но нет. Все-таки какое-то физическое состояние, на уровне мозга.. Может быть, более активно действует баклофен (он имеет это свойство), но ранее такого явного действия не было. Боюсь, что организмик немного ослаб, вот и проявилось его действие более сильно.. Буду и дальше наблюдать.
Вчера мы получили еще одно письмецо из России) Куча положительных пожеланий котенку, даже раскраски на воде…стишки и наклеечки, чему мы очень рады, а Ильюнечка таак слушает все эти письма, так прислушивается, дыхание аж «замирает».. травится так, даже сказки не так слушает, как письма. Спасибо огромное Танечке, и всем, кто еще отправит такие ценные для нас пару добрых строчек для Ильюшки.
А вообще, наш котеночек маму очень радует, радует своей улыбочкой постоянно. И даже хохотом. Такой любимый мой мальчик. Готова день и ночь слушать моего маленького ангелочка. Радует его ответная реакция. Так люблю его… не представляю, что бы я без него делала.. Слава Господу за то, что у меня есть мой малыш!
Пусть хранит Господь вас и ваших близких. Спасибо, что вы остаетесь с нами.

Перевела вам 70грн, слежу за вашей темой. Сил вам, здоровья, вы-умнички

Огромное Вам спасибо

Очень приятно, что Вы рядом.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Ильюшенька чувствует себя стабильно нормально. С настроением все достаточно хорошо, но все так же, очень сонный постоянно. Сегодня ночь была тяжеловатой, очень часто просыпался, даже не сосчитаю количество. Хотя прошлые 2 ночи были спокойными. Вчера днем не спал. В общем, дневной сон не очень стабилен. В прочем, как и ночной. Нельзя сказать, что он постоянно хорош, как вы видите. Но благо, что не постоянно так.
Наш ожог уже почти прошел, и вместе с ним воспаление почти тоже. Ближе к свищу (отверстию) даже лучше выглядит, чем по краям. По краям все еще есть немножечко покраснения, и чуточку корочки еще. Но, думаю, это еще может быть связано с не большим выделением из свища. Я просто протираю все вокруг и само воспаление именно хлоргексидин биклюконат 0,05%. Думаю, так потихоньку мы справимся и с ожогом, и с воспалением. По крайней мере, надеюсь, в большей его части. Пока мы без мазей и пр.
Со вчера я ввела снова часть нашего поддерживающего лечения – амоксициллин. Хочу посмотреть, будет ли аллергическая реакция на него. Буду постепенно исключать лекарственные аллергены, так как иначе просто никак. И, к сожалению, я уже наблюдаю маленькое покраснение на щеке и подбородке. Сегодня будет второй день, и я планирую пока продолжить. Возможно это всего лишь маленькая аллергическая реакция на лактозу.. Так как в тех аллего пробах, что мы сдали, есть немного выше показатели по лактозе. То есть, есть предрасположенность к аллергии на нее. Но лактозу полностью не исключить, так как она есть практически во всем. Буду просто следить, чтоб ее не было слишком много. Завтра постараюсь попасть к врачу, наконец-то, с этими результатами, так как никак не могу выбраться к ней, некому посидеть с Ильюнькой, а его тащить в вирусное помещение как-то не хочется.. Так как есть еще некоторые немного завышенные показатели, нужно обязательно пообщаться с врачом.
Вот такие у нас на сегодня новости. Спасибо вам, дорогие наши, за то, что остаетесь с нами. Ваша поддержка, ваши сообщения, очень помогают не падать духом. Храни вас Господь!

Дай Бог, чтоб почаще встречались такие люди,
Которых без повода хочется благодарить
За то, что они - вот такое родное чудо,
Что только улыбкой своей заставляют жить!

С которыми все как будто намного легче,
С которыми не страшны ни дожди, ни ветер,
Которым украдкой ’Спасибо’ однажды шепчешь
За то, что они, вот такие вот, есть на свете!

СПАСИБО ВАМ, РОДНЫЕ НАШИ, ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!
СПАСИБО, ЧТО НЕ ОСТАВЛЯЕТЕ НАС С ИЛЬЮНЕЙ ОДНИХ! МЫ ЛЮБИМ ВАС И ДОРОЖИМ!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (28.11.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вчера я уже отменила амоксициллин. К сожалению, я уверена, что на него есть аллергия, так как сегодня я уже наблюдаю ослабление ее проявления, она «уходит». Очень печально думать о том, что часть нашего поддерживающего лечения «накрылась медным тазом»…(( На сколько я понимаю, аллергия просто развилась в связи с долгим применением препарата. Буду писать Паоле Леоне, нужно проконсультироваться. Может быть будет что-то, чем можно будет заменить этот препарат. На сколько вы помните, этот антибиотик уменьшает нейротоксичные эффекты, вызванные увеличением ’возбуждающих’ (нейромедиаторных) аминокислот в мозгу пациентов с Канаван, улучшает неврологическую функцию (увеличивается осознание, больше начинают «петь», отвечают, реагируют и т.д.). В общем, ответа, скорее всего, придется ждать очень долго…возможно и месяц, так как у Паолы постоянный завал, она ведет многих деток, + разработки. Но мы будем ждать…
Второе – наш педиатр разъяснила мне наши анализы, частично.
Во-первых: у нас повышен иммуноглобулин, то есть наш иммунитет на половину слабее, чем должен быть в нашем возрасте, а так же, он указывает на то, что у Ильюшки имеется аллергия, но на что – это нужно выяснять. Ничего врач не сказала, но почитав, я поняла, что вся эта аллергия может быть связана, как с пищей, так и с лекарствами, и сопровождать дисбактериозом и проблемами с дыханием (системная анафилаксия), что у нас и наблюдается за все это время, когда я заметила эту аллергию. Так что, все может быть достаточно опасно. Поэтому я намерена так же пробивать клинику по аллергологии. Нам сейчас важно узнать причину аллергии, и, собственно сам аллерген. Становится страшно…
А так же у Ильюни немного понижен Паратгормон (гормон паращитовидных желез) - он отвечает за витамин Д и кальций (эти 2 витамина взаимозависимы, они вырабатывают кальций в крови)… то есть, страдают чаще всего от его недостатка почки ( что у нас и есть – умеренный нефроптоз справа). В планах, в понедельник пойти записаться на УЗИ брюшной полости и почек, да и уже пора. Пока наш педиатр сказала ничего не делать, так как он понижет совсем чуточку, и ей нужно посоветоваться с иммунологом. Хотя я не поняла, почему именно с ним, если это относится к эндокринологии. В общем, надеюсь, все скоро просветиться.
Ну и, во-вторых: так как мы сдали генетический анализ на лактозу, результат тоже есть. Как я писала в предыдущих новостях, анализ на лактозу показал не норму. Написано в результатах так: «Лактозная непереносимость С/Т (аллель 13910)». Комментарий к этому такой: «Гетерозиготное носительство (С/Т) – вариабельный уровень лактозной активности, при которой чаще всего развивается вторичная лактозная недостаточность.» Вот что прочла по этому поводу я в инете (Вторичная лактазная непереносимость – часто является следствием дисбактериоза кишечника и незрелости поджелудочной железы).. Но что к чему по этому вопросу, педиатр, естественно, не смогла ответить. Нам нужен генетик. А генетик у нас есть только в Житомире. Будем выбирать день, не знаю, в какой день это будет, но мы должны будем съездить. Может быть следующая неделя.
Вот такие вот результаты. Документы чуть позже добавлю в группы.
Об Ильюшке. Котеночек днем все так же – не спит уже 3 дня. Ночь, по-разному. Показатели наши кислорода и пульса в норме. Сегодня мы даже погуляли на уличке. Так как спать мы не спим днем, я решила просто погулять немного, хоть и немного прохладно уже. Но еще, естественно, не лютая зима) Правда, из-за таких ночей я чувствую себя немного не хорошо. Мало того, что головные боли постоянные, добавилось еще и головокружение. В общем, организм не такой уж сильный, но дух сильнее. Просто немного мозг истощен. Но и с этим, я надеюсь, справлюсь. Да у меня и выбора то нет. Самое главное – продолжать молиться, и все будет хорошо.
Берегите себя и близких. Храни вас Господь, дорогие наши.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот хочется написать, что все хорошо…но нет. Не все хорошо. Аллергия наша еще частично проявляется, но на ушках больше. Не понять, в общем, этого пока(.. Сон, более менее, нормально. Показатели в норме, можно сказать. У нас очень часто стал проявляться рвотный рефлюкс, тошнит манюню сильно. К этому всему еще добавилось поперхивание, при чем – часто. Приходиться, как только поперхнулся, докармливать через гастростому. Каждое вот такое поперхивание чревато, к сожалению, ведь каждый такой раз в легкие может попадать частичка инородного этого тела. Но я очень надеюсь, что все обойдется у нас. К стати, сегодня мы были на УЗИ брюшной полости и почек. Что я могу сказать.. Добавилась проблема… если с почками пока не очень ясно еще (нужно до сдать анализ мочи теплый на диастазу), то у нас образовалась еще одна проблема с ЖКТ (желудочно-кишечным трактом). Обнаружилось у нас «ДЖВП – Дискинезия желчевыводящих путей». Это функциональное заболевание (нарушение) работы желудочно-кишечного тракта, нарушенный отток желчи в двенадцатиперстную кишку, что и может провоцировать нашу тошноту, жидкий стул (с чем мы и боремся уже вот более года) и рвоту (благо, до этого еще не доходит)… Что я прочла пока, то нам сейчас важно на длительный срок установить более удобную диету – это частое, но мелкое кормление, снижение физ.нагрузок, так как это может быть болезненно для котенка. Это заболевание, к стати, способствует и снижению активности, тяжело переносятся физические нагрузки, очень быстрая утомляемость. В общем, в связи с этим нарушается обмен веществ и, естественно, страдают вн.органы. И так, сегодня мы не успели попасть к педиатру нашему, но вот завтра постараемся дойти. Может быть еще направит к гастроэнтерологу. И нам срочно будет нужно сдавать анализы или аллерго пробы…так как это заболевание могла так же спровоцировать и аллергия.
В общем, надеюсь, на этой неделе у нас получится поехать в клинику по иммунологии и аллергологии в Киеве, как я уже писала. А сейчас я просто прошу вас продолжать молиться за котеночка. Если вы будете в храмах, монастырях, пожалуйста, не забудьте про Ильюшеньку. Нам это как никогда нужно и ВАЖНО. И пусть хранит вас Господь!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (04.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Сегодня у нас есть и хорошие и не очень хорошие новости. Самое главное – Ильюшенька стабильно, без особых изменений. Настроение переменчиво, сон более-менее хороший, как всегда – пара-тройка раз проснуться среди ночи, это для нас в пределах нормы. Днем сон, можно сказать, наладился – по часу-полтора спим. А теперь к деталям.
Аллергическое проявление не сходит ни с лица, ни с ушек, ни с подбородка. Но я уже записалась на прием детского аллерголога-иммунолога в клинике Форпост в Киеве, на понедельник к 12 дня. К сожалению, только так. Да и ехать нам придется на голодный желудок, чтоб можно было сдать и анализы и пробы, все сразу. Результаты обычно у них готовят по-разному, но максимум – 14 дней. А там, на месте, уже буду говорить о срочности. Думаю, это и так будет ясно по всем вытекающим нашей аллергии.
Была у нашего педиатра вчера с УЗИ, так она ничего особенного и не сказала… Списала все на то, что это очень частое явление у малышей, но факт то в другом – у нас этого все 5 лет не было.. и тут вдруг, из-за одного спец.питания что ли? В общем, она ничего не разъяснила вообще. Лишь – «идите к гастроэнтерологу..» Ну, а ее, как всегда, то нет, то где-то в школах, то еще что-то… в общем, не словили мы ее за эти 2 дня. На той неделе будем пробиваться к ней, но уже точно не понедельник.
А вот с гастростомой у нас более-менее порядок уже. Дня 3 мы не знали, что такое покраснение, воспаление или выделения… Вчера вечером снова совсем на чуточку покраснело около самой стомы. Но я уже эти 3 дня не мазала мазью, может рано закончила… А помог нам простой бепантен. Видимо, тогда ожог снялся и организм поддался самому простому. Дай Бог и дальше будет все хорошо. Скорее всего, сегодня или завтра (посмотрю по обстоятельствам) я верну бепантен, чтоб не запустить снова.
Продолжаем нашу кислородную терапию, показатели в норме.
Погода у нас какая-то грустная.. снег растаял, пасмурно, ветер, +4 градуса. Даже входить не хочется. Да и мы стараемся хотя бы что-то успеть сделать – позаниматься, как минимум. Физ.нагрузки нам сильно не поддаются, приходиться подстраиваться под настроение котенка, но самое главное – среднюю планку обычных наших занятий мы осиливаем. А это уже хорошо с его то сонливостью и резкими перепадами настроения и самочувствия. Слава Богу за все! Храни и вас Господь, дорогие наши.

4 ДЕКАБРЯ Память иконы Божией Матери, именуемой «ВВЕДЕНИЕ ВО ХРАМ ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ»!!!!

На иконе двунадесятого (одного из 12 главных) праздника Введения во храм Пресвятой Богородицы отображёно событие, происшедшее после того, как Деве Марии исполнилось три года. Родители Пресвятой Богородицы, праведные Иоаким и Анна, не имеющие детей, молясь о даровании им ребёнка, дали обет Господу: если родится дитя, то посвятить его на служение Богу. И вот родилась у них дочь, которую назвали Марией.

Когда Деве Марии исполнилось три года, праведные Иоаким и Анна, во исполнение своего обета, одев Марию в лучшие одежды, с зажжёнными свечами привели Её в Иерусалимский храм. К храму вели высокие каменные ступени. По этим ступеням трёхлетняя Мария неожиданно для всех взошла сама, без помощи взрослых. Первосвященник, по внушению свыше, взял Её за руку и ввёл не только в храм, но и в «Святое Святых» – место в храме, вход в которое был разрешён только первосвященнику, и то всего один раз в год. Все находившиеся в храме дивились столь необыкновенному событию.

Пречистая Дева воспитывалась в Иерусалимском храме в обществе благочестивых дев, прилежно читала Священное Писание, занималась рукоделием, постоянно молилась и возрастала в любви к Богу. Пребывала Пресвятая Дева в храме до четырнадцати лет – возраста, когда по закону Ей уже нельзя было более оставаться в храме. Священники хотели выдать Её замуж, но Она объявила о Своём обещании Богу – сохранить чистоту и остаться Девою. Тогда священники обручили Её дальнему родственнику восьмидесятилетнему Иосифу, чтобы он заботился о Ней и охранял Её девство.

КРАТКИЕ НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ (07.12.2015)
Добрый вечер, дорогие наши.
Сегодня очень устали, только полтора часа, как вернулись из Киева. Кушаем, восстанавливаемся, в норме все вроде. Завтра уже напишу немного больше информации и по поездке и по состоянию котенка.
Спасибо за ваши добрые сердечки! Огромное спасибо Леночке за ее помощь сегодня. Спаси Господи за молитвы! Обнимаем вас.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (08.12.2015)
Доброго дня, дорогие наши.
Ну вот и съездили мы вчера в клинику иммунологии и аллергологии, попали к очень хорошему врачу – Назаровой Галине Ивановне, она меня и правда удивила. Одна из не многих, кому важно не просто содрать денег, а именно добиться результатов, найти причину той или иной ситуации. Так вот, она все-таки склонна думать, что у нас все же не аллергия, а вот такие кожные проявления, связанные с нашим желудочно-кишечным трактом (ЖКТ). Но анализы мне сдали на общее определение аллергенов вообще, ну и кучу связанных анализов с ЖКТ ( и печеночные пробы, и почечные, иммуноглобулин всех групп (на иммунитет), и еще несколько). Конечно доехали в клинику мы нормально, Ильюшка вел себя, прямо, как истинный мужчина, даже не всплакнул, но уже в самой клинике, при заборе крове, пришлось его положить с рук, и начал плакать, только из-за того, что сильно хотел кушать, уколов ведь котеночек совсем не боится, уже привык. И когда плакал, не могли набрать и найти вену, но когда немножечко я его успокоила, он расслабился, мышечный тонус снизился и кровь пошла хорошо. Набрали сколько хотели и даже чуточку больше. К тому же все это время доктор боялась, чтоб не перенабрать, дабы не спровоцировать кристаллизацию крови при большом количестве забора из такой маленькой вены, но все прошло хорошо. Все делали у доктора в кабинете, и провели мы у нее почти полтора часа, медленно, все выясняя, рассказывала все, она спрашивала. Вот так и дошли до конца вроде. Ну и мы будем всегда на связи по электронке. Сейчас нам важно сдать анализ кала на копрограмму и дисбактериоз, а эти анализы нужно сдать так, чтоб мы не принимали пробиотики уже дня 3-4. Завтра пойдем, запишемся, и надеюсь, в четверг-пятницу мы сможем сдать эти анализы. Ну и их мне нужно будет отправить Галине Ивановне по электронке, она все посмотрит так же. Собственно, если бы не Леночка, которая нас просто спасла и завезла и туда и обратно на машине по Киеву, то не знаю, как бы мы таскались по городу сами.. Достаточно далеко было даже на машине, полчаса езды, наверное. Спасибо огромное Вам, Леночка! Храни Господь Вас и Ваших близких. Обратно на маршрутке мы доехали хорошо, Ильюшка спал почти всю дорогу, почти все 2 часа, периодически просыпаясь) Очень устали, конечно же, но это едь все ради выяснения причин поведения организмика котенка. Я уверена, с таким доктором и такой поддержкой, как ваша, у нас все получится! И совсем скоро все выяснится, все подлечим и поправим.
С г/стомой немножко не понятно, периодически легкое воспаление возвращается, но с ним мы справляемся пока, хуже не становится. И, к сожалению, мы потеряли целых 200 грамм… весим 13,2 кг. Видимо, все на почве нервов и переживаний. Чуточку настроение у нашего малыша не стабильно, более требует ручки мамы) Так только становится спокойней.
Ильюшеньке прислали еще одно письмецо-открытку с поздравлениями) Из Москвы от маленькой 8-летней девочки Варечки, с теплыми пожеланиями и своим рисуночком) Спасибо тебе, маленькое солнышко. А так же получили очередную партию расходников к аппарату для кормления, в ней второй лечезапястный бандаж для котенка, и машинка). Слава Богу за все! Спасибо всем вам, родные мои. Вы самые лучшие у нас. Храни вас Господь!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (10.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Мы снова с не очень хорошими новостями(( Вот уже 2 дня Ильюшку сильно тошнит и по чуть-чуть рвет даже, периодически.. Сегодня пол дня было хорошо, потом снова. Завтра пойдем сдавать общий снова... Ничего не поделать, нужно. А вас, родные, я прошу усиленно молиться. Это сейчас ооочень важно.
Сдали сегодня 2 анализа кала - на дисбактериоз (будет готов через неделю) и на копрограмму (завтра заберу). Посмотрим, что же это такое?..
Как раз во вторник утром я дала Ильюшке запеченное яблочко, съел целое, хотя там не много получилось - ложечек 5-6 маленьких. Но раньше, когда я давала, никогда не ел запеченное, только сырое. Видимо - не нравилось. А тут вон как пошло. Боюсь, может это оно спровоцировало... печально((
Так что мы эти дни отпаиваемся... вот заметила, как только даю покушать, при чем эти 2 дня только спец.питание (ну помимо яблочка), то сразу начинает тошнить и рвать понемногу..
Та что, очень надеюсь, что ничего серьезного. Но что-то мне внутри подсказывает, что доктор аллерголог-иммунолог была права... все высыпания, вот очередное испытание желудочка, связано с ЖКТ((
Господи, СПАСИ и СОХРАНИ!
Прошу усиленных молитв о бол.мл. Илье. И пусть хранит Господь вас и ваших близких!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши.
Анализ, на мой взгляд, не очень плохой, по сравнению с нашими обычными показаниями.
К врачу мы не успели, ночь была тяжелой, я рано не будила котенка, под утро он хорошо уснул, и было жалко дергать, так как днем лишь иногда спит. Среди ночи проснулся, и как-то не особо ему хотелось спать. Главное, что рвоты не было. И сегодня, почти пол дня манюнь не кушал, больше на воде.. пока анализ сдали, пришли домой и покушали через ротик грамм 100 нашей смеськи, все было хорошо. Положила поспать, так как был очень сонный, лапуль) И вы думаете, что? Да! Не уснул. Наоборот, через часика 2 стал требовать добавки. И вот мы скушали еще 100 грамм, но один раз все же срыгнул. В общем, будем по чуть-чуть так и продолжать. Надеюсь, справимся со всем.
Жаль, конечно, что завтра суббота, так как вот после обеда я получила на электронку уже результаты анализов из клиники. К сожалению, я вижу, что у Ильюшки с органами не все в порядке (проблемы с печенкой какие-то есть, и на сколько я поняла, есть присутствие глистов, так как назначен вормил). Хотя я в анализе мало, что понимаю, лишь вижу показатели выше/ниже.. Я сразу же написала обратно к Галине Ивановне, попросила немного пояснить ситуацию, но, опять таки, к сожалению, видимо, уже поздно.. сегодня уже не ответила. Может быть завтра ответит, надеюсь. А иначе придется ждать до понедельника. Запасемся терпением.
В этих же результатах есть уже и рекомендации. Когда брали наши анализы в понедельник, мы оговаривали и прием гавискона. Я сегодня его купила, а вот после прочтения рекомендаций, увидела, что его не нужно давать.. + рекомендовано к приему Урсофальк (я его только сегодня заказала, стоит бешеных денег, но нам никуда не деться), гропринозин (буду искать завтра) и биогаю (пробиотик, мы его ранее пили уже, очень он хороший). Ну и контроль этих анализов через 2 мес.
И вот заключение с диагнозами: ’Токсико - аллергический дерматит на резидуальном фоне. Глистная инвазия (лямблиоз кишечника, аскаридоз). Персистирующая вирусная инфекция.’ Я, честно говоря, в тихом шоке... где оно все берется...Почему столько болячек приходиться нам дополнительно...будто того, что есть - мало... Хочется кричать...! Но я держусь.. Не имею права раскисать.. Не сейчас и никогда! Я лишь прошу, продолжайте молиться за мою кровиночку!
Господи, СПАСИ И СОХРАНИ! Храни вас всех Господь, дорогие наши.

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (13.12.15)
Доброго вечера, дорогие наши.
Ну вот, мы уже 2 дня пьем почти все прописанные лекарства - вормил, биогая, гропринозин. Единственное, что еще не начали, это урсофальк, так как он будет только во вторник. Вчера днем котеночек не спал, настроения совсем не было, зато спал всю ночь, ни разу не просыпаясь. Утречком спокойно встали и поехали в храм на Причастие. И, Слава Богу, мы успели, Причастились, побыли до конца службы даже, поцеловали Крест, приклонились к нашим Иконам и поехали подой. Пока ездили, носились на руках, был спокойным. Как только вошли домой, сразу в плач.. естественно, хотел кушать (мы уехали, не покушав - только ночная водичка, что капала на аппарате), и пока я раздела, приготовила смеську, совсем расплакался. Начали кушать, и периодично поплакивал( А потом ни с того, ни с сего, как начнет плакать, в захлеб, слезы ’крокодильи’, сам всхлипывает...Ну, а как только взяла на руки, сразу и успокоился. Вот так моя бусинка сегодня расстроился совсем. Зато потом, спокойненько и сладенько уснул. Ну пока что, с настроением у нас не очень, состояние не понятно пока. Высыпания явного нет, но периодично срыгивает, иногда достаточно не мало. Рефлюкс явно выражен. Но кушаем мы совсем маленькими порциями и часто - около 80-100 грамм, и до 5-6 раз + супчик овощной + запеченное яблочко продолжаем (все, как прописано, рекомендовано). Самое главное - аппетит хороший) Вот выведем этих паразитов из организмика, и я прям уверена, вес наш пойдет в гору.. Пока не взвешивала, но манюнь заметно похудел...явно меньше 13 кг уже. Но, думаю, скоро мы и это нагоним. Вот такие пока у нас новости. А... От врача так и не было ответа. Очень надеюсь, что завтра ответит. Во всяком случае, я, если что, перезвоню прямо на клинику.
Крепко вас обнимаем.. Храни Господь вас и ваших близких, дорогие наши!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (16.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Хочется сразу сказать, что состояние чуточку лучше. Мы уже пропили первый 3-х дневный курс вормила, за ним еще 2 курса с перерыврм в 5 и 14 дней, ну и продолжаем все остальные лекарства. Вчера начали урсофальк (как объяснила мне доктор, он нужен для того, чтобы лучше сала отходить желчь по желчевыводящим путям, чтоб розжижить, так сказать, ну и уменьшить рефлюкс). И что я хочу заметить, как мне кажется, стало немножко лучше. По крайней мере, со всеми этими лекарствами рвота пропала, ну и чуть-чуть остается рвотный рефлюкс. К сожалению, днем котеночек очень хочет спать, но вот не засыпает и все, как только ложу его (он обычно любит спать на бочку), начинает плакать, нервничать, стонать. В общем, больно ему, видимо, эти гады существенно попортили жизнь манюне. Они ведь почувствовали на себе действие лекарства, начали гибнуть, и соответственно, выброс токсинов в организм ими стал больше. Ну ничего, самое главное, что побороть их можно, и Ильюшка, мое солнышко, я уверена, все выдержит, и даст им отпор. Очередной отпор - очередной бяке. Зато, я хочу сказать, ночь сна у нас можно сказать не сильно испортилась, спит малыш мой, лишь несколько раз проснувшись за ночь. Так что, эти бяки сильны, но Ильюшка все же сильнее. Ведь так? Мы то с вами в этом уверены. К сожалению, у нас весы сломались.. но на глаз я вижу, что мы еще немного похудели. Видимо, опять все это связано с глистами, ну что поделать… главное, сейчас их побороть, а там и вес пойдет, и сон наладиться, и здоровье чуточку станет лучше. Но вот с настроееением… совсем все не хорошо.. почти постоянно мы на руках, и немножечко кресла... ни лечь, ни встать – скорее всего болезненно (пузик болезненный у него). Печально наблюдать свое сокровище совсем без той лучезарной улыбочки, а то и со слезами… Но даже иногда, хотя бы иногда, он радует мамочку своей улыбкой. Вот такие у нас дела и новости. А я прошу лишь об одном – продолжайте молиться за Ильюнечку. Это сейчас важнее всего. И пусть хранит Господь вас и ваших близких!

Нам кажется, что мы – самые несчастные на земле. Мы и бедные, и больные, и никто нас не любит, и везде нам не везет, и весь мир ополчился на нас. Послушаешь иногда человека и кажется, что перед тобой Иов многострадальный. А посмотришь на него – красивый, румяный, хорошо одетый.

Почему мы преувеличиваем свои несчастья и беды? Может, потому что недостаточно страдаем? Ведь посмотри: по-настоящему больные люди не выказывают свою болезнь, не ноют. Они несут свой крест молчаливо, до самого конца. Вот здесь, в Печорах, была схимница, она всю жизнь провела в скрюченном состоянии, и кто-то слышал от нее жалобы? – нет! Наоборот, люди приезжали к ней за утешением.

Люди жалуются, потому что считают, что должны быть довольны и счастливы здесь, на этой земле. Они не верят в вечную жизнь, в вечное блаженство, а поэтому хотят насытиться счастьем здесь. И если что-то малое мешает этому счастью, они кричат: как нам плохо, хуже всех на земле!..

Не ищи довольства здесь. Это, конечно, трудно усваивается, но полюби боль и страдание, полюби свое ’несчастье’. Пожелай Царства Божия паче всего, тогда вкусишь свет, тогда все сладкое здесь покажется горькой полынью. Помни: на земле мы живем всего одно мгновение – сегодня родился, а завтра уже могилу роют. А в Царстве Божием будем жить бесконечные веки. Боль, если сильная, то короткая, а если долгая – то можно терпеть. Потерпи немного здесь, чтобы вкусить радость вечную там...

Помнишь слова апостола: ’Лучше бы вы не крестились...’? Это – страшные слова, которые во многом относятся к нам. Почему? Потому что внешне мы принимаем православные обряды, а внутри остаемся теми же, что были до крещения или обращения – завидуем, обманываем, испытываем к ближним неприязнь, осуждаем, а самое главное, наше сердце еще не отлепилось от сего мира и не прилепилось ко Господу. Мы верим своей алчности, а не Богу; мы верим своим похотям, а не заповедям Господним. Мы знаем то, что от плоти, что можно потрогать, увидеть обычными глазами, а то, что от Духа, мы, как слепоглухие, не разумеем. А ведь без этого христианство не имеет никакого смысла.

Мы, лукавые, пытаемся приспособить христианство к этому миру, чтобы наша вера была служанкой нашей обыденной жизни, чтобы нам было удобно и комфортно. А ведь жизнь духовная – это тесный и неудобный путь. Здесь, извини, нужно с себя шкурку содрать, и не одну, потому что грех пророс в наше естество, и божественное стало для нас противоестественным. Поэтому и нужен крест, каждому нужна своя Голгофа, чтобы умереть в страданиях греха и воскреснуть в радости духа. Это, конечно, не значит, что нужно себя истязать.

Нужно принимать все скорби и болезни, которые обрушиваются на тебя, с благодарностью, а не с ропотом. Если жизнь бьет, значит, Господь не забыл про тебя; значит, ты стал, как раскаленное железо под ударами молота. Если увильнешь от ударов, то останешься бесформенным куском металла, а если потерпишь - будешь дивным произведением Божиих рук.

Священник Василий Ермаков

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Сразу нам с Ильюшенькой очень хочется поздравить всех вас с этим замечательным, просто чудесным праздником – днем Святого Николая. И, конечно же, хотим пожелать побольше чудес в вашей жизни, и крепкого здоровья всем вам – это главное в жизни, что никак и нигде не купить, ни за какие деньги… Спасибо за то, что вы у нас есть, за то, что вы рядом.
А теперь о нашем принце. Ильюшка держиться молодцом, в прочем, как и всегда. Пока что рефлюкс сохраняется, стул не регулярный у нас – может раз в день, может и 3 раза в день, а может и через день, но жидкий. И вчера забрали уже наш анализ на дисбактериоз, ну и как и предполагалось врачом, дисбактериоз подтвердился, в том числе, как она написала свой комментарий – «В анализе есть патогенная флора (протей) и условно – патогенная (кандида), которая развилась из-за длительного применения антибиотика. Ну и начать принимать энтерожермину. Через месяц анализ на копрограмму повторить.» Печально…но этого стоило ведь ожидать по нашему поддерживающему лечению. Пока ведь не разработано другого.. А этот антибиотик для нас очень важен. Как только вернемся «на круги своя», снова вернем наш антибиотик, немного подлечившись. Ну вот, а с настроением уже немножко лучше стало. Сегодня после Причастия, котеночек покушал и сладко уснул на целых 2 часа. Вот только беспокоит меня его ушки.. Я говорила, что эти высыпания были и на ушках, а теперь одно из высыпаний превратилось в маленькую, но глубокенькую такую ранку, полузакрытую, приходиться немного обрабатывать перекисью и заклеивать пластырем, так как, когда спит на этом ушке, задевает эту ранку, естественно ну и слегка кровоточить начинает. В понедельник пойдем к нашему педиатру, что же она скажет..
А еще..) Мы получили уже 2 посылочки со всякими вкусностями для котенка, печенькой, конфетками, там и пеленочки такие нужные, и салфетки, и даже одеяла из овчины, такие теплые и мягкие, натуральные, что пупсику теперь не холодно ни при каких обстоятельствах, ну и красивая открыточка с теплыми пожеланиями). Спасибо Вам, наши дорогие, Настенька и Танечка! Здоровья Вам за ваши добрые сердечки! Ну и получили мы так же еще одну открыточку с теплыми пожеланиями от Елены из Добропочты, огромное Вам спасибо, Елена! Ильюшка так слушает все эти пожелания, письма, прям замирают глазки, дыхание становится тихим-тихим. Такое счастье на него смотреть еще и в таком состоянии – завораживающем каком-то).
Сегодня мы были весь день дома, вдвоем с пупсиком, читали сказки, стишки, игрались, и просто гоняли «балду», расслабились немного в физическом плане, сделав только зарядочки легкие. Вот и настроение было хорошим при этом. Вдвоем, как всегда, и счастье, и радость, и грусть с другой стороны, что только вдвоем. Но самое главное – мы есть друг у друга!
Храни вас Господь, дорогие наши. Берегите себя и близких.

«Пусть сбываются мечты»
Говорят, что в день святого Николая,
У людей сбываются мечты.
От души вам этого желаю,
Так же, как любви и красоты.

Пусть наполнен будет мир прекрасным –
Счастьем безграничным, добротой,
Пусть глаза сияют светом ясным,
В сердце – мир, а на душе – покой.

С праздником, дорогие наши!!!

СОВСЕМ ЧУТОЧКУ НОВОСТЕЙ! (22.12.15)
Дорогие наши, добрый вечер.
Пишу быстро и коротко. К сожалению, сегодняшний день у нас был и продолжает держать в тонусе... Мы просим с Ильюшенькой молитв.
Сегодня боремся с тем, что у нас вылезла гастростома. Поехали в хирургию, ее нам поставили, и мы пол дня ни о чем не подозревая, были у бабушки, вот только приехали домой, и я заметила, что она опять вылезла, но когда проверила ее, она оказалась проколота... Эти хирурги нам ее и испортили.. они обратно ставили ее с трудом, была и кровь, были и крики котенка, и боли... и проталкивали вместе с зажимом, так как стома мягка, сама не пролазила.. И вот, что получилось(( Сейчас наша бабушка сходила в хирургию обратно, там уже поговорила с доктором, я с ним даже по тел. пообщалась, но в итоге единственное, что он сказал, что у нас вообще детских гастростом нету, да и детской гастростомией они не занимаются. Короче, наша бабушка поехала по городу, есть 3 аптеки круглосуточных (даже 4, но в четвертой около больницы у нас даже не знают, что это такое - гастростома). Надежда на остальные... если не будет, придется просто ждать завтра и пытаться заказать в других аптеках, если такое могут заказать. А пока порекомендовал поставить эту и как-то ’намертво’ закрепить пластырем. Что я и намерена сделать. И я молю Бога, чтоб только получилось и максимально на долго, ведь это очередная боль крошке моему. К тому же, даже сейчас ему больно - стонет(( А возможно придется через инет заказывать и ждать вот так вот несколько дней, как на пороховой бочке(( Дорогие наши! Я прошу у вас усиленных молитв! И пусть хранит вас Господь!