Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!
------------------------------------------ Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. -------------------------------------------------- Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Диагноз: Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 86 250 долларов на лечение октагамом
Беда пришла в семью Николенко в 2009 году, когда все 3 детей переболели гриппом с обструкцией. Казалось бы обычное заболевание стало первопричиной всех дальнейших проблем со здоровьем.
У всех троих детей после перенесенной болезни наблюдалось сильное ослабевание мышц на фоне резких перепадов температуры тела, кризы с нарушением сознания, сбой эндокринной системы и многое другое.
В течение 6 лет врачи не могли установить точного диагноза и назначить эффективное лечение. Но летом 2015 года в НИИ Иммунологии наконец удалось это сделать.
Стоимость предложенного лечения совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.
Не останьтесь равнодушными и помогите детям побороть болезнь! ===================================================== Группа вконтакте УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ============================================================ Телефон мамы 0973461638 (Леся) Телефон волонтера (Ариела) 0937670325 ============================================================= Реквизиты для оказания помощи: ------------------------ ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама) ----------------------------------------- Номер КИЕВСТАР для пополнения (оформлен на маму) +380689664572 ------------------------------------ Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму) 410013690392781 ========================================= ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОЙДЕТ МИМО БЕДЫ ЭТОЙ СЕМЬИ И ОТКЛИКНЕТСЯ НА ЭТОТ КРИК О ПОМОЩИ!
Болезнь не ждет...Она не дремлет... У нее нет выходных и она не возьмет отпуск...Ей не ведомо слово ’кризис’, она не будет ждать зарплаты. Она действует ежесекундно. Не будет она подстраиваться под планы, возможности и желания. Но мы должны обогнать ее!!! Поэтому нужно действовать дружно, сплоченно и очень-очень быстро!!! Не отворачивайтесь люди...не проходите мимо!!! Ваша помощь, поддержка и сострадание сможет спасти жизни! Здесь ждут Вашей помощи.. Здесь верят в Вашу доброту.. Здесь благодарны за каждый Ваш вклад в большое дело - борьбу за детские жизни! ============ Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Группа помощи Диагнозы: Первичный иммунодефицит. Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 82 800 долларов на лечение октагамом
Готовимся к рождеству и не забываем, что самым главное - это не приготовление 12 блюд, главное в канун этого Великого Праздника - сделать что-то хорошее, принести в этот мир любовь и добро.
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабов Твоих Дарию ,отрока Андрея,младенца Николая болезнею одержимых; отпусти им вся согрешения их; подай им исцеление от болезни; возрати им здравие и силы телесныя; подай им долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы они вместе с нами приносили благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, об исцелении рабы Божия Дарии,отрока Андрея,младенца Николая. Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больных рабе Его Дарии,отроке Андрее,младенце Николае. Аминь
Дорогие друзья, поздравляем всех с Рождеством Христовым!
В этот Светлый Праздник желаем каждому дому мира и спокойствия, добра, взаимопонимания и всех благ!
Пусть оправдаются все ожидания и сбудутся самые заветные мечты! Желаем встретить этот праздник в теплой семейной обстановке, в кругу своих самых близких и родных людей. Пусть ваш дом наполнится смехом и весельем, хорошим настроением. Безграничного счастья, крепкого здоровья, искренности и доброты, всего вам наилучшего!
С Рождеством Христовым! У меня наконец после 12 суточной смены будут два выходных! Наши новости. Коля очень стал скучать за детским садиком.Приходится ему объяснять,чем опасно для него общество привитых от полимиелита садиковых деток.Он переживает,что девочка,которая ему нравиться может забыть его за то время,что он не ходит в садик. Андрюша чувствует себя лучше,надеюсь до конца каникул поправится.Надеюсь,что не будет больших обострений после болезни.За время моих выходных надеюсь его подлечить и за одно подтянуть уроки.По сути все домашнее задание он выполняет в школе.Вижу много упущений.. Даша сейчас сдает сессию.Еще никогда у нее не было таких хвостов как сейчас.Причина вот в чем.Она пыталась подработать во время учебы.Не рассчитала свои силы.От переутомления начались обострения.Я не пыталась как нибудь повлиять на ее решение.Ей нужен был этот опыт.Даша часто повторяет ,что не больна,что такая же как все ее друзья.Теперь сама поняла,что это не моя гиперопека,а ее состояние мешает ей быть самостоятельной.Хорошо,что сделала выбор в пользу учебы. Наши так называемые обострения: За 6 лет многие врачи выслушивали от меня большое количество жалоб.Все говорили очень много симптомов.Ирина Алексеевна Пушкаш единственная в Днепропетровске врач,которая 6 лет наблюдает и лечит моих детей в своих выписках пишет: сипатико-адриналовые и вагоинсулярные кризы.Харьковские эндокринологи писали гипоталамический синдром. Только сейчас нероиммунолог доказал,что виновата нейроинфекция.В интернете можно найти описание подобных пароксизмов. У Даши они фактически каждый день,Андрей с Колей обычно имеют несколько эпизодов во время обострений.Гормональный фон сильнее нарушен у Даши и пароксизмы тяжелее.Все эти кризы не проходят бесследно.Остается длинный шлейф из обменных и неврологических нарушений.
Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Группа помощи Диагнозы: Первичный иммунодефицит. Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 82 800 долларов на лечение октагамом
Помогать легко
ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама)
В группе проводится 1-ая Благотворительная лотерея в помощь семье Николенко. Главным призом станет сумка из натуральной кожи. От всей души благодарим мастера Свету за прекрасную работу, предоставленную для лотереи!
Повседневная сумочка из черной кожи с клёпками.Внутри на подкладе карман на молнии. Длина ручки-цепочки позволяет носить сумку на/через плечо.Цепочку можно снять и носить сумку как клатч.
Высота сумочки 19 см,ширина по замку 29 см, по низу 37 см.
В лотерее участвуют 30 билетиков, стоимость одного билета 100 руб. или 40 гривен. Количество билетов от одного участника НЕ ОГРАНИЧЕНО!
Реквизиты для оплаты билетов -
Пишите в этой теме на какой реквизит Вы перечислили стоимость билета и какой номер выбираете.
Как только все билеты будут проданы - проведем розыгрыш и будут объявлены победители!
Доброе утро! На Рождество были на службе в церкви.Мальчишкам вручили по сладкому подарку.Колокольный звон и снегопад одновременно.10 января будет праздничный концерт в воскресной школе.Мои принимают участие в хоре.Сейчас пытаюсь долечить Андрюшин кашель-очень хочется участвовать.Конечно у других деток роли и тексты.Но для нас это не главное.Главное участие.Ощутить соборность,совместную радость,праздник разделить. Присматривалась к троим- кто из них хуже себя чувствует. Приобретенный за 600 гривен Американский кобаломин с фолиевой,который я купила по совету на кидстафе вероятнее достанется Даше.Однозначно она себя сейчас хуже всех чувствует по неврологии. Кризы ее замучали.Микседол российский помогал раньше,но украинский аналог Армадин менее эфективный.Одно время нам харьковские генетики назначали много ферментов фолатного цикла.Сейчас пока мы ждем основное лечение будем принимать по старым схемам,пока ждем основное лечение.Это скорее для моего успокоения,для снятия моей тревоги. Получили открытку поздравительную из Канцелярии Деда Мороза от ’Ярмарки во благо’ и еще подарок с новогодними украшениями от Мельник Олеси Викторовны. Спасибо!!!
Добрый вечер! Наши новости. Сегодня мальчишки были на празднике в воскресной школе.Коля с Андрюшей готовились, репетировали.У них не было ролей,но пели колядки в хоре.Был праздничный обе.Митрополит поздравил учеников воскресной школы.Дед Мороз и Снегурочка вручили подарки.Праздник удался!Дети очень довольны! Наша воскресная школа в пяти минутах от нас и я надеялась,что Андрюша уже здоров.Он вчера уже не кашлял.Я планировала завтра отвести его в школу,но вечером кашель вернулся и усилился,присоединился цистит.У детей нефропатия.Чуть что - воспаление. Сейчас пишу новости,а кашель у Андрюши усиливается.Начала давать канефрон от цистита. Мне пора выходить на работу.Мама моя тоже работает.Дети сами будут дома.Контролировать приходится на расстоянии.Или со мной на работе.Это все очень тяжело.
Добрый вечер. Идет дождь.Снег растаял.Не обидно,что дети приболели и сидят дома,и что саночки без дела стоят.Андрюше лучше,но завтра сдаем анализ по поводу цистита.У Даши заканчивается сессия.Снова без стипендии.При ее проблемах это хороший результат.Коля очень хочет в садик.Извел меня просто.Я надеюсь к 8 марта выйдет. Хотя нам дали в облздраве ответ,что государство нас лекарством не обеспечит,но я еще хочу попытаться добиться лечение бесплатно.Для этого подключится моя подруга-юрист,что бы грамотно составить письма в министерство и другие высшие инстанции.Надо продолжать бороться.Документов накопилось более,чем достаточно.Нужно все правильно оформить и зарегистрировать.Из фонда Филатова как нам обещали помочь еще летом,но ответа я так и не дождалась.И на прием была записана.Тоже без результата.Из Нацбанка тоже ответ не пришел. Мальчики недавно были в гостях у соседей,где играли с домашними животными.Милые фото выложим.
Иногда то, что мы давно хотим сделать откладывается на неделю, на месяц, а то и на месяцы и годы... Это растягивается на ’сделаю потом’..., длится до бесконечности.... На самом деле, есть только этот день, час, эта минута. Если Вы о чем-то подумали - сделайте это в эту же минуту. Цените жизнь и каждую её секунду, она бесценна! Творите добро, и добро к Вам вернется
Девочки, спасибо большое за поддержку темы, что-то 2 дня у меня не отправлялись сообщения, наконец-то отправилось (надеюсь на это)
Сводный отчет на 11.01.2016 (с пересчетом по актуальному курсу)
Сбербанк, карта - 200р (2.32$) На скрытом счету 16 656р (192.93$) Приватбанк, карта сбора - 14 865.15грн (573.94$) На скрытой карте (включая выводы яндекса и билайна, а также наличные) 21 099.65грн (814.66$)
Добрый вечер! Новости.Я на работе-дети дома.Борщи наварила.Звоню Даше,прошу покормить детей,прошу за ними проследить.Эти милые мордашки на фото в жизни бывают не такие милые,когда ссорятся или дерутся подушками,или ищут себе приключения в квартире.Например фокусы со стеклом и подсолнечным маслом(масло конечно на полу оказалось-фокус не удался).Дети сейчас много времени проводят в четырех стенах.Им уже все надоело.Хотя бы поскорей Андрюша поправился и пошел в школу.Хотя бы поскорей Коле можно было посещать детский сад.Звоню Даше прошу выпить таблетки,прошу дать лекарство Андрюше.Слышу,что дома без меня весело,детей не угомонить. Дети мои особенные,требуют много внимания.С ними надо заниматься больше,чем со здоровыми детьми.Много моих упущений.Даша меня упрекает,что с Андреем мало занимаюсь.Она помнит,что я с ней уроки делала основательно.Я такая по натуре квочка,как Даша меня называет.Люблю быть с детьми дома,проводить с ними время,читать,насыщать их полезной информацией,впечатлениями.Но я понимаю,что не разорвусь.Приходится смиряться со своим положением.Не работать я не могу.
И еще одно сообщение. устрановлен срок сбора 30.04, для Даши май крайний срок начала лечения, так как после 20 лет процесса миелизации практически нет. но желательно не затягивать и остальным, так как болезнь очень влияет на психику и организм в целом. До 30.04 необходимо собрать минимум половину суммы.
Здравствуйте! Хорошая новость!Организация ’Допомога дiтям’ в лице правозащитника Николая Кожушко будет оказывать юридическую поддержку мне и моим детям.Пока особых подробностей нет.Но очень надеюсь,что будут.У детей нет ни инвалидности,ни маломальской поддержки государства.Одни отписки и отговорки.Еще эта организация обещает информационную поддержку нам. Новости о детях: Бондаренко С.А. назначил Андрею фуромаг семидневным курсом.После чего пересдадим анализы.Сейчас продолжает лечиться.Становится лучше. Еще новость.Дозвонилась Харьковским эндокринологам в отделение ОЗДПИ (Харьковский ОХМАДЕТ),Там моих детей наблюдают с 2011 года,но последний год мы не ложились в стационар.Необходимо сдать всем троим планово гормоны и обновить их выписки.В Днепропетровске моих детей ни кто из эндокринологов не наблюдает.Коля и Андрюша несколько лет принимали гормоны щитовидной железы,а Даша и сейчас пьет по схеме Тироксин,Глюкофаж и Циклодинон. Необходимо откорректировать дозы после обследований.Сделать ренген ручек на костный возраст мальчикам.Там есть нарушения.Давно не контролировали остеопороз.Если кому-то нужны детские эндокринологи, то лучшие принимают в ОЗДПИ в Харькове.Раньше раз в пол года мы ложились к ним в стационар для обследования и лечения.Хотя Даше уже 19,но никто ее не бросил.Продолжают наблюдать и лечить.Я им очень благодарна!
Добрый вечер! Новости.Правозащитник Николай Кожушко уже получил наши документы и начал их изучать.У него большой опыт в подобных делах.Есть адвокаты,которые ему помогают.Жаль,что раньше его не нашла. Был сегодня звонок менеджеру представительства Октагам в Украине.Сказали цена будет меняться.Рекомендовали начать закупку по старой цене.Еще эта девушка Богдана, с которой я говорила обещала найти нам отделение,где прокапают детей.У них есть связи.Очень хотелось бы у нас в городе,но если придется в другом,то конечно поедим,туда где детей примут. Звонила сегодня и Мальцеву Д.В..Говорили о Даше.Обсуждали с ним ее перспективы.Нужно торопиться.Обсуждали с ним наш гиппоталомический синдром.Ранее врачи не могли установить причину подобных кризов.После иммунотерапии я надеюсь,что это тоже нормализуется. Дети. Даша дома готовится к последнему экзамену.Она дома.дети у нее на голове,конечно. Я приезжаю домой каждый день часа на два на три.Андрюше лучше.Пьет канефрон и фурамаг. С папой в эту субботу не погуляют.Может быть Колю заберу на работу к себе.Он уже мечтает о том как пойдет в садик.Может быть в марте уже можно будет с детишками привитыми общаться.Но тут как сне на голову новость.Скоро начнут прививать школьников,которые по возрасту попадают в круг общения Андрея.Возможно,что его придется забрать из школы на эти месяцы.Ни чего прорвемся!
Всем привет! Главная новость Нас взяли в проект ’Жизнь’ Радости нет предела!Надеюсь ,что сбор начнет продвигаться быстрее и скоро начнем лечится! Еще приняли в молодой,но перспективный фонд’Вера в будущее’ Выложили сегодня видео с Рождественского концерта,где мои мальчишки поют с хором колядки. Ездила сегодня домой.Час на дорогу туда,час обратно и час-два дома.Детей повидала. Может кому-то интересно знать,что за работа у меня такая по 18-20 часов в сутки.Скажу без стеснения.Я ухаживаю за старенькой бабушкой,которой 87 лет.Она очень добрая и приятная.С ней есть о чем поговорить.Она очень хорошо относится к моим детям.В последнее время много лежит,но было время,что мы с ней сажали огород вместе,красили,штукатурили,белили и пирожки пекли.Она меня многому научила.Много интересного рассказала.Сейчас,когда бабушка слегла,конечно мне не легко стало,но я справляюсь.
Добрый вечер! Андрюша чувствует себя лучше. Лимфоузлы на шее стали меньше,но еще побаливают.У моих детей лимфоузлы постоянно увеличены. однажды у Андрей лимфоузел начал нагнаиваться и пришлось резать.Поэтому сейчас надо за ним наблюдать.Лимфоцитоз у детей в анализах присутствовал и раньше,и цифры высокие были.но никто из врачей не обращал раньше внимание на это до того как прошли обследования у Мальцева. У детей воспалительный процесс хронический. Постоянные аутоиммунные реакции.Не знаешь,что будет завтра. Зато Коле сегодня повезло .Дашуня вывела его на прогулку с санками.Вчера я приезжала домой и сделала Даше укол,который делается один раз в две недели.Он маслянистый и она его сама себе не может уколоть.Даша на каникулах вынуждена сидеть с братиками,пока я работаю.Ей тяжело конечно.Андрюша совсем не хочет делать уроки.Замечаю память снова и внимание нарушается. Наблюдаю за ним обычно после болезни начинаются наши обострения.Хочу малышей забрать на работу на время морозов.Еще не знаю получится ли.Разрываюсь.