Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!
------------------------------------------ Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. -------------------------------------------------- Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина Диагноз: Демиелинизирующие заболевания нервной системы Срочный сбор 86 250 долларов на лечение октагамом
Беда пришла в семью Николенко в 2009 году, когда все 3 детей переболели гриппом с обструкцией. Казалось бы обычное заболевание стало первопричиной всех дальнейших проблем со здоровьем.
У всех троих детей после перенесенной болезни наблюдалось сильное ослабевание мышц на фоне резких перепадов температуры тела, кризы с нарушением сознания, сбой эндокринной системы и многое другое.
В течение 6 лет врачи не могли установить точного диагноза и назначить эффективное лечение. Но летом 2015 года в НИИ Иммунологии наконец удалось это сделать.
Стоимость предложенного лечения совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.
Не останьтесь равнодушными и помогите детям побороть болезнь! ===================================================== Группа вконтакте УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ============================================================ Телефон мамы 0973461638 (Леся) Телефон волонтера (Ариела) 0937670325 ============================================================= Реквизиты для оказания помощи: ------------------------ ПРИВАТБАНК Номер карты 5168 7572 8393 2947 МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570 БИК 044525187 ИНН 7702070139 ОКПО 0003252 Счет получателя 29244825509100 Николенко Леся Александровна (мама) ----------------------------------------- Номер КИЕВСТАР для пополнения (оформлен на маму) +380689664572 ------------------------------------ Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму) 410013690392781 ========================================= ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОЙДЕТ МИМО БЕДЫ ЭТОЙ СЕМЬИ И ОТКЛИКНЕТСЯ НА ЭТОТ КРИК О ПОМОЩИ!
Здравствуйте! Очень поздно.Пишу кратенько.Главная новость дня.После разговора с проф.Малым,наш доктор Мальцев Д.В. принял окончательное решение в пользу Октагама для лечения детей,т.к. этот иммуноглобулин на порядок выше по эффективности,что играет существенную роль для лечения инфекций поражающих костные мозг.И еще одна приятная для новость.Мне не придется ехать за подтверждающими документами в Киев. Дмитрий Валериевич мне их пришлет по почте.Я благодарна ему за поддержку и понимание. ’Боритесь,не останавливайтесь’- сказал он мне сегодня.Не могу больше писать.Плачу. Всех вам благ.
Отчет на 11 число перенесу позже, сильно тормозит интернет и не грузятся скрины из-за этого
Девочки, интернет так и продолжает виснуть(( в тексте отчета есть ссылка на детализацию в группе вконтакте. Также обращаю внимание, что произведен перерасчет суммы сбора и остатка по актуальному курсу (это будет при необходимости делаться раз в месяц)
Отчет на 11.12.2015
Сбербанк - 950р (12.92$) Выведено на скрытый счет 950р Приватбанк - 8066.5грн (322.66$) Выведено на скрытый счет 14 426.5грн
Помните, что все в этой жизни взаимосвязано. Каждый ваш поступок, сколь бы незначительным он вам ни казался, влечет за собой последствия. Ничто на земле не проходит бесследно. Если сегодня Вы сделали свой вклад в здоровье ребенка (сумма не имеет значения), и благодаря вам, сразу кто-то из деток получит лекарство - Вы тем самым СПАСАЕТЕ ЖИЗНЬ ребенка! А ЖИЗНЬ - это уже совсем не пустяк. ЖИЗНЬ - это бесценный дар небес. Дар, который, с вашей помощью, удалось сохранить.
Добрый вечер. Холодное время года,большое испытание для меня.Дети болеют все по кругу. Любая инфекция - это очередная провокация герпевирусной атаки.Костный мозг и и так поражен герпесом,поэтому любая инфекция из вне это очередной удар по мозгу.Все интоксикации - по органам,которые не справляются с двойным ударом.А потом - неадекватный ответ иммунной системы,когда организм начинает атаковать сам себя.Начинается аутоагрессия.Развивается энцефалопатия и нарушается сознание.Нарушается координация движений.Начинаются судороги в мышцах. Резко худеют мышцы,расширяются зрачки,нарушается терморегуляция,в тяжелых случаях повышается ацетон(у меня всегда на этот случай есть в аптечке кокарбоксилаза).Или повышается аммиак - в таких случаях от ребенка пахнет аммиаком.Повышается значительно(до 100),но не достигает степени комы.В крови накапливается лактат(молочная кислота)Это все я стараюсь держать на контроле-спасибо харьковским генетикам.Что-то постоянно дети принимают для профилактики.Масса средств под рукой.Я не имея медицинского образования вынуждена была все это изучить и освоить. Очень надеюсь,что начнется иммунотерапия,дети будут здоровы и этот опыт мне больше не пригодиться.
Наверное, никто не хотел бы оказаться на месте просящего о помощи. Рассчитывать на понимание и поддержку, ждать и надеяться, что люди с пониманием отнесутся к твоей беде. У матери, чей ребенок болеет, нет другого выбора, как только просить, верить и ... не поддаваться отчаянию, когда тебе отказывают. Поддержите дорогие друзья!
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабов Твоих Дарию ,отрока Андрея,младенца Николая болезнею одержимых; отпусти им вся согрешения их; подай им исцеление от болезни; возрати им здравие и силы телесныя; подай им долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы они вместе с нами приносили благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, об исцелении рабы Божия Дарии,отрока Андрея,младенца Николая. Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больных рабе Его Дарии,отроке Андрее,младенце Николае. Аминь
Здравствуйте. Коля приболел около трех недель назад.Только стало лучше-начался отит.Пролечили отит.Вчера сильно заболело горло.’Что тут такого?’ скажет кто-то из мам.Многие дети часто болеют. Лор в поликлинике болеет.Нам пришлось ехать на консультацию к лору в областную детскую больницу.Попали к взрослому лору.Но мне очень важно,что бы посмотрели ухо-нету ли воспаления.Лор осматривает и говорит,что воспаления не видно,в горле остаточные явления.Но ночью была острая боль-говорю я.Ребенка знобит,температура понижена,у него слабость,головная боль,сонливость сменяется возбуждением.Внешних признаков врач не находит. Хорошо,что в областной детской есть круглосуточная лаборатория.Т.к. мы вышли от врача ни с чем,то принимаю решение сдать кровь в лабораторию.Результат: моноциты слегка повышены и лейкоциты не в норме.Мы прошлись по холоду и Коле стало хуже. Обычное дело.У моих детей хроническое воспаление.Если острые воспалительные процессы еще как-то лечатся,то на такое врачи обычно не обращают внимание. Сегодня был телефонный разговор с врачем 6 детской на пр.Петровского.Я продолжаю вести переговоры в заведующими различных детских отделений о госпитализации и проведении иммунотерапии.Пока безрезультатно.Как только узнают в каких дозах нам назначены иммуноглобулины,то ни кто не хочет брать на себя ответственность.В Украине и в мире есть опыт успешного применения иммунотерапии в высоких дозах при демиелинизирующих заболеваниях,вызванных герпевирусными инфекциями,в том числе детям.Я как то должна убедить в этом Днепропетровских врачей.Теперь на очереди начмеды больниц.Завтра встречаюсь с Шестакович-Корецкой Л.Р.-она профессор зав. кафедрой инфекционных болезней.Продолжение следует...........
Мамы должны быть счастливыми! Дети должны быть здоровыми! Но иногда не всё так просто, как нам хотелось бы... Иногда на лечение ребёнка требуются огромные суммы... Иногда мамы плачут ночами, потому что не знают, где взять денег... Всё ценное уже продано... и взять денег больше негде... Тогда приходится обращаться за помощью к неравнодушным людям, которые не пройдут мимо беды...
Первичный иммунодефицит представляет собой врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Без лечения дети с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений.
На сегодняшний день открыто более 170 разновидностей подобных нарушений, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тыс. населения, но их реальная распространенность может достигать отношения 1:500.
Жизнь ребенка....только вдумайтесь в эти слова... Вроде бы такие простые, но за ними целый мир. Мир состоящий из детской улыбки, маленьких ножек со смешными пальчиками и маленьких ручек, которые так сильно с любовью и неподкупной преданностью обнимают свою мамочку и ищут своими глазками- пуговками спасение в глазах своего ангела, своей мамы... Помогите! Не будьте равнодушны!!!
Девочки, не проходите мимо беды этой семьи. Время уходит. Холодное время года очень опасно для этих деток. Любая инфекция - это очередная провокация. любая инфекция из вне это очередной удар по мозгу. Все интоксикации - по органам, которые не справляются с двойным ударом. А потом - неадекватный ответ иммунной системы, когда организм начинает атаковать сам себя. Начинается аутоагрессия. Развивается энцефалопатия и нарушается сознание. Нарушается координация движений. Начинаются судороги в мышцах...
Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь! Сегодня - день Святого Николая, а значит и день ангела самого младшего из семьи Николенко - шестилетнего Коли. Давайте поддержим малыша и его семью в борьбе за здоровье!
Отписывайтесь на стене о вашей помощи и крепите картинки в поддержку мальчугана. Давайте вместе разукрасим его детство!
Помогая другим, мы совершаем доброе дело, благо, а это значит, что добро притянет добро. Чем больше мы совершим добрых поступков, тем легче нам придется в жизни пережить черные полосы, если таковые имеются. И ведь самому приятно от понимания того, что ты кому-то нужен, и помощь твоя принесла результат. Уважение к самому себе - это тоже немаловажно. Протянешь руку помощи ты - в следующий раз протянут тебе...
Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь! Добрый день ! Вот такой диалог. Инесса Лайт СОВЕТУЮ ВАМ ЛЕЧИТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ С ПОМОЩЬЮ АПИТЕРАПИИ (ПЧЕЛИНЫЙ ЯД). ЕСЛИ У ДЕТЕЙ НЕТ АЛЛЕРГИИ НА ПЧЕЛ, ТО ОЧЕНЬ СОВЕТУЮ. ЭТО НЕДОРОГО И ОЧЕНЬ ЭФФЕКТИВНО В ТАКИХ СЛУЧАЯХ!!! ЭТО НОВШЕСТВО В МЕДИЦИНЕ!!! ПО ОТЗЫВАМ ПАЦИЕНТОВ ЗНАЮ, ЧТО ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ. ПОСЛЕ КУРСА ЛЕЧЕНИЯ БОЛЕЗНИ ТАКИХ ВИДОВ ПРОХОДЯТ ПОЧТИ БЕССИМПТОМНО И БЕЗ ПОБОЧНЫХ ДЕЙСТВИЙ!!! БОЖЬИХ БЛАГОСЛОВЕНИЙ!!! Телефон врача - 097-486-47-22 Владимир Николаевич Мне нравится 18 дек в 4:09 Леся Николенко Иннеса,спасибо за совет.Но у моих детей извращенный ответ иммунной системы.Укусы насекомых могут стать причиной тяжелой аллергической реакции.Неоднократно такие укусы становились причиной фурункулеза,который приходилось лечить не только хирургическим путем,но и аутовакциной и бициллином длительно.Кроме того хроническая герпевирусная инфекция является прямым противопоказанием для апитерапии.
Спасибо всем за добрые советы!.В последних выписках из Харьковского генетического центрв детям назначили аминокислоты-это фактически спортивное питание.т.к. у детей дистрофия мышц.Еще нам рекомендуют пройти один генетический анализ потому,что у них низкий уровень холестерина (не высокий,а низкий).Это может быть еще одной из причин демиелинизирующего процесса.Постоянно ищу дополнительную информацию по похожим нарушениям.Пока мы ожидаем иммунотерапию постоянно необходимо симптоматическое лечение.Нам все время что-то подбирают.Что-то может помочь на время,как например ферменты фолатного цикла,но это до очередного обострения.Что- то совсем не подходит,как карнитин,из-за которого у детей повысился аммиак. Хочется поскорее начать основное лечение.Я надеюсь,что тогда нервная система начнет регулировать обменные процессы правильно или уменьшаться проявления обменных нарушений.
Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь! Здравствуйте. Еще один диалог к моим новостям. Любовь Петровская Вчера в 13:13 Объясните пожалуйста, в чем проявляется в обычной жизни это заболевание у детей? как оно мешает им в жизни,учебе? и есть ли опасность,если не лечить заболевание,чем это чревато? спасибо. Леся Николенко Любовь, спасибо за вопрос.У детей с задержкой миелинизации нелеченое заболевание чревато нарушением когнитивных функций,параличами нарушением координации,дистрофиями у увеличением внутренних органов,само собой поленеропатиями нервных волокон,бульбарными нарушениями и накоплением токсичных метаболитов.По этому поводу хороший фильм-Масло Лоренцо.На реальных событиях.Посмотрите не пожалеете.У героя фильма одна из форм демиелинизирующего заболевания. Очень срочно нужно начать лечение, иначе можем не успеть вылечить Дашу,в ее возрасте образование миелина замедляется.
Девочки, 25 и 27 декабря пройдет вторая ярмарка. Первая была по сути провальной, собрали всего по 170грн для каждой семьи, так как собрали крайне мало работ и в основном дорогих. Сейчас мы стараемся учесть сделанные ошибки, но без вашей помощи не обойтись. Очень нужны рукодельные работы со 100% в помощь. Ярмарка будет в Днепропетровске, но еще можно успеть выслать с других городов. мой номер 0937670325 (здесь бываю только ночью)
Боль... Что вы думаете, когда слышите это слово? Боль - это когда мать видит страдания своих детей и ни чем не может им помочь. Не может просто потому, что нет денег, а лечение требует очень много вложений. Постоянных, непрерывных. Боль — это, когда видишь страх в родных детских глазах. Боль - это осознание того, что ты беспомощен, ты не можешь спасти жизнь дорогим тебе маленьким человечкам. Вот это и есть настоящая БОЛЬ!
Давайте вместе одолеем злой недуг ребят Николенко!
Добрый вечер. Даше несколько дней плохо.Колю ей армадин (микседол)Сегодня она пропустила экзамен.Так часто бывает,что она доходит до колледжа,а потом вынуждена вернуться.Не может подняться подолгу.Мигрени страшные.Координация нарушается.Мучает бессонница ночью и днем наоборот не может подняться.Так проявляет себя Эпштейн-Барр вирус.Мы его давили трехмесячным курсом интерферонов и противовирусного.Ей стало немного лучше.Но не надолго.Нужен иммуноглобулин.Даше он нужен срочно,т.к. выздоровление зависит от ее возраста и вовремя проведенной терапии.Чем младше ребенок,тем эффективнее восстановление. Даше очень тяжело учиться.Преподаватели знают,что память у нее страдает и идут ей на встречу.Когда-то она училась на отлично.Скорость чтения превышала в несколько раз многих одноклассников,фотографическая память позволяла ей писать грамотно не зная правил,чем она удивляла учителей.Легко давались многие предметы.А потом раз и все изменилось за короткое время.Благодаря тому,что Даша во время болезни не переставала рисовать,это помогает ей держаться на плаву. Коле уже лучше.Проскочили.Очень хочет в садик.В этом году остались без утренника.А у Андрюши наоборот завтра выступление в школе-снеговик.
Добрый вечер. Даше несколько дней плохо.Колю ей армадин (микседол)Сегодня она пропустила экзамен.Так часто бывает,что она доходит до колледжа,а потом вынуждена вернуться.Не может подняться подолгу.Мигрени страшные.Координация нарушается.Мучает бессонница ночью и днем наоборот не может подняться.Так проявляет себя Эпштейн-Барр вирус.Мы его давили трехмесячным курсом интерферонов и противовирусного.Ей стало немного лучше.Но не надолго.Нужен иммуноглобулин.Даше он нужен срочно,т.к. выздоровление зависит от ее возраста и вовремя проведенной терапии.Чем младше ребенок,тем эффективнее восстановление. Даше очень тяжело учиться.Преподаватели знают,что память у нее страдает и идут ей на встречу.Когда-то она училась на отлично.Скорость чтения превышала в несколько раз многих одноклассников,фотографическая память позволяла ей писать грамотно не зная правил,чем она удивляла учителей.Легко давались многие предметы.А потом раз и все изменилось за короткое время.Благодаря тому,что Даша во время болезни не переставала рисовать,это помогает ей держаться на плаву. Коле уже лучше.Проскочили.Очень хочет в садик.В этом году остались без утренника.А у Андрюши наоборот завтра выступление в школе-снеговик.
Бедная Дашенька... Бедный ребенок... От всей души желаю Даше - ЗДОРОВЬЯ. И конечно же ЗДОРОВЬЯ Коле и Андрею. Мамочке - сил.
Девочки, не проходите мимо беды и страданий этих троих больных деток. Сделайте им подарок - даже небольшой плюсик - это ШАГ, приближение времени, когда дети получат лекарства, которые, как мы все надеемся, помогут им преодолеть болезнь.
Это так тяжело, когда есть хорошие шансы на выздоровление, но нет денег.
Поддержите Дашу, Андрея и Колю
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff