Одна беда на троих! Семье Николенко нужна помощь на лечение октагамом!

Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь!

От всей души выражаем огромную благодарность фонду Фадено боно, который согласился взять с сегодняшнего дня на сбор семью Николенко. Они будут помогать в сборе средств на 28 флаконов на сумму 322 000р. Огромное им спасибо!

Реквизиты фонда вы найдете здесь https://vk.com/topic-9776039_30236386 При перечислении обязательно отписывайтесь, для кого перевод. http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_5539

Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь!
Доброе всем утро.
От фонда Помогаем,который ведет совместный сбор с УББ нам передали 17 флаконов иммуноглобулина Октагам.Итого у нас уже 47 флаконов.Без одного флакона это трех месячный курс лечения для Коли.Или если докупить 9 флаконов,то можно 2 месяца капать Андрея,Или же без одного флакона-это месячный курс Дашиного лечения.
Представьте как разрывается мое материнское сердце,если нам врач дал понять,что Дашу надо лечить в первую очередь,иначе будет поздно.Андрей второй на очереди по срочности.А Коля самый перспективный.И ему достанется все закупленное лекарство.Благодаря маленькому Коле мы продолжим сбор средств.Журналисты снимут продолжение нашей истории и я очень надеюсь,что хватит лекарства на старших детей,но главное,что бы не было поздно.Очень страшно если не успеем помочь Даше.Представьте, как же мне хочеться отдать это лекарствло именно ей.
Сердце разрывается на части.Прошу помогите!!!

Леся Николенко

15 бер о 10:53

http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_5703

До зимы 2009 года это была счастливая семья с тремя детишками. Но однажды ребята один за одним подхватили, казалось бы, невинную простуду, которая привела сначала к сильному удушью, судорогам, резкому снижению веса, нарушению обмена веществ, а позже оказалась сложным врожденным иммунодефицитом, которое раньше себя не проявляло.

Заболевание таким образом повлияло на созревание миелина белого вещества мозга, которое помимо прогрессирующего нарушения сознания, восприятия, памяти, дистрофии мышц, без лечения вызывает необратимые процессы в мозгу и психике.

Мать одна спасает своих детей. Чтобы не погубить их иммунитет и мозг, ребятам нужно срочно пройти 6-месячный курс лечения препаратом «Октагам». Старшей Даше необходимо начать лечение не позднее мая 2016 года, так как оно будет наиболее эффективным только до достижению ею 20 лет. У Андрея также максимум год в запасе. Несколько лучше ситуация у самого младшего Коли, но и его лечение откладывать нельзя, чтобы минимизировать влияние болезни на иммунитет и мозг.

Стоимость предложенного лечения совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.

Не останьтесь равнодушными и помогите детям побороть болезнь! http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_5815

Уже на протяжении 6 лет это обычная на вид семья вынуждена бороться за здоровье своих детей. 6 лет неизвестности и лучик надежды в виде поставленного этим летом наконец-то диагноза.

За эти годы пройдено уже много. Но главный бой еще впереди. Но он не состоится без вашей поддержки, друзья. Пожалуйста, не пройдите мимо этой замечательной семьи и протяните им руку помощи!

НОВОСТИ ОТ МАМЫ

Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь!
Доброго времени суток всем,кто следит за нашими новостями!
Новостей очень много.
Мои ожидания не оправдались.Дитятковская Евгения Михайловна не смогла в нашем облздраве договориться о стационаре для моих младших детей.Наши Днепропетровские врачи не капали такие высокие дозы иммноглобулинов,поэтому очень бояться ответственности.Но Евгения Михайловна пообещала решить этот вопрос в Киеве.Теперь она созвониться с Мальцевым Дмитрием Валерьиевичем и главным детским иммунологом Украины Чернышевой.Все это напоминает какой-то детективый сериал.Но главные герои в этом сюжете дети,которые оказались заложниками данной ситуации.
Вечером позвонили журналисты с Киевского телеканала и сказали,что увидели наши новости на НТН на сайте.Предложили сняться в шоупрограмме Говорить Украина.Обещали всестороннюю помощь.Я дала согласие,но их желание участие моего мужа в этой передаче.Я им дала его намер телефона.Наперед знаю,что журналистам не удастся с ним договориться.
Даже дети,зная как он остро реагирует на их болезнь стараются с ним об этом не говорить.
Если честно,то я оставила надежду,что муж прозреет.Не думаю,что его смогут в этом убедить журналисты.
Новость последняя и очень приятная.Завтра у меня начнутся выходные.

Леся Николенко

22 бер о 23:37 http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_5926

Здоровья Вашим деткам !!!

Да и всем деткам !!!

Спасибо за поддержку и теплые пожелания, мамочке Лесе, у которой больны сразу трое деток очень не просто...

НОВОСТИ

ПИШЕТ МАМА
Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь!

Здравствуйте.
Выходные мои заканчиваются завтра.
Завтра утром я жду команду тележурналистов.Они приедут снимать сюжет о том,что городские власти выделили моим детям на лечение 20000 гривен - это на 5 флаконов Октагама.А так же наш призыв о помоши разместят на сайте горсовета.
Сейчас бегу в поликлиннику,просят принести медицинские карточки моих детей,видимо уже напрягли наших районных врачей.Наконец участковая педиатр ознакомиться с диагнозом моих детей.
Получается я подняла шум в городе на уровни властей,но все же не смогла пока,что добиться стационара в Днепропетровске.Поэтому придется ехать капать Колю в Киев.Мальцев уже договаривается за место в клинике.Он должен будет переговоритьс Дитятковской Е.М. по этому поводу,но уже наперед известно,что его пациентам приходиться сталкиваться с отказом на местах.Далее я планирую по приезду из Киева все равно добиваться стационара у нас в городе.Тем более,что лечение предстоит длительное.
Новости о детях.
Они все ждут лечения на перебой спрашивают,когда их начнут лечить?Кто первый?Как это будет?
Даша сегодня сдает экзамен.Она на удивление себя сейчас не плохо чувствует,что бывает крайне редко.У Андрюши подходят к концу каникулы.я рада что в этот период у меня было три выходных и я смогла провести их с детьми.Коля сегодня пойдет на подготовительные занятия в школу,в которую ходит Андрюша,и в которую они вместе пойдут 1 сентября.
Очень неприятный осадок остался от разговора с журналистами Говорить Украина.Они хотели шоу с участием нашего папы и скандальной историей.Когда поняли,что он не будет принимать участие в этом.То сказали,что не будут нам оказывать помощь без его участия.Хотя сначала пообещали золотые горы.
Такие вот новости.Не пожелаю даже врагу оказаться на моем месте.Очень хочется увидеть счастливый конец в запутанной история болезни и лечения моих детей.

Леся Николенко

три години тому http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_5961

перевела денежки, выздоравливайте, это очень тяжело когда детки болеют, пусть у них все будет хорошо!

Спасибо за помощь

Друзья, спасибо вам за то, что вы верите в семью Николенко, что находите время заходить в эту тему, читать новости, за то, что делаете свои пожертвования, за ваши молитвы и слова поддержки! Спасибо вам и, Слава Богу, что вы встретились на пути Даши, Андрюши и Коли!

Каждый Ваш вклад - это не просто деньги, которые Вы отдаете незнакомому Вам ребенку... Мы понимаем, что каждый Ваш вклад - это еще и частичка Вашего сердца, капелька теплоты Вашей души, которыми Вы делитесь с ребёнком и его семьей...
ВЫ ДАРИТЕ НАДЕЖДУ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ! НАДЕЖДУ, ЧТО ЕСТЬ ЕЩЕ ДОБРЫЕ ЛЮДИ и ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА!!! ВЫ ДАРИТЕ РАДОСТЬ!!! ВЫ ДАРИТЕ ПОДДЕРЖКУ!!! Это так важно для человека, попавшего в трудную ситуацию - знать, что он не одинок... Что кто-то понимает его и хочет помочь...
СПАСИБО ВАМ ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА! И НИЗКИЙ ПОКЛОН. БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ! ЗДОРОВЬЯ ВАМ и ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Доброта и милосердие не могут быть модными, они должны постоянно присутствовать у нас в сердце. Дай Бог всем осознания того, что мы люди!!! А люди должны любить и помогать ближнему, да и дальнему тоже, если тот в беде. Друзья, ваша помощь нужна ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС!!!
===================================
Даша, Андрей и Коля Николенко , Днепропетровск, Украина
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Демиелинизирующие заболевания нервной системы

НОВОСТИ МАМЫ

Одна беда на троих!Семье Николенко нужна помощь!
Доброе утро,дорогие друзья!
Новостей очень много.Не знаю с чего начать.
Во первых я получила 20000грн от городского гововы Филатова Бориса Альбертовича.По моей просьбе оказать мне всестороннюю помощь и информационную поддержку ко мне приезжали представители прессцентра горсовета в лице журналистов 11 и 9 каналов,фотографы еще нескольких сми.
Дело все в том,что облздрав так и не предоставил стационар для иммунотерапии моим детям.Даже тот иммуноглобулин,который был закуплен при помощи фондов и средств людей его прийдется капать в Киеве.Очень странная ситуация.Очень дорого мне обойдется поездка в Киев.О стационаре я уже договорилась,но мне придется везти с собой сумку с ОКТАГАМОМ на сумму 60000 грн.Необходимо будет выдержать температурный режим.Это стеклянные флаконы - легко бьющаяся тара.Кроме того расходы на дорогу,стационар и проживание.
Далее зашли письма от Николая Кожушко в облздрав.Это все опустили на уровень поликлинники.Педиатр участковая вынуждена была все таки ознакомиться с медицинскими документами моих детей.Николай сегодня звонил и спрашивал какую помощь мне предложили.Пока,что кроме того,что документы наши просто рассматриваются руководством поликлинники,делаются эпикризы и составляются отписки в выше стоящие инстаниции.
Так же мне предложили снова встретиться с главным детским иммунологом области,с которой я уже безрезультатно встречалась.Нашего заболевания нет в МКБ.Но дети мои есть и таких детей лечат успешно иммуноглобулинами.
У меня нет другого выхода как продолжать бороться.

Леся Николенко

сьогодні об 11:00

http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_6061

УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ

https://ubb.org.ua/uk/project/1790/

Биржа благотворительности «ДоброДій» (здесь только на один месяц для младшего Коли)

http://248.dp.ua/projects/185

ПРИВАТБАНК
Номер карты 5168 7572 8393 2947
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
БИК 044525187
ИНН 7702070139
ОКПО 0003252
Счет получателя 29244825509100
Николенко Леся Александровна (мама)

В этом мире богатыми нас делает не то, что мы получаем, а то, что мы отдаем.

НОВОСТИ МАМЫ

Дброе утро!!!
Желаю всем чудесного весеннего дня!!!
У меня хорошоее приподнятое настроение,т.к.появилась новая надежда на исцеление моих детей.Столкнувшись с трудностми в Днепропетрповске и Украине вцелом я отправила медицинские документы на рассмотрение в одну из клиник Европы.Недавно получила ответ,который передала в бюро переводов.Скоро всем сообщу,что там написано и выложу в интернет.
А пока новости такие.Коля сломал большой палец на левой руке и ему наложили гипс.Это не первый раз случилось,он уже ломал большой палец на правой руке несколько лет назад.Теперь уже точно,что ближайшее время Коля в садик не пойдет и вероятнее всего уже вообще не пойдет туда.Я ни о чем не жалею,т.к. я уже писала выше,что это сократило заболеваемость моих детей в разы в этом году.
Андрюша кажется приболел.Это всегда заметно,т.к. накануне у него меняется поведение.Он становится раздражительным и капризным.Он останется дома ,что очень удачно совпало с моими выходными.
У Даши завтра госэкзамен по искуствоведению,Она сегодня будет готовиться,сильно не волнуется.Я надеюсь.что сдаст нормально.Вообще уже Даша на финише,остается дипломирование.А был период,когда я думала,что это не реально ей закончить коледж,Ее самочувствие периодически заставляло меня так думать,Даже на 4 курсе в этом году была угроза,что Даша не закончит курс,но сейчас на удивление ее работоспособность повысилась.Если бы так было всега,то не возникало бы проблем с учебой.Что будет после окончания коледжа не знаю.В планах у нас только выздоровление!!!

Леся Николенко

11 апр в 7:36

Только в книжках добро и зло делятся в пространстве. На самом деле граница проходит внутри. Внутри каждого человека. И каждый из людей сражается сам с собой...
ТВОРИ ДОБРО.

НВОСТИ МАМЫ

Леся Николенко
Доброго здоровья всем,кто следит за нашей историей!!!
Тем временем наши медицинские документы не только рассмотрены Италии,но нам уже прислали счет из клиники BAMBINO GESI. Мальцев Д.В. готов сопровождать нас для проведения консилиума с Итальянскими врачами потому,что диагноз поставленный моим детям им в Украине не только признали итальянские врачи,но они готовы предложить мои детям дополнительные обследования и то лечение ,которое мы не можем добиться в Украине.Есть вероятность,что тогда МОЗ оплатит все затраты на моих деток.По этому поводу ведутся переговоры.На данный момент нам рекомендовано не начинать лечение до проведения дополнительных исследований.Наш Октагам хранится в холодильнике.Нам необходимо срочно собрать средства на обследование в и провести его в мае месяце.Счет выставлен на 10500 евро на троих детей.Мне сообщили,что 5500 евро уже находится на счете клиники,это подарок моим детям от одной семьи у которой средства собранные фондом на лечение ребенка в Италии остались невостребованы.Поэтому я буду умолять всех ,кто может помочь собрать оставшуюся часть в сумме 5000 евро на проведение обследования моим деткам.У них появится шанс на бесплатное лечение,тем самым мы приблизим выздоровление.

вчора о 13:34

http://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_6553

Выздоравливайте! (+300 Приват)

На карточку Привата перевела 100 грн. Выздоравливайте поскорее.

Добрый день, в преддверии праздников хочется направить вам поздравления и пожелания скорейшего выздоровления. Такие небольшие сюрпризики могут сильно вдохновить деток на скорейшее выздоровление;) Для направления пожеланий укажите, пожалуйста, почтовый адрес. Собираемся с мыслями здесь - https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1699057

Спасибо большое.Мы открыточку получили.Я долго не заходила на Кидстафф.Очень тяжелая была у нас зима.Даша долго пролежала в больнице.Больше 2 месяцев..Мы прокапали иммуноглобулины младшему Коле,но лечение не помогло.Поэтому я вынуждена все же везти детей на обследование в Италию.Сейчас я собираюсь обновить тему

Этот пост о моих детях.Очень тяжело писать о том,что мои дети не такие как все.Семь лет назад мы были счастливой семьей с тремя детками..Но неожиданно болезнь одновременно ворвалась в жизнь всех моих детей.Это был неизвестный вирус в 2009 году.У детей начался удушающий кашель,воспаление легких и бронхит.Врачи назначили антибиотики и гормоны,что бы снять обструкцию.Возможно это спровоцировало дебют неизвестной болезни.За несколько дней у сильно похудели,у них нарушилась нервная,иммунная и эндокринная системы,начались проблемы с обменом веществ, развилась дистрофия мышц.Появились кризы в виде болей в костях и мышцах,нарушение координации,головокружения и сильнейшие головные боли сопровождающиеся рвотой и нарушением сознания.Это все повлияло на их развитие.Сейчас на фотографиях мои дети выглядят не так плохо.В течении последних нескольких лет в Украине детям ставили несколько диагнозов и назначали симптоматическое лечение.Благодаря чему многие симптомы стерлись.Но они не прошли.Продолжаются кризы похожие на эпиприступы,сопровождаются снижением температуры тела,часто провоцируются вирусными инфекциями,переохлаждением, физическим и психическим напряжением.Ребенок резко худеет,становиться бледным,желтушным и начинаются,появляется слабость,заторможенность и перепады настроения,бессонница и неимоверная усталость не свойственная детскому организму.Обычно в такое время мы не выходим на улицу.Вынуждены пережидать обострение дома.Еще недавно я надеялась на лечение в Украине,но оно не дало ожидаемых результатов.Моим детям проводили всевозможные обследование в различных НИИ Украины и Москвы.Но никто из врачей так и не смог все нарушения сложить во единый диагноз.Возможно потому,что до сих пор не проведена соответствующая диагностика.Дети остаются без необходимого лечения.Клиника BAMBINO GESU в Риме на данный момент единственная клиника готовая принять моих детей на подробное обследование с целью поставить им окончательный диагноз и назначить протокол лечения.Я умоляю всех помочь мне в оплате счета на это обследование.
Реквизиты для помощи https://vk.com/topic-39405079_34846700
Наша группа https://vk.com/club39405079

Отчет в группе
https://vk.com/topic-39405079_35344136
Отчет за период 29.03.-09.04..2017

Приват -618 грн
Яндекс - 5145 руб
Средства, переданные лично в руки - нет поступлений.

*************************************************
На 09.04.2017 на реквизитах группы (Приват, Яндекс, Сбер и Пайпал) :
32519.64 грн.(1125.22 евро),1000 евро,104848.79руб.(1650.72евро)
Фонды:
’Вера в будущее’ - 66 604грн(2304.64 евро)
УББ и Помогаем - 36 973,49грн.(1279.34 евро)
’Фадено Боно’ - 61314,00руб(.965.32евро)
*************************************************
Итого собравно 8325.24евро
Осталось собрать 5174.76 евро
конвертер валют http://tables.finance.ua/ru/currency/converter
************************************************
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!

Обоснование сбора.Не знаю как загрузить эти документы.Это счет из клиники и перевод на русский язык. https://vk.com/topic-39405079_35290202

Отчет за период 05.05.2017-11.05.201

Приват - 126 грн
Яндекс - нет поступлений
Средства, переданные лично в руки - нет поступлений.

*************************************************
На 11.05.2017 на реквизитах группы (Приват, Яндекс, Сбер и Пайпал) :
33352.54 грн.(1154.07 евро),1000 евро,105193.79руб.(1565.17евро)
Фонды:
’Вера в будущее’ - 66 604грн(2304.64евро)
УББ и Помогаем - 36 973,49грн.(1279.34евро)
’Фадено Боно’ - 61314,00руб(.912.28евро)
*************************************************
Итого собрано 8215 евро
Осталось собрать 5285 евро
конвертер валют http://tables.finance.ua/ru/currency/converter
************************************************
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!

https://vk.com/club39405079?w=wall-39405079_10081%...

10 мая 2017 в 22:15
Доброго времени суток!
Новости.
Моя поездка в Белгород была удачной.Я приехала в 6 утра,поэтому было много времени,что бы побродить по городу до открытия банка.Утром мне удалось посетить Преображенский кафедральный собор в Белгороде,где хранятся Мощи Святителя Иоасафа Белгородского Чудотворца.Потом я попала в Сбербанк.Там начали процесс открытия банковской карточки на мое имя.Необходимо будет вернуться за ней через несколько дней.
Мой путь домой лежал через Харьков.Было достаточно времени,что бы посетить нашего лечащего врача онкогенетика Белецкую С.В. в Харьковском Генетическом центре.Каждые полгода она моим детям дает медотвод от прививок.Мы долго говорили с ней о неудачах лечения заболевания моих детей.В Генцентре Харькова наблюдаются и другие пациенты с дефицитом фолатного цикла.Иммуноглобулины в высоких дозах,на которые я так надеялась помогли немногим из них избавиться от кризов.Мало того как только мы начинаем лечить очаги хронических инфекций,то многие лекарственные препараты могут вызвать обострение митохондриальной дисфункции.Замкнутый круг получается.Возможно капать иммуноглобулины не выравнивая прежде обмен веществ и не пролечив очаги хронической инфекции не имеет смысла.Обсуждали метилкобаломин в инъекциях и его возможности корректировать иммунную систему и метаболизм.Итог нашего разговора с генетиком. Детей приглашают на контроли в Харьков.Врач рекомендует обязательно воспользоваться возможностью обследования в Италии.Диагностические возможности в Украине не безграничны. Метилкобаломин если даже будет назначен моим детям,то его в Украине и России нет.Но это неизвестно пока не будут проведены обследования.
Очень дорого обходится мне оформление Сбербанковской карты в России.Очень дорого может обойтись контрольное обследование в Харькове.Не уверена,что смогу сейчас это позволить.Со сбора я не могу брать ни копейки.Весь сбор направлен на обследование в Италии. Белецкая С.В. обещала,что если будет необходимо,то генетики в Харьковском Генцентре , которые наблюдают моих детей много лет готовы провести видеоконференции с любыми врачами по поводу моих детей в любой клинике и обсудить возможности лечения.Это редкие патологии.Опыт накапливается в мире.Не редко лечение является экспериментальным. На данный момент мы продолжаем надеяться на подробное обследование в Риме.Надеюсь,что нам повезет и найдется недостающий пазл в нашей истории болезни,который поможет моим детям получить эффективное лечение.Огромное спасибо всем кто продолжает следить за нашими новостями и поддерживать моих ребят!!!