23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
автор Лаодика 25 апреля 2016
31
Ответ дляСметчица
Какие ранозаживляющие мази используются для перевязок?
Бепантен, Мирамистин мазь, Судокрем, Каризон мазь, Топикрем эмульсия
автор Лаодика 25 апреля 2016
32
Ответ дляСметчица
Какие ранозаживляющие мази используются для перевязок?
Очень дорого стоят повязки и сетки (Mepilex, Mepitel). А без них никак. Без них повязки прилипают к коже и потом снимаются вместе с ней(((
автор Лаодика 25 апреля 2016
33
Ежедневные процедуры...
Алена171188 25 апреля 2016
34
Ответ дляСметчица
Она зарегистрирована на кидстаффе?
Добрый вечер. Спасибо за поддержку!
Алена171188 25 апреля 2016
35
автор Лаодика 26 апреля 2016
36
автор Лаодика 26 апреля 2016
37
автор Лаодика 26 апреля 2016
38
http://vk.com/alyonatrofimenko?w=away29220493_1382 Кому не трудно распространите пожалуйста информацию об Алёне Вконтакте. Заранее большое спасибо
Алена171188 27 апреля 2016
39
НУЖНА ПОМОЩЬ
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Добрые и отзывчивые люди! Мне очень необходима ваша помощь! Не каждый может помочь финансово, но помочь с перепостом информацией может каждый. И может быть найдутся люди ,которые помогут медикоментами или финансово!!!
Спасибо Все за Ваши Добрые Сердца!
Алена171188 27 апреля 2016
40
Группа для помощи. Помогите распространить.
https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/
Носок судьбы 27 апреля 2016
41
Ответ дляАлена171188
НУЖНА ПОМОЩЬ
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Добрые и отзывчивые люди! Мне очень необходима ваша помощь! Не каждый может помочь финансово, но помочь с перепостом информацией может каждый. И может быть найдутся люди ,которые помогут медикоментами или финансово!!!
Спасибо Все за Ваши Добрые Сердца!
Удалено администрацией...
Алена171188 27 апреля 2016
42
Фрау Анхен 28 апреля 2016
43
Доброе утро! Скорейшего выздоровления, ну или хотя бы облегчения состояния. Держитесь.
+50
автор Лаодика 28 апреля 2016
44
Ответ дляНосок судьбы
Удалено администрацией...
Спасибо за помощь
автор Лаодика 28 апреля 2016
45
Ответ дляНосок судьбы
Удалено администрацией...
На счет фотографии... да, скорее всего у многих такое вызовет не очень приятные эмоции... но наверное Алена добавила такое фото чтобы показать с чем ей ежедневно приходится жить и бороться... мало кто себе может представить что такое буллезный эпидермолиз... ну раны и раны, ну перевязки и перевязки... а так, возможно, большее количество людей откликнется на боль... еще раз спасибо что откликнулись на просьбу у помощи
автор Лаодика 28 апреля 2016
46
Ответ дляФрау Анхен
Доброе утро! Скорейшего выздоровления, ну или хотя бы облегчения состояния. Держитесь.
+50
Большое Вам спасибо
автор Лаодика 28 апреля 2016
47
автор Лаодика 28 апреля 2016
48
Пожалуйста, не проходите мимо, откликнитесь на крик о помощи. Любая помощь, и посильная финансовая и в распространении информации, для Алены просто неоценима. Это шанс жить без боли
Yana_S 28 апреля 2016
49
небольшой + на карту...
Алена, держитесь! будем верить, что вот-вот придумают лечение для Вашей болезни, ну или хотя бы безболезненный уход.
автор Лаодика 28 апреля 2016
50
Ответ дляYana_S
небольшой + на карту...
Алена, держитесь! будем верить, что вот-вот придумают лечение для Вашей болезни, ну или хотя бы безболезненный уход.
Большое спасибо за помощь!
автор Лаодика 28 апреля 2016
51
Ответ дляYana_S
небольшой + на карту...
Алена, держитесь! будем верить, что вот-вот придумают лечение для Вашей болезни, ну или хотя бы безболезненный уход.
Алена верит... и даже в самые тяжелые моменты не падает духом и надеется на лучшее
krot556655 28 апреля 2016
52
Это, конечно, ужасно, что врачи ничем существенным не могут помочь(( Держитесь, небольшой + на карту.
автор Лаодика 28 апреля 2016
53
Ответ дляkrot556655
Это, конечно, ужасно, что врачи ничем существенным не могут помочь(( Держитесь, небольшой + на карту.
Спасибо большое
Доброй всем ночи. Надеюсь, что скоро соберется больше людей, готовых помочь!
Лорри 29 апреля 2016
55
Доброе утро!
+100 на карту. Держитесь!
автор Лаодика 29 апреля 2016
56
Ответ дляMary_sha
Доброй всем ночи. Надеюсь, что скоро соберется больше людей, готовых помочь!
Мы тоже очень на это надеемся! И очень благодарны всем и за плюсы на карту и за слова поддержки
автор Лаодика 29 апреля 2016
57
Ответ дляДолькиКабана
Доброе утро!
+100 на карту. Держитесь!
Большое спасибо
Лорри 29 апреля 2016
58
+ 100 на карту от моей подруги, она не зарегистрирована здесь. Очень надеемся на улучшение состояния Алёны.
автор Лаодика 29 апреля 2016
59
Ответ дляДолькиКабана
+ 100 на карту от моей подруги, она не зарегистрирована здесь. Очень надеемся на улучшение состояния Алёны.
Огромное Вам и Вашей подруге спасибо.
Алена171188 29 апреля 2016
60
Ответ дляYana_S
небольшой + на карту...
Алена, держитесь! будем верить, что вот-вот придумают лечение для Вашей болезни, ну или хотя бы безболезненный уход.
Спасибо огромное))
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!