ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Здравствуйте дорогие мои друзья! Состояние моя не очень хорошее. Все тело воспаленно, ужасно все кравоточет. Постоянно стоит боль всего тела, а когда перевязка это не выносимая боль, ничего я ж сильная..... Ужасная проблемма с ногами, ноги все в пузырех и в гнойных ранах. Стянолось сухожилие под коленами, не дает мне выпримлять ноги. Закупила уколы в колени, что б снять воспаление, также антибиотик, и солкосерил в/в для ран. Другого выхода нет. Это ужасная боль уколы в колени, но я все вытерплю...
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одина сеточка для ран стоит 20’50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоватся. Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Жизнь дала мне испытания, которые я должна выдержать с гордостью, с высоко подньятой головой. Терпение, надежда и вера - мои главные помощники! Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится. Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь. Ваше добро вернется вам сторицей! ОБОСТРЕНИЕ Карта приватбанка 5168742066952486 (Трофименко Алена) Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип. Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов.
Для тех, кто не знает, что такое Буллезный эпидермолиз. Да, не каждый сможет посмотреть это видео. Я и другие бабочки это проходим каждый день. Сжала зубы, и терплю...
Девочки, не проходите мимо. Состояние Алены совсем не улучшается((( Раны начали гноиться((( Каждый день ее жизни сейчас - это постоянная боль... Сейчас, как никогда, нужна наша помощь. Не стесняйтесь помогать маленькими суммами - они сделают свое большое дело для улучшения состояния Алены. Большое всем спасибо.