ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Всем привет. Извините что так долго не писала новости о себе. Но настроение не было и нет, ничего не хочется. Пытаюсь каждый день выходить на улицу и гулять, и ходить, что б не застаивались мои мышцы, сухожилия на ногах и в коленях… На сколько хватает сил. Даже просто выйти на улицу что б глотнуть свежего весеннего воздуха, так хочется надышаться побольше что б хватила до осени, что б хватило пережить лето, жару –ад. Я очень плохо стала спать… Не знаю почему… Разные плохие мысли лезут в голову, какое то переживание внутри меня. Засну на пол часика, потом проснусь и не могу больше заснуть.
Состояние тела ужасное, повязки снимаем и боимся. Вчера сняли а раны все бордового цвета, все расквасились, все как каша на всем туловище. Ноги в пузырях и ранах которые сильно кровоточат. Все так болит когда сняли повязки, я сжала зубы, слезы текут, знаю что сильно громко кричать не могу, ведь ночь на дворе, и все спят. Такая боль что я не дышала, не шевелилась, пока мама ели ели обработала тело (это сумасшедшая боль) и наложили повязки. Боль немного притупилась после перевязки, но постоянно держится. Перестали меня брать обезболивающие, даже самые сильные, немного совсем малость притупляют боль и все. Сдала анализы, мой гемоглобин стал опять падать сильно, но это понятно, постоянная потеря крови во время перевязки…. Но если так будет падать, будем в срочном порядке переливание крови делать. Постоянно сильный мучительный зуд всего тела, от этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и успокаюващие. Очень сильно выкручивает и ломает все тело.
Боже , Аленушка... Почему же такое обострение? Сердце кровью обливается... Бедная вы наша, сложно подобрать слова для поддержки... А почему перестают помогать обезболивающие? Что же делать Вам нужно? Может, какая-то реабилитация, сбор какой-то открыть?