ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Ну почему ж так плохо на душе... Душа моя в слеза... Все сковано внутри меня... Вы представьте, как плачет душа... Как забившись одна в уголок, В кулачок свои слёзы прячет... От боли я не чувствую души, И кажется — как будто умираю… Но я твержу себе: живи, дыши.... И Ангела прошу мне ПОМОГИ!
извините что я так долго не пишу.... нет настроения.. нет сил... душа моя рветься на части и плачет... Состояние тела ужасное... еще не лето, а капец уже... раны внутри в особенности на пищеводе и во рту... не дают кушать... да и аппетита нет... Спасибо всем за поддержку...
Да... Когда жара начинаеться, начинаеться ужас... Все плывет... Все преет под повязками... Все гниет.. Все воспаленно, не только раны, но места где кожа есть она бордового цвета постоянно. Я постоянно дома сижу... Для меня это еще больше наказание, морально мне очень тяжело... Четыре стены и ты сама... Я ненавижу лето...
На днях мне предоставилась возможность побывать на теплом, красивом празднике, который организовала ГО ’Справедливость’. Был праздничный концерт, фуршет, фотосессия, и общение с уже знакомыми друзьями. Наталья, Елена Вы творите добро для всех кому нужна помощь: это детки особенные, это многодетные семьи, это больницы, и многим другим. Вы для все Феи. Вас поддерживает большое количество известных людей, ведь добро творить это благое дело. У Бога нет других рук кроме наших! Спасибо Вам за Вашу доброту! Спасибо за прекрасный вечер! Я безумно рада была видеть всех!
С праздником Святой Троицы Вас, дорогие мои друзья ! Троица – один из главных христианских праздников. В этот день на святых апостолов, последователей Иисуса Христа, сошел Святой Дух, который и символизирует триединство Бога. В этот день пусть ваши мысли будут чистыми и добрыми, а душа открыта для помощи и сострадания. Храни Ваш дом от ненастья, пусть Господь пошлёт благословение Вам. Пусть вера в Бога помогает Вам жить. Пусть Господь всегда оберегает Вас. Молитесь... Верьте... И все обязательно сбудется!