ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Девочки добрый вечер. У меня все потихоньку...тяжело лето проходит очень... день более менее чувствую себя... день ужасный, все в тумане, голова кружится, перед глазами когда встаю зайчики... тело ужасно болит, меня шатает... и таких дней сейчас больше... Раны конечно просто кошмар... все плывет и тает мое тело, даже не выходя из дома, по кондиционером но я все ровно чувствую жару... Спасибо большое кто помнит обо мне пишет... и переживает
НУ ВЫ Ж МЕНЯ И ЗА ЛАЙКАЛИ. Самая лучшая поддержка это у меня мои друзья, мои подписчики, мои кумовья, моя семья. Вы горой за меня, вы всегда меня поддерживая, что б это не было... пост о помощи... или пост об участие в конкурсе. ВЫ ЛУЧШИЕ, ВЫ САМЫЕ КРУТЫЕ У МЕНЯ. Благодарю каждго кто поставил свой голос (лайк). Отдельная БЛАГОДАРНОСТЬ семье Елена Грицай, моей самоей любимой, самой доброй отзывчивой BEE mama. Вы принесли нам с мамочкой победу. Спасибочки моей семье, нашим друзьям, нашим кумовьм и всем всем кто приехал нас поддержать и поздравить. Так круто знать что СЕМЬЯ - ДРУЗЬЯ ВСЕГДА С ТОБОЙ, И ВСЕГДА ГОТОВЫ НА ВСЕ. ОДИН ЗА ВСЕХ И ВСЕ ЗА ОДНОГО Приз получили, эмоци адреналин получили. Вот эти эмоции дают силы жить и ждать следующего праздника...
Приздник прошел... а эмоции до сих пор меня переполняют. Наш праздник ввел лучший из лучших Анатолій Анатоліч . Ну как ж без селфи... Без проблем. Открытый, добрый человек. Благодарю за минутку внимания Ну и как ж праздник без концерт... Оля Полякова зажгла Кривбасс. Не кто на месте не стоял, все пели и танцевали. В завершение праздника был крутейший салют.
Лето… лето… дает о себе знать… тело плывет везде… все воспалено.. болит.. кровоточит… Мое тело воспалено очень, и если к нему дотронутся оно очень горячее. Раны все воспалены, где нет ран и есть немного кожи то она бордовым цветом. Раны отоковали меня по всему телу, даже в тех местах где уже давно не было ран это руки, то сейчас и тут пузыри и раны. Зуд тела ужасный, как б я не старалась сдерживать свою руки, что б не расчесывать тело, не расчесывать раны сильней, не получается. Зуд очень сильный, таблетки успокаивают на немного но не сильно. Я очень сильно себя сдерживаю что б не расчёсывать но не выходить. Новые раны на ногах и руках и огромные пузыри, незаживающие всё туловище в кровоочищающих ранах. Раны очень кровоточат, снимаем повязки а кровь прям ручьем идет. Это плохо потому что потеря крови это понижение гемоглобина, а он и так низкий очень. Перевязки проходят очень тяжело, больно, все тело как камень стает от боли во время перевязки. Стараюсь себя сдерживать зубы сцепить и молча со слезами делать перевязку. Понимая что без перевязки нельзя не как… Даже самые сильные обезболивающие не помогают, снимают острую боль на часик и опять возвращается. Дни проходят… один день ничего.. второй день я даже подняться не могу… от бессилия… голова кругом…руки трясутся…такое ощущение что вот сейчас упаду…
Пищевод мой не дает нормально кушать… и воспаления… и перемены погоды все влияет… все с трудом проходит. Да и аппетита нет… А может самовнушение из за того что очень плохо проходит. Не знаю… Перевязки делаем через день, по другому не как, да это плохо всегда плохо а когда лето это втройне плохо.. Плохо... это мягко сказано... тело плывет... две раны превращаются в одну огромную.... без сеточек уже почти месяц... мази... и не знаю что написать... тонюсенькими слоями лложим... в итоге только все присыхает... Экономим каждый см повязки граммы мази По-другому не как, к сожалению ((( не получается только экономить и делать через день перевязки и стирать повязки. Мы понимаем что это плохо для тела для ран, НО по - другому не как. Все что мне сейчас подходит по медикаментам перевязочным стоит очень дорого, и все это европейское и не продается в Украине. Семья моя не справляется не как… просить помощи сил нет… стыдно протягивать руку о помощи… ком в горле сердце в камень когда начинаю писать. Я прекрасно понимаю что без Вашей помощи не как не смогу, даже с большой экономией не смогу… И в тоже время хочется затаится в уголок спрятаться от всего этого и не просить не писать посты о помощи. А писать только хорошее.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff